Leben mit der Neoblase

    Leben mit der Neoblase

    Hallo!
    Nachdem hier seit Monaten außer dem durchaus hilfreichen und informativen Flyer nichts weiter über Blasenkrebs steht, habe ich mich entschlossen, kurz über den Blasenkrebs meines Vaters zu berichten.
    Nachdem man bei ihm zunächst erfolgreich den Primärtumor entfernt hatte, musste er regelmäßig zu Blasenspülungen, einer Art lokalen Chemotherpie. Das Präparat wurde mehrfach gewechselt, doch leider hat sich nach knapp 2 Jahren ein Rezidiv gebildet. Silvester 2015 wurde er in die Klinik eingeliefert, und bekam am 6. Januar 2016 eine Neoblase (nach Hautmann). Nach einigen Komplikationen (Venenthrombose, Bauchplatzer) konnte er die dreiwöchige Reha in Bad Wildungen antreten. Seitdem funktioniert die Neoblase einwandfrei, er stellt sich lediglich alle 4 Stunden den Wecker (auch nachts), damit er zur Toilette geht, denn er verspürt keinen Harndrang. Das Zeitintervall wurde so gewählt, weil die Neoblase kleiner ist als eine normale Blase und sich nicht so ausdehnen sollte. Außerdem nimmt er drei Mal täglich Acetolyt-Pulver, damit der Säure-Basen-Haushalt in der Neoblase stimmt. In der Regel nimmt man dafür Blemaren, das ist ihm aber nicht so gut bekommen, aber mit Acetolyt kommt er gut zurecht.
    Alles in Allem war es eine erfolgreiche Sache und er selbst sagt, die Angst vor einem Leben mit Neoblase sei völlig unbegründet.
    Hallo @Bella69,
    Darf ich ein paar Fragen stellen?
    Woraus besteht denn eine Neoblase?
    Wie wird die Neoblase entleert, ist sie an den "normalen" Blasenschließmuskel angenäht oder muss sich dein Vater kathetrisieren?

    Alles Gute für deinen Vater und schön zu hören, dass er sich gut damit arrangieren kann.

    Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @dagehtnochwas,
    klar, Fragen stellen ist gewünscht, denn ich hab das Thema erst mal nur angerissen.
    Die Neoblase wird aus einem Teil des Dünndarms geformt. Daher muss man nach der OP lebenslang diese hochdosierten Mineralien zu sich nehmen, damit Säure-Basen-Haushalt wie in einer Blase ist. (Die Kinder sagten mal, das Medikament erklärt dem Darm, dass er nun eine Blase ist. Das ist eigentlich ein schönes Bild). Gelegentlich wird in der Neoblase (Darm-)Schleimhaut abgesondert, die dann ausgeschieden wird. Deshalb trägt mein Vater ganz leichte Vorlagen, falls sich diese unkontrolliert auf den Weg macht. Bisher ist das aber noch nicht vorgekommen.
    Die Neoblase ist genau wie eine richtige Blase an den Schließmuskel angeschlossen. Durch gezieltes Beckenbodentraining, das mein Vater übrigens immer noch täglich zwischendurch macht (etwa 5 min) ist die Blase auch dicht und er kann den Urinstrahl kontrollieren. Ich habe aber gehört, dass es in Einzelfällen nicht so gut klappen soll, kann aber nicht sagen, ob das daran liegt, dass das Beckenbodentraining nicht ausgeführt wird oder ob ein "Defekt" vorliegt. Ein Fall ist mir bekannt, da wird die Blase nicht richtig restentleert und der Patient muss sich regelmäßig katheterisieren, damit sich keine Infektion bildet. "Glücklicherweise" ist dieser Patient ausgebildeter Krankenpfleger, er hat damit kein Problem und es stört ihn nach eigenen Angaben nicht. Ein solcher Fall ist aber die Ausnahme, in der Regel entleert sich die Neoblase komplett.
    Liebe Grüße
    Bella

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Bella69“ ()

    Hallo @Bella69,

    zuerst möchte ich Deinem Vater alles Gute weiterhin wünschen, und Dir natürlich auch!

    Ich bin sehr gespannt, was Du weiter berichten wirst. Hintergrund: ein lieber Freund von mir (lebt in Deutschland, ich wohne in Dänemark) ist vor knapp einem Jahr an Blasenkrebs erkrankt. Auch er hat eine ähnliche Therapie wie Dein Vater absolviert und bisher ist - toi, toi, toi - kein Rezidiv in Sicht. Wir alle hoffen, dass das auch so bleibt. Trotzdem finde ich es toll, wenn Du hier weiter berichten könntest, wie es Deinem Vater generell und mit der Neoblase ergeht. Man weiß ja nie, was noch auf eine zukommen könnte und Erfahrungen sind nie zu unterschätzen.

    Herzliche Grüsse von
    der Sissel
    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)
    Hallo zusammen,

    meine Frau überlegt, ob sie sich nicht doch an der Blase operieren lässt, da der Tumor ja ein großes Loch in der Blase hinterlassen hat, als er zurück ging und die dadurch bedingte Inkontinenz ziemlich problematisch ist. Hat hier wer Erfahrungen mit einer Spezialklinik, oder kann wer was empfehlen?

    LG

    Mike

    Mike64 schrieb:

    Hat hier wer Erfahrungen mit einer Spezialklinik, oder kann wer was empfehlen?


    Hallo @Mike64,

    mein Freund wird hier behandelt:

    paracelsus-kliniken.de/duesseldorf-golzheim.html

    Es handelt sich um eine renommierte urologische Spezialklinik in Düsseldorf. Er fühlt sich dort jedenfalls gut aufgehoben und betreut. Ich weiß nicht, wo ihr wohnt, aber vielleicht kannst Du Kontakt aufnehmen und Deine Fragen stellen?

    Viele Grüsse
    Sissel
    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)
    Hallo Ihr Lieben,
    viele haben es schon anderswo gelesen - ich musste meinen Papa über die Regenbogenbrücke ziehen lassen. Nach einer langen Ärzteodysee und zahlreichen vergeblichen - da falschen - Behandlungsversuchen wurden Knochenmetastasen festgestellt. Weil auch die Wirbelsäule angebrochen war, hat man zunächst versucht, die betroffenen Stellen durch Implantate zu festigen. Außerdem wollte man durch Bestrahlung und Infusionsgaben, die man auch in der Osteoporosetherapie verwendet, die Schmerzen lindern und bestenfalls auch die Knochenmetastasen aushärten. Dazu kam es allerdings nicht mehr, man hat noch weitere Metastasen in Leber, Lunge und Nieren gefunden - danach hat man aufgehört... Papa wollte es so.
    Wenig erfreulich in diesem Zusammenhang ist, dass die Klinik, in der mein Vater zuletzt behandelt wurde, wenig bzw. gar keine Erfahrung im Umgang mit einer Neoblase hatte. Die Hautmann-Blase darf wenn überhaupt nur kurz katheterisiert werden. Das hatte man Papa eingeschärft und wir haben das ständig wiederholt und auf die Erläuterungen in der Befundmappe verwiesen, aber trotzdem hatte er nach der OP noch einen Katheter. Dessen Schlauch war viel zu dünn, so dass die Schleimhaut ständig den Blasenausgang verstopfte und es häufiger zum Harnstau kam. Nachdem man sich endlich mit dem Urologen, der die Neoblase operiert hatte, in Verbindung gesetzt hatte und dieser den Ärzten in unserem Beisein den Kopf gewaschen hatte, hat er einen anderen Katheter bekommen und regelmäßige Spülungen, so dass zumindest dieses Problem aus der Welt war. Längerfristig wäre er den Katheter auch wieder losgeworden, aber dazu kam es nicht mehr.

    Ich hätte nicht gedacht, dass der Blasenkrebs so schnell so fiese Metastasen bilden kann. Im Oktober und November waren wir noch zur Tumornachsorge, da war nichts auf den Bildern zu erkennen. Ende März waren sie schon überall... Ich denke, die psychische Belastung durch Mamas Tod hat ihren Teil dazu beigetragen, dass sich der Krebs so schnell ausbreiten konnte. Insgesamt sind sieben Jahre seit der Erstdiagnose vergangen; dazwischen kam auch noch ein Infarkt, alles hat er Mama zuliebe gut überstanden. Dieser Motor war weg, und auch wenn er noch Pläne geschmiedet hatte, fühlte er sich doch nicht mehr komplett...

    Zumindest drei Dinge kann ich hier noch mit auf den Weg geben: Bitte immer zur Tumornachsorge gehen- bei unklaren Beschwerden auch außerhalb des Turnus, im Zweifelsfall immer eine Zweitmeinung einholen und bei jedem Arztbesuch bzw. Klinikaufenthalt vom behandelnden Urologen/Operateur erstellte bzw. autorisierte Verhaltensregeln im Umgang mit der Neoblase dabeihaben. Es kann passieren, dass man sonst nicht für voll genommen wird (muss hoffentlich keiner von Euch erleben)

    Alles Gute wünscht
    Bella
    Liebe @Bella69,
    Es tut mir sehr leid für dich und deinen Vater. Es ist sehr schmerzlich zu wissen, dass die Behandlung der Beschwerden nicht optimal gewesen ist und womöglich wertvolle Zeit vergeudet wurde.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas,
    Das war in der Tat keine einfache Zeit. Inzwischen habe ich mit den anfänglichen Fehldiagnosen meinen Frieden gemacht - bei dem rasanten Wachstum der vielen Metastasen wäre unterm Strich wohl nur ein längerer Krankenhausaufenthalt herausgekommen. So konnte er zumindest noch lange zu Hause sein. Ich bezweifle auch, dass man ihn im Krankenhaus schmerzfrei bekommen hätte, denn bei einer bereits geschädigten Niere bleiben nicht viele Optionen in der Schmerztherapie.
    Die Geschichte mit der Neoblase hängt allerdings noch nach. Ich kann einfach nicht verstehen weshalb manche Ärzte nicht zuhören und sich für allwissend halten. Solche speziellen Fälle kommen doch nicht täglich in ein Wirbelsäulenzentrum, da sollte man aufmerksamer sein. Papa wurde später auf die Onkologie verlegt, da war dann alles in Ordnung und man hat sich wirklich sehr gut um ihn gekümmert.
    Liebe Grüße
    Bella
    Liebe @Bella69,
    Ich habe dich verstanden als dass das behandelnde Krankenhaus nicht korrekt mit der Neoblase umgegangen ist aber dein Vater letztlich nicht daran verstorben ist, oder?
    Letztlich bleibt vielleicht noch sich beim Krankenhaus über das Verhalten der Ärzte hinsichtlich des Verhaltens gegenüber der Neoblase und der damit verbundenen notwendigen Vorgaben zu beschweren. Vielleicht kann man ja jemaden sensibilisieren das nicht alltägliche Krankheitsbilder oder Zustände offener und mit mehr Rückfrage behandelt werden.

    Ich verstehe aber auch, dass Ärzte sehr oft unter sehr hohem Zeitdruck stehen und die Zeit pro Patient einfach zu niedrig angesetzt ist. Ein weiteres Problem ist sicherlich wenn der Arzt zugeben muss, dass er von einer Neoblase und deren Eigenarten oder wie auch immer, keine Ahnung hat. Bietet er eine offene Flanke, so könnte das manchmal auch in einen generellen Vertrauensverlust in seinen behandlerischen Fähigkeiten.

    Einfach abhaken lässt sich wohl so eine Erfahrung nicht, ich wünsche dir, dass du einen Umgang damit finden kannst.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo bella,
    Die Frage, warum einige Menschen Ärzte geworden sind bzw wie sie sich die korrekte Ausübung ihres Berufes vorstellen, gehört für mich auch zu den großen Rätseln der Menschheit. Leider müssen diese Exemplare nicht gekennzeichnet werden. Ich wäre für einen grünen Punkt auf der Nase. Die Warnfarbe rot ist ja schon an die Clowns vergeben worden.
    Du hast in dieser Situation dein Bestes gegeben und darauf kannst du stolz sein. Deine Eltern sind jetzt wieder glücklich vereint.
    Lieben Gruß
    Ulrike
    Liebe Bella,

    ich bin sehr schockiert, dass Blasenkrebs so schnell streuen kann, das war mir neu.
    Aber es war ganz sicher die Trauersituation, die einen großen Anteil an dem tragischen Krankheitsverlauf hatte.

    Ich bin gerade eben durch Zufall auf den Titel "Walzer für dich" von PUR gestoßen, der dir ganz sicher zutiefst aus dem Herzen sprechen wird......ich kann ihn nicht hören, ohne mir die Augen aus dem Kopf zu heulen...hier der YouTube-Link: - ich hoffe ich darf ihn hier einstellen:
    youtube.com/watch?v=lv94eT2LTAA

    Einen solchen Titel kann nur derjenige schreiben, der es selbst im tiefsten Herzen fühlt. Vielleicht kann dir der Titel helfen, dich in Gedanken mit all jenen zu verbünden, die ebenfalls gerade um ihren Vater trauern.

    Alles Liebe für dich und viel Kraft
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Ja, das wusste ich auch nicht. Papa hat wohl eine besonders fiese Variante erwischt, das Rezidiv ist zwischen zwei Blasenwänden entlang gewachsen und ist an der Stelle rausgekommen wo der erste Tumor saß. Sonst wäre er wohl noch ein bisschen weiter gewuchert, bis er ganz rum gewesen wäre. Im Nachhinein wundere ich mich, weshalb keine Bestrahlung oder Chemotherapie nachfolgte, aber das ist wohl eher unüblich?!?

    Danke für den Walzer, das Stück kenne ich schon, aber es war völlig aus meinem Kopf verschwunden. Musste auch heulen.
    Hej @Bella69,

    ich möchte Dir mein Mitgefühl zu Deinem großen Verlust senden und Dir viel Kraft wünschen, die kommende Zeit zu überstehen.

    Ob und was da schiefgelaufen ist bei Deinem Papa, dazu kann ich nichts sagen, ebenso nicht zum Umgang mit der Neoblase und der rasanten Metastasierung. Für mich ist Blasenkrebs Neuland. Wie gesagt, ein deutscher Freund ist daran erkrankt und wurde und wird in Düsseldorf Golzheim behandelt bzw. überwacht. Bislang scheint alles okay zu sein. Ich hoffe sehr, es bleibt auch so bleibt.

    Alles Beste für Dich
    Sissel
    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)
    Hallo @Sissel

    vielen Dank.
    Ich denke nicht mehr viel darüber nach, ob und was schiefgelaufen sein könnte bei der Behandlung, letztendlich ändert es nichts. Aus Interesse habe ich allerdings noch mal nachgelesen und erfahren, dass Bestrahlungen bei Blasenkrebs eher nicht wirksam sind. Die rasante Metastasierung ist auf jeden Fall untypisch.

    Das einzige, was mich wirklich umtreibt ist die Geschichte mit dem Umgang der Neoblase. Ich habe mich noch ein wenig schlau gelesen über die verschiedenen Typen einer Neoblase; tatsächlich sind alle ein wenig verschieden voneinander und man muss unterschiedlich damit umgehen. Auf Grund der gemachten Erfahrungen bin ich zu dem Schluss gekommen, dass es sinnvoll sein kann, bei Einweisung in ein Krankenhaus ohne große urologische Abteilung ein paar "Verhaltensregeln" schriftlich mit im Gepäck bzw. den Papieren zu haben.

    Im Übrigen habe ich kürzlich die Bekanntschaft einer jüngeren Frau, so um die 25, gemacht, die zeit Lebens mit einer Neoblase (Hautmann) lebt, weil sie auf Grund eines Gendefekts ohne Blase zur Welt gekommen ist. Sie hat keinerlei Probleme damit, geht genau wie Papa nach der Uhr zur Toilette, ansonsten ist alles prima. Sie hat immer eine Art Ausweis dabei, dass sie eine Neoblase hat.

    Deinem Freund wünsche ich alles Gute !

    Liebe Grüße
    Bella
    Hej @Bella69

    sorry für meine späte Antwort. Mit meinem Freund in Düsseldorf habe ich letzte Woche telefoniert, bis jetzt ist alles offenbar im grünen Bereich. Es geht ihm ganz gut. Trotzdem bleibt natürlich die Angst, ich merke das in Gesprächen und das ist völlig nachvollziehbar. Zumal seine Frau auch schon eine Gebärmutterhals- und eine Brustkrebserkrankung überstanden hat. Beide sind nach wie vor s.g. rheinische Frohnaturen und guten Mutes (jedenfalls geben sie sich so), aber irgendwas ist anders. Merkt man, wenn man sich lange und gut kennt. Soviel dazu.

    Ich war indes schwer beschäftigt mit dänischen Konfirmationen (da geht die Post ab!). Und eine Trauerfeier/Beerdigung musste ich leider auch absolvieren, einen 58-jährigen Nachbarn haben wir tot in seinem Haus aufgefunden. Trotz allen Schreckens und aller Trauer und Aufregung hat mir der Abschied hier in und mit der Nachbarschaft, der Zusammenhalt und die wirklich schöne Trauerfeier in unserer kleinen Dorfkirche sehr gefallen. So kannte ich das aus Deutschland nicht, es war aber tröstlich und irgendwie schön.

    Ich wünsche Dir einen schönen Sommer mit viel Ruhe und Zeit, Dich so neu zu sortieren, wie Du es für richtig hältst.

    Herzliche Grüsse von hier oben
    Sissel :)
    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)
    Hallo @Sissel,

    Freud und Leid liegen im Leben dicht beieinander, das begegnet einem immer wieder.
    Ich drücke die Daumen, dass bei Deinem Freund weiterhin alles gut verläuft. Angst ist bei Krebs immer ein Begleiter, aber ich hoffe, dass er gut damit umgehen kann und sie letztendlich überflüssig wird.

    Danke für die guten Wünsche und liebe Grüße in den Norden
    Bella