Diese Achterbahn macht mich fertig!

    Moin zusammen,

    also wenn es geht werde ich auf jeden Fall bei ihr sein, wenn es soweit ist. Das hat sie sich immer gewünscht...

    Die Mädels der Pflege sehen da auch dringenden Handlungsbedarf, was die künstliche Ernährung an geht, aber organisiere mal sowas für zu Hause! Du brauchst erst mal wen, der nach Hause kommt und den Port anstechen darf. Dann brauchst wen, der nach jeder Gabe den Port spült und auch das ganze Material, samt Medis, müssen ja parat stehen. Das gestaltet sich aktuell ziemlich schwierig, da mich jeder zweite hier auslacht, wenn ich von Hausbesuch rede. Mit viel Glück kriege ich die Pallis ja noch davon überzeugt hier auf zu schlagen, aber auch nur dann, wenn ich denen die ganze Nummer Mundgerecht präsentiere, sprich alles durchgeplant habe und die "nur noch" zum Port anstechen kommen müssen.

    Danke für die Wünsche und Hinweise.

    Euch allen einen schönen und schmerzfreien Sonntag

    LG
    Micha
    Hallo Micha
    Als die Palliativ Ärztin damals gemerkt hat ,das es mit meinen Mann zu Ende geht, bekam er von heute auf morgen nichts mehr zu trinken. Das sind Lebenserhaltene Maßnahmen, die mein Mann nicht wollte,und das für den Sterbenden sehr anstrengend ist wenn er über die Magensonde noch Wasser bekommt. Arbeiten denn die Nieren deiner Frau noch richtig?
    Ich sende dir ganz viel Kraft
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Micha,
    Hätte gern schon früher geantwortet, aber ich muss arbeiten...
    Mittlerweile ist Sonntag Nachmittag, ich hoffe es geht bei Euch so einigermaßen.
    Bitte sei mir nicht böse, wenn ich das jetzt frage, aber kann es sein, dass Du vielleicht nicht alles registrierst, was die Ärzte von sich geben? Oder dass nicht alles hängenbleibt sondern manches durchrutscht? Weißt du, als meine Mama so krank war, hat mein Papa bei den Gesprächen immer sehr genau hingehört, konnte sich aber im Nachhinein an vieles nicht erinnern. Ich habe so gut es ging seine Lücken gefüllt, vieles von dem was er der Familie erzählte wäre sonst falsch gewesen. Hast du niemanden, der zu einem Arztgespräch mitkommen kann? Die nette Nachbarin vielleicht?
    So erscheint es mir bei der Geschichte mit der Flüssigkeitszufuhr. Es ist nicht richtig, dass ein Mensch nicht sterben kann, wenn er Flüssigkeit zu sich nimmt. Richtig hingegen ist die Aussage, dass er nicht gleich verhungert wenn er zu trinken bekommen kann.
    Bei meinem Vater habe ich erlebt, dass die Flüssigkeitszufuhr als letztes reduziert, bzw. Weggelassen wurde Er hat ohne Nahrung noch 10 Tage leben müssen- so muss ich es in diesem Fall leider formulieren, das war sehr hart für uns alle.
    So wie ich das hier lese, ist Deine Frau aber noch lange nicht so weit, Du solltest daher auf die künstliche Ernährung drängen, zumal die Damen vom Pflegedienst das genauso sehen. Ich drücke die Daumen dass Du am Montag schnell was erreichen kannst und Besserung eintritt.
    Liebe Grüße Bella

    Mike64 schrieb:

    Kaum noch ansprechbar und total daneben!


    Man kann schlecht einschätzen ob das den Medikamenten oder der Erkrankung zu zu schreiben ist.

    Sollte die Grunderkrankung der Grund dafür sein, achte auf die Patientenverfügung deiner Frau. Künstliche Ernährung wäre eine lebenserhaltende Maßnahme. Zu dem, wenn sie sich langsam auf die Reise macht, wäre die Ernährung über den Port eine zusätzliche Belastung für den Körper.

    Ich musste das leider bei meiner Mama erleben, der Körper hat die Nahrung nicht mehr verarbeiten können und lagerte diese in den Gliedmaßen, hauptsächlich in den Füßen und Beinen ab.

    Vier Tage bevor sie starb habe ich die Ernährung einstellen lassen.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -

    Tortenfee schrieb:

    Arbeiten denn die Nieren deiner Frau noch richtig?


    Nabend @all,

    also wenn ich das mal wüsste, dazu müßte ja mal irgendeiner hier ein großes Blutbild erstellen, aber muß ich das alles veranlassen? Hier sind an die 8 Ärzte ihres Zeichens durch in den letzten beiden Wochen, da hat nicht einer mal Blut abgenommen!

    Wenn ich hier nicht alles versuche anzuleiern, dann stirbt meine Frau in den nächsten Tagen. Das hat mir gerade Blondi vom Pflegedienst gesagt. Ich hoffe nur, die vom KH kommen dann Morgen in die Gänge, puuuuh...

    LG
    Micha
    Hallo Mike
    Will deine Frau das denn ? Ich hatte ehr den Eindruck das sie keine Behandlung mehr will. Das ist als Angehöriger schwer zu ertragen und zu akzeptieren aber vielleicht ist es so besser für sie . Für dich nicht einfach aber ich denke du wirst ihren Willen geschehen lassen müssen. So schwer das für dich ist.
    Ich drück dich mal. Ich weiss wie du dich fühlst.
    LG kirstin

    farmer59 schrieb:

    Will deine Frau das denn ?


    Also vor einer Woche wollte sie noch sterben, vor drei Tagen, als sie mal kurz wach war, hat sie zu mir gesagt..."Ich mache ja alles was Du willst, ich will doch noch ein bissl bei dir bleiben!"

    Mitlerweile ist sie kaum, bis gar nicht mehr ansprechbar. Ich weiß doch auch nicht was ich noch richtig, oder falsch mache...Scheiß Spiel!

    LG
    Hallo Michi
    Bei meinem Mann färbte sich der Urin dunkel....Erst im Nachhinein war mir klar ,das bei meinem Mann die Nieren nicht mehr richtig funktionierten. Im Hospiz habe ich ihn oft ein Bier durch die Magensonde gegeben. 3 Tage vor seinem Tod wurde die Flüssigkeit eingestellt.Auf anraten der Paliativärztin. Ich glaube er starb an Organversagen und nicht an seinen Kieferkrebs...

    OK. anderes Thema....Du machst alles was du tun kannst. Das es nicht funktioniert ist nicht deine Schuld.
    Liebe Grüße
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Lieben Dank für die netten Worte,

    was ich noch nicht so wirklich verstehe, warum stellen die Paliativen das Trinken ein? Um alles zu beenden?

    Sorry, aber dieses ganze Paliativding, scheint mit etwas zu Einseitig zu sein. Für mich sehen die durch so`n Tunnelblick, nur noch Tod, Tod, Tod und nichts mehr drum herum. Ein sog. Koordinator der örtlichen Paliativen hatte keine Worte mehr, als ich ihm sagte, im März war der Tumor stark zurück gegangen und die Metastasen kaum, bis gar nicht mehr sichtbar. Das passte wohl nicht ganz in sein Konzept!

    "Koordinatoren"...kennt Ihr Harry Potter? Da gabs doch diese "Dementoren"...die hier sind nicht weit davon weg!
    Hallo Micha

    Mike64 schrieb:

    ..."Ich mache ja alles was Du willst, ich will doch noch ein bissl bei dir bleiben!"

    Wenn keine anderslautende verbindliche Patientenverfügung vorliegt und Deine Frau nicht mehr urteilsfähig ist, dann werte dies als ihren erklärten Willen.

    Mike64 schrieb:

    Mitlerweile ist sie kaum, bis gar nicht mehr ansprechbar

    Damit haben dann auch Ärzte den nötigen Handlungsraum.
    Sch---. Spiel, wohl wahr. Ich schicke Dir viel Kraft, hier richtig zu entscheiden.
    Wolle2.
    Sie haben das trinken eingestellt weil es eine Lebenserhaltene Maßnahme ist. Und das wollte mein Mann nicht. Hatte er vorher mit der Palliativ Ärztin besprochen in meinem Beisein. Nur als es dann soweit war,habe ich immer nur gedacht...die geben ihn nichts mehr zu trinken,sie lassen ihn elendig sterben. (Die Vereinbarung hatte ich leider vergessen in den Moment) Kam erst Monate später wieder in meinen Kopf)
    Auch belastet es und macht es für den Sterbenden schwierig...Irgendwas wäre dann mit der Atmung... so rasselig...
    LIEBE Grüße
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Bei meinem Mann wurde auch die Ernährung über den zvk eingestellt weil sich Wasser im gesamten Körper abgelagert hatte. Fast 15 kg .trinken mochte er nicht mehr. Es ist schwer zu entscheiden was richtig ist uns was nicht. Im Zweifel vertrau den palliativen die habe die größte Erfahrung.
    Es tut mir leid wünsche dir viel Kraft.
    LG
    NEIN!!! Ich werde diesen Paliativen ganz sicher nicht die Federführung hier überlassen! Das sind, laut eigenen Aussagen, schlicht und ergreifend nur Schmerztherapeuten!

    Deren kanalisierten Tunneltodesblick, kann und werde ich aktuell nicht nachvollziehen, denn der ist weit weg von Gut und Böse!

    Ich kämpfe hier bis zum Letzten! Auch wenn es meine Gesundheit kostet, dann komme ich halt relativ kurzfristig nach auf der Regenbogenbrücke...

    LG

    Mike64 schrieb:

    Was erlauben die sich??? Herr über Leben und Tod zu sein???


    Nein sie hielten sich an die Patientenverfügung die Jessies Mann erteilt hat.

    Auch die Aufnahme von Flüssigkeit ist eine lebenserhaltende Maßnahme. Deshalb sollte man ganz genau festlegen was man möchte und was nicht.

    Trinken habe ich meiner Mama dennoch bis zum letzten wachen Moment angeboten.

    Ist ein sehr sensibles Thema.
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Ich war in dem Moment auch überfordert...Aber irgendwann funktioniert man nur noch in der Situation.....
    Hinterfragen....das kam erst später als ich mir Gedanken gemacht habe wie überhaupt alles gelaufen ist.... Als das erste Rezidiv kam ging alles den Bach runter....Und man ist da,und muss den Kopf klar haben und über Wasser halten.Bloß nicht schlapp machen. Aber das wollte ich eh nicht. ...
    LIEBEN Gruß
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Ich verstehe das nur zu gut. Es ist schwierig zu entscheiden wenn nichts schriftlich festgehalten ist. Es liegt jetzt an Dir, in ihrem Sinn zu entscheiden - blöde Situation, bei der Dir eigentlich niemand etwas abnehmen kann. Versuch dich, in Deine Frau hineinzuversetzen und zu erspüren, wie sie entscheiden würde, wenn sie noch klar bei Bewusstsein wäre. Vielleicht hilft dir das auf deinem schwierigen Weg.
    Ich drücke Dich und sende Dir ein großes Kraftpaket
    Liebe Grüße Bella
    Lieben Dank @all und guten Abend^^

    Also das Letzte was sie mir gesagt hatte, war "Ich will doch leben und noch ein bissl bei Dir bleiben!"

    Und genau DARUM kämpfe ich weiter!!!

    Hab dann heute die Zuständige im KH vom Sozialdienst angerufen, wegen der künstlichen Ernährung und so. Erzählt die mir auch einen, so nach dem Motto "lohnt" sich das alles noch? Will sie das denn überhaupt? und so weiter. Das Gleiche erzählt mir eben dann noch die Ärztin vom Kreis ;( Ich hab dann mal gefragt, woher die super schlauen denn das alles wissen? So ganz ohne Untersuchung, CT, oder gar ein Blutbild? Im März war der Tumor sehr weit zurück gegangen und die Metastasen kaum noch sichtbar! Und jetzt weiß auf einmal jeder was da los ist? Ohne Untersuchung??? Wobei die Frau seit März kaum was gegessen hat! Ist doch kein Wunder wenn da nicht mehr viel an Kraft da ist!!!

    Der *gelöscht* Hausarzt,*....* , hat Urlaub, super Sache, als Vertretung war eine brauchbare Praxis, samt Paliarzt angegeben, grandios!!! Nutze die Gunst der Stunde, vieleicht kann der ja helfen...und was ist? Hat der Palliarzt da auch Urlaub, seit gestern, ausgerechnet Bananen und die noch vorhandene Ärztin in dieser Praxis, ist heillos überlastet ;(

    Nun denn, ich bleibe jedenfalls dran! Müssen halt die Palliärzte den Port anstechen, alles andere machen ja schon meine Mädels der Pflege.

    Meinen Blutdruck will keiner wissen heute Abend!

    Schönen Abend noch an alle, immer wieder schön, das Ihr meinen Weg so begleitet!!!

    DANKE!!!

    LG

    Micha

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „J.F.“ () aus folgendem Grund: sorry, gelöscht .... haste ja selber schon angemerkt: (Sorry an die Mods :D )

    Mike64 schrieb:

    Müssen halt die Palliärzte den Port anstechen, alles andere machen ja schon meine Mädels der Pflege.


    Micha bei uns haben das die Mädels vom Pflegedienst gemacht. Abends Nahrung angeklemmt und Vormittags wieder ab. Denke das deine Mädels damit kein Problem haben werden.

    Wichtig denke ich ist es das deine Frau endlich einsehen muß, daß sie für Untersuchungen ins KH müsste.

    Erst dann kann man sie auch richtig medikamentös einstellen.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Micha.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, für Deine Frau da zu sein und sie zu begleiten.

    Mike64 schrieb:

    Erzählt die mir auch einen, so nach dem Motto "lohnt" sich das alles noch? Das Gleiche erzählt mir eben dann noch die Ärztin

    Den Spruch habe ich auch noch in Erinnerung. Im bewusstlosen Zustand kam ich in das Krankenhaus Rüdersdorf. Nachdem ich Stunden später benommen aufgewacht bin, wurde ich genau mit den Fragen bombardiert. "Wollen Sie denn weiter leben? ansonsten lohnt sich das hier alles nicht". Antworte mal darauf, wenn Du mit starken Medikamenten zugedröhnt wurdest.

    Lieber Micha, ich denke an Dich. Mit vielen Grüßen.
    Wolle2.
    Hallo @Mike64,
    ich möchte mich hier auch mal reinschleichen und Dir einen lieben Gruß da lassen.
    Ich wünsche Dir und deiner Frau, dass sich bald ein Arzt findet der sich vernünftig eurer annimmt.
    Ich wollte mich wegen dem Port anstechen einmal einklinken. Bei meiner Mama wurde die Portnadel von einer Mitarbeiterin einer speziellen Apotheke übernommen. Die Dame ist exam. Krankenschwester und befugt solche Dinge zu erledigen. Die stellen auch Schmerzpumpen ein, etc.
    Natürlich muss so etwas vom Arzt verschrieben werden. Die Nahrung an- und abklemmen sowie spülen macht dann der Pflegedienst.
    Ich hoffe die nächsten Tage bekommst Du mehr Infos. Ganz liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket zu Dir und vor allem zu deiner Frau
    Babs
    Danke Euch allen...

    eben war die Chefin der Pflege, meine Alina noch lange da, sie sprach von kalten Beinen und einem Dreieck um dem Mund, alles Anzeichen für ein Ende..

    War jetzt viele Stunden oben, hab versucht sie anzusprechen, ohne Erfolg...

    Es ist so schwer!!!! Ich will sie doch nicht verlieren!!!! ........
    Hallo Micha

    das klingt alles nicht gut, diese Anzeichen sind mir in meinem Gedächtnis eingebrannt. Nach dem, was Du jetzt schreibst, scheint sie sich auf ihre letzte Reise zu begeben. Ich hoffe sehr, dass sich die Pflegedienstleitung irrt...

    Jedenfalls sende ich Euch beiden einen ganz lieben Gruß und eine Wagenladung Kraftpakete. Ich bin mir sicher, Deine Frau spürt, wenn Du bei ihr bist, egal, ob Du ihre Hand hältst oder Dich nur im Zimmer aufhältst...

    Liebe Grüße
    Bella
    Hallo Micha,

    ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Egal, was in den letzten Monaten zwischen euch passiert ist, so stellt sich das nach den letzten Äußerungen deiner Frau (und auch deiner) doch etwas anders dar. Überlegungen, warum das so war, erübrigen sich angesichts der Lage deiner Frau und spielen zum jetzigen Zeitpunkt keine Rolle mehr. Sollte deine Frau sich tatsächlich auf ihren letzten Weg begeben (es scheint zumindest so), dann ist das das Einzige, was jetzt zählt.

    Was Ernährung und Flüssigkeitsgabe betrifft, so kann das niemand pauschal beantworten. Es ist von vielen Faktoren abhängig, zu welchem Zeitpunkt man das Eine und/oder das Andere einstellen kann oder sollte. Beides kann sowohl unnötige Qualen als auch sinnvolle Erleichterung für den Sterbenden bedeuten. Das können nur in der Sterbebegleitung erfahrenes Pflegepersonal und Ärzte entscheiden (und auch die sind sich da nicht immer einig, wenn auch im Prinzip). Für uns als Laien lässt sich das, wenn überhaupt, nur sehr schwer erkennen. Eine kleine Hilfe für euch sind vielleicht die folgenden Links:

    hospizverein-pfaffenhofen.de/w…-Fl%C3%BCssigkeit-neu.pdf
    medizinfo.de/palliativmedizin/…ssigkeitsversorgung.shtml

    Man kann nicht einfach so generell sagen, künstliche Ernährung und vor allem die Flüssigkeitsgabe wären per se lebensverlängernde Maßnahmen. Bei weitem nicht. Es kommt dabei sehr auf die momentane Situation des Patienten an. Was du auf jeden Fall tun kannst ist, dafür zu sorgen, dass ihr Mund, ihre Lippen und der Rachenraum nicht austrocknen. Das ist sehr unangenehm. Ein Fettstift für die Lippen, Mund und Zunge mit einem Wattestäbchen befeuchten, die Raumluftfeuchtigkeit erhöhen. Eines nasses Handtuch aufzuhängen kann da schon helfen. Ein nicht zu nasses Tuch anbieten. Vielleicht ist es ihr angenehm und sie reagiert darauf mit Saugen. Bei ihr sein, mit ihr reden, auch wenn sie nicht mehr ansprechbar ist. Ihre Hand halten. Das alles ist auch für dich wichtig.

    Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft.


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo @Mike64 Micha

    Deinen Schilderungen zu urteilen, hört es sich traurigerweise wirklich so an, als würde sich deine Frau auf dem Weg machen.

    Ich kann mich Helmuts Worten nur anschließen, egal was in den letzten Wochen zwischen euch war, es zählt nicht, nur das jetzt ist wichtig.

    Eines möchte ich noch hinzufügen. Auch wenn deine Frau nicht mehr ansprechbar ist, rede mit ihr. Im Hospiz sagte man mir, der Hörsinn funktioniert bis zum Schluß.

    Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Mike, auch von mir Kraft, Mut und Zuversicht das sie dich wahrnimmt und davon bin ich fest überzeugt und habe es während zwei sterbebegleitungen selbst erlebt und spüren dürfen. Sie nimmt dich wahr und spürt das du bei ihr bist, kannst du sie berühren?? Reden und erzählen oder ihre Lieblingsmusik laufen lassen, einen angenehmen Duft dazu... Ja der hörsinn so wie mir bekannt ist, ist der letzte Sinn der über die regenbogenbrücke geht.... Ganz viel Entspanntheit wünsche ich euch auf diesem Weg, sanne
    Lieber Mike,
    tief bewegt lese ich Deinen letzten Post.
    Da Worte nicht trösten können, möchte ich Dir meine aufrichtige Anteilnahme versichern. Gemeinsam seit Ihr einen schwierigen Weg gegangen.
    Es beruhigt der Gedanke, dass sie von allen Schmerzen erlöst worden ist und zu Hause sterben konnte.

    In stiller Trauer und dankbarer Erinnerung,
    Grummelprinzessin

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Grummelprinzessin“ ()

    Hallo @Mike64!

    Herzliches Beileid!
    Du hast es geschafft, denn Du und Deine Frau wart bis zum Schluss zusammen.
    Und Du hast gekämpft wie ein Löwe, um das Beste für Deine Frau zu bekommen und auch ihren Wunsch zu akzeptieren.
    Das war eine harte Zeit und die kommenden Monate werden sicher auch nicht leichter.
    Da ist die Trauer, der zu verarbeitende Stress der vergangenen Monate und Du musst Dich nun völlig neu justieren.
    Ich wünsche Dir in dieser Situation alles Gute!

    Mit liebem Gruß, Renate