Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen

    Hallo zusammen,
    mich würde das Thema auch sehr interessieren. Ich bin 2017 auf 10 Gente getestet worden. Erst kürzlich hab hatte ich an der Uni Ulm einen Termin und diese Testung hinterfragt. Wobei mir gesagt wurde das sie immer auf dem neuesten Stand testen und ich nach heutigen Stand die gängige Testung bekommen habe. Woll ja nicht!?
    Da ich familiär belastet bin, spuckt dieses Thema immer in meinem Kopf herum. Wobei ich das mit der Konsequenz schon auch so sehe, Mastektomie hab ich, gesunde Seite folgt Ende Monat ( eigentlich gestern aber wurde verschoben). Eierstöcke keine Ahnung?!
    Würse mich freuen wenn ihr berichtet, was Professor Untchund Köln dazu sagt.
    Lieben Dank an euch!
    @Jen86
    Sorry Sorry, falsch gerechnet Ich war auch in Köln. Es waren 4500€ + 900€ Gespräch am Ende. Weil ich ja alles immer bei PKV und Beihilfe einreichen muss, hab ich die 4500€ irgendwie doppelt auf dem Schirm gehabt


    Sollte Prof. Untch noch was zu dem Thema sagen, geb ich euch Bescheid.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Ich bin aktuell in einer ähnlichen Situation. 2015 wurden bei mir die Gene BRCA1 & 2 und Check2 getestet. Laut Uninköln war das damals angeblich ausreichend. Da es in unserer Familie viele verschiedene Krebserkrankungen gibt, sagte mir letzte Woche Frau Dr. Nestele-Krämling es wäre wichtig unbedingt kurzfristig noch einen Panel-Test (in dem jede Menge zweitrangige Gene getestet würden) durchzuführen.
    Auf meine Frage, was das dann für Konsequenzen in der Therapie hat, bekam ich die Antwort, es gäbe seit kurzem auch Medikamente (die Namen habe ich leider vergessen, hatte ich noch nie gehört) die bisher für Eierstockkrebs und nun auch neuerdings für Frauen mit Gendefekt BK zugelassen wären. Brauch ich zwar aktuell vielleicht nicht, wäre aber für die Zukunft vielleicht wichtig. Und natürlich zu wissen, ob ein Gendefekt vorliegt, da wir 2 Kinder haben.
    Habe mich natürlich sofort mit der Uni Köln in Verbindung gesetzt. Und da find der „Spaß“ an X(
    Per E-Mail wollte man nicht mit mir drüber sprechen. Stattdessen sollte ich einen Telefontermin vereinbaren. Diesen habe ich nun endlich ergattert, allerdings erst für Mitte März. Bin mir aber sicher, dass man mir in diesem Telefonat eh nur mitteilen wird, dass ich einen Präsenztermin brauche.... der dann wahrscheinlich wieder erst in Wochen oder Monaten stattfindet. Ich kläre nun schon mal mit der KK, ob die ggf. Die Nachtestung übernehmen, bzw. welche Begründung/Stellungnahme der Ärzte sie dafür haben möchten. Bin auch sehr interessiert an dem Thema und gespannt, wie das bei dir weiter geht @Käthe
    fall seven times, stand up eight
    @alle, ich bin innKöln in e8nem Früherkennungsprogramm. Aber irgendwie fühle ich mich bisher dort nicht besonders gut aufgehoben. Haben für mich alle Untersuchungen gestrichen, nur noch Ultraschall 1x pro Jahr, Terminfindung immer sehr schwierig, Mitarbeiter unfreundlich, Ärtze wenig empathisch und wenn man dann mal eine Frage hat (so wie jetzt) möchte niemand diese beantworten .... und man wartet wochenlang, bevor man die Frage überhaupt stellen darf. Beim letzten Mal als ich dort war, haben sich die Ärztin und Dame an der Anmeldung lautstark über Patienteninformationen gestritten, und alle im Wartebereich haben mitgehört. Fand ich ganz gruselig .....

    Geht es mir alleine dort so ? Bin ich vielleicht zu empfindlich ? Wer von euch ist auch zum jährlichen Check dort ? Fühlt ihr euch dort wohl ?

