Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen

    Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen

    Aus gegebenem Anlass möchte ich diesen Thread eröffnen, da bei dieser Gruppe sehr vieles anders ist und viele Informationen nur "unter der Hand" zu bekommen sind und damit nicht zugänglich der ganzen Gruppe Betroffener.

    Was ist anders?
    Es fängt an bei der Chemo, geht über die Nachsorge, Bestrahlung und natürlich sind auch die operativen Verfahren andere.
    Wo ich nun 7,5 Jahre dachte, alles für mich in Frage kommende richtig gemacht zu haben, muß ich nun erkennen, dass dem nicht so war.

    Demnach hatte ich also die falsche Chemo, weil kein Platin drin enthalten war, von einem Parp-Hemmer ganz zu schweigen. Immerhin, ich hatte eine PCR, trotz dem eher niedrigen Ki67 von 25%.
    Ist das nicht sogar ein Hinweis auf BRCA, bei einem so niedrigen Ki67 eine PCR zu haben? Die BRCA-Tumore sollen ja sehr chemosensibel zu sein.

    Auch sind die Bisphosphonate anscheinend nicht richtig, es hätte eher Denosumab sein sollen.

    Die einseitige Mastektomie war natürlich auch nicht ausreichend, wie ich nun erkennen muß.

    Und Strahlenbelastung in der Nachsorge ist bei einer Mutationsträgerin auch nicht gut.

    Darüberhinaus ist es alles andere als schön, das Wissen um eine Mutation zu bekommen- es ist nicht leicht, damit umzugehen und sich damit auseinanderzusetzen.
    Automatisch kommen bei mir viele Gefühle hoch, von Enttäuschung, Wut , Trauer etc.- ich denke, das geht den anderen ebenso.

    So habe ich nun per PN ganz nebenbei erfahren, dass also Prolia (Denosumab) statt Zometa möglicherweise besser ist und das Strahlenbelastungen (Nachsorge) für Mutanten eher schlecht sind, öffentlich zugänglich sind diese Infos (noch) nicht.
    Außerdem sollen die Eierstöcke mit "Bergebeuteln" entfernt werden.

    Das war mir alles neu!


    Aus aktuellen Anlass frage ich mich nun, ob bei der Mastektomie die BW mit entfernt werden sollten oder nicht.
    Diese Frage treibt mich um.
    Ich weiß, dass die einen es tun, die anderen nicht.
    Aber, was ist nun richtig?
    Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Rekonstruktion der BW eher schwierig ist; bei mir nimmt das Gewebe anscheindend die Tätowierfarbe schlecht an.
    Was also tun?

    Ich hoffe, dass sich hier viele Mutationsträger beteiligen und das ein- oder andere beitragen können.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule
    Ich habe deine "Geschichte" im anderen Thread gelesen und es tut mir sehr Leid, dass du dich hiermit aus einander setzen musst.
    Du hast mich vor kurzem mit deiner Antwort noch viel Zuversicht gegeben. Deine Worten hatten mich ein wenig beruhigt.
    Jetzt muss ich sagen, vielleicht bin ich in der gleichen Situation wie du. Die Ärzte fanden es vor 10 Jahre nicht nötig mich auf Genmutationen zu testen. Ich bekam ja ein Rezidiv und plage mich jetzt ständig mit der Angst ob noch mehr kommt. Ich weiss nicht mal ob ich nach dem Rezidiv eine pCr hatte.
    Ich hoffe, dass in Zukunft alle Frauen mit TNBC auf Gendefekte getestet werden, so dass die die es betrifft tatsächlich in den Genuss kommen von der best geeignete Therapie.
    Dir wünsche ich alles gute bei Deinen Entscheidungen und die evt. Folge Operationen.

    Bibi

    Ich gehöre auch zum Club, palb2. Chemo adjuvant. Genergebnis erst nach Chemo, also auch kein Platin.

    Mich irritiert das mit dem Denosumab, denkst du das wäre für mich auch die bessere Option statt Bisphosphonate? Bei palb2 weiß man ja noch weniger..Ich habe die BW entfernen lassen, das Risiko liegt wohl bei 5% dort zu erkranken und das war es mir nicht wert.

    Hallo @Desir77,

    mit dem Denosumab bin ich auch noch etwas überfragt. Es ist immer die Rede von BRCA1....aber vielleicht ist das dem Umstand gewidmet, dass der TN gemeint ist und der ist bei BRCA1 erheblich häufiger zu finden als bei BRCA2.

    Hier habe ich mal einige Links, in denen das Thema erläutert wird.

    Was mir bei Dir auffällt, Du hast Palb2, also das Schwestergen von BRCA2...und auch TN und niedrigen Ki67.
    Gibt es da wohl Gemeinsamkeiten, Zusammenhänge? Ist diese Konstellation gar ein Hinweis auf die BRCA2 Schiene (Palb2 gehört ja dazu)?

    oncotrends.de/rankl-blockade-z…iertem-brustkrebs-425094/
    de.imba.oeaw.ac.at/presse-news…56b5c68bc3500314a3c901e9e
    n-tv.de/wissen/Erstes-Brustkre…eckt-article17822261.html
    news-medical.net/news/20160601/1290/German.aspx

    @Bibi,

    ich weiß jetzt, dass es die Möglichkeit gibt und schon seit Jahren gab, den Gentest in einem Privatlabor machen zu lassen, vermutlich auf eigene Kosten. Wobei ich mal denke, dass man bei einem positiven Befund die Kosten erstattet bekommt.
    Eine Userin erzählte mir, dass sie schon 2010 den Test bekommen hatte, obwohl sie zum damaligen Zeitpunkt 45 Jahre alt war, also älter als ich damals.
    Ihr Gyn hatte das Blut zum Testen in ein Privatlabor geschickt.
    Warum wußte ich sowas nicht, warum habe ich das nicht gemacht?

