Laryngektomie + Pharyngotomie + Neck Dissection + Lappenplastik

    Laryngektomie + Pharyngotomie + Neck Dissection + Lappenplastik

    Hallo, ich bin neu hier und hoffe von euch ein paar Erfahrungsberichte zu oben genanntem Eingriff zu bekommen. Mein Vater hat im November die Diagnose Kehlkopfkrebs (Larynx-/Hypopharynxkarzinom) bekommen, sich damals für Radiochemotherapie entschieden, die im Dezember/Jänner durchgeführt wurde und bei der abschließenden Panendoskopie nichts mehr gezeigt hat. Jetzt hat er - aufgrund von erneut aufgetretenen Schmerzen - wieder ein CT und eine Biopsie gehabt - der Tumor ist leider wieder da. ;(
    Nun muss er die schwierige Entscheidung treffen, ob er diese riesige OP machen lässt oder nur noch palliative Chemotherapie. Ich habe gehört, dass eine OP in strahlengeschädigtem Gewebe sehr schwierig ist und auch die Wundheilung um einiges langwieriger verläuft in so einem Fall. Hat jemand dazu Infos für mich?
    Aber was vielleicht ja noch viel wichtiger ist, was gibt es für Erfahrungsberichte über den Erfolg der Kehlkopfentfernung, also das krebsfrei sein und bleiben danach? Sie haben ihm irgendetwas von 50% gesagt, was ihn halt nicht wirklich überzeugt. Man muss dazu sagen er ist bereits 79, aber bisher immer sehr fit und sportlich. Leider aber auch alkoholkrank (daher kommt ja ws auch die Misere). Ich freue mich über eure Antworten!
    Hallo @Töchterlein,

    eine Anmeldung im Krebs-Infozentrum ist nie eine schöne Sache. Hintergrund ist immer der Krebs, sei herzlich Willkommen hier.

    Zu den weiteren Überlebensaussichten kann ich dir nur sagen, dass es für mich immer eine Kaffeesatzleserei ist, das aus eigener Erfahrung.

    Hier in diesem Kreis ist einiges an Erfahrung gesammelt.

    Auf ein gutes miteinander

    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    Hallo @Töchterlein

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Die User @wolfgang46 @mystica, @Wanderverein No.2 und Userinnen @Wangi, @Waldbaer Foerster 1 können Dir vielleicht mit eigenen Erfahrungen und Wissen helfen.
    Ich könnte Dir mit neck dissection und der Lappenplastik im Gesicht weiterhelfen, also eher nur eingeschränkt.

    Was Prognosen anbelangt sind 50% nicht zu verachten. Man weiß aber nie auf welcher Seite man steht. Auch die Ärzte nicht. Es spielen so viele Faktoren rein, die nicht absehbar sind.

    Die Haut und das Gebiet ist durch die Bestrahlung verändert, die Strukturen eventuell verändert, die Wundheilung eventuell langsamer. Alles ein kann.

    Auf ein gutes Miteinander
    viele Grüße
    JF
    Hallo Töchterlein,

    ja diese Diagnose habe ich im Augsut letzten Jahres bekommen und mich nach ausgiebigem Studium des Web gleich für die OP entschieden. Die 50% sind wie schon die anderen gechrieben haben einfach eine "Vorhersage" ähnlich dem Wetter, da stimmt die Vorhersage meistens auch nicht.

    Grundsätzlich sind die Aussichten bei diesem Krebs in etwas bei 50-60% und somit hat dein Vater eigentlich ganz normale Aussicht auf Erfolg. Es kommt natürlich auch darauf an, wie groß der Tumor schon ist und wie gut er sich entfernen lässt. Leider ist bei deinem Vater genau einer der Fälle eingetreten, die mir die Entscheidung den Kehlkopf gleich entfernen zu lassen näher gebracht haben.
    Die Neck Dissektion beidseitig habe ich auch, allerdings merkt man davon wenig, der Hals sieht ganz normal aus.

    Also auf palliativ würde ich mich auch bei 79 Jahrne noch nicht einlassen. Es sind sicher 10 oder ein paar Tage mehr, die richtig "Schei..e" sind, aber wenn amn bedenkt, was dann noch alles kommen kann, dann sind es die Tage wert. Die Überlebenschancen bei Kehlkopfkrebs sind im großen und ganzen nicht schlecht und nachdem es heute auch möglich ist ohne Kehlkopf ganz gut zu sprechen, ist es das allemal wert.

    Ich habe gerade wieder die Kontrolluntersuchungen hinter mir und es ist alles ok. Die Strahlendocs sind nun schon auf 6 Monate gegangen, da muss ich als erst im Febraur wieder antanzen.

    Es rentiert sich - verscueh es deinem Pa rüber zu bringen, 79 ist noch kein Alter um abzutreten.

