Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Seit Dienstag kommt jetzt täglich ein Palliativ-Pflegedienst zu mir. Der Tumor wird dann verbunden und fachgerecht versorgt. Ich fühle mich deutlich wohler damit, als wenn ich das mache und mir das Wundsekret über den Hals rinnt. Denn jetzt ist das Ganze dicht! Durch die falschen Pflaster vom Arzt konnte die Wunde nicht atmen und es hat angefangen zu müffeln, was ich noch schlimmer fand. Es war ja auch so schon doof genug mit dem nässenden Ding!
    Aber nun klappt das wunderbar. Und ich traue mich auch wieder vor die Tür....Lebensqualität gewonnen! Ein Schmerztherapeut vom Palliativdienst war auch da und hat sich 2 Stunden Zeit genommen, sich die Beschwerden anzuhören und mit mir eine Schmerztherapie festzulegen. Ich fühle mich gut aufgehoben und man hat nicht versucht mir Morphium anzudrehen :) Alles in allem freue ich mich aufs Wochenende und werde auf jeden Fall den Grill anwerfen :)
    Hallo Paiova
    Ich weiß nicht genau ,wie das nun weitergeht mit dir....Stehen noch Behandlungen an ?
    Bei uns war es damals so ,das die Palliativ Ärztin,uns in die Klinik schicken wollte weil die Wundversorgung nicht mehr richtig funktionierte.
    Wir wollten aber nicht mehr in die Klinik wo mein Mann operiert wurde. Wir gingen in die andere Klinik.
    Mein Mann bekam Dann dort einen Majorlappen.
    Ich gehe jetzt schlafen
    Gute Nacht
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Liebe @Paiova!

    Wunderbar, dass Du gerade eine Erleichterung erfährst und Dich wieder vor die Tür traust.
    Ich wünsche Dir noch ganz viel mehr Erleichterungen und aufmerksame Ärzte!

    Muss bald für mein 3. Enkelchen ( Ankunft August ) stricken... mit liebem Gruß und Dir alles gute wünschend,

    Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, bis 08/17 NU ok,
    MRT 03/17= keine Filiae

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    Das klingt gut dass Du in guten Händen bist. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie erleichternd das ist. Schade dass der Arzt Dich nicht sofort an Fachleute überwiesen hat! Aber jetzt weisst Du ja wie es geht und alle die das hier lesen haben ein guten Tipp.
    Ich wünsche Dir dass der Tumor sich verbessert - am besten bald verkleinert. Meine Frage wäre auch: was "macht" man gerade mit Dir, was ist geplant?
    2 Stunden Gespräch mit Schmerztherapeut klingt gut! So einen habe ich auch!
    Ich wünsche Die einen schönen Tag. Bei der Sonne vielleicht auch draussen. Dort hält man es ja endlich aus!
    Alles Liebe und gute für Dich.
    Was macht man weiterhin mit mir? Ich bekomme alle 3 Wochen eine Chemotherapie ambulant bei meinem Onkologen. Am Montag ist es wieder soweit. Und da geht die Planung bereits bis in den Mai. Alle 3 Wochen Chemo....in der Hoffnung, dass der Tumor sich dadurch wieder verkleinert. Schauen wir mal.
    Hallo @Paiova,

    schön dass es dir etwas besser geht, aber lass es langsam angehen und übertreibe nicht direkt,
    auch wenn es verlockend ist.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

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    Ich bekomme Doxetaxel. Die Nebenwirkungen gehen. Schmerzen, Pieken und Puckern im Tumor, das ist nicht so schön. Der Schmerztherapeut hat mir Methadon (täglich einen Tropfen mehr Morgens und Abends) verordnet und Amineurin, weil es als Nebenwirkung Nervenschmerzen lindert.
    @boebi ....ich versuche es so langsam wie möglich angehen zu lassen. :)
    Ich schlafe viel und das kann nicht falsch sein ;)
    liebe Grüsse Andrea
    @Paiova

    Hallo Andrea,

    ich wollte mich doch nochmal zu dem DL-Methadon melden. Ich selber nehme L-Polomidon. Das ist auch Methadon nur unter einem anderen Handelsnamen, aber doppelt so stark wie das normale DL-Methadon. Ich weiß nicht bei wie viel Tropfen du bist und ich hoffe es geschieht unter ärztlicher Kontrolle. Es wurde bei mir anfangs zu hoch dosiert und hat mich fast an das vorzeitige ableben gebracht.

    Ich bin jetzt auf die unterste Wirkung eingestellt. Bei mir ist es eine Nervenzerstörung, die Organe werden lahmgelegt.

    Meine Dosierung ist in Tropfen 20-20-25 (7-17-22 Uhr). Sei bitte vorsichtig und nichts ohne den Arzt machen.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    @boebi
    Danke für den Tip! Ich bin jetzt bei Morgens und Abends je 10 Tropfen und werde auch nicht weiter steigern (erstmal). Es bringt den erhofften Erfolg. Ich komme nur am Morgen so unglaublich schwer aus dem Bett, denke aber, dass mich das Amineurin (da nehme ich wieder Abends nur die Halbe/12,5mg) aus den Socken haut. Ich kann ja von Valium und Konsorten tagelang im Kreis grinsen, weil die bei mir so irre wirken.
    Nach Rücksprache mit dem Arzt soll ich die jetzt ganz weglassen um mal zu gucken, wie meine bleischwere Müdigkeit morgens dann ist. Wir testen uns ja durch den Medikamentendschungel um meinen Cocktail zu finden :) Aber der Doc nimmt sich viel Zeit, wenn er hier ist. Und das finde ich schon mal sehr gut. Ich fühle mich mit meiner Meinung auch ernst genommen.
    Nur mal ein kurzes Update....Pflege und Versorgung klappen nach wie vor gut. Schmerzen habe ich prima im Griff. An der Müdigkeit arbeite ich noch. Ich komme morgens schlecht aus dem Bett....war aber schon immer ein Morgenmuffel. Ohne Mittagsschlaf komme ich nicht aus und das nervt...okay...ich jammere auf sehr hohem Niveau. Es gibt sicher wichtigere Probleme, aber mich haut das immer voll aus der Tagesplanung.
    Andere werden in den Mai tanzen....ich bekomme ne Chemo in den Mai :) Der Tumor sondert wenig Sekret ab und blutet nicht. Es könnte alles schlimmer sein....also Kopf hoch...auch, wenn der Hals dreckig ist! :)
    @Paiova

    Hallo Andrea,

    bei mir ist es ähnlich.

    Wenn ich morgens nicht direkt aufstehe kann ich fast den ganzen Vormittag verschlafen. Das ändert aber nichts daran dass ich mittags schon wieder müde bin. Wenn ich den „Mittagsschlaf“ nicht habe bin ich ab 19 Uhr zu nichts mehr zu gebrauchen. Dafür bin ich aber zu dieser Zeit, wie du auch, hellwach. Ich kann dann nicht schlafen und lese die halbe Nacht.

    Ich habe meinen Arzt darauf angesprochen und er meint, das könnte am L-Polamidon (Methadon) liegen. Bei einem anderen BTM war das mit der Müdigkeit nicht so, leider hat es aber auch bei den Schmerzen nicht gewirkt. Auch der Versuch von ihm das ich bestimmte Vitamine bekommen habe, hat nicht geholfen.

    Ich kann dir da leider auch keinen Rat geben, da ich ja auch selber damit kämpfe und du hast recht: Es nervt und ich habe damit zu leben gelernt. Der Tagesthythmus ist eben umgestellt.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    @boebi
    jaaaa, genau soooo! Wenn ich morgens denke, einmal drehen geht noch....dann ist es auch schon mindestens halb elf bis ich verdötscht aus dem Bett krieche! Wenn ich sofort aufstehe, geht es und dauert bis ich wirklich wach bin. Aber dann habe ich ab Mittags so eine bleierne Müdigkeit, dass ich denke, ich schaue mir selbst beim Leben zu :)
    Dann ist ein 3-4stündiger Mittagsschlaf mal so „nix“ und der Tag irgendwie gelaufen. Abends im Bett lese ich noch stundenlang gemütlich und freue mich, dass es im Bett so gemütlich ist. Total verrückt. Wenn ich Mittags nicht schlafe, kann ich mich auf nichts mehr konzentrieren.
    Ich werde das mal mit meinem Arzt durchsprechen und mal gucken, was er dazu sagt. Vielleicht bekommen wir ja noch eine fundierte Meinung :)
    @Paiova

    Hallo Andrea,

    ich bin gespannt was dein Arzt sagt. Es ist ja auch ein Thema was mich persönlich betrifft und mir eine Menge Lebensqualität nimmt. Die Vermutungen gingen bei mit von verschiedenen Ursachen aus.

    Die CRP-Werte waren immer sehr hoch, war eine Vermutung.
    Das Immunsystem ist bei mir total gestört, war eine andere.
    Meine Blutwerte sind seit der Krebsdiagnose nie wieder in Ordnung gewesen, aber das sollte es auch nicht sein.
    Gut, meine Nieren sind ziemlich kaputt, aber daran sollte es nicht liegen.

    Zuletzt war die Vermutung, dass es der niedrige Folsäurewert ist. Der ist aber inzwischen wieder in Ordnung und trotzdem hat sich nichts verändert. Das und alles was mit der Zerstörung meiner Nerven zu tun hat ist für die Ärzte keine Erklärung der Müdigkeit.

    Die einzige Erklärung, die bisher übrigblieb ist das Methadon und da sind die Ärzte sich auch nicht sicher. Ich warte mal ab, was man bei dir sagt. Ansonsten halte den Kopf oben.

    Liebe Grüße
    Boebi

    Ich habe noch etwas vergessen:
    Eine Fatigue wurde bei mir kurz nach der Krebsoperation diagnostiziert, ist aber inzwischen ausgeschlossen worden.

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    Der Müdigkeit ist man bisher nicht weiter auf die Spur gekommen. Leider rafft es mich am Nachmittag immer noch dahin und ich bin, obwohl die 3wöchige Chemopause fast herum ist, immer noch schlapp und schwach.
    Am Dienstag nach Pfingsten soll es die nächste Chemo geben und ich überlege derzeit, es die letzte Chemo sein zu lassen.
    Die Auflösung meines Ladens hat begonnen und natürlich tut es weh....sehr weh. Zu sehen, wie sich die Bären das Fell teilen, deine Ware dahin geht. Dein Traum zerfliesst. Vielleicht liegt meine Schwäche auch daran. Ich weiss es nicht. Es war jedenfalls der richtige und einzig konsequente Schritt. Etwas, das getan werden musste. Kommt vielleicht in der Matschbirne nur kleckerweise an....schauen wir mal.
    Ich arbeite dran :)

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    Liebe Paiova,
    Ich fühle mit Dir. Hart und sicher ein Gefühl des Kapitulierens. Aber ich glaube das ist es nicht. Ein neuer Abschnitt beginnt. Für mich wird es irgendwann heissen mein Haus aufzugeben. Ich werde traurig sein, soviel Energie Kraft und Freude war damit verknüpft. Aber das Leben hat auch anderes bereit. Ich kann mir ganz gut den Plan B ausmalen. Die sonnigen Stunden die es danach geben kann. Wichtig finde ich dass Du das alles jetzt organisierst und steuerst. Ich hoffe dass es nicht zu stressig für Dich wird.
    Ob das mit Deiner Müdigkeit vergleichbar ist weiss ich nicht, aber ich habe mittags so ein tief dass ich manchmal am Schreibtisch einschlafe. Mein Partner ist selbständig um gönnt sich schon seit vielen vielen Jahren eine ausgiebige Mittagspause im Bett. Wenn ich kann Teile ich diese und mir geht es gleich besser.
    Alles Liebe und gute.

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    Eigentlich fühlt es sich nicht an wie Kapitulation. Ich hoffe einfach, dass das Leben für mich noch ein bisschen was bereit hält :) Ein bisschen Spass noch, einen schönen Krümel vom Kuchen. Mehr als einen Krümel will ich gar nicht. Weniger Sorgen....das wäre schon so ein Krümel :)
    Ich muss wirklich sagen, dass meine Mannschaft mich sehr gut abschirmt von allem. Dafür bin ich unheimlich dankbar.
    Und Birgit....es spricht doch nichts dagegen, dass wir uns im Juni sehen :) Ich bin doch trotzdem in Dinslaken. Dann trinken wir halt Kaffee im Garten :)

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    Keine Chemo mehr für mich. Ich habe sie gerade abgesagt. 3 Wochen sind seit der letzten vergangen. 3 Wochen die mir keine Erholung/Verbesserung gebracht haben. Die 13 Stufen rauf von meinem Schlafzimmer bringen mich jeden Morgen an meine Grenzen. Und ich habe überlegt, was denn sein soll, wenn es nach dieser nächsten Chemo noch beschi.... wird. Was dann wird....wenn es nicht besser wird. Also werde ich jetzt verzichten und mich um das kümmern was muss.
    Der Palliativarzt macht mir da nicht so sehr viel Hoffnung. Ausser, man möge die Tage noch mit Leben füllen. Womit er ja Recht hat. Eine Heilung gibt es für mich nicht mehr. Das Wunder vom Himmel wird nicht erscheinen. Es wird Zeit, dass ich das einsehe und es in meinem Kopf auch ankommt :)

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    Liebe Andrea,
    Wie leid mir alles tut brauche ich nicht zu sagen. Deinen Mut für diesen Schritt bewundere ich sehr. Ich hoffe du hast noch eine etwas entspanntere Zeit im Kreise deiner lieben. Und den Kaffee trinken wir gerne zusammen. Wir lachen dann und uns beide geht es gut. Ich umarme dich ❤️.lg Birgit

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    RESI schrieb:

    Liebe Andrea, übergibt Du Dein Geschäft in die Hände von Familie oder Freunde oder wird es aufgelöst? Du wirst Wissen, was für Dich am besten ist...


    Es wird aufgelöst. Der Ausverkauf ist seit einigen Tagen bereits im Gange. Die Kinder wollen es nicht und ich wollte keinen Scherbenhaufen hinterlassen. Zumindesf das wolte ich noch gut geregelt wissen.

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    Hallo Paiova,

    ich hatte gehofft dass dir die Chemo etwas bringt und den Tumor zurück drängt. Ich finde es gut dass du für dich eine Entscheidung getroffen hast und hoffe deine Lieben tragen die mit. Ich wünsche dir noch ganz viele schöne Momente die du geniessen kannst, du kannst uns hier gerne davon berichten ^^ . Aber auch wenn du nur Schei... schreien willst sind wir hier ;) .

    Ganz liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

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    Liebe Andrea, wie schade! Aber ich denke dass Du wunderschöne Momente dort hattest und hoffe dass Du davon zehrst. Vielleicht wandern ein paar bunte Farben ja zu Dir nach Hause und setzen dort freudige Akzente.
    Ich finde es einfach gut wie klar Du Entscheidungen getroffen hast. Das lässt dann bald Raum genug für Dich und Du hast Zeit

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    @Wangi Auch aufs Schei..... schreien komm ich gern zurück :*
    Ich hoffe einfach, alles gut abschliessen zu können und fühle mich frei dabei. Seit über 12 Jahren treffe ich alle meine Entscheidungen irgendwie allein. Es war ein langer Weg zu gehen, bis zu DIESER Entscheidung. Aber ich mag mir selbst einfach nicht noch mehr antun. Dazu zählt auch die „ewige Hoffnung“ auf Besserung.
    Dieses Auf und Ab der Gefühle in einem selbst.
    Eine Konstante wäre mal schön.

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    @Paiova

    Liebe Andrea,

    es ist nicht schön sowas von dir lesen zu müssen. Ich könnte jetzt schreiben, es ist richtig Ballast abzuwerfen und versuchen zu leben und zu hoffen. Hoffnung, die solltest du nie aufgeben. Den Ballast abzuwerfen ist das wirklich schwere, vor allem wenn der sogenannte Ballast in Wirklichkeit der große Lebensinhalt und nicht nur Arbeit war und es keine Last war die man einfach abwirft.

    Ich kann dir, und wem sage ich das, aus eigener Erfahrung sagen eine Berufung, nicht Arbeit, aufzugeben, es tut verdammt weh. Es wäre kein Trost für dich jetzt zu sagen, es vergeht mit der Zeit, das wäre gelogen, aber glaube mir es wird immer leichter darüber zu reden und daran zurückzudenken.

    Es gibt immer ein „Hoffen und Bangen“ im Leben und das Hoffen sollte immer überwiegen.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

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