    Im Grunde ist die Dunkelziffer der Mutationsträger immens hoch, da waren Prof. Meindl und ich uns einig.
    Allein in meiner Familie kann die Zahl >10 sein, völlig unentdeckt und unvermutet. Ohne das irgendjemand Brust- oder Eierstockkrebs hatte. Krass!

    Drum mein Appell: laßt Euch testen! Zur Not privat.

    Eigentlich müßte das Ziel sein, dass jede Frau, die zur Chemo antreten muß, zuvor diesen Test bekommt.
    Wenn die Zahl der zu Testenden so hoch wäre, könnte der Test auch erheblich billiger angeboten werden, so Prof. Meindl.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    Jule66 schrieb:

    Eine Userin erzählte mir, dass sie schon 2010 den Test bekommen hatte, obwohl sie zum damaligen Zeitpunkt 45 Jahre alt war, also älter als ich damals.
    Ihr Gyn hatte das Blut zum Testen in ein Privatlabor geschickt.


    Liebe Jule,

    das hat mich auch erschreckt. Ich nehme an, wir sprechen von der gleichen Userin, denn dieser hatte ich von Deiner Hiobsbotschaft erzählt und es war ihr völlig unverständlich, daß bei Dir so ein Drama veranstaltet wurde. Es scheint es von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich gehandhabt zu werden oder davon, an welchen Arzt man gerät. Insofern soll und muß man immer wieder darauf hinweisen, daß sich jede Frau mit BK testen lassen sollte. Meine Allgemeinmedizinerin sagt immer wieder, daß ein Arzt jede Untersuchung für den Patienten anordnen kann, wenn sie richtig begründet ist.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Das mit dem niedrigen KI67 beschäftigt mich auch sehr. Zwei Gutachten sprechen von 60-80%, was ja nun wirklich nicht niedrig ist. Und eines von 20%, der Unterschied ist echt enorm.
    Kannst Du prof. Meindl dazu befragen? Er meinte zu mir, dass ein KI 67 von 80% bei Genträgern auch selten ist..
    Künftig wird die klassische Pathologie Unterstützung bekommen, vermutlich von dem Test "Mammatyper"

    journalonko.de/news/anzeigen/B…g_praezise_reproduzierbar

    Die klassische Pathologie ist einfach zu ungenau, nicht reproduzierbar.
    Es kann und darf nicht sein, dass solche Fehler wie bei Dir , @Desir77, passieren!
    Mittlerweile ist es sehr therapierelevant, zu unterscheiden, ob Luminal A oder B, TN oder Her2.

    Ich werde Prof. Meindl anschreiben bezüglich der Frage mit dem Ki67 bei TN und BRCA2 (Palb2)
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Das wäre interessant. Also sollte ich mich auf die 20% verlassen, oder?
    Ist damit eine Bestrahlung der Brust auch bei Genträgern nicht das non plus ultra? Oder beziehst du dich nur auf die Mammographie?
    Wegen Denosumab hab ich gerade meinen Onko angeschrieben.
    Aber jetzt fliege ich erstmal in Urlaub morgen früh, das erste Mal seit Diagnose und ich hoffe, der Krebs bleibt zu Hause..

    Desir77 schrieb:

    Das wäre interessant. Also sollte ich mich auf die 20% verlassen, oder?


    Ich fürchte mal ja, natürlich könntest Du zusätzlich noch den Mammatyper bemühen. Wie erklären die Labors denn die 80%? Das würde mich mal interessieren!

    Tja, die Bestrahlung, wie es aussieht, ist die eher nicht so gut?! Dann sei froh, dass Du drum herum gekommen bist.
    Im Prinzip steckt das Thema noch in den Kinderschuhen, oder?

    Ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub , erhol Dich gut und natürlich bleibt der Krebs da wo er hingehört: in die Tonne! :thumbdown:
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Den Mammatyper habe ich ja bei Dr. Wirtz gemacht, dazu noch den Immuntyper.
    Ein niedriger KI67 ist ja jetzt auch nicht so verkehrt oder? Zumal alles ab 14 ja als hoch gilt. Meine Ärzte waren von den 80% immer besonders schockiert.
    Ich habe Dr. Wirtz gefragt, wie dieser Unterschied zustande kommt und er meinte, dass der KI67 von den anderen Instituten wohl zu hoch geschätzt wurde..
    Hallo in die Runde!!

    2010 bin ich an BK erkrankt, der Tumor war TN. Nach der brusterhaltenden OP erfolgte ein Chemo nach damaligem Standard. Da meine Mutter, zwei Tanten und meine Cousine an BK erkrankt waren, empfahl man mir damals einen Gen-Test.Ich war 47 Jahre alt. Das Ergebnis war BRCA 1 positiv. Ich brach sofort die Bestrahlungen ab und ließ eine beidseitige Mastektomie mit Silikonaufbau durchführen. Die Brustwarzen habe ich nicht entfernen lassen.
    Meine Schwester ließ sich, damals 57 Jahre alt, auch testen, auch sie ist BRCA 1 positiv und glücklicherweise bis heute nicht erkrankt!!!!
    Wir sind beide in der engmaschigen Vorsorge in Hannover und fühlen uns dort ganz wohl. Wir haben in unserer Region Bremen einen BRCA Gesprächskreis gegründet. Ich lese schon seit geraumer Zeit in diesem Forum mit und war auch in dem "anderen Forum" unter gleichem Namen registriert.
    Es gibt von Mammazone eine sehr gute Infobroschüre zum Thema familiärer und genetischer Brustkrebs. Dort wird auch hinsichtlich der Problematik zur Testung und eventueller Folgen für z: B. Abschluss von Lebens-, Berufsunfähigkeitsversicherungen usw. informiert. Ein wichtiges Thema, wie ich finde, auch wenn es ja seit kurzem das Gen-Diagnostik Gesetz gibt.

