Malignome im Ohr

    Malignome im Ohr

    Hallo Forum,

    ich habe seit Jahren mit meinen Ohren Probleme /Gehörgangverengung, schlechte bis keine Belüftung und bin weil auch die Nase nicht so will ein typischer
    Mundatmer
    Des weiteren leide ich an der Psoriasis/Schuppenflechte….

    Durch die schlechte Belüftung und der wahrscheinlich auch im Gehörgang befindlichen Hautkrankheit, litt/leide ich unter einem unerträglichen Juckreiz und ständigen Flüssikeitsansammlungen
    in beiden Ohren
    HNO Ärzte konnten mir nie richtig helfen bzw eine Diagnose stellen, weil sie wegen den geschwollenen Gehörgängen nicht wirklich ins Ohr schauen konnten…
    So verschrieben sie mir in unregelmäßigen Abständen verschiedenste Kortison salben die auch marginal halfen…..
    Den Juckreiz konnte ich nur unterbinden in dem ich die verschiedensten Dinge zweckentfremdete und sie ins Ohr zwecks Linderung einführte
    dies wiederum führte zu vermehrtem Ausfluss und wurde nach Abstrichen als ein Cocktail verschiedenster Bakterien diagnostiziert…..

    Bin dann auch mal ins Krankenhaus hab Hörtests usw gemacht und hätte operiert werden können.
    Allerdings mit der Aussage, das sie erst sehen wenn sie operieren ob sie was machen können…
    Hätte ichs mal machen lassen, jedoch gewöhnt der Mensch sich an so vieles und ich hatte keine Schmerzen

    Vor einigen Wochen fing mein linkes Ohr dann an tierisch wehzutun und ich ging erneut zu HNO-Arzt der mir wegen der Entzündung Antibiotika verschrieb…
    Diese halfen nicht und nach einem erneuten Abstrich sollte ich nun Antibiotika bekommen die entsprechend helfen sollten…
    Auch diese führten zu keinerlei Verbesserung….
    Die Schmerzen wurden immer schlimmer (nicht mehr auszuhalten) und es lief inzwischen auch Blut aus dem Gehörgang…..

    Ich ließ mich dann über die Notaufnahme im Krankenhaus stationär aufnehmen und bekam nun wieder anderes Antibiotikum IF
    nach einer von unerträglichen Schmerzen dominierten Nacht, bat ich den Arzt, auch auf anraten meines HNO-Arztes ein CT zu machen
    er meinte dies wäre nicht nötig und erst 4 Tage später als ich es wiederholt forderte ging dann ein Oberarzt drauf ein und veranlasste ein CT vom Kopf und sogar plötzlich eine Biopsie

    Da ich nun einigermaßen gut mit Schmerzmitteln eingestellt war, ließ ich mich entlassen und sollte eine Woche später in der Polyklinik im Haus wieder vorstellig werden

    Beim abschließenden Gespräch brachte ich das Thema Krebs, wegen der Biopsie zur Sprache doch die versammelten Ärzte beruhigten mich und meinten das sei unwahrscheinlich weil sehr selten
    als ich eine Woche später in der Polyklinik erschien wurde ich schon von einer Schwester erwartet die mich sofort zu Ganzkörper- CT schickte
    das war der Moment wo ich mir sicher war "kotz"
    Nach dem CT ging ich auf Station wo mich der Arzt über die Diagnose Krebs informierte….

    Bösartiger Tumor im Gehörgang!!

    Die Welt um mich herum begann sich zu drehen…...
    Musste dann noch zum MRT und wurde nachhause geschickt.
    Mann werde sich bei mir melden, was auch 3 Tage später geschah….

    Es muss operiert werden und der größten Teil (wenn nicht alles) meines Ohres + Gehörgang muss entfernt werden
    des Weiteren werden sie wohl auch die beiden Lymphen rechts und links im Hals entfernen müssen
    das soll noch ein spezielles CT jetzt am Freitag mitentscheiden

    Am Montag soll die 10stündige OP stattfinden anschließend Bestrahlung und Chemo

    Dazu kommt das ich niemanden mehr habe ausser einer nicht mehr so fitten 83-jährigen Mutter die schon den Tod eines ihre beiden Kinder erleben musste….
    Wenn sie bricht breche ich auch

    Es gibt sicher Menschen die schlimmer dran sind, jedoch hilft mir das gerade nicht weiter

    Ich bin am Ende....und musste mich mal hier erleichtern...hab ich das? Ist es so? Keine Ahnung!

    Ich bin durch und habe solche Angst um meine Mutter und natürlich auch um mich

    Es güsst der Asmo
    Hallo Asmo,

    auch von mir ein herzlicher Willkommensgruß, stellvertretend für die hier zuständige Moderatorin @Anhe, aber auch von mir als ebenfalls im Kopf-Hals-Bereich-Betroffene. Unser Moderator @boebi ist im Bereich des Threads Zungenkarzinome und da in der Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom zu finden. Ich lege Dir diesen Thread auch gleich mal ans Herz, wenn auch für später. Weil dieser Thread eigentlich eher ein Sammelort für uns alle ist, die im Kopf-Hals-Bereich operiert, bestrahlt, mit Chemotherapie, Antikörpern, Immuntherapien behandelt wurden und wir deshalb häufig die gleichen Probleme haben. Die Du wahrscheinlich auch in gewisserweise haben wirst. Und da findet sich dann einiges an Infos. Aber wir sind auch so immer bereit auf Fragen zu antworten, wenn es in unserer Möglichkeit liegt. Erfahrungen und Erlebnisse sind hier in diesem Forenteil genauso viele zu finden wie in all den anderen Forenteilen. An dieser Stelle ein Danke an @dieterz für das Hierherlotsen.

    Du hast bereits schon einen langen Diagnoseweg hinter Dir. Es ist schon mal gut, dass man Dir im Krankenhaus die wichtige Untersuchung hat zu kommen lassen, so dass der kleine Mistkerl gefunden werden konnte. Dass Du Dir nun Sorgen machst, ist verständlich. Du hast eine Operation vor Dir, die in die körperliche Substanz eingreift. Und auch das äußere Erscheinungsbild erstmal verändert wird. Erstmal. Aber Du wirst bereits ein Aufklärungsgespräch hinter Dir haben und wissen wie sich die Ärzte das Prozedere vorgestellt haben. Ob man wartet bis der Pathologe sein okay gibt und dann den Wiederaufbau in Angriff nimmt oder es gleich mitmacht. Was die Schmerzen anbelangt, bitte immer im Gespräch mit den Ärzten bleiben. Diese können eine Medikation ermöglichen, die Dir Schmerzfreiheit bringt.

    Du schreibst einerseits, dass Du Schmerzen hast, andererseits seit dem Klinikaufenthalt schmerzfrei bist. Wahrscheinlich hat man Dir schon entsprechende Schmerzmittel zur Verfügung gestellt. Und sie benebeln halt auch.

    Deine Sorgen um Deine Mutter wird Dein Befinden noch beeinflussen. Leider wirst Du nicht drum herumkommen und es ihr sagen müssen. Denn Du wirst ein paar Tage im Krankenhaus bleiben und ggf. Schwierigkeiten mit dem Reden haben, so dass sie Dich telefonisch nicht erreichen kann. Und Du weißt ja, gerade wenn man nicht erreichbar ist, dann spüren Mütter das irgendwie. Gibt es jemanden, der Euch nahesteht und bei dem Gespräch dabei sein kann? Hausarzt ist informiert? Damit er ggf. bei Deiner Mutter schneller reagieren kann. Nicht nur wegen Dir. Es wird sie mitnehmen, ohne Frage, aber wir unterschätzen manchmal die ältere Generation. Sie ist hart im Nehmen. Und das meine ich mit Hochachtung. Sie haben es im Laufe ihres Lebens entweder akzeptiert (es kommt was kommt) oder man hat resigniert. Zu welcher Gruppe sie gehört wirst Du besser wissen. Diese nahestehende Person sollte auch eine Zeit lang als Mittler zwischen Euch beiden fungieren.

    Soweit mal von mir. Stell Deine Fragen, falls Du schon welche hast.
    Pack für den Klinikaufenthalt auch Papier und Stift ein.

    viele Grüße
    JF
    Hallo @Asmo!

    Ich denke, Du bist hier richtig und wirst viele Antworten erhalten!
    Zwar ist Dein Krebs ein besonderer, evtl. auch seltener auftretender, aber es gibt hier viele Betroffene, wo HNO - mässig einiges passiert ist.
    Auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Mit liebem Gruß, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, bis 08/17 NU ok,
    MRT 03/17= keine Filiae

    Hallo @Asmo,

    auch von mir ein willkommen im Krebs-Infozentrum. Der Grund einer Registrierung in unserem Krebsforum ist nie schön.

    Du hast schon viel an unterschiedlichen Diagnosen und Behandlungsversuchen hinter dir, bis dann die Diagnose Krebs gestellt wurde. Ich hätte dir wahrlich eine leichtere gegönnt.

    Wie J.F. bereits geschrieben hat sind einige der Folgen der Operation gleich mit denen, die in der Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom beschrieben sind.

    Gerade mit den Auswirkungen die durch die Neck-Dissection und der Bestrahlung entstehen haben dort alle zu kämpfen. Du wirst jede Menge Fragen haben, aber jetzt kommt es erstmal darauf an das du die Operation gut hinter dich bringst und das du vertrauen zu deinen Ärzten hast.

    Deiner Mutter wirst du deine Diagnose leider beibringen müssen, der Schock es erst nach der OP erfahren zu müssen wäre zu groß und ich glaube sie würde es auch nicht verstehen das du es ihr nicht gesagt hättest. Mütter sind stärker als wir manchmal glauben.

    Ich wünsche dir alles Gute für die OP stelle einfach deine Fragen und schreib dir alles von der Seele. Es tut gut und macht die Nächte kurz.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo @Asmo,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Der Weg, der vor Dir liegt, wird sicher kein Spaziergang, aber er ist zu schaffen - und wenn Du in der letzten Zeit sowieso schon mit Schmerzen geplagt wirst, kann man nun wenigstens die Ursache dafür entfernen.
    Dass Du Angst hast, ist mehr als verständlich!
    Hast Du in Deinem Umfeld Freunde oder Arbeitskollegen, mit denen Du Dich austauschen kannst darüber?