    Schöne Grüße
    Horst
    Lieber Horst, danke für deine aufmunternden Worte. Ich selbst würde die OP auch noch als Chance sehen. Wie lange war denn bei dir die sch.... Zeit danach? Und hast du eine Stimmprothese ? Wie bald hat schlucken und essen wieder funktioniert? Ist Geruch und Geschmack tatsächlich komplett futsch? Danke dir! Oder euch allen für Erfahrungsberichte. Ruhig auch die schlechten. Mag gern ein realistisches Bild haben. Danke!!
    Hallo,

    ja wie schon geschrieben, die ersten 10 Tage sind sehr bescheiden. Vor allem so lange wie die Kanüle durch die Nase geht, da wird man nicht mehr froh mit dem ganzen Schleim der da raus kommt.

    Nach 7 Tagen wurde ein Schlucktest gemacht. Ist der in Ordnung, dann kommt die Kanüle zur Ernährung raus und man kann wieder essen. Was man dann wieder essen kann, kommt auf die persönliche Verfassung an. Ich habe eigentlich sofort wieder normal gegessen. Schlucken ging bei mir auch einwandfrei. Das ist aber bei jedem verschieden.

    Der Geschmack ist nicht weg. Das kam erst mit der Bestrahlung, inzwischen ist aber der Geschmack ich würde sagen zu 90 % wieder da. Ein paar Sachen gibt es noch, die mir noch nicht wieder schmecken, aber das kann immer noch kommen. Der Geruchssinn ist allerdings so gut wie weg. Man kann ein wenig tricksen, aber grundsätzlich riecht man nichts, weil ja die Luft nicht mehr durch die Nase und Mund eingeatmet wird, sondern über das Stoma.

    Ja und dann noch zu der Stimmprothese, selbstverständlich habe ich ein, denn ohne diese kann man erst mal nicht sprechen. Mit der Prothese, falsches Wort, es ist eigentlich ein Ventil kann man aber relativ schnell wieder sprechen und die Stimme ist auch ganz gut verständlich.

    Schöne Grüße
    Horst
    Liebes Töchterlein,

    Du erhältst hier schon ein umfassendes Bild, auch mit negativen Berichten.
    Bei letzteren, bedenke bitte, dass es in der Natur so eingerichtet ist, dass man negatives gerne vergisst.
    Das ist auch zum eigenen Schutz.
    Mein Beispiel:
    Ich hatte vor fast 17 Jahren eine Teil Op (Stimmband und Teil des Kehlkopfes sowie Teil des Kehldeckel sind entfernt worden.)
    Danach Strahlentherapie. Jetzt lese ich gelegentlich von Nachwirkungen die auch ich hatte, diese selbst aber wieder vergessen habe.
    Aber die aktuellen "Mitstreiter" sind da sehr offen und berichten auch von nicht so schönen Dingen.

    Ich wünsche Euch einen guten Verlauf

    LG
    Wolfgang

    Ich habe erst nach 4 Wochen wieder Schlucken können.
    Hier ist ein Logopäde mit Schluckausbildung sehr nützlich (eigentlich sogar Erforderlich)
    Hallo Töchterlein,
    leider kann der Krebs immer wieder kommen, egal ob so oder so. Daher sind die Prognosen bei einer Krebsbehandlung nie einfach oder sicher.

    Ich wurde im Herbst 2015 operiert (T4a), also Laryngektomie und Neck Dissection beidseits und habe zusätzlich als Sicherheit noch Bestrahlungen bekommen. Der Heilungsprozess verlief aber recht zügig und die Nebenwirkungen der Bestrahlung waren eigentlich nicht die Rede wert.

    Die anfängliche Belastung für Körper und Seele ist gerade bei einer OP auch nicht ohne. Da wird doch einiges weggeschnitten und ummodeliert. Die Sprache ist erst mal ganz weg, gerade wenn kein Shuntventil gesetzt wird. Wenn allerdings zuerst bestrahlt wurde, ist der Heilungsprozess durch das verbrannte Gewebe um einiges komplizierter und langwieriger.

    Ich weiß leider nicht aus welcher Ecke ihr kommt. Holt euch auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung ein. Und nehmt Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe und einem Patientenbetreuer vom Verband der Kehlkopfoperierten auf. Wenn möglich auch schon vor einer etwaigen OP und auch wenn du es nur alleine ohne deinen Vater machst. Da kannst du/ihr es am besten beurteilen, ob sich der Schritt zur OP lohnt.

    Und bei Fragen immer raus damit und vor allen Dingen nicht verrückt machen lassen. Hier im Forum bist du schon ganz gut aufgehoben und :

    kehlkopfoperiert-bv.de/patient…etreuer-und-hno-kliniken/

    Viel Glück
    Jörg
    danke für die Info und auch den Link, wir sind aber aus Österreich. keine Ahnung ob es da etwas ähnliches gibt wie patientenbetreuer. im Augenblick habe ich eher das Gefühl es gibt die Onkologen die von Chemo sprechen und die die operieren, HNO Chirurgen die von der OP reden aber keiner stellt sich quasi darüber und hilft einem bei dieser Entscheidung.

    was ich heute neu gehört habe war eine Immuntherapie die wohl auch recht risikoreich ist aber nicht Erbitux weil das hat er während der Bestrahlung schon einmal bekommen und einen anaphylaktischen Schock darauf erlitten also allergisch reagiert leider. wisst ihr da etwas dazu vielleicht?
    Ah danke mit denen habe ich eh schon Kontakt aufgenommen. sehr nett, aber decken halt eher die op Seite ab und nicht die Alternative.
    habe schon fast die Befürchtung das liegt vielleicht daran zu palliativer chemo bei halskrebsarten so wenig Infos zu finden weil diese Leute es alle nicht mehr recht lange gemacht haben... ?!
    Hallo Töchterlein,

    ich habe lange überlegt ob ich etwas dazu schreibe. Wir hatten ja schon Kontakt, das war aber vor der jetzigen Diagnose.
    Ich spreche jetzt auch nur für MICH und was ICH in der Situation deines Vaters machen würde.
    Ich habe für mich schon entschieden, wenn wieder an der selben Stelle etwas entstehen würde, ich würde keine Op machen lassen. Wenn nur der Tumor und eventuell Lymphknoten entfernt werden ja, würde mir aber nicht den Kehlkopf entfernen lassen. Als über meinem Fall damals mit den Ärzten, Bestrahlungs- und HNO Proff, gesprochen wurde, wurde mir auch gesagt dass bestrahltes Gewebe schlechter heilt.
    Ich kenne hier ja Einige liebe Menschen die Teile oder den kompletten Kehlkopf entfernen lassen haben und gut und schon lange damit leben und das finde ich toll!
    Aber nach der sehr heftigen Bestrahlung und deren Folgen würde ich das nicht mehr auf mich nehmen. Palliativ Chemo würde ich versuchen, wenn diese nicht so schlimme Nebenwirkungen hätte.
    Ich führe trotz der Nachwirkungen ein wirklich tolles Leben und bin dankbar dass Alles so gut verlaufen ist. Aber ich komme auch an meine Grenzen, bei Stress und Anstrengungen. Und das würde die Op und deren Folgen ja auf jeden Fall mitbringen und das möchte ich mir dann nicht mehr zu muten.

    Was sagt eigentlich dein Vater dazu? Was möchte er?

    Ich kann nur noch einmal betonen dass das nur für mich gilt und ich wünsche Euch natürlich Alles Gute

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Danke für deine ehrlichen Worte . Ich bin für jeden Input dankbar. Mein Papa hat sich ja eben noch nicht entschieden. Ich glaube, er ist echt hin und her gerissen zwischen "was kommt da alles auf mich zu / zahlt sich das aus oder kommt der Tumor dann sowieso wieder" und "soll ich tatsächlich schon "aufgeben"?" Es ist ganz klar seine Entscheidung. Ich versuche nur so viel Info wie möglich zusammenzutragen, damit er überhaupt weiß, was das eine oder das andere genau bedeutet / bedeuten kann.
    3-4 Monate ohne sprechen nach der OP, schwierige Wundheilung... (und das alles ohne Garantie auf Erfolg) auf der einen Seite gegenüber vielleicht echt nur noch ein paar Monate leben (und wie?) auf der anderen Seite. Unterstützt durch Chemo vielleicht nur um ein paar Monate verlängert auf der anderen Seite (dafür zig Stunden in einer Ambulanz verbringen (wenn nicht überhaupt stationär), dabei Übelkeit und Schwäche... Das klingt halt alles nicht so rosig.
    Hallo,

    hat Dein Vater eine Zweitmeinung eingeholt? sorry, muss ich jetzt einfach mal fragen :) . Warst Du bei dem Aufklärungsgespräch dabei?. Ist das Gespräch mit einem Chirurgen geführt worden oder mit einem Onkologen bzw. nach einem tumorboard?

    Weißt Du, Dein Vater muss hinter der folgenden Therapie stehen. Keine Entscheidung ist auch eine. Denn alle drei Wege sind nicht einfach. Drei, ja. Chemotherapie - Operation - nichts machend. Und was ist mit einer Immuntherapie (cetuximab) als vierte Möglichkeit?

    viele Grüße
    JF
    Hallo, das ist ja schon die Zweitmeinung. Ein Chirurg, ich war dabei. Der mag sich die Bilder noch mit seinen Kollege anschauen , ist ein anderes Spital. Bei einem Onkologen war ich auch mit. Der vertritt Chemo. Auf erbitux, ist glaub ich was du schreibst , hatte er einen anaphylaktischen Schock. Kommt also nicht mehr in Frage. Und es zieht sich alles so von einem Termin zum nächsten. Schrecklich. Und ständig das Gefühl dass der Tumor so lange freies Spiel hat.
    Hallo,

    okay, so was in der Art habe ich erwartet. Chirurg will - und das ist OT - immer das Messer wetzen. Der Onkologe dagegen nimmt lieber Chemo, Antikörper, Immuntherapie etc pp. Frage einen Radiologen, der wird immer bestrahlen wollen. Mich hat man auch mal in die Situation drängen wollen zu entscheiden was gemacht wird. Ohne Runduminformationen bereit zu stellen. Da habe ich mich geweigert und auf ein tumorboard bestanden. Auf die Idee kam die Ärztin nicht mal. Danach hatte ich dann ein gutes Gespräch und die Gewissheit, dass sich da ein paar Chef- und Oberärzte aus verschiedenen Fachrichtungen über meinen Fall Gedanken gemacht haben und die Ärztin hatte die nächsten zwei Jahre regelmäßig Order wie sie agieren sollte. Und genau das braucht Ihr auch. Habt Ihr die Möglichkeit in ein Kopf-Hals-Zentrum zu gehen? Diese Zentren beheimaten immer mehrere Fachrichtungen, die eng miteinander arbeiten. Denn Du verzettelst Dich mit Eigenrecherche. Wir als Laie können im Vorfeld nicht alles recherchieren, meist kommt es anders. Und vieles wissen wir als Patienten erst später oder auch nie, weil es auch nicht unser Job ist. Dafür sind die Ärzte da. Klar, entscheiden muss Dein Vater letztendlich doch allein. Trotzdem würde ich versuchen in solch ein Zentrum zu kommen. Ein weiterer Punkt ist das Alter Deines Vaters. Die meisten Informationen im Netz betreffen meist Patienten, die jünger sind. Die Zellteilung ist anders, weitere Erkrankungen steigen mit dem Alter usw.

    Erbitux ist der Medikamentenname, Cetuximab ist der Wirkstoff.

    viele Grüßee
    JF
    Hallo, naja es gab schon ein Tumorboard, aber davon kenne ich nur das Protokoll, da steht recht kurz die oben genannte OP indiziert, wenn Patient ablehnt, dann palliative Chemo.
    Morgen erhält der Halschirurg (nenne ihn einmal so) der anderen Klinik hoffentlich endlich die CD vom ursprünglichen Krankenhaus, dann schaut der sich das einmal mit "seinen" Leuten an. Der hat nämlich gemeint der Lymphknoten ist gefährlich nahe an der Halsschlagarterie, das klingt als könnte das noch ein Ausschusskriterium sein (nehme an wenn der schon damit verwachsen ist oder so). Wie auch immer, ich hoffe, dass es jetzt bald einmal eine Entscheidung gibt. So ist das echt schon extrem nervenaufreibend. Ich lese so gern von euch allen "überlebenden", da denke ich mir, es gibt doch welche, die das überstanden haben, aber langsam sinken auch bei mir die Hoffnungen immer mehr. :/ Und wenn ich meinen Vater so ansehe, wie er schwimmen geht, Rasen mäht, liest..., ist es einfach so irreal, dass er vielleicht in ein paar Monaten das alles nicht mehr tut, ev. nur noch dahinsiecht bzw. vielleicht gar nicht mehr da ist. Völlig unvorstellbar und irreal.
    Hallo, wollte euch kurz berichten, dass sich mein Vater nun für die OP entschieden hat. Bin total froh dass er anscheinend doch noch Kampfgeist hat. Andererseits natürlich schon auch ziemlich nervös wie das jetzt laufen wird und wie es ihm dann mit der neuen Situation geht. Habt ihr irgendwelche Tipps für die erste Zeit nach der OP? Auch vielleicht für uns seine Familie? Danke euch!!
    Prima, dass er sich dazu entschlossen hat. Die ersten 2 Wochen nach der OP sind sicher nicht leicht, aber auch die wird er überstehen. Dann geht es stetig bergauf. Wenn er nicht zusätzlich noch bestrahlt wird, sucht eine gute Reha Klinik die sich auf Kehlkopfoperierte spezialisiert hat. Nicht eine, die nur einen HNO -Arzt und keine oder nur 1 Logopäden hat. Dann möglichst bald, also ca . 3-4 Wochen nach der OP zur Anschlußheilbehandlung ( Reha ). Lasst euch auch zeigen, wie man das Tracheostoma sauber macht,gerade wenn er es selber nicht gut hinbekommt. Sucht auch schon während der Reha nach einem Logopäden vor Ort der auch mit unserer Spezies klarkommt, die meisten können / wollen nur kleine Kinder und/oder Schlaganfälle. Wir sind aber etwas anderes. Nehmt Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe auf,wenn noch nicht geschehen. Und habt viel Geduld, die braucht er und ihr.
    Ich wünsche euch alles Gute Jörg
    Hallo,

    sicher die richtige Entscheidung. Aber es wird heftig werden. Gerade die ersten Tage nach der OP sind wirklich mehr als heftig, da muss man durch und muss man auch kämpfen, der SChleim tropft nur so und kam könnte alles an die Wand klatschen, allerdings wenn dann der Breischluck funktioniert und der Schlauch aus der Nase gezogen wird, dann geht es aufwärts und es wird jeden Tag besser.
    Sonst einfach an das halten, was Jörg schon geschrieben hat, sucht Euch die richtigen Helfer, dann wird es sich bald einpendeln und wieder aufwärts gehen. Es ist nciht einfach, aber es ist zu schafen, diesen Weg sind schon viele gegangen und wir helfen Euch auch so gut es geht.

    Liebe Grüße
    Horst
    Hallo Töchterlein,

    die Entscheidung die dein Vater getroffen hat, wird kein leichter Weg sein.

    Es werden mit der Zeit sicherlich noch eine Menge Fragen auftauchen.
    Es ist auf jeden Fall wichtig, das er was zum Schreiben mitnimmt.

    LG
    Boebi
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    Hallo Töchterlein,

    es ist eine Menge geschafft. Ob eine OP 4, 6, 12 Stunden oder noch länger dauert und wie man sie verkraftet ist immer eine Frage der Konstitution. Ich habe meine 16 Stunden OP verschlafen und erst hinterher feststellen müssen, was das für meinen Körper bedeutet hat. Dein Vater ist nicht mehr der Jüngste und es braucht seine Zeit bis er sich wieder erholt hat. Das meist gehasste Wort heißt bei uns „GEDULT“, leider geht es nicht ohne.

    Was du immer bedenken solltest im Umgang mit deinem Vater ist, er ist nach dem OP nicht mehr so wie vorher, aber er kann noch genauso denken wie vorher.

    Ganz hart gesagt: Man hat ihm nicht sein Gehirn rausgenommen und hilf ihm bitte nicht bei allem. Er will alles weiter selber tun oder er sagt irgendwann wenn es nicht geht, aber solange lass ihn. Es ist schwer das zu verstehen weil du doch helfen willst.

    Viel Kraft euch Beiden

    Boebi
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    Hallo Töchterlein,

    da kann ich Boebi nur voll und ganz in Allem beipflichten. Das A und O ist jetzt auch wirklich "Geduld" und das auf beiden Seiten. Das wird leider für beide nicht einfach. Dein Vater wird auch oft sauer und griesgrämig sein, weil irgend etwas nicht funktioniert, aber eher gegen sich selbst. Seht ihm das nach. Gedult. Er wird verzweifeln, Geduld. ..... Alles wird wieder und er wird sich schneller wieder erholen wie ihr alle denkt. Wenn er dann erst mal zur Anschlußheilbehandlung war, geht es richtig steil bergauf. Ich habe es gerade wieder in der Klinik gesehen.

    Alles Gute

    Jörg
    Hallo,

    bei mir war der Schlucktest nach 7 Tagen. Logopädie begann sofort danach bei mir, wobei ich die für das Sprechen mit dem Shunt nicht brauchte, das ging von ganz alleine, ich habe die Ruptusstimme mit ihr trainiert.

    Psychologische Unterstützung gabe es bei mir erst während er AHB und hätte ich wohl nicht wirklich gebraucht, das ist aber bei jedem anders, da bin ich kein Maßstab.

    Das Wichtigste ist wirklich Geduld und die geht einem des Öfteren mal aus, aber es hilft nichts, man muss sie aufbringen, immer wieder aus Neue, selbst heute noch.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo,
    der Breischluck, wie das bei uns heißt, war 9 Tage nach der OP. Tags draufwurden die Fäden gezogen und auch das die erste Grundplatte geklebt, da das Stoma, schon stabil war. Dadurch war auch sofort Sprechen möglich, was mit Kanüle, trotz Lochung im Bereich des Shuntventils, nicht funktioniert hat.

    1. Versuch mit der Logopädie ist 2 Monate ( weil früher keine gefunden), direkt nach Beginn, an der Qualifikation der Logopädin gescheitert. Begonnen hat sie dadurch erst nach der Bestrahlung, während der AHB, bzw. danach, mit dem Schwerpunkt Servox als Zweitstimme. Sprechen mit dem Shuntventil funktionierte zu der Zeit schon ausgezeichnet.

    Wie schon gesagt "Geduld" bis alles funktioniert und geregelt ist.

    Psychologische Unterstützung wurde von der Klinik, bzw. auch während der AHB angeboten. Wie das bei Euch in Österreich ist, weiß ich nicht. Gibt es aber bestimmt auch, dem entsprechend mal bei den behandelnden Ärzten oder halsatmer.at nachfragen. Allerdings auch dort wieder einen passenden Psychologen finden..... Geduld

    Grüße Jörg
    Hallo ihr Lieben! Hier mal wieder ein kleiner Zwischenbericht. Mein Papa ist schon nach bissl mehr als einer Woche nach Hause gekommen, war bissl turbulent, weil für die Nasensondenernährung kein passender Teil für die Spritze mitgegeben wurde und das Absauggerät, das wir bei einer Firma geliehen haben keine Beschreibung dabei hatte und letztendlich auch nicht ordentlich funktionierte, aber am zweiten Tag war das alles behoben und er ist total tapfer, macht alles selbst (Sondennahrung zu sich nehmen, Kanüle reinigen, eine Spritze muss er sich noch geben, Medikamente zermörsern....). Kommunikation hauptsächlich über Tippen am Tablet (Shuntventil wird ja erst in 3-4 Monaten gesetzt bei ihm, d.h. hoffentlich, wenn es funktioniert) . Morgen ist der Termin für das Schluckröntgen. Bitte alle Daumen drücken, dass da alles passt. Der Befund kommt aber dann anscheinend erst ein paar Tage später, d.h. ich nehme an sie geben die Nasensonde danach wieder hinein?
    Ein paar Fragen hätte ich also wieder an euch. Er hat manchmal Blutspuren (so rötlich) in der Kanüle, hattet ihr das auch? Und seine Füße sind total angeschwollen. Ab wann habt ihr denn Lymphdrainage bekommen oder habt ihr dagegen Medikamente gekriegt? Danke euch!!
    Die Wege in Österreich scheinen doch etwas anders zu sein. Daß er vor dem Breischluck schon nach Hause durfte. O.k, daß das Ventil erst später gesetzt wird hängt von der Klinik/Arzt und natürlich auch vom Patienten ab. Die Ernährung geht läuft jetzt über eine PEG (Magensonde)? Blutspuren im Auswurf in der Kanüle können immer mal sein. So frisch ist alles noch sehr empfindlich, aber halt immer beobachten. Die Lymphdrainage gibt es erst wenn alles gut verheilt ist. Das histologische Gutachten sollte auch vorliegen. Wenn noch eine Bestrahlung notwendig wird, kommt es wahrscheinlich erst 6-8 Wochen danach zur Lymphdrainage. Die Hamsterbacken sind zwar nicht schön, gehen aber dann wieder weg.
    Wenn es möglich ist, geht mit ihm ein paar Schritte spazieren,das ist gut für die Füße und die Konstitution.
    Geduld, nicht alles auf einmal. Geduld ist sowieso das Königswort und die Geduld zur Geduld der Platinweg. Das gilt für die Angehörigen und um so mehr für den Patienten.
    Was sagen eigentlich die Kollegen aus Österreich?
    Hallo, nein Ernährung war über Nasensonde, aber gestern war das Schluckröntgen und heute hat er sie rausbekommen - yea! Zuhause hat er dann voll gestrahlt, wie er ein halbes Glas Wasser "normal" getrunken hat. Ich bin voll froh, dass das mal funktioniert. Die erste Zeit wird zwar sicher eine Herausforderung punkto Essen, aber das wird hoffentlich gut laufen. Ich habe schon "All in" Säfte besorgt (soll eine gute Zusatzversorgung mit Eiweiß, Mineralstoffen... sein) und sonst wird wohl der Pürierstab häufig zur Anwendung kommen. Habt ihr da zur ersten Zeit ein paar Tipps für uns? Was (auch wenn püriert) nicht so gut geht oder brennt, schmerzt, reizt (abgesehen von den offensichtlichen Dingen wir scharfe Sachen und sehr saure Sachen). Mehr so aus euren Erfahrungen - was hat euch gut getan, war leicht zu machen oder vielleicht wo zu bekommen...?! Danke euch! Ihr seid die besten! :thumbsup:
    Prima, wenn alles dicht ist, kann es nur aufwärts gehen. Wenn er nicht gerade zu den stämmigen Mannsbildern gehört, sprich Gewicht verloren hat, sollte er jetzt wieder zulegen. Alles was gut rutscht, z.B. auch Speiseeis bzw. weich mit viel Sauce, Trockenes und Bröckeliges eher meiden, viel, viel Trinken, ganz ganz wichtig. Ebenso mindestens 2 bis 3 mal am Tag inhalieren, um so besser kommt der Schleim raus. Aber das sagen euch die Betreuer vor Ort sicher auch.
    Viel Erfolg weiterhin
    Jörg
    Hallo,

    ja, für mich schwierig zu antworten, alles was Jörg gechrieben hat ist natürlich in Ordnung. Bei mir war es aber vollkommen anders. Ich konnte eigentlich fast normal essen. Es musste ncihts püriert werden, alles so wie ich es gewohnt war. Das muss er für sich selbst herausfinden, ganz wichtig, ich habe einfach verscuht alles so normal wie möglich zu machen, das geht aber halt nicht bei jedem. Auf alle Fälle keine trockenen Sachen, damit wird er Probleme bekommen, kommt aber auch darauf an, wie viel Speichel er produzieren kann. Im Moment wird es noch relativ gut gehen, schwierig wurde es bei mir mit der Bestrahlung.

