Mama... SCLC 3a T4N1M0

    Mama... SCLC 3a T4N1M0

    Hallo an Alle!
    Ich heiße Kasia und bin seit paar Tagen hier am rumlesen. Es tut mir richtig gut. Vielen Dank dafür, ihr habt alle so eine nette und liebe Umgangsform und immer findet Ihr die richtigen Worte.

    Seit Januar diesen Jahres wissen nun meine Geschwister und ich, das Mama(59) Krebs hat. Lungen ca. Kleinzellig. Oberlappen rechts.Stadium 3a T4N1M0( eigentlich noch Glück gehabt, oder? Keine Fernmetastasen, ist doch toll?)
    Knochen, Kopf und die anderen Organe sind sauber!
    4te Chemo mit Cisplatin u. Etopsid beginnt am 5.4.
    Meine Ma ist so tapfer und so stark! Sie kämpft wie eine Löwin! Akteptiert die Diagnose nicht, sie sagt, es helfe ihr beim Kämpfen und sich nicht Hängenlassen. "Da ist bestimmt nix, die haben das falsch gesehn" - Sie weiß es zwar ganz genau dass da der Krebs ist, aber das Gegenteil zu sagen, hilft ihr eben. Ich spreche es dagegen immer aus, mit Vorsicht!
    Es ging aber auch alles so schnell....röntgen wegen andauernden Husten und dann kam ja noch Blut mit raus....hmmm ein Schatten- sofort zum CT....Sie müssen ins Krankenhaus zur Bronchoskopie, so schnell wie möglich. 1 Woche später die Bronchoskopie Nr1, wieder heim und warten. Dann der Anruf! Ergebnisse sind nicht genau, nächste Bronchoskopie in 2 Tagen. Wieder zu Hause, wieder warten. Und wieder waren die Ergebnisse nicht gut genug. Also nochmal zur Bronchoskopie.
    Ja und dann war der Befund da!Die Ärzte mussten ganz sicher gehen, ob es wirklich ein kleinzeller ist....leider haben sie Recht behalten.
    1 Tag nach Befundbesprechung fing schon die Chemo an....das werde ich nie vergessen, dieses Bild. Meine 2 Geschwister und ich stehen um das Krankenbett, die Ärztin stöpselt die Flasche an....welch eine Stille....alle weinen....ich nicht, einer muss die Stimmung aufhellen - oder bekommt Mama hier die Todesspritze???? Nein!!!! Also Kasia, sag was aufbauendes, was lustiges.....sag was, sag was! Tat ich dann auch! Alles wird gut, von sowas lassen wir uns nicht unterkriegen!!!!
    Geweint hab ich zu Hause.

    Irgendwann erzähl ich mehr. Es passiert sooooviel. Und soooviele Fehler....wenn man selbst nicht aufpasst! Dabei hat man doch kaum Ahnung! Oh man!

    Ihr Krebs ist nicht heilbar aber der kleinzeller reagiert super auf die Chemotherapie.... wurde uns gleich gesagt.
    Er reagiert auch wirklich sehr gut drauf. Typisch kleinzeller Eben - ein richtiges Ar....ch!Erst schnell verschwinden und dann? Dann 10 mal so schlimm wiederkommen? (Meine größte Angst zu Zeit)
    Vor der Chemo ist das scheiß Ding innerhalb 6 Wochen um 2 cm gewachsen.
    Nun ist das Volumen um 2/3 geschrumpft. Komplettes staging folgt nach der 4ten Chemo.
    Und dann Bestrahlung.
    Wir wissen noch nicht wie hoch usw. Aber kann mir vielleicht jemand von seinen Nebenwirkungen/Spätfolgen nach Bestrahlung erzählen? Ohne schönrederei.
    Denn laut Strahlenzentrum Bad Homburg gibts kaum welche....ja etwas wie Sonnenbrand und ja....vielleicht Herzprobleme.
    Ähm ich glaub da gibt es mehr worüber man genau aufgeklärt werden sollte?

    Ich wünsche Euch allen weiterhin viel viel Kraft und Liebe und gute Ergebnisse ❤

    LG Kasia
    Hallo @KasiaN ,

    zuerst einmal möchte ich Dich herzlich - auch im Namen der hier zuständigen Moderatorin @The Witch , begrüßen, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung kein sehr schöner ist. Die Diagnose Krebs ist immer ein mehr als einschneidendes Erlebnis, sowohl für den Erkrankten, als auch für die Angehörigen.

    Nun zu der Diagnose bei Deiner Mutter: Der Kleinzeller ist tückisch. Richtig ist, daß er hervorragend auf die Chemotherapie anspricht. Allerdings kann ich Deine Befürchtungen, daß er danach zurückkommen könnte, bestätigen. Es muß nicht so sein, die Realität zeigt jedoch oft, daß es so ist. Früher gaben sich Ärzte dem Trugschluß hin, daß er mit Chemo- und Strahlentherapie gut therapiebar wäre, mittlerweile weiß man, daß - sofern es die Lage zulässt und keine Metastasen vorhanden sind - eine Operation (Lobektomie) in Kombination mit Chemo-Strahlentherapie die Überlebenschancen signifikant vergrößert. Deshalb weise ich immer auf Operationsoptionen hin und empfehle, dies mit den Ärzten zu besprechen. Auf Veranstaltungen "Der zweite Atem" wird von fähigen Ärzten auch immer auf Operationsmöglichkeiten hingewiesen.

    Eine Strahlentherapie ist erst einmal schmerzfrei, die Nachwirkungen können jedoch beeinträchtigen durch Müdigkeit, Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt und den bereits angeführten Hautreizungen (sonnenbrandähnlich).

    Falls Du noch Fragen hast, immer raus damit. Wir bemühen uns, Dir mit Tipps und Ratschlägen, aber auch Trost, beizustehen. Meine Diagnose war übrigens 2003 und bis heute.... toi toi toi *auf Holz klopf*.

    Viele Grüße
    Anhe

    P.S. Dürfen wir die Tumorformel Deiner Mutter in den Threadtitel aufnehmen? Würde neuen Usern mit Kleinzellern das Lesen erleichtern. Sag bitte einfach kurz Bescheid. Danke
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Anhe und vielen Dank für die Begrüßung und die Infos zwecks OP.
    Es hieß irgendwie zu Anfang, man könne wegen der Größe nicht operieren. Das gehe nur, wenn der Tumor kleiner als 2 cm sei.
    Ich werde diese Option auf jeden Fall wieder beim Arzt ansprechen!
    Beim 3ten mittlerweile.
    Der Tumor schrumpft ja sehr gut.

    2003....mega! Ich freu mich für dich! Du bist sehr stark! Immer weiter so! Toi Toi Toi ❤
    Wurde bei dir operiert?
    Im welchen Stadium hast du es erfahren, wenn ich fragen darf?


    Ja die Bezeichnung darf gern im Titel gesetzt werden.

    LG
    Hallo @KasiaN ,

    da wiederholt bei der Bronchoskopie kein Ergebnis feststellbar war, ging man von einem Adeno aus und operierte. Danach Chemo mit Cisplatin und wegen Unverträglichkeit wurde dann umgestellt auf Carboplatin mit Etoposid. Hätte man damals den Kleinzeller diagnostiziert, wäre die Operation nicht erfolgt (wie gesagt, das sieht man heute anders). Das Stadium war limited disease, keine Metastasen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Danke Anhe!
    Oh man, warum sträuben sich dann noch so viele gegen eine OP? Weil damit nicht genug verdient wird.
    Ich muss das abklären! Deine Geschichte und die Geschichten einiger hier geben echt Mut!
    Hab das heut schon mit Mama besprochen, dass ich hier lese und viel gutes auch erfahre. Und dass ihr Befund nicht heissen muss, dass sie bald über die Brücke gehen muss!

    KasiaN schrieb:

    auffällig mediastinale Infiltration mit reichen bis an die Gefäßstrukturen


    Der Tumor (T4) hat sich ins Mediastinum (Mittelfellraum) bis zu den Blutgefäßen ausgeweitet. Wenn Tumore schnell in umliegendes Gewebe eindringen, nennt man das Infiltration oder Invasion.