    Liebe Grüße
    Elke
    Hallo @Asmo,

    auch von mir ein liebes Hallo .... auch wenn der Grund nicht schön ist - Du wirst hier bestimmt ganz liebe Menschen finden, die Dir zumindest "seelisch" ein wenig unter die Arme greifen können und an dich denken und mit denen Du "reden" kannst.

    Für Deine OP jetzt schonmal alles Gute ... Daumen sind gedrückt.

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo Asmo,in meinem Kopf wuchs ein Tumor vom Innenohr bis zum Kleinhirnbrückenwinkel.Auch heut gilt er noch als inoperabel und so wurde ich einzelkonvergenz Stereotaktisch bestrahlt in der Uniklinik Köln.Linksseitige Taubheit war klar da der Hörnerv durchtrennt wurde.Zudem Facialisparese und da es ein Gefässtumor ist einige Nervenausfälle.
    Nun steht für dich erstmal die OP im Vordergrund und manche Fragen werden danach erst kommen aber bitte wenn möglich frag schon vorab ob zb Stimm Sprech und Atemtherapie o Logopädie dort gegeben werden kann..Es gibt viele kleine Möglichkeiten um zb eben im Gesichtsbereich die Nerven zu sensibilisieren und auch die Muskeln beweglich zu halten…Frag auch hier gern nach…hab viele Übungen für die eventuellen Bereiche da.solltest du auch ertauben auf dem Ohr davon geh ich mal aus ….da gewöhnt du dich schnell daran und da gibt es auch zb später Möglichkeiten um trotzdem auf der Seite wieder über Schall zu hören.Aber all das ist wie gesagt nett nicht akut und bitte wenn du Fragen hast ..Jetzt bitte bereite deine Ma vor denn wenn sie es nicht weiss wird der Schreck immens sein und eine Mama hält viel aus und möchte bestimmt für dich da sein und so wie du sie einbeziehst kann sie agieren….und sitzt nicht sprachlos und eher daneben..ganz liebe Grüsse und viel Kraft und doch auch die nötige Ruhe für dich und deine Ma
    Vielen dank für die liebe Begrüssung und eure Wünsche!

    Freunde sind leider sehr wenig übrig nach dem Aus meiner Beziehung vor 1 Jahr
    Ein "Kumpel" ist noch da der mir auch schon sehr geholfen hat...
    Hab jedoch nicht wirklich jemanden mit dem ich mich auf allen Ebenen austauschen könnte
    Muss den Tag heute rumbekommen und Morgen gehts dann erstmal in die Klinik fürs "spezial CT"
    Ausserdem ist dann die "grosse Besprechung" mit der Professorin die mich auch operiert

    LG


    p.s. ich glaube der post sollte in den Begrüssungsthreaed...sorry

    Asmo

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Asmo“ ()

    Hallo Asmo , ja diese Stunden bevor es dann doch endlich losgeht und man " beschäftigt" ist vergehen nicht wie stunden sondern wie tausend Jahre, die Gedanken kreisen und es zwickt zusätzlich überall und man horcht in sich hinein ohne Unterbrechung... Rede doch bitte mit deinem Kumpel und manchmal kehren die sogenannten Freunde in einer solchen Ausnahmesituation zurück und es bilden sich wieder Kontakte.... Vielleicht findest du bei euch im Ort, der Stadt eine Gruppe der du dich wann anschließt . Goo.... Doch mal ... Ach Mensch wär doch schon morgen stimmts?? Ich muss am Montag zum Kopf ct da neben dem Tumor im Mastoid sich Sekret gebildet hat u dies alle drei Monate überprüft wird.... Ganz viel Ablenkung für dich heut!!
    Erstmal vielen lieben Dank für eure Beiträge und Anteilnahme ....

    Was meine Mutter betrifft so habe ich sie, nach dem ich erfahren habe das der Körper "wahrscheinlich" nicht betroffen ist
    bereits am Freitag informiert
    Hab gewartet bis ich auch wirklich was sagen konnte.....
    Meine Cousine war glücklicherweise dabei und ja es war ein Drama
    Sie hat/hatte jedoch auch das Recht es zu erfahren und sie hat ja wohl auch schon was geahnt
    Mütter spüren wenn sie belogen werden oder ihnen nicht die ganze Wahrheit gesagt wird
    So natürlich auch in meinem Fall....
    Sie muss für mich weiterleben und ich für sie!!!

    Was das äussere Erscheinungsbild angeht, so hoffe ich das sie die Ohrmuschel retten können und mit den Narben wird man
    leben müssen wenn ich den darf....
    Mit den anderen"Dingen" beschäftige ich mich wenn ich die OP hoffentlich überstanden habe...

    Zu den widersprüchlichen Aussagen was meine Schmerzen betrifft so hast du recht @ J.F
    Bin halt ständig unter Schmerzmitteln die es im Moment meistens einigermaßen erträglich machen, jedoch
    auch alles benebeln.

