Mein Papa mit BSDK

    Mein Papa mit BSDK

    Liebes Forum,

    mein Papa (72) hat im Januar 2017 die Diagnose BSDK (Schwanz und Korpus) mit Metastasen in der Leber, in der Lunge, Infiltration der Milzvene und an der Nebenniere erhalten. In der Notaufnahme wurden per Ultraschall die Levermetastasen gesehen, nachdem er eine ganze Bauchschmerzen hatte und nur noch 62 kg bei 175 com wog. Dann kam CT und Biopsie der Leber und nach drei Tagen war es dann klar. In der Woche drauf erfolgte die Portomplantation und Anfang Februar dann die erste Chemo mit FOLFIRINOX (Stationär), auch die zweite wurde wurde stationär gegeben und so einigermaßen vertragen (Überkeit, Müdigkeit etc.).
    Anstelle der dritten Chemo hatte man mein Papa dann eine Lungenentzündung und fast keine Leukozyten mehr. Eine Aufbauspritze und Antibiotika haben ihn dann wieder ins Leben geholt. Im CT sah man aber schon nach zwei Chemos eine Reduktion der Lebermetastasen.

    Danach ging es bergauf: Die Chemo wurde auf 80 % Oxaliplatin & 80 % Irinotecan reduziert, später wurde dann noch der 5-FU Bolus weggelassen, ab der 4. Chemo lief alles ambulant und der CA19-9 ging von Ende Januar 13.800 auf nun 10 zurück, die Leberwerte sind normal, die Metastasen weg, er braucht keine Schmerzmittel mehr, hat sieben Kilo zugenommen. Selbst die Haare wachsen nach 5-FU Reduktion wieder.

    Nun sind 12 Mal FOLFIRINOX vorbei und die Ärzte wollen erstmal eine Pause von der Chemo einlegen. Heute war Ultraschall, nächste Woche ist CT. Wir sind alle erstmal freudig verblüfft.

    Allerdings habe ich auch Angst, dass der Krebs in Chemopause wieder wächst... wigwntlich könnte man doch noch mehr Chemos geben, wenn mein Papa sie so gut verträgt. Vielleicht könnt Ihr mir dazu mehr erzählen.

    Ich weiß, wieviel Glück wir haben...
    Liebe @Kathi69

    Herzlich willkommen hier im Kiz. Vorweg ich war Angehörige. Meine Mama bekam die Diagnose BSDK im Februar 2014.

    Toll das dein Papa bisher so einen tollen Verlauf der Krankheit hat. Es ist wirklich selten der Fall.

    Kathi69 schrieb:

    wigwntlich könnte man doch noch mehr Chemos geben, wenn mein Papa sie so gut verträgt


    Wie stellst du dir das vor? Das er ein paar mal in der Woche Chemotherapie bekommt?
    Ich denke die Chemopause braucht der Körper deines Papas auch wenn er sie gut verträgt.

    Weiterhin alles Gute zu euch.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Mausi,

    herzlichen Dank für Deine Antwort. Nein, natürlich nicht ein paar Mal die Woche. Er bekam ja FOLFIRINOX alle 14 Tage, wie es auch zugelassen ist. Sein niedergelassener Onkologe meinte, man könnte es ja auf alle drei Wochen strecken, damit er sich besser erholen kann. Mir machte nur Sorgen, dass im Moment (vom Onkologen im KKH) gar keine neue Chemo angesetzt ist.

    Ansonsten weiß ich schon, wie belastend das ist. Ich bin Chemikerin und bei einem Pharmaunternehmen tätig. Da habe ich viele Mediziner als Kollegen, die sich auch alle wundern.

    LG, Kathi
    Hi @Kathi69

    vorweg - ich bin eigentlich Angehöriger bei den EK. Trotzdem möchte ich Dir gerne etwas schreiben zur Chemo warum mehr warum Pause schreiben.

    Meine Frau hat nach ihrer OP 6 Zyklen, alle 3 Wochen eine Chemo bekommen. Bei der letzten Chemo sind ein paar Tropfen daneben gelaufen was eine sofortige - wenn auch leichte - Anschwellung des Armes bewirkte. Innerhalb von Minuten waren 3 Ärzte da und sie bekam 12 Spritzen (was immer das auch war) damit die Substanz der Chemischen Zusammensetzung keinen weiteren Schaden anrichten kann. Jetzt muss man sich einmal vorstellen, wie "scharf" das Zeug ist, was da in die Venen gejagt wird. Die Venen mögen das aushalten, aber der Rest was alles Drumherum ist wohl weniger. Der Arm war auch Monate danach noch auf der ganzen Länge in der Innenseit tiefblau - und ist an kleinen Stellen heute noch, nach mehr als 4 Jahren immer noch zu sehen. Dann kann ich mir also ganz gut vorstellen, warum sie bei welcher Zusammensetzung einer Chemo wie lange Behandlung und Pausen in Leitlinien festgeschrieben haben.

    Leider ticke ich als liebender Angehöriger etwas ander und suche Möglichkeiten und glaube und hoffe das doch noch einiges gehen was meiner Frau noch mehr helfen kann (und mir gleichzeitig etwas mehr Sicherheit, das es ihr gut geht) ! - Hier musste ich dann einfach einmal glauben dass die Ärzte aus ihren Erfahrungen heraus tun. Klar ist es verständlich wenn ich denke "Mensch da muss doch noch was gehen". Meine Frau hat die Chemo auch ziemlich gut durchgestanden, da gibt es Patienten, denen es viel viel schlechter ging, bei denen teilweise sogar die Chemo abgebrochen werden musste. Ich war dankbar drum, dass meine Frau dies nicht durchmachen musste. Es geht ihr auch heute noch nach nun knapp über 4,5 Jahren sehr gut. Also war dies richtig was getan wurde - ohne auf irgendeine Weise "Gas zu geben" !

    Ich finde es sehr positiv und freue mich für Deinen Papa, dass er die Chemo ohne grössere Strapazen übersteht. Meine persönliche Meinung hier wäre, man sollte dies auch so akzeptieren - auch wenn ich glaube, bessere Ideen zu haben. Ob diese letzendlich in der Auswirkung gut sind, und nicht doch noch Schade anrichten können weiss ich vorher dann ja auch nicht..

    Es gilt für mich auch das: Weniger ist manchmal mehr!

    Deinem Papa weiterhin das Beste und das Ihr gut in den sicherlich wohlverdienten Urlaub kommt!

    Lieben Gruß
    Dieter

    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


    Lieber Dieter,
    das ist ja wirklich toll wie hier geantwortet wird! Und wieviel Muehe Ihr Euch gebt. Ich glaube Ihr habt Recht - wahrscheinlich ist es so besser und die Aerzte haben damit viel Erfahrung. Es war halt mein erstes Gefuehl ( und auch vo meinem Papa): wie jetzt? Gar nichts mehr?
    Ich danke Dur sehr für Deine Meinung und alles Gute für Euch, Kathi
    Verstehen nicht ganz Dein "gar nichts mehr" :)
    Wie Du das meinst! - Nein bei meiner Frau ist gar nichts mehr - alles gut!
    ​Und nein - meine Frau muss bis jetzt lediglich regelmässig ihre Kontrolluntersuchungen machen lassen - und die halten wir ganz pingelich genau ein. :)

    Lieben Gruß - Dieter

    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


    Hallo Kathi!

    Meine Mama hat die Diagnose im vergangenen Oktober erhalten, dann zunächst erfolgreich einige Zyklen Gemcitabin und Abraxane. Dann wirkte es nicht mehr und seit dem bekommt sie auch Folfirinox, bislang 6 mal wenn ich mich richtig erinnere. Nächste Woche Staging und danach wird sie auch einige Wochen pausieren...es stehen 2 einwöchige Urlaube an, die ihr viel bedeuten und sie mag dafür fit sein.

