Adenokarzinom EGFR Exon-21 Mutation

    Adenokarzinom EGFR Exon-21 Mutation

    Hallo zusammen,

    nach ich nun schon sehr lange stille Mitleserin bin, möchte ich mich hier vorstellen, da ich aktiver an Diskussionen teilnehmen und meinen Senf dazugeben möchte :D

    Mein "bisheriger Werdegang" im Kurzfassung:

    11/2015 Erstdiagnose:
    cT4N2Mx Adenokarzinom 14 cm/nicht kleinzellig rechter Oberlappen
    Tumormarker: CEA 141 ng/ml CYFRA 2.5 ng/ml

    04/2016.....CT/6 Zyklen Chemo(Cisplatin/Alminta): Tumor 8 cm

    06/2016.....30 x StrahlenTherapie

    08/2016.....Staging: Tumorgewebe/Narbengewebe 5,8 cm/nicht mehr aktiv - keine Metastasen
    Tumormarker: CEA 7,1 / Cyfra 2,8 / NSE 18,5

    12/2016.....Tumormarker: CEA 5,9 / Cyfra 2,68 / NSE 11,7

    23.01.17: Beginn Giotrif

    Entgegen aller Arztmeinungen ging es mir immer sehr gut (bis auf hartnäckigen Husten, der mich über gut 1 Jahr und fast täglichen Arztbesuchen dann zur Diagnose LK geführt hat...)
    Ich hatte nie irgendwelche großen Beschwerden - bis jetzt nicht!

    Klar bin ich nicht mehr so fit wie noch vor 10 Jahren, aber das führe ich nicht nur auf den Krebs, sondern vor allem auf meine Gewichtszunahme seit ED 1015 von mittlerweile 15 kg und meine "Unsportlichkeit" zurück!
    (Gewichtszunahme ist nicht durch Medikamente, sonder alleine durch meine "Fresserei" zustande gekommen ;( )

    Fernmetastasen hatte und habe ich nicht, und auch die teils vergrößerten Lymphknoten waren im Pet-CT unauffällig.

    Im August 2016 wurden erstmals zwei kleine Rundherde im linken Unterlappen festgestellt , die dann bis März 2017 um ca. 2 mm auf ca. 8-9 mm gewachsen sind) und ein milchglasartiger winzige Rundherde im März (noch nicht wirklich messbar) im rechten Oberlappen.
    Der Haupttumor scheint weiterhin inaktiv - also vernarbtes Gewebe zu sein.

    Wegen dieser Rundherde habe ich dann Ende Januar 2017 mit Giotrif angefangen.

    Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und sind gut händelbar: abwechseln Durchfall / Magen-Darmprobleme / Pickelchen im Gesicht, sehr leichte Entzündungen in den Hautfalten, Muskelkrämpfe ...

    Meine nächste Kontrolle ist ein CT am 13.06. mit Befundbesprechung am 14.06.

    Soviel erstmal zu mir ... :thumbup:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo @Angi0612!

    Von mir auch ein herzliches Willkommen hier!
    Erinnere mich, von Dir bereits im KK - Forum gelesen zu haben.
    Ich wünsche Dir ein gutes Ergebnis der anstehenden NU / Kontrolle.
    Diese steht bei mir Ende Juni auch an und wenn alles o.K. sein sollte, würde ich in einen 1 Jahres - Modus wechseln.

    Mit liebem Gruß, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig
    Hallo Angi,

    auch ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen und hoffe auf einen regen Austausch.

    Ich habe auch eine EGFR-Mutation, allerdings im Exon 19. Seit 1/2008 nehme ich Tarceva .Näheres kannst du in meinem Faden nachlesen, wenn du möchtest. Am 1.8. wird bei mir eine Probe entnommen um zu sehen, ob Tarceva noch wirkt. Ich hoffe auf ein gutes Ergebnis. Na, wir werden sehen.

    Für den 13.6. wünsche ich dir ein positives Ergebnis. Meine Daumen sind gedrückt.

    LG Mona
    Hallo Ihr lieben,

    lieben Dank für das herzliche willkommen <3

    @The Witch: da hier ein total herzlicher und positiver Ton herrscht, werde ich mich ganz sicher gut "eingewöhnen" und wohl fühlen.

    @kradabeg14 : Liebe Renate, ja im KK habe ich lange Zeit und oft geschrieben .... für Juni sind auch von mir natürlich die Daumen gedrückt!

    @Piepenbring : Liebe Angela, lieben Dank jetzt schon fürs Daumendrücken ...

    @mona48 : Liebe Mona, werde mich gleich über "Deinen Faden" hermachen und danke fürs Daumendrücken.

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo @angie1601,

    auch von mir ein herzliches willkommen. ich verfolge deinen weg auch in 2 anderen foren. schön, dass du nun den weg hierher gefunden hast. hätte mich schon gerne früher mit dir ausgetauscht, aber die teilnahme in einem weiteren forum würde mich glaub überfordern ;-).
    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe @Laborratte,

    da ich mich entschlossen habe in dem einen Forum so gut wie nicht mehr zu schreiben und das andere Forum leider sehr wenig besucht ist, habe ich mich jetzt entschlossen, in diesem Forum aktiver zu werden. Der Ton gefällt mir hier besser und ich fühle mich gut aufgehoben.

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Samtpfötchen,

    herzlichen Dank <3

    Morgen gehts erstmal zum Augenarzt (hoffe dass ich einen Termin bekomme) da ich total trockene tränende und brennende Augen habe ... wohl auch eine mögliche Nebenwirkung von Giotrif ...

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Angi,
    ja trockene Augen sind eine Nebenwirkung von Giotrif. Hatte mein Mann auch. Er hat vom Augenarzt Tropfen bekommen, welche er regelmäßig reinmacht dann ist es besser.
    Und auch Muskelkrämpfe hat er des öfteren, dafür nimmt er Magnesium das hilft.
    Ich wünsch Dir einen schönen Tag.
    Samtpfötchen
    Hallo Samtpfötchen,

    Magnesium schmeiss ich mir auch ein und es ist ja so, dass die Nebenwirkungen immer versetzt auftreten: ne Woche Augen, die nächste Haut, dann Magen/Darm und dann Muskelkrämpfe .... mit Giotrif wirds nie langweilig :P

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    @Samtpfötchen,

    kannst Du mir bitte sagen, wie die Augentropfen heissen?
    Dann hol ich mir das Rezept von meinem Hausarzt - den Termin beim Augenarzt bekomm ich erst nächste Woche ....

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Angi, @Angi0612
    auch von mir, etwas verspätet zwar, ein herzliches Willkommen hier.
    Ich habe früher viel Ärger mit trockenen Augen gehabt und auch verschiedene "künstliche Tränen" ausprobiert, leider half nichts wirklich. Allerdings sollte man mal verschiedenen durchprobieren, da es schon ein ar unterschiede gibt. Es gibt welche ohne Konservierungsmittel, die sind dann in einer bestimmtem Tropfenflasche oder in Einmalampullen. Es gibt sie auch in verschiedenen Dosierung der Hyaluronsäure.
    Was mir immer gut getan hat ist, wenn ich mir für 10 Minuten ein feucht(sehr)warmes Handtuch/Waschlappen über die Augen gelegt habe. Gerade in Fällen in denen die verminderte Stabilität des Tränenfilms durch die Verstopfung der Fettdrüsen hervorgerufen wird - aber entspannend allemal.

    Alles Gute bei der Gesundheitsarbeit,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @dagehtnochwas,

    danke für den Tipp mit dem Handtuch, werd ich ausprobieren

    War heute morgen beim Hausarzt, mußte eh Blut abnehmen, und gehe jetzt nicht zum Augenarzt.
    Habe in der Apotheke verschiedene Proben von Augentropfen bekommen - und werde die jetzt mal ausprobieren - wenn die nicht helfen, probier ich weiter.

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Ihr lieben .....

    morgen ist nun der Tag, auf den ich nun 3 Monate gewartet habe .... CT-Termin ?(

    Bitte alle verfügbaren Daumen drücken, dass Giotrif auch gut angeschlagen hat, und die Rundherde im besten Falle sich in Luft aufgelöst haben oder zumindest nicht gewachsen sind!

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe Angi,
    ich denke an dich.
    Wann bekommst du denn das Ergebnis??
    Ganz liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hallo Ihr lieben,

    so CT (wow - superneues Gerät - alles vorbei in 3 Minuten) und Einkaufen hinter mich gebracht ;)
    nun gehts in den Garten und in den Pool.
    Ein Sprung in das kühle Nass und dann einen Eiskaffee .... so läßt es sich leben 8)

    Ergebnis gibts dann morgen .... aber wird schon werden .... Danke schonmal an die vielen gedrückten Daumen :k

    Liebe Grüße
    Angi


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    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

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    Hallo Ihr lieben,

    das Daumendrücken hat geholfen - tausend Dank allen :love:

    Ergebnis CT:
    1. Haupttumor weiterhin inaktives Narbengewebe
    2. keine Lymphknoten befallen
    3. keine Fernmetastasen
    4. Rundherd rechts ist verschwunden :thumbup:
    5. die 2 Rundherde links wieder etwas gewachsen seit März, so ca. um 1 oder 2 mm

    Nun möchte er einen der 2 Rundherde links biopsieren - Hilfe - Angst - Schweißausbruch - nochmal Angst, Angst, Angst ... nächste Woche irgendwann einen Termin ...
    Vielleicht hat das jemand von Euch schon hintersich und sagt mir: keine Sorge - ist gar nicht schlimm <X

    Zur Absicherung dann bei Gelegenheit noch ein Kopf-MRT ... aber da is nix - da hab ich keinerlei Befürchtung.

    Liebe Grüße
    Angi


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    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    ach noch vergessen:

    Giotrif soll ich erstmal weiternehmen, bis das Ergebnis der Biopsie da ist ...

    So - und nun gibts einen Eiskaffee .... hab ich mir verdient :huh:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Angi,

    gratuliere zu Deinem guten Ergebnis!

    Die etwas gewachsenen Rundherde müssen natürlich „beobachtet“ werden.

    Vor der Biopsie brauchst Du keine Angst zu haben! Ich hatte schon 2 Biopsien. War undramatisch! Aber Dein Arzt wird Dich ja ausreichend aufklären.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Heidi


    Hallo Angi, @Angi0612
    das ist doch aber schon einmal ein ganz ermutigendes Ergebnis. Ob die 1-2 mm wirklich netto eine Vergrößerung sind oder eher einer Messungenauigkeit geschuldet sind, bleibt abzuwarten. Eine Biopsie aus den fraglichen Herden ist doch eigentlich nicht schlecht, dann kann man wenigstens erneut den Mutationsstatus des Gewebes bestimmen.
    Eine Biopsie während einer starren Bronchoskopie ist ja kein Ding, von "draußen" habe ich keine Erfahrung.

    Also alles Gute für die Untersuchung!
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @dagehtnochwas,

    die Biopsie während einer starren Bronchoskopie habe ich schon ganz am Anfang meiner Diagnose gemacht - das war absolut nicht tragisch - davor hätte ich auch keine Angst.
    Aber eine Biopsie von "draussen" mit nur örtlicher Betäubung durch die Rippen - das finde ich nicht so prickelnd und habe einen Heidenrespekt davor - besser gesagt, ich habe einfach Angst <X

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Angi, @Angi0612
    wenn ich mich recht erinnere, dann hatte @Angelika7 eine solche Biopsie (perkutane Punktion) und hat das als einigermaßen erträglich beschrieben.
    Kann dich trotzdem verstehen wenn du einen großen Respekt davor hast - hätte ich auch. Mir sind Vollnarkose-Verfahren deutlich lieber ;)

    Alles Gute,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe @Angi0612,

    Kann deinen "Bammel" gut nachvollziehen. Aber das wird nicht so wild. Ich hätte eine pleurodese durch die Rippen bei örtlicher Betäubung. Und das war ein dicker Schlauch. War auszuhalten.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe Ratte @Laborratte,

    wow - Du bist echt hart - alleine bei der Vorstellung statt eine Nadel einen Schlauch da reinzubekommen sterbe ich schon fast .... und ich dachte immer ich bin nicht wehleidig :rolleyes:

    Ich bewundere Dich echt :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe @Angi0612,
    Das ist zuviel der Ehre. Ich hatte keine Ahnung und mir wurde auch keine Alternative angeboten. Die wollten wohl Zeit sparen, weil der Chefarzt währenddessen das aufnahmegespräch mit mir geführt hat.
    Schlimm fand ich die Bronchoskopie nur mit diesem Betäubungspray. Das würde ich so nicht mehr machen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe Angie,

    vielleicht ist es, genau wie dagehtnochwas geschrieben hat, eine Messungenauigkeit. Ansonsten ist doch alles gut, Glückwunsch.

    Vor so einer Biopsie von aussen durch die Rippen hätte ich auch einen Heidenreich, bin aber auch ein Weichei, was Spritzen u.ä. angeht und das wird i!m Laufe der Erkrankung auch immer schlimmer.

    Liebe Grüße
    Angela
    Liebe Angela @Piepenbring @dagehtnochwas

    leider ist es keine Messungenauigkeit - der Radiologe hat uns die Bilder von November 16 bis dato gezeigt - verglichen - und es ist schon mit bloßem Auge zu sehen, dass da ein Wachstum ist.

    Jetzt muß halt nur noch geguckt werden, was für eine Art und ob eventuell eine andere Mutation, weil ja die Giotrif nicht wirklich bei diesen 2 Rundherden gegriffen hat.

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
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    <3 <3 <3
    Hallo zusammen!

    Vor meiner OP hatte ich eine Bronchoskopie.
    Da der Tumor nicht erreicht werden konnte, gab es anschliessend dann eine Biopsie durch die Rippen in den li Oberlappen.
    Vor beiden Eingriffen hatte ich viel Angst, doch es war weniger schlimm als befürchtet.
    In einer Art Dämmerschlaf bekam ich schmerzfrei sogar einige Bilder mit.
    Und ich wurde zuvor ausführlich informiert ( man muss ja die Kenntnis evtl. Krisen unterschreiben ).

    Will sagen, meine Ängste waren unbegründet.

    Mit liebem Gruß, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig
    Liebe Renate @kradabeg14

    wenn Du "in einer Art Dämmerschlaf " warst, dann hattest Du wohl eine Kurznarkose oder was ähnliches? Und dazu eine örtliche Betäubung?
    Das würde mich interessieren .... denn das ist ja meine Angst, alles mitzubekommen!
    Und wielange dauert so eine Biopsie denn?

    Liebe Grüße
    Angi


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    Hallo Ihr lieben,

    ich habe gerade die Termine vom Krankenhaus bekommen .....

    Montag 19.06. Vorbereitung, Aufklärung, Blutabnahme ect.
    Dienstag 20.06. darf ich dann morgens im KH antreten, dann irgendwann Biopsie
    und dann 1 Übernachtung und am Mittwoch darf ich wieder heim ....

    Liebe Grüße
    Angi


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    Hallo @Angi0612 !

    Ist schon 4 Jahre her mir wurde glaube ich vorher was gespritzt.
    Ich habe in Erinnerung, dass es auch nicht so lange gedauert hat.
    Jedenfalls war ich bei beiden Eingriffen ( wurden an verschiedenen Tagen gemacht ) völlig schmerzfrei und "tiefenentspannt"
    Man nimmt den Arzt wahr und das etwas gemacht wird aber man ist irgendwie gaga....

    Also Du brauchst keine Angst haben!

    Mit liebem Gruß, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig
    Liebe @Angi0612,

    bin ja nun gerade von meinem Schweizurlaub zurück und habe auch bei dir alles nachgelesen. Klar so 1 - 2 mm sind nicht viel, doch besser wäre es wenn kein Wachstum wäre. Ansonsten kann man mit dem Befund schon zufrieden sein. Meine Gratulation :thumbup:
    Nun hast du morgen bzw. übermorgen die Biopsie. Ich wünsche dir von Herzen, dass du alles gut überstehst und das Ergebnis daraus für dich positiv ist. Man weiß nie was einen erwartet. Wirkt Giotrif noch oder nicht ? Mir steht am 1.8. das gleiche bevor. Weil auch bei mir immer ein minimales Wachstum ist und das schon seit nunmehr 6 Jahren, will man nun doch eine Biopsie machen. Hatte dem Arzt schon im März bzw. im April gesagt, dass mir das schon einige Sorgen bereitet. Bei mir soll die Probe auch von außen zwischen den Rippen genommen werden. Ich hatte ja in meinem Thread darüber berichtet. Irgendwie graut mir auch schon davor, wenn die anderen einen auch Mut machen. Besser ist, man hat es überstanden . Insbesondere hoffe ich, dass es mir was bringt. Ich bin wirklich gespannt. Wann bekommst du das Resultat ?

    Auf jeden Fall sind meine Daumen gedrückt und ich bin gespannt was du über die Biopsie berichten kannst.

    LG Mona
    Liebe @mona48

    Giotrif wirkt bzw. hat sehr gut gewirkt, weil ja die Raumforderung rechts ganz weg ist - nur halt die beiden Raumforderungen links, darauf hat Giotirf wohl nicht angesprochen, deshalb wird eine Biopsie gemacht ;(

    Bis ich das Ergebnis habe, dauerts ungefähr 1 Woche.

    Mir machen ja auch alle Mut und alle wollen mich beruhigen, aber trotzdem hab ich ganz schönen Bammel vor der Biopsie.
    Du hast einen Vorteil: ich werde Dir dann ganz genau berichten 8o

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe @Angi0612,

    ich hatte mich mal wieder nicht so richtig ausgedrückt. Klar hat Giotrif gewirkt, doch leider sind die Raumforderungen links geblieben. Einer Bekannten von mir, die allerdings auch Tarceva nimmt, ging es ähnlich. Mit Tarceva soweit alles paletti, doch eine Raumforderung blieb. Diese hat man dann mittels Applation herausgeholt. Das ist, glaube ich, so 4 oder 5 Jahre her und seitdem ist nichts mehr zu sehen. Tarceva nimmt sie weiterhin. Vielleicht wäre das auch eine Option für dich und weiter mit Giotrif.
    Für morgen sind meine Daumen auf jeden Fall gedrückt,für ein gutes Überstehen und für eine gute Möglichkeit die Teile wegzu bekommen. Bin gespannt was du berichten wirst.

    LG Mona