Nun hat es mein Schwesterherz getroffen :(

    Nun hat es mein Schwesterherz getroffen :(

    Hallo zusammen, leider bin auch ich nun in der Situation, mich hier als Angehöriger anzumelden, es gibt wahrlich bessere Situationen sich kennen zu lernen. Ich hoffe hier, auf Erfahrungsaustausch, Tips oder einfach auch mal sich was von der Seele schreiben zu können...

    Zur Geschichte: meine Schwester ist 50 und lebt in der Schweiz mit ihrem Partner, keine Kinder. Letztes Jahr im Sommer begannen die Schmerzen nach dem Essen. Bei mehreren Arztbesuchen wurde irgendwann mal der Verdacht geäussert es könnte die Bauchspeicheldrüse sein. Im ersten Krankenhaus wurde festgestellt dass diese entzündet ist, der Grund konnte nicht gesagt werden, Krebs wurde aber anhand der Blutwerte ausgeschlossen. Sie durfte wieder nach Hause, die Schmerzen kamen wieder. DAs ging einige Wochen so, nach HAuse, wieder Klinik, wieder warten auf Ergebnisse... nun weiß ich wie dieses ständige arten auf Ergebnisse und Befunde einen zermürben kann... sie hielt es nur noch mit Schmerzmitteln aus. Ab Oktober war sie dann dauerhaft im Krankenhaus. Sie wurde dann nach Chur ine ine FAchklinik verlegt. Auch dort versicherte man uns immer wieder, Tumor MArker bei Null, kein Krebs. Die BSD hatte einen Knick am Pankreas Kopf und daher die Entzündung. MAn versuchte immer wieder endoskopisch diesen Knick durch zu stossen. DAs Ergebnis waren Zysten, noch mehr Schmerzen und ständig höhere Entzündungswerte da die BSD ja gereizt wurde. Auf MRT und CT wurde aber nach wie vor nichts bösartiges gefunden. Im JAnuar sollte dann chirugisch eingegriffenw erden und ein Teil der BSD entfernt werden. DArauf griffen wir dann ein und wollten eine zweite Meinung und drängten auf eine Verlegung nach Zürich zu einem anderen Spezialisten. Zum Glück hat sie eine Zusatzversicherung und konnt da in die Privatklinik Hirslanden.

    DA wurde dann auch auf die OP beraten, es wurde aber kurz vor der OP ein Tumor festgestellt. Tumor Marker war plötzlich bei > 400. Wir alle hofften aber auf gutartig. Bei der OP am 10.02., leider mein Geburtstag... stellte sich dann heraus dass der Tumor gestreut hat und auch an der Leber wurden dann Teile entfernt.

    Der Arzt meinte dass der Tumor schon urspr. der Grund war für den Knick in der BSD, also schon länger da war, weshalb dieser nie bemerkt wurde bleibt uns allen ein Rätsel. Der Blick zurück ändert aber nichts am jetzigen Zustand.

    Nun ist auch die Reha vorbei. Der Arzt meinte nach der OP er hätte soweit alles sichtbare entfernen können, sieht aber keine Hoffnung auf Heilung.

    Nun beginnt am Freitag die Chemo, inzwischen hat die Gute leider schon bis auf 47 kilo abgenommen und nimmt nicht zu obwohl sie gut isst, hat aber leider auch viel Durchfall...

    Gestern wurden beim erneuten MRT wieder neue Metastasen an der Leber entdeckt. Morgen muss wieder in die Klinik, auch für die erste Chemo. Dort wird dann wieder eine Gewebeprobe entnommen und enrneut festgestellt ob wieder operiert werden muss oder nicht.

    Der erneute Klinikaufenthalt ist in erster Linie für ihre Psyche belastend, nach fast 8 Monaten dauenrd im KH hat sie einfach nur Heimweh und ist extrem angeschlagen. DAs dauernde warten auf Ergebnisse wie gesagt, dann diese Hammerdiagnose....

    Ich war an meinem Geburtstag bei ihr um da zu sein wenn sie aus der OP aufwacht. DAs Gespräch mit dem Arzt war am Tag darauf. Dieses Gespräch werde ich wohl nie vergessen, keine Chance auf Heilung, wenn alles gut geht 2-3 Jahre, es geht nur darum Lebensqualität zu gewinnen....

    Seither ist das Leben in der Tat wie ein schlechter Film..... die Entfernung (ich lebe mit meiner Familie (2 liebe Kiddys mit 8 und 3) am Bodensee) ist Übeschaubar macht es aber dennoch unmöglich ejden Tag sie in den Arm zu nehmen, wir telefonieren sehr viel....

    In jedem Telefonat versuche ich ihr positive Gedanken zu bringen und den Blick nach vorne zu richten. Aber wie reagiert man richtig, wenn es am Telefon dann heisst, es wurden wieder Metastasen gefunden?

    Wie geht man als Angehöriger mit den Betroffenen um? Es wird schon wieder ist sicher die falsche Aussage...

    MAn hört so oft von Krebs und dass es eine Volkskrankheit geworden ist, aber auf einmal ist man mittendrin....

    Eine Bekannte hat uns das NAhrungsergänzungsmittel Biobran empfohlen, sauteuer aber es soll das Imunsystem stärken während der Chemo. Hat hier jemand Erfahrungen damit?

    Freu mich auf Rückmeldungen, Tips (z.B. zum Umgang mit der Betroffenen?) und lese auch fleissig die anderen Geschichten, am liebsten die mit Happy End, leider bei BSD Tumor die Ausnahme....

    Und sorry für die vielen Worte, aber es tut mal gut die Geschichte auf Papier zu bringen...
    Hallo @coyo012 ,

    ich möchte Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier kein sehr schöner ist. Hab Dank für Dein ausführliches Posting, welches Dir bestimmt Kraft abverlangt hat. Ich bin mir sehr sicher, daß Du viele Antworten hier erhalten wirst, denn viele unserer User sind Angehörige von BSDK-Patienten und können Dir bestimmt hilfreich zur Seite stehen.

    Von Biobran würde ich abraten, denn es gibt keinerlei Studien über diese Zusammensetzung aus Shiitake und Reiskleie. In den USA wurde der Verkauf sogar untersagt. Das gleiche Mittel wird immer wieder unter wechselnden Produktnamen als Allheilmittel angepriesen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo @coyo012
    Es tut mir sehr leid, dass Deine Schwester diese Diagnose bekommen hat. Ich kann mir vorstellen, was in Dir los ist. Mein Mann hatte dieselbe Diagnose. Du kannst seine Geschichte in meinem Thread nachlesen:

    Man kann auch Läuse und Flöhe haben: NHL und BSDK

    Zwei Ratschläge hätte ich für Dich: Bezüglich der Durchfälle solltet Ihr mit dem Arzt über die Einnahme von Bauchspeicheldrüsen-Enzymen (Kreon) sprechen. Als Nahrungsergänzungsmittel empfehle ich Brokoli-Extrakt (Sulforaphan). Die Uni Heidelberg hat in Studien nachgewiesen, dass dies (ohne Nebenwirkungen!) die Behandlung unterstützt und die Immunabwehr stärkt.

    klinikum.uni-heidelberg.de/fuer-Patienten.111688.0.html)

    Unsere Onkologin sagte nach zwei Jahren Behandlung zu mir, dass sie davon ausgeht, dass er diesem Mittel Zeit und Lebensqualität verdankt. Wir hatten damit angefangen, als die Wirksamkeit noch "nur vermutet" wurde.
    Euch Beiden alles Gute!
    Billie
    Hallo @coyo012

    Auch ich möchte dich hier im Kiz recht herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass dafür traurig ist.

    Leider kann ich dir nichts gutes berichten, denn ich bin ehemalige Angehörige. Bei meiner Mama war es auch ein Tumor am Pankreaskopf.
    Gegen den Durchfall mit Kreon gegenwirken macht ihr ja schon, zusätzlich kann deine Schwester Ingwer (frisch ist am Besten) als Tee oder lecker zubereitet zu sich nehmen. Von Biobran kann auch ich nur abraten, gerade für BSDK Erkrankte soll es definitiv nicht gut sein.

    Dadurch das deine Schwester schon arg untergewichtig ist, ich vermute hier schon Kachexie, solltet ihr Kontakt zur einer Ernährungsberatung speziell für Krebserkrankte aufnehmen. Was ihr selbst tun könnt, besorgt euch aus der Apotheke Maltocal. Falls du nicht weißt was das ist, einfach googeln wäre zu lang um dir das jetzt hier zu erklären.

    Der Umgang mit deiner Schwester, ich denke da kann man einfach nichts raten. Du wirst den richtigen Weg finden. Ein Stück weit benötigt sie auch Normalität. Schwer weil ihr so weit voneinander entfernt lebt. Ich denke man sollte versuchen offen und ehrlich miteinander umzugehen, denn ihr alle wisst was die Diagnose bedeutet.

    Natürlich gibt es bei BSDK auch positive Verläufe, denke du hast die Geschichte von RudiHH schon gelesen. Leider sind das wirklich nur wenige Ausnahmen.

    Alles Liebe und einen guten Austausch

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @coyo012,
    meine Mama leidet an Bauchspeicheldrüsenkrebs, auch ich kann dir leider nichts positives berichten...

    Aber für den Allgemeinzustand deiner Schwester kann ich dir Colostrum empfehlen, das nimmt meine Mama schon seit mittlerweile über einem Jahr.

    Auch Sulphorafan kann ich dir empfehlen, wir haben Brokkolisprossen gezüchtet und meine Mama nimmt hochdosierte Kapseln ein.


    Alles Gute für euch,
    Kate
    Hallo @coyo012
    Herzlich Willkommen hier, auch wenn der Grund dafür ein trauriger ist. Leider bin ich auch eine ehemalige Angehörige - habe am 25.11.2016 meine Mama verloren. die Erinnerungen sind noch frisch- auch an das zermürbende Warten . Man fühlt sich einfach nur hilflos. In dieser Zeit habe ich hier sehr viel Unterstützung gefunden und versuche, etwas von dem zurückzugeben. Leider kann ich dir zu den Präparaten nichts sagen- meine Mama konnte keine Chemotherapie mehr bekommen.
    Versuch Euren Weg zu finden.Ein richtig oder falsch gibt es nicht -Lasst Euch da auch nicht reinreden
    Viel Kraft und liebe Grüße
    Bella
    Hi Bella, mein Beileid...

    man wird nachdenklich wenn man hier so mit liest...

    ich versuche ein paar mal die Woche morgens früher aufzustehen und um sechs eine Stunde Laufen zu gehen, in der Zeit kann ich meine Gedanken sammeln und ordnen und am Ende gedanklich alles in eine imaginäre Kiste stecken bis zum nächsten mal, dennoch kommt natürlich tagsüber immer wieder ein Gedanke hoch oder man googelt schnell was, es ist und bleibt nun ein täglicher Begleiter. Aber ich versuche dass das Thema nicht die Oberhand bekommt. Schliesslich habe ich eine gesunde Frau und zwei gesunde Kinder die mich genau so brauchen... man lernt Dinge zu schätzen und die TAtsache was gesundheit, gesunde Kinder und Familie, bedeuten und dass das keine Selbstverständlichkeit ist. Leider eben erst wenn man betroffen ist....

    Die Krankheit hat die Persönlichkeit meiner Schwester sehr gestärkt, war sie früher schüchtern und hat immer nur ja gesagt um niemand zu verletzen, sagt sie jetzt deutlich was sie will, was ihr gut tut und was sie nicht möchte. Und das ist sehr gut so und wir halten uns auch alle dran und respektieren jeden Wunsch. Sie weiß selbe am besten was ihr gut tut und was nicht.....

    Ob das Biobran hilft oder nicht werden wir sehen.... auf alle Fälle wollte sie es versuchen und hat nun wieder was an was sie glauben kann.... bisher kam zu jeder Idee aus irgendeinem Bekanntenkreis wieder, lass die Finger davon, nur nicht, Geldmacherei.... bei ihr kam dann immer nur an dass es einfach nichts gibt was ihr hilft... daher unterstützen wir sie eben jetzt bei diesem Gedanken...

    aktuell tut sie mir einfach deshalb leid weil sie sich nach 8 Monaten Klinik so gefreut hat wieder zu HAuse zu sein, dann am Montag gleich das MRT und die Hiobsbotschaft dass wieder Metstasen da sind... wir sind ja noch ganz am Anfang von allem. Morgen geht es mit der ersten Chemo los. Da noch was gemacht wird wegen der Metastasen muss sie aber wieder ein paar Tage drin bleiben was für sie eben der Horror ist.... nur noch Klinik. Ich hoffe so dass die Chemo anschlägt und sie einfach wieder zeitig heim darf und dann nur noch ambulant zur Chemo muss....

    hab schon wieder viel geschrieben, sorry...

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „coyo012“ ()

    Hallo,
    Viel schreiben hilft - mach Dir keinen Kopf, wer das nicht lesen will tut das auch nicht...
    Im Ernst: wir sitzen alle im selben Boot und können Deine Gedanken nachvollziehen.
    Es ist auch gut, dass Deine Schwester klar sagt, was sie möchte. Ein Herumgeeiere ist in dieser Situation wenig hilfreich.
    Liebe Grüße
    Bella
    so, mal wieder warten... gestern bekam sie das Implantat das sie nachts Ernährung zu sich nehmen kann, also irgendwas künstliches, Hauptsache sie baut wieder Gewicht auf... beim CT haben sie auch danach die Gewebeproben entnommen von den Punkten auf der Leber, bis Dienstag muss sie jetzt aufs Ergebnis warten und solange mal wieder in der Klinik bleiben. Danach wird dann erst festgelegt welche Chemo und auch gleich damit begonnen... mal schauen und eben mal wieder hoffen dass nicht die nächste OP ansteht weil es wieder größere Metastasen sind.... könnte ja einfach auch mal nur etwas anderes gewesen sein... leider sind wir da aber inzwischen realistisch genug... hab mich die Tage mal an den Antrag für die Erwerbsminderungsrente gemacht, auch ein spannendes Thema, vor allem weil sie seit 3 Jahren in der Schweiz wohnt.... mal schauen...

    Bis die Tage wieder und Euch alles gute bis dahin... geniesst die frohen Momente, sind kostbar..
    Hallo Coyo,

    Willkommen auch von mir.
    Die Krankheit ist einfach furchtbar und heimtückisch, es macht mich immer betroffen wenn ich hier lese wie viele erkrankt sind.

    Bei uns waren die ersten Wochen nach der Diagnose sehr schlimm,wir alle - vor allem meine Mutter - im Schock und Ausnahmezustand. Es dauerte bis alle Befunde da waren. Viele offene Fragen und wenig Antworten. Dann der Schock als doch Metastasen gefunden wurden und somit eine Heilung durch OP ausgeschlossen.
    Manchmal sehr unsensible Reaktionen aus dem Umfeld.

    Ich finde es macht das ganze als Angehöriger ungleich schwerer wenn man Kinder zu versorgen hat und weit entfernt wohnt. Man kann nie mal nach der Arbeit schnell vorbei auf einen Besuch, alles muss organisiert werden und man bekommt vieles nicht mit wenn man nicht täglich vor Ort sein kann. Wenn es für uns als Angehörige schon so niederschmetternd ist wie müssen sich da erst die Betroffenen fühlen?

    Ich finde gut, dass du laufen gehst für dich. Auch kann ich gut nachvollziehen wenn du schreibst, wie wertvoll dir jetzt Gesundheit erscheint...Ich lebe seit der Diagnose bewusster oder versuche es zumindest. Ich verbringe so viel Zeit es geht mit Menschen die mir wichtig sind und versuche weniger aufzuschieben, denn es ist mir wieder bewusster geworden wie wertvoll Zeit ist!
    Ich wünsche dir und deiner Schwester alles erdenklich Gute!

    Lieben Gruß
    July
    Hallo July,
    die Entfernung ist echt ein Problem. Wir versuchen sie so oft als möglich zu besuchen, jedoch können wir nicht immer die Kiddys mitnehmen da es ihr manchmal zu viel Trubel wäre, uns auch. Aber es muss eben rechtzeitig geplant werden wenn man die Kinder mal übers Wochenden unterbringen muss, da müssen dann die Paten herhalten, geht aber selten spontan.

    Gerade am Dienstag hätte ich sie einfach gerne in den Arm genommen. Sie hat den Befund aus der letzten Gewebeprobe bekommen und mich danach komplett verheult angerufen. Natürlich waren es wieder Metastasen auf der Leber, wie zu erwarten. Aber die unqualifizierte Schwester im Krankenhaus oder Hilfsärztin haben ihr direkt erklärt was das heist. Sie fragte ob mit Chemo die Metastasen weg gehen da ja nicht operiert wird. Und bekam als Antwort große Augen, "wie weg, sie wissen schon dass die Krankheit unheilbar ist, die Metastasenw werden kleiner aber nicht weg gehen"... tolle Formulierung, da war ihr glaub das erste mal ganz bewusst was das alles heisst, das Wort unheilbar hat sie getroffen.

    Sie konnte sich kaum noch beruhigen, aber da übers Telefon die richtigen Worte finden ist fast unmöglich.

    Nun begann gestern die Chemo. Über den Port, 2 h Infusion, 2h Pause, nochmals 2h Infusion, und jetzt hat sie wohl 2 Tage so ein komischer Beutel dran, was auch immer das ist (kennt das jemand so?).

    Dann eine Woche Pause und das gleiche wieder, 6 mal....

    hoffen wir mal dass es anschlägt.

    Die Übelkeit und alles drum herum kommt wohl erst ein paar Tage versetzt, kann das jemand so bestätigen? Was kann man gegen die Begleiterscheinungen machen?

    coyo012 schrieb:

    Über den Port, 2 h Infusion, 2h Pause, nochmals 2h Infusion, und jetzt hat sie wohl 2 Tage so ein komischer Beutel dran, was auch immer das ist (kennt das jemand so?).


    Hallo Coyo,
    Das hört sich nach dem Schema Folfirinox an. Mit diesem Schema haben hier Viele Erfahrungen. Es wirkt bei neo-adjuvanter Behandlung ("Erstbehandlung") meist recht gut. Die Nebenwirkungen können ganz gut mit Begleitmedikation in Schach gehalten werden. Bei meinem Mann waren das Dexametason (Cortison), Kevatril und Emend (gegen Übelkeit). Bei längerem Einsatz kommt es relativ häufig zu Neuropathien, mal mehr, mal weniger stark. Zur Begleitung der Chemotherapie möchte ich Euch nochmals Sulforaphan ans Herz legen.
    Alles Gute für Deine Schwester und für Dich!
    Billie

    coyo012 schrieb:

    wie weg, sie wissen schon dass die Krankheit unheilbar ist, die Metastasenw werden kleiner aber nicht weg gehen


    Das ist eine falsche Aussage und in meinen Augen unverantwortlich.
    Es besteht durchaus die Chance, das die Metastasen verschwinden können.

    Das Pankreaskarzinom streut sehr häufig zuerst in die Leber.

    Zur Chemotherapie und gegenwirken der nw hat Billie schon vieles geschrieben.

    Ich wünsche deiner Schwester alles liebe vor allem Kraft um die Chemotherapie durchzustehen.

    Lieben Gruß Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @coyo012,
    auch ich möchte Dich hier im Forum begrüßen!!
    Ich schaffe es erst mich kommende Woche bei Dir einzuklinken. Leider wird meine Mama morgen beigesetzt. Ich kann Dir aber sagen das meine Mama über 18Monate geschafft hat, der Tumor war inoperabel. Ich glaube daran, das die Statistiken veraltet sind und es lohnt sich definitiv zu kämpfen.
    Alles Gute zu Dir und vorallem für Deine Schwester.
    Babs
    Hallo Coyo012
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich schreibe nicht oft, denn (ich danke Gott) habe ich nicht viel zu berichten.
    Weißt Du , ich bin ja einiges älter und sollte ich die 5Jahresrate überleben , werde ich über 70 sein. Doch viele hier sind noch so jung und das tut mir so leid zu lesen.
    Ich wünsche Deiner Schwester und Dir viel Kraft und Mut für jeden neuen Tag zu kämpfen.
    LG Marie
    Hallo zusammen,
    vielen lieben Dank an alle. Meine Schwester hat nun die erste Chemo hinter sich. Und bis auf den Durchfall der wieder kam geht es ihr echt gut. Die Narbe der OP schmerzt noch etwas, aber es geht ihr soweit gut, das ist schon mal super.Sie weiß dass es auch mal anderst sein kann, aber nun weiß sie erst mal dass es auch mal einen Chemo Block geben kann wo nicht so schlimm ist und daran kann sie sich immer erinnern. Wäre es jetzt gleich extrem schlimm geworden hätte sie Panik vor dem nächsten Block in einer Woche. Daher ist das so ganz ganz gut. Ob es an den Brockoli Sprossen oder an Bioppran liegt oder was anderem ist in dem Moment mal absolut egal. Nächstes mal hat sie erst noch ein CT weil man jetzt die Lunge näher anschauen mchte. Die war letztes mal nicht ganz drauf. Und dann natürlich die Blutwerte abwarten wie es anschlägt. Kann man das eigentlich schon nach dem ersten mal sagen?

    Am Samstag in einer Woche mchtenw ir ihren Geburtstag nachfeiern, es wartet eine ganz große Überraschung auf sie.... hoffe bis dahin geht es ihr dann nach dem 2. Block auch noch so gut. Die Überraschung selbst erzähle ich dann danach, weiß ja nicht sicher ob sie hier mit liest oder nicht... :)

    Auf alle Fälle jetzt mal ein paar gute Tage zwischendurch, gestern hat sie schon wieder ein paar Stunden im Garten Blumen gepflanzt...

    Normalität kehrt ein, hoffe es hält etwas an diese Phase...

    coyo012 schrieb:

    Und dann natürlich die Blutwerte abwarten wie es anschlägt. Kann man das eigentlich schon nach dem ersten mal sagen?


    Hallo Coyo,
    es sollte auf jeden Fall regelmäßig der CA 19-9 kontrolliert werden. Im Gegensatz zu anderen Tumormarkern bei anderen Krebsarten ist er zu BSDK sehr aussagekräftig. Und lasst Euch nicht abspeisen nach dem Motto "zu hohe Kosten" oder "so schnell sagt das nix aus". Der Test kostet ca. 30 Euro und ist nicht nur relativ gesehen, sondern auch absolut aussagekräftig.
    Hallo Coyo,

    bin genau wie Du auch neu hier :(

    Ich wollte Deiner Schwester nur alles Gute wünschen.
    Hoffe sie bleibt weitestgehend verschont von Nebenwirkungen und kann ein wenig die sonnigen Tage und die geplante Feier genießen.

    Brokkolisproßen in Kapselform nimmt meine Mutter auch und zusätzlich Astragalus fürs Immunsystem...wir bilden uns zumindest mal ein dass es hilft, bislang verträgt sie die Chemo ganz gut, sie bekommt ja immer gleich 3 verschiedene da sie als "Beigabe" wie sie selbst immer sagt ja noch Brustkrebs hat .

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    so, der zweite Chemo Block ist auch überstanden, diesmal hat sie es etwas mehr gestresst, war ziemlich schlapp danach, aber zum Glück immer noch wenig Übelkeit oder der Gleichen. Diese Woche hat sie schon mal vorsichtshalber nach einer Perücke Ausschau gehalten, lieber haben und nicht brauchen als anderstherum.

    Leider ist der Tumormarker wieder etwas angestiegen, ich weiß aber nicht welcher Wert ganz genau, ich meine der CA 19-9. Aber sie lässt sich davon nicht verrückt machen und hört auf ihr Gefühl wie es ihr geht, kann es ja eh nicht ändern...

    heut kommt sie mal wieder nach fast einem Jahr nach Deutschland, große Überraschungsparty... mehr davon dann die Tage mal, muss noch einiges herrichten...

    Bis dann Ihr Lieben und geniesst die Sonne.
    Billie, das wäre super....

    so der gestrige Tag überstanden. Ihr Lebensgefährte hat als Überraschung ein Wohnmobil gekauft, das haben wir dann gestern bei uns hergerichtet, großes Rosenherz auf die Scheibe u.s.w., Stehempfang und alle Freunde waren da. Er ist mit ihr hergefahren, hat nebenan geparkt, die Augen verbunden und ist dann in Hof gelaufen wo wir alle gewartet haben. Die Freudentränen sind natürlich geflossen....

    Haben dann mit allen Freunden bis heute nach gefeiert und sie hat auch komplett durchgehalten. Ein paar haben noch übernachtet, heute morgen noch gemeinsames Frühstück und Aufräumen und jetzt die große Verabschiedung... sie hat sich so riesig gefreut. Und jetzt können sie bei schönen Wetter einfach spontan los fahren und irgendwo campen oder Kurzurlaube verbringen solange es geht. Genau das Richtige....

    Ich freu mich so, und sie war gestern in so gutem Zustand, hoffen wir mal dass es einfach so lange als möglich so bleibt....

    einfach romantisch schön, diese Glücksmomente geben ihr sicher etwas Aufschwung....
    Lieber @coyo012

    Ich freue mich sehr für euch das die Überraschung so ein Erfolg war. Noch mehr freut es mich, das deine Schwester mit all ihren Lieben um sich den Tag genießen konnte.

    Von Herzen wünsche ich deiner Schwester das es ihr noch lange Zeit möglich sein wird, mit ihrem Partner die Freiheit im Wohnmobil genießen zu können.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo zusammen, hab mich lange nicht gemeldet. Hier mal wieder ein Update: Überraschung kam sehr gut an, sie geniesst die Aufgabe das WoMo einurichten. Vor allem geniesst sie aktuell aber auch wieder die Sonne und ihren Garten. Letzte Woche ear nach der 5. Chemo mal wieder CT angesagt um zu schauen wie die Chemo anschlägt. Leider keine Verbesserung.... manche Metastasen ging wohl ganz leicht zurück, andere sind dazu gekommen. Nun hab ich ihr gleich eingebleut, dass das ja mal im Grunde auch als gut gesehen werden kann, der gleiche Stand wie vor der Chemo. Angenommen ihr würde heute jemand eine Garantie geben dass dieses Ergebnis die nächsten 5 Jahre bei allen Untersuchungen rauskommt, würde sie das sofort unterschreiben.... ich versuche eben immer irgendwie ihre Gedanken ins Positive zu lenken...

    Nun hat sie nächste Woche noch einmal diese Art der Chemo und dann wird glaube ich gewechselt und sie bekommt über ca. 2,5 Monate jede Woche eine Chemo, einmal die Woche ca. 1,5 Stunden und dann fertig. Habt ihr damit Erfahrungen wie das zu deuten ist? Vor allem will sie im Juni mit uns auch eineinhalb Wochen zum Camping, weiß jemand ob man da die Chemo mal verschieben kann oder soll sie jemand am Urlaubsort suchen der das auch machen kann?

    Das erfreuliche: sie wird nun ihren Liebsten noch heiraten, sind ja immerhin schon 19 Jahre zusammen... finde ich richtig schön.....

    Es könnte einfach alles so schön sein wenn man nicht immer wieder im Hinterkopf hätte was doch noch alles kommen kann....
    Hallo Coyo012
    Ja das Thema war 2014 schon diskutiert. Da gehen die Meinungen sehr weit auseinander.
    Ich habe für mich auf jeden Fall bestimmt, und auch mit dem Hausarzt besprochen, dass ich für mich zum gegebenen Zeitpunkt Methadon in Anspruch nehmen werde. Das heißt, sollten immer mehr Metastasen auftreten, welche sich nicht mehr behandeln lassen, ist das Methadon das Mittel meiner Wahl.
    Hier habe ich nur für MICH gesprochen
    Marie999
    Hallo zusammen,
    muss mich erst mal entschuldigen dass ich mich dso lange nicht gemeldet hatte. In der Zwischenzeit war die standesamtliche Hochzeit und ein toller Camping Urlaub mit ihr zusammen. Auch das Thema Methadon hat uns beschäftigt, so dass ich hier leider zu lange nicht mehr rein geschaut habe. Aber nun mal wieder ein Update. Sie ist extrem stark und kämpferisch. Es ist eher ihr Mann wo das Ganze psychisch kau, noch verkraftet. Aktuell steht die Planung der kirchlichen Trauung an. Leider ist vor zwei Wochen der Lebensgefährte unserer Mutter verstorben und am Freitag war die Urnenbeisetzung im Friedwald, en wo sie auch schon mal für sich erwähnt hat (aber ihr Mann hat ganz andere Vorstellungen, das Thema müssenw ir irgendwann mal nochmals klären...). Dennoch war sie sehr stark und alles gut ertragen.
    Am Di war mal wieder CT, leider hat auch die 2. Chemo nicht angeschlagen. Bericht: "letzte Untersuchung 16.05., jetzt 18.07., Progress der multiplen Lebermetastasen in Anzahl und Größe. Größte Metastase von 30mm vormals 24 mm vermessen, im linken Leberlappen 16 mm zuvor 9 mm, mehrere neu aufgetretene Läsionen. Unauffällige Darstellung von Milz, Nieren Nebnnieren. Unauffällige Verhältnisse nach Resektion des Pankreaskopfes mit Whipple. Kein Hinweis auf ossäre Metastasen. Beurteilung: Progress er multiplen Lebermetastase in Anzahl und Größe, weiterer Befund regelrecht."

    Die Beurteilung verstehe ich nicht ganz, was heist "regelrecht"?

    Ich hatte ja immer die Befürchtung dass der BSDK schnell andere Organe erfasst, wenn ich es richtig lese ist aktuell "nur" die Leber betroffen, oder? Da aber leider eben extrem schnell wachsend. Wir können das Ganze nicht wirklich einschätzen. Anscheinend ist eine Metastase welche irgendwann eine Gefahr für den Gallengang darstellen könnte. Als nächstes soll endoskopisch ein Chemomittel direkt in die Metastase eingeführt werden und dann 6 Wochen warten.

    Kennt das jemand oder hat Erfahrungen?

    Seit 3-4 Wochen nimmt sie auch das Methadon zusätzlich, man klammert sich ja an jeden Strohhalm....
    Hallo zusammen, nun mal wieder der aktuelle Stand.

    Am 02.09. war die kirchliche Trauung. Davor war leider ein riesen auf und ab, die besagte Chemo, endoskopisch in die Metastase, wurde gemacht. DAs Gute: es kam die NAchricht dass sich ein Metastasenherd aufgelöst hätte, riessige Freude bei uns. Leider gab es aber Komplikationen, das Chemomittel ist dummerweise auch in andere Organe gelaufen und hat dort entsprechend Entzündungen ausgelöst. Nun hatte sie derart starke Schmerzen dass nur noch Morphium helfen konnte.

    Die Hochzeit konnte sie einigermaßen geniessen, aber nun kämpft sie Tag für Tag gegen die Schmerzen, hat nur noch 45 kilo und nimmt nicht zu. Gegen die Entzündung nimmt sie Antibiotika, gegen die Schmerzen zig Mittel.... Davon widerum Durchfall und Erbrechen, ein Teufelskreis... nun bekommt sie über einen Port wieder künstliche Ernnährung.

    Am Gallenausgang wurde ein Stand gelegt, da hier wohl ein Stau war von der ersten OP im Februar. Dennoch ist sie aktuell richtig gelb, Augen, Haut, sowas hab ich noch nie gesehen... und die Ärzte wissen nicht weiter.

    Nun zermürbt uns die TAtsache, dass eigentlich die Metastasen endlich mal reagiert haben, aber die ganzen anderen Ausiwrkungen durch die Eingriffe die Lebensqualität rapide verschlechtert haben.

    Der HAusarzt schreibt, dass sich der Tumormarker zwar von 16000 auf 8000 reduziert hätte, aber er dennoch keine Chance mehr sieht und nichts mehr machen würde. Der Prof an der Uniklinik hingegen sagt, sobald die Entzündung weg ist und sich der Zustand stabilisiert hat, könne er die letzte Chemo, die ja angeschlagen hat wiederholen. Jedoch hat meine Schwester inzwischen panische Angst vor jedem Arztbesuch, es könnte ja wieder etwas schief gehen und nochmals hält sie diese Schmerzen nicht aus....

    Es ist einfach schwer zu sehen, wie sie dennoch kontinuierlich abbaut. Jeder Tag wo sie wieder gut drauf ist, im Garten arbeiten kann, gibt wieder Hoffnung, und am nächsten Tag ist wieder alles hin... es ist zum Kotzen....

    Hat zufällig jemand schon mal Erfahrungen gemacht wegen diesem "Gelb" - sein? Gibt es Tipps wie hier die Verarbeitung dieses Gelbstoffes mit HAusmittel oder der gleichen unterstützt werden könnte?
    Lieber @coyo012

    Es ist schön wieder von euch zu lesen, nicht so schön wie es deiner Schwester derzeit geht.

    45kg sind schon sehr sehr bedenklich. Durch die Porternährung kann hoffentlich erreicht werden das sie nicht weiter an Gewicht verliert.

    Zum gelb werden. Es ist kein gutes Zeichen. Wenn der Gallenabfluss durch den stent funktioniert, muss davon ausgegangen werden das die Leber nicht ausreichend arbeitet. Sprich der Körper wird nicht mehr ausreichend entgiftet.

    Kennst du die aktuellen leberwerte?

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Coyo,
    Meine Mama war zwischendurch auch quietschgelb, hatte au ch einen Stent bekommen, damit die Gallenflüssigkeit wieder abfließen kann. Die Gelbfärbung ist wird durch zu hohe Bilirubinwerte verursacht. Es hat bei ihr relativ lange gedauert, bis die Gelbfärbung zurückging, leide kann ich mich nicht mehr genau erinnern, wie lange. Löwenzahntee, Tee aus Zitronenblättern oder getrocknetem Oregano sollen helfen, die Symptome zu lindern, wäre vielleicht einen Versuch wert. Wie Mausi aber schon feststellte, unbedingt die Leberwerte checken, um sicher zu gehen, dass die Leber richtig arbeitet.
    Die erhöhten Tumormarker können auch mit den Entzündungsprozessen im Körper zusammenhängen, vielleicht will der Arzt deshalb abwarten, wie sich alles entwickelt.
    Liebe Grüße Bella
    vielen Dank schon mal, MAriendistel nimmt sie inzwischen. Wir konnten sie überzeugen, dass sie morgen nochmals in die Klinik geht, trotz panischer Angst, verständlich. Dort will sich der Prof nochmals um denGallenstau kümmern und eine erneute Bildgebung mit CT machen, Hauptsache die Entzündungen gehen zurück.

    Laborwerte haben wir heute mal endlich ausgehändigt bekommen. Hab diese mal anbei, vielleicht kann ja jemand was damit anfangen... vielen Dank schon mal.
    Dateien
    • Laborwerte.jpeg

      (160,95 kB, 37 mal heruntergeladen, zuletzt: )
    Ich glaube es ist die richtige Entscheidung ins Krankenhaus zu gehen... die Werte sind wirklich nicht so gut, Hb bei 8 ist auch wenig und macht müde, vielleicht bekommt sie eine transfusion? Leberwerte sind auch sehr bedenklich. Hört mal was für Ärzte raten, ich drück die Daumen !
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Hallo
    Wenn ich deine Geschichte so lese (Sorry erst gestern darüber gestolpert) erinnert mich vieles an meine Liebe .
    Die Blutwerte sind wirklich nicht gut, Frage hat sie zufällig einen Blasenentzündung? Nicht selten bei der Chemo das muß! Behandelt werden!!!
    Dann noch das Eisen und der HB eine Bluttransfusion wäre gut und ein Arzt der weiß das man heute sehr wohl Menschen mit Metastisirenden BSDK noch ein Langes Leben geben kann.
    Siehe bei uns und wir kennen noch einige denen es auch so geht wie uns.

    Sicher die Rate derer die das nicht schaffen ist Hoch aber es gibt Chancen!
    Nur muss man Menschen haben die an einen Glauben und man selber sollte das auch tun.

    Eine Kurzfristige Kontrolle der Parameter und des Verlaufes in Bild und Labor eventuelle Anpassung der Therapie an die Ergebnisse und die Nebenwirkungen schnell bekämpfen das kann die Lösung sein.
    Aber gerade bei BSDK ist es keine Garantie es geht noch zu oft nicht gut.
    Aber (nochmal dieses Wort) es gibt die Chance!

    Alles alles Liebe zu euch und der Herr sei mit euch.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Vielen Dank Euch allen. Bildgebung heute war nicht gut, eitrige entzündung auf der leber. Galle soll nun noch frei gelegt werden und sie bekommt eine schmerzpumpe. Arzt gibt ihr noch max. 2 wochen.. wir sind am boden. Von meiner Frau ist heut morgen noch die Oma verstorben, scheiß Tag! Wie reagiert man nun oder wie verbringt man die Zeit? Würde Urlaub nehmen und jeden Tag mit Ihr geniessen, aber wir haben auch 2 kinder, die brauchen uns auch, wer sagt dass es genau 2 wochen sind und nicht nur noch wenige Tage oder
    doch noch monate? Sind ratlos, hilflos

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „coyo012“ ()

    Lieber @coyo012

    Gestern schon habe ich mit mir gerungen und überlegt ob ich dir antworten soll was die Laborwerte betrifft, letztlich fand ich nicht die richtigen Worte.

    Kaba und fiona haben eigentlich zu den Werten fast alles gesagt. Die Werte sind katastrophal und es würde dir nicht helfen wenn ich schreiben würde wird wieder.

    Wieviel Zeit euch letztlich bleibt kann niemand voraussagen, aber ich denke sehr sehr wenig.

    Lass dein Herz entscheiden ob du sie auf ihren letzten Weg intensiv begleiten möchtest und auch kannst. Frag sie was sie möchte.

    Es tut mir von Herzen leid, sehr leid und wie ihr euch jetzt fühlt weiß ich nur zu gut.

    Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Deiner Schwester so gut es geht Schmerzfreiheit.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    so, gestern abend noch mit dem Doc telefoniert. Er konnte wohl eine Drainage nach aussen legen damit der Gallenstau abläuft. Ebenso einen Stent in irgendeine Darmschlinge wo wohl auch Gallenfluss war. Metastasen seien nicht weiter gewachsen laut CT. Am Montag will er den Gallenfluss wieder nach innen legen. Sei soweit alles gut gelaufen. Dennoch meinte er, wenn die Entzündung nicht zurück geht kann es noch 2 Wochen gehen, wenn alles gut geht können wir noch max. Weihnachten zusammen feiern. Er will uns aber keine Strohhalme verkaufen. Wenn alles gut geht, kann sie nächste Woche nach Hause und soll da die Zeit noch geniessen so lange es geht. Hab ihn auch gefragt ob er, wenn die Entzündung zurück gehen würde, nochmals die letzte Chemo wiederholen würde. Er meinte ja, wenn der Bellurubinwert nochmals unter 30 wäre, aber das glaubt er nicht, sei aktuell bei 400. Würde auch an der Enddiagnose nichts ändern. Waswir absolut nicht verstehen: die Metastasen sind aktuell eher rückläufig, das mit der Galle würde er jetzt einigermaßen in Griff bekommen, weshalb dann trotzdem die kurze Restzeit? Wir verstehen es nicht. Auch die Frage: was war die Ursache für den Gallenstau? Kommt das wieder? Fahre am Wochenende nach Zürich, vielleicht treffe ich ihn und kann das nochmals fragen.

    Was uns auch interessieren würde: wie verbringt man die letzten Wochen? Woran merkt man wenn es nur noch wenige Tage sind? Schläft sie einfach am Ende friedlich ein, oder kommen noch Tage mit Schmerzen, Qualen und wieder Spitalaufenthalt auf einen zu? Wie verläuft so ein Endstadium? Das kann einem leider keienr sagen, und vielleicht ist es auch besser, es nicht zu wissen....


    jetzt heisst es mal Sachen packen und ab in die Schweiz. Vielen Dank für Euren Beistand, das hilft uns wirklich sehr viel.
    Wir hatten auch keine Chance!
    Der Arzt geht nach Statistik!
    Das ist lange nicht mehr aktuell.
    Läßt euch nicht verhintern.

    Bitte holt euch eine Zweitmeinung!
    Bitte....

    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Lieber @coyo012

    Bei deiner Schwester ist sehr vieles wie bei meiner Mama damals. Tumor am Kopf der BSD, Gallengänge gestaut und externe Drainage gelegt....

    Eines vorweg das Pankreaskopfkarzinom ist die aggressivste Form des BSDK.



    Du hast viele Fragen gestellt und ich werde versuchen einige davon offen und ehrlich zu beantworten. Kann natürlich nur aus Erfahrung des Krankheitsverlauf von meiner Mutter berichten.

    coyo012 schrieb:

    was war die Ursache für den Gallenstau?


    Die Ursache bei uns war der Tumor der auf die Gallengänge gedrückt hatte. Ein Stent konnte nicht gesetzt werden. Somit wurde eine externe Drainage gelegt und diese sollte solange verbleiben bis die Flüssigkeit die Farbe hat die sie haben sollte (die Drainage hatte sie bis zum Schluß).


    coyo012 schrieb:

    Kommt das wieder?


    Ist von Patient zu Patient unterschiedlich, es ist auf keinen Fall ausgeschlossen das es nicht noch mal passiert. Gerade Betroffene mit einem Pankreaskopfkarzinom sind häufig davon betroffen.

    coyo012 schrieb:

    wie verbringt man die letzten Wochen?


    Das kann leider niemand planen, das ergibt sich. Hinzukommt ob man die Pflege daheim selbst organisieren kann oder ob Palliativstation oder Hospiz die letzte Lösung ist. Bei uns war es die Palliativstation und die letzten vier Tage Hospiz.

    coyo012 schrieb:

    Woran merkt man wenn es nur noch wenige Tage sind?


    Meine Mama wurde zunehmend schwächer, Sprache veränderte sich. Sie sprach wie ein kleines Kind wiederholte sich oft und hat sehr viel geschlafen.

    Was ich sagen kann, wir hatten das Glück ein tolles Hospiz gehabt zu haben mit super lieben kompetenten Schwestern.

    Bis zum Schluß keine Schmerzen und ganz friedlich eingeschlafen. Vermutet wurde, das sie ins Leberkoma gefallen war, denn sie war die letzten Tage nicht mehr ansprechbar.

    Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen auch wenn es nicht in die Richtung geht die ich euch so sehr gewünscht hätte.

    Ich mag euch auch keine Strohhalme verkaufen.


    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Lieber Coyo012,
    Zunächst einmal möchte ich sagen, dass ich es gut finde, dass der Arzt Euch keine Strohhalme verkaufen will. Man kann allerdings niemals sagen, die viel Zeit einem Menschen noch bleibt, solche Aussagen beruhen auf Erfahungswerten, aber jeder Fall ist individuell. Bei meine Mutter sollte die Chemotherapie an dem Tag beginnen, als sie starb - man sah eine Chance. Mein Vater sollte nach Einschätzung mancher Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt noch leben, aber er selbst merkte, dass er es nicht mehr schaffen kann und verstarb im April. Ich denke, die Betroffenen spüren genau, was mit dem Körper passiert, da können Ärzte sagen, was sie wollen.
    Wie man die letzten Wochen verbringt, ergibt sich aus der Situation heraus, vieles lässt sich nicht planen. Wie RudiHH sagte, eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall eine Option.
    Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit, wie auch immer sie aussehen mag
    Liebe Grüße Bella.
    vielen Dank Euch allen,
    Rudi, das mit der Zweitmeinung isrt gut, wir sind aber schon im dritten KH, auch der HAusarzt hat sie komplett abgeschrieben, und wir haben sie jetzt dann dennoch in die Notaufnahme gefahren was auch gut war. Aber bei dem Prof ist sie glaub schon in ganz guten Händen.

    Am Sonntag war ich echt geschockt, Samstag sah alles so gut aus und wir hatten viel Spaß und gelacht. Sonntag morgen war sie aber nur voll mit Morphium und komplett neben der Mütze. Ich war Sonntag abend echt geschockt und hab mir auch heute selbst mal was vom Arzt verschreiben lasen. Ich dachte, ich kann besser damit umgehen, aber die Trauer macht einen schon fertig.

    Von Freitag bis Sonntag ist wohl der Billirubinwert schon mal von 400 auf 240 runter, die weißen Blutkrperchen haben sich von 16000 auf 8000 reduziert. Sie bekam noch 2 Blutkonserven um wieder etwas zu Kräften zu kommen und hatte heute nacht schon weniger Schmerzen.

    Heute hatte sie einen längeren Eingriff, der aber laut Arzt sehr gut verlief. Er konnte wohl alle Gallengänge frei legen, und entsprechend Stents setzen wo ntig bzw. an einer Stelle wo eine Metastase auf einen Gallengang gedrück hat.

    Sie schauen gerade noch welche Bakterien die Entzündung ausgelst haben und passen dann das Antibiotika an. Er meint, er würde die Schmerzen wieder etwas in Griff bekommen, was ihr das an Zeit verschafft kann er natürlich nicht sagen.

    Aber die Meldungen schwanken eben derart auf und ab, gestern hattenw ir noch die Angst dass ihr nur noch nach und nach höhere Morphin Dosis hilft, was am Ende ja dazu führt, dass sie vermutlich irgendwann einfach einschläft... Heute dann wieder der Anruf wo der Arzt selbst überrascht war wie gut alles gelaufen ist und wie die Dame kämpft.

    Wir hatten ihm gestern das Hochzeitsalbum gezeigt. Er bekam Tränen in die Augen und musste schnell aufstehen und rausgehen....

    Er ist echt sehr bemüht und für einen Prof extrem menschlich und mitfühlend....

    Mal schauen wie sich alles entwickelt, vielleicht schaffen wir doch noch Weihnachten zusammen.