Laryngektomie + Pharyngotomie + Neck Dissection + Lappenplastik

    Jetzt ist er schon so down. Hat glaub ich echt den Glauben an eine Heilung verloren. Deutet öfter dass es bergab mit ihm geht. Wie krieg ich ihn nur wieder ein bisschen positiver?!
    Und sollte er tatsächlich irgendwie innerlich spüren dass das nichts mehr wird, wie kann man denn darauf eingehen?! Ich bin gerade ziemlich ratlos.
    Tja, schwierige Situation. Diese tiefen Täler haben die meisten von uns durchlaufen. Der Körper schafft und schafft. Der Kopf, der bisher immer Ruhe bewahrt hat, damit man nicht kopflos agiert, schaltet langsam auf Realisierung der bereits durchlaufenden Tage mit all seinen Schmerzen, Hoffnungen, manchmal auch dem Realisieren dessen was die Ärzte einem so mit auf dem Weg geben. Manche ja leider etwas unsensibel. Man muss schon ein harter Brocken sein, wenn man alles ohne große psychische Probleme durchstehen will. Grübeln gehört einfach dazu. Angehörige grübeln häufig viel, machen sich Gedanken. Du ja auch. Dies muss man den Betroffenen auch zu gestehen. Es ist halt nur zeitversetzt. Am Anfang realisiert der Angehörige schneller als der Betroffene, da dieser mehr auf "mitmachen / durchlaufen der Therapie" eingeschossen ist, während der Angehörige Kopfkino hat. Irgendwann ist es dann so, dass der Betroffene Kopfkino hat bzw agieren kann, während der Angehörige in die Schockstarre verfällt. Die jeweilige Situation wird unterschiedlich verarbeitet. Dein Vater darf, ja muss, die Möglichkeit haben die trüben Gedanken auszusprechen, weil sie dann auch ihren Schrecken verlieren. Und alles gutzureden ist nicht immer von Vorteil, weil es dem Betroffenen irgendwann auch mal auf den Keks geht. Denn er fühlt die "innerlichen" Auswirkungen, während der Angehörige die "sichtbaren" Auswirkungen mitbekommt. So lange also Dein Vater nicht in eine Depression verfällt, ist es ein Teil der Krankheitsbewältigung, die von Nöten ist, um überhaupt einigermaßen aus dieser Geschichte raus zu kommen.

    viele Grüße
    JF
    Hallo,

    ich denke da hilft nur die Wahrheit. Ich würde mir das jedenfalls wünschen. Sicher man redet nicht gerne über den Tod, aber ich denke diejenigen die es betrifft, die wissen es am Besten. Mein Vater fragte auch einen Tag vor seinem Tod, warum seid ihr heute so ruhig, warum redet ihr nicht? Da habe ich gesagt, Du redest ja auch nichts, weil wir wissen was kommt, Du weist es und wir auch.

    Auch drumherum geredet, was mir heute leid tut, aber ich kann es nciht mehr ändern. Man spricht nicht gerne darüber, aber wie gesagt, ich denke man sollte es direkt ansprechen, das sit für alle am Besten - - - - denke ich!

    Schöne Grüße
    Horst
    Aber noch ist das ja noch gar nicht so absehbar. Sicher ist die Situation sch...., und die Zukunft ungewiss, aber noch hat keiner gesagt "Leute, das wird nichts mehr". Ich meine, vielleicht sagt ihm seine innere Stimme bereits etwas, wo wir (einschließlich der Arzt) es noch nicht sehen. Was weiß ich, aber auch wenn es so ist, ist es finde ich extrem schwierig. Ich höre mich jetzt mal um, ob es da vielleicht auch Unterstützung für Angehörige gibt, weil selbst lehnt er psychologische Unterstützung ja ab.
    Ja, es ist eben für Dich nicht absehbar, Du weißt auch nicht was dein Vater sich denkt, was er vermutet usw. Das ist eine ganz schwierige Situation, ist absolut klar.

    Ich meinte auch nicht, das man nun unbedingt über den Tod reden muss, aber man kann ihn fragen, was er denkt und ihn bitten die Wahrheit zu sagen, kein Drumherum Gerede sondern wirklich die Wahrheit und dann kann sich jeder auf das einstellen was "Ihn" beschäftigt.

    Denn eins ist für mich absolut klar, wenn einer aufhört daran zu glauben, dass er wieder gesund werden kann, dann wird er es auch nicht werden.

    Ob es auch Hilfe für die Angehörigen gibt, kann ich leider nicht sagen, bin ja auch ein Verfechter der Riege ich mach das schon, die Psychos sollen bleiben wo sie sind.

    Liebe Grüße
    Horst
    Man kann aber auch einiges hinein interpretieren ohne das da was "schlimmes" ist. Ab und an darf der Betroffene doch bestimmt auch niedergeschlagen sein? Ich weiß jetzt echt nicht warum, nur weil "ein ungutes Gefühl" geäußert wird, gleich von sterben und Tod ausgegangen werden muss. Töchterlein, ich würde Dir echt empfehlen mit Deinem Vater zu sprechen und zuzuhören. Ihn reden lassen. Er hat einige Baustellen und vielleicht jetzt gerade das Gefühl das alles zu viel wird. Wenn er da wo er gerade steht alleine bleibt, dann kann es tatsächlich dazuführen, dass er aufgibt. In welche Richtung das nun geht können wir hier eh nicht erkennen, da hilft nur das Gespräch - entweder allein oder als Familie mit ihm, nicht über ihn. Manchmal ist auch der Druck, den Angehörige aufbauen, auch zu stark. Vielleicht gibt es einen Außenstehenden mit dem sich Dein Vater neutral austauschen kann? Als Mittler?

    Was die psychologische Hilfe anbelangt würde ich den Hausarzt fragen. Als Selbstbetroffene und pflegende Angehörige einer an Krebs erkrankten Mutter stecke ich in anderen Schuhen fest, daher kann ich Dir da leider nicht weiterhelfen.

    viele Grüße
    JF
    Liebes Töchterlein,

    wenn du meinst du brauchst mal psychologische Hilfe dann such sie dir, es kann sehr hilfreich sein. DEIN Hausarzt, der dich sicher schon länger kennt kann dir bei der Suche bestimmt helfen. Ich kann nur aus der Sicht der Erkrankten reden, aber ich habe schon öfter, gerade auch bei der Reha solche Gespräche gehabt und sie haben mir sehr gut getan. Mich in Einigem bestärkt und in Anderem nachdenken lassen. Hab da aber auch in der Klinik einen tollen Kontakt. Letzte Mal bin ich juchzend und mit ausgebreiteten Armen nach dem Gespräch in der Sonne gestanden. 8o
    Alles Gute für Euch

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Ich kann mich heute nur noch kurz melden, der Akku vom Tablet ist gleich platt.

    Liebes Töchterlein holt euch beide Hilfe durch einen guten Psychoonkologen. Die sind speziell ausgebildet für die Beratung, Behandlung von Krebspatienten und deren Angehörigen. Da werden wir hier alle überfordert werden. Bitte sprich die Klinik darauf an, auch wenn dein Vater selbst nicht will, vielleicht lässt sich aber mit dir zusammen doch ein Weg finden.
    Hallo ihr Lieben,
    naja, der Plan mit der psychologischen Unterstützung des mobilen Palliativteams hat letztendlich nicht funktioniert, weil die das nur anbieten können, wenn der Betroffene auch so von ihnen betreut wird, was ja (Gott sei Dank) nicht nötig ist. Wie auch immer, inzwischen gibt es auch wieder ein bisschen einen Lichtblick, das Loch dürfte von innen schon zugehen und jetzt ist für Montag ein Schlucktest angesetzt. Bitte alle die Daumen halten, dass alles "dicht" ist und mein Vater nach über 2 Monaten endlich von der Nasensonde befreit wird und schlucken gut hinhaut.
    Habt ihr auch Tipps zum Zunehmen? Fast lustig das zu fragen, wo es sonst ja meistens umgekehrt gewünscht ist. Wenn die Wunde am Hals endlich ganz zu ist, kann er ja hoffentlich auch wieder generell mehr Bewegung machen und so wieder ein paar Muskeln aufbauen.
    Weil es letztens auch ein Thema war (ein Bekannter hat mir spezielle ätherische Öle für einen Diffusor empfohlen) - wie kriegt ihr das mit Riechen hin? Im Grunde muss irgendwie eine Luftbewegung stattfinden, dann geht´s, oder? Apropos - zur Wundheilung wurde auch Weihrauchöl (auf Nacken und Fußsohlen) empfohlen. Finde es super, obwohl er sonst ja nie für "sowas" war, nachdem ich es besorgt habe, tut er sich´s (zumindest hier und da) drauf. *strahl*
    Schönen Tag euch allen noch!
    Hallo Töchterlein.

    ich würde ALLES was von irgendjemanden empfohlen wird immer mit den Ärzten absprechen. Was für "Normale" gut sein kann ist es für uns noch lange nicht. Bei meiner Heiserkeit wurde mir etwas zum Inhalieren empfohlen, so eine Salbe die in einen Inhalator kommt. Ich habs einmal probiert, war ätzend und hat gebrannt, hab dann meinen Proff gefragt und der meinte nur Weg damit. Nur ein Rat von mir. Daumen sind natürlich gedrückt. Und mit dem Zunehmen hab ich auch meine Schwierigkeiten und so lange ich nicht abnehme habe ich die Waage aus meinem Sichtfeld verbannt.

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Töchterlein,
    schön zu hören, dass es wieder aufwärts geht. Über das Riechen würde ich mir jetzt als Letztes Gedanken machen und schon gar nicht irgendwelche Empfehlungen aus dem Bekanntenkreis ausprobieren. Das kann entschieden nach hinten losgehen, wie Wangi auch schon schreibt.
    Seit erstmal froh, wenn die Geschichte dicht ist. Dann könnt ihr langsam mit dem Gewichtsaufbau und weichen, fluffigen, rutschigen Speisen anfangen. Spaziergänge, vielleicht wenn in der Nähe zu einer Saline. Aber alles langsam und mit Geduld. Wie schon oft geschrieben "Geduld".
    Bitte keine Experimente mit ätherischen Ölen etc. 2-3x am Tag mit 0,9% Salzlösung für 20-30min Inhallieren, damit auch die hintersten Ecken der Lunge erreicht werden ist wichtig und damit der Schleim sich löst. Die Lösung kann sich jeder selbst mit Salz vom Discounter herstellen. Die teuren Natriumlösungen aus der Apotheke sind nichts anderes.
    LG Jörg
    Die Nasensonde ist draußen, yea! Leider ist von dem Silikonschlauch, der wohl als eine Art "Platzhalter" drin war ein Teil abgerutscht oder so und der muss am Di unter Narkose behoben werden X/ . Aber hoffen wir mal das geht problemlos und es kehrt endlich einmal ein bisschen Ruhe ein.
    Im Augenblick ist eh Essen noch eine Herausforderung. Noch geht echt nur Flüssiges und wenn dann feinst püriertes flüssiges Essen. Ist vielleicht wohl unter anderem, weil er sich doch seit ca. 10 Wochen nur über die Nasensonde ernährt hat und so vielleicht auch das Schlucken ein wenig "verlernt" hat? Keine Ahnung. Mal abwarten, heute ist ja erst der dritte Tag wieder mit "echtem" Essen.
    Hallo Töchterlein,

    auch von mir Alles Gute für Dienstag. Hab ihr schon einen Logopäden mit im Boot? Es muss Einer sein der eine Ausbildung zur Schlucktherapie hat und so Einer wäre für deinen Vater sehr wichtig. Meiner hat mir das Schlucken wieder beigebracht und betreut mich heute noch. Frag mal in dem Krankenhaus in dem dein Vater operiert wurde nach.

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo zusammen, danke für die Tipps, hab eh schon drin geschmökert. Ja, am Montag ist sein erster Termin mit der Logopädin, die ist anscheinend eh recht spezialisiert auf laryngektomierte Patienten. Ich hoffe echt, dass er da profitiert. Habt ihr eine Ahnung, wie lange der Erlernen der Ruktusstimme im Durchschnitt so dauert?
    Der Stent wurde nun entfernt, d.h. seit fast 3 Monaten (mit einer kurzen Unterbrechung) wieder eine Zeit ohne Silikonschlauch im Körper - yea!
    Was mir noch ein bisschen Sorgen macht ist, dass er nach wie vor immer wieder (am meisten in der Nacht) Schmerzen hat. Die müssten sich doch nun auch langsam vertschüssen, oder?!
    Und die Angst, dass doch wieder etwas "undicht" wird steckt auch noch in unseren Knochen.
    In letzter Zeit hat er wohl auch öfter so Art Hustenanfälle. Dann wechselt er immer die Kanüle / den Filter. Absaugen tut er eigentlich fast nie (anscheinend, weil das eh nur den oberen Teil der Luftröhre reinigt). Luftbefeuchter haben meine Eltern inzwischen, aber inhalieren tut er glaub ich nicht. Das habt ihr auch regelmäßig empfohlen, richtig?
    Hab da mal etwas von Borkenbildung in der Luftröhre gelesen - das hilft wohl auch dagegen, oder?
    Danke euch wieder einmal!!
    Hallo Töchterlein,
    absaugen sollte man sowieso nur im oberen Teil, bzw. sichtbaren Teil, der Luftröhre. Nur wenn ich sehe, wo ich sauge, habe ich es einigermaßen im Griff. Er soll sich den Absaugschlauch ja nicht bis in den hintersten Lungeflügel schieben. Gerade deshalb und damit der tiefer sitzende Dre.. rauskommt, sollte ich halt inhalieren. Der Schleim lässt sich viel einfacher und leichter abhusten. Also inhalieren, mindestens 2x am Tag, für min. je 15-20 min. damit ich auch die hintersten Winkel meiner Lunge erreiche. Nur so behalten die Lungenbläschen (Bronchien) auch dort noch ihre Funktion und verkleben nicht mit der Zeit. Die Auswirkungen wenn du nicht inhalierst, kommen leider erst viel später und dann ist das Malheur da. Lasst euch bitte nichts anderes erzählen. Es dauert seine Zeit, nach 6-9 Monaten wird es auch mit dem Schleim und Husten weniger und kommt in eine gemäßigte Bahnen. - Geduld.
    Auch ich sitze noch jeden Tag, morgens und abends vor meinem Inhalator. Besuche dabei meine Foren im Internet etc. ^^
    Die Ruktussprache ist leider die Sprache, die am schwersten zu erlernen ist und den langwierigsten Lernprozess hat. Nähere Aussagen kann da sicher eure Logopädin machen. Bei uns heißt es 1-2 Jahre mit sehr unterschiedlichen Ergebnissen. Es hängt natürlich auch sehr vom Patienten ab. Ich kenne Kollegen, den merkt man fast nicht an, dass sie Ruktus sprechen, andere hingegen sind fast nicht verständlich, obwohl sie seit über 10 Jahren diese Sprache "beherrschen".
    Besorgt euch, wenn noch nicht geschehen, auf jeden Fall noch ein Servox. Das Servox klingt zwar nach Roboter, ist aber verhältnismäßig schnell zu erlernen. Nach ein paar Sitzungen bei der Logopädin und ein wenig Übung, vom Anwender wie auch von den Zuhörern, geht es dann sehr gut. Ich benutze es regelmäßig als Zweitstimme (meine sog. Rückfallebene :) ), wenn mein Sprechventil mal wieder verstopft ist, wie beim Essen :( .
    LG Jörg
    Hallo zusammen, hier mal wieder ein - leider nicht so erfreuliches - Update: die sch.... - entschuldige, aber wenn´s wahr ist - Fistel ist wieder da bzw. offen. So ein Mist!! Morgen fahren wir ins Krankenhaus. Heute ist sogar wieder ein Loch im Hals von außen zu sehen gewesen.
    Es hat sich aber noch mehr getan. Schlucken geht total schlecht, anscheinend gibt es eine Engstelle hat sich beim aktuellen Schluckröntgen gezeigt. Und letzte Woche hatte mein Vater einen Kollabs (8 MInuten bewusstlos), daraufhin 1 Woche Spital hier, verschiedene Untersuchungen am Herzen und auch wieder Hals Thorax CT. Da war ein 1cm großer Rundherd auf der Lunge zu sehen *grrr*. Der muss wohl auch abgeklärt werden. Es reicht schon so. Kann nicht endlich mal RUHE EINKEHREN BITTE?!?!
    Hallo, wegen der Fistel gab es also wieder die Nasensonde. Und in den letzten beiden Wochen haben meinen Vater immer mehr seine Kräfte verlassen. Er liegt sehr viel und teilweise ist ihm sogar lesen o.ä. zu anstrengend. Immer wieder ist ihm schwindlig. 2x ist er wieder kollabiert, 1x davon so unglücklich mit dem Kopf aufgeschlagen, dass wir in die Ambulanz nähen fahren mussten. Von der Sondennahrung (oder generell?!) ist ihm praktisch ständig übel und selbst sitzen strengt ihn wie gesagt nach einer Weile an...
    Ich hab meine Mutter dann mit ihm zu seinem Hausarzt geschickt, der hat ihm jetzt Dronabinol verschrieben. Das soll ihm zumindest wieder ein bisschen Appetit machen und die Übelkeit nehmen und auch gegen die Schmerzen, die er ja nach wie vor oder zumindest immer wieder im Hals hat nehmen.

    Wie es Tumormäßig weiter geht, wissen wir im Moment nicht. Im Tumorboard konnten die letzten Bilder nicht eingesehen werden (weil sie von einem externen Institut gemacht wurden?). Davon hat uns aber keiner informiert und so sind wir am 27. unter großen Strapazen (ständig Angst, dass er wieder kollabiert) ins Krankenhaus zur Besprechung gefahren, die dann gar nicht stattfinden konnte. Das ist auch gerade mühsam - "sein" Arzt geht gerade von dem Krankenhaus weg und so kümmert sich kommt mir vor keiner mehr wirklich um seinen Fall. Andererseits frage ich mich sowieso, wenn da jetzt wieder ein Tumor da ist, was überhaupt noch gemacht werden könnte. Noch einmal operieren - bei der monatelangen Wundheilung kann ich mir nicht vorstellen. Chemo - glaub auch nicht, dass sein Körper das aushaltet. Im Augenblick ist er ja schon mit "normalem" Leben fast überfordert.

    Im Moment ist es also echt schwer zu sagen, ob es einfach wirklich "bergab" geht mit ihm, oder der Körper, der nach der Bestrahlung eigentlich wieder ziemlich fit war, nun 4 Monate nach den OPs und Wundheilung... endgültig so geschwächt ist, dass er - wie auch immer - "nur" mal wieder in die Höhe kommen muss. Was denkt ihr? Und habt ihr Tipps zum "wieder auf die Beine kommen"? Danke euch!!
    Hallo, nachdem mich einige von euch ja doch eine Zeit lang begleitet haben, hier wieder einmal ein Update: nachdem es beim 3. (!) Anlauf dann doch endlich geklappt hat, dass die Bilder von Dezember im Tumorboard besprochen wurden, wurde kommuniziert, dass man davon ausgehen muss, dass wieder Lymphknoten befallen sind und der Rundherd auf der Lunge eine Metastase ist, also nur noch palliativ behandelt werden kann sprich eigentlich nur noch "best supportive care" wie das anscheinend genannt wird, also quasi sein Ende besiegelt ist. :/

    Nachdem essen (die Fistel war immerhin dann wieder zu) eher nur noch eine Qual war, wurde ihm eine PEG Sonde nahe gelegt, was am 26.1. gemacht wurde. Aus den "paar Tagen" Spital wurden 2 Wochen und zwischendurch ist auch wieder einmal bewusstlos gewesen, wo wir ratzfatz ins Spital gerufen wurden. Der diensthabende Arzt hat dann fast geschimpft, dass es hier keine Verfügung gibt, was denn noch gemacht werden soll oder nicht. Daraufhin haben wir kurz mit ihm besprochen, dass er Intensivstation mit Herz-Lungenmaschine... nicht wollen würde und das festhalten lassen.

    Seit Freitag ist er nun endlich wieder zu Hause, aber es geht ihm echt nicht gut. Mittlerweile bekommt er Morphinpflaster und wieder ein anderes Mittel gegen die Übelkeit, aber es ist ihm fast immer nach diesem Nutriciazeug übel und er kollabiert auch immer wieder.
    Sonst ist er soweit noch recht selbständig, aber wir haben (auch weil die Wunde am Bauch noch ein bisschen nässt) jemanden von der Caritas, die 2-3x in der Woche ein Auge drauf wirft und wir sind - eine ganz tolle Einrichtung muss ich sagen - mit dem mobilen Palliativteam in Verbindung.
    Leider nimmt meine Mutter die ganze Situation nervlich stark mit, sodass ständig im Raum steht, ob bzw. wie lange das so weiter gehen kann. Meine Schwester und ich würden unserem Vater sehr gerne so lange wie möglich ein Dasein daheim gönnen, andererseits mit ihm 24h leben tut natürlich unsere Mutter und wenn sie das nervlich nicht durchsteht, wird´s natürlich auch schwierig.

    Hach, es ist so schwer. Es hat echt eine Weile gedauert, bis ich akzeptiert habe, dass die Riesen-OP anscheinend echt nicht den erhofften Erfolg gebracht hat. Ich meine, mir war klar, dass irgendwann wieder irgendetwas auftauchen kann, aber dass er nicht einmal ein Jahr, d.h. eigentlich nicht einmal ein halbes (!) halbwegs gutes tumorfreies hat, damit habe ich nicht gerechnet. Ich schreibe euch das auch, damit ihr euch umso glücklicher schätzt, die ihr nach Bestrahlung oder/und OP wieder ein (wenn auch mit Einschränkungen aber doch) Leben habt.

    Ich muss mich jetzt mit dem Tod auseinandersetzen, etwas das ich zugegeben auch bisher noch nie so wirklich getan habe. Wenn ihr hier Tipps (gute Literatur / Artikel /Filmbeiträge...) für mich habt, bitte gerne darum. Von Borasio "Über das Sterben" habe ich mir z.B. als Hörbuch ausgeliehen. Aber ich suche fast mehr nach einer Art "Leitfaden", wie man mit Menschen, die das Ende zum Greifen nahe haben, "umgehen" soll/kann. Bisher war ich immer der Ansicht, das Leben sollte so "normal" wie möglich weiter gelebt werden, vielleicht gibt es aber für diese doch sehr spezielle Zeit aber doch wertvolle inputs von euch. Ich danke euch auf jeden Fall schon einmal dafür.
    Hallo @Töchterlein,

    der Ausdruck "best supportive care" bedeutet nicht das bei deinem Vater das Ende besiegelt ist, vielmehr bedeutet es das der Heilungsprozess durch zusätzliche Behandlung beschleunigt oder die Symptomatik abgeschwächt werden soll.

    Genauso wenig bedeutet palliativ dass dein Vater auf den Tod vorbereitet wird. Beides sind Maßnahmen zur Linderung der Schmerzen.

    Wie dein Vaters die bisherigen Operationen, Therapien und das jetzt wieder eingetretene in seinem Alter verkraftet hat, ist schon erstaunlich und zeigt eine große Stärke. Ich finde, dass du Recht hast zu versuchen den Alltag für ihn möglichst ruhig zu gestalten. Ich glaube nichts wäre schlimmer für ihn als ständig vor Augen geführt zu bekommen, wie hilflos er ist. Nehmt ihm nicht die Selbstständigkeit die er noch hat.

    Einen Ratschlag wie du deine Mutter unterstützen kannst, werde ich dir leider nicht geben können. Ich weiß nicht wie stark deine Mutter in dieser gesamten Zeit gewesen ist.

    Die Auseinandersetzung mit dem Tod haben wir alle meistens immer vermieden. Umso härter ist es auf einmal für uns wenn wir ihn auf einmal drastisch vor Augen haben. Unser aller Leben ist irgendwann endlich.

    Ich wünsche deinem Vater, deiner Mutter und dir viel Kraft.

    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Danke Boebi, ja die Begriffe allein sagen das noch nicht, da hast du recht, aber so ist es jetzt einfach klar. Die Tatsache an sich ist ja schon nicht einfach zu nehmen, besonders schwierig macht es auch diese Ungewissheit, wie das nun ablaufen wird und auch in welchem Zeitraum. Einerseits herrscht so diese "es kann jederzeit passieren" Stimmung, dann auch wieder mehr so ein "wie lange wird er denn noch leiden müssen und wie sehr wird sich sein Zustand denn noch verschlechtern...?" Gefühl. Echt nicht leicht...
    Hallo zusammen,
    es geht mir nicht aus dem Kopf, wir hatten so gehofft, dass nach der Kehlkopfentfernung mit Neck Dissection und Lappenplastik zumindest 1-2 Jahre "Ruhe" sein würde. Jetzt ist das nicht einmal ein halbes Jahr her und es schaut echt nach Endzeit aus.
    Ihn so weit und so lange wie möglich selbständig sein zu lassen habe ich ganz vehement vertreten und bis Sonntag Abend auch noch heftig mit meiner Mutter gestritten, weil ich so dafür war, dass er noch zu Hause sein kann. Aber dann ist er erneut kollabiert und Montag früh wieder... und meine Mama hat das einfach nicht mehr durchgedruckt, hat echt zeitweise fast durchgedreht und eine 24h Hilfe nicht als Option gesehen.

    Jetzt liegt er auch wirklich nur noch und ist die meiste Zeit gar nicht wach... Er hat auch selbst gesehen, dass es so nicht mehr geht und sich diese Woche fürs Hospiz entschieden. Ich habe das Gefühl, dass er dort sehr viel ruhiger ist. Sicher auch weil meine Mama (und ws auch ich) immer recht hilflos und aufgeregt waren, wenn er "weg" war und das ganze Drumherum mit Medikamente welche wie viel wann..., Sondennahrung wie langsam, wie viel auf einmal, wie oft.. war einfach sehr viel Stress letztendlich und für das Personal dort ist das ja ihr tägliches Brot, also reagieren die auch auf alles viel ruhiger natürlich.
    Es ist trotzdem sehr hart, aber mittlerweile bin ich auch der Meinung, dass es eine gute Lösung ist.

    Ich habe ihn hinbegleitet, war danach eine Stunde allein in der Kälte spazieren und hab einfach drauf losgeheult. Es gibt diese Phasen, aber auch die wo ich eigentlich relativ ruhig bin, wahrscheinlich weil die Last der großen Entscheidungen (zunächst immer die der weiteren Behandlungswege, später die wo und wie ist es machbar für ihn zu sein...) im Moment einmal weg ist. Mir war es am wichtigsten, dass er hier entscheiden kann und das hat er ja jetzt auch selbst getan. Dafür bewundere ich ihn eh auch ziemlich. In so einer schwierigen Situation trotzdem noch das "große Ganze" im Auge zu haben und eine Lösung zu wählen, die auch die Befindlichkeit meiner Mama mit einschließt. Einfach großartig.
    Hallo Töchterlein

    vieles haben wir uns schon geschrieben. Weinen ist kein Zeichen von Schwäche, sondern es muss einfach raus und erleichtert.

    Hochachtung habe ich deinem Vater gegenüber für seine Entscheidung. Sie zeigt wirklich eine für ihn schwere Abwägung für sich und sein Zuhause und der Verantwortung die er deiner Mutter und auch dir zuhause überträgt.

    Es war sicher nicht leicht für ihn.

    Ich hoffe immer noch für ihn.
    Liebe Grüße
    Boebi
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    Danke. Ja, wir waren alle tapfer. Gesiegt hat trotzdem der Krebs. :(
    Vielleicht für alle, die auch noch "das Ende" unserer Geschichte interessiert: mein Papa war die letzten 5 Wochen im Hospiz - eine wirklich tolle Einrichtung für diese Lebensphase. Kann ich nur jedem empfehlen, der sich in diesem Stadium befindet.
    die ersten paar Wochen waren nur Kleinigkeiten, die sich nach und nach verschlechtert haben - von selbst Körperpflege machen zu kaum mehr, von selbst aufstehen und aufs Klo gehen zu Harnflasche, von noch Dinge aufschreiben, an dem teilnehmen, was man erzählt hat zu fast nichts mehr schreiben, aber noch nicken oder andere Art von Mimik.

    Dann war noch sein 80. Geburtstag - die Blumen hat er wahrgenommen und sich mit Gesten für die Basteleien der Kinder und alles bedankt... Dazwischen ist es ihm wohl immer wieder auch wirklich schlecht gegangen - viel Unruhe, Übelkeit, abwechselnd Verstopfung+Durchfall, starke Schmerzen... regelmäßig Morphinspritzen bekommen...
    2 Wochen vor seinem Tod hat er dann die Sondennahrung und Flüssigkeitsinfusionen abgelehnt und nur noch ca. 500ml Flüssigkeit am Tag über die PEG Sonde gemeinsam mit den Medikamenten bekommen. Entsprechend wurde er natürlich von Tag zu Tag schwächer, hat immer weniger reagiert, ist 1x noch irgendwann aufgestanden, danach nie wieder. die Reaktionen wurden immer weniger - jede Bewegung der Augenbrauen o.ä. war ein Hightlight. Zuletzt konnte er nicht einmal mehr die Hand heben, den Kopf drehen, die Augen öffnen... Ich lasse jetzt bewusst unsere Gefühle weg, sonst würde das ein 3-Seiter.
    Es war unglaublich, dass er überhaupt noch so lange am Leben war, aber die Schwestern sagten, er ist so eine starke Persönlichkeit, da ist das häufig der Fall, dass der Körper schon längst aufgegeben hat, aber der Geist noch nicht.
    In der Nacht von 27. auf 28.3. kam dann der Anruf, dass er verstorben ist.