NSCLC/ Giotrif

    Hallo Mona,
    leider geht es meiner Frau nicht so gut, sie nimmt Tagrisso aber auch erst seid 4 Tagen. Sie hat schon relativ viel husten und immer wieder Schüttelfrost.
    Leider hat das Schädel MRT 2 neue Metastasen ans Tageslicht gebracht ))o:
    Wir hoffen nun, dass die Metas mit Tagrisso kleiner werden oder eventuell ganz verschwinden. Ich habe gelesen, das Tagrisso relativ gut bei METAS im ZNS wirken. Hoffen wir mal das Beste. Am Montag sind wir wieder im Krankenhaus zur Nachbesprechung der Hirnbestrahlung mal hören was die so für eine Taktik haben. Oh man das Ganze macht einen echt fertig immer diese Negativnachrichten ich hoffe ich höre bald mal was positives.
    Liebe Grüße
    Sparky
    Haĺlo Sparky,

    Mensch das tut mir so leid. Ein bisschen Zeit müsst ihr Tagrisso schon geben. Wenn ich mich nicht irre , dann kann Tagrisso auch bei Kopfmetas wirken. Am besten ihr besprecht das nochmal mit eurem Onkologen.
    Meine Daumen sind weiter gedrückt. Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

    LG Mona
    Lieber Sparky,

    die Daumen sind ganz dolle gedrückt, dass das Gespräch am Montag positive Gedanken für gute weiterführende Therapien bringt :thumbsup:

    Laßt Tagrisso ein wenig mehr Zeit .... das kann nicht von heute auf morgen wirken.
    Meine Immuntherapie braucht Wochen, bis man weiß ob sie anschlägt.

    Eine dicke Umarmung ... und ich drück die Daumen natürlich auch für das gute Anschlagen von Tagrisso.

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo Ihr Lieben,
    vielen Dank Euch allen für die netten Worte und die guten Wünsche und all die gedrückten Daumen.
    Wir waren heute zum Gespräch beim Neurochirurgen wegen den Hirnmetastasen, er geht erst mal davon aus, dass die 2 neuen Metas dadurch kommen das Giotrif nicht mehr wirkte. Wir sollen 2 Monate warten und dann ein neues MRT machen lassen und sehn wie der Verlauf ist. Eventuell gehen die 2 neuen Biester durch Tagrisso weg. Die bestrahlte Meta macht Ihm keine Sorge er mein sie würde noch weiter schrumpfen. Also für heute erst mal eine halbwegs positive Nachricht nach all den schlechten in letzter Zeit. So jetzt können wir nur abwarten und Tagrisso muss seine Arbeit machen.
    Melde mich wieder wenns was neues gibt.
    Liebe Grüße an alle und eine schöne Restwoche noch.
    Sparky
    Hallo Sparky,
    ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen, aber gebt Tagrisso ein wenig Zeit (das ist schwer) das es voll wirken kann.
    Als bei mir im letzten Jahr Giotrif nicht mehr wirkte wuchsen im Kopf in kurzer Zeit viele Metas und die Chemo war dort wirkungslos.
    Nach drei Zyklen Chemo hatte sich durch Zufall die passende Mutation (T790) eingestellt und ich dufte mit Tagrisso beginnen. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt sehr, sehr starke Kopschmerzen.
    Nach kurzer Zeit waren zumindest die Kopfschmerzen fast ganz verschwunden, aber ich musste auch 2 Monate bis zum nächsten MRT warten. Dafür war das Ergebnis klasse und ein Teil der Metas verschwunden. Ich war letzte Woche ungeplant im Krankenhaus (Thoraxklinik Heidelberg) und eine Ärztin sagte zu mir, das nach aktuellem Wissen Tagrisso im Kopf noch besser wirke als in der Lunge.
    Also Kopf hoch (ist leicht gesagt, ich weiß) und ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen.

    Viele Grüße
    Flower66
    Hallo Flower66,
    vielen Dank für die ermutigenden Worte, das lässt mich ja wieder ein wenig hoffen. Wie ist es denn bei Dir mit den Nebenwirkungen unter Tagrisso? Giotrif ist ja ganz heftig zumindest bei meiner Frau. Hast Du denn auch schon mal was bezüglich Nachfolgemedikation Tagrisso gehört? ich finde dazu ert mal nichts im Netz auser die klassische Chemo.
    Du hattest erwähnt, dass Du in der Heidelberger Klinik warst. hast Du schon mal was vom NCT Heidelberg gehört? Das ist wohl ein Zentrum für Tumorerkrankungen die bieten auch Veranstaltungen an. Ich glaube die sind relativ weit mit der Immuntherapie. Eventuell ist das Thema Personalisierte Immuntherapie ja ein Thema das man mal verfolgen sollte.
    Ich wünsche Dir auch alles Gute und das Tagrisso lange lange wirkt.
    Viele Grüße Sparky

    Sparky_16 schrieb:

    Hast Du denn auch schon mal was bezüglich Nachfolgemedikation Tagrisso gehört? ich finde dazu ert mal nichts im Netz auser die klassische Chemo.

    Hallo @Sparky_16
    gut, ich war jetzt zwar icht angesprochen aber zumindest hat mich deine Frage interessiert. Auf die schnelle habe ich nur Studienmedikamente in frühen Phasen gefunden - vielleicht macht es ja trotzdem Hoffnung, das es an der Stelle weitergeht (warum auch nicht, das ist das große Ding der Unternehmen).
    Schau mal hier, hier werden zumindest zwei Medikament genannt, das eine ist aber wohl eher für die c-Met Veränderungen:
    clinicaltrials.gov/show/NCT02335944

    Grüße und alles Gute für eine erfolgreiche Einnahme.
    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @Sparky_16,

    ich sehe es ähnlich, wie du. Man muss immer etwas tun, nach neuen Möglichkeiten suchen.
    Auf die schnelle habe ich das gefunden. Bei überfliegen könnte das für euch passen...
    Hier wird von einer Phase III Studie berichtet mit Osimertinib. Ist zwar nur für bisher unbehandelte Patienten, aber vielleicht ließe sich da etwas machen. Alles gute für euch.
    nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1713137

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    Laborratte schrieb:

    Schade :-(.


    ja, leider. Ich fände eine lange Latte von Medikamenten auch irgendwie beruhigender...
    Aber vielleicht wirkt ja Tagrisso so immens lange, das da noch einiges hinterherkommt. Auf der anderen Seite hälst du dich ja auch noch ganz gut mit den klassischen Mittelchen - wenn ich das mal so simpel sagen darf. ;)

    LG DGNW
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @Sparky_16, hallo an alle,
    an den TKI Medikamenten wird wohl kräftig geforscht, aber etwas offizielles zur 4ten Generation(Nachfolger zu Tagrisso) konnte ich leider im Netz noch nicht finden.
    Die Resistenzmutation die man durch Tagrisso bekommt heißt wohl C797S, hierfür wird wohl das passende Medikament gesucht....oder schon entwickelt?.

    Ohne Gewähr, zum Thema TKI Medikament, soweit ich es weiß:
    1. Generation TKI :
    Handelsname: Tarceva
    Wirkstoff: Erlotinib
    UND
    Handelsname: Iressa
    Wirkstoff: Gefinitib

    2. Generation TKI
    Handelsname: Giotriff
    Wirkstoff: Afatinib (bei vorhandener EGFR Mutation)

    3. Generation TKI
    Handelsname: Tagrisso
    Wirkstoff: Osimertinib (bei vorhandener T790M Mutation)

    4. Generation TKI
    ????
    bei vorhandener C797S Mutation

    Eine personalisierte bzw. zielgerichtete Therapie sind ja bereits die TKI Medikamente.
    Sollte Tagrisso irgendwann nicht mehr helfen wird das in den meisten Fällen sowieso eine Individuelle Geschichte, hängt wohl von den weiteren Mutationen ab.
    Leider ist es auch nicht sicher das nach Giotrif immer Tagrisso zum Einsatz kommen kann.
    Pauschal wird man es wohl immer, je nach Situation, evtl. mit einer Chemo probieren um Zeit zu gewinnen und zu untersuchen welche weiteren Maßnahmen ansprechen könnten.

    @Sparky_16, das NCT Heidelberg ist ein Kooperationsprojekt des/der
    -DKFZ
    -Universitätsklinikum Heidelberg
    -Thoraxklinik Heidelberg (hier werden @Samtpfötchen bzw deren Mann und auch ich behandelt)
    -Deutschen Krebshilfe
    genaueres kannst du unter nct-heidelberg.de nachlesen

    Unter dem Universitätsklinikum Heidelberg hängen dann noch einige andere Kliniken die alle zum Verbund dazu gehören, sich aber in Heidelberg ein wenig verteilen. Das Zentrum ist im Neuenheimer Feld, Heidelberg.
    Hier findest du die Übersicht aller Abteilungen, den Link kannst du einfach in deinen Browser kopieren:
    https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/UEbersicht-Abteilungen-Zentren-fachliche-Zentren.121479.0.html
    Bei Lungenkrebs wird man dort immer vorrangig in der Thoraxklinik behandelt.

    Du hast recht zu Thema Immuntherapie, auch in der Thoraxklinik erhalten das viele erkrankte alternativ zur Chemo. Aber das muss immer individuell zum Tumor passen und das ist wohl auch nicht so einfach.

    Meine Nebenwirkungen von Tagrisso halten sich in Grenzen, manchmal leichte Durchfälle, Nagelbettentzündung der großen Zehen und drei Finger der rechten Hand sind etwas taub. Alle 2-3 Wochen Pickelausschläge im Gesicht. Das Augentränen vom Anfang ist wieder verschwunden. Wie bei Giotrif wurden die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger, die Nebenwirkungen bei Giotrif waren zwar die gleichen aber Viel stärker.

    Ich hoffe auch für euch das Tagrisso lange wirkt und die Nebenwirkungen erträglicher werden.
    Viele Grüße
    Flower66

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Flower66“ ()

    Hallo @dagehtnochwas,

    Das stimmt natürlich, dass es mir mit den Standard-Mittelchen sehr gut geht, wobei die Optionen eben langsam weniger werden. Und das macht mir Angst. Und dann beschäftigt mich eben auch, dass es anderen, die einen ähnlichen weg wie ich gehen, wohl weitaus weniger gut geht. Ich denke oft an @Piepenbring, @Mulli, @MarcoLiverpool

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Laborratte“ ()

    Hallo @Flower66 und Hallo an alle,
    vielen Dank flower für die ausführliche Antwort. Ich werde auf jeden Fall beim Thema Nachfolger Tagrisso am Ball bleiben und meine Erfahrung hier mitteilen. Ich glaube schon das es nach Tagrisso immer noch Optionen gibt. Man muss sich halt Deutschlandweit immer informieren wie so der Stand der Forschung ist.
    Viele Grüße Sparky
    Hallo @Sparky_16,

    Ich denke, es hängt davon ab, wie dicht der Onkologe an der Entwicklung dran ist. Ich fühle mich da in der Klinik Löwenstein ganz gut aufgehoben.
    Vielleicht hilft dir auch dieser Link weiter :
    vfa.de/digitorials/perspektive…sung-fuehren-koennen.html

    Wobei zu beachten ist, dass die Seite von den forschenden Pharmaunternehmen betrieben wird.

    VG

    DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Hallo @Laborratte,
    vielen Dank für den Link der hilft mir echt weiter! Wir sind eigendlich auch zufrieden mit unserem Onkologen aber wie sagt man ja immer so schön? Man sollte immer zwei Eisen im Feuer haben (o:
    In diesem Sinne denke ich immer sollte man sich nicht blind auf eine Meinung verlassen und immer wachsam sein was sich so im Umfeld tut. Ich finde dieser Forum hier wirklich sehr gut es kommen immer wieder konstruktive Dinge dabei heraus wenn man sich hier austauscht.
    Ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum einen schönen Tag und drücke allen fest die Daumen das es stabile Ergebnisse gibt.
    Liebe Grüße Sparky
    Hallo @Sparky_16,

    Eine weitere Informelle, wo ich täglich mitlesen, ist inspire.com, ein amerikanisches Forum. Dort gibt es es auch Patienten, die mit eine CAR-T-Zell-Therapie behandelt werden. Auch ein guter Ansatz.
    Oder bzgl. Immuntherapie-Ansätze gibt der Vortrag meines Onkologen, den ich hier im Forum verlinkt habe, auch etwas her.

    VG

    DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Hallo an alle,
    vielen Dank für die Osterwünsche, auch wenn ich ein wenig spät bin (o:
    Ich wollte mich noch mal bei Euch melden. Nach einer turbolenten Zeit mit diversen Arztbesuchen hat sich nun langsam etwas entspannung eingestellt. Das Tagrisso scheint meine Frau bis jetzt ganz gut zu vertragen, die Nebenwirkungen sind leichter Hautausschlag und entzündete Nagelbetten der Durchfall hält sich in grenzen. Auch so allgemein fühlt sie sich ganz gut, ob das Mittel wirkt werden wir beim nächsten CT anfang Mai sehen, da heißt es mal wieder feste Daumen drücken. Ich hoffe bei Euch geht es auch gut würde mich freuen noch mal was von Euch zu hören wie es denn so läuft.
    Ich drücke Euch allen ganz feste die Daumen und wünsche Euch jetzt schon ein schönes Wochenende, genießt das schöne erste Frühlingswochenende.
    Liebe Grüße an alle
    Sparky
    Hallo meine Lieben,
    so wie es aussieht hat Giotrif bei meinem Mann aufgehört zu wirken. Der Tumor wächst wieder.
    In zwei Wochen ist Termin zur Bronchoskopie, und Blut für die Liquid Biopsie wurde auch schon abgezapft.
    Meinem Mann geht es immer noch gut, er hüstelt nur manchmal wieder.
    Hoffen wir mal ,dass sich der Tumor zur T790 mutiert hat und er auf Tagrisso umsteigen kann.Das wäre ja wohl die beste Option. Bitte Daumen drücken!!
    Ergebnis gibt´s dann Ende Juni, wir fahren nach der Bronchoskopie erst mal in Urlaub.
    Ich werde auf jeden Fall berichten.

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Liebes Samtpfötchen,

    Das ist wirklich ein grosser Mist und ich hatte so gehofft, dass Giotrif länger wirkt.
    Auf jeden Fall sind meine Daumen gedrückt, dass man eine Mutation , möglichst eine T 790M Mutation, findet und es dann mit Tagrisso weiter gehen kann.

    LG Mona
    Liebes Samtpfötchen,

    diese Nachricht habe ich nun gar nicht erwartet ... so ein schei.... :(

    Aber bei mir hat Giotrif nur 1/2 Jahr gewirkt - 1 Rundherd ist dabei ganz verschwunden .....

    Jetzt mache ich eine Immuntherapie ... und ich drücke die Daumen, dass bei Deinem Mann eine geeignete Mutation gefunden wird und eine neue Therapie :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


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    Hallo Samtpfötchen,
    keine gute Nachricht aber lass den Kopf nicht hängen bei meInter Frau war es ähnlich Giotrif wirkte nur 4 Monate. Meistens ist die neue Mutation T790 das würde ich Dir wünschen. Und wenn nicht gibt es sicherlich eine andere Option. Das warten auf die Mutationsanalyse ist nicht schön aber dennoch sollte man versuchen die Zeit bis dahin nicht mit grübeln zu verbringen. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer ich drück ganz fest die Daumen.
    Viele Grüße Sparky
    liebes @Samtpfötchen,
    oh mann, das tut mir leid, dass giotrif nun scheinbar nicht mehr wirkt. 1 3/4 jahre ist ja gar nicht schlecht, aber länger wäre natürlich immer schöner :-(. hoffentlich ergibt die liquid biopsie eine behandelbare mutation. es ist ja schon mal gut, dass nun offensichtlich keine gewebeentnahme nötig ist.
    ich drücke euch alle daumen für gute behandlungsoptionen.

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Liebes Samtpfötchen,
    ich hätte euch ein anderes Ergebnis gewünscht. Bekommt dein Mann trotzdem noch Giotrif? Die Liquid Biopsie hat bei uns leider keine T790M gezeigt. Vor drei Wochen wurde dann eine Biopsie gemacht um Gewebe zu entnehmen. Er bekommt noch Giotrif, da Giotrif im Kopf noch wirkt.
    Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

    LG Giti
    Hallo@ Giti,
    alles kommt wie`s kommen soll ..... es wäre schön gewesen ,wenn Giotrif länger gewirkt hätte, aber die 20 Monate wertet mein Mann als "geschenkte Zeit", da es ihm wirklich sehr gut ging und er keine großen Einschränkungen hatte.
    Morgen muss er in die Klinik zur Gewebeentnahme. Trotz Liquid Biopsie( von der wir noch kein Ergebnis haben) wollte unsre Onkologin parallel dazu die Gewebeentnahme.
    Giotrif soll mein Mann weiter nehmen, bis wir Ende Juni alle Ergebnisse und die nächste Besprechung mit der Onkologin haben. Ihm geht es immer noch gut, obwohl der Tumor 2cm gewachsen ist ,und es einen neuen Pleuraerguss in der Lunge gibt. Na ja, Ende Juni wissen wir mehr, und wir hoffen weiterhin auf die T790 oder einen wirkungsvollen Plan B

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Samtpfötchen“ ()

    Hallo meine Lieben,
    heute war der große Tag der Besprechung. Nachdem in der Liquid Biopsie die T790 Mutation aufgrund zu wenig ctDNA nicht nachweißbar war, wurde sie in der Gewebeprobe "Gott sei Dank" dann doch festgestellt.
    Gleichzeitig kam auch noch eine PDL1 Expression von 90% zu Tage. Das bedeutet ,dass man evtl. auch zur Immuntherapie hätte wechseln können.
    Wir haben uns gemeinsam mit unserer Onkologin darauf geeinigt erst einmal mit Tabletten sprich Tagrisso weiterzumachen. Ich denke ,dass dies eine gute Wahl ist, zumal man so schon vorab weiß, dass man noch ein Eisen im Feuer hat, falls Tagrisso nicht mehr wirkt. Wir sind sehr froh, über dieses positive Ergebnis.
    Nächste Woche wird noch ein Base Line CT gemacht, und ab Mittwoch /Donnerstag geht es dann weiter mit Tagrisso.
    Natürlich hoffen wir auf wenige Nebenwirkungen und gute Wirksamkeit.
    Weiterhin hat das neue Staging während des stationären Aufenthaltes meines Mannes Anfang Juni gezeigt, dass keine Metastasen in Leber, Niere und Bauchraum sind, und einige in 2016 festgestellten heißen Spots und Kochenmetas nicht mehr sichtbar bzw. flauer und durchsichtiger sind.
    Alles in allem sind das gute Nachrichten..... :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen
    Liebes Samtpfötchen,

    das sind doch alles tolle Nachrichten! Das freut mich für Euch.

    Nun kanns frohen Mutes in die Therapie gehen - Daumen sind gedrückt dass sie gut anschlägt. :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Samtpfötchen,

    das hört sich doch alles sehr gut an. Das freut mich ganz doll. Nun kann dein Mann mit Tagrisso weiter machen. Ich drücke so die Daumen, dass diese Therapie bei ihm gut anschlägt. Ihr werdet sehen, die NW sind wesentlich weniger und Tagrisso ist eigentlich relativ gut zuvertragen.
    Ich wünsche euch alles Gute und ja berichte mal wie es dabei deinem Mann geht.

    LG Mona
    liebes @Samtpfötchen,

    wow, das sind ja super nachrichten. da freue ich mich mit euch. vor allem, dass neben der mutation auch so eine hohe pdl1-expression gefunden wurde. da habt ihr noch einige pfeile im köcher. jetzt geniesst halbwegs entspannt den sommer.

    LG DieRatte
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    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)