    @sanne danke für den Hinweis Logopädie usw betrifft den das hatte ich noch gar nicht auf dem Schirm

    @J.F. danke für den Tip...werde Stift und Papier mit nehmen

    @dieterz danke für den Link

    Grüße und vielen Dank bis dahin

    Asmo
    Hallo Asmo,

    was die Operationen anbelangt wird Dir morgen die Ärztin erklären was angedacht ist und wie sie vorgehen. Auch ob in mehreren Schritten, sprich Operationen, gearbeitet werden muss. Ebenfalls werden sie mit Dir besprechen, wie der Wiederaufbau vonstatten gehen kann. Ich habe gerade im Bekanntenkreis eine geniale Chirurgenleistung an einem Ohr gesehen. An der Ohrmuschel hatte sich ein Melanom gebildet und dies wurde von einem HNO, der auf diese Art von Operationen spezialisiert ist, in zwei Operationen vollständig entfernt und das Ohr neu modelliert. Die Familie ist zum Teil der Meinung, dass die Ohrmuschel heute besser aussieht. Makaber wird man erstmal denken. Nee, wir alle sind sehr erleichtert. Bei Dir ist die Operation etwas umfangreicher, aber dafür bist Du den Krebs los. Operativ ist bisher die beste Therapie bei Deiner Art von Krebs. So wie bei meiner. Und mit Narben lernt man zu leben. Sogar "leichter" als man denkt. Dumm gucken werden immer welche, aber auch damit lernt man umzugehen (zur Erklärung: meine Operationsgebiete sind Gesicht, Hals, Transplantat wurde hinter dem Ohr entfernt, da man da eh anfing zu schneiden und Lymphknoten zu entnehmen).

    Geh Schritt für Schritt. Nimm überall was zum Schreiben mit, da einem immer wieder Fragen durch den Kopf gehen. Manche Fragen können wir vielleicht beantworten, aber die Ärzte müssen / sollten sie alle beantworten. Aber im Gespräch wird soo viel angesprochen, dass man erst zuhause noch tausende von Fragen hat, die einem beim Arzt nicht eingefallen sind. Und das Benebelte bei den Schmerzmitteln sorgt ja auch dafür, dass man "langsamer im Denken" wird. Mach Dir einfach Notizen während des Gesprächs und schaue zum Schluss, ob alle Fragen auf dem Zettel beantwortet sind.

    Die Erfahrung mit Deiner Mum kennen wir alle :) . Und nimm Deine Cousine, wenn sie denn dazu bereit ist, mit ins Boot. Manchmal reicht schon die bloße Anwesenheit eines Anderen.

    Jetzt wünsche ich Dir erst einmal ein gutes CT-Ergebnis und gutes Aufklärungsgespräch
    viele Grüße
    JF
    Hallo asmo , für heut wünsch ich dir Ergebnisse, denn dieses schweben und nicht wissen was genau ist, das ist schrecklich..... Ich hab auch schonmal ein kleines Diktiergerät mitgenommen, mit dem ok des Arztes natürlich... Da war ich sooo nervös und so konnte man nachher alles nochmal durchgehen... Nun erst dieser Schritt, na dann der nächste, okay!!! Bis später, sanne
    Vielen Dank ihr lieben.....

    Ich mach mich jetzt auf den Weg und hab etwas zittrige Beine.....
    So schlimm das ganze ist, so schön ist es auch zu wissen das an einen Gedacht wird....

    Ich berichte später
    Seid nochmals bedankt und auch für dich viel Glück heute liebe sanne

    Asmo
    Hallo asmo , danke für deine wünsche aber ich bin erst Montag um 15. oo im ct ... Hoffe der termn war für dich aufklärend und schon den nächsten Schritt zeigend??? Jetzt wünsch ich dir einige doch ruhige Momente am Wochenende und viel Kraft für den nächsten schritt, sanne
    Hallo ihr lieben....
    Kurzes Update.....

    War gestern den ganzen Tag in der Klinik.
    Mir wurde Blut abgenommen usw, war im Ped CT und hatte Gespräche mit dem Anästhesisten und verschiedenen anderen Ärzten.....
    Zum Abschluss dann das wichtigste Gespräch mit der Professorin die mich operiert.....
    Erklärung und Auflärung!

    Ped CT zeigt einen freien Körper :thumbup: und so wird wohl neben dem schweren Eingriff im Ohr nur noch die linke Speichelsdrüse mit entfernt.
    Die Lymphknoten am Hals lassen sie sehr sehr wahrscheinlich unberührt.....
    So der Plan wenn ich Glück habe!

    Jedoch besteht nun auch das Risiko/die Möglichkeit, das der Kieferknochen bzw das linke Kiefergelenk mit entfernt werde muss, von den eventuellen
    Problemen mit dem Gesichtsnerv mal ganz abgesehen.....
    Morgen um 16 Uhr werde ich aufgenommen und Montagfrüh operiert.....

    Die Informationen und Wissensstände haben sich ja fast täglich von gut zu schei..e oder umgekehrt entwickelt.
    So schwebe ich weiter zwischen Ängsten und Hoffnung, was ihr wohl alle kennen werdet.....

    Das der Stand bis Dato
    Ich melde mich Morgen nochmal bevor ich ins Krankenhaus fahre
    Dir liebe Sanne wünsche ich dann eben auch für Montag viel Glück :)

    Bis denne

    Asmo

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Asmo“ ()

    Asmo , ja was kann ich dir schreiben und dir Kraft und Mut mitschicken??? Das ist sooo schwer am Tag x und glaub mir an dem Tag vor der radiochirugie hab ich nur geheult. 16,6 st war ich in Vollnarkose und es klappt und drei Tage danach wirst du wieder gehen ganz bestimmt... Nur es ist danach eine langwierige Aufbauarbeit zu leisten u bitte frag schon sofort eben nach physio und Logopädie um zügig die Nerven zu stimulieren .... Danach.... Erstmal wirst du nun den Tag mit vielen wenn und was wäre und soll ich , verbringen!! Ja sollst du denn wir wollen leben und das soooo lange wie möglich ! Ich wünsch dir wirklich " Menschen" doc's und nette Leute um dich herum . Bitte nimm Hilfe an denn dann wird es etwas leichter und du findest vielleicht wieder so manchen Kontakt der jetzt noch verschütt ist.... Bin in Gedanken fest bei dir und freu mich wenn du ganz bald hier schreibst" bin wieder da"!!!! Sanne
    Hi Sanne dankeschön für deine lieben Worte....
    16,6 Stunden in Vollnarkose?!
    Oh man....du arme

    Ja... hab langsam wieder ne schei.. Angst....packe gerade meine Tasche und die Gedanken springen unkontrolliert herrum
    Morgenfrüh bin ich drann...einerseits sehne ichs herbei und andererseits sind da die Ängste....na du kennst das ja sicher

    Drückt mir die Daumen und sobald ich kann werde ich mich melden und berichten

    Viele liebe Grüsse

    Asmo
    Hallo Asmo,

    ich drücke dir die Daumen.

    Nach der Narkose sind die Ärzte dran und denen vertraust du ja.

    Von den Stunden merkst du nichts und danach kommt eine Zeit in der du eine Menge Geduld haben mußt. Nichts wird von heute auf morgen gehen.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo Asmo,

    was ich so bei Dir lese bzgl der Vorgehensweise Deiner Ärzte, kannst Du von sehr fürsorglichen Ärzten ausgehen :) . Sie haben schon alles im Vorfeld drangesetzt, um Dir operativ so wenig wie möglich zu schaden, aber trotzdem den Krebs aus Dir herauszubekommen. Wie boebi schon schreibt, Du schläfst in der Zeit und danach kannst Du immer signalisieren, wenn Du Schmerzen hast oder Fragen hast. Eins wirst Du leider - wie wir auch - lernen (müssen): Geduld zu haben. Geduld mit Deinem Körper, Geduld mit Dir selber, Geduld in den Ablauf. Wir alle sind durch diesen Lernprozess :S

    Angst ist auch nichts verwerfliches, etwas wofür man sich schämen muss. Im Gegenteil, es hilft dem Kopf diesen nicht zu verlieren. Die Steigerung, nämlich Panik wäre dann nicht mehr schützend, sondern lähmend.

    Für die nächsten Tage drücke ich Dir die Daumen für eine erfolgreiche Operation mit einem ausgeruhtem OP-Team.

    toi, toi, toi
    JF
    Hallo JF , danke deiner Nachfrage und nein ich weiß diesmal aber sich nur noch nix... Die HNO Praxis hat Urlaub und mein Ha auch und in dem ko ja da sieht man keinen Radiologen! Bekam die CDU mit den Worten " ich wünsch Ihnen alles gute" und Tschüss... Ist das nicht furchtbar??? Meine andere Praxis ist weit entfernt und drum geh ich hier in der Nähe nur zum ct , mrt und Schilddrüse da fahr ich dann lieber und weiß danach sofort Bescheid...... Asmo bist du schon -fast-ansprechbar??? Oh ich wünsch es dir wirklich und ganz bald liest du hier wieder mit und dann geht's täglich aufhörst, bestimmt!!! Ganz liebe Grüße
    Liebe @sanne,

    ich drücke dir auch die Daumen und hoffe das du morgen ein gutes Ergebnis bekommst.

    Und dir @Asmo wünsche ich ein schmerzfreies aufwachen und das die OP ein voller Erfolg war.

    Euch beiden Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Ja guten Morgen und vielen Dank !! Ja klar hat sich nix geändert und wenn dann wird ab dem gehandelt ! Aber es geht jetzt ja nicht um den hirntumor selbst sondern u.m das sich gebildete Sekret am Tumor im mastoid... Normalerweise würde das aufgeschnitten und abgesaugt, geht nicht wegen Tumor , also wird engmaschig kontrolliert obs mehr o auch weniger wird um dann eben zu handeln... Nur wie das aussähe sagt keiner der drei doc's bis jetzt( die hoffen wohl einfach ,so das es so bleibt, wie ich auch) danke euch!!

    Asmo Hallo, ja wir lassen dich hier nicht zur Ruhe kommen und ich denk alle sind ganz fest in Gedanken bei dir !!!!
    Hallo @Asmo,

    ich hoffe du hast alles inzwischen gut überstanden und bist dabei dich zu erholen und kannst das lesen.

    Denke bitte daran mit dem Sozialdienst des Krankenhauses zu sprechen, dass eine Anschlußheilbehandlung organisiert wird. Ich halte die für wichtig.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo und danke für die Wünsche.....

    Bin erstmal wieder zuhause nach fast 3 Wochen

    Hatte 2 OPs in der Zeit und mir gehts körperlich erstmal so weit ....so gut......

