NSCLC/ Giotrif

    NSCLC/ Giotrif

    Hallo,
    nachdem ich nun schon einige Monate stille Mitleserin bin, möchte ich mich nun doch auch aktiv im Forum beteiligen.
    Ich heiße Elke, bin Mitte fünfzig und es geht um meinen Mann.
    Letztes Jahr im August, traf uns die Diagnose Adenokarzinom im li.Lungenflügel. Tumorstatus: T3 N2 M1b - Metastasen in den Knochen und der Wirbelsäule.
    Stadium 4 -- inoperabel. Das hat uns erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen.
    Die Mutationsanalyse ergab eine EGFR Mutation im Exon 19 ,und seit September`16 bekommt er nun Giotrif 40 mg als Erstlinientherapie.
    Zusätzlich alle 6 Wochen Zoledronsäure gegen die Knochenmetas.
    Nach dem ersten Kontroll CT Ende November, war der Tumor von über 6cm geschrumpft auf 2,1cm,worüber wir natürlich sehr froh waren.
    Das Giotrif verträgt er ganz gut, die Nebenwirkungen beschränken sich auf Hautausschlag und gelegentlichen Mundschleimhautentzündungen.
    Mit Cremes und Salbeitee Spülungen lässt sich das aber gut händeln. Ansonsten geht es Ihm gut, er macht viel Sport und hat keine Einschränkungen im Alltag. Hoffentlich bleibt das lange so.
    Erfahrungen von anderen Giotrif Patienten interessieren mich natürlich sehr.
    So das war`s jetzt mal für`s Erste......auf ein gutes Miteinander

    Samtpfötchen
    Hallo @Samtpfötchen (darf man das als Hinweis auf einen Stubentiger nehmen?),

    ​als zuständige Moderatorin für den Lungenkrebs-Bereich heiße ich dich herzlich willkommen hier bei uns im Krebs-Infozentrum. Ich hoffe, dass du einen guten Austausch findest. Wir haben einige User hier, die bereits mit Giotrif als Angehörige oder als selbst Betroffene zu tun haben/hatten, zum Beispiel @Mike67, @Marllazack, @MarcoLiverpool, @Josi79, ...

    ​Auf ein gutes Miteinander!
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo Hexe,
    ja das "Samtpfötchen" darf man auf einen Stubentiger beziehen. Ich bin ein absoluter Katzen Fan, und unser norwegischer Waldkatzenkater hält uns ganz schön auf Trab.
    Vielen Dank für Deine herzliche Begrüßung hier.
    Ich denke ,dass ich mich hier sehr gut austauschen kann.

    Samtpfötchen
    Hallo @Samtpfödchen
    Die @Grummelprinzessin hatte in @farmer59 Thread in Kapitel 5 folgenden Link eingestellt m.aerzteblatt.de/news/73967.htm
    Pauschal kann man wohl nicht von einer Kontraindikation sprechen, es scheint wohl noch auf zusätzliche Mutationen anzukommen. Falls also der Fall eintritt, dass eine Immuntherapie bei einer EGFR Mutation zur Sprache kommt, dann sollte man dem Behandler/Behandlerin tief in die Augen blicken und nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen fragen... ;)

    Lieben Gruß,
    dagehtnochwas

    PS: ich sehe gerade, dass ich den Link für Mobilgeräte gepostet habe - die Darstellung ist möglicherweise etwas putzig auf anderen Geräten.
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „dagehtnochwas“ ()

    Liebe dagehtnochwas,
    der Link, den Du nochmals aufgerufen hast, ist lesbar. Inzwischen gibt es dazu auch 2 Kommentare zu den vorgestellten Studien.
    In den deutschsprachigen öffentlich zugänglichen Fachmedien gibt es jede Woche Berichte zu Lungenkrebserkrankungen.
    @Moderatorenteam,

    Mein Vorschlag wäre, so wie im BK-Forum, einen Thread zu neuen Veröffentlichungen zu eröffnen.

    Herzliche Grüße,
    die Grummelprinzessin
    Ihr Lieben,

    ​es hindert euch niemand, Stränge zu irgendwelchen wissenschaftlichen Themen selbst aufzumachen. Ich bitte allerdings darum, keine Titel zu wählen, die andernorts schon verwendet werden.

    ​(Und bedenkt bitte, dass Ärzteblatt und Deutsche ÄrzteZeitung keine wissenschaftlichen Fachmedien sind.)
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo,
    heute war die CT Besprechung mit der Onkologin. Leider ist bei meinem Mann seit dem letzten CT im November der Tumor um ein paar Millimeter größer geworden, was für mich die Wirksamkeit von Giotrif in Frage stellt. Die Onkologin meinte ,es kann sich auch um Narbengewebe, oder eine Verformung des Tumors handlen.
    Giotrif soll weiter genommen werden und in 2 Monaten wir nochmal ein CT gemacht.
    Die Knochenmetas sind alle sklerosiert, Lymphknoten i.o. und auch keine neue Infiltration oder Pleuraerguss in der Lunge. Wir sind ganz schön platt, weil es meinem Mann so gut geht und wir nicht mit so einem Ergebnis gerechnet haben.
    Es grüßt sorgenvoll das
    Samtpfötchen
    Hallo@peraspera,
    danke für Deine aufmunternden Worte. Ich versuche ja mich nicht so reinzusteigern und alles etwas gelassener zu sehen, aber es gelingt mir einfach nicht, zumal es nicht zwei oder drei, sondern sieben Millimeter größer sind.
    In meinem Kopfkino laufen schon wieder Horrorfilme. X(

    LG
    Samtpfötchen
    Hallo@Mike67,
    bei meinem Mann wurde bisher immer ein normales CT gemacht, noch gar nie ein PET, weiß auch nicht warum.
    Das muss ich beim nächsten Termin mal erfragen.
    Du kennst ja das Sprichwort " die Hoffnung stirbt zuletzt" und wir wären wahnsinnig glücklich ,wenn es sich nur um Narbengewebe handeln würde. Leider bin ich etwas skeptisch :S Hat Giotrif evtl. schon nach 8 Monaten versagt?
    Jetzt versuchen wir erst mal entspannt in Urlaub zu gehen, und nicht so viel zu grübeln. Und am 4.August gibt es dann das nächste Onkologen Gespräch ,dann haben wir Klarheit. Und Euch drück ich die Daumen für`s CT bei Deiner Frau,und wünsche ein "langweiliges Ergebnis"
    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Samtpfötchen schrieb:

    bei meinem Mann wurde bisher immer ein normales CT gemacht, noch gar nie ein PET, weiß auch nicht warum.

    Hallo Samtpfötchen,

    bei deinem Mann sind ja offensichtlich auch ohne PET bereits die Metastasen festgestellt worden, womit auch das Therapiekonzept festgelegt war. Eine PET wird normalerweise nur gemacht (und bezahlt), wenn nicht klar ist, ob Metastasen vorliegen und man im Zweifelsfall eine geplante Therapie grundlegend ändern müsste, beispielsweise nicht mehr operieren würde.
    Es grüßt die Hexe.
    So, ich bin dann mal weg im Urlaub..... 8)

    Bis bald
    Samtpfötchen

    @Laborratte,
    die Frage, ob aus heiterem Himmel Knochen brechen können haben wir uns auch schon gestellt.
    Ich glaube aber, dass bei Instabilität und Brüchigkeit ,die Knochen schon stärker geschädigt sind und das dann auch mit Schmerzen verbunden ist ?( Vielleicht kann uns ja Flower 66 aufklären.
    Hallo Ihr Lieben,
    so am Dienstag ist es dann soweit. Kontroll CT bei meinem Mann und dann wird sich entscheiden ob Giotrif noch wirkt oder nicht. Und wenn nicht, wie geht's dann weiter???
    Wir sind ganz schön angespannt. Ich könnte ein paar positive Gedanken und gedrückte Daumen gebrauchen.
    Am Freitag ist Besprechung, danach werde ich berichten.

    Gruß Samtpfötchen
    Liebes @Samtpfötchen,

    Ich denke an euch. Es ist immer ein schlimmes Gefühl, je näher der CT-Termin rückt. Bei mir ist es am Donnerstag auch wieder so weit und ich habe wegen meiner seit einigen Tagen andauernden Rückenschmerzen kein wirklich gutes Gefühl.
    Top wäre, wenn wir alle wieder ein paar entspannte Wochen geschenkt bekommen würden.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo @Samtpfötchen

    drücke fest die Daumen für Dienstag, gute Nerven und vor allem ein super Ergebnis! Falls es anders kommen sollte, wird man ganz bestimmt noch einige weitere Optionen für Deinen Mann haben.

    @Laborratte, ich habe auch schon einige Zeit vor CT-Termin die diffusesten Schmerzen in sämtlichen Regionen des Körpers. Es muss wohl vieles psychisch bedingt sein, die Anspannung macht einen einfach nur fertig, seelisch wie körperlich. Aber so schlecht es mir auch immer vorher ging, inkl. Schlafstörungen, so langweilig war zu meinem großen Erstaunen immer das Ergebnis des CT's. Dabei hätte ich schwören können, vom Krebs komplett verseucht zu sein.

    Ich wünsche Euch beiden gute Ergebnisse, damit Ihr mit Euren Lieben den Sommer noch richtig genießen könnt!!!

    Liebe Grüße,
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Hallo @Laborratte,
    ich wünsche Dir sehr ,dass beim CT was positives bzw. nichts auffallendes rauskommt und Du wieder eine entspannte Zeit genießen kannst. :thumbsup:

    @Mulli
    danke für`s Daumen drücken und Deine aufmunternden Zeilen. Ich hoffe sehr, falls Giotrif nicht mehr wirkt sich noch andere Optionen ergeben.
    Dir wünsche ich alles Gute und dass die Immuntherapie noch lange wirkt. :thumbup:

    Gruß Samtpfötchen
    Hallo meine Lieben,
    so erst mal Entspannung, ich bin soooo froh!!
    Tumor gleichbleibend ,keine neuen Infiltrate, Knochenmetastasen unaktiv , Lymphknoten o.k.
    Was bedeutet, Giotrif scheint noch zu wirken!! Ich bin so happy ,mir ist ein Riesen Stein vom Herzen gefallen.
    Weiteres Procedere: Nächstes Kontroll CT, und all die anderen Unteruchungen sowie Zoledronsäure im November.
    Euch allen schönes Wochenende....

    Gruß
    Samtpfötchen
    Liebes Samtpfötchen,

    das freut mich total dass Ihr so einen guten und stabilen Befund bekommen habt!
    Lass es Euch gut gehen heute und trinkt einen drauf :thumbup:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Angi0612“ ()

    Liebes @Samtpfötchen,

    Heute habe ich Zeit: Ehefrau auf der Betriebsfeier und die kleine Ratte schläft seelig, nachdem ich ihn von der größten Kacka-Windel ever ever erlöst habe.

    Und dann darf ich solche news lesen. Ganz tolle Sache. Weiter so.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Liebes @Samtpfötchen,
    ich freue mich sehr für euch das ihr gute und stabile Ergebnisse habt.
    Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffentlich wirkt Giotrif noch ganz lange.
    Man hat mir gesagt das es in der Thorax auch Patienten gibt bei denen es schon über 24 Monate hilft und neue Rekorde dürfen gerne gebrochen werden :thumbsup:

    Viele Grüße
    Flower66
    Hallo@Flower66,@Mona48
    danke, dass Ihr meine Freude teilt, und danke auch für die Mut machenden Beispiele der Wirkungszeit von Giotrif. Von zwei Jahren Wirkdauer hatte ich ja schon gehört, aber 36 Monate ist der Oberhammer. Diesen Rekord würde mein Mann sicher sehr, sehr gerne toppen.
    Ich hoffe und bete, dass es so kommt.

    @ Flower 66
    Es freut mich wirklich sehr, dass es Dir so gut geht. Möge das ganz, ganz lange so bleiben.
    Und das mit der Freundin Deiner Frau tut mir auch sehr leid. Und dann noch so jung. Ich wünsch Euch die nötige Kraft das zu verarbeiten.

    Und natürlich wünsche ich Euch beiden, dass Tagrisso auch sehr lange wirkt. Gibt es dazu eigentlich schon irgendwelche Erfahrungen??

    Gruß
    Samtpfötchen
    Hallo@ all, hier ein kleines Update,
    mein Mann war gestern in der Klinik zur kleinen Kontrolle: Röntgen, EKG LuFu und Blutgasanalyse.
    Alle Werte sind super, und das Röntgenbild vom Tumor ist auch konstant.
    Alles entspannt sozusagen. :thumbsup: Und bis auf den Ausschlag vom Giotrif an Armen und Beinen, geht es meinem Mann sehr gut.
    Nächste Kontrolle Mitte April.

    Gruß
    Samtpfötchen
    Super Samtpfötchen ... das freut mich, dass Giotrif so toll läuft bei deinem Mann.

    Ich drück die Daumen, dass das noch ganz ganz ganz viele Jahre so weitergeht. :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo zusammen,
    melde mich mal wieder,das CT meiner Frau war leider nicht so gut Vergrößerung des Lungentumors und zusätzlich noch ein Lebertumor neu hinzugekommen. Nach Genanalyse soll sie nun Tagrisso nehmen hat der eine oder andere von Euch Erfahrungen mit Tagrisso gemacht? Über Euer Feedback würde ich mich wirklich riesig freuen da ich im Moment so ziemlich am Ende bin
    Liebe Grüße Sparky
    Lieber Sparky,

    das tut mir leid ...

    Ich heb ganz fest die Daumen, dass Tagrisso gut anschlägt bei Deiner Frau :thumbsup: ... alles liebe für Euch <3

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    @Sparky_16,

    Hallo Sparky,

    auch mir tut es leid , dass nun wieder ein Wachstum festgestellt worden war . Ich hoffe für dich, dass bei deiner Frau nun Tagrisso so richtig wirkt und dafür drücke ich euch ganz doll die Daumen. Ab wann soll sie denn Tagrisso nehmen ?
    Ich nehme seit Mitte September auch Tagrisso und bei mir hat das CT Anfang Dezember gezeigt, dass Tagrisso ganz toll bei mir gewirkt hat. Das alles bei so gut wie keinen bzw. minimalen NW.
    Wenn du möchtest, dann lese mal meinen Strang dazu. Fragen kannst du natürlich auch stellen.

    LG Mona
    Hallo Mona, Hallo Angie
    vielen Dank für die lieben Worte.
    Das Tagrisso bei Dir @mona48 so gut wirkt macht mir nun doch wieder ein bisschen Mut vielen Dank. Meine frau soll ab morgen früh damit anfangen ich hoffe ganz doll das die Tabletten ihre Wirkung zeigen. Im Moment kann ich halt leider nur abwarten.
    Aber ich werde gerne mal Deinen Strang lesen, wenn ich darf würde ich auch gerne bei fragen noch mal auf Dich zukommen Mona wenn es für Dich ok wäre.
    Viele Liebe Grüße an alle
    Sparky