Wiederkehr des Zungenkrebses

    Hallo Boebi,
    ich bin so am routieren und die Menschen dort im KH sind echt sauer mit mir.Hatte ja den Direktor der Klinik geschrieben und der fragte meinen Mann ob ich Probleme hätte,ja natürlich für zu Hause ist bis vorgestern das mit dem Tracheostoma geklärt,ein Vertreter war da und erklärte uns alles,weiter nichts.Ich bekam einen Anruf,das die zuständige Sozialarbeiterin am Montag wieder da ist,es ist alles ein Chaos und sie dachten an ihn Montag zu entlassen,geht gar nicht bevor nicht alles geklärt ist.Der Transport zu den Ärzten,Weiterbehandlung,die Pflege zu hause,der Vertreter möchte beim ersten Mal dabei sein mit dem Pflegedienst,es ist alles offen,mein Mann scheint das gelassen zu sehen,ich nicht!

    Danke Boebi!!!
    es ist ein Chaos,liebe Grüße von Bummi und einen schönen Sonntag!!
    Hallo @Bummi,

    ​ich bin mir angesichts deiner Reaktionen nicht ganz sicher, ob du weißt, was diese AHB ist, von der Boebi hier spricht. Die Abkürzung steht für "Anschlussheilbehandlung" bzw. "Anschlussrehabilitation". Das ist ein Aufenthalt in einer Reha-Klinik, die in einer sehr kurzen Frist nach der Krankenhausbehandlung angetreten werden muss (wenn nicht noch Sachen wie Chemotherapie oder Bestrahlung angeschlossen werden) und die normalerweise vor der Entlassung vom Sozialdienst der Klinik beantragt wird. Bitte sprich am Montag darüber!
    Es grüßt die Hexe.
    ...meine letzte Nachricht ist hier gar nicht vorhanden,leider,habe gerade erfahren von dem Vertreter der Firma für die Gerätschaften zu Hause,das er heute entlassen wird,na das finde ich so toll es über den Weg zu erfahren.Ich habe keine Info´s über weiteres Vorgehen,mir meine Finger heute wund telefoniert,wegen Rollstuhl,Pflegedienst,Transport,Medikament,HNO,es ist zum ....,mit diesem Krankenhaus,wir sollen psychische Begleitung leisten,was wior natürlic tun,aber das Krankenhaus unterstützt die Angehörigen auf keinen Fall,deshalb wollte er auch so schnell wie möglich raus,was eigentlich gar nicht zu ihm passt,aber erschwört auf den Oberarzt,kann ich nicht beurteilen,kenne ihn nicht,weiß nur das er nicht erfreut war über meine Mitteilung,das ich Unterstützung erwarte.
    Jetzt bin ich erst einmal fertig mit den Nerven,kann jetzt nur abwarten und dann handeln.
    Im Rücken habe ich die HNO-Ärztin,die uns nach Möglichkeit unterstützen möchte.Von AHB haben die im Krankenhaus noch nichts gehört,so jedenfalls mein Eindruck!!!!

    LG trotzdem von mir an Euch!!!!
    Liebe @Bummi,
    es ist sehr gut, dass die HNO-Ärztin Euch unterstützt.
    Wenn sie aus dem Krankenhaus den Arztbrief (zunächst in Kurzform) erhält,dann kann sie die Rezepte für die Medikamente, die er benötigt rezeptieren. Eher geht dies leider nicht, da die stationäre Behandlung erst abgeschlossen sein muss, also er muss das KH verlassen haben.

    Desweiteren kann sie oder der Hausarzt häusliche Krankenpflege verordnen, dies ist etwas anders als. wenn jemand über das Pflegeversicherungsgesetz seine Pflege erhält. Hast Du Du denn schon einen Pflegedienst, der déinen Mann betreuen wird? Es geht sicherlich um die Hilfe beim Aufstehen, Waschen und Anziehen oder auch das Verabreichen der Medikamente.

    Einen Rollstuhl kann man im Sanitätshaus leihen, dafür ist eine ärztliche Verordnung erforderlich.

    Du wirst erstmal ein Paket mit Rezepten und Verordnungen in die Hand bekommen, es ist schade, dass sich dein Mann so schnell entlassen läßt. Zumindest was sein Krankheitsbild betrifft, wäre eine längere Vorbereitungszeit erforderlich gewesen.

    Wenn ich richtig gelesen habe,kommst Du aus Berlin. ?Es gibt dort in jedem Stadtbezirk Pflegestützpunkte, die erkrankte Menschen und deren Angehörige kostenfrei beraten. Die Berater kommen auch ins Haus. Dorthin kannst Du Dich wenden,wenn Du Hilfe benötigst.Bitte schaue einmal auf diesen Link:pflegestuetzpunkteberlin.de/
    Hier ist noch eine Übersicht mit allen Berliner Pflegestützpunkten:pflegestuetzpunkteberlin.de/im…gestuetzpunkte_berlin.pdf

    Liebe Bummi, ehe ich meinen Beitrag beende möchte ich Dir noch ein großes Kraftpaket und einen lieben Gruss senden, bitte rufe im Pflegestützpunkt an, dort hilft man Euch.

    Tschüß,
    die Grummelprinzessin
    Hallo Ihr Lieben,jetzt brauchte ich erst einmal eine Pause.Die ganze letzte Woche war mit organisieren,Rennereien durch Berlin und Auseinandersetzungen verbunden.Nicht zu vergessen an mich zu denken.
    Mi waren wir im Krankekenhaus,eine junge Ärztin hat die Fäden am Arm gezogen,die im Gesich,tHals wurden am Montag gezogen,seinem Entlassungstag.
    Nun ist er eine Woche zu Hause,Rollstuhlorganiesiert,damit er raus kann.
    Es gibt einige Auseinadersetzngen,er geht immer gleich auf die Palme wenn ich nicht gleich verstehe oder reagiere.es ist sehr anstrengend.
    Nicht alles lass ich über mich ergehen,ich gebe Contra,die Kanüle zum sprechen benutzt er nicht,es sei zu anstrengend.
    Ich habe ihm gesagt,er soll langsam steigern,auch mit der Nahrung muß ich hinterher sein und er will das selbst bestimmen,aber ich denke zwei Flaschen a 760 kcal sind etwas wenig.Er will eben immer Recht haben.
    Jeden Tag kommt jetzt der Pflegedienst,vor allen Dingen wegen dem Heparin,im Krankenhaus konnten sie uns nicht sagen wie lang das noch gegeben werden soll.
    Heute muß ich zu seiner Ärztin,weil das mit den tabletten noch nicht geregelt ist,vorige Woche war ich zwei Mal dort,sie hatte Urlaub.
    Morgen soll er wieder zum KH und das mit dem Transport ist immer noch nicht vollständig geklärt,bestellt ist er schon,aber es fehlt die vollständige Kostenübernahme.
    Ich weiß ja auch nicht warum die uns im KH bestellen,wenn sie keine Auskünfte geben können.
    Heute um 14.00 Uhr habe ich einen Termin bei der Krebsberatung.Aber ich muß mir auch noch eine Spritze holen und KG am Gerät.
    es ist alles chaotisch,er liegt fast den ganzen Tag.

    Einen angenehmen,heißen Tag wünscht Bummi,hach etwas runter geschrieben von der Seele.!!!!
    Hallo Bummi,

    ich hoffe, Du hattest die Möglichkeit die HNO-Ärztin anzutreffen und sie konnte Dir weiterhelfen. So zum Beispiel mit dem Antrag auf eine Reha-Maßnahme. Denn das Zeitfenster für eine AHB dürfte zu sein. In der Reha-Einrichtung bekommt Dein Mann das Sprechen gezeigt und kann unter Anleitung die Handhabung etc pp erlernen. Auch ein Logopäde wäre sinnvoll. Dieser kann ihm ebenfalls viel Unterstützung bieten. Nach Freigabe durch die Ärzte kann gegebenenfalls manuelle Lymphdrainage und auch Physiotherapie verschrieben werden, damit ein Lymphödem entfernt werden kann bzw die Beweglichkeit der Muskeln, Nerven, Faszien wieder in Gang kommen kann. All das wäre ein Teil der AHB bzw Reha-Maßnahme. Abgesehen von der psychischen Unterstützung.

    Das mit dem Essen ist so eine Sache. Ich weiß noch, dass ich am Anfang gerade mal einen Beutel mit 500 Kalorien an einem Tag geschafft habe. Und nach Entfernung des Magensonde war das Essen nicht gerade mein Highlight - wie bei allen. Und ich war noch gut dran, denn meine Operation war im Hals und außerhalb des Mundes über den Lippen. Das Transplantat wurde hinter dem Ohr entfernt, also nicht wie bei den Karzinomen im Mund vom Arm. Von daher konnte ich zwar schlucken, mit viel verschlucken, hatte aber durch die (tatsächliche, aber auch ärztlich verordnete) Mundsperre keine Möglichkeit außer Suppen mit Strohhalm und später völlig püriertes Essen zu mir zu nehmen. Und Babybrei aus dem Glas, du meine Güte war das ekelhaft. Denn der Geschmack war ja auch verändert.

    Das Gespräch heute in der Klinik dürfte das Ergebnis aus der Pathologie mit sich bringen. Und auch wie die Nachsorge auszusehen hat. Wer sie macht und was sie alles beinhalten sollte.

    Und nach so einer langen Operation und dem nunmehr nicht mehr vorhandenen Schmerzmittelpegel nach der Operation dürfte jetzt die Schwäche kommen. Der Körper hat da einen Gewaltmarsch hinter sich und die Erholung geht nicht so schnell vonstatten. Inwieweit die anderen auf einen Pflegedienst angewiesen waren, weiß ich nicht.

    Du schreibst, dass Du bei der Ärztin Tabletten holen willst. Gibt es die auch in flüssig? Das Schlucken könnte problematisch werden. Wenn zu wenig Speichel gebildet werden kann bzw alles noch zugeschwollen ist, dann bleibt die Tablette am Gaumen hängen. Und da sollte sie sich nicht auflösen, sondern erst im Magen.

    Vielleicht hat Eure Krankenkasse eine Ärztehotline? Auch die kann behilflich sein. Zumindest kann sie Tipps geben. Anleiern eher weniger. Das kann aber die Krankenkasse unterstützen, genauso wie die behandelnden niedergelassenen Ärzte.

    Ich denke aber, dass Du auch bei der Krebsberatung einiges in Erfahrung bringen konntest.

    das erstmal von meiner Seite :)
    viele Grüße
    JF
    ...so,da bin ich wieder. habe gestren noch 2 Stunden Nordic Walking gemacht und nachmittag war ich bei uns hier an der Spree,um mich etwas einzukriegen.
    Sein Verhalten macht mich agressiv,wenn ich etwas nicht gleich verstehe rastet er aus,auch hätte er gern,das ich sofort für ihn da bin wenn er etwas gemacht haben möchte,ohne Rücksicht darauf,das ich auch gerade in eigener Sache beschäftigt bin.es ist schwierig und keiner möchte eigentlich mit ihm Kontakt haben,alle sind froh nicht so dicht mit ihm zusammen zu sein,selbst seine Schwester,nun gut!!

    am Liebsten hätte ich natürlich,wen er die Reha machen würde,der Oberarzt hat letzte Woche noch gesagt als wir wieder im Franklin waren,das ich mich mit der Sozialarbeiterin in Verbindung setzen könnte und er trotz des Keims(MRGN) eine Reha bekommen könnte.Er möchte sie nicht.
    Er übt auch mit der Sprechkanüle nicht,am Hals links hat er jetzt ein dickes "Ei",ich denke da ist wieder Physio angesagt.
    Aber am Freitag haben wir nun endlich einen Onkologen,empfohlen von meiner Ärztin und den werde ich ausquetschen.
    Es gab also noch kein pathologisches ergebnis und eigentlich hängt alles in der Luft mehr oder weniger.
    Die Tabletten werden immer gemörsert von mir.Mit flüssigem ist es schwierig,meist mit Alkohol behaftet und er ist seid 17 Jahren trockener Alkoholiker!

    Sobald er schlucken kann,kommt wohl die Kanüle raus.Es ist immer noch eine ganze Menge Schleim vorhanden,wird aber weniger.

    Natürlich ist er verzweifelt,er hat so gern gegessen,er versucht auch schon Flüssiges zu sich zu nehmen mit mäßigem Erfolg.

    Ansonsten kommt jetzt nur Freitags der Pflegedienst zum wechseln der Kanüle,er macht alles selbst und somit macht er auch alles mit sich selbst aus.da bin ich anders,denn ich suche Hilfe und Unterstützung.
    ganz wichtig für mich:Mindestens ein Mal am Tag etwas für mich,nur für mich machen,heute gehe ich wieder zu einem Vorstellungstermin zwecks Kinderbetreuung.

    Sein Blutdruck ist abends meist beide Werte unter 100,gestern 98/48,sicherlich kommt das auch vom Morphium,die Betablocker hat er wohl schon eingeschränkt!

    So,Ihr lieben,er ist jetzt auf dem Weg zur HNO,ich bin mal nicht mit.

    Liebe Grüße und vielen,vielen Dank ,Bummi!
    Oje Bummi
    War dein Mann vor der Erkrankung auch so?
    Als mein Mann krank war kam seltenst ein Klagen....Aber er wurde auch ungeduldig wenn
    mal was nicht klappte. Dann bekam ich das ab. Zuerst fühlte ich mich angegriffen, Doch dann drehte ich das ganze mal um. Dachte, wie ich mich fühlen würde und reagieren wenn ich so eine Diagnose hätte. Irgendwann funktioniert man nur noch. Mein Freiraum war und ist mein Chor.
    Gut ist, das du dich dabei nicht vergisst und deinen Bedürfnissen nachgehst.
    Alles Gute Euch
    Liebe Grüße Jessica
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Benutzer-Avatarbild

    Beitrag von „Waldbaer Foerster 1“ ()

    Dieser Beitrag wurde von „J.F.“ aus folgendem Grund gelöscht: mit Renate per PN geklärt ().
    Hallo Ihr Lieben!!!

    Bin mal wieder da!!!
    Mein Mann hat jetzt wieder seid der Entlassung aus dem Krankenhaus 5kg abgenommen,insgesamt sind es jetzt 20kg.
    Ein Strich in der Landschaft!
    Der Blutdruck ist auch im Keller,die Betablocker hat er abgesetzt.
    Das soll wohl auch mit der Gewichtsabnahme zusammen hängen.
    Am Freitag waren wir bei einer Onkologin und Monatag im Krankenhasu auf seinen Wunsch abgesagt,heute waren wir bei seiner HNO Ärztin,sie meint es heilt wunderbar.
    hamsterbacken sind aber nichts dagegen.
    A m Freitag sind wir wieder im Krankenhaus,da werde ich mal nach Logopäde und Physio fragen.
    das mit der Reha soll erst Thema sein nach Abheil,ung der anderen Wunden am Arm und Oberschenkel und Hals,sagte die Onkologin.
    Er hat immer noch das Stoma und benutzt die Sprechkanüle nicht.
    Desweiteren hat er immer noch mit viel schleim zu tun und ist ziemlich agressiv wenn ich nicht gleich verstehe.

    ich versuche natürlich auch meinen Interessen und Bedürfnissen nachzugehen.
    habe wieder nordic Walking für mich entdeckt und gestern ist mikr doch tatsächlich ein Stock kaputt gegangen,aber morgen kommen die neuen.
    desweiteren mache ich Kinderbetreuung als ehemalige Erzieherin,so kann ich die Frührente aufbessern und die Salben und Spülungen,die nicht von der KK bezahlt werden,trotz seiner Befreiung,bezahlen.
    Da muß ich mich aber auch noch einmal erkundigen,ob es etwas dazu gibt und der Schwerbehindertenantrag muß neu gestellt werden.
    Etwas ruhiger ist es geworden,da die grundlegenden Organisationen geklärt sind.

    er nimmt jetzt auch freiwillig!!!4 Flaschen mit der Magensonde Nahrung auf!!

    So,Ihr Lieben,ich wünsche Euch alles,alles Liebe,Bummi!
    Viele Grüße aus der Kur kurbadrappenau.de/kliniken/stimmheilzentrum/ kann ich nur empfehlen :)
    Bummi ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute. Bei mir sind auch viele die erst kürzlich operiert worden sind, die sind auch froh um jeden Tip denen man ihnen geben kann.

    Liebe Grüße nochmals an alle hier, Frank
    Die Kraft des Geistes ist grenzenlos, die Kraft der Muskeln ist begrenzt.

    Koichi Tohai



    Vielen Dank,Frank!!
    Ich bin etwas ratlos,die Onkologin hat gesagt das eine Reha erst erfolgen kann nach der Wundheilung am Oberschenkel und Unterarm
    Der Oberarzt im KH hatte gesagt Reha auch mit dem MRSH keim möglich,am Freitag war der Chefarzt da ,der ihn auch operiert hat und wollte das Stoma ziehen,aber mein Mann wollte nicht.
    Auch das Schlucken ist noch sehr in Frage gestellt,die Sprechkanüle benutzt er gar nicht.
    Ich weiß auch nicht,die linke Seite,da wo der Lymphknoten auch entfernt wurde ist sehr geschwollen,sicherlich die Lymphflüssigkeit.
    Wir bekommen jetzt Überweisungsscheine für LOgopädie und Physio zugeschickt von der Klinik,da weiß eine Hand nicht was die andere tut!!!
    Am Mittwoch sind wir wieder bei der HNO Ärztin und nebenan ist die Physio,mal hören was sie sagen.
    nach dem Krankenhaus schien er mir mobiler als jetzt zu sein.
    Er liegt den ganzen Tag mit geschlossenen Augen.
    Ich bin hilflos.

    Liebe Grüße von Bummi!
    Hallo Bummi
    Hat dein Mann noch Schmerzen,oder hat er keine Lust mehr. Den ganzen Tag liegen ist ja auch nicht gut....deswegen die Reha so schnell wie möglich. Tut dir dann auch ganz gut,... etwas Abstand.
    Ich kann nachvollziehen wie es dir geht.
    Bis später mal
    Liebe Grüße
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Ihr Lieben,danke für Eure Nachrichten!!
    Hilflos mir gegenüber bin ich nicht,ich sorge für mich.Mindestens einmal am Tag ist etwas nur für mich,so habe ich es bislang geschafft.

    Hilflos bin ich nur bei ihm,denn ich weiß nicht inwieweit ich ihn auch einmal an die Kandarre nehmen soll und er sich trotz Schmerzen auch
    mal allein!!aufraffen kann.
    Ich kann es schlecht einschätzen und über Gefühle reden,das hat er noch nie geschafft,so leidet er vor sich hin.Ich bin eben da anders.
    Ich kann immer nur abwarten und hoffen und zusehen das ich nicht auf der Strecke bleibe und einen Rückfall baue!!

    Liebe Grüße von Bummi!
    Hallo,Ihr Lieben,
    ja ich weiß auch nicht,die Sonne lacht zwischendurch,es ist trocken und die Wohnung ist geputzt,der Abwasch gemacht,die Wäsche abgenommen und eingeräumt,er liegt und liegt und liegt,ich weiß nichjt mehr was ich anstellen soll um ihn zu bewegen.
    Zumindest hat er etwas zugenommen,nachdem er 4 Flaschen am Tag zu sich nimmt über die Magensonde.

    Ich gehe jetzt stöckeln,ich muß raus.

    Liebe Grüße an Euch und habt einen schönen Sonntag!!!

    Liebe GRüße von Bummi!!!
    Hallo Bummi
    Ja das kann ganz schön an die Substanz gehen wenn man sieht wie der Partner nur so rumliegt. Ich denke da ist schon eine Depression im Gange. Genau beurteilen kann das natürlich nur ein Arzt.
    Hab ihr keinen Hausarzt der mal ein Hausbesuch abstatten kann?
    LIEBE Grüße
    und ganz viel Kraft
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo,Ihr Lieben,
    danke Jessie für Deine Nachricht!!!
    Depressionen hatte er vorher schon.
    Morgen werde ich ihn mal zu seinem Lottoladen mit dem Rollstuhl fahren.
    Da ich viel unterwegs bin kann ich es nicht jeden Tag machen,ansonsten haben wir den Krankentransport.
    Er möchte alles langsam angehen,aber nun sind es ja auch schon fast 6 Wochen nach der OP und vom Herumliegen wird auch nichts.
    Am Do haben wir einen ersten Termin beim Logopäden und Physio beginnt Mitte Juli,am Freitag sind wir wieder im KH,in dem er operiert wurde.
    Wahrscheinlich bin ich zu ungeduldig,aber vom herumliegen in der Wohung wird die Psyche ja auch nicht besser.
    Das merke ich ja an mir,wie die Psyche manchmal über die Physe bestimmt,es ist erschreckend.
    Nun gut,heute gehe ich wieder Kinder betreuen,das ist "M E I N E " Zeit,die ich b rauche.
    Morgen gehe ich dann mit ihm raus und nachmittag wieder zu einer Familie.
    Jeden Tag ist Programm ,Telefonate,Besorgungen,Haushalt,er,mich nicht vergessen und trotzdem den Kopf hoch zu behalten.

    Nun gut,in der Hoffnung ihn mal stimmungsmäßig besser zu bekommen,er ist eben ein ganz anderer Typ wie ich und das muß ich eben auch berücksichtigen,
    wünsche ich Euch alles Liebe!!!
    Bummi!!!
    Hallo Bummi
    Ich glaube nicht das du ungeduldig bist. Du bist wie ich ein Macher.
    Nur vom liegen wird es auch nicht besser .Der Patient muss schon mitarbeiten. Aber bei einer Depression, nicht einfach. Ich kenne das . Mein Mann hatte es zum Glück nicht....Aber mein großer Sohn geht es seit dem Tod meines Mannes nicht gut...Er ist in Behandlung...Aber es ist nicht immer toll wenn er auf nichts Lust hat....und nur auf sein Bett verweilt....Das kann als Angehöriger und Mutter sehr belasten.
    Man darf sich halt nicht selber vergessen....Das ist gut das du dir deine Kraft woanders holst....
    Liebe Grüße
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    @Bummi

    Hallo Bummi,

    es ist unmöglich dir allgemeingültige Ratschläge zu geben, es werden immer nur Anstöße sein können. Du kennst deinen Mann am besten und solltest wissen, was du versuchen kannst ihn aus seiner Lethargie zu reißen. Nach dieser kurzen Zeit nochmal alles von vorne erleben zu müssen, gräbt ein verdammt tiefes Loch aus dem er wieder herauskommen muss. Die kleinsten Schritte sind schon wichtig.

    Ich glaube aber du wirst es schon richtig machen. Wichtig ist es, dass du deine Kräfte und damit meine ich auch deine physischen behältst. Deinem Mann und dir nützt es nichts wenn du auch noch komplett abbauen würdest. Die kleinen Freiräume brauchst du um den Kopf frei zu bekommen.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo Ihr Lieben,
    bin mal wieder da!!!

    Also so richtig Fortschritt gibt es nicht nach 8 Wochen,aber kleine!!!
    Er liegt immer noch viel,aber wir gehen auch regelmäßig raus,wenn er mal nicht wieder irgendwo hin muß.

    Wir haben mit Physio und Logo angefangen und das gibt natürlich Schmerzen und "Muskelkater",ist ja logisch,wenn man ewig nicht die Muskelpartien
    benutzt hat,ist,denke ich,wie beim Sport.Er hat jetzt so 4 Mal in der Woche Anwendungen und wird mit dem Krankentransport abgeholt.
    Manchmal fahre ich mit,aber er soll das auch allein bewältigen,ich faulenze ja in dieser Zeit nicht,erledige Dinge im haushalt,die er sonst übernommen hätte.Er hat mich ja relrecht verwöhnt und vieles hier gemanagt,ich konnte das erste Mal in meinem Leben abgeben und mich verlassen auf ihn.

    Er nimmt noch Schmerzmittel,Antrag auf Pflegegrad ist am Laufen,Antrag auf Erhöhung der Behindertengrades läuft auch.

    Es ist viel zu telefonieren(bin kein Freund davon,obwohl ich Frau bin!!),zu organisieren und auf die Pauke zu hauen.

    Das Stoma hat er noch,im Krankenhaus haben wir letztens wieder 4 Stunden gesessen und der Arzt wollte sich auf eine Diskussion nicht einlassen,aber da kennt er mich nicht.

    4 personen sollten vor uns sein und 18 waren es.
    Nach seiner Aussage Notfälle,sahen aber ganz munter aus,denn ich denke schon,das man abschätzen kann wenn es jemanden nicht gut geht.Aber meinem Mann ging es auch nicht gbut und erhatte keine Gelegenheit den schleim abzusaugen.Nun gut,prüfer und Spreer sollen ihnen schon in Erinnerung bleiben,das ist fast menschenunwürdig was da abgeht oder nicht abgehet.So geht man nicht mit Patienten um,auch wen er Kassenpatient ist,da er in seinem Zustand nicht kämpfen kann mach ich das .

    Jetzt sind wir erst wieder im August dran,es erfolgt dann die Kontrolle des Tumors(hoffentlich ist dieser Kannibale weg!!!) und wahrscheinlich dann doch das Entfernen des Stoma.

    Ich gehe jetzt 4 Mal in der Woche Kinder betreuen,insgesamt 10 Stunden,was mir Abwechslung,Freude und Anerkennung bringt.

    Was jeder dazu beiträgt,der uns kennt und verwandt mit ihm ist Sache sein ,ich bewerte es zwar,aber ich kann daran nichts än dern und keine Erwartungen haben.
    Lob und Anerkennung ist zwar schön,aber direkte Unterstützung wäre mir lieber.Aber es kostet unnötig Energie sich damit zu beschäftigen,wir brauchen sie.

    Ich bin froh,das er ja nun auch nicht mehr raucht,was er ja vorher noch getan hat und er probiert immer mal wieder zu essen oder zu trinken,macht seine Übungen,er hat doch so gern gegessen und daher muß er natürlich auch selbt etwas tun,das habe ich ihm deutlich gemacht,ich kann dahingehend nichts tun.

    So Ihr Lieben,danke für Euer Interesse,Eure Unterstützung und ich wünsche jeden eEinzelnen von EDuch alles Liebe und Gute,viel Kraft und wenn möglich,positives Denken.

    Euer Eumelchen!!!!
    Hallo,Ihr Lieben,teilweise ganz unten,keine Besserung in Sicht,am 27.09. erst wieder einen Termin in der Klinik.Physio und Logo laufen,aber trotzdem noch Morphium,fast nur Liegen ist angesagt,ab und zu bekomme ich ihn raus.ob das alles so richtig ist nach 10 Wochen!!!nach der OP,ich weiß es nicht,es scheint mir doch nicht befriedigend zu sein.Sprechkanüle benutzt er nicht,mit essen ist gar nichts.Gewicht geht ganz langsam nach oben mit der doofen Flaschenahrung durch PEG.
    ich weiß nicht,bin ziemlich ratlos.

    Bin teilweise neidisch auf meine Schwägerin wenn sie berichtet was sie so alles jetzt wieder unternommen haben.

    Ja,wenn sie uns mal unterstützen würde!!

    Ich bin ja auch viel unterwegs mit meiner Kinderbetreuung,aber letztendlich endet alles in Rücksichtnahme,Angst,Verlust von geborgenheit,Liebe Streicheleinheiten,und naja,an anderes ist nun einmal gar nicht zu denken.

    Nun,denn alles Liebe Euch!!!

    Euer Eumelchen!!!!
    Liebe Bummi / Eumelchen (?),

    zehn Wochen sind für Dich vielleicht eine lange Zeit. Für Hals-Kopf-Operierte ist das dagegen eine Sekunde, etwas übertrieben ausgedrückt. Wir rechnen eher in Monaten, ja sogar manchmal in Jahren. Dein Mann hat einiges an Eingriffen innerhalb einer Operation hinter sich. Da er wohl schon vorher ziemlich angeschlagen war und auch das Operationsgebiet durch Bestrahlung und Chemo angegriffen ist/war, ist der Heilprozess wesentlich länger als ohne diese vorigen Therapien. Manche brauchen wesentlich länger, um wieder an Gewicht zuzulegen. Der Körper ist voll in Aktion, um die Eingriffe (Mund, Hals, Arm, Bein) abzuarbeiten. Dann kommt noch das Morphin hinzu, dass ja auch massiv in den Körper und dessen Stoffwechselvorgängen eingreift. Auch wenn Du es nicht gerne hörst, so musst Du ihm und insbesondere seinem Körper die Möglichkeit einräumen wieder zu Kräften zu kommen. Auch die Termine beim Physiotherapeuten und Logopäden kosten Kraft.

    Ich möchte Dir eine Begebenheit aus einem Vortrag über Sport und Krebserkrankung erzählen: Eine Angehörige beschwerte sich bei dem onkologischen Sportmediziner, dass ihr Mann immer nachhaltig angehalten werden muss mit ihr Nordic Walking zu machen. Der Dozent wandte sich an den Mann, der resigniert neben ihr sass, und fragte ihn, ob er danach immer erschöpft sei. Die Antwort war ja. Daraufhin meinte der Dozent zu der Ehefrau, dass sie ihn in Ruhe lassen soll und allein walken sollte, da sie ihm die mühsam aufgebauten Reserven mit der Aktion des Nordic Walkings wieder nehmen würde, ihr Mann aber um Ruhe zu haben diese lieber opfere. Sie war pikiert, aber ruhig. Und der Mann erleichtert, das war deutlich zu sehen. Und hat uns allen zu denken gegeben.

    Ups, wirst Du jetzt denken. Ja, könnte ungewollt bei Euch auch sein, dass Du zur Zeit zuviel von ihm verlangst. Klar wird er sich auch hängen lassen. Hier stellt sich die Frage, wie weit muss dann von außen eine Aufforderung kommen. Und wann ist sie einfach noch verfrüht. Das kannst Du nur mit ihm zusammen entscheiden. Auch wenn es schwer fällt.

    Dir wünsche ich viel Spaß mit "Deinen" Kindern und die entsprechende Ablenkung.
    viele Grüße
    JF
    Hallo Bummi,

    du hast von J.F. bereits die meisten Antworten bekommen.

    Ich kann noch aus eigener Erfahrung dazu noch hinzufügen, dass es auch nach fast 10 Jahren teilweise immer noch schwer ist sich aufzuraffen. Das ist nach der Physiotherapie und der Lymphdrainage besonders so. Schon ein fehlender „Mittagsschlaf“ reicht schon aus um für den Rest des Tages völlig fertig zu sein.

    Du meinst es gut, aber lass deinem Mann Zeit.

    Liebe Grüße
    Boebi

    PS: Woher kommt das Eumelchen?
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    ...das tut mir verdammt gut,was Ihr da geschrieben habt,auf so etwas habe ich wirklich gewartet,das es doch noch dauert,seine Schwester denkt schon,das er dem Tod zu geht und das etwas nicht stimmt,da es lange dauert,jetzt kann ich es verstehen.Dankend und sehr demütig nehme ich Eure Zeilen an.

    Natürlich helfe ich ihm wo ich kann und versuche auch mein leben weiter zu leben,eben etwas anders wie zuvor,ist klar.ich würde ihn natürlich gern mit reißen,aber Ihr habt Recht,ich muß ihm Zeit geben!!!!!

    Ich bin dankbar,das er mir noch eine Weile erhalten bleibt und eigentlich ist jeder Tag ein geschenk,ich schraube jetzt zurück und lass mich nicht verrückt machen.

    Ja,ich bin furchtbar,aber Ihr helft mir verdammt gut!!!

    Icke,icke bin Berlina!!!!Seid 37 Jahren am 2.06. gewesen,Import aus der DDR!!!

    Liebe Grüße von Bummi!!!!!!
    ...Eumelchen war jetzt ein Versehen,aber es war ein Spitzname für meinen Bruder,meiner war eben Bummi,von meiner Oma gegeben,noch bevor die Zeitschrift in der DDR "Bummi" erschien,die es heute noch gibt!!!
    Ich bin 1980 ausgereist.

    Ich danke Euch so sehr,mein Mann ist jetzt zur Physio,ich habe heute frei,Kinder sind im Urlaub(teilweise),Sonne lacht,mach etwas auber,wir sind ja seid 6 Tagen ohne Gas und Warmwasser,,man hat ja sonst keine Sorgen!!!!

    Muß nur kurz heute raus,für ihn Lotto spielen und genieße dann unseren Balkon!!!
    Nehme den Ratschlag gern an und lass meinen Mann ruhen!!!

    Aber eins noch:Morphium,habe 50 Beutel am Samsatg!! von der Apotheke geholt,zehn sind schon weg und er hat mir gesagt,er nimmt jetzt nur noch zwei pro Tag,was meint Ihr???
    Liebe gRüße von eurer Bummi!!!
    Hallo Bummi,

    Bummi schrieb:

    er hat mir gesagt,er nimmt jetzt nur noch zwei pro Tag,was meint Ihr???


    das ist eine Frage an den Arzt, der diesen Wirkstoff verschrieben hat. Wir als Laien sind da die falsche Ansprechpartner. Auf jeden Fall müssen Opioide langsam ausgeschlichen werden. Sonst bekommt er Entzugserscheinungen. Manche Wirkstoffe sorgen auch dafür, dass der Körper einiges was er zum Teil selber herstellt nicht so schnell wieder selber produziert und das kann ebenfalls zu gesundheitlichen Problemen / Aussetzern führen. Wir wissen auch nicht in welcher Höhe und Menge und wie lange er welche Medikamente nimmt. Deswegen unbedingt mit dem Hausarzt im Gespräch bleiben.

    Und eine Frage meinerseits, weil Du von "Deiner Hamsterbacke" schreibst: Haben die Ärzte Lympdrainage freigegeben? Davon schreibst Du nichts.

    viele Grüße
    JF
    Hallo!!!und Danke!!!

    Das mit dem Morphium müssen wir unbedingt nächste Woche abklären,dann haben wir den ersten Termin bei seiner Hausärztin nach der OP.Vorher waren wir immer bei seiner HNO-Ärztin und einmal bei einer Onkologin!!

    Als trockener Alkoholiker(17 jahre!!!) kennt er ja das mit Abhängigkeit und Entzugserscheinungen,deshalb mache ich mir vielleicht mehr Sorgen wie er.

    Er bekommt seid zwei Wochen 2-3 Mal pro Woche Lymphdrainage und einmal Logopädin,bischen wenig,aber das wird mehr.Es geht immer mit dem Krankentransport zu den Praxen,so kann er dann auch einmal allein fahren,wenn nicht so viel gesprochen werden muß.

    Einen schönen Beginn des Dienstag´s wünscht Bummi!!!
    Hallo Ihr Lieben,
    leider merke ich nichts von berauf,alles noch beim Alten,leider!!!2-3 Mal in der Woche Physio und zwei Mal wnn möglich Logopädie.Er ist schnell aufbrausend wenn ich etwas nicht gleich verstehe.Am 25. sind wir beim MRT und am 27 wieder nach langer Zeit in der Klinik.HNO_Ärztin meinte,alles ist Bestens. Stoma wird einmal pro Woche gewechselt und ein wening zugenommen hat er.Ich weiß mir keinen rat mehr!

    Liebe Grüße von Eumelchen!!!!
    Hallo Bummi,

    das aufbrausende, es ist schwer zu verstehen, aber auch ich als selbst Betroffener bin immer noch sagen wir mal, verdammt dünnhäutig.

    Auch meine Reaktionen sind nicht immer so wie sie sein sollten und ich weiß das auch und lerne immer noch. Ich versuche es zu unterdrücken, aber es kommt trotzdem immer wieder durch. Gerade die Situationen in denen ich es nicht mehr selber kann und versuchen muss etwas zu erklären was früher so einfach ging.

    Ich hoffe es wird sich irgendwann legen und meine Frau ist verdammt geduldig mit mir

    Trotzdem ist es schön, dass es sonst alles besser ist. Hoffen wir dass der Rest auch wird.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    ....hurra,in einer schlimmen zeit eine Antwort!!Danke Boebi,ich bin leider von Natur aus sehr ungeduldig,habe aber gehört,das man das wohl auch lernen kann.Ich bemühe mich,es ist ganz schwer.hatte mir schon ein wenig Besserung erhofft,aber meist döst er vor sich hin und muß Morphium nehmen.Das mit den Schmerzen muß doch mal nach lassen.naja,in 4 Wochen sind wir beim MRT und in der Klinik danach,ich weiß gar nicht ob ich da etwas wissen möchte.Man ist einfach hilflos,total hilflos und ich leide so mit.Was will mir der liebe Gott,wenn es ihn gibt noch nehmen?
    Kann ihn zur Zeit auch nicht nach draußen fahren,da ich zur Zeit selbst schlecht laufen kann.das wir uns mal an die Spree setzen,da er jetzt auch ein Akku-Gerät hat und wir länger unterwegs sein könnten.

    Euch allen einen schönen sonnigen tag und ich danke Euch von gamzem Herzen,wwenn Ihr mit antwortet!!!!!

    Euer Eumelchen!!!!
    Hallo Bummi
    Ja Geduld soll man haben ,nur wie lange...?
    Es ist nicht einfach für beide Seiten.
    Dabei sollte man doch froh sein ,sich noch zu haben.

    (Mein Mann hat sein Morphium immer runterreduziert um halbwegs einen klaren Kopf zu haben. Trotz der Schmerzen. Er wollte am Leben teilhaben)
    Wie lange die Heilung dauert ist unterschiedlich. Hängt von der Bestrahlung ab. ,und wie gut alles verheilt
    Ich wünsche dir weiterhin starke Nerven und deinem Mann gute Genesung
    Liebe Grüße
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    ...zur Zeit habe ich ein wahnsinniges Tief,vorher,es ruht jetzt,habe ich vier Mal in der Woche Kinder betreut und mein Therapeut war da und das Tägliche.Bei der Krebsberatung war ich auch.Es hängt alles so in der Luft,keine Besserung in Sicht,sicherlich ist dieses Tief auch einmal normal zwischendurch und ich muß es aushalten,Heute hat er Physio abgesagt wegen Schm,erzenn,also ich abgesagt.nachher möchte ich mal versuchen mit ihm ein wenig raus zu gehen.
    Stimmt,zur Zeit jammer ich etwas mehr als sonst,aber diese Stimmungsschwankungen,sind die nicht normal?ich muß es wahrscheinlich annehmen,natürlich bin ich froh ihn zu haben,aber ein Leben ist es nicht,ohne sprechen und essen(jammer),Wird er das wieder etwas können?
    Die Kiefernzange benutzt er auch nicht.Morgen möchte ich mal versuchen mit ihm zur Logopädin zu fahren,kann zur zeit schlecht laufen,ziemlich große Aussetzer,ich denke,das ist alles der Kopf.
    Liebe gRüße an Euch allen von Euer Eumelchen!!!!!
    Hallo Bummi
    Dein Mann muss natürlich mit zur Genesung beitragen. Er sollte schon die Spatel benutzen und jeden Tag üben. Sonst verhärtet sich die Kieferklemme.

    Da du als Partnerin siehst das es nicht vorangeht und dein Mann leidet...kann ich deinen Unmut verstehen.....Aber er muss auch etwas tun.
    Habt ihr bald einen Kontrolltermin? Da solltest du das Problem ansprechen.
    Liebe Grüße und weiterhin starke Nerven
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    ...seid drei Tagen habe ich das Gefühl das es ihm ein wenig besser geht,aber er hatte auch nicht so oft Physio.ich denke,er nimmt auch weniger Morphium.Aber sein Tracheostoma blutet wab und zu,was sagt Ihr dazu????Morgen kommt die Diakonie zum Wechsel und am Montag sind wir beider HNO Ärztin,am 27. ist in der Klinik erst wieder ein termin,ich überlege was ich nun tun soll!!!!
    gebt mir bitte einen Rat.

    Liebe Grüße von Bummi!
    Hallo Bummi,

    ich kann dir nur sagen, sofort ins Krankenhaus.

    Damit könnt ihr nicht bis Montag warten.

    LG
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    ...ja,ich merke ich brauche wirklich mächtig Geduld,vielleicht lerne ich es noch!!!

    Er hat auch zugenommen von in den 60ern Kilo´s hat er jetzt 76,ich schließe auch ständig diese "leckeren " Flaschen an.
    Wenn er allerdings das Morphium nimmt,so wie heute,ist er weg geschossen und dann kann er nachts nicht schlafen.Manchmal frage ich mich,nimmt er es wegen den Schmerezen oder weil er einfach weg geschossen sein möchte.
    Mit Transport zu Physio und LOgo klappt alles,bestelle heute wiede für die nächste Woche.
    Übernächste Woche geht es zum MRT und danach zum Krankenhaus.
    Ansonsten sind seine Wangen noch ziemlich geschwollen und manchmal heiß,ist ja klar,da ist eine Mnge passiert und der Körper muß sich neu sortieren.

    So,Ihr Lieben,alles Liebe und Gute für Euch,ich kann immer noch nicht aus dem Haus und hab´mir jetzt auch noch eine Blasenentzündung eingefangen.

    Morgen werde ich mal anrufen wegen einen Gutachtertermin für ihn,wann die denn mal in die Reihe kommen möchten.ich brauche Unterstützung.

    Vielen Dank und bis zum nächsten Mal,danke für Eure Unterstützung!!!

    Euer Eumelchen!!!
    Hallo @Bummi,
    lese immer bei Euch mit und klinke mich jetzt mal wegen der Blasenentzündung ein. Sicherlich hast Du schon haufenweise gute Ratschläge bekommen, und falls ich damit nerve, möchte ich mich vorab entschuldigen. Unser Hausarzt ist Spezialist für BLentzündungen (hat geforscht und ich glaube auch seine Promotion darüber geschrieben) und er versucht es zunächst ohne Antibiotika mit Utipro plus Kapseln. Viel Trinken (weißt Du bestimmt), aber hauptsächlich rote Säfte. Cranberry soll am besten sein, aber die anderen wirken auch. Zusätzlich 3x 1EL naturbelassenen Honig, darin sind jede Menge natürliche abiotisch wirkende Stoffe drin (sollte möglichst im Dunkeln gelagert werden, dann bleiben mehr davon erhalten).
    Lieben Gruß und gute Besserung
    Bella