Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen

    Liebe Jule, nach Pest kommt Cholera <X Du hattest ja wirklich bisher mit Deiner letzten OP nur Pech. Ich hoffe von ganzem Herzen,
    daß das was harmloses ist. Ich kann die Panik und Angst verstehen. Ich möchte auch nicht bis 11.10. warten. Kannst Du nicht auf Deine
    Gefühlslage hinweisen und einen früheren Termin bekommen ? Versuche es.

    Ich drück Dich mal, alles Gute <3
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:
    Hallo ihr Lieben, ich war heute bei meinem Gyn, leider konnte er das vieh im Ultraschall nicht finden. Sonst hätte er vielleicht mit Erlaubnis des Zentrums eine stanze machen können. Immerhin weiß ich jetzt, dass die radiologen den Befund als eher nicht bösartig einschätzen. Ohne stanze gibt's da aber keine Gewissheit. Also muss ich wohl warten.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe @Jule66, da fällt mir noch was ein. Beim ersten MRT nach der Mastektomie und Implantaten in 2016 hat die Uni Köln bei mir auch 2 auffällige Lymphknoten an der Mamma Internat gesehen und mich gebeten, diese mit CT genauer abzuklären. Das habe ich dann auch 2 in 2016 u 2017 mit jeweils 6-7 amonaten Abstand gemacht. Auch auf den CT-Bildern in 2018 waren sie wieder drauf. Immer in ungefähr gleicher Größe und Radiologen und Uni Köln sind sich mittlerweile einig, dass diese beiden Lymphknoten wohl auf die Implantate (Fremdkörper) reagieren. Habe noch am 5.9. beim Termin in der Uni mit der Ärztin drüber gesprochen und sie hat noch mal bestätigt, dass es bei vielen Frauen mit Implantaten solche Lymphknoten gibt, die scheinbar auf die Fremdkörper reagieren. Am Anfang war ich auch sehr geunruhigt, aber mittlerweile bin ich damitentspannt. Das wünsche ich dir auch für die Untersuchung dass es so eine harmlose Erklärung gibt. Ganz liebe Grüsse
    fall seven times, stand up eight
    Liebe @Jule66 ich habe erst gerade gelesen. Du bist schon durch so viele Tiefs gegangen. So eine Ungewissheit braucht doch kein Mensch. Aber solange kein Patho Bericht da ist, gibt es Hoffnung, dass es dabei um etwas nicht bösartiges handelt. Ich weiß nicht, ob man lernen kann, das Kopfkino abzuschalten oder zumindest auf stumm zu drehen. Ich wünsche dir das. In der Hoffnung mit gedrückten Daumen mit dir. Ganz liebe Grüße
    Ich überlege gerade Folgendes: selbst mein Gyn, der ein geschultes Auge hat und das BZ in Leverkusen geleitet hatte, hat das "Ding" nicht gesehen. Da frage ich mich, wie wollen die eine Ultraschall Biopsie machen- wenn man es nur im MRT sieht.
    Ich vermute, dass es nicht geht. Wäre da eine "offene Biopsie", also OP- mäßig das Mist-Teil entfernen, nicht die klügere Variante? ich will das eh weg haben, mit so einem Mist will ich mich auch künftig nicht belasten.
    Ich überlege, ob ich um einen OP-Termin bitten soll. Sonst muss ich nach dem 11.10. wieder Wochen warten...
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    Jule66 schrieb:

    Ich überlege gerade Folgendes: selbst mein Gyn, der ein geschultes Auge hat und das BZ in Leverkusen geleitet hatte, hat das "Ding" nicht gesehen. Da frage ich mich, wie wollen die eine Ultraschall Biopsie machen- wenn man es nur im MRT sieht.
    Ich vermute, dass es nicht geht. Wäre da eine "offene Biopsie", also OP- mäßig das Mist-Teil entfernen, nicht die klügere Variante? ich will das eh weg haben, mit so einem Mist will ich mich auch künftig nicht belasten.
    Ich überlege, ob ich um einen OP-Termin bitten soll. Sonst muss ich nach dem 11.10. wieder Wochen warten...


    würde ich genau so machen, war auch mein erster Gedanke ;)
    Liebe @Jule66 das hätte ich doch hier fast überlesen, weil ich in diesem Thread so selten bin.

    Aber arrrrrghhhhh, ich kenne solchen Mist so gut.
    Das MRT ist ein super Werkzeug und sieht praktisch alles, dummerweise taugt es nicht dazu, sicher zu unterscheiden was genau man da entdeckt hat.
    Es ist super, dass die so gründlich sind, aber ich würde bis dahin sicherlich an Deiner Stelle auch gerade mein komplettes Nervenpaket nehmen und in den Gefrierschrank legen.

    Sei herzlich gedrückt und die Daumen sind auch gedrückt.
    Liebe Jule: denk an Dein Reden:Komplettremission, gute Prognose!!!
    Narbengewebe, gereizter Lymphknoten.was Aich immer!!!
    Ich habe auch Narbengewebe, das verdächtig aussieht. Mein alte Ärztin ist fest davon überzeugt dass es Narbengewebe ist und ich verlasse mich auf ihr Wissen.
    Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du bald erlösende Entwarnung bekommst.
    Hallo ihr Lieben, ich brauche euer Rat. Ich bin dabei mir einen Arzt für subkutane Mastektomie zu finden. Ich war neulich bei Dr. Pasel, der in Hamburg und Norddeutschland sehr beliebt ist. Das Brca Netzwerk hat mir ihn zuerst vorgeschlagen. Ich bin mit der Beratung nicht wirklich zufrieden. Der Arzt stand unter Stress, war in Eile. Hat mir und eine Option genannt - Sillis unter dem Muskel. Es wurden keine Bilder gezeigt. Vielleicht soll ich einen neuen Termin zur zweiten Beratung bei ihm mir geben lassen. Hat jemand von Erfahrung mit ihn gemacht? Ich bin so unsicher in dieser Frage.

    durch schrieb:

    Hallo ihr Lieben, ich brauche euer Rat. Ich bin dabei mir einen Arzt für subkutane Mastektomie zu finden. Ich war neulich bei Dr. Pasel, der in Hamburg und Norddeutschland sehr beliebt ist. Das Brca Netzwerk hat mir ihn zuerst vorgeschlagen. Ich bin mit der Beratung nicht wirklich zufrieden. Der Arzt stand unter Stress, war in Eile. Hat mir und eine Option genannt - Sillis unter dem Muskel. Es wurden keine Bilder gezeigt. Vielleicht soll ich einen neuen Termin zur zweiten Beratung bei ihm mir geben lassen. Hat jemand von Erfahrung mit ihn gemacht? Ich bin so unsicher in dieser Frage.


    dieser Arzt wäre für mich gleich raus....ich bin in München operiert worden bei Prof.F. und würde selbst wenn ich in Hamburg wohnen würde, dahin fahren, er hat sich immer Zeit genommen, alles war top, auch im Nachhinein.

    LG

    RESI schrieb:

    Liebe Jule: denk an Dein Reden:Komplettremission, gute Prognose!!!


    Liebe @RESI, es geht leider um etwas anderes. Die linke Seite, die schon 2009 mastektomiert und 2010 mit Eigengewebe aufgebaut wurde (beste Entscheidung , die ich jemals getroffen habe!), die ist völlig ok, da ist alles sauber, war die erkrankte.

    Es geht um die gesunde rechte Seite, die im November aufgrund von BRCA2 mastektomiert und mit Silikon aufgebaut wurde. Da hatte ich das MRT, um zu schauen, wieviel Restgewebe drin ist- ich glaube, es sollte unter 5% sein.
    Leider ist zuviel Restgewebe drin, und in diesem Restgewebe sitzt irgendetwas, Lymphknoten, Narbengewebe oder Tumor- auf jeden Fall etwas, was letztes Jahr im MRT zur OP schon zu sehen war und das ist jetzt immer noch da und größer geworden.
    Die Radiologen sagen zwar, es sieht eher nicht bösartig aus, aber raus muss es trotzdem.
    Ein TN wird es nicht sein, denn der wäre nicht nur auf 7 mm gewachsen, sondern der wäre im cm Bereicht. BRCA2 ist aber auch nicht mit TN assoziiert, sondern eher mit hormonpositiv, also wäre es wenn, eine Neuerkrankung.
    Und bei BRCA kann man leider jederzeit mit einem BK rechnen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    durch schrieb:

    Ich bin dabei mir einen Arzt für subkutane Mastektomie zu finden. Ich war neulich bei Dr. Pasel, der in Hamburg und Norddeutschland sehr beliebt ist. Das Brca Netzwerk hat mir ihn zuerst vorgeschlagen.


    Der hat tatsächlich einen guten Ruf.

    Eigentlich hätte ich Dir dafür Frau Dr. Nestle-Krämling vorgeschlagen, denn sie gilt als die Koryphäe auf dem Gebiet.
    Nachdem meine prophy. Mastektomie nun so unbefriedoigend ausgefallen ist, kann ich das natürlich nicht.

    Prof.Fansa in München hat tatsächlich einen hervoragenden Ruf, ebenso wie Prof. Andree in Düsseldorf. Prof. Andree ist der Spezialist für Eigengewebsaufbau. Wenn Du genug Eigenbgewebe hast, wäre das sowieso - meiner Meinung nach- die bessere Wahl.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe @Jule66, ich habe nicht viel Eigengewebe und bezweifle, dass für 2 brüste ausreicht. Dr Pasel warnt bei Brca grundsätzlich vor Eigengewebe. Wohl aus eigene Erfahrung. Beim Rezediv muss alles raus und Eigengewebe wäre dann nicht mehr zu retten. Meine Humangenetikerin schwört auf ihn. Er kann fast bis 0% Restgewebe erreichen. Ich werde ihn noch die 2 Chance geben. Mal schauen. Morgen habe ich den Termin bei Fr. Müller-Wittig. Sie soll auch sehr gut sein.
    München ist zu weit. Werde mir den Namen merken.
    Vielen Dank und liebe Grüsse
    Hallo liebe @durch,

    ich habe meine prophylaktische Mastektomie bei Prof. Menke am Sana Klinikum in Offenbach machen lassen und bin sehr zufrieden.
    Auch 2 Jahre nach dem Sofortaufbau mit Implantat ist die ganze Brust schön weich und fühlt sich sehr natürlich an.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Hallo @durch, auch wenn @Jule66 s Op bei Frau Dr. Nestle-Krämling nicht zufrieden stellend ausgefallen ist.... Habe ich sehr gute Erfahrungen mit meiner Op bei ihr gemacht. Damals noch im Sana Klinikum Ddorf-Gerresheim (mittlerweile evangelisches KH Ddorf) hat sie bei mir Tip-top gearbeitet. Beidseitige Mastektomie mit Silikon, für Eigengewebe hatte ich nicht genug Gewebe. Ich bin medizinisch und optisch sehr zufrieden. Kein Drüsengewebe mehr vorhanden (MRT), kosmetisches Ergebnis super, bisher keine Kapselfibrose. Auch Prof Andrees habe ich dort damals kennengelernt. Hätte ich mich für Eigengewebe entschieden, wäre er meine 1. Wahl gewesen, machte einen super Eindruck. Meine Zimmernachbarin wurde von ihm operiert.
    ich war dort sehr zufrieden

    @Jule66, schade dass du mit deiner letzten Op nun schon so viel Pech hattest, und nun auch die Aktuelle Aufregung. Das ist wirklich doof gelaufen. Ich drücke ganz doll die Daumen, dass es trotzdem eine harmlose Erklärung gibt, und du bald genaueres weißt. sag mal, wer hat eigentlich damals bei dir den Wiederaufbau mit Eigengewebe gemacht ? Hast du bestimmt mal geschrieben, aber ich weiß es nicht mehr ....

    LG
    fall seven times, stand up eight
    Hallo ihr Lieben, vielen dank für eure Ratschläge.Ich war heute bei Dr. Müller-Wittig. Sie rät auch zu Implantate unter dem Brustmuskel und auch ohne Fremddermis. Scheinbar sind viel Probleme mit diesen Netzen entstanden. Nach 10 Jahre soll man die Sillis austauschen und dann am besten mit Eigengewebe, wenn es noch genug da ist. Ach ja, sie verwendet Sillis von Sebbin.
    Liebe Grüße
    Also,
    es geschehen tatsächlich noch Wunder. Die Ärztin des Zentrums für fam
    BK rief mich gerade an, einfach so, obwohl wir für Montag einen Tel.
    Termin hatten. Sie kann verstehen, dass ich das Ding und auch das
    Brustgewebe raus haben möchte und wird jetzt mit ihrer Oberärztin
    sprechen und auch mit dem Leiter des BZ uniklinik Köln. Idee, MRT
    gesteuerten Clip setzen und operieren. Das klingt doch schon ganz
    anders.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo @Jule66,

    das hört sich doch nach einem Plan mit Hand und Fuß an. :)

    Anscheinend ist heute der Rückruftag der Kölner Ärzte. Ich habe, nachdem ich nachgefragt habe, wann ich mit der Therapieempfehlung rechnen kann, auch einen Rückruf bekommen. Sie haben im Tumorboard hinsichtlich der Fragestellung, ob und ggf. wann meine Eierstöcke raus sollen, noch einmal mein Risiko berechnet. Die nächsten 5 Jahre habe ich ein Erkrankungsrisiko für Eierstockkrebs von 0,0 % und in den nächsten 10 Jahren von 0,1 %. Frau Dr. Giesecke konnte mir deshalb mitteilen, dass keine Notwendigkeit besteht, die Eierstöcke entfernen zu lassen, zumal die Therapie mit Ibrance und Letrozol gut anschlägt und der letzte Hormonstatus das Ergebnis postmenopausal ergeben hat. Wir sind jetzt so verblieben, dass ich ihr regelmäßig die Bilder und Befunde von den Verlaufs-CTs schicke und wir im Kontakt bleiben.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Hallo @Jule66,

    dass hört sich doch gut an. Warum klappt das nicht immer so kompetent?

    Hallo liebe @grimmi78

    dass sind doch auch gute Nachrichten, die mich wieder ins Grübeln bringen. Überlege ja auch mir die Eierstöcke entfernen zu lassen. Aber wenn es nicht unbedingt nötig ist, wer weiß schon, ob es nicht zum Ausbruch kommt! Meine Frage, wie haben die denn das Risiko errechnet?

    pätzi schrieb:

    Meine Frage, wie haben die denn das Risiko errechnet?


    Die Berechnung setzt sich aus verschiedenen Faktoren zusammen. Die Mutationen sind so ziemlich alle unterschiedlich lokalisiert.

    Nehmen wir mein Beispiel: BRCA2, Sitz bei c.1813. dup A- man weiss zum einen, dass das eine typisch deutsche Mutation ist, also vorwiegend in Deutschland auftritt. Man weiss auch, dass diese Mutation nicht ohne ist.
    Es gibt Schlimmere und weniger Schlimme. "Bei Frauen mit BRCA2-Mutationen ist das Risiko um 93 Prozent erhöht, wenn die Mutation außerhalb von c.2831 bis c.6401 liegt. " aus: aerzteblatt.de/nachrichten/76495- meine ist außerhalb von c.2831 bis c.6401.

    Es kommt aber noch etwas hinzu, nämlich in welchem Alter erkrankt etc. , und wieviele Mitglieder einer Familie erkrankt sind.
    Da ist die Rechnung für mich sehr sehr ungenau, denn meine Familie ist sehr männerlastig, so dass es keinerlei BK- und ER- Erkrankungen bei uns gibt. Ausser mir natürlich. Das in die Berechnung entlastend einfliessen zu lassen ist meiner Meinung nach einfach nicht richtig.

    Deswegen gebe ich nichts auf diese Berechnung und entscheide mich für mich mit gesundem Menschenverstand.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe @Jule66, prima ! Der neuenPlan hört sich sehr gut an ! Freue mich für dich, dass du nun eine konkrete Vorgegehsnweise kennst und hoffentlich bald ein ganz langweiliges Ergebnis (ich glaube fest daran :=) in den Händen hälst.
    Danke für die Erklärungen zur Berechnung des individuellen Risikos beim Gendefekt, das wusste ich noch nicht. Hab ich wieder was gelernt !
    @grimmi78, da hört sich alles logisch an, und ich freue mich, dass du endlich Antworten und Rat bzgl deiner Frage mit den Eierstöcken bekommen hast. Meine wurden ja entfernt, und mir gehts gut damit. Bin froh dass sie raus sind, denn mein Bauchgefühl hatte mir schon länger geflüstert, dass irgendetwas nicht stimmt....
    Meine Wechseljahres-Beschwerden sind übrigens „ohne Eierstöcke“ weniger ausgeprägt als unter „Zoladex“. LG
    fall seven times, stand up eight
    Habt ihr eure Eierstöcke und -leiter in einer OP bei Mastektomie entfernen lassen? Ich habe Brca1 vom Vater, mit dem ich kein Kontakt habe und über die Verwandtschaft weiß ich auch nichts. Ich habe momentan große Panik, dass es sich etwas wachsen könnte. Man zahlt jahrelang fürs US, das gar keine Aussagekraft hat. Die Ärzte raten mir die ES ein halbes Jahr später zu entfernen. Mit Wechseljahren wird es schwer. Habe sie jetzt wegen Chemo und mir ist ständig zu warm.
    Lg