    LIebe Grüsse
    fall seven times, stand up eight
    @Sternchen76
    Du biat bei denen im Früherkennungsprogramm? Ohne Genmutation? Dann wahrscheinlich wegen der Familiengeschichte.

    Mir hat man dazu vor Ort gesagt, das könne ich vergessen.
    Die Ärztin war zwar super nett, aber eigentlich hat man mich umsonst da antanzen lassen. Ich wusste ja schon, dass der Gentest negativ gewesen ist. Und die Besprechung war ungefähr so: Tja, der Test ist negativ. In der Familie hat niemand Krebs. Dann können wir nix für sie tun.
    Kostenpunkt: 900€

    Aber grundsätzlich hatten die sich auch im Vorfeld super lieb gekümmert, dass die PKV den doofen Test bezahlt usw. Da kann ich eigentlich nicht meckern.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Ah okay, das macht natürlich Sinn ;)
    Ja gut, sowas gibts bei uns in der Familie bisher nicht. Wir haben zwar alles mögliche, aber als Krebsie bin ich quasi ein Unikat ;)
    You haven't seen the best of me,
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    Sternchen76 schrieb:

    Geht es mir alleine dort so ? Bin ich vielleicht zu empfindlich ? Wer von euch ist auch zum jährlichen Check dort ? Fühlt ihr euch dort wohl ?


    Ich bin ja noch nicht oft und lange dort gewesen, aber das kann ich nicht bestätigen. Letztes Jahr war ich 2 mal da, meine Schwester ebenso. Wir waren beide sehr zufrieden und wurden sehr freundlich ebhandelt.

    Allerdings: 2009 bin ich dort telefonisch recht grob abgewiesen worden, als ich nach dem Gentest fragte.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo zusammen!

    Gibt es eigentlich hier noch jemanden, die sich prophylaktisch Eierstöcke und / oder Gebärmutter entfernen ließ OHNE eine BRCA1- oder BRCA2-Genmutation zu haben, sondern eine andere Genmutation?

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    @Finja
    ja ich ließ die Eierstöcke entfernen. Das war wegen meinem hormonellen Brustkrebs eh geplant, und ging dann im Januar plötzlich hoppla-hopp weil auch noch eine Zyste auftauchte. Ich habe keinen nachgewiesenen Gendefekt in BRCA1 oder 2, oder Check2. Aber mir wurde nun geraten, noch andere Gene testen zu lassen, die damals nicht getestet wurden. Ich bin gerade dabei dies mit der Uni Köln zu klären, habe aber erst in 1 Woche einen telefonischen Gesprächstermin. Ich bin froh, dass die Eierstöcke raus sind, ich vermisse sie nicht, und die Körperlichen Folgen kannte ich schon, da ich 2 Jahre Zoladexspritzen bekommen habe. Für mich hat sich nicht viel geändert. Die Hitzewallungen sind gleich (-viel) geblieben.
    LG
    fall seven times, stand up eight
    Habe nun in der kommenden Woche meinen Termin im familiären BZ. Dort geht es ja dann um eine mögliche Nachtestung anderer Risikogene.
    Ich versuche alles, um meinem Wunsch nach prophylaktischer Mastektomie näherzukommen.
    Allerdings habe ich keine Ahnung, wie ich das angehen soll.
    Kennt eine von euch Daten über kontralaterale Risiken? Gibt es sonst etwas, was ich anbringen könnte?

    Über jedwede Idee wäre ich mehr als dankbar.

