Mutter BSDK und Brustkrebs

    Es ist doch schon mal gut, dass sich Leberwerte gebessert haben :) ein kleiner Sieg.
    Ich dachte der Tumor hat sich nur minimal vergrößert oder hab ich da was falsch verstanden?
    Ist der Entzündungswert stark erhöht? Falls ja würde ich mit Doc sprechen wegen Antibiotikum. Manchmal muss man bei uns immer hinterher sein. Weiß ja nicht wie bei euch die Ärzte sind..
    Gute Besserung für deine Mama
    Hallo zusammen!

    Heute war also Besprechung beim Onkologen angesagt und ich weiß jetzt ehrlich gesagt nicht, was ich von allem halten soll... Irgendwie sagt jeder was anderes: Onkologe, Radiologe, Chirurg...

    Zunächst einmal wurde Labor gemacht, die aktuellen Blutwerte - bis auf Tumormarker, die brauchen ja länger - gibt es morgen.

    Außer den Leberwerten muss noch der Blutzucker beobachtet werden, der ist wohl auch nicht gut. Aber okay, ist ja bei BSDK nichts ungewöhnliches, wenn es so bleibt also noch ab zum Diabetologen.
    Aber Mama sieht besser aus, so dass der Onkologe eigentlich davon ausgeht, dass das mit der Leber sich jetzt einpendelt.

    Zum Thema Größe des Tumor: im Bericht des Radiologen steht etwas von einem stabilen Befund, ca. 2,8 x 2,4 cm. Zyste außerhalb der BSD sei weg.
    Der Onkologe hat bei der Sonographie einen Durchmesser von rund 4 cm gemessen und meint er glaube doch, dass die Zyste noch da sei.
    Der Tumor ist halt nicht abgegrenzt, hat eher so krakenmäßige Auswüchse und ist daher wohl auch schlecht zu bestimmen. Einer dieser Auswüchse hat wohl den Gallengang abgedrückt. Der Stent sitzt aber perfekt und der Abfluss läuft jetzt wieder.
    Auch Metastasen sind noch immer keine in Sicht.

    Der Chirurg hat sich keine Biopsie zugetraut aus Angst eine Arterie zu verletzen....nun ja, eigentlich bin ich auch froh drum, so etwas wie würde ich auch nur in einem Pankreaszentrum machen lassen.

    Wie und wann es weiter geht erfährt Mama erst wenn die Werte da sind, da wurde ihr noch nichts zu gesagt. Sie hatte schon Angst aufs Abstellgleis zu kommen und hat dem Onkologen gesagt, dass sie doch kämpfen will.

    Alles irgendwie so unbefriedigend gelaufen, wir hängen noch immer in der Luft.

    Ich versuche wieder Mama doch mal nach Heidelberg zu kriegen,aber irgendwie gelingt es mir nicht sie zu überzeugen...

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Hallo Ninjetta,
    es ist ja soweit alles gut, vorallem wegen der Leber. Zu unterschiedlichen Ergebnissen können wir auch ein Lied singen. Als Marker im Dezember stiegen sagte Chefarzt, dass bei Sono sicher Primär kleiner wurde. Im CT sah man davon gar nichts.
    In solchen Dingen ist denke ich das CT schon aussagekräftiger.
    Ein Arzt erzählte mir aber auch mal den umgekehrten Fall. Im Sono sah man bei der Patientin deutliche Herde in der Leber, im CT war nichts zu sehen.

    Verstehe ich es richtig, dass die "Ausläufer" größer wurden da Gallengang abgedrückt wurde?

    Dass deine Mama das nochmal gesagt hat finde ich super.
    Vll kannst du sie ja doch zur Zweitmeinung überzeugen. Schlussendlich kann sie ja trotzdem dann selbst entscheiden was sie machen möchte.
    Lasst nicht locker :)
    So, Blutwerte sind da und sie sind besser geworden. Vor 1 Woche lag Bilirubinwert bei 7, jetzt liegt er bei 3. Normal ist wohl alles bis 1,2.
    Am Donnerstag ist wieder Besprechung beim Onkologen. Er hat am Telefon was von Kombi-Chemo gesagt, aber was genaueres noch nicht.
    Auf ein neues, wird dann wohl nach Ostern weiter gehen.

    Wir fahren jetzt gleich Richtung Norden in die Heide zu Freunden für ein paar Tage... jetzt kann ich ein wenig beruhigt sein, ansonsten wäre ich zu Hause geblieben.
    Ab nächste Woche bekommt meine Mutter wiede Chemo, immer über 2 Tage, das alle 2 Wochen. 1.Tag Gemzar, dann am 2.Tag Oxaliplatin.

    Die Variante ist mir so noch nicht bekannt...im Prinzip eine Mischung aus ihrer ersten und zweiten Chemo.

    Es werden erst Mal 3 Zyklen gemacht und dann geguckt.

    Liebe Grüße und euch allen frohe Ostern!
    Ninjetta
    Auch von mir alles erdenklich Gute.
    Ich drücke die Daumen.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo ninjietta, ja so ist das mit Onkologen, Radiologen ect. Ich drücke Euch auch die Daumen, dass die Kombi Chemo gut verläuft. Die NW na ja , hast es ja bei mir auch gelesen, entweder zwingt uns die Chemo in die Knie und wir lassen alles laufen, aber wenn dann die Tage der Hölle vorbei sind oder besser werden, kämpfen wir weiter.
    En frohes Osterfest Euch
    Marie
    Danke an alle!!!!

    Ja, morgen geht es also weiter bei Mama, erst mal mit 75 Prozent, damit die Leber sich weiter erholen kann!
    Seit gestern hat sie auch endlich wieder Appetit. Sie wiegt jetzt nur noch 51 kg, vor dem ganzen Mist mit der Galle waren es 56. Der Darm macht ihr auch zu schaffen, er zwickt und zwackt wohl sehr. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
    Der Onkologe vermutet einen Zusammenhang mit der Insulinbildung ...die Zuckerwerte waren ja auch nicht mehr ganz so berauschend.

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Da schließe ich mich an. Lieber erstmal eine geringere Dosis, sodass die Leber nicht so stark angegriffen wird. Ich wünschte, sie hätten es bei meinem Mann auch so gemacht.

    Daumen sind auf jeden Fall gedrückt !!!!

    Alles Gute

    Michaela
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Bis auf das übliche Kribbeln hat meine Mutter die Chemo heute gut überstanden.

    Aber ansonsten ist sie leider schlecht drauf, total entnervt. Sie hat wieder eine ganze Reihe Termine bekommen und meint, ihr Leben würde kaum noch aus was anderem bestehen, alles müsse man mühsam drum herum basteln. Außerdem werden die Zuckerwerte nicht besser, so dass sie heute noch die Überweisung zum Diabetologen bekommen hat....
    In den Fingern hat sie das Kribbeln, aber das kennt sie ja schon von der Zeit, als sie das komplette Folfirinox-Schema bekommen hat.

    Nein, bislang kam sie ohne Insulin aus...aber jetzt kam halt anscheinend alles zusammen: der Stau am Gallengang, dadurch die mieserablen Leberwerte und gleichzeitig arbeitet jetzt die Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig. Habe gelesen, dass ihre Darmbeschwerden tatsächlich durch die beginnende Diabetis aufkommen können. Zumindest eine kleine Beruhigung, besser als wenn es noch ne komplett andere "Baustelle" wäre.

    Ja, sie ist ein absoluter"Draußen-Mensch", ich hoffe auch dass der Wetterumschwung ihre Stimmung etwas aufhellen kann.
    Oh man, ich muss mich hier mal kurz "aufregen".
    Heute war meine Schwägerin zu Besuch, die wir seit rund 3 Monaten nicht gesehen haben. Naja, habe ihr dann berichtet was es bei Mama seit dem so neues gab und da guckte sie mich nur an und meinte:"Du weißt was das bedeutet, also stell dich drauf ein, jetzt dauert es nicht mehr lange."
    Mir kullerten gleich die Tränen, aber ich konnte nix dazu sagen.

    Ich meine natürlich bin ich realistisch und gehe nicht davon aus, dass Mama mit 99 friedlich im Schaukelstuhl für immer einschläft. Und ich weiß auch, dass das alles gerade ein Fortschreiten der Krankheit bedeutet...aber es muss doch nicht heißen, dass sie in ein paar Wochen nicht mehr da ist.

    Klar, ich habe auch hier Geschichten gelesen, bei denen es plötzlich so schnell ging, ich denke gerade aktuell an Kathi und ihren Papa zurück,aber einem das so vor den Kopf zu knallen, als wäre es beschlossene Sache....
    Hallo Ninjetta,

    zur ersten Nachricht. Es kann evtl sein, dass sich durch den Gallenstau eine Entzündung in der BSD entstanden ist die auch dazu führen könnte, dass BSD momentan nicht so arbeitet.
    Wie hoch ist denn der Glucosewert?

    Zum anderen Thema kann ich deine Wut, deinen Ärger oder was auch immer verstehen.
    Manche Menschen wissen einfach nicht wie sich sowas anfühlt selbst jemand Lieben mit so einer Krankheit zu haben. Und auch solche die es wissen (die zB selbst schon jemanden verloren haben) sind nicht wirklich viel sensibler, sogar zu den Patienten selbst. Manchmal wenn mir Mama erzählt was die Leute beim einkaufen Papa sagen würde ich am liebsten hinfahren und denen die Meinung richtig geigen!!
    Manche sind einfach nur saudumm - verzeih diese Aussage, das musste raus.
    Kann dich also sehr gut verstehen.
    Meine Vermutung wegen Progress hab ich dir schon früher mal geschrieben, das heißt aber nicht, dass es jetzt nichts mehr gibt.. Man muss immer hoffen.
    Jemand sagte mal, dass jeder Tag den man schafft ein weiterer Tag näher an neuen Therapieoptionen ist.
    Gut, ist vll sehr optimistisch, aber irgendwie stimmts auch ein bisschen..
    Grüße
    Ja, die lieben klugscheißeden Verwandten, die gibt es doch wirklich überall.
    Tut mir leid, dass ihr auch mit einem solchen Exemplar gesegnet seid.Nicht aufregen, das lohnt sich nicht.
    Ich hoffe, dass es deiner Mama bald besser geht.
    Liebe Grüße Bella
    Liebe Ninjetta,

    so eine blöde Bemerkung....und so herzlos. Klar kann es manchmal schnell gehen, aber es kann auch manchmal gaaaaaanz lange dauern (und das wird es bei Euch!). Ich habe mich auch so oft geärgert über Leute, die einfach keine Ahnung haben. Sowohl sowas, was Du gerade erlebst als auch anders herum: Die uns hinterher weißmachen wollten, dass doch zwei Liter Kümmeltee am Tag das Problem gelöst, weil sie doch jemanden kennen, der jemanden kennt...usw.

    LG, Kathi
    Auch ich hatte solche Bekannte, die mir dasselbe gesagt haben " Stell dich drauf ein, das sieht nicht gut aus " Das letzte bisschen Hoffnung, was man hatte einfach kaputt gemacht. Das hat es in dieser Situation ganz sicher nicht einfacher gemacht. Aber die Krönung war die eine Assistenzärztin, die zu mir gesagt hat, nachdem ich nach einem Beruhigungsmittel fragte, er muss sich mit seiner Krankheit auseinandersetzen.
    Am Ende steht man doch allein da und heute weiß ich, man muss nur auf sich selbst , auf seine eigene innere Stimme hören.
    Auch wenn sie recht gehabt hatten, es hätte auch anders kommen können. Niemand weiß das.
    Alles Glück Deiner Mama und dass es ihr bald besser geht.

    Herzliche Grüße

    Michaela
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Danke Ihr Lieben!
    Wisst ihr, ich bin eigentlich nicht auf den Mund gefallen, aber es hat mich echt sprachlos gemacht.

    Weil natürlich zehren wir alle doch von der Hoffnung, sonst würden wir doch zusammenbrechen. Und ich muss dir Recht geben Kathi, auch das andere Extrem taugt nix....meine Mama war ja jetzt lange stabil, so dass viele sie schon gar nicht mehr als krank auf dem Schirm hatten und so getan haben, als hätte sie quasi sowas wie ne Grippe überstanden und wäre jetzt wieder komplett gesund und nicht verstehen konnten, dass es immer noch heißt, dass sie schwer krank ist...sie sah ihnen wohl zu "normal" aus.

    Ich versuche Menschen die mir nicht gut tun aus dem Weg zu gehen, aber bei Schwägerin und Schwiegermutter ist das natürlich schwierig.

    Ja Michaela, es ist echt schön heftig wie manche Ärzte so drauf sind, ich Wüste gerne mal wie die sich als unheilbarer Patient verhalten würden...mit Sicherheit kein Stück anders als wir und unsere Angehörigen....
    Hallo Ninjetta,
    zu deinem letzten Absatz. Ich war letzte Woche mit Papa beim Hausarzt, da sagte eine angestellte Ärztin auf meine Frage ob sie für oder gegen eine Op wäre, SOLLTE sich irgendwann einmal die Möglichkeit ergeben (da war Papa bereits aus Zimmer raus). Da sagte sie, als außenstehender würde ich davon abraten, als Betroffener würde ich es wahrscheinlich machen..
    Super Aussage ;)^^
    Grüße
    Na Klasse....was soll man denn da denken bzw wie soll man sich denn da entscheiden, was dem Angehörigen raten? Andererseits zeigt es halt, dass es irgendwie kein falsch und kein richtig gibt bei dieser Erkrankung und da noch ganz viel getan werden muss...

    Ach du hattest mich noch nach dem Glucosewert gefragt Silland: meine Mama hat nicht geguckt wie hoch er ist, weil sie beschlossen hat, sich nicht mehr zu bekloppt zu machen. Morgen geht sie beim Diabetologen vorbei und macht einen Termin aus, Freitag wird noch mal im Krankenhaus Labor gemacht wegen Leber und Zucker....
    Hallo
    Ja wirklich das ist wirklich etwas komisch, auf der einen Seite Operation ja klar , auf der anderen Seite anderen Seite lieber doch nicht.
    Es ist wirklich so jeder krebs ist anders , man kann Raten oder auch nicht raten zu einer Operation, der Vorteil ist das man Altes Tumorgewebe beseitigen kann und wenn eine neue Metastase auftritt diese auch operativ entfernt werden kann.
    Sicherlich war das nicht einfach mit der Operation bei meiner Lieben, aber dadurch haben wir viel Zeit gewonnen.

    Alles erdenklich Gute zu euch.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Ja, das sind doch schöne Aussagen ;) ich hab noch eine viel bessere gehört, aber die spar ich mir jetzt lieber..

    Der Diabetologe wirds schon richten ;)
    Ich hab nur gemeint, dass ja evtl mit Tabletten behandelt werden könnte, sollte es noch nicht so aus dem Ruder laufen ;)
    Beim Langzeitinsulin hatte Papa zB keine Knubbel beim Einstich.. jetzt beim Mischinsulin hatte er damit Probleme. Haben dann ein neues probiert was anders hergestellt wird. Da hat er es auch, aber nicht so schlimm. Sollte also was sein unbedingt auf anderes Präparat bestehen. So nen Mist zusätzlich braucht kein Mensch ;)
    Alles Gute für deine Mama
    Meine Mutter hatte heute während der Chemo mit Oxaliplatin eine allergische Reaktion....nach Sauerstoffgabe und Spritze ging es dann wieder.
    Scheinbar können auch ihre Darmbeschwerden daher kommen. Sie hatte beim letzten mal ja nur 75 %, heute gab es volles Programm.
    Tja, jetzt muss wieder umgestellt werden.
    Ach Ninjetta, das tut mir leid - anscheinend gibt es so eine Platinallergie (dann gegen alle Wirkstoffe, die das enthalten). Vielleicht wäre dann Nal-IRI besser? Ist ja im Prinzip das gleiche wie in FOLFIRINOX, nur mit der wirksameren Variante vom Irinotecan. Kein Ahnung, ob man das mit Gemcitabine kombinieren kann...

    LG, Kathi
    Ohje, das tut mir Leid.
    Ich habs jetzt nicht mehr ganz auf dem Schirm, hat deine Mama schon mal folfirinox bekommen?
    Wieso sollte eigentlich nal-iri mit Gemzar kombiniert werden und nicht mit 5 FU wie normal? Oder bedeutet es automatisch, dass 5FU In Combi mit anderen Mitteln nicht mehr wirkt, wenn Xeloda keine Wirkung mehr zeigte?? Ich bin gerade etwas verwirrt, sorry ;)
    Alles Gute für euch
    Ich hab keinen Plan....

    Also 5 FU hat sie ja ne Weile bekommen, hat auch gewirkt, es besteht auch keine Resistenz. Aber hat sich nicht mit dem Herceptin gegen Brustkrebs vertragen, daher war nach ner Weile der Wechsel auf die Tabletten-Chemo + Herceptin.

    Als dann der Mist mit der Galle war, wollte man wieder stärkere Geschütze gegen den BSDK auffahren, aber gleichzeitig den Körper meiner Mutter nicht zu sehr strapazieren, also hatte man sich wohl für diese Kombi entschieden.
    Ich habe gestern in der Clinical Trials Datenbank nochmal versucht, ob es zu dem Thema Antikörper oder Immuntherapie was Neues gibt, bin aber nicht wirklich fündig geworden. Den Papa von einer Kollegin hat es nun auch erwischt, sie ist aber Amerikanerin und die Eltern leben in den USA. Das stelle ich mir ganz schrecklich vor. Sie war bis gestern dort und wir wollen uns diese Woche noch Treffen. Letzte Woche war die Biopsie....
    Ja, leider ist die Immuntherapie in unserem Bereich noch nicht so weit, daher wird es jetzt erst mal weiter mit konventionellen Methoden versucht. Aber der Onkologe bleibt da am Ball, weil er an sich nämlich viel davon hält.

    Oh nein Kathi, das tut mir sehr leid für deine Kollegin. Zumindest wird sie in dir eine Stütze finden, gerade wo sie so weit weg von ihrem Vater ist....
    Hallo zusammen!

    So, heute war endlich der Termin beim Onkologen: Montag geht es weiter mit Gezmar wie gehabt und Cisplatin. Immer 2 , dann 3 Wochen Pause.
    Der Diabetologe stand auch heute an: sie soll jetzt erst mal 10 Wochen messen, dann mal schauen was gemacht werden muss.

    Wir werden sehen wie es weiter geht....

    Alles Liebe euch allen!
    Ninjetta