    Ich habe genau die gleichen Bedenken wie du. Inzwischen kann ich sie aber verstehen und stehe hinter der Entscheidung, die auch der Onkologe unterstützt. Mama hat seit November dauerhaft Chemos bekommen und ihrem Körper und vor allem ihrer Psyche wird die Pause gut tun. Den einen Urlaub machen wir gemeinsam mit meinen Eltern und ich hoffe, dass wir ein paar möglichst unbeschwerte Tage verbringen können.

    Klar, irgendwo im Hinterkopf wird immer die Angst sein, was sich gerade in ihr drin tut....

    Ich wünsche deinem Papa alles Gute, gut dass er die Chemo verträgt. Meine Mama steckt es auch besser weg als ich zunächst vermutet hatte und inzwischen hat sie auch wieder Haare, was sie besonders freut!

    Alles Liebe!
    Ninjetta
    Lieber Dieter und Ninjetta,

    ja, Ihr habt Recht und Eure Antworten tun mir echt gut. DANKE. Man kann ja nicht ewig Chemo weitergeben. ch vertrauen den beiden Onkologen auch. Sie kümmern sich super um meinem Papa.

    @Ninjetta: Urlaub läuft bei uns genauso - zu viert, meine Eltern und mein Mann und ich. Wünsche Euch und besonders Deiner Mama ein möglichst erholsamen und schönen Urlaub.
    @Dieter: Mit "gar nichts mehr" meinte ich: Keine neuen Chemo-Termine bei meinem Papa. Echt toll, wie es bei Deiner Frau gelaufen ist / läuft.

    Liebe Grüße, Kathi
    Liebe Kathi,

    ganz genau.. auch wenn die Chemo den Krebs in Schach halten soll und man sie den Umständen entsprechend verträgt...aber es bleibt schon viel Normalität auf der Strecke. Wem kann man es dann verwehren, mal wieder ein paar Wochen ohne Einschränkungen zu verbringen.

    Euch auch einen tollen Urlaub! Sowas muss auch einfach sein und es wird euch allen sicher gut tun!

    Meine Eltern fahren erst allein eine Woche in ihr Urlaubsziel seit bestimmt 20 Jahren. Und dann wir alle zusammen, inklusive unserer 2 Kinder, an den Ort, an dem ich seit frühester Kindheit mit meinen Eltern war :) und jetzt mit meiner eigenen kleinen Familie immer hin fahre.

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Liebe @Kathi69
    Auch von mir ein verspätetes Willkommen.Ich gehöre zu den Hinterbliebenen, meine Mama hatte auch BSDK , mein Papa Blasenkrebs. Zunächst mal freue ich mich, dass Dein Papa die Chemotherapie so gut verträgt. Mausi, Ninjetta und Dieter haben Glaube ich dazu das Wesentliche erwähnt. Meine Mama hat keine Chemo bekommen können, daher kann ich nicht auf eigene Erfahrungen zurückgreifen.
    Ich hoffe, ihr habt einen wunderschönen Urlaub, genießt die Zeit und erholt Euch von den körperlichen und seelischen Strapazen.
    Liebe Grüße Bella

    Neu

    Kathi69 schrieb:

    ich denke mal, wir sind alle ein Jahrgang...1969


    Da denkst du richtig :)

    Auch wenn Bella und ich leider unsere Lieben durch diese Krankheit schon verloren haben, möchten wir dennoch allen anderen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -

    Neu

    Hallo @Kathi69,
    herzlich willkommen hier im KIZ.
    Meine Mama war auch an BSDK erkrankt.
    Es freut mich das dein Papa die Chemo so gut verkraftet. Ich finde es auch gut, das die Onkologen die Zusammensetzung der Chemo reduzieren wenn es denn sein muss. Meine Mama hat Folforinox immer stationär bekommen und irgendwann hat sie die abgebrochen weil es einfach nicht mehr ging. Wir hatten mehrfach drum gebeten die Chemo ein wenig zu reduzieren aber darauf wollten die Ärzte sich nicht einlassen. Nur zum Schluss wurde reduziert. Damit will ich nur sagen, eure Onkologen gehen wohl mit mehr Verstand an die Sache ran.
    Vielleicht erfahrt ihr nach dem CT wie lange dein Papa pausieren soll. Vielleicht sind es ja nur ein paar Wochen.
    ich wünsche euch einen schönen Urlaub und deinem Papa weiterhin gutes Ansprechen auf die Chemo.
    ganz liebe Grüsse
    Babs

    Neu

    Liebe @Babs1983,
    auch Dir ein "Dankeschön" für den netten Post. Ja, wir haben viel Glück mit unseren Onkologen (in Göttingen). Meine anfängliche Panik hat sich auch schon gelegt nach dem netten und kompetenten Feedback hier.

    Mir fiel auch grad auf, dass ich eingangs nur über den Chemo-Teil der Behandlung geschrieben habe. Hier noch zur Ergänzung alles andere:

    Seit Beginn der Chemo im Februar nimmt mein Papa Sulforaphan 50 mg 1 x pro Tag.

    In der Nicht-Chemo Zeit: 1 CeTeBe Abwehr Plus Vitamin C+Vitamin D3+Zink Kapseln, 1 Brausetablette Acetylcystein (wegen der COPD). Das lassen wir wegen eines evtl. Zellschutz-Effekts während der Chemo weg.

    Während der Chemo-Tage (plus einen Tag davor und danach): Vitamin E 2 x 268 mg, 1 x Selen (NaSelenit) 200 ug, 1 x Enzym Kapsel mit Bromelain, Querecetin, Gelbwurzel Extrakt und Ingwer Extrakt.

    Das Ganze ist im Prinzip zustande gekommen, weil ich die NEM Studie der Uni Heidelberg / DKFZ zum Sulforaphan gelesen habe. Und eine sehr schöne Zusammenfassung bzgl Komplementärtherapie insbesondere solcher MIT Studien (siehe Anhang).

    Nach dem 10. Mal FOLFIRINOX fing die Neuapathie / Kribbeln etc. in den Füssen an - ein befreundeter Arzt hat vorgeschlagen, es doch (trotz fehlender positiver Studiendaten) wie bei Diabetes mal mit Milgamma (300 mg Vitamin B1 / 100 mg Vitamin B6) zu versuchen. Mein Papa sagt, es hilft ihm sehr - also: rein damit.

    Interessant ist sicherlich auch noch der Punkt, dass er Atorvastatin (Cholesterin-Senker) nimmt - da geb es ja inzwischen mehrere Analysen, die bei BSDK einen lebensverlängernden Effekt sehen.

    Liebe Grüße, Kathi

    Neu

    Hallo Kathi,

    wow, danke für die Anregungen!
    Sulforaphan habe ich meiner Mutter auch gleich zu Beginn der Chemo besorgt, weil ich auch von der Studie in Heidelberg gehört habe. Dabei noch Astragalus für ihr Immunsystem. Und toitoitoi, sie war während der ganzen chemo bislang nicht krank.

    Deinen Tip hinsichtlich der Neuropathien muss ich mir merken. Noch geht es und beschränkt sich auf die Finger, aber ich gehe davon aus, dass es sich nach der Pause vielleicht verstärken wird.

    Und auch den Hinweis mit dem Cholesterin-Mittel werde ich mir mal anschauen und sie kann den Onkologen ja mal darauf ansprechen.

    Also vielen Dank nochmals und weiterhin alles Gute für euch!
    Liebe Grüße!
    Ninjetta