    Werde am Wochenende mehr schreiben.....wollte erstmal ein "Lebenszeichen" abgeben

    LG Asmo
    Ja hallo ist das schön das du dich hier nun von daheim aus meldest!! Oh deine Mutter wird sich glücklich schätzen dich daheim zu haben stimmts?! Danke für melden und nun frag ich nix sondern komm bitte erstmal an und dann werden die Fragen gestellt! Also willkommen daheim und willkommen hier wieder, ganz liebe Grüße sanne
    Hallo Asmo,

    freut mich sehr, dass Du an uns gedacht hast und Dich kurz gemeldet hast. Noch mehr, dass es Dir "soweit so gut geht". Lass es langsam angehen und melde Dich, wenn Du Kraft, Zeit und Lust dazu hast. Dieses Wort "Geduld" hilft uns dabei die Zwischenzeit zu überbrücken, denn jetzt wissen wir zumindest, dass Du wieder aus dem Krankenhaus entlassen bist.

    toi, toi, toi
    viele Grüße
    JF
    Hallo Asmo,

    willkommen wieder zuhause. Erhole dich erstmal vom doch so schönen Krankenhaus.

    Ich hoffe du kannst ohne schnarchende Bettnachbarn überhaupt noch schlafen. :D

    Liebe Grüße

    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo Leute,

    bin nun wie schon erwähnt erstmal wieder zuhause und hab versucht etwas Schlaf nachzuholen

    Die erste 10 stündige OP ist wohl gut verlaufen/gelungen
    Mir wurde der Tumor entfernt, was mich eine Speicheldrüse,einen Lymphknoten, den gesammten Gehörgang,
    das Mittelohr, einiges an Knochen und ein Teil meiner Ohrmuschel gekostet hat.....
    War relativ schnell wieder auf den Beinen und weitestgehend schmerzfrei...

    Die Professorin die mich operiert hat, konnte jedoch den Gesichtsnerv retten ( was nicht selbsverständlich ist ) und auch mein Gleichgewichtsorgan blieb glücklicherweise
    unversehrt.
    Entfernt wurde zwar flächig etwas mehr wie geplant, jedoch scheint eine aus ärztlicher Sicht sehr gelungene OP gewesen zu sein.....wenn ich die Kommentare und Aussagen der anderen Ärzte her nehme und bewerte

    Leider hat sich die Wunde nach 4 Tagen schwer entzündet, was nach einer weiteren Woche Krankenhaus zu meiner 2ten Op führte.....
    Des weitern ist ein Geschmacksnerv für immer verloren und alles aber wirklich alles schmeckt anders oder gar nicht mehr.....
    Daran werde ich mich sicher noch irgendwie gewöhnen.....müssen

    Am 14.09 muss ich wieder für eine Woche stationär in Krankenhaus, weil dann beginnt Bestrahlung und Chemo.....
    Danach weitere 4 Wochen täglich zur Bestrahlung und am Ende wieder eine Woche stationär Chemo und Bestrahlung.....
    Vorher muss jedoch noch ein Weisheitszahn rausoperiert/gezogen werden, weil er die Bestrahlung wohl nicht überstehen würde

    Meine Linke Gesichthälfte ist noch sehr taub und die Ärzte meinten das es bis zu einem Jahr dauern könne bis das Gefühl wiederkäme wenns überhaupt wiederkommt

    Im Moment muss ich alle 2 Tage wieder in die Klinik um den Wachsverband zu wechseln und die Vakuumpumpe neu auszurichten (schleppe das Ding wie eine Handtasche mit mir herrum)
    Wenn ich Glück hab bin ich die am Montag los......

    Soweit erstmal der neuste Stand.....
    Fragen werde ich gerne beantworten wenn ich es kann.....

    LG an Alle

    @boebi war/bin leider selbst der Schnarcher lach

    @sanne ja klar meine Mom ist mega glücklich das ich den ersten /schwersten? Schritt einigermaßen gut überstanden habe

    Asmo

    Asmo schrieb:

    Meine Linke Gesichthälfte ist noch sehr taub und die Ärzte meinten das es bis zu einem Jahr dauern könne bis das Gefühl wiederkäme wenns überhaupt wiederkommt


    Hallo Asmo,

    das hört sich alles recht gut an. Natürlich wäre es schöner gewesen, wenn die Wundheilungsstörung nicht gewesen wäre. Den ersten großen Schritt hast Du jetzt einmal hinter Dir. Auch wenn Bestrahlung und Chemo auch nicht einfach werden. Nimm Dir zwischendrin immer wieder mal eine Verschnaufpause, leg Dich hin, schlaf eine Runde. So kann sich der Körper erholen und steht nicht laufend unter Strom.

    Das oben Hervorgehobene ist ein kann, kein muss. Auch mir wurde gesagt, dass ich mein Ohr nicht mehr spüren würde, es taub bleiben würde. Dem war aber nicht so. Irgendwann einmal kam still und heimlich der Muskelkater im Ohrläppchen. Gut, bei Dir werden andere Bereiche kribbeln und jucken, wenn es die Zeit dazu ist. Dieses Jahr als Regenerierungsphase ist kein festes Zeitfenster. Im Gegenteil selbst Jahre später kann sich noch was tun. Ich habe vor einiger Zeit gerade feststellen müssen, dass ein Muskel, den ich als Opfer der neck dissection angesehen hatte, sehr wohl noch da ist und jetzt aus der totalen Starre herauskommt. Und das nach zehn Jahren. Nur mal so, damit Du siehst, manchmal wird man überrascht. Auch Nerven regenerieren sich, wenn auch sehr sehr langsam. Geduld ist also zum Teil eine sehr harte Geduldsprobe :) ;( .

    Das momentan alles nach nichts schmeckt ist normal. Auch das kennen wir hier alle. Auch hier wird die Zeit zeigen inwieweit die ärztliche Prognose eintritt.

    Jetzt erhole Dich erst einmal
    viele Grüße
    JF
    Hallo asmo, Versuch bitte eine Logopädie zu finden die hier zB mundmuskulatur Training zeigt u Übungen auf Bildern an die Hand gibt, gerade in der ersten Zeile die aber Monate andauern das kannst du viel" bewegen" auch zB mit kleinen Übungen wie die Selbstläufer vorm Spiegel deutlichst aussprechen , regst du die Gesichtsmuskeln an und natürlich wird dir dein doc sagen an du nun an Training schon ausführen darfst... Mein Mund ist links taub , das linke Auge schließt nicht ganz und glaub mir auch nach langer Zeit kann da wieder Gefühl zu spüren sein, genau wie JF es auch schrieb, langsam aber sicher wirst du manches spüren u überrascht sein u dich dann freuen über ein da spür ich doch was... Und die doc's sagen etwas anderes... Auch mit dem Strohhalm trinken kannst du üben u zB mit dem Auge Zwinkern... Hab meinem doc nach einem Jahr da gesagt ich könne mit dem linken Auge wieder flirten und er hat sich sooo belacht als das Auge wieder zaghaft Zwickern konnte... Freu mich das du jetzt wieder hier bist und grüß die Mama ganz dolle, sanne
    Danke für die Wünsche.....

    Komme gerade vom Verbandswechsel und bin endlich die blöde Vakuumpumpe los :)

    Am Mittwoch ist dann Zahn Op, Strahlungsschiene anpassen und erneuter Verbandswechsel angesagt.
    Dann habe ich bis zu 14.09 hoffentlich etwas Ruhe um mich auf das kommende vorzubereiten (sofern das überhaupt geht)

    @sanne ..... Danke für deinen Rat die Logopädie betreffend, jedoch ist das in meinem Fall nicht nötig, da ich komplett normal sprechen, lächeln, essen usw kann
    Ok das essen bzw kauen ist noch etwas schmerzhaft, jedoch wird sich das sicher bald legen.
    Zwar ist die linke Gesichtshälfte taub, doch ich kann den überwiegenden Tail davon bewegen....also schauen wir mal wenn der Verband, der ja auch noch etwas spannt weg ist wie es sich dann verhält.

    Ich denke mal ich brauche dann eh so was wie Massagen und Physio, da ich meinen Hals kaum noch in irgend eine Richtung drehen kann
    Das ist jedoch das kleinste Problem

    @J.F. .....Danke für dein Kommentar....das lässt ja ein wenig hoffen

    LG an alle

    Asmo
    Moin Asmo,

    ein Logopäde kann mehr als nur "Sprechen". Er kann Dir zum Beispiel auch beim Kauen, Schlucken und, was viele nicht wissen auch dabei helfen, dass die Muskeln im Halsbereich wieder geschmeidig werden.
    Bei Dir ist da gewaltig "geschnibbelt" worden und alles durcheinander. Da kann die Logopädie vieles wieder einigermaßen richten.
    Frag mal bei den Logopäden nach.

    Ich habe gelegentlich noch heute Logo Unterstützung.

    LG
    Wolfgang
    Hallo Asmo,
    schön dass du das "Erste" überstanden hast. Mit der Logopädie haben Alle hier absolut Recht, besonders weil du ja noch Bestrahlung bekommst. Ich hatte ja keine OP, Krebs unterhalb des Kehlkopfes, T4. Ich wurde "nur" mit Bestrahlung und Chemo behandelt, aber davon hab ich heute noch was. Leider wusste ich das mit dem Logopäden erst Monate nach Ende der Behandlung, sonst wäre Einiges schneller gegangen.
    Ich bin aber jetzt seit 8 Jahren Krebs frei, mit Einschränkungen aber auch die werden immer noch besser. Ich will dir mit meinem Schreiben keine Angst einjagen, aber besser man ist vorbereitet auf das was auf Einen zu kommt denke ich. Aber wie du ja siehst, und hier sind Einige mit der Radio/Chemo Therapie, ist es zu überstehen.

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Guten Morgen alle miteinander, Asmo mir ging es ähnlich wie Wangi" nur Radiochirugie u chemo" und der Neurologe gab mir Tipps wie mit Strohhalm trinken zB. Es gibt n der Gruppe der Logopäden Stimm-sprech und atemtherapeuten die wunderbares bewirken können eben in dem Bereich des zB Schluckens wieder , ich sag mal, angenehmer zu können... Aber einen Schritt nach dem anderen , nur so hast du schon Möglichkeiten dich zu informieren und was du nicht brauchst , ja super das streichst du einfach durch.... Wünsch dir und allen hier für den Tag heut einige schöne Augenblicke ... Sanne
    Sanne, da muss ich dir etwas widersprechen. Es gibt bei den Logopäden auch welcher die haben spezielle Schluck Training Ausbildung und mein Logopäde hat mir das Schlucken nicht nur wieder angenehmer gemacht, sondern auch erst wieder möglich. Meine Schlundmuskulatur hatte sich durch die Bestrahlung so verhärtet dass da gar nichts mehr ging, nicht mal ein Schluck Wasser und erst als ich mit einer Logopädin, damals bei der AHB, trainiert habe konnte ich wieder Wasser und Flüssiges schlucken. Ich habe leider erst später erfahren dass ich auch schon während der Behandlung mit dem Logopäden hätte trainieren können. Weiteres Training dann zu Hause mit einem Logopäden hat mich dann da hin gebracht wo ich heute bin. ich gehe immer noch zum Logopäden und der hilft mir auch heute noch mit Übungen weiter, gerade auch jetzt bei meiner Stimmlippen Entzündung.
    Asmo, was ich hier beschreibe muss bei dir aber nicht auch passieren.

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi kann sein das wir uns missverstanden haben?? Das genau meinte ich doch, Logopädie heißt nicht nur sprechen lernen u manche spezialisieren sich zu Stimm sprech atemlehrern ... Bei mir war es damals direkt der Neurologe der mir Material an die Hand gab ... Schad das du erst stät von der Möglichkeit erfahren hast aber siehst und Asmo auch , das es immer wieder nutzt eben auch spät... Ganz liebe Grüße...
    Sanne, ich habe das so verstanden dass "Logopädie heißt nicht nur sprechen lernen u manche spezialisieren sich zu Stimm Sprech Atemlehrern" aber beim Schlucken "eben in dem Bereich des zB Schluckens wieder , ich sag mal, angenehmer zu können". Das würde für mich aussagen fürs Schlucken wäre es nicht GANZ so wichtig. Wenn ich das falsch interpretiert habe dann tut mir das leid. Ich wollte dich natürlich auch nicht angreifen, nur etwas "richtiger" stellen was Betroffen vielleicht auch falsch verstehen könnten. Ohne meinen Logopäden wäre ich heute vielleicht immer noch bei Cremesuppen ^^

    Asmo, Super, je mehr Hilfe man bekommen kann desto besser. Nach dem Ausprobieren kann man aussortieren was man benötigt und was nicht

    LG
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Alles gut Wangi, manchmal istbescauch schwer mit wenigen Worten hier dies Spektrum zu erklären und ja bei mir ist auch " schlucken" das Problem da es nicht Meer reflexhaften funktioniert und alle die mit Logopädie zu tun haben wissen dazu Training und auch spät darf uns sollte man es wahrnehmen, das siehst du ja selbst ... Mein HNO sagte damals das mit dem schlucken geht nur " einseitig" aber das Wort Logopäde fiel da nicht und so such man dann... Und da kam die Stimm sprech u atemlehrern ins Spiel.... Und genau so seh ich es auch Asmo wähle für dich aus und schau als dir gut tut ... Jeder wie er es braucht und auch mag... Manchmal auch erst beim zweiten o dritten Therapeuten... Ganz lg und einen sonnigen Tag noch
    Hallo,

    ich hatte ja heute einen Termin zur ambulanten Zahn OP

    5 Stunden in der Klinik und nichts is passiert...."was heute?? Mittwochs operieren wir nicht" ?(
    WTF was mach ich dann hier?

    Lange Rede kurzer Sinn...nun muss ich Morgen wieder auf Station...um mit dem Anästhesisten zu sprechen den...Freitag werde ich dann unter Vollnarkose operiert
    bzw der Weisheitszahn wird gezogen...kopfschüttel

    Wenn alles gut läuft kann ich Samstag dann wieder nachause X( :/

    War heute Morgen zwecks Beschaffung eines Überweisungscheins in die Poliklinik bei meiner Zahnärztin die den gleich rausholen wollte ;(
    Doch nein.... den ich hatte ich ja einen Termin in der Klinik........ :cursing:

    So ihr lieben, ich melde mich dann wieder wenn ich zuhause bin....

    LG

    Asmo
    Hallo @Asmo.

    Du könntest doch morgen in die Poliklinik zu der Zahnärztin Deines Vertrauens gehen.
    Wenn die Deine Weisheit schon heute rausbuddeln wollte, dann lass sie das doch machen.

    Vorteil, Du hast zu ihr Vertrauen und das ist das Wichtigste.

    Ich drück auf jeden Fall für Dich die Daumen.

    LG Wolfgang

    Lass Dich bitte nicht verärgern. (Höfliche Variante)
    Hallo Asmo,
    Sorry dass ich frage, aber muss denn der Zahn unter Vollnarkose raus? Hängt das mit Deiner vorherigen OP zusammen? Oder liegt das vielleicht an der Zahwurzel, die vielleicht gespreizt/gespalten/schief ist? Wenn nicht würde ich mich Wolfgang anschließen, und zur Ärztin deines Vertrauens gehen. Örtliche Betäubung ist weniger belastend als eine Vollnarkose und Du bist schneller wieder zu Hause .
    Termine kann man absagen, Du bist das Maß aller Dinge bzw. Entscheidest über die Behandlung (musste ich auch erst lernen)
    Alles Gute und liebe Grüße
    Bella

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Bella69“ ()