Petition an den GBA zur Wahrung von Patientinneninteressen

    Petition an den GBA zur Wahrung von Patientinneninteressen

    Hallo zusammen,

    heute wende ich mich mit einer Bitte an Euch.
    Viele von Euch haben sicherlich mitbekommen, dass der GBA entschieden hat, dass Palbociclib keinen Nutzen für Patientinnen hat. Leider ist damit nicht mehr klar, wie lange das Medikament für Betroffene noch zu erhalten ist.
    Sicherlich gibt es hier einige im Forum bei denen das Medikament leider nicht wirkte, dennoch gibt es Frauen, die einen Nutzen von der Einnahme haben. Leider entscheidet der GBA nur im Hinblick auf das Gesamtüberleben und nicht bzgl des progressionsfreien Überlebens. Dabei ist es genau diese Zeit, die für Patientinnen wichtig ist.
    Deshalb hat das Brustkrebsmagazin "Mamma Mia" eine Onlinepetition gestartet, in der es darum geht die Patientinneninteressen zu wahren.
    es wäre toll, wenn die ein oder andere von Euch unterschreibt.

    openpetition.de/petition/onlin…ebsstudien-durch-den-g-ba

    LG :D
    Ich habe den Aufruf bei FB gesehen und habe sehr ambivalente Gedanken dazu.

    Gerade hier im Forum sieht man, wie schlecht Palbo bei den Userinnen wirkt.
    Ich habe mal nachgezählt.

    Von ca. 10 Userinnen haben 8 abgebrochen, weil die Metastasen gewachsen sind!
    Nur 2 Userinnen konnten einen Erfolg vermelden...ich finde das verdammt wenig!

    Man könnte und müßte vorher testen (und ich habe mal nachgeschaut, es würde sogar gehen, (molekularpathologisch) , wer davon überhaupt profitieren würde, wer nämlich dieses CDK 4/6 , welches gehemmt werden soll, überhaupt in großer Menge in den Tumorzellen hat.

    Es standartmäßig zu verabreichen führt auch sehr viele Patientinnen "auf den Holzweg"- nimmt man denen dann nicht auch wertvolle Lebenszeit weg und die NW sind ja auch nicht ohne.

    Dieses "Wundermedikament" kann lediglich die Tumorzellen für die Antihormontherapie wieder sensibilisieren, es soll Resistenzen gegen die AHT aufheben, indem es CDK4/6 hemmt.

    Man sollte eine Petition starten, dass dieTumorzellen der jeweiligen Patientin besser auf die Wirksamkeit der Medikamente getestet werden! Denn, wie wir wissen: jeder Krebs ist anders.

    Das ist aber nur meine bescheidene Meinung dazu.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Ich gebe dir recht in Bezug auf die Wirksamkeit. Letztlich scheint es bei vielen nicht die gewünschte Wirksamkeit zu liefern. Auch sehe ich dieses "Gießkannenprinzip" kritisch. Dennoch gibt es Patientinnen, die davon profitieren. Insgesamt zeigte die Studie Ansprechraten von knapp 35% (Paloma3).
    Das zeigt natürlich, dass zu viele Patientinnen nicht profitieren. Allerdings zeigte sich auch, dass das progressionsfrei Überleben um 5 Monate verlängert wurde. Und genau darum geht es in der Petition. Die Rolle des progressionsfreien Überlebens spielt für den GBA keine Rolle, obwohl es viele Betroffene vor Chemotherapien bewahrt. Auch ist es wichtig, dass die Anliegen von Betroffenen auch vertreten werden durch bestenfalls informierte Betroffene.
    Letztlich steht es aber jedem frei die Petition zu unterschreiben.
    Du sprichst mir aus dem Herzen, @Jule66. Ich bin auh seit längerem hin und her gerissen, was dieses Thema angeht und habe mich nicht entschließen können zu unterschreiben.

    Was mir im klinischen Alltag wirklich aufstößt ist das Reden von personalisierter Therapie einerseits und die völlig unzulänglichen Voraussetzungen für deren Umsetzung andererseits. Ich denke, es sollte mehr Aufwand betrieben werden in der Diagnostik, viel tiefer und detaillierter bestimmt werden, um welche bekannten Eigenschaften es sich beim jeweiligen Tumor handelt (weit über Teilungsraten hinaus), um dann nicht alle Mittel einzusetzen, die man kennt, sondern sich auf die zu beschränken, die der jeweiligen Patientin konkret helfen können.

    Dass es immer noch von dem Grad des persönlichen Engagements der Patientin abhängt, ob über den aktuellen Standard hinaus da Untersuchungen angestellt werden oder nicht, halte ich für sehr enttäuschend. Ich erinnere mich an den Moment meiner Diagnose. Und da war ich weder emotional noch intellektuell in der Lage, die wichtigen Schritte einzufordern und dabei energisch zu sein. Diese Verantwortung auf die unter Schock stehende Patientin abzuwälzen, halte ich für ein Problem.
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Danke, endlich jemand, der mitdenkt. :thumbsup: - bin per PN schon " ausgeschimpft " worden X(

    Ich habe die Initiatoren der Petition angeschrieben- mal schauen, ob und was sie antworten
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Und soeben habe ich auch Antwort erhalten.

    ich gebe mal sinngemäß weiter:

    Die Petition bezieht sich nicht auf bestimmte Substanzgruppen oder Krebsarten, sondern auf ganz allgemein eine Anerkennung von PFS ( progressionsfreies Überleben) als Nutzen sowie mehr Mitbestimmung – für alle Medikamente und Krebsarten.

    Das würden heute CDK4/6 Inhibitoren und morgen vielleicht schon -auf mich bezogen- Parpinhibitoren oder Immuntherapie sein können.

    Leider wurden die molekulardiagnostischen Tests auf CDK4/6 noch nicht ausreichend getestet, um die Frauen herausfischen zu können, die profitieren.
    Das wäre toll, wenn das gehen könnte, aber das wäre nicht das Thema der Petition.

    Nun, jetzt kann jeder noch mal neu überlegen, ob er unterschreibt.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer