Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen

    Liebe Jule66,

    lieben Dank für dein herzliches Willkommen.

    Herzlichen Glückwunsch zum Start deines Buches. Habe es mir direkt bestellt. Ich kannte dich schon vom Lesen aus dem KK.

    So richtig beantworten kann mir das keiner ob das Lungen Ca als Folge von BRCA1 betrachtet wird. Da gab es in meinen Augen ganz unwirklich, einfach gesagte Meinungen. Meinungen ist zu viel gesagt, man traut sich nicht direkt eine Aussage zu treffen. Ich werde in der Nachsorge im Oktober Köln befragen. Strahlenfolge von 1996??? Eigenständiges CA?? Was haben Sie BRCA1???..........waren nur so einige Kommentare.

    Als meine Mutation 2007 bekannt war, hatte ich mich an meinen Prof im Brustzentrum gewandt, in Köln wurde ich beraten und man kam zum Entschluss, dass ich durch beidseitige LAT Op mit anschließender Bestrahlung einem erhöhtem Risiko wegen Kapselfibrose und weiteren Heilungsstörungen ausgesetzt wäre. Eigenmaterial vom Bauch usw wäre evtl nur für eine Seite vorhanden. Und damals sagte man mir, das die neoadjuvante Chemo, OP und danach Bestrahlug so zu werten sei, alsob ich eine Mastektomie hätte. Somit blieb ich dann in der jährlichen Kontrolle mit MRT, Sonografie, die allerdings halbjährlich und Mammografie.

    Liebe Jule, liebe Finja,

    zum heutigen Zeitpunkt sehe ich das auch alles etwas anders. Ich könnte mir eine Mastektomie noch besser vorstellen als damals. Habe allerdings noch nie gehört, dass man eine beidseitige Mastektomie, nach Bestrahlung empfohlen hat.
    Wisst ihr da mehr??? Kennt ihr da eine Patientin oder Ärzte, die das machen???

    Einen schönen Abend,

    Kerstin
    Hallo Kerstin,

    ja, ich bekomme eine beidseitige Mastektomie. Es wird die Brust abgenommen, wo ich jetzt einen Tumor habe. Wäre der Tumor nicht, wäre sie ebenfalls abgenommen worden, denn ich habe von Köln zeitgleich mit der neuen Diagnose die Empfehlung für eine prophylaktische Mastektomie bekommen. Die andere Brust wurde 2015 brusterhaltend operiert gegen meinen Wunsch, ich wollte damals schon eine Mastektomie. Man hat aber das Recht, die jeweils andere Seite angleichen zu lassen. Das kann auch bedeuten, die zweite Brust mit abnehmen zu lassen. Über diesen Weg bekomme ich es durch. Man sagte mir auch, die Brust sei doch aber schon bestrahlt worden. Aber sie operieren doch auch, wenn ein Rezidiv kommt. Dass das Risiko für Kapselfibrosen wohl recht hoch ist, wenn man ein Implantat bekommt, habe ich oft gehört. Das betrifft mich aber nicht, da ich eine Mastektomie ohne Wiederaufbau möchte.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo Paula,

    ich bin 2015 beidseitig mastektoniert worden, obwohl ich 1997 an der rechten Brust bestrahlt wurde.

    Zu Komplikationen kann es kommen, wenn danach mit Silikon aufgebaut wird...die Wahrscheinlichkeit einer Kapselfibrose ist dann m.W. signifikant erhöht (ich habe damit z.B. auch Probleme).
    Hallo zusammen,

    vor einiger Zeit schrieben meiner Mutter und ich einen Brief an ihre Verwandtschaft und informierten sie darüber, dass wir beide die CHEK2-Genmutation haben und schickten ihnen das humangenetische Gutachten, erklärten, dass sie sich testen und im Falle einer positiven Testung am intensivierten Früherkennungsprogramm teilnehmen können.

    Nun kam die Antwort: Sie werden sich nicht testen lassen, der Gyn hätte auch davon abgeraten ( <X ) und sie würden sowieso schon regelmäßig zur Vorsorge gehen (wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass sie zum Beispiel Brust-MRT bekommen). Wenn man es wüsste, das wäre nicht unbedingt besser. Sie hat auch noch zwei Kinder.

    Ich hatte fast sicher mit so einer Antwort gerechnet schon als wir den Brief schrieben. Trotzdem schockt es mich und es fühlt sich auch irgendwie sehr seltsam an, als ob meine Mutter und ich ja nur etwas falsch gemacht hätten, dass wir es bekommen haben.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Ihr habt alles richtig gemacht, liebe Finja. Ihr habt euer bestes gegeben um aufzuklären und zu informieren, auch wenn der Kontakt zur Verwandtschaft ggf gar nicht sooo innig ist (ich gehe davon mal aus, da ihr einen Brief verfasst habt und das nicht persönlich, via Telefon o.ä. gelaufen ist). Ihr habt also euer Bestes gegeben, um die bucklige Verwandtschaft vorzuwaren und im Ernstfall vielleicht sogar Leben zu retten. Dass diese sich jetzt mehr oder weniger quer stellt, ist nicht eure Schuld. Manche Menschen reagieren halt seltsam auf solche Neuigkeiten.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Liebe @Finja,

    Das kann schnell passieren. Man erwartet etwas und wenn es dann nicht so kommt, hat man ein negatives Gefühl. Aber ich denke, jeder soll und darf die Entscheidung zum Gentest selbst treffen. Lass also lieber die negativen Gefühle und denk an dich. Das ist doch viel wichtiger.

    LG Tipi
    Liebe Finja,
    ich habe ja beide Schwestern meines Vaters informiert. Tante und Cousine mit denen ich keinen Kontakt hatte haben sich testen lassen und auch Feedback gegeben. Meine Tante mit der ich guten Kontakt habe sitzt das Ganze aus.
    Da ich sie sehr gern habe bleibe ich mit dem Thema am Ball. Vielleicht meldet sich die Schwester ja auch bei Ihr.
    Da Sie keinen Kontakt haben und meine Tante große Angst vor dem Testergebnis hat, habe ich ihr nicht erzählt das auch ihre Schwester und Nichte positiv getestet wurden.
    Aber ich habe ihr angeboten sie zu begleiten.
    Ich sehe es so, die Briefe der Genetikerin haben beide erhalten und was sie damit tun ist leider Ihre eigene Entscheidung . Ich wäre glücklich gewesen durch diese Info meinen Krebs verhindert oder früher erkannt haben zu können... welch ein Satz , es ist noch früh am Morgen.
    Ihr habt die Weichen gestellt und du und deine Mutter braucht auch ganz viel Energie für euch selbst.
    Ich hoffe das es bei dir positiv weiter geht, Daumen sind weiter gedrückt.
    allen einen schönen Tag und Lg Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-

    Finja schrieb:

    Trotzdem schockt es mich und es fühlt sich auch irgendwie sehr seltsam an,


    Das kann ich sooo gut verstehen, mir geht es da leider nicht anders.
    Was habe ich nicht alles unternommen, um die Nichte meines Vaters zu finden, also meine Cousine, zu der ich keinerlei kontakt hatte.
    Schlußendlich habe ich die Meldebehörde in Leipzig angeschrieben, von denen dann auch nur kam: unbekannt in die Schweiz verzogen.
    Aber, das reichte mir und schließlich fand ich sie doch.

    Angeblich hat sie den Test gemacht, aber noch kein Ergebnis bekommen- das war im Juni, als sie den Test gemacht hatte .
    Ihr Bruder hat sich weder gemeldet noch sich testen lassen.

    Meine andere Cousine, die nichte meiner Mutter, hat gar nichts unternommen, ihre Schwester dito.

    Ja, es ist enttäuschend, so eine Reaktion zu bekommen.
    Aber es zeigt nur einmal mehr, dass man einfach nichts erwarten darf.
    Man wird buchstäblich ent-täuscht. Und das ist gut so, da weiß man wo man steht. Man wird nicht ernst genommen? Ok, wenn was passiert, selber schuld.
    So ist es und nicht anders!

    Wir haben unsere Pflicht getan, mehr ist nicht möglich.
    Wenn sie erkranken- nun, sie hatten die Chance, es zu verhindern!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo zusammen!

    Ja, das muss jede*r für sich selbst wissen, ob sie / er sich testen lässt. Begreifen kann ich trotzdem nicht, warum man es nicht macht und damit verschenkt, Krebs ggf. wenigstens frühzeitig erkennen zu können oder, wenn möglich, prophylaktisch sich operieren lassen zu können.
    Als wir den Brief schrieben, da war mir fast schon genau klar, welche Reaktion kommen wird - und auch, dass letztlich meine Mutter und ich noch so hingestellt werden als ob wir es falsch machen. Und so war es dann ja auch. Ich weiß aber seit meiner Kindheit, dass sie nicht mit Krankheit oder Behinderung umgehen können, sich damit nicht auseiander setzen, sondern sich da drüber stellen. Das st auch der Grund, warum ich dorthin sonst keinen Kontakt mehr habe.

    Bei einer Kollegin von mir wäre auch ein Test sinnvoll. Lässt sie nicht machen.

    Womit ich nicht gerechnet hätte, das ist, dass so viele so reagieren, viele von euch das mit ihrer Verwandtschaft auch so erlebt haben.

    Am meisten geschockt hat mich aber, dass der Gyn meiner Kusine ihr abgeraten hat von einem solchen Test. Jule und @sonne72 erinnert ihr euch daran, wie beim Symposium in Berlin ein Arzt verzweifelt war, weil nach so vielen Jahren so viele Ärzte immer noch nicht ihre Patientinnen auf einen Test aufmerksam machen? Und an die Frau, deren Ärztin dort sprach über erblich bedingten Brustkrebs, aber offensichtlich versäumt hatte, sie testen zu lassen und erschrocken zurückwich vom Rednerpult als ihre Patientin dort das Mikro ergriff, welche erst zwei Mal Brustkrebs und dann Eierstockkrebs, metastasiert, bekam?

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Ich habe einen solchen Fall in nächster Nähe. Junge Mutter mit 37 an TN erkrankt. Bei einem wirklich renommierten Arzt in Behandlung der schon mehrfach als Tumorspezialist ausgezeichnet wurde) und nix Gentest. Ich kann es nicht fassen.
    Meine eigene Mutter hat mir den allerdümmsten Spruch an den Kopf geworfen, nachdem meine Oma mütterlicherseits (!) an BK gestorben ist und ich letztes Jahr erkrankt bin bei nachgewiesener palb2 Mutation: Das überspringt eine Generation, ich hab das nicht. Ätschi bätschi hätte nicht verletzender sein können.
    ...und ich bekam von meinem Vater zu hören: bei uns ist niemand an Krebs erkrankt, ich wolle mich nur "wichtig machen"- dass sein Bruder an BDSK verstorben ist, hatte er wohl völlig ausgeblendet.
    Jetzt hat er selber Prostata-CA...

    Ja, ja, die liebe Verwandtschaft.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Menschen macht die bloße Möglichkeit, ernsthafte gesundeiteliche Probleme zu haben oder bekommen zu können, einfach Angst. Viele leben nach dem Motto "was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß" und ignorieren Probleme gerne mal. Mir fallen schon jetzt mindestens 5 Verwandte ein, die bei einem positiven Gentets meinerseits einfach streiken werden und nen Teufel tun würden, sich untersuchen zu lassen. Da sind insbesondere die Herren der Schöpfung ganz weit vorne. Sollte ich eine Mutation haben, werde ich meine Liebsten also teilweise anbetteln müssen, sich testen zu lassen. Da hab ich eigentlich weder Zeit noch Lust noch Nerven zu, aber was tuz man nicht alles, wenn es um die Herzensmenschen geht?...

    Was die entfernten Verwandten anggeht, bin ich entspannt. Die trifft es eh nur, wenn die Muattion von Papas Seite kommt. Bzw nicht von Mamas Seite, Papa bekommen keine 10 Pferde freiwillig zum Arzt. Der wird sich also niemals testen lassen.
    Dann bekommen meine diversen Tanten und Cousinen nen netten Brief und gut ist. Als mein Bruder und ich kleine Kinder waren, haben sich erst meine Eltern getrennt und Papa ist dann noch mit einer Tante bzw ihrem Mann in Streit geraten. Von da an waren mein Bruder und ich ausgeladen überall. Einfach so, ohne Grund haben Leute, die wir als Kinder heiß und innig geliebt haben, uns einfach so aus ihrem Leben ausgeschlossen. Zu Weihnachten, zu Geburtstagen und zu Hochzeiten waren wir nie wieder eingeladen. Zu unseren Geburstagen blieben trotz Einladung die Stühle leer und der Kuchen ungegessen. Geschenke, Urlaubsgrüße oder Gratulationen zum Schluabschluss, Führerschein und Studium? Fehlanzeige.
    Von daher ist es mir völlig Schnuppe, ob sich da jemand testen lässt oder nicht. Ich wäre bereit, ihnen das nötige Grundwissen dazu zu geben, weil ich ein besonders großes Herz habe (oder naiv und doof bin, keine Ahnung) und es mit mir nicht vereinbaren könnte, es nicht zu machen. Im Gegensatz zu denen hab ich nämlich nicht vergessen, dass es mal eine Zeit gab, in denen man sich wichtig war. Das wars dann aber auch schon. Ich will kein Mitleid, keinen Kontakt, keine Rückfragen. Es hat sich jahrelang niemand für mich interessiert von denen, da braucht dann jetzt auch niemand mehr mit ankommen.
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    Desir77 schrieb:


    Meine eigene Mutter hat mir den allerdümmsten Spruch an den Kopf geworfen, nachdem meine Oma mütterlicherseits (!) an BK gestorben ist und ich letztes Jahr erkrankt bin bei nachgewiesener palb2 Mutation: Das überspringt eine Generation, ich hab das nicht. Ätschi bätschi hätte nicht verletzender sein können.


    Du könntest natürlich die Erste in der Familie mit diesem Gendefekt sein - oder ihn von deinen Vater geerbt haben...die Wahrscheinlichkeit, dass deine Mutter ihn an dich weitergegeben hat, wenn auch ihre Mutter an BK erkrankt und gestorben ist, ist selbstverständlich weitaus höher.
    Hallo zusammen!

    Seit heute weiß ich, dass bei der Knochenszinti alles okay war. :) Ich hatte ja doch arg Angst bekommen in den letzten Tagen, weil man beim CT an vier Stellen etwas gefunden hatten, was sie am ehesten für Kompaktainseln hielten und ich Sorge hatte, dass sie diese mit Knochenmetastasen verwechselt haben könnten. Aber die Knochenszinti zeigt nun wohl, dass ich da beruhigt sein kann.

    Die Gewebeprobe ist immer noch nicht in der Klinik eingetroffen, wo sie molekularpathologisch untersucht werden soll. Am Freitag haben sie diese angefordert, also genau vor einer Woche und noch immer nicht ist sie angekommen. Es ist zum Verrücktwerden. ;(

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe Finja, ich freue mich, dass deine Untersuchung so ein gutes Ergebnis gebracht hat. Diese fürchterlichen Ängste vor jeder Untersuchung sind einfach nicht schön. Für deine weiteren Termine in Hannover drücke ich auch ganz fest die Daumen. Mit dem Gewebe wirst du sicher noch Geduld haben müssen. Gestern habe ich mir eine neue Brille gegönnt, dabei hat der Optiker und festgestellt dass mein eines Auge nur noch 80 % Sehkraft hat. Die Verschlechterung habe ich schon seit der Chemo wahrgenommen, und extra länger gewartet, in der Hoffnung dass sich alles noch mal ein wenig regeneriert. Ende November werde ich das beim Augen Arzt abklären lassen. Es könnte in Richtung grauen Star gehen.Ichhatte auch hier irgendwo gelesen, dass man seine Augen untersuchen lassen sollte ,bin mir nicht mehr sicher ob das Resi wardie darauf hingewiesen hatte.Ich wünsche euch Allen einen ein schönes Wochenende,
    lg zuversicht
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    -Buddha-
    Hallo Zuversicht,

    ja, durch das Cortison, das man braucht, um die Chemotherapeutika vertragen zu können, können leider die Augen in Mitleidenschaft gezogen werden. Resi reagiert darauf besonders stark. Ja, geh da lieber zum Augenarzt, um das überprüfen zu lassen. Ich drücke die Daumen dir, dass es sich doch noch gibt wieder.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo zusammen!

    Heute morgen endlich ging die Gewebeprobe auf den Weg nach Köln. Die Klinik hatte es verbummelt, hat es erst losgeschickt, nachdem ich gestern dort war (und heute auch noch einmal, um nachzuhaken, ob es denn nun wirklich raus ist). Da werde ich das Ergebnis wohl erst etwa Mitte nächster Woche haben.

    Mein Onkologe rechnet nicht damit, dass das Ergebnis noch so stark abweichen kann, dass es den Behandlungsplan umwerfen könnte. Dieser Behandlungsplan sieht vor: Ab 2.10. 6x Docetaxel, Carboplatin, Herceptin und Perjeta, Herceptin dann noch weiter über insgesamt die Dauer von einem Jahr, 4-6 Wochen nach Chemotherapieende beidseitige Mastektomie. Laut ihm ist mit der heutigen Behandlung ein dreifach positiver Tumor die Tumorart mit der besten Prognose, noch vor den rein hormonrezeptorpositiven Tumoren. Ich versuche ihm zu glauben, auch wenn's schwer fällt und meine Angst doch sehr groß ist.

    Ich will, wie schon bei der ersten Chemo, versuchen weiterzuarbeiten, wenn auch dieses Mal mit deutlich reduzierter Stundenzahl und die anderen Stunden will ich ausgleichen durch Überstundenabbau (davon habe ich mehr als genug). Krankschreibung will ich nicht, weil ich gern arbeite und da wenigstens einige Projekte gern weiterführen möchte, weil ich so wenig verdiene (Sozialwesen halt), dass ich mit Krankengeld gar nicht über die Runden komme und weil es bei einer Projektstelle einfach etwas schwieriger ist. Wie sind denn die Erfahrungen bei dieser Kombination von Docetaxel, Carboplatin und den beiden Antikörpern, wie stark die Nebenwirkungen meist so sind? Mein Onkologe meinte, deutlich weniger als bei Pacli / nab Pacli und anschließend 4x EC zweiwöchentlich? Bei der ersten Chemo war es irre, irre anstrengend weiterzuarbeiten. Das möchte ich so nicht noch einmal, daher ja auch weniger Stunden dieses Mal, wenn mein Chef einverstanden ist. Ich möchte auch Zeit zum Ausruhen und für Bewegung haben.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo Finja,

    lass dich drücken. Dein Knochensynti ist 'sauber'. Superklasse, ich freue mich so für dich.
    Auch ich habe von meinem Onkogyn gehört, dass die beiden Antikörper Herceptin und Perjeta einfach prima
    wirken.
    Du wirst sehen, alles wird gut.

    Liebe Grüße
    Gitta
    Liebe Finja, gut, dass sich jetzt langsam was tut.
    Ich hatte ja 6x Docetaxel + Carboplatin + Herceptin.
    Ich war in der Chemo-Woche daheim, die anderen zwei Wochen arbeiten. Damals war ich noch in der Förderstätte unseres Wohnheims. Zum Schluss hin war es zunehmend anstrengender die Rollstühle ins Wohnheim zurück zu schieben.
    Ich hatte wenig Nebenwirkungen. Natürlich den Haarausfall, Geschmacksverlust für ein paar Tage nach jeder Chemo und zum Ende hin waren meine Großzehen Nägel beleidigt und eitrig (blieben aber drauf).
    Liebe Grüße
    Mamiki
    Hallo liebe Mamiki,

    danke für deinen Erfahrungsbericht! War die erste Woche sehr schlimm oder "nur" nicht möglich, damit Vollzeit körperlich Anstrengendes zu arbeiten?
    Bei mir sind leider von der ersten Chemo die Zehen taub, die Großzehennägel noch sehr spröde geblieben und ich fühle mich ziemlich k.o.. Bin gespannt, wie ich Carboplatin und Perjeta vertrage.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe Finja,
    ich wünsche dir das du mit der Chemo gut zurecht kommst. Vielleicht ist es eine Option erst mal wie mamiki schreibt die erste Woche zuhause zubleiben.Vielleicht geht das mit den Überstunden.Dann kannst du in Ruhe schauen was für dich machbar ist.
    Es ist ja allgemein sehr unterschiedlich wie man mit der chemo zurecht kommt.
    Aber leider sieht man das erst wenn es soweit ist. Die chemo soll dir helfen, also positiv heran gehen, das kann auch schon etwas dazu beitragen das es besser läuft als befürchtet.
    glg Zuversicht
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    -Buddha-
    Liebe Finja, ich hoffe dass Du alles so gut verträgst, dass Du wie gewünscht weiter arbeiten kannst!
    Vielleicht gehen doch mal einzelne Tage zum Ausruhen. Weniger Geld bekommst Du ja erst nach 6 Wochen. Und das addiert sich meines Wissens.
    Alles Liebe und Gute
    Guten Abend zusammen,

    Ich werde das schon schaffen. Was die Stunden betrifft, kann ich da recht flexibel sein. Ich denke, dass auch Zeit ist, um etwas für mich zu tun, was mir gut tut. Aber weiterarbeiten möchte ich gern, auch wenn es dieses Mal weniger Stunden sind.

    Wobei ich immer noch hoffe, dass Herr Dr. Wirtz herausfindet, es ist doch Her2 negativ - und ich gar keine Chemo-und Antikörpertherapie brauche.

    Falls doch, wonach es aussieht, kann ich mir noch etwas einfallen lassen, wie ich am 2.10. zur Chemotherapie und zurück komme. Da sind nämlich für Hannover und meinem Wohnort Streiks bei Bus und Bahn angekündigt.

    Morgen geht es erst einmal zum Gespräch und zur Sonografie ins Brustzentrum Münster. Oha, da muss ich sehr, sehr zeitig aufstehen.
    In diesem Sinne: Gute Nacht!

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Hallo, ich hoffe es ist OK wenn ich mich hier mal einklinke...

    Ich möchte mich gerne genetisch testen lassen, und das möglichst schnell, damit die OP entsprechend geplant wird und evtl auch noch an der Chemo was gedreht werden könnte. Da ich keinerlei familiäre Vorbelastung habe und auch nicht TN bin, könnt ihr mir Tipps geben wie ich trotzdem möglichst bald getestet werden kann? Die humangenetische Praxis mit der das BZ zusammen arbeitet will bevor ich einen Termin bekomme erst meine Befunde haben um zu entscheiden ob ich einen kurzfristigen Termin kriege, ansonsten sind Termine erst ab April drin. Geht es bei den spezialisierten Zentren wie Münster oder Hannover (das wären die nächsten für mich) schneller? Münster habe ich schon auf der Homepage gestöbert, die wollen zuallererst einen Stammbaum, der in meinem Fall quasi leer wäre. Sicher nicht von Vorteil für einen zeitnahen Termin. Oder?
    Hallo Sabrina,
    ich bin in der Uniklinik Münster gewesen, den Termin bekommst du dort aber recht schnell, die möchten dann nur 14 Tage vor dem Termin die Unterlagen haben, wenn dein Stammbaum leer ist dann kannst du da doch auch nichts für. Sind dort aber sehr nett und das Ergebnis gab es auch recht zügig.
    LG
    Anke
    Hallo Mädels,

    Eins muss ich noch berichten. Ich erfuhr gestern im Kölner Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs erstmalig, dass bei mir eine Duplikation vorliegt. Aha...
    Also, man kann eine Deletion haben, dann fehlen Basenpaare in dem Genabschnitt, oder, so wie ich eine Duplikation, dann sind Basenpaare doppelt vorhanden.
    Nein, in dem Fall gilt nicht, dass doppelt besser hält.
    Beides ist gleichermaßen pathogen.

    Aber: 2009 war man noch gar nicht in der Lage, Duplikationen zu finden, da man dafür andere Test Verfahren braucht.Nämlich solche, wie es sie heute gibt.

    Daraus kann man schließen, dass durchaus einige falsch negative Ergebnisse bekommen haben, nämlich diejenigen, die eine Duplikationen haben.
    Das sollte vielleicht einigen “alten Hasen“ hier zu denken geben.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hi, sonst alles gut, MRT weiß ich noch nicht, aber mammographie und Ultraschall waren ok.
    Ich überlege nach Augsburg zu fahren. Wenn ich nicht dann operiert werde.
    Tja, wie es dazu kommt? Mittlerweile gibt es ja neue Testverfahren.
    Man hat früher wohl nur nach dem Fehlen von Basenpaaren geschaut? Eine dopplung ist aber genauso schlimm. Entweder wußte man es nicht besser oder der Test gab es nicht her.
    Ich kam ja wieder mit meiner alten Leier, dass mir der Test 2009 verwehrt wurde...sie meinte, dass man das wahrscheinlich zu dem Zeitpunkt nicht erkannt hätte und ich solle froh sein.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Wenn man mal ehrlich ist, heisst ein negatives Testergebnis nie zu 100%, dass man keine Genmutation hat. Man hat halt keine, die zum jetzigen Zeitpunkt bekannt wäre. Das wars dann aber auch schon. Wer weiss, was die in 10 oder 20 Jahren noch alles gruseliges und interessantes finden können, die lieben Wissenschaftler...

    Freut mich, dass alles ok ist, Jule :) Hab heute auch schon mit Köln telfoniert. Die haben mir nämlich ne Rechnung über 4500€ geschickt, aber keine Ergebnisse . Mein Test ist nach 9 Wochen noch immer nicht fertig...Grrrr.
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    Hierzu kann ich auch eine kleine Info beisteuern...
    Bei mir stellte sich heraus, dass ich nur auf BRCA 1&2 getestet wurde. Bis Herbst 2015 wurden anscheinend nur die beiden Gene routinemäßig untersucht. Seit Herbst 2015 erfolgt eine komplette Genpaneltestung (also auch palb und check usw.). Ich habe nun die Wahl mich nachtesten zu lassen.
    Ich kann allerdings auch 6 Monate warten, denn dann gibt es ein neues Panel.
    Diese Info bekam ich allerdings nur auf Nachfrage...

    Also für alle die vorher getestet wurden, wäre es eine Überlegung wert.
    Zur Testung war ich in Köln.

    VG
    Guten Abend!

    Liebe Sabrina, dass du in Hannover weiterkommst, glaube ich nicht und wenn, wird es da wohl eher lange dauern. Ich dachte, einen Stammbaum muss man überall abgeben, wenn man einen solchen Test machen lässt? Aber dann ist da eben nur deine Eintragung drin. Am ehesten würde ich es wohl an deiner Stelle bei Prof. Meindl versuchen, so wie die anderen auch schon schrieben. Oder sonst in Köln.

    Liebe Jule, nochmals auch hier, wie schön, dass bei Sonografie und Mammographie alles okay war! Wann sollst du denn das MRT-Ergebnis erfahren? Hoffentlich musst du nicht so lange darauf warten.
    Ich wünsche dir ein entspanntes und tolles Wochenende in Ahrweiler!

    Käthe, ich bekomme keinen Taxischein, weil ich die Chemotherapie bei meinem Onkologen in der Nachbarstadt machen will anstatt hier vor Ort. Jetzt muss ich hoffen, dass ich jemanden finde, der mich fährt oder den ersten Chemotermin umlegen wegen des Streiks. Echt Mist.

    Heute war ich im Brustzentrum Münster. Ach menno. Auf den Mammographie-Aufnahmen war wohl zusätzlich zu dem Tumor noch ein Fibroadenom zu sehen. Der Arzt in Hannover sagte mir davon gar nichts, das erfuhr ich dann aus dem Bericht. Das Fibroadenom haben sie heute in Münster biopsiert, um zu schauen, ob es hoffentlich wirklich ein Fibroadenom und kein weiterer Tumor ist und ebenso einen vergrößerten Achsellymphknoten. Das Ergebnis erfahre ich am Dienstag. Nun zittere ich wieder.
    Dann sagte mir die Ärztin, dass es schwierig sei, dass auch die andere Seite abgenommen wird - obwohl sie mir das schon einmal zugesagt hatte. Aber sie will das noch einmal besprechen und hofft, dass sie das durchbekommt. Für mich ist undenkbar, dass nur eine Seite abgenommen wird.

    Zur Carboplatin-Chemo sagte sie, dass diese schon hart werden könne, vor allem weil sie so auf die Blutwerte geht. Wie sind eure Erfahrungen dazu? Bei meiner ersten Chemo wartete man gar nicht erst bis Blutwerte schlecht waren, sondern ich bekam regelmäßig Neulasta-Spritzen gegen eine Neutropenie. Eine Carboplatin-Chemo kann doch auch zu einer Neutropenie führen oder sind das auch andere Leukozyten, die von der Chemo betroffen sind? Kann man da nicht vorbeugend die Spritzen bekommen wieder? Ich hatte davon zwar irre Knochenschmerzen, aber das stehe ich durch.
    Und sie meinte, da ich schon eine Chemotherapie hinter mir habe, kann sein, dass ich die neue Chemo schlechter wegstecke als jemand, der noch keine Chemo hatte.

    Liebe Grüße
    Finja
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    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Finja, das ist ja echt k*cke mit dem Taxischein. Kann ja eigentlich aich nicht sein, dass du dir den Arzt nicht selbstständig aussuchen darfst, wenn du die Fahrtkosten von der Kasse erstattez haben willst. Was für ein Mist ey.

    Was die Sache mit den Blutwerten angeht, kann ich zu Carboplatin noch nix sagen. Ich hab das auch so verstanden, dass das Carboplatin wohl ordentlich die weißen Blutkörperchen senken kann. Allerdings hab ich bei EC nix dagegen bekommen und auch bei Carboplatin ist erstmal nichts dagegen geplant...

    Und ansonsten kann ich nur sagen: Geschichten wie deine bestärken mich ungemein in dem Entschluss, mir direkt beide Brustseiten entfernen zu lassen. Zur Not auch auf eigene Kosten, sollte der Gentest positiv sein und die Kasse nicht zahlen wollen.
    Du hast den ganzen Mist doch schonmal durch, hast jetzt zum zweiten Mal ins Klo gegriffen krebsmäßig. Wie kann es da bitte sein dass man da bitteln und betteln muss, dass man beide Seiten abgenommen bekommt? Das ist ja nichts, was man zum Spaß macht oder wei man das so nett und hübsch findet. Sondern weil man sich einfach extrem um die eigene Gesundhwit und das eigene (Über)Leben sorgt. Wie oft muss man denn bitte Brustkrebs gehabt haben, dass Ärzte und Kassen da einwilligen?
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    Guten Morgen!

    Chippendale, ich möchte gern auch Carboplatin bekommen. Nur gut vorbereitet sein. Epo braucht meine Mutter immer wegen ihrer schlechten Nierenfunktion.

    Käthe schrieb:

    Und ansonsten kann ich nur sagen: Geschichten wie deine bestärken mich ungemein in dem Entschluss, mir direkt beide Brustseiten entfernen zu lassen. Zur Not auch auf eigene Kosten, sollte der Gentest positiv sein und die Kasse nicht zahlen wollen.

    Am besten gäbe es nur noch Menschen, die geerbt haben oder mindestens verbeamtet sind und keine Sozialarbeiter, Pflegekräfte und andere Leute mehr, die sich das nicht leisten können.

    Viele Grüße
    Finja
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    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Finja, selbst als Beamtin hab ich mit 2000€ netto im Monat bei Weitem nicht so viel Geld, wie andere Menschen in der freien Wirtschaft. Sicher, mehr als eine Friseurin oder Pflegekraft. Aber mit Abi, Ausbildung und Studium hätte ich auf dem freien Markt deutlich mehr Gehalt haben können...

    Ich werde da zur Not auch an mein erspartes gehen müssen, sollten Beihilfe und Kasse streiken. Aber einsehen tu ich das eigentlich absolut nicht. Ich mach das ja nicht aus Lust und Laune, sondern weil ich wenig Lust habe, mit 30 wieder meine Zeit angeschlossen an Infusionsbeuteln in onkologischen Praxen zu verbringen. Sollten sich Kasse und co also quer stellen, was ich nicht hoffe, gibt das noch großes Drama, fürchte ich.
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    Guten Abend,

    Käthe, ich bin mir nicht sicher, ob du absichtlich so schreibst oder ob dir überhaupt nicht bewusst ist, wie ankommt, was du schreibst. Ich habe hier erneut geheult, weil mich zuerst so geschockt hat, dass du wieder nichts anderes schriebst als dass du es ja besser machen wirst als ich, denn du würdest halt dann einfach die OP selbst bezahlen - wie schon im anderen Thread: Andere - in dem Fall ich - haben es eher verdient zu sterben, du machst es besser. Im anderen Thread habe ich es so stehen lassen ohne mehr dazu zu schreiben, obwohl es mich da schon genauso verletzt hat und ich deine Sicht da überhaupt nicht teile.
    Es verletzt mich sehr, was du schreibst. Ich möchte einfach nicht, dass mit mir so umgegangen wird. Du zählst auf, dass du Abi, Ausbildung, Studium hast - ja, habe ich auch und zudem noch einiges an Lebenserfahrung, bin verantwortlich für einige Mitarbeiter und habe einen Beruf, bei dem ich Menschen unterstütze gesellschaftlich in ihrem Umfeld etwas zu bewegen. Habe ich deshalb eher verdient zu überleben als du? Nein. Habe ich es weniger verdient, weil auf meinem Gehaltszettel weniger als die Hälfte von deinem Gehalt steht, weil ich nämlich von Anfang an schon schwerbehindert war durch Autoimmunerkrankungen und etwas, was andere Menschen verursacht haben und weil ich mich entschieden habe für einen Beruf, bei dem ich Menschen unterstütze, die gesellschaftlich ausgegrenzt werden, auch wenn mein Beruf Null Anerkennung findet? Nein. Hätte jemand, der kein Abi und kein Studium hat, weniger verdient zu überleben? Nein. Hat jemand, der von Geburt an oder durch Unfall körperlich oder geistig behindert ist, weniger verdient zu leben? Nein. Kein Mensch hat mehr oder weniger als ein andere Mensch verdient zu erkranken oder zu sterben.
    Im Übrigen: Mein Tumor hat ein so geringes Wachstum, dass er aller Wahrscheinlichkeit nach schon da war, aber noch nicht erkennbar, bevor ich überhaupt wissen konnte, dass ich erblichen Brustkrebs habe. Keine hier kann sich sicher sein, dass nicht noch irgendwo ein Tumor oder Metastasen schlummern oder vielleicht einmal kommen werden. Ich wünsche jeder hier, dass es nicht so ist und wenn doch, dass sie dann trotzdem noch ganz lange leben kann. Und wenn dies nicht geht, so wäre dies sehr traurig, aber auch die, die dies trifft, wäre genauso viel wert wie jede andere hier auch. Aber ich erwarte das umgekehrt auch.

    @alle, die (überlegen) nach Augsburg (zu) fahren: Ich spiele auch mit dem Gedanken, zum Kongress zu fahren. Muss aber abwarten, wie ich die Chemo vertrage. Interessant finde ich das Programm schon sehr.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Guten Morgen allerseits,
    ich fahre heute zu einem Familientreffen. Dort werde ich den Familien Teil treffen der sich noch nicht testen lassen hat und dieses Thema schlicht aussitzt. Vielleicht ergibt sich im Laufe des Tages ein kurzes Gespräch zu diesem Thema.
    Liebe Finja,
    es ist alles richtig so wie du es machst.
    Du musst nicht traurig sein.Ich habe mich hier angemeldet um mich mit Betroffenen auszutauschen.Mir nützt es nichts Ratschläge zu erhalten, wenn man nicht selbst betroffen ist.
    Das heißt nicht das ich mich nicht auch für nicht Genträgerinnen und ihre Anliegen interessiere.
    Ich habe bisher viele nette Berichte gelesen und Jede einzelne hat ihre Art und Weise mit der Krankheit umzugehen. Manchmal ist es auch eine Frage des Alters, wie wir auf diejeweilige Situation reagieren.Das heißt aber nicht das man andere verletzen darf..
    Ich habe meine Brüste noch und das wäre für viele unvorstellbar, aber ich habe meine Gründe und alles ist gut so wie es zurzeit ist.
    Das heißt nicht das ich nicht auch noch eine Op in Erwägung ziehen könnte, aber ich habe derzeit nicht die Kraft für eine weitere Op.

    Augsburg ist leider für michzu weit entfernt, ich warte auf euren Bericht und wünsche allen Teilnehmern interessante Gespräche und nettes kennenlernen.

    Ichwünsche allen einen schönen Sonntag ,ich mache mich jetzt auf zum Venuslauf, bevor ich in Richtung Hamburg fahre.
    Lg Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    @Käthe,

    ich stimme Finja zu. Manchmal fühle ich mich beim Lesen deiner Texte auch gekränkt und verletzt, und mit dem Alter hat das aus meiner Sicht nichts zu tun. Wir sind alle erwachsen. Lies vielleicht einfach deinen Beitrag noch einmal durch, bevor du ihn abschickst. Nicht jeder hat einen Goldesel im Garten stehen, der es ermöglicht eventuelle Untersuchungen oder OPs dann mal eben selbst zu bezahlen.

    LG Tipi