    Ich hoffe, das war verständlich ausgedrückt.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo @KasiaN
    wenn du etwas mehr erfahren möchtest, dann ist es hilfreich in den Leitlinie zu lesen. Die Leitlinien sind Vereinbarungen von Fachgesellschaften, wie eine Krankheit zu diagnositizieren und zu behandeln ist (ganz verkürzt ausgedrückt). Es gibt 2 Leitlinien von unterschiedlichen Gesellschaften. Die eine kommt von der DGHO und die kannst du online hier finden onkopedia.com/de/onkopedia/gui…lc/@@view/html/index.html
    und die andere kommt von der AWMF awmf.org/leitlinien/detail/ll/020-007.html und wird derzeit (schon eine ganze Weile) überarbeitet. Grundsätzlich stehen dort aber viele interessante Dinge drin, die dich die Krankheit und das Vorgehen besser verstehen lassen (so ging es wenigstens mir).
    Deine Mutter ist in der Tat sehr schwer erkrankt, die Menge der Patienten werden das Stadium wohl nicht lange überleben. Dennoch gibt es auch bei dieser (und auch bei anderen Krebsarten) immer wieder Ausnahmen, die eine sehr viel längere Zeit überleben oder vielleicht nach die Dfinition sogar in den Zustand der Heilung kommen. Deine Mutter ist noch nicht soooo alt und abhängig von ihrer Verfassung ist sie vielleicht doch in der Lage die Therapien gut zu überstehen und dem Leben noch einen großen Batzen Zeit abzutrotzen.

    Alles Gute für euren Weg.
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo dagehtnochwas und vielen Dank für deinen Beitrag.
    Hab schon viel von dir gelesen- wie von einigen hier. Ihr seid alle so stark. Macht weiter so! ❤

    Meine ältere Schwester ist Altenpflegerin und sieht das Ausmaß der verschiedensten Krankheiten jeden Tag bei ihren Patienten. Sie hat eigentlich kaum noch Hoffnung und sie hat , wie wir alle, sehr große Angst. Sie hat schon soooviele Chemopatienten gesehn, sie wartet nur noch drauf, wie Mama extrem abbaut und alles seinen Lauf nimmt.
    Ich kenne auch einige, die an Krebs erkrankt sind, einige sind noch bei uns- viele leider nicht mehr. Aber jeden Tag so nah damit konfroniert zu sein.....und jetzt noch persönlich durch Mama , mit dem kleinzeller, furchtbar!
    Schwesterherz, ich drück dich ganz fest!!!! Wir schaffen das, egal wie!!! ❤❤❤
    Aber es ist wie es ist....nun ist er da!

    Die Chemo die Mama bekommt ist wohl eine sehr sehr aggressive ( ich denke das sind alle Chemos und jeder Körper ist doch anders , daher finde ich persönlich diese Aussage nicht so toll!)
    Dafür das die Chemo aber so aggressiv ist, steckt sie Mama echt gut weg. Naja nach jedem Zyklus hat sie erwähnt vielleicht doch keine weittere zu machen, aber dann hat sie doch nicht aufgegeben.
    Ich darf mir nicht anmuten zu wissen, wie es Mama wirklich geht - würde ich auch nicht. Was ich aber weiß, sie kämpft!!!

    Jetzt bin ich auf dem Weg zu ihr, heute wird endlich die Perücke angepasst, nach sooo vielen Wochen. Den Termin möchte Mama nur mit mir wahrnehmen, was die Terminierung schon etwas verschlechtert und dann mussten wir den Termin schon 3 mal absagen, weil Mama zu schwach war.
    Heute aber klappt es endlich. Mama freut sich so sehr!!!
    Und dann gehen wir einen kaffee trinken - die Sonne scheint so schön.

    Liebe Grüße
    Liebe @KasiaN,
    Auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Ich möchte euch etwas Hoffnung machen, da es mich sehr ähnlich erwischt hat auch mit Infiltration vom mediastinum aus. Ich lebe seit ca anderthalb Jahren zumindest physisch ganz gut damit. Man könnte jetzt sagen, dass anderthalb Jahre keine allzu lange Zeit ist, aber dadurch dürfte ich bei der Geburt meines Sohnes dabei sein, durfte das erste "Papa" erleben, die ersten Krabbelversuche. Mal sehen, welche Erlebnisse mit die Medizin noch ermöglichen wird. Vielleicht das erste gemeinsame Fußballspiel? Naja, Träumen muss auch Mal erlaubt sein .

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    KasiaN schrieb:

    Und dann gehen wir einen kaffee trinken


    Das ist sehr gut. Es braucht in der Therapie kleine und große Glücksmomente, um Mut und Kraft zu schöpfen. Ein bisschen "Normalität", die den Therapiemarathon unterbricht. Ich selbst habe die Chemotherapie immer stationär 9 Tage hintereinander bekommen und alleine die Tatsache, im eigenen Bett schlafen zu dürfen, hat mir Freude bereitet.

    Habt ein schönes Kaffeestündchen - vielleicht mit neuer Haarpracht.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo an Alle,

    muss mir kurz was von der Seele schreiben. Träume nur noch vom Krebsleiden, es nimmt einen einfach extrem mit.
    Die Kräfte verlassen einen ja doch ab und an.

    Die Leitlinen hatte ich sogar schon mehrfach gelesen....bin jedoch auf die Überarbeitung sehr gespannt.

    Oft weiß ich gar nicht, wie ich mich verhalten soll. Sagt man der Mama gegenüber die Wahrheit oder redet doch alles schön? Ich versuche einen guten Mittelweg zu finden, hoffe es gelingt mir auch.

    Momentan hat Mama arge Sehprobleme - die hat sie natürlich nicht am Montag beim Prof. angesprochen :(
    Allegemein sagt sie auch immer nur, dass alles gut wäre. Immerhin hat sie am Montag angesprochen, dass sie Atemschwierigkeiten hat und Ihr das Herz und der Brustkorb so "zusammengedrückt" vorkommt, als würde sich da einer draufstellen.
    Nach paar Sätzen hin und her mit dem Prof. hieß es nur: Solange das kein Dauerzustand ist, brauchen Sie sich keine Sorgen machen. Falls die Problematik jedoch ständig andauernd sollte, sollten Sie umbedingt nochmal Vorsprechen.
    Zu mir am Telefon meinte sie aber, dass es schon sehr belastend wäre und Ihr der Hals auch ab und an so beim Schlucken brennt - wie bei ner Erkältung und wann das aufhört mit dem wenigen Sauerstoff.

    Nun kenn ich meine Mutter sehr gut und meinen Bruder auch - er war mit beim Gespräch. Mama beschreibt beim Arzt ihre Leiden immer anders, als wenn sie sie mir beschreibt. Beim Arzt gibts immer die abgeschwächte Version. Und mein Bruder bekommt den Mund nicht auf, denn über negatives zu sprechen ist ja nicht gut und es wird ja auch nicht der Mama in den Rücken gefallen.

    Ich weiß echt nicht, was ich in solchen Situationen machen soll.
    Hallo @Laborratte

    Auch vielen Dank für deine Nachricht.
    Und herzlichen Glückwunsch zum Papadasein
    Bin selber 2fache Mama und ich weiß genau welches Glück die Kids in einem auslösen ❤
    Ich wünsche dir, dass ein Weg gefunden wird, mit dem du noch ganz ganz ganz viele Jahre die vielen Momente mit deiner Familie glücklich verbringen darfst!
    Wie geht es dir momentan und wie oft hast du Kontrollen bzw noch Therapie?

    Ganz liebe grüße
    Kasia
    liebe @KasiaN,
    vielen dank für deine glückwünsche. klar lösen die kleinen teilweise ungeheure glücksgefühle aus, andererseits rauben sie einem aber auch die nachtruhe und die letzten haare, die die chemo noch übriggelassen hat.
    ich hatte vergangenen donnerstag die letzte von 6 2er zyklen chemo mit carboplatin, gemzar und zometa. körperlich geht es mir ziemlich gut, gehe 6 stunden (ab april 7 stunden) arbeiten und kann den kinderwagen samt inhalt den steilen berg bei uns hochschieben. psychisch ist das ganze natürlich ein grausiges auf und ab, aber das kennen wahrscheinlich alle hier.
    therapie ist jetzt erstmal keine weitere angesetzt. abschluss-ct ist am kommenden montag und 1. nachsorgetermin am 5. mai. wenn man den statistiken für carboplatin glaubt, hätte ich jetzt um die 4 monate zeit zum erholen und dann werde ich einen neuen plan brauchen. vielleicht hält das ganze aber auch länger.

    VLG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    - andererseits rauben sie einem aber auch die nachtruhe und die letzten haare, die die chemo noch übriggelassen hat.-
    Hallo liebe Laborratte,

    ich weiß es ist nichts lustig an dieser Situation, aber bei dem Satz musste ich doch schmunzeln. :)
    Nimm mir das bitte nicht böse!

    Ich selbst bin ja schon froh, dass meine groß genug sind und ich nicht mehr Nachts ständig aufstehen muss.

    Leider hab ich das mit dem zitieren am Handy noch nicht raus, daher hab ich deine Zeilen einfach mal kopiert :)

    Du bist ja körperlich echt sehr aktiv. Ich finde das mega und total bemerkenswert!!!

    Ja die doofe Psyche....aber du machst es genau richtig, Bewegung und deine Arbeit helfen bestimmt dabei, nicht komplett in ein tiefes Loch zu fallen.
    Mensch, wieviel Kraft du doch hast! Und die hast du definitiv, auch wenn du das wahrscheinlich nicht immer so empfindest.
    Mach bitte weiter so :)


    LG
    Kasia
    Hallo ihr Lieben,

    die Sehschwierigkeiten sind eine NW der Chemo, oder? Bzw mal anders formuliert, können eine NW sein?

    Ich werde mit Mama über eine Zweitmeinung sprechen - weiß aber noch nicht wann.
    Nächste Woche Mittwoch geht die nächste Chemo ja los. (Cisplatin und Etopsid) 3 Tage lang. Danach kommt dann das Staging.

    Sollte ich eher da drauf warten um die kompletten Ergebnisse gleich mitschicken zu können - zwecks Zweitmeinung- oder es so schnell wie möglich machen?
    Ich denke ich tendiere eher dazu, erst nach dem staging anzufragen.
    In Frage käme die Uni Klinik Frankfurt am Main.
    Jemand da schon Erfahrungen gemacht?

    Würde mich über eure Antworten/ Meinungen freuen.

    LG
    Kasia
    liebe @KasiaN,
    keine Sorge, es gibt genug Situationen, in denen man mit einer priese sarkasmus weiter kommt. und so eine phase hatte/habe ich als ich das geschrieben habe.
    Ich denke kraft habe ich deswegen, weil ich bisher wenig schmerzen und einschränkungen habe. einen knax hat mir schon die aussage versetzt, dass ich nicht mehr joggen oder mountainbiken soll, weil eine knochenmetastase die stabilität meiner wirbelsäule beeinträchtigen könnte. ich hoffe, dass es hier am montag nach dem CT eine leichte entwarnung geben wird, weil ich liebend gerne wieder etwas aktiver werden würde, gerade jetzt im sommer.
    wahrscheinlich hält mich mein ursprünglicher fitnessgrad, der sehr sehr gut war hier halbwegs aufrecht.
    wie geht es euch denn nun so. was steht als nächstes an?
    ich war bzgl. zweitmeinung mal in der ukl heidelberg. dort konnte man die ganzen daten vorab auf einen server hochladen. eine zweitmeinung macht auf jeden fall sinn, schon alleine, für die eigene psyche. weil man sich ja immer die frage stellt, ob womöglich eine fehldiagnose vorliegt oder es alternative möglichkeiten geben könnte. mit mehr sicherheit bzgl der diagnose läßt sich der fiese krebs effektiver bekämpfen, weil man dann selbst auch sicher weiss, mit wem man es zu tun hat.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo @Laborratte ,

    ja bei dem schönen Wetter will man raus und sich bewegen. Daher drück ich dir für Montag ganz dicke die Daumen, dass du dann doch endlich dein Bike satteln kannst.

    Nächste Woche fängt die voerst letzte chemo an (4zyklen) , dann staging und Bestrahlung.
    Die Zweitmeinung sollte ich vor der Bestrahlung einholen, richtig? Falls es doch eine Möglichkeit für eine OP geben sollte?

    LG
    Kasia
    Hallo @KasiaN,
    Hm, sorry, keine Ahnung bzgl. Zweitmeinung vor Bestrahlung. Besser natürlich so früh wie möglich. Ich weiß nur, dass man beim kleinzeller eher keine zeit verlieren sollte. Wann soll denn die Bestrahlung losgehen?

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
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    (Terry Pratchett)
    Hallo @KasiaN
    ich würde mich deinem Ansinnen anschließen und eine Zweitmeinung vor der Bestrahlung einholen. Man kann wahrscheinlich auch eine bestrahlte Stelle operieren, leichter wird es wohl nicht.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)