Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Hallo zusammen! Ich hab mich lange nicht gemeldet, weil es mir nicht wirklich gut geht. Die Therapie mit Nivolumab hat scheinbar nicht angeschlagen. Ich habe im Oktober insgesamt 15 Bestrahlungen bekommen. Diesmal auf der rechten Halsseite, da dort noch nicht bestrahlt worden war und die Knoten dort wuchsen. Vor ein paar Tagen war ich nun zum CT. Rechts ist Stillstand....aber jetzt kommt es....auf der linken Seite kann ich quasi zusehen, wie der Tumor wächst. Der Hals ist blau, angeschwollen und es ist ein grosser Knoten sichtbar.
    ich habe Angst....ich habe eine Scheissangst. Und Schmerzen natürlich auch. Ich weiss nicht, was als Nächstes auf mich zukommt. Und ich habe das Gefühl, dass ich durch all die Behandlungen immer schwächer werde. Wenn jetzt wieder Chemos gemacht werden, wird die Schwäche sicher nicht besser. Mal sehen, was mein Onkologe am Dienstag dazu zu sagen hat. Aber im Moment bin ich erfüllt von Angst...und ich kann mit keinem darüber reden.

    Hallo @Paiova!

    Zu Deiner aktuellen Befindlichkeit / Stadium der Erkrankung kann ich nichts schreiben,
    wohl aber, dass Du hier gelesen und ganz sicher auch spezifische Rückmeldungen von ebenfalls Betroffenen lesen wirst.
    Aber meine Daumen drücken kann ich ja an dieser Stelle schon einmal...

    Liebe Grüße, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, bis 08/17 NU ok,
    MRT 03/17= keine Filiae

    Hallo Paiova
    Da das Mittel Nivolumab ein Antikörper ist weiß ich natürlich nicht ,ob man dir einen anderen Antikörper geben kann. Mein Mann hat damals Cetuximab ( Erbitux ) bekommen.

    Ich wünsche dir viel Glück,das der Onkologe dir hilft.
    Liebe Grüße
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden

    Erbitux hatte ich, in Verbindung mit einer Chemo alle 3 Wochen, vor dem Nivolumab bekommen. Das ist dann abgesetzt worden, weil die Chemo mir sehr zugesetzt hat.
    Mit Nivolumab hatte ich wieder eine sehr gute Lebensqualität, konnte was unternehmen, hatte Appetit und war im September sogar 3 Wochen im Urlaub. Im Urlaub fing dann mein linkes Schlüsselbein sehr zu schmerzen an und ich bekam links noch arge Schulterprobleme. Nach dem Urlaub war dann der bereits geplante Planungstermin beim Strahleninstitut. Maske bauen, Planungs-CT usw.
    Es folgten 15 Bestrahlungen und meine Schulter brachte mich jedes Mal fast um dabei. Nach 8 Bestrahlungen hatte ich auf einmal blaue Flecken links oberhalb der Brust. Und nun kann ich wirklich zusehen wie es auf der linken Seite wächst. Bestrahlt wurde nur rechts, weil ich auf der linken Seite bereits voriges Jahr die Höchstdosis bekommen habe.

    Hallo Wangi,
    nein, das habe ich bisher nicht gemacht. Ich habe grosses Vertrauen in meinen Onkologen, der sich wirklich viel Zeit nimmt und nach Lösungen sucht. Ich hatte ihn im Sommer mal auf Essen oder Heidelberg angesprochen. Aber er meinte, man kocht dort auch mit Wasser und eine Wunderheilung gäbe es nun mal nicht. Wobei...ich könnte es versuchen, aber er hält es für zweckfrei.
    Er hat aber gesagt, er würde mich jederzeit überweisen, wenn ich das möchte.
    Ich möchte den Arzt ungern wechseln, weil ich ihm wirklich vertraue, dass er das Bestmögliche für mich tut.,

    Paiova, es wurden schon Behandlungen von anderen Kliniken abgelehnt die dann in Heidelberg durchgezogen wurdem
    Ich kann das mit dem Vertrauen zu deinem Arzt sehr gut verstehen, er ist ja bestimmt auch gut. Aber was hast du zu verlieren wenn du bei anderen Kliniken anfragst?
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Hallo @Paiova,

    es ist ganz einfach nur ein großer Mist. Aber um ehrlich zu sein, was hindert dich an einer Zweitmeinung?

