Nasopharynxkarzinom

    Nasopharynxkarzinom

    Hallo ihr Lieben.

    Am Donnerstag wurde bei mir ein Nasopharynx-Karzinom per MRT festgestellt, T4 N1M0. Der Tumor wächst nur in die Tiefe und hat daher schon die Schädelbasis durchbrochen. Außerdem ist ein wichtiger Hirnnerv betroffen.

    Meine Schmerzen fingen bereits Anfang Februar an. Jedoch nicht in der Nase, sondern am Hals, der Zunge und Brust/Rücken. Ich war so schwach, dass ich kaum noch geradeaus laufen konnte. Aufgrund des Schwindels machte man im Krankenhaus ein MRT meines Kopfes, jedoch ohne Kontrastmittel. Man schickte mich wegen der Komischen Schmerzen im Mund-Halsbereich zum HNO-Arzt, der aber nur feststellen konnte, dass alles in Ordnung ist. Am 3.3. wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, mit der Empfehlung zum Psychologen zu gehen, da meine Schmerzen psychosomatisch seien. Als Hypochonder wurde ich in den letzten Wochen fast nur noch betrachtet.

    In den ersten zwei Wochen ging es mir einigermaßen und ich versuchte auf die Ärzte zu hören. Bis die Schmerzen kaum noch auszuhalten waren. Eine Ärzterennerei der aller schlimmsten Sorte folgte die Wochen darauf. Mein HNO-Arzt schickte mich aufgrund der immer schlimmer werdenden Halsschmerzen und einer starken Schluckstörung zum CT der NNH und des Halses. Ich war so aufgeregt und ging fest davon aus, eine schreckliche Diagnose zu bekommen. Doch nichts passierte...CT bis auf einen Kieferpolyp links ohne Befund. Neurologen, Hausärzte und weitere HNO-Ärzte konnten mir auch keine Antwort auf die Frage geben, woher die Schmerzen kommen könnten. Seit Ende März schwollen dazu noch meine Lymphknoten am Hals und im Nacken an. Ich bekam zwischenzeitlich eine Dicke Muskelbeule im Nacken und keiner konnte sich das alles erklären.

    Letzten Endes war ich so verzweifelt, dass ich mir selbst einen MRT-Termin machte, um noch einmal meinen Hals etc. befunden zu lassen. So kam es letzten Endes zu der schockierenden aber nicht sonderlich unerwarteten Diagnose. Nun weiß ich überhaupt nicht wie es weitergehen soll. Bevor ich mit meinen Unterlagen zu einem Spezialisten gehe, würde ich gerne wissen, ob es überhaupt noch Möglichkeiten gibt in einer solchen Situation eine erfolgversprechende Therapie zu finden. Ich bin völlig am Ende und selbst so realistisch, dass ich mir denken kann, dass es eher wenig Hoffnung gibt, wenn man weiß, dass das Ding was man im Kopf hat an einem Lebenswichtigen Nerv nagt. Natürlich würde ich aber gerne was anderes hören.

    Vielen Dank im Voraus für Eure Ratschläge :)
    Liebe Sarah,

    ich würde mich an die Kopfklinik Heidelberg wenden, dort verfügt man über sehr viel Erfahrung und es gibt auch die Möglichkeit der Protonenbestrahlung. Wobei ich jetzt natürlich nicht weiß, welche Behandlung bei dir angezeigt ist.

    Jedenfalls wird man dir dort sagen können, ob es eine kurative Behandlungsmöglichkeit gibt und wie diese dann aussehen würde.

    Ich würde mich gleich Montag telefonisch dort melden, ggfs. dann Unterlagen per Mail schicken und um einen schnellen Termin bitten.

    Viele Glück und alles Gute,

    Rainer
    Hallo, bei mir wurde 02/2014 auch ein Nasopharynxkarzinom T4 entdeckt. Ich wurde in Heidelberg bestrahlt, 20% im HIT mit der Ionenstrahltherapie und die restliche Dosis mit normaler IMRT in der Kopfklinik. Nebenbei bekam ich auch noch wöchtenlich Cisplatin als Chemo. Bis jetzt (MRT Kopf 04/17) sind alle Nachsorgen konstant gewesen.
    Ich drücke dir die Daumen, dass du den richtigen Therapieweg für dich findest und dieser auch zielführend sein wird. Dass keine Fernmetatasen bei dir vorhanden sind, ist ein wichtiger Faktor, dass die Therapie eines Nasopharynxkarzinom kurativ ausfallen kann.
    Ich wünsche dir alles Gute.