    LG
    Hallo Sternchen, seit Oktober bekomme ich ja auch schon Trentantone-Spritzen, sodass ich davon ausgehe, dass jetzt keine Hormonumstellung mehr erfolgt. War für Dich auch ein Grund für die Eierstockentfernung, dass Du dann keine Spritzen mehr brauchtest? Oder war es aus prophylaktischen Gründen? Oder beides? Gut, die Zyste hat dann das Ganze beschleunigt... Für mich spielt Beides eine Rolle, denn ich denke mir, wenn ich die Spritze nicht mehr brauche, ist schon einmal ein Risiko weg, dass diese nicht ausreichend wirken könnte. Und dann natürlich aus prophylaktischen Gründen, weil man einfach zu wenig über CHEK2 weiß. Es gibt genug Ärzte, die da völlig davon abraten, auch die Eierstöcke bei CHEK2 entfernen zu lassen. Doch die Ärztinnen in der Klinik und in der Rehaklinik rieten mir zu.
    Dass die Gebärmutter auch herausgenommen wird, das war mein Wunsch, auch wenn ich nicht damit gerechnet hatte, dass sie zustimmen. Offiziell gibt es keinen Grund anzunehmen, dass der Gebärmutterkörperkrebs meiner Mutter erblich bedingt sein könnte, da dieser bei CHEK2 wohl nicht gehäuft vorkommt. Aber wenn sowieso OP, dann auch das mit, zumal ich vielleicht später noch einmal wieder auf Tamoxifen zurückwechseln muss und dies ja auch die Gebärmutterschleimhaut vermehrt sich aufbauen lässt. Ich hoffe, ich habe richtig entschieden. Irgendwie habe ich Angst dieses Mal vor der OP und den möglichen Folgen. Obwohl ich einerseits froh bin, damit das Risiko für Krebs weiter reduzieren zu können, so fällt mir die Entscheidung für diese OP schwerer als die für die Brust-Mastektomie.

    Hallo Kati, wie wurde denn die bereits erkrankte Seite operiert? Eine Möglichkeit, falls Mastektomie ohne Wiederaufbau gewesen sein sollte, wäre ein Größenangleich. Das wurde mir als Tipp gegeben einmal. Es ist sehr schwierig und am ehesten davon abhängig, dass Du einen Arzt bzw. eine Klinik findest, die offen dafür sind.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe @Kati81 ich habe bisher keinen Gendefekt. Allerdings hatte auch ich den Wunsch einer Mastektomie, da ein ausgeprägtes LCIS in der Brust auftauchte nach der BET, und niemand mir garantieren könnte, dass nicht auch in der rechte Brust irgendwann invasiver Krebs entsteht. Ich habe dann von Fr Dr. Nestle-Krämling (die mich operiert hat) eine Stellungnahme bekommen, in der sie sich auch mein insgesamt erhöhtes Risiko (Heterozygotenrisiko) bezogen und mein Lebenszeitrisiko mathematisch erklärt hat. Die KK hat das ganze sofort geschluckt und innerhalb von 14 Tagen hatte ich die Genehmigung.

    Liebe @Finja ich wollte dieses Jahr Prophylaktisch entfernen lassen, um Zoladex (seit4/16) zu beenden. Dann kam mir die Zyste zuvor, und wie sich herausstellte, war es höchste Zeit (5mm Meta am Eierstock). Ob die schon immer da war, oder unter Tamoxifen und Zoladex gewachsen ist, kann mir natürlich keiner sagen. Ich hätte auch am liebsten die gebährmutter mit entfernen lassen, aber das wollte niemand der Ärzte. Jetzt bin ich etwas traurig darüber, dass ich mich da immjanuar nicht durchgesetzt habe. Irgendwann würde ich sie gerne auch los werden. Mental stehe ich mit den ganzennweiblichen geschlechtsorganen etwas auf Kriegsfuß. Sie haben mir einfach (außer meiner 2 wunderbaren Kinder) kein Glück gebracht.
    Ich finde du machst das genau richtig. Wenn dein Herz nicht daran hängt, dannnraus damit. Wo nichts mehr ist, kann auch nichts mehr wachsen, oder andere Probleme machen. Die Op habe ich sehr gut vertragen. Minimalinvasiv, 2 kleine Schnitte und über den Bauchnabel raus. Alles wurde zum Glück immBergebeutel entfernt. Das war ja dann auch gut wegen der Metastase. 1-2 Wochen tat der Bauh ein wenig weh, aber alles ganz verträglich. War ein Spaziergang ing Gegensatz zur Mastektomie und dem Wiederaufbau mit Implantaten. Da war ich 6-8 Wochen obenrum fast bewegungsunfähig....
    ich drücke dir ganz feste die Daumen für ein gutes Gelingen und bin gespannt, was du berichtest !
    fall seven times, stand up eight
    Ihr Lieben!
    Guten Morgen.
    Mich treibt etwas um: ich habe eine Tochter und Sorge, dass sie die Krebserkrankung erbt. Bisher dachte uch, dass es in der Familie kaum Krebs gibt. Meine Eltern waren nicht betroffen, meine Schwester starb (zu) früh. Ob sich da was hätte entwickeln können weiss ich nicht. Die Schwester meiner Mutter hatte aber schon in jungen Jahren Krebs. Eierstöcke und Gebärmutter. Der flammte wieder auf und sie bekam Metastasen. Sie starb bei einer OP bei der man die Unterschenkel amputieren wollte. Allerdings war sie da schon über 70.
    Auf der anderen Seite war die Schwester meines Vaters betroffen(mein Vater starb früh an einem Herzinfarkt).
    Sie erkrankte an Brustkrebs und starb bald. Allerdings auch schon über 70. Bei meinen Cousine gab es Krebs, aber welche Art weiss ich nicht. Die Cousins und Cousine sind zum Teil mehr als eine Generatin älter als ich und es gibt wenig Kontakt, weil sie in der Welt verstreut gelebt haben. Einige davon sind früh gestorben.
    Lange Rede kurzer Sinn: es gibt "reichlich" Krebserkrankungen und Krebstode in meiner Familie. Aber ich könnte da für einen Test gar nicht alle Info heranbringen und die Betroffenheit nachweisen.
    Wie macht man das überhaupt und hätte ich die Chance einen Gentest bezahlt zu bekommen?
    Selbst kann ich das nicht finanzieren.
    Danke jetzt schon für Eure Antworten.
    Hallo Sternchen,

    bei Dr. Nestlé-Krämling war ich auch im August 2017. Auch mir wollte sie was schreiben. Bis heute warte ich darauf. Bei meiner Rückfrage wurde mir gesagt, dass sie Computerprobleme hätten und es dauern könnte (für mich nur eine fadenscheinige Ausrede).
    Es ist immer so mühsam sich um alles selber zu kümmern. Nun habe ich zumindest die Oberärztin meines BZs mit an Bord. Aber auf das Schreiben warte ich noch.
    Hast du mehrere Fälle von BK in der Familie?
    Liebe Resi,

    Du solltest eine gute Chance haben, den Test zu bekommen. Hier sind die Kriterien:

    Familien (entweder mütterlicherseits oder väterlicherseits) mit Erkrankung von mindestens:

    3 Frauen an Brustkrebs*
    2 Frauen an Brustkrebs, davon 1 Erkrankung < 51. Lebensjahr
    1 Frau an Brustkrebs und 1 Frau an Eierstockkrebs*
    2 Frauen an Eierstockkrebs*
    1 Frau an Brust- und Eierstockkrebs*
    1 Frau an Brustkrebs ≤35 Jahren
    1 Frau mit beidseitigem Brustkrebs ≤50 Jahren
    1 Mann an Brustkrebs und 1 Frau an Brust- oder Eierstockkrebs*

    *unabhängig vom Alter

    Quelle: krebsgesellschaft.de/onko-inte…rustkrebs-wenn-der-k.html

    Da die Schwester Deiner Mutter Eierstockkrebs hatte und Du Brustkrebs, sind schon darüber die Kriterien erfüllt. Es ist natürlich gut, wenn man Unterlagen hat, aber es ist nicht zwingend nötig.

    Du kannst einen Termin vereinbaren in einem der Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs: konsortium-familiaerer-brustkr…/zentren-des-konsortiums/

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Finja, vielen Dank für die ausführliche Antwort.
    Ich möchte hier deutlich sagen, dass die Altersangabe in meinem Post ("über 70") sich nur auf die Kriterien für einen Gentest bezog und keineswegs abwertend gemeint war. Ich wusste, dass das Alter in irgendeiner Form eine Rolle spielt - wie es aus Finjas Auflistung ja auch hervorgeht - Sollte ich jemanden gekränkt haben tut es mir leid. Das war nicht meine Absicht. Ich erhielt eine Nachricht von einer Nutzerin die sich verletzt fühlte.
    Göttingen, Greifswald und Hannover wären naheliegend. Hat jemand Erfahrung mit diesen Zentren und den Ärzten dort? Ich würde aber auch wo anders hinfahren, wenn ich dort in guten Händen wäre.
    Wo habt Ihr Euch gut aufgehoben gefühlt?
    Resi
    Liebe @RESI , so war es bei mir auch... viele verschiedene Krebserkrankungen in der großen, großen Familie. Ich bin zwar ein Einzelkind, aber me8ne Eltern hatten viele Geschwister, und ich habe bestimmt 30-40 Cousins & Cousinen. Die 8nfos habe ich auch nur teilweise zusammen gebracht. Manche fehlten mir ... das war aber nicht schlimm. Köln hat mit mir den Stammbaum so gut wie möglich aufgeschrieben, und dann das Blut getestet. Von den Kriterien her passt du rein. Versuch es !

    Liebe @Kati81, als ich operiert wurde war Frau Dr. Nestle-Krämling noch im Sana Klinikum Düsseldorf. Seit letztem Jahr ist sie am EVK. Ich weiß allerdings nicht genau seit wann. Warst du schon im EVK ? Fragt doch einfach noch mal nach. Vielleicht ist es irgendwie unter gegangen. Ihr Schreiben war wirklich sehr kompetent, und auch jetzt beim 2. Kontakt mit ihr, habe ich mich sehr gut beraten gefühlt.
    Ich wünsche dir ganz viel Erfolg für dein Vorhaben !,
    fall seven times, stand up eight
    Ach vergessen... also nochmal ....

    liebe @RESI ... ich hatte mir gedacht wie du die „Ü70“ meinst.... das war 2015 bei mir auch immer Thema, dass meine Tante schon älter bei der Diagnose war und ich die erste unter 40 mit BK.

    @Kati81, seit der ED (Tante & ich) sind noch 2 weitere Fälle hinzu gekommen, allerdings auf beiden Familienseiten. 1 x Brustkrebs unter 50, und einmal Eierstock & Gebährmutter unter 50, es wird also immer mehr .....und ich hoffe, dass ich einen erweiterten Test in der Uni Köln durch bekomme. Habe am Donnerstag meinen Telefontermin. Danach kann ich berichten. Eines der Hauptgene kann es nicht mehr sein, aber vielleicht etwas Neues oder selteneres. Auch wenn es an meinen Therapien vermutlich nicht mehr viel ändert, ist es mir wichtig Klarheit zu haben, besonders für meine (noch kleinen) Kinder.
    fall seven times, stand up eight
    Weiß jemand von euch, ob eine Großcousine auch zu Buche schlägt. Ist ja keine Verwandte ersten oder zweiten Grades...
    Im Nachhinein stellte sich nämlich raus, dass die Cousine meiner Mutter im Alter von 46 an BK starb. Das wusste ich aber zum Zeitpunkt meiner Testung nicht.
    Hallo zusammen,
    Meine Erfahrungen mit dem Gentest sind ganz anders verlaufen.Ich hatte mich vorher überhaupt nicht um irgendwelche Kostenübernahmen gekümmert. Ich war 56 jährig an einem TN Tumor mit medullären Eigenschaften erkrankt. Eine familiäre Vorbelastung war nicht eindeutig zu erkennen. Mein Vater erkranke an Prostatakrebs und seine Schwester an BrusKrebs beide aber erst im fortgeschrittenen Alter. Der Gynäkologe im Brustzentrum sagte mir auf Grund der TumorEigenschaften könnte die Erkrankung genetisch bedingt sein. Ich bekam die Adresse von einem Humangenetiker der mit der Uni Homburg zusammen arbeitet und obwohl ich keine der bekannten Kriterien erfüllte, und mich auch nicht um eine Kostenübernahme bei der Kasse erkundigte, machte Prof. Henn einfach den Bluttest. In meinem Fall ein echter Glücksgriff, da eine BRCA2 Mutation gefunden wurde, konnte ich die bevorstehende OP anders planen. Ich glaube in einem Zentrum für familiären Brustkrebs in Köln oder Heidelberg wäre ich nicht getestet worden.

    Kati81 schrieb:

    Weiß jemand von euch, ob eine Großcousine auch zu Buche schlägt. Ist ja keine Verwandte ersten oder zweiten Grades...
    Im Nachhinein stellte sich nämlich raus, dass die Cousine meiner Mutter im Alter von 46 an BK starb. Das wusste ich aber zum Zeitpunkt meiner Testung nicht.



    zum Zeitpunkt meiner Testung war bei uns in der Familie auch nur bekannt, dass die Cousine meines Vaters mit Mitte 30 an Brustkrebs erkrankt und mit 42 daran verstorben ist. Und obwohl niemand damit gerechnet hat, hat mein Gentest ergeben, dass ich eine BRCA2-Mutation habe. Nachdem ich mein Ergebnis bekommen habe, haben meine Eltern sich auch testen lassen und dabei kam heraus, dass ich den Gendefekt von meinem Vater geerbt habe. In der väterlichen Linie gibt es noch mehrere Krebserkrankungen (Lunge, Prostata), die aber alle bei den Männern aufgetreten sind, weshalb erstmal niemand von einer erblichen Vorbelastung ausgegangen ist. Mein Gyn war dann sehr überrascht, als er das Ergebnis auf dem Tisch hatte.
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Getestet wurde ich ja auch bereits (auf BRCA1 und 2 und Check2; alle negativ). Mir geht’s jetzt um die Nachtestung und ich würde mir gerne mein persönliches Risiko berechnen lassen. Das wurde damals nicht gemacht. Und die Großcousine habe ich auch nicht erwähnt.
    Nun weiß ich nicht, ob es sich lohnt sie bei meinem Termin nächste Woche zu nennen.
    Mal schauen, wie sich das Gespräch entwickelt.

    Peaches79 schrieb:

    Ich habe nur eine Tante mit Ovarial Ca und mit wurde schon im 1. Termin der Gentest angeraten. Ich war allerdings bei ED 35...
    In HD wird viel humangenetisch getestet.
    Ja, bei einem Alter von bis zu 35 Jahren sollte eigentlich immer getestet werden, unabhängig davon, ob bereits familiär Brust- oder Eierstockkrebs aufgetreten ist.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo allerseits ,

    ich lese regelmäßig mit, komme nur nicht zum Schreiben.


    @'RESI Ich habe meine Testung in einer Humangenetischen Praxis in Bremen gemacht.Die Ärztin dort arbeitet noch an 2 weiteren Standorten Richtung Berlin.
    Mein positiver Test wurde später in Hannover im Zentrum für familiären Brust - und Eierstockkrebs noch mal neu getestet....da war ich mit der Professorin sehr zufrieden.Sie hat mir auch auf meine Mails umfassend geantwortet, die ich in diesem Zusammenhang an Sie geschrieben habe.

    Vielleicht könntest du deine familiären Zusammenhänge mit der Erkrankung per Mail an die Ärztin der Humangenetik senden,umdir eine Meinung zum Test einzuholen.
    Sie hat auch meine Mutter getestet und war da sehr einfühlsam und insgesamt wirkte Sie sehr interessiert an meinem Familienstammbaum.Derwar nicht sehr ergiebig, aber da nur 2 Erkrankungen bekannt waren bei anderen Verwandten
    ,war ich doch überrascht das BRCA GEN zu haben.

    Den Jüngeren Betroffenen möchte ich noch mit auf den Weg geben, vor dem Test über Versicherungsfragen nachzudenken, da man mit dem positiven Gentest von einigen Leistungen nicht mehr profitieren kann, sofern Sie nicht schon vorher abgeschlossen wurden.

    Wünsche allen die gerade vor einer OP stehen alles Gute, denen die bereits operiert wurden gute Besserung.

    Lg Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    So, ich hatte heute meinen Termin. Eine Nachtestung wird von den KK nicht übernommen. Einzige Möglichkeit wäre es, dass das familiäre BZ das auf eigene Kosten macht. Darüber wollen sie noch entscheiden. Da in meiner Familie aber keine weiteren Fälle von BK oder Eierstockkrebs aufgetaucht sind, werden sie sich vermutlich dagegen entscheiden.Die Ärztin dort sagte auch, dass mein Risiko mit den bekannten Daten bei 15% liegt auf 10 Jahre. Das ist ist für die ein niedriges Risiko, da jede Frau ein Risiko von 12% hat. Ich werde wohl abwarten müssen...
    Hallo @Kati81, ich hatte heute auch mein telefonisches Gespräch mit dem Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs in Köln. Ich sende nun alle aktuellen Befunde an die Ärztin und dann haben wir einen persönlichen Termin am 29.3.
    In meiner Familie sind ja in den letzten beiden Jahren weitere Fälle (Cousinen) aufgetaucht. Am 29.3. erfahre ich, ob man den Panel-Test durchführt. Allerdings hat meine KK bereits vorgestern mündlich (ich habe telefonisch nachgefragt) das OK zur Kostenübernahme gegeben. Köln soll Ihnen den Antrag senden.
    Hast du mal selbst bei deiner KK nachgefragt ?
    fall seven times, stand up eight
    Hallo zusammen,

    bei erblich bedingtem Brustkrebs kann man ja das intensivierte Früherkennungs- und Nachsorgeprogramm nutzen.

    Ich war bisher in der Med. Hochschule Hannover (MHH), durch OP, Reha, erneute OP ist das jetzt unterbrochen. Darf man das eigentlich auch nach einer beidseitigen Mastektomie fortführen?

    Und falls ja: Man muss dazu ja in ausgewählten Zentren gehen. Nach Hannover möchte ich nicht mehr, weil das der reinste Albtraum war dort mit der Befundmitteilung an mich und dem Nicht-Herausgeben der Gewebeprobe usw..
    Die Uniklinik Leipzig, die Uniklinik Dresden und die Uniklinik Göttingen, welche das auch anbieten, wären für mich auch noch relativ gut erreichbar. Wisst ihr, wie empfehlenswert diese Kliniken diesbezüglich sind?

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe @Finja,
    zu den von dir genannten Kliniken kann ich leider nichts sagen. Die kenne ich nicht. Ich bin immFrüherkennungsprogramm in Köln. Und trotz Mastektomie und Metastasierung bleibe ich weiterhin drin. Nachdem ich ja letztens ein wenig über das Zentrum ander Uni Köln gemotzt habe, bin ich bei meinem letzten Termin wieder an eine tolle, nette, kompetente und empathische Ärztin geraten. Und künftig werde ich, wenn möglich auch nur noch zu ihr gegen. Wenn du magst schreibe ich dir als PN gerne den Namen. Falls Köln für dich in Frage käme.
    Auf deine Frage : mein Paneltest läuft nun, und das Ergebnis wurde mir für den Sommer avisiert. 2-3 Monate soll es dauern. Ich wünsche mir aber sehr, dass NICHTS herauskommt. Denn in den Infoblättern die ich bekommen habe, hörten sich diese selteneren Gene für mich irgendwie noch furchteinflössender. Sie sind halt teilweise neu und kaum erforscht, oder sofort für verschiedene Krebserkrankungen (Darm, Eierstock, Magen) zuständig. Das macht mir Angst .....
    fall seven times, stand up eight
    Liebes Sternchen,

    ja, das kann ich verstehen, dass Du Dir wünschst, keine Genmutation zu haben. Ich habe ja CHEK2 und sie gehen davon aus, dass noch eine weitere, bisher unbekannte Genmutation vorliegt. Das Risiko ist auch für viele Krebsarten dabei erhöht... Diese lange Warterei auf das Ergebnis ist doch nervig. Ich drücke Dir die Daumen, dass keine Genmutation vorliegt.

    Ja, Köln würde ich doch auch in Erwägung ziehen. Wenn Du mir die Kontaktdaten per PN schicken könntest, das wäre toll.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo zusammen!
    Gestern rief mich das Familiäre Brustzentrum an und teilte mir mit, dass ich nachgetestet werde. Ich habe es nicht für möglich gehalten, da im Gespräch eher der Eindruck entstand, dass ich nicht in deren Raster passe.
    Nun tun sie es doch... das entscheidende Argument war mein Erkrankungsalter. Die Nachtestung wird einige Wochen/ Monate dauern.
    LG
    Toi, toi, toi, @Kati81.

    Ich überlege, ob ich mich doch noch testen lassen sollte. Es wurde damals nicht für notwendig gehalten, da ich bei ED 42 Jahre alt war. Die Schwester meiner Großmutter hatte in den 70/80er Jahren Brustkrebs. Mehr weiß ich nicht und könnte auch nicht in Erfahrung bringen. Aber, wenn ich die Kriterien richtig interpretiere, die @Finja aufgelistet hat, dann käme ich ja doch infrage für eine humangenetische Testung?! Oder?
    Liebe Grüße, Belle

    die Belle schrieb:

    Die Schwester meiner Großmutter hatte in den 70/80er Jahren Brustkrebs


    Wenn Deine Großmutter auch noch BK in jungen Jahren hatte, dann ist ein Test bei Dir sehr viel realistischer. Wenn nämlich die Schwester der Oma schon ein fortgeschrittenes Alter hatte, könnte das m.M.n. schwierig werden.
    Aber wenn Deine Oma auch ;) ;) ;) Unterlagen gibts ja sicher nicht mehr dazu :D

    Bei mir ist es aufgrund meiner Ehrlichkeit sehr zu meinem Nachteil geworden: ich hatte ja TN mit (ebenfalls) 42 Jahren. heutzutage dank besserer Einschlusskriterien kein Problem, 2009 sehr wohl.
    Und ich hatte eine Oma, die ist 1969 in Leipzig gestorben- Herzversagen oder was auch immer :rolleyes: - hätte aber auch BK oder EK sein können? Unterlagen gab es definitiv keine mehr.
    Tatsächlich habe ich ja nun die BRCA2 Mutation und vermutlich aus genau der Linie :evil: - hätte ich es bereits 2009 gewusst, hätte ich mir einige OPs ersparen können.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo @pätzi,

    bei bereits Erkrankten zu wissen, ob der Krebs genetisch bedingt ist oder nicht, kann - egal ob Metastasen da sind oder nicht - Auswirkungen auf die Therapie haben.

    Ich bin - wie Jule auch - BRCA2-Mutantin. Als Alternative zum Ibrance steht bei mir deshalb gerade die Klärung im Raum, ob ich Lynparza (Wirkstoff Olaparib), einen PARB-Inhibitor (Zulassung in 2014) bekommen soll, der schon erfolgreich bei metastasiertem Eierstockkrebs eingesetzt wird. Er greift nicht in das Zellwachstum sondern in das Reparatursystem der DNA ein.

    Hier mal ein Artikel dazu: aerzteblatt.de/nachrichten/761…nen-BRCA-Tumoren-effektiv

    Neben den Auswirkungen auf die Therapie ist es auch leichter, vorsorgliche Eingriffe (Entfernung der Eierstöcke und Eileiter, prophylaktische Mastektomie mit Rekonstruktion der nicht erkrankten Seite) von der KK genehmigt zu bekommen. Und als Genträger hat man Anspruch auf ein erweitertes Vorsorgeprogramm, das an den Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs angegliedert ist.

    brca-netzwerk.de/

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Hallo @pätzi,

    im Protokoll vom Tumorboard steht, dass der Antrag (Einzelfallentscheidung) bei der Krankenkasse eingereicht werden soll. Bis jetzt gibt es Olaparib nur bei fortgeschrittenem Eierstockkrebs. Beim Brustkrebs zeigen die Studien aber auch eine große Wirksamkeit. Der Prof. meinte aber, dass es die Zukunft beim BRCA-positiven, metastasierten Brustkrebs sei... Ich muss beim nächsten Gespräch nochmal nachfragen.

    Sobald ich was weiß, sage ich Bescheid.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Also unter den sehr gut informierten Ärzten wird Olaparib als der "Knüller" betrachtet. Ich bekomme gerade ein paar Fälle mit, wo sich alle beteiligten Ärzte sehr für die Olypia Studie postneoadjuvant stark machen, da diese hervorragend wirken würde.
    Das so ganz nebenbei.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Ich hatte heute eine Magen-Darmspiegelung, zum einen wegen BRCA2 und zum anderen , weil ich ohnehin eine mikroskopische
    Colitis habe. Eine Darmspiegelung hatte ich schon öfters, ich weiss, dass man da Veränderungen sieht. Aber ich hatte noch nie eine
    Magenspiegelung zuvor.
    Und jetzt kommts:

    er hatte eine "Veränderung" am Übergang Speiseröhre zu Mageneingang gesehen und diese biopsiert. So, nun geht mir die Düse und ich muss auf die Histologie warten...
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer