Adenokarzinom EGFR Exon-21 Mutation

    Liene @mona48

    Giotrif nehme ich ja sowieso weiter - und eventuell werden die beiden Rundherde bestrahlt mit CyberKnife .... aber erstmal die Biopsie abwarten - wie sagt der Monaco Franze: a bisserl was geht immer

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo Ihr lieben,

    erstmal herzlichen Dank fürs Daumendrücken <3

    Biopsie habe ich gut überstanden ... ich berichte mal:
    Am Dienstag um 9 Uhr ging es, ausgestattet mit einem supermodernen Flügelhemdchen, zum CT-Raum ......
    Dort durfte ich mir es auf dem Bauch liegend "bequem" machen ......
    Die "OP-Schwester" hat mich dann mit dem orangen Zeugs großzügig eingestrichen ..... und auf meine Frage, was mach ich denn wenn es mir zu weh tut und ich aufhören möchte kam: Och dann sagens das einfach dem Arzt - wir sind ja alle da ...
    Ich dann: und dann hören die gleich auf?
    Schwester: Och bis sie den Satz ausgesprochen haben, ist doch eh schon alles vorbei - aufhören lohnt sich da net mehr ...
    Ich war wirklich sehr beruhigt <X
    Naja lange Rede kurzer Sinn: ich geduldig auf die lokale Betäubung gewartet ... dann sagte der Arzt jetzt mal tief einatmen und Luft anhalten ... und es gab einen hörbaren Klacks.
    Ich: was war das denn?
    Er: Alles fertig, die Schwester kommt gleich und hilft Ihnen ins Bett ....
    Von der lokalen Betäubung habe ich wirklich gar nichts gespürt und die Biopsie selbst war eher nur ein leichter Druck von außen und dann dieser Klacks .....

    Ich durfte dann den Rest des Tages nicht aufstehen, nur langsam und gleichmäßig atmen und nicht husten
    Ich hatte einen kleinen Pneumothorax- das war auch der Grund warum ich heute erst heim durfte ....
    tägliches Röntgen .... naja ich hab ja alles gut überstanden.

    Ergebnis gibts nächste Woche irgendwann .... ich gläube am Dienstag ....

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe @Angi0612,

    zuerst einen vielen Dank für deinen Bericht. Ich mußte schon schmunzeln ^^ . Das hört sich ja nun wirklich nicht dramatisch an und so sehe ich meiner Biopsie gelassen entgegen.
    Blöd war nur, dass es doch zu einem kleinen Pneumothorax kam und du länger dort bleiben mußtest. Ich hatte mir ja fast Sorgen gemacht. Die kontrolle ist wichtig und da sind die Tage in der Klinik, die du länger bleiben mußtest, unerheblich. Aber naja, nun hast du ja alles gut überstanden und das freut mich. Nun wollen wir nur noch hoffen, dass ein gescheites Ergebnis heraus kommt. Darauf bin ich gespannt.

    LG Mona
    Liebe @mona48


    Du kannst Deiner Biopsie wirklich ganz gelassen entgegen sehen, ist wirklich nicht schlimm - ich bin halt auch ein totaler Angsthase bei sowas .... beim nächsten Mal hätte ich bestimmt wieder Angst, weil es könnte dann ja doch wehtun :D

    Liebe Angela @Piepenbring

    hihi - das Wortspiel mit dem Klacks war gut :P

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe Heidi @harti269

    ich hatte ja nur einen kleinen Pneumothorax - und ich hatte so gut wie keine Probleme ... nur am ersten Tag beim Einatmen sowas wie einen leichten Muskelkater ....

    War wirklich nicht schlimm ....

    Liebe Grüße
    Angi


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    Hallo Ihr lieben ....

    Kopf-MRT überstanden
    (ich hab doch so ne Platzangst, auch im offenen MRT) ... und
    A L L E S ... O K ... mein Kopf ist in Ordnung :thumbsup:
    Puh .... bin ich froh .....

    Liebe Ratte @Laborratte

    die Ergebnisse von der Biopsie bekomme ich am Donnerstag ....

    Liebe Grüße
    Angi


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    kurzes Update:

    Termin Besprechung Biopsie wurde auf Mittwoch, den 5.7. verschoben, da die Ergebnisse noch nicht da sind ..... dann wart ich halt :P

    Liebe Grüße
    Angi


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    Liebe @Angi0612,

    das hört sich doch gut an, dass nichts im Kopf ist was da nicht hingehört. Wieder eine Hürde genommen. :thumbsup:

    Nun erfährst das Ergebnis der Biopsie erst am 5.7. Da bin ich schon zur Reha, werde aber bestimmt zum lesen kommen. Drücke dir so die Daumen, dass was Positives für dich heraus kommt und bin natürlich ganz gespannt .

    LG Mona
    Hihi :P -
    das war auch der Satz von meinem Mann: Siehste - Du hast NIX im Kopf, wusste ich doch gleich

    Dass er dann einen "leichten Ellbogenhieb" in die Seite bekam ist wohl klar 8)

    Danke Euch <3

    Liebe Grüße
    Angi


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    Liebe @Angi0612,
    Das ist doch schon mal super, dass du nix im Kopf hast. Hatte mir das bei meinem kopf-MRT damals so zurecht gelegt:
    Die Krebszellen waren im Kopf, haben da verzweifelt nach einem Gehirn gesucht, keins gefunden und sind dann unverrichteter Dinge wieder abgezogen...

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo zusammen und vor allem @Laborratte ....

    ich muss Euch leider eine traurige Mitteilung machen .... Eddy ist gestern abend verstorben

    Sein Nick hier war Eddy91 .....

    Ich bin unendlich traurig und ich hoffe, dass es ihm da wo er jetzt ist gut geht und er auch im Himmel eine Band findet wo er Gitarre spielen kann .....

    Eddy Du wirst immer in meinem Herzen sein <3

    Liebe Grüße
    Angi


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    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Angi0612“ ()

    Liebe @Angi0612,
    Das darf doch nicht wahr sein. Ich bin geschockt . Wir hatten doch erst noch E-Mails ausgetauscht. Ich hatte mir schon gedacht, dass es ihm vielleicht gerade nicht so gut geht, weil er auf die letzte Mail noch nicht geantwortet hatte. Hatte aber eher an ne Erkältung gedacht.
    Er war die ganze Zeit so positiv und überzeugt, das alles durch zu stehen. Krebs ist ein Arschloch.
    Ich dachte mir schon, dass Joe Cocker und Lemmy Kilmister im Himmel noch nen guten Gitarristen suchen, aber das hätte auch noch ein paar Jahre warten können .

    Eine traurige Ratte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Hi Ihr lieben ....

    für morgen bräuchte ich nochmal alle verfügbaren Daumen .... ich bekomme die Ergebnisse von der Biopsie und ich bin durch den Tod von Eddy grad net wirklich gut drauf ......

    Liebe Grüße
    Angi


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    Liebe Angi,
    um welche Uhrzeit hast denn den Termin, damit wir dir zeitnah Gutes schicken können.
    Weißt du, woran Eddy am Ende gestorben ist? FALLS du das hier schreiben willst....
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe Angelika,
    Termin ist morgen um 11.30 Uhr :thumbup:

    Und zu Eddy hier nur soviel: er war gerademal 26 und ist an Lungenkrebs verstorben ... :(

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe @Angi0612,
    Bin natürlich dabei.
    Das mit Eddy nimmt mich doch mehr mit, als ich mir eingestehen will . Hatte das Gefühl trotz der kurzen Zeit, die ich ihn "gekannt" habe, eine guten Draht zu ihm gehabt zu haben ... Und nicht nur, weil wir beide Musik machen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Liebe @Laborratte,

    ich richte es seinen Eltern sehr gerne aus .... nur nicht persönlich ..... das ist oder wäre mir im Augenblick zuviel - er wird aufgebahrt .... da darf ich gar net dran denken, schon laufen wieder Tränen - das ist mir alles zuviel .....

    und ich hab ja den Arzttermin ..... da wird Eddy bestimmt auch die Daumen drücken, hatte er mir am Samstag noch versprochen ....

    Liebe Grüße
    Angi


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    Hallo Ihr lieben,

    Update Besprechung Biopsie-Ergebnisse:
    Rundherd = Adenokarzinom - gering aggressiv - Anteile von 40% Tumorzellen
    lt. Arzt ist hier keine Eile geboten - wir können in Ruhe weiterforschen und überlegen .... :)
    nicht darstellbare Expression für ALK
    keine Mutation EGFR Exone 18 - 21
    kein Hinweis auf ein Break im ROS1 Gen

    Es werden nun weitere Mutationen getestet:
    irgendwelche besonderen ALK Expressionen (IHC-FISH)
    BRAF (SEQ)
    RET (FISH)
    Her2 neu (IHC / Fish)

    Sollte sich da auch nichts ergeben, würde er eine CyberKnife Behandlung vorschlagen ... für eine Chemotherapie wäre laut seiner Meinung eine zu geringe Tumorlast vorhanden ;)

    Morgen spreche ich das ganze noch mit meinem Onkologen durch, was der meint.

    Am 17.7. ist Tumorboard und am 18.7. nochmal Besprechung.

    Also ich bin ganz zufrieden bisher ....

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    liebe @Angi0612,

    daumen hoch auch von mir. das hört sichnicht schlecht an. auf BRAF soll bei meiner nächsten biopsie auch getestet werden. ist wohl eine mutation, die seit ein paar monaten auch zielgerichtet behandelbar ist.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Lieben Dank an alle ... <3 ich werde berichten, was mein Onkologe morgen sagt ....

    @Laborratte

    BRAF ist relativ neu und die Therapie ist auch erst seit kurzem für Lungenkrebs zugelassen .... hoffen wir einfach mal

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Angi, :)

    ich hoffe sehr, dass sich eine gute Behandlungsoption beim Tumorboard am 17.07. für Dich ergibt.

    Auf jeden Fall ist es schon mal erfreulich, dass Deine Krankenkasse die Kosten für Cyberknife
    übernehmen würde, falls es dazu kommen sollte. Meine Kasse würde das nicht übernehmen, auch nicht als Einzelfallentscheidung.

    Alles Gute für Dich!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Angi, @Angi0612
    erstmal gut das du den Termin hinter dich gebracht hast. Vielleicht ergeben sich ja auch noch ein paar Möglichkeiten aus der weiteren Testung.
    Wenn sich das Ding mit dem Cyberknife verkokeln lässt und dem Onkologen eine systemische Therapie zu heftig erscheint, dann ist es ja hat es ja vielleicht wirklich nur eine lokale Erscheinung und tritt nicht wieder auf.

    Alles Gute für die Behandlung!

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Huhu zusammen,

    Update: Befundbesprechung die 2.

    Also, auch bei den zweiten Tests wurde keine Mutation gefunden.
    Aber sie suchen weiter, nun wird nach Zweitlinien-Mutationen geforscht .... sollen sie mal :P

    Am 2.8. habe ich ein PET-Ct - und am 4.2. dann die Befundbesprechung - also da wäre dann wieder Daumenhalten angesagt ... bitte .... :D

    Ansonsten hatte ich heute nur das Aufklärungsgespräch für die Narkose (ICH gehe freiwillig ja in keine Röhre - nur mit Gewalt oder Narkose) ....

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Ihr lieben .... ich schon wieder .....

    meine Gedanken kreisen und kreisen und kreisen .... der Arzt hat mich gestern mit einer "nebenbei" gemachten Aussage doch sehr verunsichert ... wie sehr merke ich erst jetzt, nachdem meine Gedanken nicht mehr davon loskommen und ich schon wieder google, was wäre wenn ..... ?(

    Er hat gesagt, daß er auch noch die Proben von damals (Erstdiagnose) mit den jetzigen vergleichen läßt, ob die gleich sind, gleichen Ursprung haben (oder so ähnlich).
    Ich natürlich sofort hellhörig geworden: "Könnten also Metastasen von irgendwas sein ...." (die Rundherde auf der linken Seite).
    Er: "Jain, ist aber sehr unwahrscheinlich"
    Ich natürlich nachgebohrt: "Aber wenn, was könnte es dann sein?"
    Er: " wenn dann höchstens "vom Hals ausgehend" .... und bei mir machte es "klingeling ..."

    Ich habe seit Ewigkeiten einen kalten Knoten, verkalktes Gewebe an der Schilddrüse .... weiß gar nicht wielange schon, und der wurde auch nie wirklich kontrolliert (denke ich) obwohl im Bericht steht - unverändert ....

    Ich gleich gefragt, soll ich das biopsieren lassen? Und er "nein" - jetzt warten wir erstmal auf das Pet Ct.
    Machen Sie sich keine Gedanken, da ist nix!

    ABER ich mach mir Gedanken - gestern hatte ich da net mehr drangedacht aber jetzt ... so ein Scheisssss .... <X

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Das ist das Schlimmste bei dieser Scheis......Krankheit, man denkt immer gleich, dass muss was Böses sein und man rechnet bei jeder Untersuchung damit, dass man sich einen zweiten Krebs "eingefangen" hat.

    Was Ärzte mit einfach dahin geworfenen kleinen Bemerkungen alles anrichten, scheint Ihnen nicht bewusst zu sein.

    Ich kenne das auch, frimel dann das ganze Gespräch in Fragmente auf und glücklich macht das einen nicht, man wird immer nervöser.

    GsD ist es nicht mehr so lange bis zum PET CT.

    Mach dich nicht verrückt und lass das Googlen sein, das beruhigt auf keinen Fall. Ich google nie, nicht einmal seit Diagnose Stellung. Mein Mann hat das einmal hinsichtlich der Stadtkirche zum Überleben gemacht und war geschockt. Das macht er nicht mehr.

    Liebe Grüße und wir glauben ganz fest an die Aussage deines Arztes, machen sie sich keine Gedanken, da ist nix.

    Ich drück dich mal.
    Angela
    Liebe @Angi0612,
    Oh Mann, da hat der Arzt ja das Kopfkino Mal so richtig angestoßen. Als ob wir nicht schon genug Probleme im Kopf rumschwirren hätten. Mir ging's auch schon ganz ähnlich. Krieg diese Worte auch nicht mehr aus meinem Kopf. Immer wieder kommen die Worte wie aus dem nichts.
    Ich glaube, da gibt es kein mittel dagegen. Falls du Mal eins finden solltest, bin ich ein dankbarer Abnehmer dafür. Ich drücke dir die Daumen, dass das gut ausgeht und ich denke, deine Chancen stehen in dem Fall nicht schlecht.

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Hallo Ihr lieben ....

    Stolz bin auf mich ...sowas von stolz ... 8o
    Gestern hatte ich ja mein Pet Ct .....

    Ach hab ich schon erwähnt, dass ich stolz bin? grins ....

    Termin war um 12 Uhr ... essen und trinken durfte ich seit dem Abend vorher nicht mehr - wegen der Vollnarkose ... da ich ja sowas von Platzangst habe ....

    Tja - und mutig wie ich bin, hab ich dem Arzt dann gesagt, ob ich das Gerät denn vor der Narkose mal anschauen dürfte ... und auch eine "Probefahrt" machen dürfte ???
    Ja ich durfte und was soll ich sagen?

    Ach an dieser Stelle möchte ich doch noch mal kurz erwähnen, dass ich sehr sehr stolz bin auf mich :P

    Ich habs OHNE Narkose geschafft !!!!

    Ergebnisse und Besprechung gibts am Freitag .... bitte Daumen heben!

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Hallo Ihr lieben ....

    Update: Auswertung Pet CT:

    alle Lymphknoten sauber
    alle restlichen Organe sauber
    Skelett sauber
    Schilddrüsenwerte super und laut Pet Ct keine Aktivität in Richtung Tumor - also auch ok
    Lunge: Haupttumor eine mm-Stellen ganz schwach leuchtend - Restentzündung von der Bestrahlung - keine aktiven Tumorzellen
    von den 5 kleinen Rundherden links nur 3 ganz schwach leuchtend - minimale Tumorzellenaktivität - kein Wachstum - die anderen 2 leuchten nicht

    In 2 Wochen ist die nächste Tumorkonferenz - die abwarten und dann wird entweder punktuell bestrahlt oder abgewartet ... mal sehen was die dann meinen!

    Danke fürs Daumenheben - hat wohl super geholfen und ich bin happy ohne Ende .... <3

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe @Angi0612,

    erstmal Daumen Hoch für Deinen Mut. Ich bin stolz auf dich.
    Und nochmal daumen hoch zu deinem ergebnis. top. wenn es so weitergeht, verliert diese scheiß krankheit nach und nach seinen schrecken.

    LG DieRatte
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    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)