    Schöne Grüße
    Horst
    Horst,
    da habe ich mich vielleicht nicht genau ausgedrückt. Bei mir wurde auch nichts püriert, mit weich meinte ich, man solle eher auf scharfkantige Brocken wie z.B. zu kross gebratenes Fleisch verzichten. Halt alles was irgendwo hängenbleiben, reinpieken kann, ist blöd. Ansonsten am Anfang nicht zu scharf würzen und wieder ganz normal essen. Sauce hilft beim rutschen, gerade wenn der Speichel etwas dürftig ist.

    @Töchterlein: Das muss aber jeder für sich ausprobieren, was geht und was nicht. Jeder Mensch ist anders, jede OP-Naht ist anders, jede Wundheilung. Bei uns ging es gut. Ist eigentlich noch eine Bestrahlung angedacht???

    Grüße
    Jörg
    Hallo,
    heute musste er leider wieder ins Krankenhaus einrücken - anscheinend hat er eine Fistel und es kommt doch irgendwo etwas durch, wo es nicht soll :cursing: .
    D.h. neue Nasensonde wieder rein und morgen kommt "sein" Doc und schaut sich die Sache selbst mal an, die heute Dienst hatten wollten wohl nicht viel dazu sagen. Ich hoffe, er muss nicht noch einmal operiert werden. Sch...., hat so gut ausgeschaut am Freitag. Hm, aber Rückschläge gehören wohl auch dazu.
    Jörg, zu deiner Frage: Bestrahlung hatte er ja von Dez-Jän erst, d.h. das kann nicht schon wieder gemacht werden, würde das Gewebe nicht verkraften. Die Bestrahlung ist ws auch der Grund, warum da jetzt etwas doch nicht so ganz hinhaut. Das bestrahlte Gewebe hat ja anscheinend so seine Tücken... :S
    Kennt ihr auch Fälle mit einer Fistel und wie das dann behoben wurde? Danke!
    Ok., dass er die Bestrahlung schon hatte, war mir irgendwie entfallen, Entschuldigung. Ich habe gerade auch ein paar Baustellen, da kommen manchmal ein paar Sachen durcheinander.
    Auch bei den neuesten/aktuellen Verfahren wie IMRT oder VMAT muss halt noch gesundes Gewebe im Grenzbereich zerstört werden, um den Tumor komplett zu erwischen. Und auch das gelingt halt nicht immer ganz. Dies zerstörte Gewebe bereitet jetzt, nach der nun doch erforderlichen OP, wahrscheinlich die Probleme.
    Eine Fistel ist ja quasi ein Loch, da gibt es sicher mehrere Möglichkeiten dies zu schließen. Das ist aber wirklich die Sache der Ärzte, nur die können die aktuelle Situation beurteilen. Das sind die Fachleute.
    Ich wünsche euch viel Glück

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „JoergFB“ ()

    Hallo Töchterlein,
    meine OP am Kehlkopf war 2009.
    4 Jahre später hatte ich eine Fistel,die sehr schnell festgestellt wurde. Bei der Phoniatrie wurde durch die Nase ein Schlauch gelegt und Wasser durchlaufen lassen.Dabei hat die Ärztin sofort erkannt, daß ich eine Fistel habe und daß sich der Kehlkopf nicht genug hebt und ich nochmal zum Logopäden soll.
    Auf jeden Fall wurde die Fistel mit einer kleinen OP geschlossen,was aber nicht ewig hält,so mein HNO. Er meint, eine Fistel zu schließen wäre sehr schwer, auch wenn es bei mir der Professor gemacht hat.
    Seitdem ist das Ding offen und näßt leicht. Aber ich laß es einfach so.
    Jetzt warte mal ab, was der Arzt überhaupt sagt.
    Alles Gute und viele liebe Grüße
    Renate
    Hallo,

    ja ich bin halt das Paradebeispiel wie es laufen kann wenn alles optimal verläuft. Ja aber eben auch nicht alles, die Lymphflüssigkeit macht immer noch massive Probleme. Das wird zwar - galube ich - etwas besser, aber es zieht sich. (Ja genau - Geduld) Da geht es halt bei mir nicht wirklich vorwärts. GsD habe ich bsiher keine Fistel. Muss ich auch nicht haben.
    Ich wünsche deinem Pa, das alles schnell ins Lot kommt, dá weiß ich jetzt nichts dazu.

    Liebe Grüße
    Horst
    Lieb von euch. Heute haben sie endoskopisch nachgeschaut und gesehen, dass der Teil leider nicht gut angeheilt ist. Es war alles sehr entzündet und wenn ich es richtig verstanden habe (kriege die Info meistens ums Eck von meiner Mutter), mussten sie die Sache mit dem Lappen neu machen :/ . D.h. es wurde wieder zwei Stunden gefuhrwerkt und der Heilungsvorgang sozusagen neu gestartet. Puh. Ich meine, ich habe eh gewusst, dass so etwas sein kann, aber man hofft halt immer, dass es nicht der Fall ist und alles gut läuft. Naja, jetzt also erst recht wieder Geduld...
    Das hoffe ich auch. Das erste Schluckröntgen nach einer Woche war gestern und das war leider nicht erfolgreich :/ . "Durchhalten" und "heilen lassen" dürfte der Arzt zu ihm gesagt haben. Ich konnte selbst noch nicht mit ihm sprechen. Jetzt ist er halt schon recht down. Ich trau mich ja auch selber gar nicht drüber nachdenken, was wenn das Teil wieder nicht anheilt...?!? Schätzt euch also bitte glücklich, dass bei euch das alles (auf Anhieb) gut gegangen ist. Ist nicht selbstverständlich.
    Hi, nun ist es also tatsächlich so, dass der Lappen wieder nicht ordentlich anheilt. Langsam ist es echt zum Verzweifeln. Sie "überlegen" jetzt, was zur besseren Wundheilung gemacht werden kann. Ist nicht fein, wenn sogar die Ärzte quasi ratlos sind. Das ist jetzt echt gacke (entschuldigung!). Kennt ihr da irgendwelche Krankengeschichten zu so etwas - wo die Wundheilung einfach nicht gscheit funktioniert und was kann man da machen?!? Danke euch!
    Hallo,

    also, sooo ungewöhnlich ist das mit den Wundheilungsstörungen nicht. Vor zehn Jahren hatten "meine" Chirurgen innerhalb von zwei Tagen bei zwei Patienten Operationen, die auch Transplantate beinhaltete. Bei mir verlief das Einheilen sehr gut, bei dem anderen Patienten begann fast sofort die Nekrose. Es wurde ein Verlauf erstellt und daraus wurde eine Arbeitsgruppe. Was das Resultat daraus war, entzieht sich meiner Kenntnis, da ich mit ganz anderen mannigfachen Problemen zu kämpfen hatte und ich, ehrlich gesagt, mir näher stand. Aber in einem Vortrag habe ich die Bilder von uns beiden gesehen und es hat mich schon sehr erschreckt (da unter anderem auch Bilder der Operation dabei waren) und ich habe mir dann auch ein paar Gedanken dazu gemacht, die aber für Euch nicht von Interesse sein dürften. Hier muss den Ärzten mit ihren jahrelangen Kenntnissen das entsprechende Vertrauen entgegengebracht werden, finde ich. Denn es spielen viele Komponenten ein, die nur der Arzt zusammen mit seinem Patienten kennen dürfte.

    viele Grüße
    JF
    Leider sind diese Wundheilungsstörungen eher normal, als ungewöhnlich, wenn vor der Laryngektomie schon eine Chemo-/Strahlentherapie stattgefunden hat.

    Jetzt sind aber die behandelden Ärzte gefragt, denn die kennen die genauen Umstände am besten. Da gleicht sich auch keine Krankengeschichte. Jedes Gewebe, jede Haut, jeder Mensch ist anders.

    Wir können da wirklich nur alles Gute wünschen.
    Hallo, inzwischen weiß ich ein bisschen besser Bescheid. Also es geht einerseits um die Wundheilungsstörung am Hals außen (Dehiszenz ist hier wohl der Fachausdruck) und um eine pharyngokutane Fistel "innen" sozusagen. Für die Sache "außen" werden jetzt wohl Tamponaden, Spülungen, Anfrischen gemacht (immerhin durfte er jetzt mal nach Hause und kann das ambulant machen). Wegen der Fistel warten oder hoffen wir viel mehr jetzt mal, dass sie sich von selbst wieder schließt. Das kann wohl passieren, kann aber auch nicht... D.h .im Augenblick Wochen (bis zu 3 Monaten!) warten und hoffen und solange weiter nur Nasensonde. *seufz*
    Wenn man wenigstens wüsste, dass es dann zu ist. Naja, positiv bleiben, richtig?! Bleibt eh nix anderes übrig.