    Liebe Jule, ich lese und habe immer gern deine fundierten Beiträge gelesen. Dass du jetzt das positive Testergebnis bekommmen hast, tut mir leid. Ich bin aber ganz sicher, dass du durch deine Art, dir auch in dieser Situation wichtige Informationene zu besorgen, die richtigen Entscheidungen treffen wirst.
    Ich klinke mich für heute aus. Mein Mann und ich machen heute mit Freunden eine "Kohltour", die Nordlichter unter euch kennen soetwas vielleicht.

    Herzliche Grüße sendet

    Cosiema, die gern, wenn sie sich von der "Tour" erholt hat, Fragen von euch beantwortet!!!
    Liebe Cosiema,
    es ist toll, dass Du Dich hier meldest, Du bist sozusagen "erfahren" und das finde ich ganz wichtig für uns Neumutanten :)
    Ich freue mich, dass Du gesund bist, das gibt mir Mut. Betreibst Du außer Brustkrebsvorsorge auch noch andere Vorsorgen wegen BRCA1?
    Da ist bei palb2 ja noch keine Einigung..
    Hallo Desir,

    danke für den netten Empfang!!! Ich habe mir vorsorglich auch die Eierstöcke entfernen lassen. von der OP eher ein einfacher Eingriff, aber für den Körper schon eine "Hausnummer"! Werde euch auf jeden Fall noch ausführlich berichten, wie ich mit dieser genetischen Belastung so lebe. Muss mich jetzt aber langsam vorbereiten auf einen ca. zweistündigen Spaziergang über unseren Deich. Und eben hat es hier gerade gehagelt, puhhh, wie gemein!

    Cosiema
    Hallo liebe @cosiema,

    auch von mir ein herzliches Willkommen und auch ich bin gespannt über die Dinge, die Du uns berichten kannst.
    Aber nun wünsche ich Dir erst mal besseres Wetter und viel Spaß bei der Kohltour. Gehts da um Grünkohlessen? Soll ja gesund sein <X , ich mag ihn nicht.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,
    danke für deine Thread Eröffnung" Mutanten".Wie ich ja schon mal angemerkt habe bin ich auch überzeugt, das es viel mehr Genträgerinnen gibt als bisher "statistisch" belegt.Ich habe auch kein Platin bekommen, das macht mir auch oft trübe Gedanken. Anderer Seits wäre es noch mal eine Option.
    Ich hoffe natürlich das es nicht nötig sein wird. @cosiema Herzlich willkommen, von deinen Erfahrungen werde ich hier sehr gerne lesen.Viel Spaß bei der Kohltour.
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Hallo @cosiema ,

    auch ich als zuständige Moderatorin für den Bereich Brustkrebs möchte Dich sehr herzlich hier im Krebs-Infozentrum begrüßen. Es ist toll, daß Du Deine Erfahrungen hier einbringen möchtest und wir hoffen, Du fühlst Dich in unserer kleinen aber feinen Community wohl.

    Auf ein harmonisches Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero

    cosiema schrieb:

    eine sehr gute Infobroschüre zum Thema familiärer und genetischer Brustkrebs. Dort wird auch hinsichtlich der Problematik zur Testung und eventueller Folgen für z: B. Abschluss von Lebens-, Berufsunfähigkeitsversicherungen usw. informiert. Ein wichtiges Thema, wie ich finde, auch wenn es ja seit kurzem das Gen-Diagnostik Gesetz gibt.


    cosiema schrieb:

    die Info-Zeitschrift ist von Mamma Mia herausgegeben worden


    Danke für den Tipp, Cosiema! Ich habe mich gleich auf die Suche nach der Broschüre gemacht und bin nun am Lesen.
    Hier gibt es die Broschüre kostenlos zum Download: mammamia-online.de/magazine/br…tellen/mamma-mia-spezial/
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Hallo Jule,

    na, jetzt mach dich mal nicht so fertig...hm? :ka

    So viel kann bei dir nicht falsch gelaufen sein...du bist seit 7,5 Jahren krebsfrei. ^^

    Und es ändert sich ja auch immer mal wieder was...man kann also gar nicht permanent "auf dem Laufenden" sein.

    Wenn du danach gehst, ist bei mir auch einiges nicht richtig gelaufen. Ich
    habe 2014 zwar Platin zur Chemo bekommen (wegen BRCA1), einen
    PARP-Inhibitor oder Denosumab kriege ich aber auch nicht...sondern -wie
    du- Zometa. Meine Eierstöcke wurden m.W. ohne Bergebeutel
    entfernt (wofür soll das gut sein?) und meine Brustwarzen habe ich auch
    noch - mich hat es an der Brust allerdings schon zweimal erwischt.

    Mir wurde bei der genetischen Befundbesprechung sogar gesagt, dass es
    keinen Vorteil bringen würde, die rechte Brust (Erkrankung 1998 und da
    noch kein Gendefekt bei mir bekannt) auch zu entfernen, da ich ja
    bereits beidseitig erkrankt bin, da habe ich mir aber nicht reinreden
    lassen.

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Sandra1203“ ()

    Guten Morgen,

    Sandra1203 schrieb:

    ohne Bergebeutel
    entfernt (wofür soll das gut sein?)


    Bergebeutel und auch die Spülhistologie gehören zum Standart, ohne würde ich eine OP ablehnen!

    Prof. du Bois:

    Neben der beidseitigen Entfernung der Risikoorgane gehört hierzu eine genaue Inspektion der Bauchhöhle, die Entnahme einer Spülzytologie und Peritonealbiopsien, also Gewebeproben, aus allen
    vier Bereichen (Quadranten) des Bauchfells. Die Verwendung eines Bergebeutels, des so genannten „Endobags“, bei der Laparoskopie soll weitere Sicherheit schaffen. Der Endobag zur Bergung der Adnexe (Eierstöcke und Eileiter) soll die Verschleppung potentiell maligner, also bösartiger, Zellen verhindern.


    aus: mammamia-online.de/wp-content/…rustUndEierstockkrebs.pdf

    Sandra1203 schrieb:

    So viel kann bei dir nicht falsch gelaufen sein...du bist seit 7,5 Jahren krebsfrei.


