Malignome im Ohr

    Sooooo

    bin wieder zuhause

    Donnerstag war ich um 08:00Uhr auf Station und wurde wieder aufgenommen.
    Bis13:00Uhr passierte nichts......Nach etwas Druck meinerseits hatte ich dann das Gespräch mit dem Anästhesisten und wurde noch mal geröntgt...
    Die für Freitag um 11:00 Uhr angesetzte OP fand dann schliesslich gegen 15:00 Uhr statt und ist gut verlaufen
    Zahn raus und Loch abgedeckt /vernäht...
    Viel mit Eis gekühlt und alles soweit überstanden....

    Warum Vollnarkose?...ich kanns bis heute noch nicht wirklich erklären, jedoch mussten sie wohl etwas an den Knochen und deshalb der Aufwand...

    Drei Vollnarkosen in schlapp drei Wochen...meine Batterie is langsam alle.....

    Montag darf ich da schon wieder aufschlagen, weil sie, auch nach mehrmaligem Nachfragen, vergessen haben mir die Strahlenschutzschiene
    anzufertigen.... ?(
    Dann kommt ja auch noch der Verbandswechsel (ich hoffe Montag dann auch gleich) und es muss ja auch noch die Strahlenmaske fürs Gesicht
    angefertigt werde....
    Dabei wird irgendwie nicht berücksichtigt, das ich ja vor dem Beginn der Chemo/Bestrahlung (14.08) auch mal ne Pause bräuchte bzw ...gerne etwas Ruhe hätte um mich gedanklich darauf vorzubereiten....

    Wie auch immer ich bin da heute richtig laut geworden und geplatz...Ärzte geben dir Recht und die Schwestern sowieso....
    Raider heist jetzt Twix, doch ändern tut sich nix..... :/

    Fazit bis dato..

    Berlin Charite Virchow
    Ärzte wohl echt gut, Schwestern bemüht bis lieb (muss man sich die eine oder andere halt etwas erziehen)
    Die Organisation ist Stellenweise unglaublich schlecht.....

    So erstmal der neuste Stand von mir

    Liebe Grüsse

    Asmo
    hallo Asmo,

    schön zu hören, daß das Beisserchen raus ist -

    Die Maske kann nur angefertigt werden, wenn an dem Tag die Strahlenschutz-Schiene bereits fertig und anwesend ist!
    Mitbringen, bzw. mitbringen lassen! Das ist wichtig.

    Dir alles gute und das möglichst viel noch heilt, eh es mit Chemo und Bestrahlung losgeht :)
    einen erholsamen Sonntag!
    Bruni
    So heute wurde der Abdruck der Zähne gemacht und der Verband gewechselt

    07:45 Uhr aufgeschlagen und um 09:00 Uhr war ich wieder draussen

    So mag ich das :)

    Mittwoch muss ich dann testen ob sie passt und Donnerstag wird die Maske angefertigt....

    Dann hab ich bis zu 14.09. hoffentlich noch etwas Ruhe

    LG

    Asmo
    Hallo Asmo,

    Toll dass du jetzt schon Einiges geschafft hast und alle guten Wünsche für die nächste Zeit.
    Ich kenne das auch, kann mich noch gut an die Woche nach der Diagnose erinnern. Peg legen, Zähne ziehen, Besprechung mit Bestrahlungs und Chemo Arzt, Schiene anfertigen, Maske anfertigen, Probe liegen und anzeichnen für die Bestrahlung usw. usw.. Man kam sich vor wie in einem Strudel aus dem man nicht mehr raus kommt. Gut war dass ich gute Ärzte um mich rum hatte und auch das Krankenhaus Personal war toll.
    Dann war ich ein paar Tage zu Hause, musste mich auch erst mal an die Peg gewöhnen. Dann kam die Woche Chemo im Kh, täglich 18 Std., dann wieder nur kurz zu Hause und die Bestrahlung ging los. Man kam wirklich nicht zum Luft holen oder mal ausruhen. Aber es war wohl auch gut so, hatte ich weniger Zeit zum grübeln.
    Aber wie du an mir und vielen Anderen hier liest lohnt es sich sich da durch zu kämpfen.

    Liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Danke für deine Worte liebe/r Wangi

    Ja ich hab ja keine Alternative und ich will mich da durchkämpfen.....

    Sorry das ich gerade etwas schreibfaul bin, doch mir brummt etwas der Kopf heute

    Melde mich wenn ich den oder die nächsten beiden Termine hinter mir habe.....

    Liebe Grüsse zurück

    Asmo
    Hi sanne,

    Bin seit Donnerstag wieder stationär und hab auch schon 2 mal Bestrahlung gehabt...
    Die Maske drückt etwas sehr aufs Ohr und so hab ich nach der Bestrahlung immer etwas mehr Schmerzen

    Da die Chemo erst nächste Woche startet, bin ich übers Wochenende wieder nachhause gegangen
    Quasi beurlaubt worden.

    Montag früh muss ich wieder rein und dann gehts los.....
    Hab ja schon etwas Bammel, jedoch hoffe ich das ich sie halbwegs gut vertrage

    Melde mich wenn ich wieder draussen bin

    LG

    Asmo
    Hallo Asmo,
    ich drück mit die Daumen, dass Du alles ordentlich verträgst...

    wegen Zahnpflege:
    Normalerweise schlagen die Strahlenärzte vor, daß Du während der Bestrahlungszeit in deiner privaten Zeit, nicht während der Bestrahlung, täglich 10 min lang etwas Elmex Gelee in Deine Strahlenschutzschiene machst, und sie dann für 10 min trägst.
    Nach und nach wird der Mund empfindlicher und es brennt etwas.
    Man kann dann auf Sensodyne-Gelee wechseln - das brennt weniger (und es schmeckt längst nicht so gut -
    da normalerweise der Geschmackssinn dann aber vorübergehend abhanden kommt, ist das nicht so schlimm)

    Als auch das schlimm brannte, hab ich die Einwirkzeit verkürzt, am Schluss nur noch mit dem Gelee geputzt... ;)
    Du wirst für Dich eine Lösung finden....

    Später (irgendwann nach der Bestrahlung) kannst Du für den Zahnschutz wieder zum Elmex Gelee zurück wechseln, wenn Dein Mund dann wieder heile ist.
    Dann ist die zusätzliche Pflege damit auch nur noch ein bis zweimal pro Woche nötig, und nicht mehr täglich.
    Viele Grüße!
    Bruni
    Hallo Asmo

    Erstmal fettes Daumendrücken, dass Du alles gut überstehst, habe die Nummer kürzlich auch leider hinter mich bringen müssen...

    Bei mir war es so, dass die ersten Zeit nur ein Speichel und Geschmacksrückgang festzustellen war, nach der ersten Chemo mit 5-FU und Carboplatin hat sich dann allerdings eine fiese Mukositis (Mundschleimhautentzündung) eingestellt, so dass ich relativ bald komplett auf Astronautennahrung umsteigen musste.
    Kann man auch nicht viel gegen machen, spülen mit Glandomed hilft und fast jeder hier schwört auf Salbeitee bzw Bonbons. Schmeckt (mir) allerdings extrem fies :D (btw, ich hätte noch 10 Packungen feinsten Salbeitee bzw. Bonbons abzugeben*schüttel*).
    Spannend wurde es bei mir erst im letzten Drittel der Bestrahlung, weil sich dann zunehmend am Hals großflächige Brandwunden gebildet haben, die höllisch geschmerzt haben, selbst mit Opiaten war der Schmerz kaum zu ertragen. Das ist aber in dieser Form wohl eher selten. Hier gibt es aber von Beiersdorf geniale Wundauflagen, die antibakteriell und mit einem Gel versehen sind, Damit waren nach Bestrahlungsende in kürzester Zeit die Wunden auch wieder abgeheilt. War allerdings selbst als Privatpatient ein ziemliches Gezicke, bis die im Krankenhaus auch angewendet wurden, weil schweineteuer, die Dinger.
    Zunehmend ist dann auch weiter der Geschmack bzw. die Speichelbildung verschwunden, in der Konsequenz habe ich mich ca. zwei Monate ausschließlich von Fresubin ernährt. Ist aber verordnungsfähig, habe mir das Zeug immer online bestellt und nach Hause liefern lassen.
    Anschließend folgten dann vier Wochen AHB und seit fünf Wochen arbeite ich jetzt wieder, alles in allem war dann zwischen Diagnose und Arbeitsaufnahme ein gutes halbes Jahr vergangen. Habe die Behandlung aber wohl im Vergleich zu anderen wohl auch ganz gut weggesteckt, bin allerdings, außer bei Erkältungen :) , einigermaßen hart im Nehmen. Und mit Kindern im Haus bleibt auch kaum Raum für allzuviel Mimimi.

    Dir die besten Wünsche für die Behandlung, Daumen sind fest gedrückt, alles Gute :)

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hey Leute,

    erstmal vielen lieben dank für eure Wünsche

    Bin seit einiger Zeit wieder draussen, jedoch gings mir eher schlecht und ich hatte zu dem auch eine Zeit lang kein Internet

    Die Chemo hab ich nicht wirklich gut vertragen, den mir war tagelang kotzübel
    Nun muss ich jeden Tag zur Bestrahlung wieder hin und auch das zerrt an der Kraft

    Der verlorene Geschmackssin macht mir auch noch schwer zu schaffen.
    Kann gar nicht beschreiben wie gerne ich gegessen habe, was im Moment fast komplett anders ist
    Sehr schwierig für mich

    Danke für die Tipps mit dem Zahnschutzgelee.....
    Werde das mal beim Doc ansprechen.....

    So nun muss ich zu meiner Mom....
    Ich melde mich die Tage wieder

    LG

    Asmo
    Hallo asmo , wie schön von dir zu lesen und bitte auch wenns schwer fällt, einen Schritt nach dem nächsten und alles beginnt mit dem ersten Schritt! Du mir sagten die doc's stets Säure Bonbons lutschen rege die geschmacksnetben und den Speichelfluss an. Okay mein Teil liegt am Kleinhirn und es ist bei jeder Diagnose anders aber wenn du Bonbons lutschen kannst wärs ja einen Versuch wert,,, wünsch dir einen guten Tag bei deiner Mutter, sie wird so froh sein die Chance bei sich jetzt wieder zu haben, lg an euch alle hier, sanne
    Liebe @Anne ,

    Dein erstes Posting hier im Krebs-Infozentrum hat einen traurigen Anlaß und es scheint, als ob Du Asmo sehr nahe gestanden hast. Mein aufrichtiges Beileid zu dem Verlust, den man oft nicht in Worte fassen kann. Es braucht Zeit, um zu begreifen, um zu weinen, zu trauern und um Erinnerungen auch an gute Zeiten zuzulassen. Wenn Du magst, kannst Du Dich gerne hier in diesem Strang oder im Hinterbliebenenforum austauschen, sofern Du dazu schon bereit bist.

    Ich wünsche Dir Menschen an Deiner Seite, die Dich stützen, Dich umarmen und Dir fest zur Seite stehen.

    Stille Grüße
    Anhe
    Liebe Anne , ich möchte dir und seiner Mama mein aufrichtiges Beileid aussprechen, bin so traurig! Er hatte Mut und freute sich doch aufs Leben... Hab öfter geschaut ob er hier " online" war .... Und dir trotz der Trauer ein Danke fürs schreiben.... Sanne
    Liebe Anne,

    danke dass du uns hier informiert hast. Ich habe immer mal wieder nachgeschaut ob von Asmo vielleicht doch noch mal eine positive Nachricht kommt. Das letzte von ihm war am 3.Oktober mit, ich melde mich die Tage wieder. Nichts mehr zu hören ist meistens ein schlechtes Omen.

    Ich wünsche dir Menschen, die dir zur Seite stehen.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Hallo,
    Ich habe noch nicht wirklich Worte, doch ich möchte mich bei euch bedanken, dass ihr da wart als er dachte er sei allein!
    Er war immer sehr zuverlässig und daher dachte ich es wäre in seinem Interesse hier Bescheid zu geben.

    Es gab eine Infektion im Gehirn, die zu diesem Ende geführt hat. Er hat bis zum letzten Tag gekämpft, selbst die Peg, die man ihm 2 Tage bevor er gegangen ist, legen wollte hat er abgewehrt obwohl er nicht mehr reden konnte. Er wollte nie so ein Schlauch....
    Er war/ist einer der größten Menschen die ich kennen lernen durfte und bin dankbar für die Zeit, die er mir gegeben hat.
    Mein Fazit"Gott holt die Besten als erstes zu sich...würde ich an seiner stelle wohl auch machen"
    LG Anne

    P.s. um Mutti wird sich selbsverständlich gekümmert so gut es geht.