    Es wäre jetzt zufiel zu erklären was bei mir inzwischen mit der Nervenzerstörung der Organe ist, aber da der Prof. mir mitgeteilt hat das sie nicht mehr weiter aufzuhalten ist und ich austherapiert bin, hat er mir selbst zur Zweitmeinung geraten.

    Also warum nicht?

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

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    Beitrag von „Donkoeln“ ()

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    Nun ist mein ganzes schönes Geschreibsel weg...Mist!
    Ich bekomme ab Mittwoch eine neue Chemo aus Eibe und Platin. Aber nur alle 3 Wochen und ohne die von mir gehasste Chemopumpe. Der linke Tumor ist immens gewachsen und ich habe das Gefühl, von innen erwürgt zu werden. Ich hoffe, dass sich der Drecksack dann schwer beeindruckt zeigt.
    Hat von euch jemand Erfahrung mit dieser Eiben-Chemo? Ich habe den Namen natürlich vergessen....sonst würde ich es googeln :)

    Hallo, weiter wie versprochen.

    Chemos mit Taxan (Eibengift) und Platin (Carboplatin) werden im Brustkrebsbereich häufig eingesetzt - sowohl bei schwieriger zu behandelnden Ersterkrankungen als auch im Rezidivbereich.
    Zu Platin kann ich wenig sagen, da ich es selbst nicht benötigt habe, aber Taxan habe ich selbst in Form von Paclitaxel erhalten. Dabei erhält man über 12 Wochen eine wöchentliche Gabe (bei mir zuvor 4 x in dreiwöchigem Abstand EC, wird teilweise auch anders gehandhabt). Der Wirkstoff ist ziemlich gut verträglich, Nebenwirkungen vor allem im Bereich von Neuropathien. Es gibt da jedoch auch weitere verwandte Chemotherapieschemen, auf die bei größeren Problemen ausgewichen werden kann. Im Bereich der fortgeschrittenen Brustkrebserkrankungen wird Paclkitaxel oft über lange Zeit gegeben ( !8 Wochen und mehr), lies Dich hier oder im KK mal durch den entsprechenden Thread der Brustmädels.

    Oft werden damit gute Erfolge erzielt, die auch schnell sichtbar werden ........ ich drücke Dir ganz fest die Daumen. :ka
    Den Druck im Hals stelle ich mir schlimm vor, ich kenne es nur von meiner Schilddrüsenerkrankung her und finde das schon ausgesprochen unangenehm.

    Viele liebe Grüße Andrea

    Paiova schrieb:

    Hat von euch jemand Erfahrung mit dieser Eiben-Chemo?

    Ja, viel Wirkung, bei mir damals .... allerlei Nebenwirkungen, wie immer ....
    Kopf-Haare nach 3 Wochen weg, Schamhaare früher :(

    Bei mir gab es damals:
    Docetaxel, Cisplatin und 5 Fluorouracil (5FU)
    (und vorneweg immer einen Satz "Anti-Allergie-Medis", die für diesen Tag ziemlich müde machen... immerhin wird es einem dann nicht schlecht :P )
    Gutes Gelingen.

    Haare weg? Ooooooops. Momentan hab ich noch eine mächtige Wallemähne.
    Ich weiss....alles ist besser, als sterben....aber das haut mich jetzt doch ein bisschen um.
    Das mit dem Nervenkribbeln hab ich vorhin schon bei Tante Google gelesen. Ich hoffe, dass ich nicht wieder bei jeder Nebenwirkung „ich nehm sie“ schreie :)
    @Andrea....der Druck im Hals ist echt unangenehm. Blöder sind aber die dunkelroten Stellen die meinen Hals zieren. Ohne Halstuch gehe ich gar nicht mehr vor die Tür, denn ich sehe wirklich aus, als hätte mich jemand übelst gewürgt. Und die Blicke der Leute sind mir peinlich.
    Überhaupt finde ich es momentan schlimm, dass ich mich draussen so unsicher fühle. Ich igele mich immer mehr Zuhause ein. Ein Besuch auf dem Weihnachtsmarkt....unmöglich. Ich kann den Kopf nicht so bewegen, wie ich gern würde und gucke quasi dauernd auf den Boden. Da werden auch kleine Menschenansammlungen sehr schnell zur Qual.

    Liebe Andrea,

    das mit den Haaren ging mir genauso (waren mehr als schulterlang), aber wat mut, dat mut..... Ich hab sie einfach ausfallen lassen, bis sie so dünn waren, das es nicht mehr zu übersehen war und habe dann selbst mit der Haarschneidemaschine auf 0,5 cm gekürzt. (Nicht ganz abrasieren, das kann zu Pickelchen durch noch nachwachsende Haare führen und wenn die Chemo schon läuft, Gerät desinfizieren, damit eventuell vorhandene Bakterien oder Pilze keine Probleme machen können).
    Bin vorm Spiegel gestanden und hab Rotz und Wasser geheult --- nach ein paar Wochen gewöhnt man sich an den Anblick und wenn man es gaaaaaaanz praktisch betrachtet, kann man sogar was positives finden. Nach rund einem Jahr waren sie wieder so lang, dass ich die Perücke habe weglassen können (Ultra-Kurzhaarschnitt). Nach und nach bin ich wieder zu meiner alten Frisur zurückgekehrt, allerdings nur noch schulterlang.
    Unter Taxan-Monotherapie wachsen bei manchen die Haare weiter und fallen nicht ganz aus, die eigentlichen Übeltäter sind EC und soweit ich weiß die platinhaltigen Chemos. Es gibt in manchen Kliniken die Möglichkeit, Kühlhauben einzusetzen, teilweise kostenpflichtig, und nicht immer erfolgreich. Auch nicht ganz unumstritten, ähnlich wie Kühlen von Händen und Füßen während der Chemogabe. Das hilft vorbeugend gegen Neuropathien, Kritiker weisen daraufhin, dass in diesen Bereichen die Chemo dann nicht so intensiv wirken kann. Ich habe gekühlt und trotzdem leichte Neuropathien in den Fingerkuppen und an den Fußsohlen zurückbehalten.

    Paiova schrieb:

    Da werden auch kleine Menschenansammlungen sehr schnell zur Qual.


    Das glaub ich Dir gern. Versuche trotzdem, Dich zu überwinden und rauszugehen, vor allem dich zu bewegen - es ist soooo wichtig: für die Psyche, den Kreislauf, es hilft, die Belastungen der Chemo besser wegzustecken. Ich wohne auf dem Dorf, war zwei Jahre vorm Krebs Witwe geworden mit 3 minderjährigen Kindern und war quasi "die Sensation". Also bin Ich oft am späten Vormittag raus - wenn viele am Herd stehen, oder bei einbrechender Dunkelheit. Nimm Dir eine Freundin oder eine Nachbarin mit Hund mit, das lenkt Dich ab und hält andere auf Distanz. Und einmümmeln ist bei dem Wetter eh nötig.
    Weitere Tipps zu dieser Art von Chemo kannst Du Dir auch im Brustkrebsstrang "Chemotherapie - Gemeinsames Durchstehen" holen, der Kampf mit den Nebenwirkungen macht allen gleich zu schaffen. Chemopumoen sind uns dagegen eher nicht geläufig - muss man da stationär bleiben?