    Der Beweis muß nun erst noch histologisch erbracht werden.
    Am meisten hader ich damit, dass ich diesen Test nur durch Zufall noch gemacht habe, nachdem ich meinen TN gedanklich schon einer ganz anderen Gruppe innerhalb der TN zugeordnet hatte.
    Und eigentlich, im 8.Jahr, das Thema als erledigt angesehen habe.

    Ich hader mit mit diesen bekloppten Einschlusskriterien, die mich vor 7,5 Jahren aus selbigen hinausgekegelt hatten.

    Mein "Fehler" war, die Mutation aus einem sehr männerdominierten Familienzweig bekommen zu haben. Die einzige Frau, nämlich die Mutter meines Vaters, ist früh am "plötzlichen Herztod" verstorben.
    Klar, Männer erkranken nun mal nicht an Eierstockkrebs und auch seltener an BK.

    Und ja, ich sorge mich um die Familienmitglieder, die noch nicht getestet worden sind! Aktuell suche ich sogar eine Kusine und ihren Bruder und außer deren Namen und Geburtsort habe ich keine Hinweise auf die. Ich kenne die leider nicht, fühle mich aber verpflichtet, die zu informieren.
    In meiner Not habe ich jetzt die Meldebehörde dort angeschrieben.

    Für mich fühlt es sich an, als ob ein riesiges Faß aufgemacht wurde und ich muß das nun sortieren.

    Ich weiß von einigen hier, die schreiben mich nur privat an, da sie mit dem Thema genauso hadern.
    Mir geht es nicht viel besser ehrlich gesagt.

    Vielleicht ist das nächstes Jahr schon deutlich weniger brisant für mich.
    Aber im Moment zieht es mich einfach runter.
    Im Mittelpunkt sollte dieses Jahr meine Hochzeit stehen; jetzt muß ich prophy. OPs drum herum bauen.
    Brust: ich habe keine Eigengewebe mehr, zumindest nicht am Bauch.
    Das alles kotzt mich an!

    Ja, ich nehme es schwer und schäme mich nicht dafür!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule
    Ich verstehen dich ganz gut. Obwohl du nicht mehr erkrankt bist in diesen fast 8 Jahren und es hoffentlich auch nie mehr sein wirst, machst du dich sorgen über Operationen die du nicht mehr in Erwägung gezogen hast. Auch deine Verwandtschaft könnte in Zukunft betroffen sein und das macht auch dich betroffen. Klar fühlst du dich auf eine Art "mitverantwortlich".
    Ob ich den Gentest machen lasse? Eher nicht, ich bin jetzt schon 64 und habe keine Nachkommen. Ich muss halt sehr achtsam sein.

    Bibi
    Hallo Jule:-)!
    Nochmals - tolle Idee, mit der "Mutantengruppe"!

    Wegen der 'Platin-Chemo' wurde mir damals im Zentrum für Eierstockkrebs gesagt,
    dass sie keinen Vorteil bringen würde und man es vermutlich bald ganz weglassen
    würde. Meine Chemo (ohne Platin) war damals auch schon gelaufen und ich war sehr
    besorgt. Auch mein Senologe machte diese Aussage.

    Die Brustwarzenentfernung bringt nach neuester Analyse ca. 3% Vorteil. Also wenig.
    Nach Mastektomie und Silikonaufbau kann man ein Rezidiv relativ früh im US erkennen.

    Was wichtig ist: Wenn der Tumor zuvor mamillennah war, ist es besser und sicherer, man
    entfernt die Brustwarze. Das würde wahrscheinlich jeder Senologe raten.
    (Steht im Patho-Bericht)

    Ich hoffe, ich konnte hiermit ein bisschen was dazu beitragen...

    Euch noch einen schönen Sonntag!
    Juli
    Hallo ihr Lieben!

    Jule: Du hast Recht, es gibt bei einer Kohltour gesunden Grünkohl, allerdings mit viel ungesundem Beiwerk, wie Kassler, Bauchspeck und eine Grützwurst, Pinkel genannt. Außerdem jede Menge Schnaps und Bier. Einmal im Winter muss ich mir das gönnen, ist hier in meiner Heimat halt Tradition und mir schmeckt es.
    Anhe: Danke für deine Begrüßung und Finja, es freut mich, dass du den Pfad zu der wie ich finde informativen Broschüre von Mamma Mia, die auch zwischendurch gemäß den neuen Erkenntnissen zum familiären unf genetischen BK und EK ergänzt wird, gefunden hast.

    Jule: Sehr gut kann ich deine Gedanken nachvollziehen, für mich brach nach der positiven Testung auch einen Welt zusammen, auch, wenn es bei mir ja absolut offensichtlich war. Ich habe ca. zweieinhalb Jahre gebraucht, bis ich mit meinen Kindern darüber gesprochen habe. Da kam mir glücklicherweise Angelina Jolie zur Hilfe.
    Nach ihrem Outing habe ich es meinem Sohn, mittlerweile 26 und meiner Tochter mittlerweile 22 Jahre alt erzählt, dass ich quasi mit Angelina" verwandt"
    bin, da wir die gleiche Mutation haben. Sie sagten mir dann, sie hätten sich schon so etwas gedacht. Kinder haben eben sehr gute Antennen. Der Plan ist, dass sie sich testen lassen, wenn meine Tochter 25 wird.

