Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen

    Ach @Finja,

    aus Deinen Zeilen spüre ich geradezu die Angst. Schrecklich sowas.

    Aber glaube mir, auch für dich wird wieder die Sonne scheinen. Es geht immer weiter und auch diesmal wirst du es schaffen.
    Mit Sicherheit bekommst Du- sollte sich der Tumorverdacht erhörten- die beidseitige OP.
    Und wenn er sich -was wir alle hoffen- nicht erhärtet, stehen die Chancen gut, dass Du sie endlich bekommst.
    Solche Ängste sollte niemand ausstehen müssen.

    Wenn Du Redebedarf hast, dann ruf mich an, ja?
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Finja,

    ich drücke dich in Gedanken ganz fest. Alle Daumen und Zehen bleiben weiterhin gedrückt.
    Die Warterei auf die Diagnosen ist schrecklich.
    Aber wie Jule schreibt, es wird auch wieder aufwärts gehen. Du hast bisher so viel geschafft und
    wirst es auch diesmal schaffen. Aber noch hoffen wir erstmal auf Entwarnung.

    Ich glaube auch, dass nun, mit der neuen Situation die OPs durchgehen. Wenn nicht jetzt, auf was will
    die Krankenkasse denn noch warten!

    Liebe Grüße
    Gitta
    Liebe Finja,
    für die bereits erkrankte Brust mag das ja gelten, das ist sicher schwer zu sagen, ob man es mit einer Neuerkrankung oder Rezidiv zu tun hat. Aber die Bestrahlung schützt angeblich vor Neuerkrankung, so wurde es mir in München bei der Genetik erklärt, also würde es in der bereits erkrankten Brust eher ein Rezidiv sein.
    Aber bei dir handelt es sich doch um die andere Seite? Also, die nicht befallene oder? Da kann es ja leicht sein, dass sich aufgrund einer Mutation wieder was bildet. Und ich kann mir nicht vorstellen, dass das mit der Prognose der Ersterkrankung was zu tun hat. Und ich verstehe auch so gar nicht,w arum dein Onkologe sowas überhaupt sagt. Sehr feinfühlig.
    Hallo zusammen!

    Herrn Dr. Wirtz oder Herrn Prof. Meindl habe ich leider bisher nicht erreicht, das probiere ich weiter.

    Liebe Desir, das war schon völlig okay von meinem Onkologen. Er erklärt sehr viel, das finde ich gut.

    Ein Ergebnis aus der Pathologie weiß ich noch nicht, aber ich hatte vor frühestens morgen auch nicht damit gerechnet.

    Ich habe bifi65 angeschrieben und nun eine E-Mail ans Brustzentrum des Elisabeth-Krankenhauses nach Kassel geschickt, um abzuklären, ob sie mich beidseits operieren würden.

    Liebe Jule, vielleicht komme ich auf dein Angebot zurück. Dankeschön!

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo Allerseits,

    heute hat sich eine wichtige Frage um meine Genetik geklärt.Meine Mutter war ja negativ getestet.Mein Vater lebt nicht mehr.Seine Mutter hatte "Unterleibskrebs" wie man früher so sagte.Eine Tochter, meine Tante,hatte Brustkrebs mit ca 30 Jahren.Es war bis heute nicht klar ob die Mutation bei mir selbst entstanden ist.Obwohl ich über 30 Jahre keinen Kontakt hatte, habe ich meine Tante informiert und Kontakt aufgenommen.Sie hat sich testen lassen und auch ihre Tochter.Beide sind positiv auf BRCA 2 getestet.Es ist zwar traurig, aber meiner Cousine stehen jetzt alle Optionen offen und meine Tante,deren erste Erkrankung über 25 Jahre her ist,kann noch ihre Eierstöcke entfernen um den Leidensweg ihrer Mutter zu verhindern.Meine andere Tante habe ich heute noch mal inständig gebeten den Test zu machen.Ich habe ihr das Ergebnis nicht mitgeteilt, da die Schwestern wenig Kontakt haben.Sie hat große Angst vor dem Test.Es würde sie noch mehr verängstigen.Möglicherweise ist sie aber negativ, das hoffe ich.Sie hat mir versprochen den Test zu machen.Örtlich wäre Hamburg perfekt.Ich habe ihr angeboten sie zu begleiten. Falls Jemand vom UKE HH ( Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs) eine Mailadresse hat,wo ich mein Gutachten und den Angehörigenbrief der MHH hinsenden kann, gerne per PN,würde mich freuen.Es bestätigt auch wieder meine Theorie,das es viel mehr Genträgerinnen gibt, als immer gesagt wird.Bei mir einmal Brustkrebs und einmal Unterleibskrebs, mehrere verschieden Krebserkrankungen (mütterl. und väterl. Seits) die(noch) nicht mit der Empfehlung eines Gentestes zu tun haben,innerhalb der Familie. Tumorkonferenz empfahl die Humangenetische Beratung....

    @ Finja: Ich hoffe das man deinem berechtigtem Wunsch entspricht und das alles gut wird.

    @Jule:Super mit deinem Buch, werde es gerne lesen.

    Allen hier einen schönen Abend, LG Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Guten Abend zusammen!

    Liebe Zuversicht, nur gut, dass du hartnäckig auf den Test verwiesen hast. Es ist doch besser, es zu wissen und handeln zu können als nichts davon zu ahnen und gar nichts tun zu können. Für dich hast du nun Gewissheit, woher du die Genmutation hast und für sie ist wichtig, dass sie prophylaktisch sowie durch intensive Früherkennung etwas tun können.

    Das Pathologie-Ergebnis ist noch nicht da. Aber mein Onkologe hat heute viel mit mir besprochen und mir Mut gemacht und er wird mich sehr unterstützen. Ich bin jetzt doch optimistisch, die beidseitige Mastektomie zu bekommen. Ein psychologisches Schreiben dazu habe ich auch. Sollte der Tumor ähnliche Eigenschaften haben wie der Tumor aus der Ersterkrankung, so denkt er, dass eine Chemotherapie nichts bringen würde wegen des niedrigen ki67-Wertes.
    Von Herrn Dr. Wirtz habe ich per E-Mail eine sehr gute Antwort bekommen, da muss ich mich noch durcharbeiten. Morgen früh habe ich Telefontermine mit dem Krebsinfodienst und mit dem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo @Zuversicht,

    super, dass sich die Tante und Tochter hat testen lassen, auch wenn das Ergebnis weniger schön ist.
    Auch ich bin davon überzeugt, dass viel viel mehr Mutanten herum laufen, als allgemein bekannt ist.

    Leider habe ich von der Kusine in der Schweiz immer noch nichts gehört.
    Mit viel Mühen hatte ich sie ausfindig gemacht, denn ich hatte noch nie kontakt mit ihr.
    Anfang Juni hatte sie wohl- so schieb sie mir- einen Termin zur Testung in Zürich und angeblich noch nichts gehört.
    Kann ich ja fast nicht glauben...
    Da bei meinem Vater (80) jetzt Prostata CA diagnostiziert wurde und auch noch von der aggressiven Sorte, verfestigt sich mein Verdacht, dass ich es aus der Linie habe, noch mehr.
    Aber, ob ich es jemals wissen werde?
    Es fühlt sich sehr seltsam an, der einzige "Mutant" in der Familie zu sein.

    @Finja,

    finde ich ja nicht ok, dass das Ergebnis der Patho noch nicht da ist.
    Solche Untersuchungen gehören als dringend gemarkert, dann hat man das Ergebnis schon nach wenigen Tagen.
    Ich mußte 2009 nur 2 Tage auf mein Ergebnis warten, und bei mir stand "dringend" drauf.

    Mit Dr. Wirtz hatte ich heute auch Kontakt,er versprach "etwas besonderes" auf dem Diplompatientinnenkongress.
    Da bin ich ja mal gespannt und überlege, ob ich nicht doch fahren sollte.
    Meine Mastektomie plane ich für Ende Oktober, so dass das zeitlich noch klappen müßte.

    Wenn sich jemand anschließen möchte...

    Da hast Du ja imm Moment viel um die Ohren, aber erfahrungsgemäß lenkt das gut ab.
    Ich hoffe ja noch auf Entwarnung bei Dir.
    Und hoffentlich bekommst Du die beidseitige Mastektomie!
    Meine Daumen bleiben gedrückt.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Guten Abend zusammen!

    Liebe Jule, wann ist denn dieses Jahr der Kongress Diplompatientin? Und weißt du schon, was es da für Themen dieses Jahr gibt?

    Seit heute weiß ich die meisten Tumoreigenschaften, die sie ermitteln:
    9mm laut Sonografie.
    mäßig differenziert, ki67 15%, ER 100%, PR 80%, HER2neu schwach bis mäßig, wobei zum HER2neu noch der FISH-Test gemacht wird und mein Onkologe für sehr wahrscheinlich hält, dass HER2neu erneut negativ ist und dieser Tumor in den Eigenschaften und in der Ursache ähnlich / identisch dem Tumor, den ich 2015 auf der anderen Seite hatte: 28mm, G3 (zweifelt er an), ki67 20%, ER 100%, PR 100%, HER2neu negativ.

    Für die Prognose wäre noch günstiger, wenn HER2neu überexpressioniert wäre, auch wenn ich dann Chemotherapie und Antikörpertherapie bräuchte bzw. diese nutzen könnte als Waffen.

    Er sagte mir, dass die Prognose für mich jetzt nicht schlechter sei als wenn ich nur auf einer Seite erkrankt wäre. Hm, das habe ich nicht verstanden und kann es mir nicht recht vorstellen.

    Sollte der FISH-Test für HER2neu negativ sein, dann würde wohl keine Chemotherapie empfohlen wahrscheinlich. So froh ich wäre, nicht noch einmal durch die ganzen Nebenwirkungen zu müssen, so habe ich doch Angst, dass mir damit etwas verlorengeht, womit ich vielleicht doch mehr Sicherheit noch gewinnen könnte? Ab einem ki67<14 empfiehlt man wohl keine Chemotherapie. Mein Onkologe meinte, auch bei einem ki67 von 20 hätte er mich damals keine Chemotherapie machen lassen. Hm, ich bin hin- und hergerissen, was wohl die richtige Entscheidung nun ist.

    Tumorkonferenz ist am Mittwoch.

    Ein Schreiben des Kölner Zentrums für eine prophylaktische Mastektomie der jetzt erkrankten Brust, was sie beim Schreiben noch nicht wussten, habe ich jetzt. Auch habe ich ein Schreiben meiner Psychotherapeutin, dass sie aus psychologischer Sicht für mich eine beidseitige Mastektomie empfiehlt und ich mich damit auch gut auseinander gesetzt habe.
    Wegen der OP: Ich will eine beidseitige Mastekomie ohne Wiederaufbau. Wenn das Brustzentrum von der Dt. Krebsgesellschaft zertifiziert ist, reicht das oder muss es unbedingt eine große Klinik sein? Ich versuche es gerade hier sfh-muenster.de/unsere-kompete…er-brusterkrankungen.html und hier vinzenz-verbund.de/elisabeth-k…habteilungen/brustzentrum und hier ek-leipzig.de/medeinr/brustzentrum_willk.html

    Es soll ein Test gemacht werden, ob die Hormonrezeptoren bei mir eine Mutation aufweisen. Dazu muss wohl nur Blut untersucht werden.

    Kann der MammaTyper bzw ein „Brustkrebsstratifizierungstest“ hier etwas bringen oder eher nicht? Und weiß jemand, was ein HE-Schnitt ist?

    Soweit erst einmal...

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo Allerseits,
    @Finja ich bin wirklich froh das die Zwei den Test gemacht haben und wie du schreibst, Sie haben jetzt alle Optionen offen.
    Ich hoffe das du deinem Ziel bald näher kommst, wie geht es deiner Mutter mittlerweile.
    @Jule66 Im Mai 2016 habe ich meine Tante informiert, jetzt ist das Ergebnis schon eine Zeit da.Sie haben sicher eine Weile mit dem Test gewartet.
    Vielleicht hat deine Cousine den Test doch später gemacht, oder das Ergebnis dauert in der Schweiz länger als hier bei uns....Bei uns war erst die Beratung, dann noch kurze Bedenkzeit, dann der Test...
    Ich kam mir auch einsam vor als einzige "Mutantin"....Würde dein Vater einem Test zustimmen? Auch wenn ich das Ganze erst mal sackenlassen musste, bin ich froh zu wissen woher das Ganze kommt.Allerdings bleibt noch offen woher es meine Großmutter hat, ihre Mutter wurde 89 ,der leibliche Vater ist uns nicht bekannt.Möglicherweise ist die weitere Erblinie (urgoß) väterlicherseits.Ich muss mal in das Stammbuch schauen...
    Für deinen Vater wünsche ich einen guten Behandlungsverlauf.
    Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.....
    Lg Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Hallo, Finja, das hat doch tatsächlich der blöde Krebs wieder zugeschlagen. So ein mist! Zu deinen Fragen: der Kongress findet dieses Jahr vom 13.- 15. 10. Statt. Programm habe ich leider noch nicht, aber Dr Wirtz hat eine Überraschung angekündigt. Er hat sich ja noch mal mit tn Tumoren auseinander gesetzt.

    Was bei Dir Chemo ja nein angeht, sollte man da nicht einen oncotype dx oder endopredict machen, bevor man sich da entscheidet? Genau dafür gibt's die Test ja. Und ob du mit her2 besser dran wärst, ich weiß nicht. Dann hättest Du einen triple positiven Tumor, wo du jetzt einen lum.A hast, schlechter tausch.
    Gut, dass du nun die Empfehlung zur Mastektomie hast!

    Ein HE schnitt- das ist die ganz normale gewöhnliche Färbung in der histologie. Also keine spezielle wo z. B.nach rezeptoren gesucht wird, sondern bei dieser Färbung guckt man sich das Gewebe an.
    Also nichts besonderes.

    Ich bin gerade in köln und kann nur auf handy schreiben, melde mich Montag ausführlicher.

    Ich glaube auch nicht, dass sich deine Prognose nun verschlechtert hat. Und das 9mm Ding hat schon einige Monate bis Jahre gebraucht zum wachsen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    wie war es in Köln? Seid ihr weiter auf Haussuche gewesen?

    Den Kongress fasse ich einmal vorsichtig ins Auge, aber mit Übernachtung ist das immer ziemlich teuer für mich. Mal sehen, auch, wie es bei mir weitergeht überhaupt. Interessieren würde es mich auf jeden Fall.

    Dass ein dreifach positiver Tumor mittlerweile sich besser behandeln ließe als ein "nur" hormonpositiver Luminal B, so verstand ich zumindest meinen Onkologen. Wünschen kann man es sich ja sowieso nicht und bei mir ist aber die Wahrscheinlichkeit wohl hoch, dass HER2 im zweiten Test negativ ist, da sonst der ki67 wohl eher höher liegen würde und weil wir davon ausgehen, dass beide Tumore die CHEK2-Genmutation als Ursache haben und sehr ähnliche Eigenschaften.
    Die Kriterien für einen Luminal-A-Tumor sind doch bei mir gar nicht erfüllt? Müsste da ki67 nicht noch niedriger liegen?

    Der Oncotype wurde bei mir 2015 gemacht und ergab damals einen Score von 17, also Chemotherapie ohne zusätzlichen Nutzen. Der Oncotype ist ja auch Grundlage der Adapt-Studie. Zu dieser wurden wohl bisher nur Ergebnisse für niedrige und für hohe ki67-Werte veröffentlicht - also die Bereiche, wo eh vorher schon klar war, Chemo nein bzw. ja. Für den mittleren Bereich wurden noch keine Ergebnisse veröffentlicht. Genau dieser Bereich wäre aber interessant gewesen, denn er ist ja der Graubereich, in dem man oft nicht weiß, ob eine Chemotherapie etwas bringt oder nicht. Dass hierzu noch nichts veröffentlicht wurde, könnte ja durchaus darauf hindeuten, dass es vielleicht keine so klaren Ergebnisse wie erhofft dazu gibt.
    Ich hätte gern Sicherheit, ob eine Chemotherapie bei mir noch einen kleinen Zusatznutzen bringen kann oder nicht. Würde es einen Zusatznutzen geben, würde ich sie machen. Aber wenn ich sie nicht bräuchte, wäre ich natürlich auch froh. Mein Onkologe hält bei mir weder eine molekularbiologische Untersuchung noch einen Test wie Oncotype für sinnvoll jetzt, sondern wenn HER2 negativ sein sollte, plädiert er wegen des niedrigen ki67 und weil offensichtlich die Chemotherapie 2015 den Tumor rechts nicht erwischt hat, gegen eine Chemotherapie bei mir. Ich habe großen Bammel, mich falsch zu entscheiden.

    Er will aber untersuchen lassen, ob ich eine Mutation der Östrogenrezeptoren habe. Sollte diese vorliegen würde wohl von Tamoxifen auf Fulvestrant umgestellt.

    Was den Test beim Labor Limbach betrifft: Der Krebsinfodienst sagt, die Ergebnisse mögen stimmen, aber es sei noch nicht möglich, mit derzeitigem Wissensstand daraus dann abzuleiten, was dann eine sinnvolle Behandlung sei bei prämenopausalen Frauen. Mein Onkologe war auch eher skeptisch.

    Was mich völlig geschockt hat, war der Gedanke, dass bei beidseitiger Mastektomie vielleicht gar keine Antihormontherapie mehr nötig sei. Ich bin immer davon ausgegangen, dass ich diese lebenslang oder zumindest bis ich 70 bin oder so fortsetze. Ohne Antihormontherapie hätte ich aber verdammt Angst vor Metastasen. Gibt es da irgendwelche Erkenntnisse, von denen ich nichts weiß, dass bei beidseitiger Mastektomie dies nicht mehr nötig sei?

    An welchen Onkologen könnte ich mich mit hormonrezeptorpositivem Brustkrebs gut wegen einer Zweitmeinung wenden?

    Was hältst du von den drei Brustzentren, die ich in die engere Wahl gezogen habe: Elisabeth-Krankenhaus Kassel:vinzenz-verbund.de/elisabeth-k…trum/brustzentrum-kontakt, Franziskus-Hospital Münster (mein Favorit und auch mein Onkologe sagte, die seien auf jeden Fall okay) sfh-muenster.de/unsere-kompete…er-brusterkrankungen.html und ek-leipzig.de/medeinr/brustzentrum_willk.html
    Wichtig ist, dass sie die Operation gut machen, sodass ich größtmögliche Sicherheit bekomme (wobei ich ja keinen Wiederaufbau will, was die Operation deutlich einfacher macht) und dass es menschlich nett ist.

    Einen schönen Abend und liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe @Finja,

    puhh, viele Fragen.

    Also, ein Ki67 von 14- der kann auch 13 sein, oder 15. Je nach Blick des Pathologen. Bei der konventionellen Patho sagt man, 5 Pathologen, 5 Ergebnisse. Ist leider so.
    Für ein genaues Ergebnis müsstest Du die Molekularpatho einschalten.
    Aber ich gehe mal von Lum.A aus.

    Der Kongress: wir hatten immer ein Zimmer für 35 Euro am Tag, mit Frühstück. Das wäre vielleicht noch drin?
    Ich werde die Tage mal im Augsburg-Thread fragen, wer noch alles kommen möchte. Bei dem Kongress kannst Du Dr. Wirtz auch persönlich kennenlernen und sprechen, der ist immer da:-)))

    Keine AHT bei beidseitiger Mastektomie: habe ich noch nie gehört, es geht ja um Fernmetastasen, wie sollen die verhindert werden durch beidseitige Mastektomie? Kann ich erst mal so nicht glauben.

    Die von Dir genannten BZ kenne ich alle nicht.
    Ich kann nur das empfehlen, was ich kenne. Ich selber habe das ja auch noch vor mir, ich gehe zu Frau Dr. Nestle-Krämling nach Düsseldorf.
    Von ich höre ich seit vielen Jahren nur Gutes. Und sie soll sehr sehr nett sein.
    Aber blöd, jetzt noch eine 4. Option ins Spiel zu bringen.

    Insgesamt glaube ich, dass Du einen Lum.A Tumor hast und sich Deine Prognose nicht verschlechtert hat. Chemo scheint wenig sinnvoll, auch ich glaube, dass das Biest schon länger da ist und nur nicht gesehen wurde- aufgrund der geringen Größe.Und bei 100% Hormonrezeptoren und einem so niedrigen Ki tut sich die Chemo ja schwer.
    Was die AHT angeht, lese ich immer wieder, dass Aromatasehemmer besser wirken sollen- nur dafür muß man die Eierstöcke ausschalten.

    Ich hoffe, ich habe die wichtigsten Fragen beantwortet, muß mich jetzt mal wegen Prostata-Ca schlau machen, für meinen Vater.

    Liebe Finja, Du hast noch mal alle Chancen, gesund zu werden!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    hab lieben Dank für deine Antwort!

    Bist du weiter gekommen auf der Suche nach helfenden Informationen für deinen Vater? Wie geht es ihm?

    Mit dem Kongress muss ich schauen, wie es mir geht.

    Ich werde ins Brustzentrum des St. Franziskus Hospitals in Münster gehen. Von dort habe ich heute die Zusage für eine beidseitige Mastektomie bekommen. Darüber bin ich sehr erleichtert. Trotzdem habe ich natürlich auch Angst vor der Operation, auch wegen einigen Begleiterkrankungen. Am 12.9. werde ich aufgenommen, am 13.9. operiert. Es werden mich zwei Ärztinnen gleichzeitig operieren, um die OP-Zeit zu verringern.

    Wie die AHT weitergeht, da bin ich gespannt. Hoffentlich finden wir einen Weg, bei dem ich möglichst sicher sein kann, dass es auch wirkt. Da werde ich wohl noch einiges mit meinem Onkologen und Herrn Dr. Wirtz besprechen. Hast du eine Idee, an welchen Onkologen ich mich eventuell wegen einer Zweitmeinung dazu wenden könnte?

    Nun soll ich vorher noch zum CT Thorax und zur Knochenszintigrafie. Darum muss ich mich kümmern. Ich habe furchtbare Angst vor den Ergebnissen dieser Untersuchungen. Traue mich gar nicht hin. Und dem Mittwoch bibbere ich auch entgegen, nicht, dass da wider Erwarten doch noch HER2-Überexpression herauskommt und die Tumorkonferenz ist ja auch am Mittwoch.

    Und ich muss noch eine Lösung finden, wie ich nach der OP von Münster wieder nach Hause komme. Wahrscheinlich werde ich nur etwa eine Woche stationär bleiben. Die Ärztin rechnet mit einer Arbeitsunfähigkeitsdauer von vier bis sechs Wochen.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe @Finja,

    schön, dass Dich endlich jemand beidseitig operiert, hast lange genug drum kämpfen müssen.
    Das ist echt eine Schande:-(((

    Was CT und Rezeptoren angeht: ich glaube, da kannst Du beruhigt sein, CT wird ohne Befund sein (bei dem kleinen "freundlichen Fuzzi") und Her2 Rezeptoren kann ich mir auch nicht vorstellen.

    Zweitmeinung: also Prof. Lück hat ja schon einen wirklich guten Namen. Und dann hier in Niedersachsen? Vielleicht Münster, wenn Du ohnehin dort bist? Ich könnte mir vorstellen, dass es auf einen Aromatasehemmer hinaus läuft, da müssten allerdings die Eierstöcke ausgeschaltet werden.

    Was mein Vater angeht:

    Auch da ist alles schief gelaufen.
    Ich hatte der Lebensgefährten den Tipp gegeben, dass man in der OP (man wußte noch nichts von dem CA- es ging lediglich um eine vergrößerte Prostata) einen Schnellschnitt von dem Gewebe macht, um zu gucken, ob tumoröse Zellen vorhanden sind. Als hätte ich es geahnt. Die Ansage war, sowas machen wir hier nie und blablabla. Es wurde also nicht gemacht.
    In der Histologie hat man dann einen winzigen Tumor von 0,5cm Größe gefunden. Das wäre ja weiter nicht schlimm, aber er ist mit einem Gleason Score von 8 und G3 eben hochaggressiv. PSA bei >10. Für mich riecht das nach BRCA...
    Das Ding war also vor kurzem entstanden.
    Tja, nun weiss keiner, ist alles raus oder nicht. War ja ein Zufallsbefund.
    Nun ist er 80 Jahre alt, noch eine OP oder Bestrahlung kommt nicht in Frage- er erholt sich gerade von der OP.

    Vorher hatte man ihm durch "gewaltsames" Kathederlegen eine Sepsis mit Klebsiella verabreicht- also er ist ziemlich erschöpft von all dem.
    Ach so, MRSA hat er auch noch mitgenommen...

    Vermutlich läuft es auf eine Hormontherapie hinaus, wobei die Rezeptoren bei Prostata-CA nicht getestet werden.

    Wenn man alt ist und sich medizinisch nicht auskennt, ist man echt aufgeschmissen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    wie geht es deinem Vater? Ich hoffe, er erholt sich gut von der OP.
    Ja, es ist schlimm, wie man teilweise ausgeliefert ist im Gesundheitswesen. Selbst wenn man nicht alt wäre und sich auskennen würde, wer kann schon für sich noch ausreichend kämpfen und sich durchsetzen, wenn es einem nicht gut geht? Und wie oft rennt man selbst dann, wenn es einem noch gut geht, bei Ärzten vor eine Mauer...

    An BRCA zu denken, liegt sehr nahe bei der Krebserkrankung deines Vaters. Das Einzige, was für mich etwas dagegen spricht, ist das hohe Alter. Aber das schließt es ja nicht komplett aus.

    Dass bei deinem Vater nun nur gehofft werden kann, ob sie vom Tumor alles erwischt haben und ob die Hormontherapie helfen kann, aber es da keine Überprüfungsmöglichkeit gibt, ist natürlich sehr belastend. Ich drücke ganz sehr die Daumen, dass es gut hilft.

    Meine Mutter ist seit gestern auch wieder im Krankenhaus wegen ihrer Nieren...

    Das Erebnis zum HER2 und was nun bei der Tumorkonferenz am Mittwochnachmittag herauskam, weiß ich leider immer noch nicht. Aber mein Onkologe konnte bei der Tumorkonferenz dabei sein, was mich freut. Ich fahre jetzt gleich nach Hannover, Ü-Scheine holen und zur Blutentnahme und hoffe, dass ich es dann erfahre.

    Sorge macht mir meine Atemnot. Bei mir ist seit langem nicht klar, ist es Asthma oder etwas anderes und zur Zeit ist es besonders schlimm. Es sprechen mich schon alle auf meinen komischen Husten an und für mich ist es sehr anstrengend. Sorge mache ich mir, wie die Atemnot sich auf die OP auswirken kann. Und Kopfkino geht natürlich auch los. Am 6. September bin ich noch einmal bei meiner Lungenfachärztin.

    Eine Zweitmeinung würde ich mir, was meine Antihormontherapie betrifft, gern einholen, egal, bei wem ich in Behandlung bin.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Jule66 schrieb:

    .

    Was mein Vater angeht:

    Auch da ist alles schief gelaufen.
    Ich hatte der Lebensgefährten den Tipp gegeben, dass man in der OP (man wußte noch nichts von dem CA- es ging lediglich um eine vergrößerte Prostata) einen Schnellschnitt von dem Gewebe macht, um zu gucken, ob tumoröse Zellen vorhanden sind. Als hätte ich es geahnt. Die Ansage war, sowas machen wir hier nie und blablabla. Es wurde also nicht gemacht.
    In der Histologie hat man dann einen winzigen Tumor von 0,5cm Größe gefunden. Das wäre ja weiter nicht schlimm, aber er ist mit einem Gleason Score von 8 und G3 eben hochaggressiv. PSA bei >10. Für mich riecht das nach BRCA...
    Das Ding war also vor kurzem entstanden.
    Tja, nun weiss keiner, ist alles raus oder nicht. War ja ein Zufallsbefund.
    Nun ist er 80 Jahre alt, noch eine OP oder Bestrahlung kommt nicht in Frage- er erholt sich gerade von der OP.

    Vorher hatte man ihm durch "gewaltsames" Kathederlegen eine Sepsis mit Klebsiella verabreicht- also er ist ziemlich erschöpft von all dem.
    Ach so, MRSA hat er auch noch mitgenommen...

    Vermutlich läuft es auf eine Hormontherapie hinaus, wobei die Rezeptoren bei Prostata-CA nicht getestet werden.

    Wenn man alt ist und sich medizinisch nicht auskennt, ist man echt aufgeschmissen.


    oh je Jule, das tut mir echt leid......mein Vater hat genau in dem Alter auch Prostata-CA bekommen.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Chippendale“ ()

    Liebe @Finja,

    konntest Du was in Erfahrung bringen?
    Wie gehts weiter bei Dir?

    Oh je, das mit der Atemnot , jetzt denke bitte nicht an Metastasen, das wird sicher eine andere Ursache haben.
    Vielleicht doch Asthma? Asthma kann ja viele Ursachen haben, ich habe das z.B,bei Stress.

    Mein Vater erholt sich langsam von der OP.
    Bei Prostata- Krebs kann man ja ganz gut mit dem PSA-Wert die krankheit überwachen. Wenn dieser Wert jetzt bei ihm sinkt, kann man wohl davon ausgehen, dass bei der OP alles herausgekommen ist, zufällig.
    Wenn er steigt- keine Ahnung, was die dann vorhaben. Vermutlich Hormontherapie, aber die ist niemals auf Heilung ausgerichtet, das ist ganz anders als bei BK.

    Ja, mit 80 Jahren ist dieser Krebs wohl nicht so häufig, aber dann so ein aggressiver?

    @Chippendale- wie wurde denn Dein Vater behandelt?

    @Finja, Deiner Mutter alles Gute.

    Manchmal kommt alles auf einmal :thumbdown: - aber es kommen auch wieder bessere Tage.

    So langsam sortiere ich auch meine Unterlagen mal wieder zusammen, fahre am 20.9. nach Köln zu einem Untersuchungsmarathon wegen der Mastektomie.
    An einem Tag: Vormittags Gyn- Nachsorge, Nachmittags Uniklinik: Mammographie, Ultraschall, MRT.

    Ich wünsche Euch einen schönen Abend.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    ganz, ganz sehr drücke ich die Daumen, dass sie bei der OP - wenn auch leider nur zufällig - dennoch alles erwischt haben. Was ist mit Strahlentherapie? Oder Kryo-Ablation oder Lasertherapie oder Einsatz dieses intensiven Ultraschalls?
    Wie geht dein Vater damit um?

    Am 20. September hast du ja auch einen Untersuchungsmarathon vor dir. Für diesen sind meine Daumen ganz fest gedrückt. Aber gut, dass alles an einem Tag ist.

    Ich bin fassungslos: Bei der MHH geht niemand von der Abteilung ans Telefon oder es ist besetzt. Und mein Onkologe ist bis Mitte September im Urlaub. Sie geben mir das HER2-Ergebnis und die Empfehlung der Tumorkonferenz nicht. Am Montag werde ich es weiter bei der MHH versuchen und außerdem das Brustzentrum in Münster bitten, dass sie es anfordern. Ich dachte, ich erfahre das spätestens gestern. Das finde ich gerade sehr anstrengend, diese Unsicherheit.
    Bei der Atemnot denke ich auch eher an Asthma. Ich bin deshalb ja auch in Behandlung. Aber irgendwie hilft zur Zeit wieder gar nichts. Ich stehe so unter Anspannung, dass ich zur Zeit öfter zittere, oft ohne es selbst zu merken. Ich wollte diese Woche noch arbeiten, aber das werde ich wohl nur noch jetzt am Wochenende und Anfang der Woche und mich dann ausklinken müssen.
    Und mein Kopfkino ist ziemlich arg gerade, was so Atemnot und Rückenschmerzen betrifft.
    Wird eigentlich generell das gesamte Brustgewebe dann auf Krebs untersucht? Ich habe so das Gefühl, dass sie da vielleicht noch mehr finden (DCIS oder so).

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe @Finja,

    dass Du jetzt immer noch nichts Näheres weisst- wie schrecklich.
    Die müssen ja nicht mit dieser Ungewissheit leben. Ich hätte schon erwartet, dass Dich jemand anruft, wenigstens Dein behandelnder Arzt, oder wenn der im Urlaub ist, ein Vertretungsarzt.
    Wie soll das denn den ihrer Meinung nach weiter gehen?
    Man, man, wie ätzend.
    Kein Wunder, dass Du nicht zur Ruhe kommst.

    Ja, @Desir77 hat recht, es wird das komplette Drüsengewebe untersucht.

    Mein Vater soll sich bis Oktober erholen, vielleicht werden zwischendurch die Tumormarker (PSA) bestimmt.
    Und dann wird gesehen, wie es weiter geht.

    Ich habe heute morgen eine Nachricht von einer Frau mit ebenfalls BRCA2 bekommen, auch ihr Vater hatte in fortgeschrittenen Alter Prostata-CA.

    Nur werden ältere Männer mit Prostata-CA nahezu nie auf BRCA getestet.
    Wer weiß denn, wie hoch da die Dunkelziffer ist?
    Die wird doch genauso hoch sein, wie bei uns .

    Und hätte für die Therapie sehr wohl Konsequenzen. Zumindest im fortgeschrittenen Stadium, wenn es um Chemo geht.
    Bei Chemo käme auch da Carboplatin in Frage und auch der Parp-Inhibitor Olaparib. Aber getestet wird das nicht, sehr übel.!


    Vielleicht ist es ja so, dass nahezu nie ein älterer Mann mit Prostata-CA auf BRCA untersucht wird?
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Was mich selbst angeht, so steigt doch meine Nervosität.

    Ich habe am 21.9. ja alle bildgebenden Untersuchungen und das macht mich zunehmend nervös.
    Ist meine erste Mammo und MRT seit BRCA2.
    Wer weiß, was da heraus kommt?

    Die MRT vorher wurden zunehmend "langweilig" für mich, ging ich doch bisher von einem BK- Zufall aus, der sich nicht wiederholen wird. ||
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Guten Abend!

    Liebe Jule, was ist dann im Oktober an Untersuchungen geplant bei deinem Vater? Das ist ja schon eine arge Geduldsprobe, bis dahin nur zu warten. Ich kann mir gut vorstellen, dass sie bei älteren Männern nie auf BRCA2 hin untersuchen. Denkst du, es gibt die Chance, dass sie mehr untersuchen und auf die Behandlung Einfluss zu nehmen? Kann dein Vater evtl. woanders noch sich behandeln lassen?

    Auch wenn du von der BRCA2-Mutation jetzt erst weißt, so hattest du sie doch schon die ganze Zeit und in den Jahren dazwischen ist zum Glück alles gut gewesen. So hoffe ich ganz sehr und drücke dir ganz sehr die Daumen, dass es auch im September bei den Untersuchungen wieder so sein wird. Und dann kommt schon die OP, mit der du zumindest ein großes Risiko schon weg bekommst. Aber ich weiß natürlich auch, dass trotzdem sowohl vor den Untersuchungen im September als auch nach der OP die Angst immer auch bleiben wird und nur bleibt, das, was du so gut tust: Schneller als der Krebs sein, indem du dich immer immer informierst und so aktiv bist.

    Heute kam dein Buch bei mir an. :) Ein bisschen habe ich schon hineingelesen, obwohl ich erst spät zu Hause war und für morgen noch etwas vorbereiten muss. Es ist gut, dass du es geschrieben hast. Ich bin schon gespannt es ganz zu lesen. Im hinteren Teil habe ich auch schon ein wenig gelesen. Ich bin ja seit ich etwa 15 Vegetarierin. Was mir enorm fehlt, das ist mein Tofu. Den esse ich nicht mehr seit der Diagnose, weil mir die Studienergebnisse dafür zu widersprüchlich sind. Einmal hatte ich so einen Heißhunger darauf, dass ich in einer Woche lang doch an vier Tagen ca. 100g aß - damit ging es mir besser. Aber ich traue mich da nicht mehr dran.

    Liebe Desir und Jule, das hatte ich auch angenommen, dass das gesamte Drüsengewebe dann untersucht wird, war mir nur eben nicht ganz sicher. Da haben sie viel zu untersuchen und ich habe Bammel, dass sie da noch mehr finden. Am 6.9. habe ich das CT Thorax und am 11.9. bin ich zur Knochenszinti in Hannover - menno, ich habe so eine Angst dieses Mal vor den Untersuchungen. Ich habe Angst, weil ich Sorge habe, dass Tamoxifen nicht gewirkt haben kann, wenn auf der kontralateralen Seite nun der Tumor ist.

    Backe gerade Kuchen für die Arbeit morgen.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Hallo Jule,

    so genau weiß ich die Behandlung bei meinem Vater gar nicht. Krebs war damals für mich so neu und gruselig. Bei ihm ging es soweit ich mich erinnere damit los, dass plötzlich der PSA-Wert erhöht war und seltsamerweise ging's ihm dann sofort auch schlecht, er hatte sofort extreme Rückenschmerzen und bekam Bisphosphonate. Daraufhin sehr schnell eine Besserung. OP hatte er gar keine, er bekam wohl Cortison und irgendwann hat sich alles wieder verschlechtert, ich glaube er hatte so 2 Jahre seine Ruhe und dann eine Form von Chemotherapie, aber keine Infusionen. Er ist 81 Jahre alt geworden, ich vermisse ihn sehr...

    ​LG Chippendale
    In der Verwandtschaft meines Mannes gibt es eine Familie, in der alle vier Brüder an Prostatakrebs und eine Schwester an BK erkrankt sind. Keiner wurde je auf eine Mutation getestet. Diese Männer haben natürlich Töchter. Eine davon ist eine Freundin von mir mit 3 Schwestern.. Da hat sich bisher nix gezeigt.
    Hallo zusammen,
    Dass uns vor anstehenden Untersuchungen die Knie zittern ist doch verständlich. Bei mir steht im Oktober die prophylaktische EierstockEntfernung auf dem Programm und natürlich kommt mir der Gedanke "hoffentlich sind sie in Ordnung" und ich kann das Thema damit abschließen.
    Zum Thema Männer u Genmutation:
    Es ist wirklich so dass man bei Männern mit Prostatakrebs erst dann an eine Mutation denkt wenn die Frauen (zZ meistens die Töchter) der Familie an Brustkrebs erkranken. Mein Vater war auch im Alter von ca. 70 an einer agressiven Form von Prostatakrebs erkrankt. Genaueres weiß ich leider nicht darüber und ich kenne mich mit dem Thema nicht besonders gut aus. Gibt es dort vielleicht auch gewisse TumorTypen die man einer Mutation zuordnen könnte?
    Trotzallem wünsche ich euch einen schönen Sonntag und drücke allen die Daumen, dass die bevorstehenden Befunde beruhigend ausfallen
    Liebe @Sandra1203,

    nein, ich habe lediglich einen Termin dort am 25.9.zur Untersuchung bzw. OP-Planung.
    Wenige Tage vorher in Köln die ganzen Untersuchungen- die machen mir v.a. Angst.

    Soweit ich informiert bin, ist es z.Zt. noch nicht schwierig, einen Wunschtermin für die oP zu bekommen.
    Ich strebe dann Ende Oktober/ Anfang November an :/

    Danke für die Daumen!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    wäre dein Vater denn mittlerweile bereit, sich auf BRCA testen zu lassen? Wenn ja, hat er da nicht auch unabhängig davon, dass nun der Tumor festgestellt wurde, ein Recht darauf, da es bei dir ja schon gefunden wurde?

    Dieses Entgegen-Bangen vor den Untersuchungen und vor der OP ist doch schrecklich. :/

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Guten Abend,

    den Tag heute habe ich komplett in Hannover verbracht - erst im Brustzentrum, dann in der onkologischen Praxis.

    Im Brustzentrum wurde heute noch eine Mammographie und nochmals Sonografie gemacht. Ich bekam heute den Befund, weiß aber immer noch nicht, was nun in der Tumorkonferenz dazu besprochen wurde. Da ich heute nur beim Radiologen im Brustzentrum war, konnte ich auch keine weitere Erklärung zum Befund erhalten. In der onkologischen Praxis wollte sich die Praxiskollegin dazu auch nicht äußern, da sie nicht wusste, was mein Onkologe für einen Plan hat und was sie bei der Tumorkonferenz dazu besprochen haben. Die Arzthelferin will vorsichtig versuchen, dass sie ihn in seinem Urlaub fragt am Freitag oder Montag, vielleicht ruft er mich doch noch an. Am 19.9. habe ich bei ihm einen Termin, sofern ich am 18.9. aus dem Krankenhaus entlassen werde.

    Meine Nerven liegen nur noch blank und die Zeiten zwischen der Panik werden kleiner.
    Heute las ich im Befund, dass im Brust-MRT axillär und intramammär auffällig waren. In der Sonografie sind sie es nicht. Ehrlich gesagt hatte ich von intramammären Lymphknoten noch nie gehört und war entsprechend geschockt, vorsichtig formuliert. Mittlerweile habe ich verstanden, dass das Ausläufer der axillären Lymphknoten sind und wohl wie diese zu behandeln sind. Natürlich hoffe ich immer noch ganz sehr, dass diese beiden Lymphknoten nicht befallen sind, aber der Befall einer intramammären Lymphknotens wäre doch also zumindest nicht noch schlimmer als der eines axillären Lymphknotens? So habe ich es verstanden.

    Tja und wenn ich es richtig verstehe, kommen wohl nun doch wieder Chemotherapie und dieses Mal auch Antikörpertherapie auf mich zu. Ein bisschen verwirrend finde ich den Bericht immer noch, aber so fasse ich es auf. Dies steht im Bericht:
    ER+, PR+, HER2+ (IHC: 2+, FISH:+) ki67 ca. 15%
    intrinsischer Typ (St. Gallen 2015): Luminal A / B, HER2 positiv --> Wie passt das zusammen: HER2 positiv und Luminal A schließen sich doch aus, oder?
    mäßig differenziert, invasiv-duktal
    Molekulrarzytogenetischer Befund: Es kamen für den Geniocus 17q12 sowie für die Centromerregion des Chromosoms 17 (CEP17) spezifische Sonden zum Einsatz (Zytolight Spec HER2, Zytovision). Es wurden 100 Zellkerne ausgezählt, von denen 100% 2=/>10 (im Mittel 6) Singale für 17q12 bei 2-10 Singalen für CEP17 aufwiesen. Die 17q12/CEP17-Ration lag bei 1,5:1. Im Mittel wiesen die Tumorzellen =/> 6 Signale für 17q12 auf, so dass der Befund in der FISH-Untersuchung trotz der Ratio von <2,0:1 als ein positiver HER2-Status zu werten ist.
    Kryotyp (ISCN): nuc ish (HER2x2->10, CEP17x2-10) (100)
    Bewertung: Zusammenfassend ergibt sich eine Amplifikation des Geniocus 17q12 (HER2/neu) und eine Aneuploidie das CEP17 betreffend in einem signifikanten Anteil der untersuchten Zellkerne.

    Morgen steht CT Thorax und Abdomen und vorher ein regulärer Termin bei meiner Lungenfachärztin auf dem Plan. Am Montag folgt noch die Knochenszintigrafie. Keine Ahnung, wie ich das durchstehen soll vor lauter Angst vor den Ergebnissen.
    Muss ich mir wegen der erhöhten Leberwerte (GGT 88, GOT 78, GPT 43) Sorgen machen?

    Irgendwie hatte ich angenommen, dass es die gleichen Tumoreigenschaften wieder sind wie bei dem anderen Tumor 2015. Dachte, das sei bei einer Mutation dann immer sehr ähnlich, zumal die Tumoreigenschaften des DCIS meiner Mutter auf beiden Seiten und meines Tumors 2015 recht ähnlich sich waren. Warum nun HER2 positiv jetzt? Was bedeutet das in Bezug auf die Mutation CHEK2?
    Also ist wegen HER2 meine Prognose nun doch deutlich schlechter?

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Liebe @Finja,

    ich kann es kaum glauben, dass dieser Tumor so eine andere Histologie hat.
    Unglaublich!
    Gut, das kannst Du nicht ändern, ist halt leider so :evil:

    Das heißt dann wohl möglicherweise Chemo, wobei ich heute noch bei den AGO-Leitlinien von 2017 was anderes gelesen habe, nämlich dass man bei kleinen Her2 positiven Tumoren evtl. auf die Chemo verzichten kann.
    Ansonten sieht er mit dem Ki67 von 15 % eher "freundlich" aus.

    Jetzt muß leider erst mal der LK-Status geprüft werden; sind keine befallen, spräche das eher gegen Chemo.
    Intramammäre Lk sehe ich wie kleine Ableger in der Brust an, also nicht so dramatisch.
    Ich hatte in Tumornähe 4 Miniableger und dann auch noch 4 LK in der Axilla befallen <X - aber wie Du siehst, mich gibts noch 8o 8o 8o
    Aber, soweit ist es noch nicht, jetzt mußt Du Dich wieder in Geduld üben, leider.

    Inwieweit die Mutation verantwortlich ist, immer denselben Tumor zu "produzieren"?
    Ich glaube, mit meinem BRCA2 habe ich ja auch ins Klo gegriffen, meist sieht der ja auch etwas freundlicher aus.

    Jede Brustzelle und sogar jede Herzzelle hat Her2 Rezeptoren- es ist halt immer von Bedeutung, wie viele.
    Sind es genug, einen Antikörper zu geben?
    Das ist die Frage.
    Und ja, Deine haben anscheinend genug für diese Therapie.

    Wenn jetzt tatsächlich Chemo und co auf Dich zukommt, versuche in eine Studie zu kommen, um die Doppelblockade zu bekommen (Herceptin+Perjeta)

    Deine Leberwerte scheinen mir ehrlicherweise tatsächlich etwas erhöht- vielleicht noch von dem Tamoxifen?

    Ich hoffe nur, dass dein Onko Dich endlich mal anruft!

    Ach Finja, es wird trotzdem noch alles gut, auch wenn jetzt erst mal alles wieder beängstigend ist.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    danke für deine Gedanken dazu!

    Ich habe Angst, wie ich erneut Chemo und dann noch Antikörpertherapie parallel durchstehen soll gesundheitlich. Aber ich muss das ja schaffen.

    Als ich meinem Onkologen sagte, ich hätte Angst, wenn HER2 positiv wäre, meinte er, nein, das hätte mittlerweile mit die beste Prognose. Hm, da finde ich aber anderes.

    Eventuell sind die Leberwerte erhöht, weil ich mit Metformin wieder angefangen habe. Da gehen sie immer erst einmal hoch. Ich weiß leider nicht mehr genau, ob sie schon höher waren als ich noch nicht wieder angefangen hatte. Rückenschmerzen habe ich auch. Ich hoffe, ich steigere mich da gerade nur zu sehr hinein. Aber ich habe Angst, sie könnten etwas finden.

    Es wäre gerade einfacher, wenn ich wüsste, es gibt noch eine gute Chance. So fühlt es sich gerade nicht an. Ich kann gerade nicht unterscheiden, ob das meine Angst nur ist oder real.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Liebe Finja,

    mein Tumor war auch HER2positiv und ich bekam Herceptin und Perjeta während der Chemo und jetzt immer noch Herceptin bis Ende des Jahres.

    Mein Onkologe hatte mir damals auch gesagt, dass mit der Zulassung von Perjeta in Verbindung mit Herceptin die HER2-Tumore ihren Schrecken verloren haben und sehr gut behandelbar sind und eher mind. eine Klasse 'freudlicher' eingestuft gehören, als sie zur Zeit noch sind.
    Ich hatte am Ende eine Komplettremission, was dies bestätigt. Vor den Nebenwirkungen der Antikörper brauchst du keine Angst zu haben. Ich habe keine, außer einem Gefühl wie bei leichtem Muskelkater.

    Liebe Grüße
    Gitta
    Liebe Gitta,

    danke für das Mutmachen!
    Ich habe auch mehr Angst vor einer erneuten Chemo als vor den Antikörpern. Aber Cortison braucht es bei der Antikörpertherapie auch, oder? Das ist zum Beispiel etwas, wovor mir graut, weil es jedes Mal (ich hatte es früher sehr lange wegen Rheuma und dann während der Chemo) etwas verschlechterte bei mir. Ich bin einfach vom gesundheitlichen Allgemeinzustand her alles andere als gut aufgestellt und frage mich da schon, wie es mir wohl während und nach einer erneuten Chemo gehen wird. Wie ist es mit Haarausfall bei der Antikörpertherapie?
    Aber die allergrößte Angst ist sowieso, was kommt bei der Knochenszinti und beim CT Thorax / Abdomen heraus. Zum CT war ich heute und bekomme am Freitag oder am Montag das Ergebnis. Am Montag ist die Knochenszinti.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    @Finja, bei der Antikörpertherapie gibts definitiv keinen Haarausfall.
    Und ob Chemo bei Dir Sinn macht, ist auch fraglich.
    Zum einen ist der Tumor klein und zum anderen hat er einen sehr niedrigen Ki67.

    Also, ich glaube, das ist noch nicht entschieden.

    Für das Staging drücke ich dir fest die Daumen.
    Das muß einfach gut sein- irgendwann reicht es auch mal!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    danke für das Daumendrücken!

    Weißt du, wie stark die Antikörpertherapie auf das Herz gehen kann, zumal ich ja schon EC dosisdicht hatte? Und wie wirkt sich das auf mein derzeit sehr starkes Asthma aus? Schießt mich das Cortison dann in den Diabetes II? Wie werde ich das vertragen (gibt ja auch da oft allergische Reaktionen und ich hatte schon vom Lösungsmittel des Paclitaxel einen anaphylaktischen Schock und das Bariumsulfat-Kontrastmittel heute hat mir auch ziemlich zugesetzt)? Das sind so die Fragen, die mich zur Antikörpertherapie umtreiben.

    Ich werde auf jeden Fall nachhaken, ob Chemo Sinn macht. Denn eine zweite Chemo mit Nutzen +/-0, das möchte ich nicht. Aber zumindest als alle anderen Werte außer HER2 bekannt waren schon, also auch ki67, da meinte mein Onkologe, da müsste Chemo sein, wenn HER2 positiv wäre. Sonst aber wäre er gegen eine Chemo. Ich habe natürlich Angst, mir vielleicht doch einen zusätzlichen Schutz zu vergeben, wenn ich keine Chemo machen würde.

    So sehr wie die letzten Tage war ich noch nie durch den Wind. Ständig weine ich los. Die Untersuchungen sind der reinste Horror aus Angst vor den Ergebnissen. In Münster habe ich schon angekündigt, dass ich seelisch gerade ziemlich fertig bin und Unterstützung brauche. Das läuft schon alles an. Und mit der Krankenkasse habe ich geklärt, dass sie wahrscheinlich tatsächlich die Taxikosten von Münster nach Hause übernehmen, sodass ich nicht mit Umsteigen mit dem Zug fahren und das Gepäck per Post schicken muss.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe @Finja,

    ich bekomme seit November 2015 die Doppelblockade mit Herzeptin und Perjeta. Die ersten sechs Mal zusätzlich zur Chemotherapie mit Docetaxel. Ich bekomme, seitdem die Chemo beendet ist, keine Begleitmedikamente mehr. Also auch kein Cortison. Auf meine Haare wirken sich die Antikörper nicht aus. Alle drei Monate wird ein Herzecho gemacht, da vor allem das Herzeptin das Herz schädigen kann. Bei mir ist da aber immer alles im grünen Bereich.
    Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schlimmen Phase. Wenn der Fahrplan steht, fühlst du dich bestimmt besser.
    Fühl dich gedrückt und ganz liebe Grüße,
    enib
    Hallo Finja,

    ganz häufig denke ich an dich. Dass du Sorge vor den Untersuchungsergebnissen hast, können wir uns alle nur allzu gut vorstellen!
    Aber das wird alles gut... Es muss einfach und es wird!
    Was die Antikörper betrifft, wird die eine Chemo sicherlich nicht erspart bleiben. Leider wirkt dieser nur in Verbindung mit Chemo wirklich gut. Ausnahmen gibt es da, aber leider weiß man noch nicht,welche Patientinnen das sind.

    Ich denke, dass dir bei einem positiven Her2-Wert zwei Optienen gegeben werden. Bei negativem Lymphknotenbefall kommen entweder 12x Paclitaxel+Herceptin in Frage oder Taxol+Carboplatin +Perjeta und Herceptin.
    Auch wird der Antikörper 12 Monate verabreicht.
    aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass die Einzelgaben gut verträglich sind.
    Dein Herz wird alle drei Monate per Herzecho kontrolliert und sollte es zu einem Abfall der Pumpleistung kommen, wird pausiert. Vom Antikörper gehen in der Regel keine Dauerschädigungen hervor. Das Herz erholt sich wieder.

    LG und alles Gute
    Liebe Finja,
    melde mich heute nur kurz da ich zurzeit viel zutun habe.
    Schliesse mich den anderen an. Habe 18 mal Herceptin bekommen und sehr gut vertragen. Wie Enib schreibt wird viertel jährlich Herzecho gemacht.
    Ich war manchmal etwas müde und hab mir einen Mittagsschlaf gegönnt.
    Ansonsten gab es keine Beschwerden.
    Ich kann mir gut vorstellen das es dir gerade nicht gut geht und ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine Behandlung.
    Gut das du es mit der Kostenübernahme für das Taxi in Angriff genommen hast und hoffentlich klappt das auch. Dieses ewige kämpfen kostet Kraft die man doch besser einsetzen kann.
    Ich war heute zur Blasentumor Nachsorge alles ist gut.
    Der Arzt und die Helferinnen sind einfach klasse, es ist die erste Praxis die gut organisiert ist und fachlich und menschlich eine 1 verdient.
    Ich drücke dir für deine Ergebnisse alle Daumen und werde an dich denken.
    Glg Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-

    Finja schrieb:

    Und mit der Krankenkasse habe ich geklärt, dass sie wahrscheinlich tatsächlich die Taxikosten von Münster nach Hause übernehmen, sodass ich nicht mit Umsteigen mit dem Zug fahren und das Gepäck per Post schicken muss.


    Liebe Finja, bitte laß dir von der Krankenkasse unbedingt eine schriftliche Kostenzusage für die Taxikosten geben, damit man keinen Rückzieher machen kann. Mir ist aus dem anderen Forum eine Userin bekannt, die mit dem Zug nach Hause fahren musste, da die Krankenkasse plötzlich nichts mehr von der Kostenzusage wissen wollte.
    Deine Beiträge lese ich immer mit, deshalb möchte ich Dir ein ganz großes Paket mit Zuversicht und Kraft auf die Reise schicken. Ich drücke Dir für die Voruntersuchungen ganz toll die Daumen.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    Liebe @Finja,

    ich wünsche dir ganz viel Zuversicht für deine Op und dass alles glatt über die Bühne geht. Mir sagte eine Ärztin, sie brauchen nicht immer hier zu rufen. Das wünsche ich dir auch.

    Liebe Grüße
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Guten Abend zusammen!

    Liebe Kati, liebe enib, liebe Zuversicht, liebe Jule, liebe Geli und liebe Grummelprinzessin, habt vielen Dank für eure lieben und Mut machenden Zeilen. Heute war ich etwas ruhiger, hatte einmal keine aufreibenden Untersuchungen, sondern aufbauende Gespräche. Morgen bekomme ich eventuell schon das Ergebnis von CT Thorax und Abdomen. Davor zittere ich. Was ich mir versuche zu sagen ist, dass egal, was herauskommt, ich ja auf jeden Fall noch weiter viel versuchen kann und auch Zeit haben werde. Naja, es klappt so bedingt, mich damit zu beruhigen.

    Liebe Zuversicht, sehr gut, dass die Nachsorge zum Blasentumor Entwarnung brachte! So bleibt es hoffentlich für immer.

    Liebe Grummelprinzessin, von der Krankenkasse bekomme ich vorab keine Zusage zur Kostenübernahme der Fahrt. Ich soll auf den Einweisungsschein direkt die Klinik in Münster schreiben lassen, damit sie sehen, dass ich dorthin muss und begründen lassen, warum. Und wenn die Klinik dann entscheidet, dass die Rückfahrt nur mit Taxi gehen würde, dann würden sie das übernehmen. Für die Hinfahrt reiche ich die Zugfahrkarte ein.

    Liebe Jule, vielen Dank für das Heraussuchen des Artikels. Ich werde ihn mir jetzt gleich genau durchlesen.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo zusammen!

    Bei mir ist wieder alles offen, wie es weitergeht.

    Das Brustzentrum in Münster hat gestern die OP für nächste Woche abgesagt, seitdem sie wissen, dass HER2 positiv ist bei mir. Sie empfehlen mir dann eine Chemotherapie mit Antikörper--Doppelblockade, welche aber nur vor einer Operation gegeben werden darf. Sie beraten nächste Woche und wollen danach mit meinem Onkologen sich austauschen.

    Außerdem habe ich mit Herrn Dr. Wirtz (Molekularbiologie) telefoniert. Er stutzte sehr über den HER2-Befund. Auch ihm erscheint es merkwürdig, dass der Tumor damals HER2-negativ war und der aktuelle Tumor nun HER2-positiv sein soll, was auf zwei unterschiedliche Ursachen hinauslaufen würde. Die Pathologen in Hannover hatten eine Aneuploidie bei mir gefunden. Die Ratio entspricht wohl keinem HER2-positivem Befund (liegt bei 1,5 und für einen positiven HER-Status geht man von =/> 2 aus). Allerdings gab es im Durchschnitt 6 Signale pro Zelle und ab 4 Signalen spricht man ebenfalls von einem positiven HER-Status. Herr Dr. Wirtz meinte, auf Grund der Aneuploidie sei ich ein ganz seltener Fall. Er besprach sich noch mit einem Kollegen und sie wollen nun noch einen RNA-Test machen, da eventuell die Aneuploidie das Ergebnis so verfälscht hat, dass gar kein positiver HER2-Status vorliegt. Das Ergebnis werde ich wohl frühestens Ende der Woche, spätestens Anfang übernächster Woche haben. Eher passiert sowieso nichts, da wir abwarten bis mein Onkologe aus dem Urlaub zurück ist und es da eine Rücksprache mit dem Brustzentrum Münster, wo ich mich operieren lassen will, gibt.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo und guten Abend,

    ich bin schon länger stille Mitleserin und habe mich vor kurzem entscheiden, mich aktiv zu beteiligen.

    Ich heiße Kerstin, 47 Jahre.

    1996 bin ich mit 26 Jahren und 2005 mit 35 Jahren an tripel negativem Brustkrebs erkrankt.
    Chemo, Op, Bestrahlung folgten. So wurde ich immer brusterhaltend operiert.

    Damals stand leider die Mastektomie nicht im Vordergrund obwohl ich sie gerne gehabt hätte.

    2007 wurde in der Kölner Uni meinen BRCA 1 Gendefekt festgestellt. ( Danach hatte man sich nicht mehr an eine Mastektomie getraut, wegen Bestrahlung us)

    Prophylaktisch wurden mir 2008 die Gebärmutter und Eierstöcke entfernt

    Bis 2014 hatte ich dann ruhe und galt nach 9 Jahren als geheilt.

    Leider war dem nicht so. Im Rahmen meiner Studienteilnahme in Köln bestand im Oktober 2014 der Verdacht auf Lungenmetastasen. Dieser Verdacht wurde per Ct 2014 und im April 2015 nach 6 monatiger Kontrolle, als größenkonstante Narbe gewertet.
    See and wait war nicht mehr im Gespräch. Narbe und damit basta. Keine weiteren Kontrollen. Mein Onkologe empfahl auch nichts anderes. Diesen habe ich längst in den Urwald geschickt.

    2015 bin ich wegen einer weiteren Erkrankung nicht mehr in der Uni gewesen.

    2016 war ich dann in der normalen Studienteilnahme.

    Da wurde man hektisch, denn die größenkonstante "Narbe" war um mehr als das doppelte gewachsen. So stand der Verdacht nun doch nahe, dass dieser Befund eine Metastase wäre.

    Ich vollkommen verzweifelt, ohne guten Onkologen, meine Frage, wo ich denn nun am Besten aufgehoben wäre....
    In dieser Verzweiflung habe ich mich an meinen ehemaligen Prof des Brustzentrumms gewandt.

    Dieser empfahl mir direkt die Ruhrlandklinik in Essen. Innerhalb von 1 Woche hatte ich dort meinen Termin zur Bronchoskopie. Innerhalb von 2 Wochen wurde ich dort auf den Kopf gestellt.

    Im November 2016 wurde bei mir ein nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert.

    Mit Op im November und anschließender Chemo von Dezember 2016 bis Februar 2017.

    So habe ich nun 2 Baustellen zu meistern, befinde mich mit meinem BC alle 3 Monate in der Nachsorge und jährlich in der Nachsorge mit meinem BK.

    Ich bin sehr senibel geworden, was Ärzte betriff. Ich habe meine Erfahrungen, Hilfen, meist durch Betroffene erhalten.

    Darum bin ich hier um Hilfe zu bekommen oder um selbst Hilfen geben zu können, soweit es möglich ist. Und trotz alldem, habe ich das Lachen und Leben mit dieser Erkrankung nicht verloren.

    Meine Mama ist heut 66 Jahre, hatte 3x BK. Sie ist heute bei bester Gesundheit und daran halte ich auch fest.

    Liebe Grüße

    Kerstin
    Liebe Kerstin,

    willkommen hier im Forum. Schön, dass du dich angemeldet hast. Du hast mit deinen drei Krebserkrankungen ja schon eine Menge durch. Meine Mutter hatte, so wie deine, auch drei Krebserkrankungen (2x Brustkrebs, dann Gebärmutterkörperkrebs). Sie und ich haben die CHEK2-Genmutation in Kombination mit einer weiteren, noch unbekannten Genmutation. Meiner Mutter sagte man bei der Gebärmutterkörperkrebserkrankung vor 6,5 Jahren, dass das nicht lange gut gehen würde, aber sie hat keine Metastasen bekommen und lebt. Schön, dass es deiner Mutter gut geht. Ja, das kann auch Mut machen, dass dies trotz drei Krebserkrankungen möglich ist. Mein Taxifahrer aus der Chemo- und Strahlentherapiezeit sagte mir auch manchmal, er habe Patienten, die hätten schon zum dritten Mal Krebs und sie würden leben.

    Nein, einfach sich darauf verlassen, dass die Ärzte schon das Richtige machen, das kann man leider nicht. Leider. :/

    Hast du den Gentest damals selbst veranlasst oder hat ein Arzt dir das empfohlen?
    Wie geht es dir jetzt?

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    @bezauberndepaula
    Hallo und herzlich Willkommen, liebe Kerstin.
    Ich muss sagen, deine Geschichte hat in mir 3 Reaktionen ausgelöst: Zuversicht, Angst und Entschlossenheit.

    Zuversicht, weil ich selbst vor 3 Monaten mit 26 die Diagnose Brustkrebs erhalten habe. Großer Tumor, junges Mädel. Die Ausgangslage dürfte besser sein und fragt man das Internet, stößt man fast ausschließlich auf Geschichten, die für junge Frauen nicht gut ausgingen. Ich könnte dich grade fast küssen dafür, dass du deine Story mit uns geteilt hast. Es geht mit etwas Glück also doch anders und man hat eventuell doch noch viele Jahre vor sich.

    Angst hab ich bekommen, weil es auch dich nach vielen Jahrne ereut getroffen hat. Nicht mit BK, wie leider so viele andere Mädels hier, aber das macht die Lage trotzdem nicht besser. Ich finde es erschreckend, dass Krebs einfach für viele viele hier zu einem echten Lebensthema wird. Für immer damit abschließen können nach einer so schreckliche Erkrankung, welche man einmal durchlebt und überlebt hat, das hätte sich jede einzelne hier verdient. Aber irgendwie sieht dieser Mistkrebs das leider viel zu oft anders.

    Deine erneute Krebserkrankung nach sooo vielen Jahren und die ganzen Rückfälle und Neuerkankungen der Mädels hier bestärken meinen Wunsch, mir BEIDSEITIG die Brüste abnehmen zu lassen. Der Gentest ist noch immer nich ausgewertet (das dauert eeeewig), aber für mich macht das keinen Unterschied. Brusterhaltende OP ist ja schön und gut. Aber das machen meine Nerven nicht mit, sorry. In der gesunden Brust wurde beim MRT auch schon ein intramammärer LK gefunden ( @Finja , bei dir liegt son Ding auch vor, oder?). Sowas wäre nicht ungewöhnlich, gutartig und man hat sogar von Seiten mehrerer Radiologen auf die Biopsie verzichtet und diese daher kurzfristig abgesagt, als ich dafür schon im MRT lag. Ich hab mir fast in die Buchse gemacht, weil ich dachte, da wäre jetzt auch was schlimmes auf der Seite. Ne Stunde hing ich im dämlichen MRT fest dafür. Sowas mach ich beim besten Willen nicht mein ganzes Leben mit.
    Ich weiss, dass selbst eine Amputation nicht gänzlich schützt. Aber die minimiert das Risiko deutlich, dass der Brustkrebs wieder kommt. Wo kein Brust, da kein Brustkrebs, eine einfache Rechnung. Das brauche ich einfach für mein Gewissen und mein Seelenheil. Dann hab ich wirklich alles gegeben, was ich konnte. Mehr kann ich nicht machen.
    Mein Entschluss steht also, ich hoffe, die Ärzte machen mit.


    Danke für deine Geschichte, Kerstin. Du hast mich damit grade irgendwie sehr berührt ♡
    Dir und auch deiner Mama von Herzen nur das Beste für die Zukunft.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Käthe“ ()

    Liebe Finja und liebe Käthe,

    danke für euer liebes Willkommen.

    Ich habe nur etwas von euch gelesen, und muss schon sagen, in der Situation, wo man die Diagnose bekommt und weitere evtl folgen, ist man schon ganz schön gehemmt. Ängste dürfen da schon sein, ist der Schock doch sehr real. Ich hatte auch immer Angst bei den Diagnosen.

    Ich hoffe, ich kann gerade deshalb Mut machen, wenn ich hier meine Erfahrungen berichte. Und vor allem, ICH LEBE!!!

    Ich denke gerade daran, dass ich nun schon seit 1996, also seit 21 Jahren mit meinem "Untermieter" klarkommen muss.

    In dieser Zeit habe ich trotz Erkrankung gut gelebt.
    Klar, werde ich die Zeiten der Chemos, Bestrahlung, Ops usw nie gänzlich vergessen.
    Manchmal hatte mich der Mut verlassen und gerade im letztem Dezember nach OP der Lunge und erster Chemo, hatte ich gedacht, das war es nun.
    Ich konnte nicht mehr Essen und Trinken, wurde allerdings dann doch im Krankenhaus wieder aufgepäppelt. Da erwachte in mir wieder der wohl "angeborene" Kampfgeist.

    Ich kämpfte mich nach oben, durchlief die Chemos, und lernte auch das Laufen, Essen, Trinken... usw wieder.

    Letzte Woche war ich stationär in meiner Nachsorge für das BC.
    Dort war man erstaunt, wie gut es mir nach Entfernung des Lungenlappens geht. Das war echt kein Spaziergang.

    Die Angst vor den Untersuchungen habe ich immer.
    Im nächsten Monat bin ich in der Nachsorge in der Kölner Uni. Sonografie, MRT, Mammografie.
    Da mache ich mir an dem Tag auf fast in die Buchse. Doch ich bin nicht alleine, ich lasse mich mittlerweile von meinem Mann oder Schwester oder Freundin begleiten, der auch mit in den MRT Raum darf und dann während der Untersuchung neben mir sitzt.

    Ich habe einfach gelernt nicht immer den Helden spielen zu müssen. Ich nehme auch mehr Hilfen an. Lasse mich von Menschen begleiten, die mir gut tun. Das hilft mir ganz besonders.

    Die 3 monatige Nachsorge des BC ist für mich da schon vom Seelenheil eine extreme Herausforderung.
    Da habe ich mein Leben als Leben im 3 Monatstakt deklariert. In dieser Zeit lebe ich nicht auf der Überholspur, allerdings sehr gut und mit schönen Dingen, die mir gut tun.
    Nicht einfach wenn Diagnosen, Untersuchungen im Raum stehen und die Warterei auf Ergebnisse, die haben mir fast den Verstand geraubt. Da habe ich mir so manches Mal die Augen aus dem Kopf geweint.
    Doch das lasse ich nicht mehr so zu. Versuche mich durch Sachen, Menschen, usw abzulenken, besonders, wenn man ein Wochenende dazwischen hat.

    1996 war ich 26 Jahre, hatte das Leben so noch vor mir, wie ich es mir gedacht hatte. Nach Schule, Ausbildung, Job...stand für mich das Durchstarten ins Leben im Vordergrund.
    War ein Jahr davor Mutter einer Tochter geworden. Im Job stand eine Herausforderung an. Und dann die Diagnose....

    Das habe ich alles gemeistert, 1,5 Jahre nach der Diagnose bin ich wieder Vollzeit arbeiten gegangen, denn mein Job war Berufung. Job, Familie, Freunde, das Leben habe ich genossen, so gut es ging.

    2003 bekam ich meinen Sohn, habe zum ersten Mal geheiratet, bin in ein anderes Bundesland gezogen, habe die Liebe meines Lebens geheiratet...und nicht mit der nächsten Diagnose, andere Seite, 2005 gerechnet.

    35 Jahre und mit dem Gefühl des Angekommen sein, verlief mein Leben nun wieder in eine andere Richtung. Es begann alles wieder wie 1996.
    Auch das standen wir durch. Schwer, aber das wisst ihr ja Alle selbst.

    Erst nach der 2. Erkrankung wurde man darauf aufmerksam, nach Abschluss der Behandlung, einen Gentest zu machen.
    Das rieten mir die Ärzte.
    2007 bekam ich mein Ergebnis. Mit dem Wissen von diesem, hätte ich mich sofort zur Mastektomie entschlossen, doch dafür war es leider dann zu spät. Da traut man sich nach Bestrahlung, Op usw nicht mehr dran.

    Das nahm ich nach langer Zeit der Angst erst spät als Gegeben hin.

    Heute...
    Heute geht es mir gut. Laufe alle 2 Tage 10km, höre wieder mehr auf mich und mein Bauchgefühl, schaffe mir Freiräume, umgebe mich mit lieben Menschen und entsorge rigoros Dinge, die mir nicht gut tun. Denn eines hat mich doch gelehrt. Die Zeit die wir alle haben, sollte man mit Qualität nutzen. Vieles hat mich begleitet, was ich heute nicht mehr einfach so hinnehmen würde.

    Morgen..
    Was morgen ist, kann ich heute nicht beeinflussen. Im Gegenteil. Es lähmt mich in meinen heutigem Handeln, so das ich das Heute nicht richtig genießen kann.

    Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Mut. Die Forschung läuft immer weiter, wird mit jedem Tag mehr und besser, daher auch mehr Leben.

    Wie Käthe schon schrieb:

    Zuversicht, Angst, Entschlossenheit. Alles ist dabei, doch aufgeben ist kein Option und es geht immer irgendwie weiter.


    Viel Glück und einen schönen Sonntag,

    herzliche Grüße,

    Kerstin
    Hallo liebe @bezauberndepaula, (nomen est omen:-) )

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich schließe mich @Käthe an, Deine Geschichte macht Angst und gibt Zuversicht.

    Ich weiß wirklich nicht, wie ich reagiert hätte, in so jungem Alter erkrankt zu sein.
    Nach wie vor bin ich dankbar, "erst" mit 42 dran gewesen zu sein.
    Selbst 2009 waren die Therapien im Gegensatz zu heute fast noch unterentwickelt, aber 1996- (das Geburtsjahr meines 2 Sohnes) das war ja BK-Therapietechnisch noch Steinzeit.

    Ich finde es toll, wie Du nach jeder Diagnose Dein Leben wieder in die Hand genommen hast und nach Vorne geblickt hast. Respekt!

    Das Lungen-Ca- wird das als Folge der BRCA1- Mutation betrachtet? Oder unabhängig davon?
    Das hätte nicht auch noch sein müssen.!

    Und wieso kann man bestrahlte Brüste nicht mastektomieren?

    bezauberndepaula schrieb:

    Heute...
    Heute geht es mir gut. Laufe alle 2 Tage 10km, höre wieder mehr auf mich und mein Bauchgefühl, schaffe mir Freiräume, umgebe mich mit lieben Menschen und entsorge rigoros Dinge, die mir nicht gut tun. Denn eines hat mich doch gelehrt. Die Zeit die wir alle haben, sollte man mit Qualität nutzen. Vieles hat mich begleitet, was ich heute nicht mehr einfach so hinnehmen würde.


    Super, genauso versuche ich, das zu handhaben, immer wieder resette ich mich, um das auch konsequent umzusetzen!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule!

    Jule66 schrieb:

    Und wieso kann man bestrahlte Brüste nicht mastektomieren?
    Das frage ich mich auch immer wieder, warum so viele Ärzte der Meinung sind, dass dann nur Wundheilungsstörungen auftreten und deshalb nicht operiert werden könne. Wenn ein Rezidiv auftritt, operiert man doch auch. Warum kann man also nicht auch für eine Mastektomie bei einer Genmutation dies? Dafür sehe ich auch keine vernünftigen Gründe.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)