Mutter BSDK und Brustkrebs

    marie999 schrieb:

    Ob man diese auch so erheben kann , das weiß ich nicht


    Das kann man Marie. Man unterscheidet die klinische Klassifikation TNM und die pathologische Klassifikation pTNM.

    Denke das die Mama von Ninjetta ihre Klassifikation weiß oder?

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    @Anchillaund @marie999
    Vielen Dank für Eure lieben Beiträge!

    Also 5 Zyklen lang hat meine Mutter die Chemo wirklich super
    vetragen - Müdigkeit und Probleme mit den schleimhäuten, das war's ..da sie ja außer Gemcitabin noch Abraxane und Herceptin bekommt war das für mich wirklich nicht zu erwarten. Auch der Tumormarker CA19 9 lag ja nach Runde 5 plötzlich im Normalbereich, Tumor auf unter 3 cm geschrumpft.
    Die Schmerzen kamen dann urplötzlich letzte Woche mit Zyklus 6 und jetzt ist seit Montag plötzlich wieder Ruhe. Das neue Schmerzmittel liegt unangetastet im Schrank.Schauen wir mal wie lange der Frieden anhält.

    @marie999: Nein, das klassische in den Rücken strahlen hatte sie nicht, eher in die Brust...man wird es im Auge behalten.
    Hm, manchmal würde ich es auch gerne lockerer sehen, aber das klappt nicht. Aber ich habe glaube ich gelesen, dass deine Kinder weiter weg wohnen...vielleicht kann man sich dann eher die Distanz schaffen. Wir wohnen nur 2 Straßen voneinander entfernt. Das Thema ist also immer präsent.

    Ich habe gelesen bei dir gab es eine Auffälligkeit an der Lunge, die nochmal kontrolliert wird: hierfür alles Gute!!!! Ich drück dir die Daumen, dass beim nächsten CT nix mehr da ist und der Tumormarker auch wieder nach unten geht!

    @Anchilla: habe deine Geschichte auch schon in einem anderen Forum verfolgt. Hut ab! Wie bei Dir sind es bei meiner Mutter auch gerade die Enkel, die ihren Kampfgeist wecken und ich glaube das ist enorm wichtig! Toll wie du mit allem umgehst!

    Wünsche euch beiden alles Gute!!!! Eure Geschichten sind es, die ein Fünkchen Hoffnung wecken :rolleyes:
    Liebe Ninjetta,
    ich habe geschrieben dass meine Kinder das locker sehen. Es liegt nicht nur an der Entfernung! Ich wollte damit nur ausdrücken, dass ich mich total alleingelassen fühle. Es gibt auch Telefon usw.
    Im Grunde will ich sagen, Deine mama hat so viel Glück Dich um sich zu haben, Du gibst Ihr auch das Gefühl noch gebraucht zu werden.Das ist ein ganz wichtiges Gefühl für einen kranken Menschen , denn es gibt ihm die Kraft zu kämpfen.
    Sei weiter für sie da
    in diesem Sinne liebe Grüße
    Marie
    Liebe @marie999,

    ich bin auf der einen Seite gerührt von deinen lieben Worten ( auch wenn es für mich selbstverständlich ist mich zu kümmern und zu sorgen) und auf der anderen Seite darüber schockiert, wie deine Kinder dich mit dieser Last alleine lassen.
    In den ersten Wochen als ich mal wieder lang mit meiner Mutter gesprochen habe meinte sie plötzlich zu mir:" Kind, jetzt musst du dich aber auch mal wieder um DEINE Familie kümmern." Das konnte ich natürlich so nicht stehen lassen und hab ihr ganz klar zu verstehen gegeben, dass SIE meine Familie ist. Etwas anderes steht für mich ganz klar nicht zur Diskussion. Sie steht auf gleicher Ebene mit meinen eigenen Kindern und meinem Mann! Und natürlich werde ich weiter da sein für sie!

    Es ist schlimm für mich zu hören, dass du etwas ganz anderes erfahren musst und es tut mir sehr leid. Ich hoffe du hast außerhalb der Familie Freunde die dich unterstützen...auch wenn selbst ich als nur Angehörige schon bemerken musste, dass sich hier die Spreu vom Weizen trennt und viele nicht mit dieser Erkrankung umgehen können!
    Liebe Ninjetta, danke für Deine lieben Zeilen.
    Das mit den Freunden, da hast Du genau den Punkt getroffen. Ich habe heute bei meiner Kasse einen Antrag gestellt für eine Kur.
    Die AHB habe ich nach der OP nicht wahrgenommen, da ich gleich mit der Chemo angefangen habe. Ich denke das wird mir gut tun, mich mit " auch Erkrankten " etwas persönlich auszutauschen.
    liebe Grüße Marie
    Liebe Ninjetta,

    meine Mutter hatte auch Gemcitabine, danach Folforinox. Sie hatte beim Gemcitabine auch oft diffuse Schmerzen. mal im Nacken, mal im Rücken, mal ganz stark im Bein. Ich dachte an Knochenmetastasen, Tumor, Thrombose.... Hab mich total verrückt gemacht. Letztlich war es wirklich die Chemo, als die durch war, waren alle Symptome wie weggeblasen. Leider nur für kurze Zeit, der Krebs kam dann zurück. Von daher kann ich Deine Angst vor der Heimtücke dieses Krebses verstehen und sie ist auch sicher berechtigt, aber es muss nicht immer gleich das schlimmste eintreten.
    ivh wünsche Euch alles Glück der Welt!

    liebe Grüße von Jana
    Meine Mutter <3
    BSDK ED 7/2014
    OP nach Whipple 9/14, adjuvante CHT mit Gemcitabine
    Rezidiv 8/15
    palliative CHT mit Folfirinox
    verstorben am 3.11.2015

    Unvergessen
    Hallo Jana @LiebesHerz

    Vielen Dank für deine lieben Worte.
    Ja, letztlich werden wir nun wohl immer jedes vielleicht noch so kleine Wehwehchen erst mal dem Krebs zusprechen...gerade wegen der Heimtücke dieses Krebses.

    Es tut mir sehr leid, dass deine Mama den Kampf letztlich verloren hat.

    Weißt du was mir nie in den Kopf will? Im Oktober noch war meine Mutter eine - zumindest nach außen hin- kerngesunde und aktive Frau Anfang 60. Sie war von unseren Eltern immer die fitteste. Und dann bääääm....eine Diagnose....es gab keine Symptome. Klar, die Chemo wurde schnellst möglich begonnen und erst das, was die Krankheit bekämpfen soll - von der sie ja noch gar nichts bemerkt hat -, macht sie schwächer und macht sie somit zu einem "kranken".
    Das ist so paradox.

    Ich weiß, dass die Behandlung sein muss und es ein Glücksfall war , den Tumor vor dem Auftreten von Symptomen zu finden.

    Aber an "schlechten Tagen" an denen es mir nicht so gut geht psychisch, schwirrt mir das irgendwie im Kopf rum.

    Sorry fürs "auskotzen"...

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Liebe Ninjetta,
    "auskotzen" muss sein, dafür haben alle hier Verständnis, zumal das die meisten hier schon mal gemacht haben. Auch dafür ist dieses Forum da. Nichts ist schlimmer, als alles in sich hineinzufressen, davon wird man entweder selbst krank oder noch kranker als man schon ist.

    Diese schlimmen Tage, die Du beschreibst, kenne ich auch, ich habe dann immer versucht mich an den positiven Dingen entlangzuhangeln, auch wenn das "worst-case-szenario" immer im Hinterkopf dabei war. Dieses habe ich versucht auszublenden, getreu dem Motto: so lange der Mensch noch atmet, geht bestimmt noch etwas. Das hat mir geholfen, auch wenn das manche als "Augenwischerei" bezeichnen würden.
    Ich wünsche Dir und Deiner Ma viel Kraft für die nächste Zeit.
    Liebe Grüße
    Bella
    Hallo zusammen!

    Ein kurzes Update von uns:

    Tja...das war es mit Gemcitabin.....
    Der Tumor ist plötzlich rasend schnell wohl mindestens auf seine Ursprungsgröße gewachsen, Tumormarker auch wieder von 40 auf über 200 gestiegen.
    Also ist das Mistding jetzt wohl resistent.
    Jetzt wird es anstatt auf eine Chemopause zum verschnaufen auf Folfirinox hinauslaufen, oder vielleicht irgendwas in Kombi mit Bestrahlung.
    Morgen Ganzkörper-CT und Donnerstag MRT der Bauchspeicheldrüse um sich ein genaues Bild zu machen.
    Der Onkologe hat heute nur Ultraschall gemacht.
    Dienstag wird dann festgelegt wie es weiter geht .

    Ich bin fix und fertig....könnte nur heulen, aber unten sitzen meine Kinder

    Liebe Grüße
    Ninjetta

    Ninjetta schrieb:

    Ich bin fix und fertig....könnte nur heulen,


    Ninjetta genau aus diesem Grund habe ich überlegt antworten oder sein lassen.

    Mich hat es vor ein paar Wochen schon stutzig gemacht, das die Chemotherapie für 3 Monate ausgesetzt werden sollte, eigentlich undenkbar bei BSDK solange der Tumor noch nachweisbar ist. Denn gerade diese Krebsart kann rasant an Wachstum zu legen.

    Ich wünsche euch das ein Therapieansatz gefunden wird der das Wachstum aufhält und einen den deine Mama aushalten kann. Du hattest ja mal zum Anfang geschrieben das sie eher der zierliche Typ ist.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @mausi69

    auch wenn ich momentan "durch" bin, natürlich kannst und sollst du gerne antworten. Deshalb habe ich ja den Thread, um es mir von der Seele zu schreiben. Bei meiner Mama war ich eben tapfer, weil ich glaube heute hätten meine Tränen ihr den Rest gegeben.
    Durch die Kinder kann ich jetzt heute Nachmittag ja auch niemanden persönlich oder am Telefon " vollheulen", aber irgendwie musste es ja "raus ".

    Was der genaue Hintergedanke der angedachten Pause war weiß ich auch nicht, Das wollte man nächste Woche besprechen und da wäre ich dann auch mitgegangen zum Gespräch, Weil mich das auch stutzig gemacht hatte.

    Aufgrund des TM gab es dann aber heute schon das Gespräch und jetzt ist es auch egal, was man damit bezwecken wollte :/ .

    Auch mit den Schmerzen hattest du ja den richtigen Riecher...dabei sah es Ende März bei der Kontrolle noch so gut aus.

    Ja, sie ist von je her sehr zierlich. Sie ist zwar was Schmerzen betrifft hart im nehmen, aber momentan ist ihr Halt, dass sie zu Hause noch alles allein gebacken kriegt und fast alles mehr oder weniger normal läuft. Jetzt hat sie natürlich Sorge, dass diese Normalität vorbei sein wird.
    Ich weiß: abwarten, es wirkt bei jedemanders...aber ich glaube ich hatte es schon erwähnt, warten zählt nicht zu meinen Stärken.

    Liebe Grüße....

    Ninjetta schrieb:

    Auch mit den Schmerzen hattest du ja den richtigen Riecher...dabei sah es Ende März


    Das sind die Erfahrungen die ich bei meiner Mama gemacht habe. Bei ihr waren es damals Rückenschmerzen. Sie schob es seiner Zeit darauf sich verlegen zu haben, ich wußte es leider besser und der Arzt hatte es dann bestätigt. Rasantes Tumorwachstum.

    Es fällt schwer bei Angehörigen die so voller Hoffnung sind, die Wahrheit zu schreiben und hinzukommt das man nie weiß wie es aufgenommen wird.

    Alles irgendwie Mist.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Ach Mausi....aber ich bin auch nicht der Typ der angelogen werden mag, daher sei bitte ruhig ehrlich!
    Die Hoffnung ist das was mich irgendwie aufrecht hält und durch die letzten 7 Monate gebracht hat. Sonst hätte ich Job und Kinder nicht meistern können und wäre in einem tiefen Loch versunken. Dass die Hoffnung nun jäh zerstört wurde ist Scheiße- sorry-, aber bei alledem war ich immer Realist und hatte im Hinterkopf dass es plötzlich ganz schnell anders laufen könnte.

    Macht es nicht besser, aber vielleicht war "der Sturz" heute dann nicht ganz so tief für mich.
    Ninjetta, ich möchte euch etwas Mut machen für die anstehende Chemotherapie. Mein Mann hat gemcitabine nicht vertragen und nierenversagen dadurch bekommen. Diese Chemotherapie wurde dann abgebrochen und 6 Monate später hatten wir den Salat... großes Rezidiv mit tumormarker von 1600... dann wurde mit folfiriniox begonnen- zugegeben eine harte Chemotherapie.... aber er hat diese chemo 35(!) mal bekommen und der Zustand hat sich deutlich gebessert. Ich möchte euch nur sagen, habt weiter Hoffnung!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Liebe Ninjetta

    Es würde dir ja auch nicht helfen, wenn ich dir schreiben würde "Kopf hoch, wird schon wieder"

    Betroffene von BSDK haben definitiv nur eine Chance auf Heilung, wenn operiert werden kann. Das ist meine Meinung und da darf nicht die Rede von einer drei monatigen Pause der Chemotherapie sein.

    Noch hat deine Mama die Chance auf eine OP, solange wie keine Metastasen da sind und der Tumor nicht in anliegende Organe gewachsen ist.

    Hoffnung soll und muß man haben, sonst steht man das alles nicht durch. Und wenn man nicht auf Heilung hoffen kann, dann ganz gewiss auf Zeit.

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @kaba: vielen Dank für deine mutmachenden Zeilen. Natürlich hoffen wir, dass es bei meiner Mutter auch anschlägt und sie dann zumindest weiß wofür sie das alles macht.

    Ach @mausi69: ich seh das doch genauso wie du. Aber was soll ich machen...sie will seit Beginn nichts von OP hören und noch nicht mal von einer Zweitmeinung in einem Pankreaszentrum. Ich kann sie ja nicht zwingen. Vor 2 Wochen hab ich ihr noch ein paar Broschüren zu BSDK gegeben, die haben ihr den Ernst mal verdeutlicht. Keine Ahnung ob sie jetzt mal umdenkt, aber wenn die neue Chemo nicht anschlagen sollte wäre es dafür auch zu spät.
    Liebe Ninjetta,
    ja das sind keine guten Neuigkeiten, wenn ich mich recht erinnere war die BSDK ein Zufallsbefund.
    Also warum keine OP , lag es nur daran weil sie gleichzeitig Brustkrebs hatte. Welche gezielte BSD Untersuchung rechtfertigte die Aussage " inoperable " ich habe das nicht verstanden. Und die vielen unterschiedlichen Meinungen der Ärzte kann ich nicht nachvollziehen.
    Die Bauchspeicheldrüse ist sowas von agressiv und und flott unterwegs. Leider muss ich diese Erfahrung auch machen.
    Mein CT von Anfang April macht mich auch traurig. Schwarz auf weiß steht im Bericht, welchen ich erst Anfang Mai vom HA bekam :
    leicht ansteigender Tumormarker im CT multi lokär verdächtige Befunde nachweisbar.
    Kontrolle anfang Juni , bei Progression palliative Chemo mit Abraxane u. Gemcitabine.Was erwartet mich seit der Kontrolle Anfang April bis 6. Juni ?
    Mal sehen :(
    Für Euch alles Gute bin gedanklich bei Euch
    Marie
    Liebe @marie999!
    Das Ergebnis deiner Untersuchung tut mir wahnsinnig leid und es bleibt mir leider nicht viel mehr, als dir die Daumen zu drücken und dir viel Glück für die anstehende Untersuchung zu wünschen.

    Ja genau, es war ein Zufallsbefund. Begründet durch CT und MRT und Tumormarker, Biopsie wollte man nicht machen, um dadurch keine Krebszellen freizusetzen.
    Tumor lokal weit fortgeschritten bzw mit dem umliegenden Gewebe usw sehr verwachsen, so dass die inzwischen 3 Onkologen der Praxis und der Radiologe alle eindeutig von einer OP abgeraten haben.
    Ich habe mit Engelszungen auf meine Mutter eingeredet, aber sie will keine weitere Meinung. Und was soll ich tun....sie ist erwachsen und Ja, es ist ihr Leben und letztlich ihr Kampf....

    Ninjetta schrieb:

    sie ist erwachsen und Ja, es ist ihr Leben und letztlich ihr Kampf....


    Mehr kannst du nicht machen, nur für sie dasein und sie in ihren Entscheidungen unterstützen, auch wenn es manchmal weh tut.

    @marie999 es tut mir wahnsinnig leid das du jetzt diese Nachricht bekommen hast. Lass dich drücken.

    Ich würde dir so sehr wünschen das es deine Kinder mehr interessieren würde, wie es dir geht und ganz wichtig wie man dich unterstützen könnte.

    Welche Mama würde sich das nicht wünschen.

    Ich habe ab dem Tag der Diagnose täglich mit der Mama telefoniert, manchmal sogar mehrmals am Tag. Schon allein das hat sie glücklich gemacht.

    Marie du bist eine starke Frau und ich wünsche dir alles Liebe

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Ja Mausi, für mich ist es wie bei dir selbstverständlich mich zu kümmern und da zu sein.
    Und letztlich vielleicht irgendwann die vermeintlich Schlimmste aller Entscheidungen- einen Behandlungsabbruch - hinzunehmen. Denn sie soll sich nicht für uns andere quälen, sondern sie macht es für sich selbst und das nur, so lange es geht. Klingt in der Theorie logisch...aber die Praxis sieht sicher ganz anders aus.

    Ich hab es schon mal glaube ich in Maries Thread geschrieben: ich verstehe nicht wie man als Kind so desinteressiert sein kann. Gerade jetzt wäre jede kleine Geste wichtig...
    Aber du packst auch diese Hürde Marie!!!!

    Ninjetta schrieb:

    Ich habe mit Engelszungen auf meine Mutter eingeredet, aber sie will keine weitere Meinung. Und was soll ich tun....sie ist erwachsen und Ja, es ist ihr Leben und letztlich ihr Kampf....


    Liebe Ninjetta, Deine Mama kennt ihre bisherigen behandelnden Ärzte, den Standpunkt, der besagt,man kann nicht operieren und die Begründung. Bei einer Zweitmeinung kann es ja sein,dass der jeweilige Arzt eine ganz andere Einschätzung hat, ihr neue Therapiemöglichkeiten unterbreitet und sie sich entscheiden muss. Dies bringt wieder neue Unruhe und Belastungen für sie.
    Wenn ich an @Rudi HH denke, dann wurde bei seiner Frau nach einer langen Chemotherapie auch gesagt, man versucht die Operation und es ist gut gegangen.Klar gab es viele Komplikationen.
    Obwohl inzwischen so viele Menschen am BSDK erkranken,hat man kaum Therapiemöglichkeiten.
    Es ist sehr gut, dass Du Deine Mama nach Kräften unterstützt.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    Liebe Ninjetta,
    ja es ist richtig, Deine liebe Mama entscheidet für sich selbst und Du wirst es annehmen, auch wenn es weh tut. Nur Schmerzen, diese sollte sie nicht ertragen müssen. Da gibt es gute Möglichkeiten, Schmerzen zu lindern, damit das tägliche Leben auch lebenswert wird.Ich weiß , was ich für mich nehmen werde, wenn ich dann starke Schmerzen bekomme.
    liebe@mausi69
    danke für Deine guten Wünsche
    Marie

    Ninjetta schrieb:

    letztlich vielleicht irgendwann die vermeintlich Schlimmste aller Entscheidungen- einen Behandlungsabbruch - hinzunehmen. Klingt in der Theorie logisch...aber die Praxis sieht sicher ganz anders aus.


    Nein Ninjetta sieht in der Praxis nicht anders aus. Aus Erfahrung kann ich sagen, als meine Mama die Chemotherapie abgebrochen hat, war es auch eine gewisse Erleichterung. Die Chemotherapie war eine Qual.

    Bei der letzten Chemotherapie war ich dabei. Die Autofahrt bis zur Praxis 30 min war schon eine Tortur, dann mussten wir sage und schreibe über 2 Stunden warten. Sitzen auf harten Holzstühlen, für mich war das schon die Hölle und für Mama die zu der Zeit nur noch Haut und Knochen war qualvoll.

    Die Chemotherapie nahm ihr die Lebensqualität. Sie sagte damals zu mir, mausi lieber 6 Wochen ohne Chemotherapie leben als 6 Monate mit.

    Es kommt denke ich auf den Zustand an. Aber soweit ist es noch nicht bei euch, mach dir darüber noch keine Gedanken.

    Für euch zählt das jetzt und heute.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Moin Ninjetta
    Meine Liebe hat zuerst Folferinox bekommen 2 Jahre dann war der Scheißkerl soweit klein gemacht das er doch noch Operiert werden konnte.
    Sicher eine Chemo mit NW aber die Wirkung war gut.
    Also mutig herangehen.
    Ich wünsche euch von Herzen alles nur erdenklich gute.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Guten Morgen!
    Danke für Eure lieben Beiträge!

    Ich hatte erwartungsgemäß eine schlaflose Nacht, wird die nächsten Tage sicher nicht besser. Manchmal überlege ich zum Arzt zu gehen damit er mir was verschreibt. Wie habt ihr das gepackt?

    @RudiHH: hat deine Frau durchgehend die 2 Jahre die Chemo bekommen?

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Guten morgen.

    Ich bin betroffen von dem, was ich hier lesen muss.
    Auch ich habe wieder Metastasen, wieder Folfi-Chemo. Andeutungen dass es bis zu Taubheitsgefühl in den Beinen kommt. So sehr, dass es im Rollstuhl enden kann. Dann soll ich Bescheid sagen. Ja und dann? Dann wird das eine Medikament abgesetzt und den Metastasen wieder Tor und Tür geöffnet. Also Rollstuhl oder Tod???????

    Folfi macht Probleme, trotzdem ist es bei mir noch so, dass Lebensqualität da ist. Jeder reagiert anders. Versuchen sollte man es auf jeden Fall. Vor allem wenn eine OP davon abhängig ist. Diese ist soooo wichtig.

    Als ich vor 2,5 Jahren operiert wurde lag bei mir eine sehr nette Frau im Alter von 72 Jahren.
    Genau gleiche Diagnose, gleiche OP, gleiche Nachbehandlung.
    Gerade gestern habe ich mit ihr telefoniert. Ihr geht es gut, hatte keine Metastasen mehr. Sie nimmt lediglich noch dieses Kreon ein.

    Man sieht, wie unterschiedlich Menschen reagieren. Und deshalb sollte man alles versuchen.

    Ninjetta, vielleicht Deiner Mama mal von dieser Frau erzählen? Vielleicht gibt es ihr doch ein wenig Hoffnung, den Mut, es zu versuchen.

    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft

    LG Anchilla
    Moin Moin.
    Ja hat sie fast zwei Pausen von 2 Wochen waren dabei.
    Das Oxiplatin hat sie aber nur 4 Monate bekommen.
    Alles Gute zu euch Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Ninjetta!
    Wenn ich wieder schlaflose Nächte aufgrund der Sorge um meine Mama habe, weil sich die Situation wieder verändert/verschlechtert hat, nehme ich homöopathisch Neurodoron. Davor hatte ich homöopathisch Neurexan. Bei mir hilft das Neurodoron sehr gut.
    Wenn es gar nicht mehr geht, habe ich noch was chemisches zum beruhigen daheim (vom Arzt verschrieben), was ich aber sehr selten nehme. Es kann abhängig machen. Ich habe in den letzten 3 Jahren vielleicht 10-15 Tabletten genommen.
    Ich habe dann auch immer das Problme, dass ich nichts mehr essen kann.
    Viel Kraft und ein hoffentlich gutes Ansprechen der Chemo wünscht Fiona
    Hallo!

    Liebe @Anchilla: und mich macht es betroffen zu hören, dass Metastasen bei dir gefunden wurden. Aber du bist so stark und du hast deine liebe Familie, für die es sich zu kämpfen lohnt. Alles erdenklich gute hierfür! Ich wünsche dir von ganzem Herzen eine lange Zeit mit viel Lebensqualität.
    Ich werde meiner Mutter von den positiven Geschichten aus diesem Forum berichten, wenn der erste Schock verdaut ist. Jetzt gilt es erst mal zu hoffen, dass die Untersuchungen heute und morgen nicht noch mehr schlimme Dinge hervorbringen.

    @Fiona: Neurodoron hab ich heute auch wieder angefangen, das habe ich 4 Monate lang genommen, die letzten 3 bräuchte ich es nicht mehr. Allerdings braucht es ja ein paar Tage bis es wirkt. Eigentlich bin ich auch nicht für verschreibungspflichtige Beruhigungsmittel, ich warte mal ab. Solange ich noch für meine Familie "funktioniere"...auch wenn diese durchwachten Nächte inklusive Gedankenkarusell der Horror sind.

    Oh Gott wie ich dieses warten hasse und diese Achterbahn auf der wir alle - Betroffene und Angehörige- uns befinden.

    Liebe Grüße....
    Hallo zusammen!

    So, gestern PET CT und heute MRT. Zumindest diese beiden Untersuchungen sind ohne weitere Katastrophen geblieben. Keine Fernmetastasen zu sehen...

    Tumor hat wohl tatsächlich wieder ungefähr die Ursprungsausmaße...3,5 x 2,6 cm.
    Also alles auf Anfang. Der Radiologe hat ihr etwas Mut gemacht, was sie auch aufgebaut hat.

    Ich bin schon vor längerer Zeit auf die irreversible Elektrooperation gestoßen, auch hier hab ich das ein oder andere gelesen dazu.
    Habe es meiner Mutter eben Mal kurz erklärt und sie schien grundsätzlich nicht abgeneigt. Hab gesehen dass das inzwischen nicht nur in Stralsund, sondern u.a. auch in Bonn gemacht wird,das ist nicht weit von uns.
    Mal gucken was ihr Onkologe davon hält....

    Wollte euch nur kurz auf dem Laufenden halten...

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Liebe Ninjetta,
    habe mit Erschütterung den Krankheitsverlauf gelesen - ich hoffe, dass die andere Chemo anschlägt und operiert werden kann. Ich drücke Euch die Daumen.
    Als meine Mama so krank war, konnte ich trotz allem noch ganz gut schlafen, aber später, als Papa dann mit den Knochenmetastasen ins Krankenhaus kam, hatte ich Probleme. Neurexan brachte mich nicht weiter, aber ich kam gut mit einem Lavendepräparat zurecht - Lasea hatte ich zuerst, dann hatte ich mir in der Drogerie ein vergleichbares (aber preiswerteres) Produkt besorgt, das war fast noch besser.
    Jetzt trinke ich abends Lavendeltee, das genügt mir inzwischen. Der Geschmack ist vielleicht für den ein oder anderen gewöhnungsbedürftig, aber ich mag ihn.
    Alles Gute für Euch
    Bella
    Liebe Ninjetta,
    zuerst würde ich mich nach Bonn wenden wegen der IRE und versuchen einen richtigen Konsultationstermin zu vereinbaren, um mit den dortigen behandelnden Ärzten zu sprechen.
    Die Meinung der Spezialisten aus erster Hand ist besser, als wenn der Onkologe sich erkundigt. Jedenfalls besagen dies meine Erfahrungen.
    Bei Google hatte ich Uni Bonn und irreversible Elektrooperation eingegeben, da erschien ein ca. 4 Seiten umfassendes Merkblatt, dass u.a. die Voraussetzungen für die Durchführbarkeit der Behandlung auflistete, vor allem an die Tumorgröße sind Bedingungen gestellt worden. Die IRE hat den Vorteil, dass es eine lokale Therapie ist.
    Meine Daumen sind gedrückt, dass die Behandlung möglich wird.Sollte man in Bonn ablehnen, bleibt immer noch die Möglichkeit, in Stralsund nachzufragen.
    In einem Fernsehbeitrag der Sendung "Visite" vom NDR wurde ein Patient aus Kanada gezeigt, der nach Stralsund zur IRE gekommen war,seine Familie begleitete ihn.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    @Bella69 danke für die Tipps,werde ich auf jeden Fall Mal testen!

    @Grummelprinzessin: wenn würde ich auf jeden Fall direkt einen Termin in Bonn ausmachen. Aber meine Mutter wird definitiv am Dienstagvorab mit ihrem Onkologen sprechen. Hatte ja schon des öfteren erwähnt, dass sie ihm wirklich bislang 100 Prozent vertraut - was ja schön ist - und daher auch keine Zweitmeinung wollte.
    Hoffe nur er redet es ihr nicht aus.
    Ich weiß schon welches Argument kommen könnte: der Tumor wird dadurch ja angepiekst und dann werden Krebszellen freigesetzt die dann Metastasen bilden....
    Liebe Ninjetta,

    Ninjetta schrieb:

    Man hat meiner Mutter auch eerstmals wenigstens etwas genauer erklärt, was gegen eine OP spricht: der Tumor ist zu sehr mit umliegendem Gewebe verwachsen, daher sei das Risiko zu hoch.


    sorry, dass ich mich so spät mit meinem Rat melde, habe deinen Thread jetzt erst gelesen, zumindest in Auszügen.

    Ich verstehe dein Dilemma, deine Mama hat zu viel Angst vor einer OP und weigert sich, du hast keine Möglichkeit, sie vom Gegenteil zu überzeugen.
    Trotzdem möchte ich dir die folgende Webseite ans Herz legen.

    teb-selbsthilfe.de/videoaufzeichnungen

    Es handelt sich um die Videoaufzeichnungen des Ärzte- und Patientenseminar am 11. März 2017 der TEB- Selbsthilfe (Tumore und Erkrankungen der Bauspeicheldrüse)
    Interessant dürfte für dich der Vortrag von Herrn Prof. Dr. med. Jörg Köninger vom Katharinenhospital Stuttgart sein zum Thema:

    Chirurgie: Wann ist die Operation (noch) möglich? Wann ist sie auch sinnvoll?

    Demnach ist der einzige kurative Ansatz der der OP...und zwar unbedingt in einer Klinik, die über große Erfahrung verfügt.
    Hervorzuheben ist seine Aussage, dass auch die Infiltration in eine Vene oder eine Arterie kein Ausschlusskriterium für eine OP ist (auch wenn viele Kliniken dies behaupten) – OP ist auch dann auf jeden Fall machbar und sollte unbedingt auch durchgeführt werden, verlangt allerdings einen erfahrenen Chirurgen unter Hinzuziehung von Gefäßchirurgen, insbesondere dann, wenn eine Arterie infiltriert ist - Venen lassen sich wohl einfacher nähen, aber bei Arterien müssen Gefäßchirurgen dazu.

    Ich wünsche deiner Mama alles erdenklich Gute

    Liebe Grüße
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Moin Moin...
    Bei meiner Lieben war auch der Tumor um die Vene und Arterie zur Milz gewachsen.
    Sie wurde sogar erst nach 2 Jahren Chemotherapie Operiert.
    Hier mal Adressen von wirklich Spezialisten.
    Einige Kliniken können das halt nicht darum sagen sie das geht nicht...... ;(
    bauchspeicheldruese-pankreas-s…egional/kliniken-akut.php
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Vielen Dank für den Link @Chris_7819 ! Habe mir das Video gleich Mal angesehen und fand es sehr interessant.

    @RudiHH : meine Mutter hatte am Wochenende einen ziemlichen Durchhänger. Habe ihr dann von Deiner Frau erzählt und wie lange sie das Folfirinox- Schema bekommen hat und mit welch tollem Erfolg. Hoffe das hat ihr wenigstens ein bissl Mut gemacht.

    Seit der Diagnose vor 7 Monaten ist sie nun das erste Mal so wirklich down...der Onkologe hätte gar nichts aufbauendes gesagt letzte Woche, als hätte er sie schon abgeschrieben. Hab versucht sie zu beruhigen,dass er ja sicher erst Mal das MRT und PET CT abwarten wollte und einfach nicht unnötig Hoffnung schüren, ohne das Gesamtbild zu kennen.
    Natürlich lag ich ihr dann auch wieder mit der Zweitmeinung in den Ohren. Sie hat aber tatsächlich Angst damit das Vertrauensverhältnis zu ihrem Onkologen zu stören...
    Heute hat sie Gespräch mit ihm um endgültig zu besprechen,was jetzt gemacht wird...Mal schauen wie sie danach so drauf ist.

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Aaaalso...
    Ab Montag geht es los mit 3 Zyklen Folfirinox und zwar volles Programm und nicht abgeschwächt oder so.
    Danach Staging Mitte August.

    Der Onkologe hat von sich aus das Thema Zweitmeinung angesprochen und dass das viele im Verlauf der Behandlung machen. Er hat auch von Methoden in Heidelberg gesprochen, wobei er unsicher ist ob meine Mutter in Frage käme, da der Tumor nicht abgegrenzt sei.
    Habe ihr dann von dem Video berichtet, das Christel mir empfohlen hat und was soll ich sagen:

    Ich konnte jetzt endlich mit Mama "aushandeln", dass ich dann die CD mit den Bildern des Staging nach 3 Monaten Folfirinox nach Heidelberg schicken darf!

    Ansonsten ist Mama wieder etwas besser drauf...haben in der Sonne einen Aperol getrunken und es uns gut gehen lassen, bis es nächste Woche dann wieder los geht bei ihr.Haben über den gemeinsamen Urlaub Ende September gesprochen, den wir ja hoffentlich antreten können...einfach Mal wieder etwas Normalität, nachdem es jetzt 1 Woche lang wieder nur um den blöden BSDK ging...

    Bitte drückt alle ganz fest die Daumen, dass die Chemo anschlägt!!!!

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Liebe Ninjetta,

    Ich drücke ganz doll die Daumen. Sie wird anschlagen - ganz sicher :)

    Schön, dass Ihr die Sonne mit Aperol genossen habt ;)

    Liebe Grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Moin Moin.

    Meine Daumen habt ihr!
    Das muss einfach.
    Alles liebe zu euch.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hey,

    ​ich habe jetzt erst deinen Thread gelesen weil ich nur ab und an hier reinschaue...

    ​Meine liebe Mami ist letztes Jahr im Juli verstorben.... Das Forum hier hat uns sehr geholfen und war auch ausschlaggebend eine weitere Meinung einzuholen. Ich bin immernoch sehr froh darüber.
    Ich finde es ganz ganz toll das ihr endlich eine Zweitmeinung einholt! Ich drücke euch ebenfalls die Daumen für die nächste Zeit und hoffe das deine Mama in Zukunft operiert werden kann!
    ​Vieles von dem was du schreibst kommt mir auch so bekannt vor..
    ​Viel Kraft und Alles Liebe!
    ​Anna
    Wenn die Sonne des Lebens untergeht, leuchten die Sterne der Erinnerung​

    Meine liebste Mama, irgendwann werden wir uns wiedersehen <3 Ich liebe dich! <3
    Hallo ihr Lieben! Vielen Dank fürs Daumen drücken, die erste dreitägige Chemorunde ist jetzt auch durch. Mal sehen was die Nebenwirkungen in den nächsten Tagen machen.
    @Anni habe deine Geschichte gelesen und es tut mir sehr leid, wie schnell ihr letztlich deine Mama verloren habt. Ich hab tatsächlich einige Parallelen zu uns gefunden, vor allem diese anfängliche Verzweiflung,wenn es einem komplett den Boden unter den Füßen weg reißt
    Ich hoffe ihr habt es in den letzten Monaten geschafft, irgendwie damit klar zu kommen... wirklich verwinden können wird man einen solchen Verlust sicher nie!

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Moin Moin...
    Alles gute auch in den nächsten Tagen!
    NW können müssen aber nicht.
    Viel wichtiger sind eine gute heilende Wirkung und schöne Tage.
    Lieben gruß
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo zusammen!

    Nach langer Zeit mal ein Update: Mama hat jetzt 4 von 6 geplanten Chemos Folfirinox hinter sich. Nebenwirkungen: eindeutig mehr als bei der vorherigen Variante mit Gemcitabin, ABER ich finde es geht noch. Das Gewicht ist ein kleines Problem, aber noch hat sie es irgendwie im Griff, habe ihr Maltodextrin 19 besorgt, sie Praxis versorgt sie mit irgendwelchen Suppen.
    Gestern hat der Onkologe mal geschallt. Das Ergebnis war für uns etwas enttäuschend: von einer Seite sah der Tumor unverändert nach 3,5 cm aus, von der anderen Seite nach einer Verkleinerung auf 2,8. Also nix eindeutiges. Außer die Tatsache, dass er zumindest nicht gewachsen zu sein scheint.
    Müssen uns wohl gedulden bis das richtige Staging nächsten Monat nach dem 3. Zyklus folgt.
    Habe meine Mama noch mal an RudiHHs Frau erinnert, die auch erst nach 2 Jahren operiert werden konnte.

    Im September bzw einmal Anfang Oktober hat Mama zwei Urlaube geplant, dann wird auch ein Päuschen irgendwie eingelegt werden. Ich glaube psychisch muss sie diese Kraft auch ganz dringend tanken.

    Der Onkologe hat kurz die Möglichkeit einer Immintherapie angesprochen. Sei noch nicht so ausgetestet, aber ggf. wäre es was für sie. Aber jetzt wird natürlich erst mal mit Folfirinox weiter gemacht.

    Tja, so viel zu uns....sitze gerade auf dem Balkon mit tollem Blick auf die Dolomiten und versuche den Urlaub so gut es geht zu genießen und nicht zu viel zu grübeln....

    Liebe Grüße und alles gute auch euch anderen!
    Ninjetta