    In der großen Familie mütterlicherseits (meine Mutter hatte 9 Geschwister) hatten ja drei Schwestern incl. meiner Mutter Brustkrebs. Wobei nur meine Mutter daran verstorben ist. Die Tochter (meine älteste Cousine) der einen betroffenen Tante hatte insgesamt drei mal Brustkrebs und ist mittlerweile weit über 70 und führt ein erfülltes glückliches Leben. Sie ist gerade Uroma geworden und mein großes Vorbild!!!

    Meine Eierstockentfernung erfolgte auch mit Bergung in kleine Säckchen und das Gewebe wurde danach pathologisch untersucht.
    In unserer großen Familie gab es allerdings noch keinen Fall von Eierstockkrebs, allerdings dreimal schon Prostatakrebs, zwei Cousins und mein Bruder. Diese Erkrankungen gehen warscheinlich auf das BRCA 1 Gen zurück. Der Sohn des einen Cousins hat Leukämie, da kann man ja nicht sicher sagen, ob das auch mit der Mutation zusammengehängt.
    Meine Schwester und ich haben nach unserer Testung die Familie per Brief informiert und haben eine Kopie von unserem genetischen Gutachten (Namen haben wir geschwärzt) mitgeschickt. So wissen alle um die Problematik und können entscheiden, wie sie damit umgehen. Zwei Cousinen haben sich testen lassen und wurden durch ein negatives Ergebnis entlastet.

    Puhh, jetzt habe ich schon ganz schön viel geschrieben. Ach ja, dieses Jahr steht bei mir auch noch eine weitere Brust OP an, leider hat sich bei dem Implantat in der damals erkrankten Brust rechts im Laufe der Jahre eine starke Kapselfibrose gebildet. Jetzt bin ich in der Phase, mir von mehreren Operateuren Infos zu holen bezüglich Implantataustausch oder OP mit Eigengewebe.

    Am Dienstag fahre ich mit meiner Schwester wieder zur MH Hannover. Unser jährliches MRT und eine Ultraschalluntersuchung steht an. Jule, du hast übrigens völlig Recht, wir Mutanten sollten jegliche überflüssige Röntgenuntersuchung vermeiden. Das steht natürlich als ehemalige BK Erkrankte mit einem großen Bedürfnis nach Sicherheit, im Widerspruch.
    Ich habe meinem HNO-Arzt, der mich vor zwei Jahenr wegen wiederkehrender Nebenhöhlenentzündungen in CT schicken wollte gesagt, dass ich als BK Patientin nicht mehr so scharf auf radioaktive Bestrahlung sei. Daraufhin hat er mir dann eine Abklärung durch MRT aufgeschrieben.

    Wünsche allen noch einen schönen Restsonntag
    Cosiema
    Ihr Lieben,
    danke @Jule66 , das du diesen Thread eröffnet hast.

    Zum Thema Eierstockentfernung mit Bergebeutel. Bei mir wurde das auch gemacht. Zum Glück!!! Ich hatte schon auf beiden Seiten einen Tumor trotz prophylaktischer Op wegen BRCA1 . Niemand hat während der Op gesehen, das da was ist. Erst der Pathologe. GsD frühes Stadium ( Figo 1b) . Nicht auszudenken was hätte passieren können ohne Bergebeutel!!!
    Also @Jule66,, lass dich auf nichts anderes ein zu deiner Sicherheit! Obwohl ich mir ziemlich sicher bin, das bei dir alles okay ist. Es ist eine reine Vorsichtsmaßnahme und sollte dringend Standard sein!
    Während meiner BK Erkrankung hatte ich auch kein Platin und trotzdem pCr. Mein Ki67 war bei 40 . Also auch noch nicht ganz so hoch wie viele andere Mädels mit TN und ohne Mutation.
    Ich erhielt dann aber Platin bei meiner EK Erkrankung. Ich werde künftig auch auf MRT. Bestehen!!!!

    Liebe grüsse. Mona

    Herzlich Willkommen @cosiema! Schön, das du auch hier bist!
    Hallo,
    hier noch ein Nachtrag zu meinem Post von neulich mit den 3%.
    Es kommt, glaube ich, auch immer darauf an, wieviel Brustdrüsengewebe hinter
    der Mamille entfernt werden kann. Je mehr entfernt werden kann, desto mehr Sicherheit.
    Zuviel darf vielleicht auch nicht entfernt werden, sonst wird die Brustwarze ja nicht
    durchblutet. Das ist nur meine persönliche Vermutung. Das sollte jeder mit seinem
    jeweiligen Operateur durchsprechen.

    Ich wünsche euch allen noch einen schönen Rosenmontag!

    Liebe Grüße
    Juli
    Hallo zusammen,
    Dann reihe ich mich mal ein.
    Ich habe während der Chemo erfahren, dass ich brca1 mutiert bin, dennoch habe ich kein Platin bekommen. Lange habe ich sehr damit gehadert, aber die Spezialisten in Heidelberg und Köln sagten ganz klar: Nein- das wäre überholt. Die Bestrahlung zu vermeiden, riet man mir auch in Köln, habe ich auch schon vorher gelesen und entsprechend drei Wochen nach der Chemo die Mastektomie machen lassen. Brustwarzen habe ich behalten. Mittwoch bekomme ich mein erstes MRT nach Akutbehandlung, dann wird auch klar sein, wieviel Drüsengewebe noch in mir schlummert, aber mein Operateur rühmt sich, besonders gründlich zu sein. Wir werden sehen.
    Aktuell beschäftigt mich auch die Frage Zometa vs. Denosumab. Mein Onkologe ist da noch nicht auf dem neuesten Stand. Die zweite Infusion wäre im April, Mal sehen was ich bis dahin erfahre bzw. durchsetzen kann.
    Der Gedanke, ein(?) kaputtes Gen zu haben, ist für mich auch gruselig. Auch hier kommt es aus dem männlichen Familienteil und konnte lange unerkannt bleiben. Viele meiner Verwandten leben im Ausland, was es noch schwieriger macht. Aktuell dreht sich alles um meine Schwester. Sie möchte dem Krebs natürlich zuvorkommen - aber gründliche Recherche ist notwendig. Alles zieht sich. Und dann meine kleinen Mädels - ich mag gar nicht dran denken....
    Und dann denke ich, es gibt sooo viele Frauen, die nach BK Erkrankung in jungen Jahren alt geworden sind - so wie die Schwester meines Großvaters - vielleicht hat es sie so "gut" getroffen, gerade weil sie Mutanten sind. Mein kleiner Hoffnungsschimmer. Ich versuche jedenfalls den Fakt Mutant positiv zu sehen, auch wenn ich meine Eierstöcke gerne länger behalten würde
    Liebe Grüße
    Guten morgen,