    Einer von meinen Jungs ist gerade heimgekommen, ich mache Schluss für heute, hoffe mal, ich hab das mit dem Zitieren jetzt beim 1. Versuch richtig hingekriegt.

    Halt die Ohren steif und hau dem Scheißkrebs ordentlich eins auf die Mütze. VG Andrea

    ups, @Paiova , mir war nicht klar, das das Dein Erstkontakt mit Chemo-Medis ist,
    sonst hätte ich wahrscheinlich nicht so flapsig geschrieben... sorry.

    ich zitiere mich mal selber von einem Beitrag aus 2016.... das Wichtigste in Kürze...

    Brynhildr schrieb:

    ....

    Zur Chemo wollte ich noch was schreiben.... auch weil man immer so
    Horrorvorstellungen davon hat, .... früher haben die Patienten da wohl
    tatsächlich alle tagelang geko*tz*t.... ....
    Das ist inzwischen nicht mehr so... klar, es ist schon eine gezielte Vergiftung
    ... aber man bekommt vorher einen Sack voll entzündungshemmende
    Medikamente, einiges, dass den Magen beruhigt, Anti-Allergie-zeug
    usw.... daher wird man am Chemotag zwar müde, und hat das Gefühl, der
    Geschmack und einiges andere "stimmt" nicht - aber man kann es ganz gut
    überstehen.... (bei mir wars jedenfalls so) . Ich hab meist zugesehen,
    bald zu duschen, um diesen metallischen Geruch von meiner Haut zu
    bekommen...

    Bei uns Erwachsenen mit Kopf-Hals-Tumoren ist es jedenfalls nicht so, wie
    z.b. bei Leukämie-Kindern, die man manchmal im TV sieht, deren
    Imun-System komplett runtergefahren wird, und die deswegen komplett
    isoliert werden müssen, und sogar ihre Stofftiere nur desinfiziert
    drücken dürfen.... Das stell ich mir für ein Kind als Horror vor....
    Klar, bekommt unser Imun-System auch einen Schlag durch die Chemo... aber es
    bleibt so einiges Fit dabei. *Glück gehabt* , oder regeneriert sich wieder.
    Wir dürfen weiter unsere Lieben drücken, Salat essen,
    Einkaufen gehen, Öffis fahren - zumindest in der
    "nicht-Erkältungs-Saison" ...

    Die Chemo haut allen sich schnell teilenden Zellen im Körper einen auf den Deckel.... Das sind:

    1. Schleimhäute in Mund und Darm und überall (daher immer mal Magengrummeln, Durchfall, und solch nette Sachen... )
    2. Haare
    3. Blutbildung
    4. Krebszellen

    1 bis 3 haben Reparaturprogramme - und das kommt alles in vernünftigem
    Zustand wieder bei, je nach ihrem Erneuerungszyklus unterschiedlich schnell.

    Krebszellen dagegen sind entartet und haben kein ordentliches Reparaturprogramm -
    Der Plan ist, diesen nun einen ordentlichen Schaden zuzufügen....

    Manche Chemo-Wirkstoffe gehen auch auf die feinst verästelten Nervenenden, ...
    z.b. an den Fingerspitzen und im Ohr (Hörnerven). Das regeneriert sich
    hinterher manchmal wieder, manchmal langsam, manchmal nicht
    .... Deswegen werden bei manchen Chemo-Wirkstoffen auch die Finger in
    Eis gepackt, um die Durchblutung für die Hände zu verringern, und damit
    weniger Wirkstoff in die Spitzen zu bekommen...
    So, jetzt fällt mir erstmal nicht mehr viel ein.... ausser das hier vielleicht:

    Ich hatte meine Ärzte gefragt, was denn die Chemo auf meinen
    Tumor bewirkt: Deren Ausblick war, er würde sich um
    20 bis 80% verkleinern, den Rest würde die Bestrahlung erledigen.
    Bei mir wurde ja nach dem zweiten Zyklus ein Check-MRT
    gemacht, - hätte er sich nicht verkleinert, wäre die Chemo gestoppt
    worden, wegen Menschenquälerei , aber ich wusste bereits seit der ersten Woche,
    daß sie wirkte, denn ich konnte deutlich besser atmen, sprechen und
    schlucken...     *endlich-wieder* .... nun, das MRT
    zeigte, daß mein Tumor sich um über 90% verkleinert hatte!

    Also, nicht nur Nebenwirkung, sonder auch Wirkung ... Das wünsch ich Dir auch!

    Sowas ähnliches haben sie Dir gewiss auch beim Aufklärungsgespräch erzählt...
    .....
    Liebe Grüße in die Runde!

    @'Brynhildr‘
    nein....das ist nicht mein erster Kontakt mit Chemo :) Vor 2 Jahren habe ich schon Cisplatin bekommen! Aber da war klar, dass das keinen Haarverlust bedeuten würde. Damals wurde der Muttertumor damit vor der OP verkleinert, damit unter meiner Zunge nicht so grossflächig geschnitten werden musste. Das hat auch super geklappt und bis auf einen lispeligen Sprachfehler ist an der Stelle auch wieder „alles im Lot“.
    Dummerweise hatte ich bereits Metastasen in den Lymphknoten und da wurde grosszügig ausgeräumt. Dann traten 1/2 Jahr später an der rechten Halsseite neue Metastasen auf. Da bekam ich dann Erbitux und alle 3 Wochen zusätzlich eine Chemo mit der Chemopumpe (also quasi „Chemo to go“ für 4 Tage) .
    Mich hat jetzt eher geschockt, dass mir nun doch die Haare ausfallen werden. Den leidigen Rest an Nebenwirkungen kenne ich leider schon. Wobei es bei mir nie zu Durchfall neigte, sondern eher das andere Extrem der Fall war :)

    ah, ok - Danke für die Erklärung... ,
    in der Chemo-Pumpe, das ist das 5FU gewesen.... , das hatte ich damals auch....

    Das Docetaxel, das Zeug aus der Eibe, das macht halt den Haarausfall :(
    Ich hatte ca. 2,5 Wochen nach Start so ein komisches Gefühl auf der Kopfhaut, ein paar Tage später gings los...
    und als es zu fusselig wurde, hat mir eine nette Friseurin alles auf 3-5 mm gekürzt....
    Es war eh Mützensaison..., und mit einem Haarband (das Fusseln vorne raus vortäuschte ;) plus Kopftuch oder Mütze ging so einiges...

    Und - ich hatte damals auch abwechselnd Durchfall und Verstopfung ... na prima.. , braucht kein Mensch... :S

    Ich drück Dir alle Daumen :)

    Ohje....na dann...finde ich mich mal besser damit ab :(
    Wobei das auch was Gutes hat...meine Kunden im Laden sind immer total entsetzt, wenn sie hören, dass ich Krebs habe. Und dann kommt oft folgender Satz: Aber so wild kann das ja nicht sein, Sie haben ja noch all ihre Haare. :)
    Chakkkaaaaa.....schaffen wa. Irgendwie geht es auch durch diesen Schei..

    Liebe Paiova,
    Ich habe mir am Dienstag eine Zeeitmeinung geholt - Therapieoptimierung hatte meine behandelnde Ärztin auf die Überweisung geschrieben. Jetzt werde ich von 2 Ärztinnen behandelt. Jede wird das Beste geben. Die 2. Ist reine Onkologin und zusätzlich spezialisiert auf dem Gebiet der Komplementärmedizin. Da hat sie mich gut beraten. Damit sind Nebenwirkungen etwas besser in Schach zu halten. Sie hat auch ein anderes Antihormonmedikament empfohlen als die erste und das damit begründet dass mir mit dem von der 1. Ärztin empfohlenen Medikament später noch Optionen offen stünden, da es dazu Studien gibt die eine Verbindung mit dem Medikament und einem 2. zulassen. Ich bin sehr zufrieden mit den beiden Meinungen, die sich ergänzen.ich werde jetzt jede 2. Nachsorge bei der "Zweitmeinungsärztin" haben und damit 2 Menschen haben, die ihr Wissen in den Ring werfen.
    Ich hatte Brustkrebs und habe daher auch das Eibengift - Paclitacel bei mir. 12 mal geniessen dürfen. Den Polineuropatien bin ich durch Kühlen von Händen und Füssen entgangen. Meine Haare waren weg und ich habe aus der Not eine Tugend gemacht und mit verschiedenen Perücken gespielt. Kurz lang braun schwarz grau blau.
    Ausserdem habe ich Spass gehabt beim Schminkseminar der DKMS für Krebspatientinnen. Mit dem Wissen könnte ich fehlende Augenbrauen und Wimpern gut kaschieren.
    Jetzt nach 2 Jahren nach Chemoende habe ich lange graue Locken - die kamen nach der Chemo.
    Ich wünsche Dir von Herzen dass die Chemo anschlägt.
    Ach ja: wie schon oben erwähnt: Schau mal zu den Brustkrebsdamen: Chemotherapie gemeinsam durchstehen. Dort bist Du ganz sicher willkommen und erhältst gute Tipps. Mir hat das sehr geholfen und ich habe mich nicht so alleine gefühlt. Das andere ähnliches erlebten, hat mich beruhigt.

    Liebe Paiova,

    ich komme auch von den Busenfreundinnen :D und hatte auch ein Taxan, ich hatte das TAC Schema. Frage mal nach,
    daß man Dir am Tag der Chemo sowie Tag 1+2 das Medikament Emend gibt. Das blockiert das Brechzentrum im Gehirn.
    Mir war nie schlecht oder übel, aber man sagt Taxanen und Carbo nach nicht ganz nett ;) zu sein. Jeder reagiert anders und
    es muss nicht sein, aber
    Vorsorge ist besser als Nachsorge


    Alles Gute für Dich
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:

    Emend bekomme ich bei Chemos immer, weil ich gegen MCP allergisch bin.
    Aber Danke für den Tipp! :)

    Und überhaupt allen Danke!!! Für euren Zuspruch. In einer Stunde fahre ich los und heute muss ich sagen...mir geht der Ar... auf Grundeis. Ich weiss nicht warum. Es ist ja nicht das erste Mal, dass ich Chemos bekomme.
    Aber wenn ich meinen Hals so ansehe und mir dieses riesige Ding angucke, kommen mir die Tränen. Es muss echt was passieren und ich hoffe, es wirkt.

    Ich danke euch für euren Zuspruch :) Ich bin immer noch platt von der Chemo am Mittwoch.
    Mittwoch und Donnerstag war ich total aufgekratzt. Freitag schrecklich müde und Samstag, Sonntag dachte ich, ich sterbe jetzt. Schmerzen in den Knochen, von den Zehen aufwärts. Das kannte ich auch noch nicht.
    Ich fühle mich so schwach und platt. 3 Tage habe ich gebraucht um mich mal zu duschen und überhaupt mal umzuziehen. Und immer wieder der Gedanke....okay, das wars wohl jetzt.
    Ich überlege, für die nöchste Chemo ins KH zu gehen und das nicht ambulant beim Arzt zu nehmen. Das ist ja ein Höllenzeug. Wenn ich dran denke, dass ich am 29.12. wieder in den „Genuss“ komme, wird mir jetzt schon Angst.

    Liebe Paiova,

    ich habe die Chemo immer stationär gemacht. Dienstag rein, Chemo rein und Mittwoch raus. Ich habe es "genießen" können,
    da die Chemo langsamer reinlief und daher bekömmlicher. Ich hatte mein Bett, Fernseher und Bücher- Vollpension :D
    Mach es ruhig und weiterhin viel Kraft.
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:

    Paiova schrieb:

    Das ist ja ein Höllenzeug.

    Beim zweiten Mal waren die Nebenwirkungen (bei mir) nicht so schlimm -
    der Körper gewöhnt sich sogar an sowas!! *unglaublich* =O :/
    Deswegen bekommt man 3 Wochen Ausruhzeit zwischendrin....
    (Ins KKH gehen beim nächsten Anlauf kann trotzdem eine gute Idee sein)
    Ich drück Dich!

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Brynhildr“ ()

    Hallo Paiova,
    ich habe die Chemo auch immer stationär bekommen, fand ich auch gut, weil ich danach auch ziemlich platt war. Und es ist jederzeit jemand da der dir helfen kann. Das Personal hat sich super gekümmert.

    Alles Gute weiterhin

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Der Körper gewöhnt sich dran? Oiiiii.....puuuh. Das war schon wirklich harter Tobak diesmal. Und streckenweise dachte ich wirklich, es wäre aus mit mir.
    Wie gesagt am Mittwoch und Donnerstag ging es mir richtig super.Da habe ich noch mit einer Freundin geflappst und gemeint, wenn es mir soooo gut geht, dann steige ich am 4.1. in den Flieger und komme sie für eine Woche in der Türkei besuchen :) Einfach nur um mal die Sonne zu sehen und lecker zu essen.
    Samstag Abend dachte ich dann.....wie bescheuert bin ich eigentlich mir so etwas vorzunehmen? Völlige Selbstüberschätzung

    Seit vorgestern fallen mir die Haare strähnenweise aus. Es ist einfach ätzend.
    Ich war gestern bei meiner HNO um mir eine 2te Meinung zum Tumorgeschehen zu holen. Sie hat sich das CT von Ende November angeschaut und gemeint, das wäre nicht operabel. Der Tumor schlingt sich um Adern die vom Hals ins Gehirn gehen. Meine blauen Flecken an Busen und Schlüsselbein sind Auswirkungen des Tumors der bereits auf dem Weg in den Brustkorb sei.
    Sie meinte, ich soll entscheiden, ob ich am 29. wieder eine Chemo machen will. Es wäre Lebensverlängerung, aber meine Aussichten wären nicht die Besten. Eine Heilung unmöglich. Die Chemo eigentlich nur Quälerei.

    Liebe Paiova

    Leider wusste ich schon länger wie es bei dir sein wird . Mein Mann hat das gleiche durchgemacht. Durch eine Antikörper Therapie mit Erbitux ist zwar der Krebs an den Stellen weggegangen .Aber dann war nix mehr da. . Genau beschreiben möchte ich es jetzt nicht. Irgendwann versagten die Antikörper und er bekam Paceltaxel. Das hat er nicht vertragen. Er bekam Nebenwirkungen ....Sie haben dann in der Klinik die Behandlung abgebrochen. Irgendwann kam mein Mann ins Hospiz.....Was ich sagen will.
    Mein Mann wollte jede Sekunde bei uns sei ,und mit seinen Kindern erleben . Egal wieviel Schmerzen er ertragen musste. Es war ihm wichtig,die Zeit mit uns.
    Er hat gelitten,aber er hat es nie gezeigt....Er war so tapfer und ich so schwach....
    Ich wünsche dir Kraft , und liebe Menschen an deine Seite.
    Es tut mir Leid....

    Alles Liebe Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden

    Liebe Bruni,
    ich fühle immer noch, wie der Tumor mich erwürgen will. Es ist ein Ding, gross wie ein Hühnerei was direkt an der Halsbeuge wächst. Es sieht schlimm aus. Seit einigen Tagen habe ich kaum noch Haare auf dem Kopf. Ich bin dauermüde und fühle mich elend. Die einfachsten Dinge fallen mir schwer. Kochen....Geschenke einpacken. Ich habe nach sehr kurzer Zeit Krämpfe im Nacken und starke Schmerzen.

    Morgen um 11 habe ich einen Termin bei meinem Onkologen und ich denke, dass wir da Weiteres besprechen. Am Freitag wäre die nächste Chemo. Ich bin gespannt, was er mir morgen sagt.

    Liebe Resi,
    mein Onkologe hat sich sehr viel Zeit genommen. Ab morgen bekomme ich wieder Erbitux mit FU5 alle 3 Wochen. Das war bisher das Einzige was den Tumor verkleinert hat. Im Juni hatten wir das zugunsten von Nivolumab abgesetzt, weil die Nebenwirkungen nicht so toll waren. Ich wünschte, ich hätte das damals nicht gemacht....aber hinterher ist man immer schlauer :) Ich fand es auch klasse, dass der Onkologe meinem Freund mal erklärt hat, was in mir vorgeht. Warum mir manche Dinge nicht mehr so leicht fallen, oder warum man das „Ei“ an meinem Hals nicht so einfach wegschneiden kann.
    Ansonsten....es ist nicht schön in den Spiegel zu sehen und zu sehen, was diese Krankheit aus einem macht. Ich denke viel übers Sterben nach und ich habe höllische Angst.
    Manchmal denke ich, ich jammere auf hohem Niveau. Es gibt sicher Menschen, denen es viel schlechter geht als mir. Aber nach 2Jahren Kampf ist meine Leidensfähigkeit irgendwie erschöpft.

    Liebe Paiova,

    ich denke, daß man das nicht sagen kann:

    Paiova schrieb:

    Manchmal denke ich, ich jammere auf hohem Niveau.


    Jammern auf hohem Niveau wäre, wenn der Pickel auf der Nase drückt. Natürlich gibt es Menschen, denen es schlechter geht. Aber auch ich habe nicht die Gelassenheit, mir das täglich zu sagen, denn in erster Linie durchleidet man selbst Schmerzen, weiß nicht wohin mit sich selbst, bekämpft Ängste. Da nutzt es nichts, wenn man sich mantramässig vor Augen hält, daß andere schlechter dran sind. Und auch ich bin viel dünnhäutiger geworden, was Leidensfähigkeit angeht und zwar generell. Habe ich früher bestimmte Eingriffe ambulant mit örtlicher Betäubung vornehmen lassen, so bestehe ich heute - wenn es geht - auf Dämmerschlaf oder Kurznarkose, getreu dem Motto: Wenn ich schon dabei sein muss, will ich es aber nicht mitbekommen. Du siehst also, es ist völlig normal, wenn man zermürbt ist. Das geht Dir so, das geht anderen so. Wenn das Erbitux wieder greift, hellt sich auch die Stimmung wieder ein wenig auf.

    Für die morgige Therapie alles Gute mit hoffentlich erträglichen Nebenwirkungen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel

    Danke Anhe :)
    Ich hoffe auch, dass das Erbitux greift. Ich habe nämlich das Gefühl, dass sich die im Oktober/November bestrahlte, rechte Halsseite schon wieder „auf keinem guten Weg“ befindet. Links das Ei und rechts wird es auch schon wieder dicker.
    So richtig verstehe ich das nicht, dass 7 Wochen nach der letzten Bestrahlung da schon wieder „was los“ sein soll :(

    Liebe Paiova,

    es gibt - eigentlich völlig fremde - Menschen, die schleichen sich ins Herz und in die Gedanken. Nach denen schaut man, deren Schicksal bewegt und man hofft und bangt unweigerlich mit.
    Leider kann ich mich diesbezüglich nicht sonderlich gut ausdrücken, aber ich möchte dich gerne wissen lassen, dass du ein solcher Mensch für mich geworden bist und ich große Hochachtung davor habe, wie du mit deiner Situation umgehst.
    Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel viel Kraft, Mut und Zuversicht und liebe Menschen, die dich stets halten und stützen.

    Liebe Grüße und alles alles Gute
    Simi