    Danny
    Hallo Danny,

    ​das hört sich doch schon ein wenig nach einem Hoffnungsschimmer an. Um welchen Typ Nasopharynxkarzinom hat es sich bei dir genau gehandelt?
    Die Fernmetastasen konnten bei mir zum Glück dank der zahlreichen vorigen Untersuchungen erstmal ausgeschlossen werden, also Lungen CT z.B. aufgrund meiner Schlimmen Schmerzen in der Brust. Die ja, wie ich mittlerweile weiß, von der Nervenläsion kommen mussten. Ich hoffe dass es bei dieser Diagnose bleibt.
    Mich würde nach dem CT, in dem der Tumor ja leider nicht gesehen worden ist, nichts mehr wundern.

    ​Vielen Dank für die tolle Antwort

    ​Sarah
    Ich hatte ein lymphoepitheliales EBV-positives Nasopharynxkarzinom. Zunächst wurde der Tumor für 5 Monate erst für Polypen gehalten und dann als gutartiges Nasenrachenfibrom. Ich wurde dann operiert und die anschließende Gewebeprobe ergab das NPC, sodass die HNO-Klinik mich nach Heidelberg schickte. Bei mir machte sich der Tumor durch häufiges Nasenbluten und mit zugenommener Größe durch extreme Ohrenschmerzen bemerkbar.
    Wichtig ist, dass du jetzt keine Zeit verlierst und dich am besten am Montag an jemanden wendest und Termine ausmachst.

    Darf ich fragen wie alt du bist? Ich war bei der Diagnose 17.


    Danny
    Ich bin 25...wenn ich zurückschaue fingen meine ersten Symptome auch schon eher an, ich schätze so ca. vor einem Jahr. Ich hatte immer einen komischen Geruch in der Nase und hin und wieder bräunliches Nasensekret. Der HNO Arzt meinte aber damals es käme vom Rauchen. Da ich durch viele Nebenhöhlenentzündungen eine behinderte Nasenatmung gewohnt war, habe ich mir auch dabei nichts gedacht.
    Man ist ja auch naiv und wenn es einem einigermaßen gut geht, ist Krebs eigentlich das letzte woran man in dem Alter denkt.
    Da ging es dir mit 17 bestimmt auch so.
    ​Ich denke nicht, dass man mich mit dem Befall des Hirnnervs noch operieren wird, da an diesem anscheinend die Atmung hängt...also habe ich wirklich sehr viel Pech gehabt in den letzten Monaten :(
    Konnte man bei dir denn Trotz der Diagnose T4 noch alles an Tumormasse entfernen ?​

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    Hallo @Sarah und @danny96

    euch ein willkommen im Krebs-Infozentrum zu wünschen fällt mir verdammt schwer. Ihr seid beide so jung und da ist es einfach noch ungerechter dass ihr diese verdammte Krankheit bekommt, anstatt sorgenfrei und unbeschwert euer Leben genießen zu können.

    Danny, du hast schon einen schweren Weg hinter dich gebracht und dir Sarah kann ich nur sagen, du darfst nie, nie aufgeben. Schicke alle Unterlagen schnellstens nach Heidelberg und rufe dort, wie Rainer geschrieben hat, dort zusätzlich an.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Sarah und Danny

    auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn die Clubmitgliedschaft bei Krebslern nie willkommen ist :/

    Liebe Sarah,

    aufgrund der Beteiligung des Schädelknochens und eines der Hirnnerven (weißt Du welcher?) würde ich Dir außerdem noch die Universitätsklinik Münster, Abteilung Zentrum für Schädelbasischirurgie, die eng mit dem zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentrum, das in das HNO-Zentrum in der dortigen Uniklinik integriert ist, und auch mit dem Cyberknife-Zentrum in Soest zusammenarbeiten , nennen wollen.

    klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=9146&no_cache=1
    klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=9181&no_cache=1
    klick Dich einfach rechts durch die ganzen Informationen.

    Du hast damit zwei Zentren, die einiges zu bieten haben, und so für eine Zweit- und Drittmeinung herangezogen werden können. Das ist sehr wichtig.

    viele Grüße
    JF
    Bei mir ist es wohl der zehnte hirnnerv der für die Motorik der Schlundmuskulatur zuständig ist, daher auch meine schlimmen Schluckbeschwerden. Das macht mir natürlich große Angst, zu wissen dass ein sehr wichtiger Nerv schon ziemlich geschädigt zu sein scheint.
    Ich werde mich morgen auf jeden Fall bei mehreren Stellen melden.

    Vielen Dank für eure tollen Ratschläge, ich hoffe dass es noch nicht völlig zu spät ist eine Behandlung zu beginnen.

    LG

    Sarah
    Liebe Sarah,

    der zehnte Hirnnerv ist der sogenannte nervus vagus. Mit dem haben hier sehr viele Probleme. Er ist ein Teil des vegetativen Nervensystems und beinhaltet u.a. den Parasympathikus. Der wiederum ist u.a. für die Entspannung zuständig. Damit kann es passieren, dass sein Gegenspieler, der Sympathikus (netter Name, aber fieser Kerl, um es mal salopp zu schreiben), zuständig für Anspannung und Kampf, die Überhand gewinnt und man in eine Muskelanspannung gerät, die immer größere Kreise zieht. Auch Magen, Darm und viele andere innere Organe werden von den beiden versorgt. Nur die Niere ist ein Organ, das mit den Nervenfasern des Sympathikus durchzogen ist. Nur um Dir mal einen kleinen Einblick zu verschaffen. Man weiß aber auch, dass sich Nerven wieder regenerieren, wenn auch sehr langsam. Hier im Forum gibt es ein paar UserInnen, die genau diese Erfahrung auch Jahre später noch machen.

    Wenn ich das richtig verstanden habe, dann bist Du bisher nicht operiert worden, sondern die Tumorformel wurde aufgrund von MRT-Aufnahmen erstellt.
    Beide Kliniken sind gut vernetzt und genau das brauchst Du. Kontaktiere beide. Nutze ggf. auch eine möglicherweise vorhandene Ärzte-Hotline Deiner Krankenkasse. Alles zusammen ermöglicht es Dir zusammen mit den Ärzten einen Weg zu beschreiten, den Du mit Vertrauen und Mut gehen kannst.

    Frage auch nach Physiotherapeuten, manuelle Therapeuten und oder Osteopathen, die sich sich mit dem Kiefergelenk und Kopf-Hals-Bereich auskennen, damit Du nach Freigabe durch die Ärzte Dich in deren Behandlung begeben kannst. Denn sie werden dann mit Dir zusammen versuchen die Verkrampfungen, egal ob nun Operation, Bestrahlung, jeglicher Art von Chemo- Antikörper - etc pp - Therapie und daraus folgenden körperlichen Schäden, zu lösen bzw. zu lindern.

    Ich habe gerade mal nachgesehen: Für den Schluckakt ist eigentlich der IX. Hirnnerv, der nervus glossopharyngeus, zuständig.

    viele Grüße
    JF
    Laut Neurologen ist der X.Hirnnerv insofern am Schlucken beteiligt, als dass er wohl für die Kehlkopfmuskulatur verantwortlich ist... so hatte er es mir erklärt. Also man kann sich das so vorstellen,dass ich das Gefühl habe keinen wiederstand beim Schlucken zu merken.
    Das fing alles mit einem Kloß im Hals an. Klingt für Ärzte natürliche direkt nach psychischer Ursache, so habe ich es zumindest immer erlebt...
    Mein weicher Gaumen lässt sich nicht mehr gut "anheben "... hat anscheinend auch etwas mit der Schädigung des Nervs zu tun. Fühlt sich auf jeden Fall alles sehr bedrohlich an, das schlägt sehr auf meine Psyche.
    Dass sich die Nerven wieder regenerieren können beruhigt mich sehr. Bis jetzt dachte ich das wäre gar nicht möglich.
    Danke für die vielen Informationen. Nach dem MRT wusste ich natürlich gar nicht was ich als nächstes machen soll.

    LG

    Sarah
    Liebe Sarah,

    ich selber habe eine Nervenstörung, die durch eine PnP bedingt ist. Dadurch sitze ich auch in einem Rollstuhl. Ohne dass eine Hirnstörung oder Verletzung diagnostiziert wurde sind bei mir der Sympathikus und der Parasympathikus beteiligt, dadurch kommt es zum dauernden Kampf der beiden. Resultat ist eine laufende Abwechslung von Verstopfung und Durchfall.

    Außerdem sind die Nervenbahnen gestört, die für die Thermoregulierung der Haut verantwortlich sind. Das heißt ich kann mit den Füßen erfrieren oder verbrennen ohne es zu merken. Die Schädigung der Nieren haben nach den Untersuchungen nichts mit den Nerven zu tun. Die Nierenstörung kommt durch einen Urinaufstau nach einer Überdosierung von L-Polamidon (L-Methadon) als Schmerzmittel.

    Das schreibe ich dir nur, weil es nie durch einen Neurologen festgestellt wurde. Alles was die konnten waren Fehldiagnosen und die Verabreichung von Medikamenten zur Ruhigstellung.

    Ich kann dir nur raten, begebe dich in die Hände von absoluten Spezialisten der Neurochirurgie, J.F. hat dir einige Adressen genannt. Du musst wirklich vertrauen zu den Ärzten haben, zu den normalen Neurologen habe ich es verloren.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Sarah,
    willkommen hier....
    ich drück Dir die Daumen, daß sich Dein T4, jetzt wo er endlich gefunden ist,
    ganz bald rasant verkleinern lässt.

    Meiner (auch T4 und in Nachbargewebe eingewachsen, fast 5 Jahre her) war im Zungengrund, und hat eh er gefunden wurde, immer wieder leichte, aber auch immer mal fiese Ohren- und Kopfschmerzen erzeugt, das Biest. So ein Ding irritiert alle Nachbarn im Körper :( .
    Alles Gute!
    Bruni