    Niebios: Ich weiß nicht, wie alt du bist, bei mir wurden ja die Eierstöcke entfernt als ich 48 war und die Wechseljahre schon begonnen hatten. Aber dieser komplette Wegfall des sogenannten Wohlfühlhormons Östrogen hinterlässt schon seine Spuren. Da ich die Info hatte, dass nach einer BK Erkrankung mit TN Tumor, eine geringfügige Hormonsubstitution nach Eierstockentfernung in Ordnung ist, habe ich diese nach Rücksprache mit meiner Gyn, durchgeführt. Für ca. 2 1/2 Jahre. Jetzt bin ich 53 Jahre alt.
    Hitzewallungen halten sich in Grenzen, mehr machen mir die Schlafstörungen und dieses allgemeine Gefühl von Antriebslosigkeit zuu schaffen. Muss mich zum Sport immer sehr aufraffen. Aber meinen Freundinnen im gleichen Alter geht es mit noch vorhandenen Eierstöcken, ähnlich. Wechseljahresbeschwerden halt!!
    So, ich mache mich jetzt mit meiner Schwester auf den Weg zum MRT nach Hannover. Ich habe ja nicht mehr wirklich Brustdrüsengewebe, aber diese Untersuchung ist für mich immer wichtig. Meine Cousine hatte ein zweites Rezidiv, obwohl sie eine beidseitige Mastektomie ohne Aufbau hatte. Es gibt ja leider dieses sogenannte versprengte Brustdrüsengewebe und daraus hatte sich bei ihr wohl erneut ein kleiner Tumor entwickelt.
    Und bei einer Teilnehmerin unseres Gesprächskreises saß der Tumor ganz weit oben an der rechten Brust und war flach und länglich, auch eher untypisch. Bin jedenfalls ganz froh, dass einmal im Jahr durch das MRT nochmal richtig gründlich nachgeschaut wird, ob alles in Ordnung ist.

    Wünsche allen einen schönen Tag,
    Cosiema
    Liebe @cosiema, ich wünsche dir für heute ein gutes Ergebnis.Es ist schön das du uns an deinen Erfahrungen teilhaben lässt.
    @niebios gilt die Aussage wegen dem Platin für BRCA 1 und 2, würde mich sehr interessieren.
    Die Eierstockentfernung war für mich kein Problem, ich hatte auch schon keinen Kinderwunsch mehr. Dir auch alles gute für das MRT.
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Hallo,

    danke, liebe Zuversicht für die guten Wünsche! Bei meiner Schwester wurde nichts auffälliges beim MRT und bei der Sonographie gefunden. Sie hat ja ihr Drüsengewebe noch, konnte sich nicht mit der prophylaktischen OP anfreunden, obwohl ich es ihr sehr ans Herz gelegt habe. Aber es ist ihre Entscheidung!
    Bei mir auch soweit alles okay, aber das rechte Implantat ist sehr wellig und es gibt Flüssigkeitsansammlungen drumherum. Eventuell ist es undicht. Am 05.04. habe ich ja ein Info Gespräch mit einem plastischen Chirurgen wegen der Implantatentfernung und erneutem Aufbau. Da kann ich nochmal den Befund besprechen. Die MHH hat mir die Bilder gleich auf CD gebrannt, das ist prima.
    So, jetzt ist nur noch abhängen auf dem Sofa angesagt, war ein (auch emotional) anstrengender Tag.

    Viele Grüße und einen schönen Abend für euch
    Cosiema
    Guten Morgen allerseits, ich habe gestern die Einladung zur Mitgliederversammlung vom brca Netzwerk erhalten.
    Ich bin dort kostenfreies Mitglied und unterstütze durch diese Mitgliedschaft die dortige Arbeit.
    Der Einladung habe ich noch einen Terminhinweis entnommen.Vielleicht ist das für Jemanden hier interessant.
    4. Symposium familiärer Brust- und Eierstockkrebs, am 1. Juli 2017, 10-15 Uhr,während der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Senologie, City Cube Berlin
    Lg Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Hallo zusammen,
    erstmal zu meinem Alter, also ich werde demnächst 35. Während der Chemo und auch die Monate danach habe ich schon arg unter den ausgeschalteten Eierstöcken gelitten, da freue ich mich nicht drauf. Aber 3-5 Jahre dürfen sie noch verweilen. Wegen der Hormonsubstitution habe ich auch schon mit meiner Gynäkologin gesprochen. Sie hatte kurz zuvor ein entsprechendes Symposium besucht und ist pro, möchte mich aber noch mit entsprechenden Experten bekannt machen.
    Zum Platin: da kann ich nicht sagen, ob 1 und 2 es nicht mehr kriegen müssten. Dr. Schmutzler hatte es nur im Gespräch erzählt, als ich quasi bettelte, dass es mir doch bitte eine geben möge - weil mein Tumor ja schon operiert war und ich entsprechend nichts mitverfolgen konnte.
    So, gleich gehts zum MRT. Mögen die schwarzen US Flecken alle nur Hämatome sein...
    Hallo ihr Lieben,

    Niebios: jetzt hast du deine US Untersuchung sicher schon hinter dir. Ich hoffe sehr, dass alles in Ordnung war!!!!

    Zuversicht: da meine Schwester und ich den BRCA-Gesprächskreis hier in der Gegend leiten, nehmen wir immer an den jährlichen Mitgliederversammlungen teil. Zum Symposium beim Senologiekongress in Berlin werden wir auch fahren. Es gibt ja doch immer wieder neue Erkenntnisse und da wollenund müssen wir natürlich auf dem Laufenden sein.
    Was ich immer noch stark im Hinterkopf habe, war die Aussage bei einem Vortrag von Prof. Schmutzler, dass innerhalb der kommenden Jahre diverse weitere Mutationen identifiziert werden, die im Zusammenhang mit Krebserkrangungen stehen. Es war die Rede von einem dreistelligen Bereich.

    Liebe Grüße
    Cosiema
    Liebe niebios,
    ich hoffe das MRT zeigt Entwarnung.Die Nebenwirkungen wie Schlafstörungen,Schwitzen und starke Gelenkschmerzen habe ich leider auch verstärkt seit der Op, sicher auch durch das Letrozol. Bewegung hilft mir phasenweise recht gut.

    @cosiema, ich bin gerade wieder in den Beruf zurück gekehrt, daher kann ich nicht nach Königswinter zur Versammlung.Dr. Baumann war letztes Jahr in meiner Kur in Grömitz
    und seine positive Einstellung zum Sport/ Bewegung nach Brustkrebs, insbesonders mit der Problematik Lymphödem hat mir viel Vertrauen zurück gegeben.Sein Vortrag wird sicher kurzweilig.Ich hatte nach der Op das Gefühl nichts mehr körperlich machen zu dürfen.Jetzt mache ich so wie ich kann, es mir Spaß macht und wenn es mir nicht gut tut lasse ich es bleiben.
    Ich finde es toll, das du mit deiner Schwester einen Gesprächskreis leitest. Der Austausch mit Betroffenen ist einfach eine persönliche Bereicherung.

    Lg Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Hallo Zuversicht,

    auf den Vortrag von Dr. Baumann freue ich mich auch schon. Vor 6 Jahren habe ich ihn bereits bei einer Veranstaltung am Brustzentrum, wo meine Therapien stattfanden, gehört. Seine Informationen fand ich wertvoll, aber vor allem seine positive Grundeinstellung, die auf mich sehr motivierend wirkte.
    Ich bin auch froh, dass meine Schwester und ich gemeinsam den Gesprächskreis ins Leben gerufen haben. Nach meiner Diagnose und der positiven Testung auf BRCA 1saß der Schock sehr tief. Ich habe mich bis letztes Jahr immer wieder durch eine Psychoonkologin an meinem Brustzentrum begleiten lassen.
    Unsere Gruppe hat einen "harten Kern" von ca. 8 Frauen. Ein bis Zweimal jährlich laden wir Ärzte zu unseren Treffen ein.
    Spezialisten aus den Gebieten Radiologie, Genetik, Psychoonkologie, die wir dann zu unseren individuellen Problematiken befragen können. Die sind meistens sehr beeindruckt, von unsrem vorhanden Wissen und wir bauen uns ein gutes Netzwerk für unsere Region auf.
    Immer wieder finden Frauen den Weg zu uns, die sich informieren möchten. Viele auch nicht erkrankt, aber positiv getestet, die sich über die prophylaktischen Möglichkeiten zu Operationen erkundigen möchten.
    Es ist nicht immer einfach, da die Frauen natürlich von dem"roten Faden", den der Krebs durch ihre Familien gezogen hat, berichten.
    Aber, es herrscht eigentlich durchweg eine positive Grundstimmung.
    Leider gibt es immer noch viele Gynäkologen, die schlecht informiert sind. Auch da versuchen wir, zumindest in unserem Umkreis Aufklärungsarbeit zu leisten.
    Liebe Zuversicht, schön, dass sich dein Leben soweit wieder normalisiert hat, dass du wieder deine Arbeit aufnehmen konntest.
    Das war für mich damals ein sehr positiver Schritt zurück zum "normalen Leben". Das hat sich einfach gut angefühlt. Allerdings musste ich auch feststellen, dass die Krankheit Spuren hinterlassen hat und ich immer wieder Auszeiten brauch(t)e.
    Mittlerweile, habe ich mich daran gewöhnt, dass der Körper und auch die Psyche eher an Grenzen stößt.
    Da ich das Glück habe nur an drei Tagen die Woche zu arbeiten (nur wenn meine Kollegin Urlaub hat, arbeite ich an fünf Tagen), kann ich mir zwischendurch ganz gut kleine "Erholungsinseln" zu schaffen.
    Das schlechte Gewissen zu wenig zu schaffen hält sich mittlerweile in Grenzen. Allerdings sind auch meine beiden Kinder in den letzten 1 1/2 Jahren ausgezogen, so dass mein Freiraum viel größer geworden ist.
    Ich wünsche allen einen schönen Tag. Liebe Niebios, dir ganz besonders und hoffe es geht dir gut.

    Cosiema
    Hallo, danke der Nachfrage, ich bin gerade in Köln. Heute war gyn Nachsorge und morgen ist dann der Termin wegen brca2 mut meiner Familie. Soweit geht's mir gut, habe etwas schiss vor der op am Montag. Bis dahin melde ich mich noch mal, fahre morgen Mittag nach hause.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Ich habe fertig, für mich nichts neues. Kinder wurden nicht getestet, bekommen sonst Schwierigkeiten mit Lebensversicherung abschließen. Meine Schwester wurde getestet
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo,
    in die Runde. Habe jetzt Wochenende. Juhuu.
    Jule, die OP wird sicher gut verlaufen. Aber, dass du dir Sorgen machst ist absolut verständlich. Eine Vollnarkose ist ja auch kein Pappenstiel. Bleibst du denn dann länger im KH? Ich wurde für drei Tage stationär aufgenommen. Habe aber auch schon mit Frauen gesprochen, die am gleichen Tag der OP wieder nach Hause sind.

    Grummelprinzessin: Danke für den Link zu dem interessanten Bericht zum CA-125 Test. Das werde ich gleich heute in unserem Gesprächskreis erwähnen. Von den derzeit festen Teilnehmerinnen hat allerdings keine mehr die Eierstöcke, wir sind alle so zwischen 40 und 50. Aber die meisten Frauen haben Töchter und machen sich natürlich auch Sorgen um deren Zukunft.

    Liebe Grüße
    Cosiema
    Ihr Lieben,
    zum CA-125 Test , der wird ja bei mir alle viertel Jahr mit den anderen Markern eh genommen, allerdings leider nicht vorsorglich sondern nachsorglich. Bei mir war ja bei der prophylaktischen Op bereits das Kind in den Brunnen gefallen sozusagen. Aber gut ist es ja für die Zukunft für die genmutierten Frauen, das sie um diese Op herumkommen könnten...
    Ich habe auch 2 Kinder. Einen Sohn (24) , der sich derzeit nicht testen lassen möchte und auch keine Kinder will, zumindest nicht in den nächsten Jahren... Ich hoffe, er überlegt sich beides nochmal. Letztendlich muss ich es akzeptieren, was nicht so einfach ist.
    Dann habe ich noch eine Tochter. Sie wird 13 . Sie hat noch einige Jahre Zeit, bis sie sich testen lassen kann. Sie weiß auch noch nichts davon, das ich das habe. Ich hoffe einfach, das etwas gefunden werden wird um diese Gene zu reparieren. Vielleicht ist es naiv, das zu denken, aber es passiert so viel in der Forschung und in der Medizin generell, das es vielleicht doch nicht so naiv ist. Auf jeden Fall hoffe ich, das meine Kinder es nicht haben.
    Meine Mutter habe ich auch an Krebs verloren. Deshalb dachte ich ,das ich es aus der mütterlichen Linie habe. Ich habe 6 Geschwister und keiner hat es außer mir, sodass ich jetzt vermute, das es aus der väterlichen Linie kommt. Ich bin die einzige mit anderem Vater. Ich habe leider keinen Kontakt zu ihm und weiß aber, das er noch eine leibliche Tochter hat. Sie ist ca. 10 Jahre jünger als ich. Ich habe schon alles versucht, ihn zu finden. Bisher ohne Erfolg. Vielleicht lebt er auch gar nicht mehr. Er war vor 27 Jahren, als ich ihn das erste mal sah schon schwer Herzkrank.. Im Moment bin ich etwas ratlos und fühle mich verpflichtet... Ich weiß nicht mal, wie sie heißt... Irgendwie aussichtslos.

    Im Moment habe ich sehr mit den Nachwirkungen meiner Doppel Diep flap Op zu tun. . Meine Ärzte sind soweit zufrieden. Ich muss jetzt auch erst wieder Ende April zur Kontrolle. Sollte es Probleme geben , kann ich aber jederzeit hinkommen. Meine neuen Brüste sind auch nicht das Problem. Es ist eher der Bauch. Der sieht zwar super aus, aber der Zug und diese Spannung ist Mega unangenehm. Wahrscheinlich werde ich noch mehr Gewicht verlieren, weil ich das Gefühl habe, der Magen wurde verkleinert. Ich bin nach Mini Mengen total satt und wenn ich nur einen Bissen zu viel habe, tut mir sehr der Bauch weh. Trotzdem, 5 kg könnten auch noch weg, dann hätte ich mein Gewicht von vor der Krankheit und Chemotherapie wieder. Vielleicht gibt dann die Haut etwas nach und spannt nicht mehr so.
    Kennt das eine von euch Frauen mit der selben Op?

    Nun drück ich @Jule66nochmal alle Daumen für die Op am Montag. Ich denke ganz doll an dich!
    Sei lieb gedrückt!

    Allen ein ein schönes Wochenende
    Mona
    Hi Mädels, bin noch unterwegs, melde mich später ausführlich.. nach dem diep flap hatte ich auch Probleme, bauch war einfach zu klein geworden, habe Diät gemacht, dann hat es wieder gepasst. Bin am Montag früh dran, soll um 6.30 da sein
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    @sonne72,

    das mit dem super straffen Bauch war bei mir auch so. Es dauert etwas, bis sich die Haut gedehnt hat, es wurde ja Haut entnommen- bei mir zumindest- nun ist der Bauch irgendwie "kürzer".
    Wie gesagt, eine Diät hat das bei mir gerichtet.
    Mittlerweile spüre ich nichts mehr davon.
    Aber ganau aus solchen Gründen würde ich nicht noch mal einen Eigengewebsaufbau machen.
    So bleibt mir im Herbst also nur Silikon.

    Nun, die Kölner waren sehr nett und kompetent.
    Meine Check 2 Variante wird als harmlos angesehen.
    Dann habe ich noch für die Krankenkasse eine Empfehlung zu den OP`s bekommen, damit die nicht rumzicken.
    Jetzt warte ich auf das Ergebnis meiner Schwester. Das wird schnell gehen, denn die gucken nur nach BRCA2. Ca. 2-3 Wochen.

    Für mich gehts am Montag sehr früh los, zum Glück, ich hasse warten und hungern.

    Mir wurde auch empfohlen, die Eierstöcke an das Referenzlabor nach Köln schicken zu lassen.
    Und die Jugend sollte erst mal alle Versicherungen abschließen, bevor sie sich testen lässt.

    Soviel zu meinen News.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer