Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen

    Hallo @Jule66,

    dann hast du die Gespräche hinter dich gebracht und kannst dich auf die OP vorbereiten und hinter dich bringen. Ich drücke dir die Daumen, dass das Thema Eierstöcke nach der OP für dich erledigt ist.
    Es ist gut, dass ihr auf die Implikationen für eventuelle Versicherungen hingewiesen worden seid.
    Deiner Schwester wünsche ich, dass sie keine Veränderungen im BRCA2 hat.
    Wie geht es deinen Jungs?

    Liebe Grüße
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Die Jungs und komischerweise auch meine Schwester tangiert das relativ wenig...zumindest scheint das so.
    Leider, leider läßt sich unser Vater nicht testen, das könnte eine ganze Linie entlasten bzw. belasten.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Das beruhigt mich dann doch ein bisschen.
    Kann ich sehr gut verstehen, das du nicht nochmal einen Eigengewebsaufbau machen möchtest.

    Ich hatte auch so eine Empfehlung für die Op's, brauchte es aber nicht ein einziges Mal. Das sch... Brca1 prangt auf jedem Befund und auch bei meiner Krankenkasse ist das kein Problem gewesen.
    Den Stempel auf den Einweisungsschein gab es direkt vor Ort. Konnte gleich wieder abzwitschern.
    Aber sicher ist es nicht verkehrt, wenn man so ein Schreiben hat.
    Für deine Schwester drücke ich die Daumen!!!
    Das mit der Jugend und den Versicherungen hat man mir damals nicht gesagt, macht aber durchaus Sinn .

    So, jetzt werd ich mich in die Horizontale begeben. Irgendwie bin ich heute so gar nicht gut drauf. Das muss ich niemandem antun.
    Selbstmitleid muss auch mal sein, aber ich hasse es!

    Gute Nacht
    Mona
    Liebe Jule,
    meine Daumen sind für Montag auch ganz fest gedrückt. Gut, dass Du direkt morgens
    dran bist. Für mich wäre es auch nichts, wenn ich noch so lange warten müsste.

    Bei meinem Sohn wurde jetzt erst mal keine Testung empfohlen, weil er noch so klein ist.
    Wegen Versicherungen wurde mir nichts gesagt. Was sind das denn für Versicherungen, die man
    jetzt schon abschließen sollte?

    Liebe Grüße!
    Juli
    Hallo @juli001

    es geht wohl darum, dass man beim Abschluß einer Lebensversicherung die Frage nach einem Gentest ehrlich beantworten muß.
    Mittlerweile wird sowas wohl gefragt.
    Das gleiche gilt auch für eine BU.
    Wenn man also einen Gentest gemacht hat, muß man das angeben, ebenso muß man ehrlich sein, wenn bei diesem ein positives Ergebnis herauskam.
    Meine Söhne sind erwachsen, zum Teil noch in Ausbildung, so dass sie noch keine solche Versicherung abgeschlossen haben, aber quasi davor stehen.
    Da der Test im Moment noch keine klinische Relevanz für sie hat, sollten sie sich erst um solche Dinge kümmern, bevor sie den Test machen.
    Einfach um guten Gewissens sagen zu können, dass sie keinen Gentest gemacht haben.
    Wer gibt einem schon eine Lebensversicherung zu ordentlichen Konditionen, wenn er sagen muß, dass er eine BRCA2 Mutation hat?
    Keiner!
    Meine Schwester beabsichtigt, im Sommer eine Pflegeversicherung abzuschließen; da ist das anders, die fragen solche Dinge nicht ab.

    Also, für deinen Sohn kommt das definitiv noch nicht in Frage, getestet werden auch nur volljährige Personen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo

    Ich habe mal eine Frage. Meine Mutter erkrankte an Brustkrebs (2009). Hatte nun schon 2 mal rezidive in den Lymphknoten trost kompletter Brustentfernung.
    Mein Vater hatte 2015 Prostatakrebs. Und meine Großcousine väterlicher Seits ist vor 1 Jahr an Darmkrebs verstorben. Wenn ich mich nicht Irre sind das alles Krebsarten die auch im zusammenhang mit BRAC stehen.

    Wie gehe ich das an um mich testen zu lassen?
    Hallo @Luuja,


    zuerst einmal gibt es bestimmte Kriterien, die erfüllt sein müssen, dass man getestet werden kann.

    Zu deiner Beruhigung sind die wenigsten Fälle von Brustkrebs genetisch bedingt. Hat deine Mutter denn diesbezüglich mit den Ärzten geredet?

    Es ist auch so, dass sich zunächst die erkrankte Person testen lassen muss, bevor Töchter und andere ANgehörige getestet werden können.

    Nähere Infos bekommt man bei den Zentren für genetischen bedingten Brustkrebs oder beim
    BRCA-Netzwerk.

    Euch alles Gute
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Ich war eine Woche in Urlaub, das erste Mal seit Diagnose Februar 16 und hatte eine tolle krebsfreie Zeit.
    Habe mich nun hier nachgearbeitet und eine Frage wegen Platin bei BRCA.
    Wie kommt es, dass es nicht mehr empfohlen wird? Ich habe auch sehr damit gehadert, dass ich adjuvant behandelt wurde und dazu die Mutation erst nach der Chemo rauskam. Immerhin erhöht Platin die pcr Raten doch sehr (Studien von Denkert, berlin) und das ist bei TN doch wichtig, oder?
    Niebios, mir geht es da wie Dir, hab das Gefühl eine Sicherheit ausgelassen zu haben..
    Hallo,

    Liebe Desir77: schön, dass du einen tollen Urlaub hattest! Seit meiner Diagnose versuche ich auch so oft wie möglich dem Alltag zu entfleuchen, so dassauch zwischendurch immer mal wieder Kurzurlaube übers Wochenende anstehen. Der nächste winkt Ende März, da geht es für 4 Tage an die Ostsee.
    Ich kann verstehen, dass du dir Gedanken darüber machst, keine neoadjuvante Chemo und wegen der Mutation zusätzlich Platin erhalten zu haben.Bei mir erfolgte auch lediglich die Gabe der zur damaligen Zeit (2010) hauptsächlich verwendeten Standardchemo, 3 x FEC und 3 x Taxane jeweils alle drei Wochen. Ein Bisphosphonat habe ich auch nie erhalten.
    Solche Gedanken haben mich auch lange umgetrieben und es ist ein langer Weg aus dieser Spirale von Angst und Zweifeln.
    An manchen Tagen kann mich auch jetzt noch ein heftiger Kopfschmerz, oder ein länger andauernder Schwindel extrem runterziehen und zum Grübeln bringen. Es ist dann immer wieder eine Aufgabe mich selbst zu beruhigen und nicht in Panik zu verfallen. Bei länger andauernden Beschwerden gehe ich dann natürlich zum Arzt, aber oft sind die Symptome ja nur kurzfristig da, so wie bei jeder "gesunden Frau" auch gelegentlich Kopfschmerzen, oder andere Beschwerden auftreten.
    Wir haben halt durch die Diagnose und Therapie der Erkrankung ein heftiges Trauma erlitten und müssen lernen, nach und nach das Vertrauen zu unserem Körper wieder zu gewinnen.

    Liebe Jule66,
    du müsstest jetzt ja auch schon mit deiner OP durchsein. Hoffentlich geht es dir soweit gut und die Narkosenachwirkungen und Schmerzen halten sich in Grenzen.

    Allen Lesenden einen schönen Tag,
    bei uns versucht sich die Sonne gerade einen Weg durch die dicke Wolkenschicht zu bahnen. Mal sehen, ob sie es schafft.
    Cosiema
    Liebe @Jule66!

    Es ist so krass, das Du gleich viele Komponenten des BK familiär erwerben musstest!
    Zum Glück bist Du absolut versiert und ich lese Deine Beiträge sehr gern!
    Mein Verstehen all der Zusammenhänge und Therapieoptionen dümpelt zwar bei ca 30 %, doch ich bewundere Deine Kompetenz und Euren Zusammenhalt!!!
    Dir persönlich wünsche ich ein gutes Überstehen des erneuten ( eigentlich ungewollten aber per Ratio dann doch angestrebten ) Eingriffs eine schnelle Heilung / Genesung.
    Allen anderen im Bk Bereich wünsche ich natürlich auch nur Best - Ergebnisse!!

    Mit liebem Gruß, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig
    Liebe @Jule66 ,

    nachdem ich es versemmelt habe, Dir im Vorfeld alles Gute zu wünschen, kommen jetzt aber meine Gute-Besserungs-Wünsche. Hoffe, Du hast eine schmerzarme postoperative Zeit und kommst ganz schnell wieder auf die Beine. Alles erdenklich Liebe und Gute nach Hannover.

    Herzlichst,
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Guten Morgen ihr Lieben, ich habe eben die erlösende Nachricht bekommen, dass meine eierstöcke sauber waren. Ein Teil davon wurde ins das referenzlabor nach Köln geschickt, aber das, was hier untersucht wurde, war gut. Ich bin sehr sehr erleichtert! Die schmerzen halten sich in Grenzen. Gleich habe ich Abschluss Untersuchung und morgen darf ich nach Hause. Vielen dank für die vielen gedrückten Daumen, auch per pn. Eure glückliche jule
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    das ist toll. Was für eine Erleichterung! Da freue ich mich mit dir. Und schön, dass du morgen nach Hause kannst. Erhole dich weiter gut.

    Ich bin gerade auf dem Weg zur Humangenetischen Beratungsstelle, um mein Testergebnis zu erfahren.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo zusammen,

    ich habe eine CHEK2-Mutation. Sie sagten, ein erhöhtes Risiko für andere Krebsarten besteht damit nicht. Ich hoffe, das stimmt? Für Brustkrebs ist das Risiko etwa 3fach erhöht, wobei ich las, dass bei schon bestehenden Brustkrebs-Erkrankungen in der Familie das Risiko auch bei CHEK2 auf das 4-5fache steigt.

    Ich möchte eine Mastektomie beidseits. Am liebsten ohne Wiederaufbau, weil ich eh schon Angst vor der großen OP habe.

    Am 27.3. habe ich einen Termin im Brustzentrum St.-Franziskus-Hospital Münster, das mir empfohlen wurde und wo ich letztes Jahr als ich mir eine Zweitmeinung einholte, auch einen guten Eindruck hatte. Weiß jemand von euch mehr zu diesem Brustzentrum?

    Das Humangenetischen Zentrum spricht keine Empfehlung für eine Mastektomie aus. Sie sagten mir aber, gäbe es Probleme mit der Kostenübernahme, soll ich mich melden, damit sie interdisziplinär neu entscheiden.

    Also statt Reha bei mir OP, wenn ich Umzug/Haushaltsaufloesung meiner Mutter hinter mir habe.

    Wie lange fällt man bei der Arbeit aus für die OP? Für wie lange wird Gartenarbeit nicht möglich sein? Muss ich meinen Garten abgeben?

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe finja, wie fühlst du dich mit der Diagnose? Check 2 gehört zu den moderaten Mutationen.
    Zu Münster kann ich dir nichts sagen, ich selber werde nach Düsseldorf gehen. Nach mastektomie ohne wiederaufbau bist du schnell wieder fit! Der Aufbau ist eher die Schwierigkeit. Und den Garten kannst Du behalten, da kannst du schnell nach der op wieder drin werkeln.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo Jule, ich bin froh, dass ich den Gentest machen ließ und sauer, dass weder Brustzentrum Braunschweig noch Gyn noch 2 Onkologen mir Test rieten. Bin froh, dass ich nun etwas tun kann. Aber vor der OP habe ich große Angst. Ich hoffe, dass damit Risiko für 2. Krebserkrankung dann sehr gering. Ohne OP läge es, da schon meine Mutter erkrankt ist, wohl bei 50 Prozent, wie ich las. Weißt du, wie schwierig OP-Kostenuebernahme bei der Krankenkasse durchzubringen ist bei CHEK2?
    Wie wirkt sich OP auf Metastasenrisiko der 1. Erkrankung aus? Soweit ich weiß, steigt das doch durch Operationen?
    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo ihr Alle,

    liebe Jule66, sehr schön, dass es keine Auffälligkeiten im entfernten Gewebe gibt. Weiterhin gute Genesung.

    Finja: Gerade gestern war ich in der Krebsgesellschaft zu einem Vortag des Humangenetikers Dr. Bullerdiek.
    Die Check2 Mutation ist statistisch nicht mit einem erhöhten Risiko für die Erkrankung der Eierstöcke verbunden lautete seine Aussage.
    Pauschal eine Aussage zur Mastektomie und der damit verbundenen Regeneration zu machen, ist glaube ich schwierig.
    Ich hatte eine beidseitige Mastektomie mit gleichzeitigem Silikonaufbau. Vorsichtig leichtere Hausarbeit verrichten und Auto fahren, konnte ich recht schnell, so ca. 2-3 Wochen nach der Operation. Es ist ja auch wichtig sich moderat zu bewegen, damit sich keine Schultersteifigkeit einschleicht. Da sollte direkt nach der OP einmal die Physiotherapeutin des KH am Krankenbett vorbeischauen.
    So richtig los legen konnte ich aber bestimmt erst nach 2-3 Monaten. Ich habe auch für ca. 3 Monate Tag und Nacht einen speziellen BH getragen. Aber wie gesagt, ich hatte einen Silikon-Aufbau, warscheinlich um die Implantate in der Form zu behalten.
    Liebe Grüße an alle
    Cosiema
    Liebe @Jule66, auch hier nochmal ein HURRA für dich!

    Liebe @Finja, ich würde genauso bei Check2 handeln, wie auch bei den anderen Mutationen. Ich verstehe das total.
    Nach Mastektomie ohne Aufbau geht es dir schnell wieder gut.
    Morgen ist meine letzte Op ( mit Wiederaufbau) 5 Wochen her. Mir geht's schon wieder recht gut und ich denke, das ich in 2-3 Wochen wieder arbeiten gehen kann. Ich arbeite nicht im Büro und hoffe, das meine Ärztin das auch so sieht wie ich.
    Zu Münster kann ich dir leider auch nichts sagen.
    Jetzt lass es aber erstmal sacken und dann entscheide , wie und was du machen möchtest.
    Ich wünsche dir alles Liebe und vor allem auch viel Kraft für alles, was du jetzt vor dir hast auch für deine Mama und die Wohnungsauflösung.
    Liebe Grüsse Mona
    Natürlich belastet eine op den Körper und schwächt damit das Immunsystem. Aber, ich glaube gerade bei uns Mutanten ist das Risiko erneut zu erkranken viel zu hoch, um keine prophylaktischen OPs zu machen. In Kölner Zentrum hatte ich heraus gehört, dass die sich um Patienten mit moderaten Mutationen bemühen, wenn es um Kosten übernahme für die OPs geht. Wie steht denn Hannover dazu? Im grunde braucht man nur die schriftliche Empfehlung des Zentrums.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Guten Abend,

    danke für eure Gedanken dazu!

    Jule, der Arzt der Beratungsstelle in der MHH sagte mir, sie könnten keine Empfehlung aussprechen, wenn es aber Probleme geben sollte mit der Krankenkasse, soll ich mich melden, dann würden sie interdisziplinär sich dazu zusammensetzen. Das klingt für mich nicht nach völliger Ablehnung. In Münster geben sie dem, was den Patientinnen wichtig ist bei der Entscheidung, wohl viel Raum.
    Ich überlege für mich noch, wann ich mich operieren lassen möchte, ob im späten Frühjahr oder im Herbst.

    Ich habe ein Testset mitbekommen, sodass der Hausarzt die Probe bei meiner Mutter nehmen und ans Humangenetische Zentrum schicken kann. Sollte sie positiv getestet werden, geht die Info an ihre Verwandtschaft, damit sie sich ebenfalls testen lassen können.

    Für mich stand schon bevor ich den Test machen ließ, fest, bei einem erhöhten Risiko möchte ich die Mastektomie. Daher habe ich da heute gar nicht mehr überlegt, sondern gleich im Brustzentrum einen Termin vereinbart.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Einen wunderschönen guten Morgen, ich sitze auf gepackten Koffer und warte auf meinen schatz. Ich darf nach Hause. Allen daumendrückern und mutzusprechern noch mal ganz herzlichen dank! Ich bin bester Laune und die dunklen Wolken sind verflogen. Jetzt muss nur noch der Frühling kommen...
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule schön das du die Op gut überstanden hast. Erhole dich gut und genieß das schöne Wetter.
    liebe Finja, für dein Vorhaben drücke ich dir fest die Daumen und hoffe das du alle Steine, sofern sie in den Weg gelegt werden wegräumen kannst.
    liebe cosiema, Danke für deine lange Ausführung. Du hörst dich so positiv an, das ist schön.Bin schon gespannt was du aus Königswinter berichten wirst.
    bei mir läuft es gerade alles andere als rund. Am Donnerstag habe ich eine neue Op. Ein winziger Tumor in der Blase .Hatte beim Check up etwas Blut im Urin und sollte es beim Urologen abklären.Das kleine Biest könnte ich mit eigenen augensehen.ich hoffe das ich mit einem blauen Auge davo
    n komme.
    allen hier ein sonniges wochenende
    lg Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Liebe Zuversicht, ach menno, so ein Biest. Gut, dass du so schnell einen OP-Termin bekommen hast. Ich drücke dir die Daumen für die OP und dass alles gut weitergeht.

    Liebe Jule, wie geht es dir jetzt zu Hause? Genießt du die Sonne?

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo ihr Alle!

    Zuversicht: Das ist ja wirklich blöd mit deiner Blase. Ich hoffe das Ding kann gut und schmerzlos entfernt werden und du hast dann Ruhe.
    Ich wünsche euch noch ein sonniges Wochenende. Habe heute das erste mal nach der langen Winterzeit meine Wäsche im Garten aufgehängt. Die Sonne schien mir dabei auf den Rücken. Das war wirklich ein Glücksgefühl, so kann es weitergehen.

    Für die nächste Woche habe ich mir vorgenommen noch zwei weitere Brustzentren im Umkreis anzurufen. Möchte mir auf jeden Fall noch die Meinung von weiteren Operateuren zu meiner Kapselfibrose anhören. Mal sehen, wann ich Termine bekomme.
    Morgen feiern wir erstmal den Geburtstag meiner Tochter, ich freue mich schon. Sie hat ja jetzt eine eigene Wohnung und alles findet diesmal bei ihr statt. Schleppe aber allerhand, wie Suppe, Eiersalat, Dips etc. zu ihr mit hin.
    Da ich in meiner Freizeit gern koche, ist das für mich absolut kein Stress.Und sie ist ganz happy über die Unterstützung.

    Liebe Grüße sendet
    Cosiema
    Hallo,

    hier Zuhause erhole ich mich viel besser als in der Klinik.
    Es wird doch mit jedem Tag besser, Hitzewallungen habe ich nur ganz vereinzelt.
    Blöd ist nur, dass ich jetzt wochenlang nicht mehr als 5kg heben darf- zwei meiner Katzen haben ja schon leicht über 5 kg, die darf ich also nicht mehr heben :rolleyes:

    Am Freitag bekam ich einen Anruf von meiner Krankenkasse, ich hätte ja nun eine Mastektomie druchführen lassen... ?( Bahnhof, Mastektomie?????
    Nein, nein, eine Adnexektomie.
    Die Dame erklärte mir, das Krankenhaus hätte eine Rechnung über eine Mastektomie geschickt...
    Nun, ich erklärte ihr, dass da ein Irrtum vorliegen müsse und dass ich die geplante Mastektomie im Herbst vornehmen lasse und zwar in Düsseldorf.

    Mir gibt das jedoch zu denken, denn auch in meinem Abschlussbrief war eine Formulierung, die mir zeigt, dass die gar nicht so recht verstanden haben, warum ich mir die Eierstöcke habe herausnehmen lassen.

    befund.jpg

    Na, wem fällt die falsche Äußerung auf?

    Der Satz, "kein Anhalt für metastatische Tumorabsiedlung bei bekanntem Mammakarzinom" ist einfach nur bescheiden. <X
    Es ging auch niemals um Metastasen vom Brustkrebs in den Eierstöcken. Das war definitiv nicht das Ziel der Untersuchung.
    Gibts die überhaupt?
    Ich habe zumindest noch nie davon gehört.
    Es geht natürlich um Eierstockkrebs!
    Die Frage ist, sind die in der Patho dort so beschxxx oder hat die Klinik das so blöd übersetzt und niedergeschrieben?

    Mein Resumee: man muß immer präsent sein, aufpassen! Hätte ich nicht gefühlte 100 mal gesagt, dass das Gewebe auch nach Köln in die Referenzpathologie geschickt werden soll, wäre es dort nicht gelandet.
    Immer wieder gab es Kompetenzgerangel. Und das gibts doch nur, weil die so wenig wissen!

    Na, in Düsseldorf wird mir das nicht passieren, die haben echt Ahnung und solche prophylaktischen Mastektomien unzählige Male gemacht.

    Ich möchte euch damit nur aufzeigen, dass ihr immer aktiv dabei sein müßt, denen auf die Finger gucken müßt.

    Ansonsten habe ich heute die sonne genossen, mir jucken ja die Finger, die Gartenarbeit zu tun, aber ich darf ja nicht. :thumbdown:
    Muß Schatzi das eben tun. :D

    @Zuversicht

    Oh je, ein kleiner Tumor in der Blase, das tut mir sehr leid.
    Aber der hat mit dem BK nichts zu tun, oder?
    Der wird nun am Donnerstag operiert und untersucht?
    Ich habe eine Bekannte, die hatte auch einen kleinen Tumor in der Blase, die bekam nach der Entfernung eine Chemo nur in die Blase.
    Aber vielleicht ist das gar nicht nötig, ich drücke Dir die Daumen!

    @Finja

    Hast Du schon etwas angeleiert wegen der Mastektomie?
    Willst Du direkt die KK anschreiben?
    Ist echt blöd, darum so kämpfen zu müssen, Du hast Recht, das ist bei den BRCA Leuten einfacher. Da bekommt man die Empfehlung und schickt die an die KK und gut ist.
    Na, es wird schon klappen, ist halt evtl nur nervig, sich da durchzuboxen.


    @cosiema

    Dir wünsche ich viel Spaß beim Kochen und dem Geburtstag Deiner Tochter.
    Wäre Düsseldorf nicht eine Alternative wegen Zweit- oder Drittmeinung bezüglich der Kapselfibrose?
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Cosiema, einen schönen Geburtstag deiner Tochter wünsche ich dir! Schön, dass du sie so bekochst.

    Liebe Zuversicht, wie Jule schrieb, bei Blasenkrebs gibt es Chemotherapie tatsächlich in die Blase direkt. Auch eine Bekannte von mir wurde so behandelt. Aber vielleicht brauchst du keine Chemotherapie. Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft!

    Liebe Jule, schön, dass es dir schon besser geht. Wenn du deine Katzen nicht hochheben darfst, dann findest du gewiss ganz kreativ neue Möglichkeiten, ebenso nah mit ihnen zu knuddeln. Und für ein paar Wochen lass deinen Schatz sich um den Garten kümmern. Dein grüner Daumen bleibt doch und bald wirst du wieder loslegen können.

    Ja, es ist immer wieder heftig, was man in Entlassbriefen zu lesen bekommt. Dass Brustkrebs in die Eierstöcke metastasiert habe ich auch noch nie gehört. Was für ein Stuss, wo doch ganz klar war, warum du diese Operation der Eierstockentfernung machen lässt. Bei allem, was ich in den letzten Jahren bei meiner Mutter, einer guten Freundin und mit an Behandlungsfehlern mitbekommen habe, wird mir angst und bange. Denn so gut man auch aufpasst, alles kann man nicht wissen und vor allem nicht verhindern, vor allem, wenn man gesundheitlich gar nicht dazu in der Lage ist.

    Meinen Befund zu der CHEK2-Mutation (c.1100delC; p.Thr367Metfs*15) bekomme ich erst in 2-3 Wochen schriftlich. Das will ich abwarten, bevor ich die Krankenkasse kontaktiere. Vor allem aber will ich meinen Termin am 27.3. in Münster abwarten in der Hoffnung, dass sie mir eine Empfehlung für die Mastektomie geben, denn das wird die MHH nicht tun, sagten sie mir schon bzw. höchstens interdisziplinär dann. Oder wie gehe ich das am besten an, es bei der Krankenkasse durchzubekommen? Macht es Sinn, sich zur Abschätzung der Folgen der Genmutation eine Zweitmeinung einzuholen? Wenn ja, am besten in München?
    Bevor die Operation sein kann, muss ich auch erst Haushaltsauflösung / Umzug meiner Mutter schaffen.

    Ich lese sehr viel zur Zeit noch über CHEK2. Und dabei bin ich auf einiges gestoßen, was mir sehr zu denken gibt.

    Hier praxis-depesche.de/nachrichten…rn-sind-stark-gefaehrdet/ heißt es, dass das Risiko, an Brustkrebs zu erkranken für Verwandte von bereits Erkrankten, die eine CHEK2-Mutation haben, um bis zu 12x höher ist als bei Nicht-Betroffenen. Sonst heißt es ja meinst nur 2,5-3fach erhöhtes Risiko.

    Hier dna-diagnostik.hamburg/analyte…bs-familiaerer-chek2-gen/ spricht man davon, dass das Risiko bei CHEK2 an Brustkrebs zu erkranken bei 34% liegt, wenn bereits eine Angehöirge 1. Grades erkrankt ist. Aber meine Mutter hatte sogar zwei Mal Brustkrebs (und einmal Gebärmutterkörperkrebs) und ich selbst bin ja auch schon erkrankt, sodass das Risiko sicherlich sogar noch höher liegt. An anderer Stelle las ich auch von einem 40%igen Risiko zu erkranken, wenn eine Angehörige 1. Grades bereits erkrankt ist.

    Weißt du, wie stark CHEK2 das Risiko für Dickdarmkrebs und für Prostatakrebs erhöht? Gibt es doch noch weitere Krebsarten, die bei CHEK2 gehäuft auftreten?

    Hier brca-regensburg.de/allgemeine-…st-und-eierstockkrebs.php heißt es, dass CHEK2 auch das Risiko für Eierstockkrebs erhöht. Wenn das stimmen würde: Was mache ich dann am besten? Ich habe ja einen stark hormonrezeptorpositiven Tumor gehabt (PR und ER je 100%), sodass Tamoxifen als am besten wirksam gilt. Ohne Eierstöcke kein Tamoxifen mehr. Sind Aromatasehemmer dann als Schutz vor Metastasen genauso wirksam? Oder stimmt das nicht mit dem erhöhten Risiko von Eierstockkrebs bei CHEK2?

    Allen einen schönen Abend.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Liebe @Finja,

    ich ahnte bereits, dass es schwer werden wird, mit einer noch nicht so bekannten Mutation prophy. OP`s bezahlt zu bekommen.
    Wie man am besten vorgeht, kannst Du vielleicht bei @Desir77 erfahren, die ist aktuell damit beschäftigt.
    Vermutlich ist es so, dass die Datenlage für Palb2 und Check2 noch zu gering ist, da diese Mutationen noch nicht so lange bekannt sind.
    BRCA 1 und 2 sind seit Mitte der 90er Jahre bekannt, da gibts schon mehr Erfahrungen mit.
    Ich bin wirklich froh, dass ich diesen Kampf nicht auch noch ausfechten muß.

    Vielleicht ist auch jedes Zentrum etwas anders bei ihren Empfehlungen?
    Vielleicht darf man eine Zweitmeinung einholen?
    Dann würde ich Dir Köln ans Herz legen; mir kamen die recht OP freudig vor.
    Es wurde also zu keiner Zeit in Frage gestellt, dass ich die OP`s möchte und nicht etwa engmaschige Kontrollen.

    Was Tamoxifen bzw. Aromatasehemmer angeht: es ist noch nicht lange her, da sah man die Aromatasehemmer als besser an. 2009 und 2010 war es durchaus üblich, dass Frauen mit sehr vielen Hormonrezeptoren sich die Eierstöcke entfernen ließen, um anschließend Aromatasehemmer nehmen zu können. Ich kenne einige, die das haben machen lassen.

    Die ganzen Statistiken, also wie hoch jetzt das tatsächliche Risiko für den Einzelnen ist, sehe ich zumindest für mich als sehr fragwürdig an.
    Mein Stammbaum wurde zur Auswertung gegeben; heraus kam, dass ich eine 5% ige Wahrscheinlichkeit für eine Mutation habe. Und TN bei BRCA2 ist auch eher selten.
    So, was bringt mir das?
    Diese Statistiken beruhen in meinem Fall auf meinen Angaben.
    Es ist so, dass wir in dem Zweig, bei dem ich die Mutation vermute, nunmal sehr wenige Frauen haben. Also kann es nur wenige Erkrankungsfälle geben.
    Hätte z.B. mein Vater viele Schwestern und Nichten gehabt, würde die Statistik schon ganz anders aussehen, vermutlich.
    Dazu kommt in meinem Fall noch, dass ich immer noch nichts über die Kusine und den Kusin in Leipzig weiß, die Meldebehörde in Leipzig ist dran.
    Aber, vielleicht gibts da ja neue Erkenntnisse, dann würde in meinem Fall die Statistik schon ganz anders aussehen.
    So viel zur Stammbaumerstellung.

    Bezüglich anderer Krebserkrankungen bei Check2 muß ich mich noch schlau machen, das habe ich gerade nicht auf dem Schirm.
    Sehr informativ finde ich das hier:

    mammamia-online.de/wp-content/…rustUndEierstockkrebs.pdf

    Ist allerdings von 2013, also schon recht alt.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Finja,
    wegen Aromatasehemmern und Tamoxifen verhält es sich so, wie Jule schon sagt, dass
    man mit Aromatasehemmern einen marginalen Vorteil hat. Nachdem ich nach der Chemo
    doch meine Periode bekam, bin ich umgeschwenkt (hatte vorher Tamoxifen). Meine Gyn
    favorisierte von Anfang an eine Entfernung der Eierstöcke und dann Aromatasehemmer.
    Zur Frage von Tamoxifen oder Aromatasehemmer generell schlug mir mein Senologe
    dann folgendes vor: Gnrh + Aromatasehemmer, Gnrh + Tamoxifen oder Tamoxifen allein.
    Tamoxifen allein würde einen Nachteil von 3% bringen. Also nicht viel. Ich hatte mich
    dennoch für Gnrh + AI entschieden. Vor kurzem dann jedoch die Eierstöcke entfernen
    lassen und nehme jetzt nur Aromatasehemmer.

    Liebe Grüße!
    Juli