Nach Giotrif zur Chemo, jetzt Tagrisso. Wie es bei mir weiter geht.

    Nach Giotrif zur Chemo, jetzt Tagrisso. Wie es bei mir weiter geht.

    Hallo zusammen,
    wie ich bereits im Thread von @Mike67 geschrieben hatte, geht es hier mit mir weiter. Leider für mich nicht mehr mit dem Thema Giotrif oder der Nachfolgetablette (Tagrisso).
    Für alle die sich dafür interessieren, hier zunächst noch mal der letzte Stand von mir:

    "Hallo an alle, wie ich geschrieben hatte war ich in der KW27 zur Untersuchung (CT, BGA, EKG, LuFu) in der Thoraxklinik.Leider ist es jetzt schon soweit, der Tumor wächst wieder.
    Somit hat Giotrif von 03.2016 bis 07.2017 funktioniert, also ca. 15 Monate. Das wäre wohl der "normale" Durchschnitt hat man mir gesagt. Jetzt steht erstmal eine Reihe von Untersuchungen an und ab 24.07. muss ich stationär zur Lungenbiopsie mit Probeentnahme. Dann wird die Probe untersucht und wenn ich Glück habe kann ich die Nachfolgetablette bekommen, bitte Daumen drücken."

    Am längsten (bis Donnerstag 10.08.2017, war mein Gespräch) hatte die Mutationsanalyse gedauert (nach der Lungenbiopsie mit Probeentnahme), leider mit einem schlechten Ergebnis.
    Ich habe keine T790 Mutation und somit wird auch die Nachfolgetablette nicht funktionieren.
    Leider wurde auch festgestellt das der Tumor wieder kräftig wächst und streut. Er ist wohl ein Stück in die Luftröhre gewachsen, ab und zu huste ich deswegen etwas Blut (zum Glück sehr wenig), das Atmen fällt mir seit Wochen schwerer. Die Lungenflügel sind wieder voll, in den Knochen geht es kräftig weiter (HWS, Rückenwirbel und Rippen, Becken und Oberschenkel, aber noch ohne Bruchgefahr) und leider Neu habe ich min. 10 Metastasen Größe 3mm im Kopf. Das erklärt nun auch meine dauernden Kopfschmerzen.
    Da es nun etwas eilt, habe ich mich für einen Port entschieden der mir am Montag (14.08.2017) eingesetzt wird.
    Am Donnerstag erhalte ich dann, stationär meine erste Chemo aus Cisplatin und Pemetrexed(Alimta), am Freitag noch ein Basis CT und dann darf ich wieder nach Hause.
    Diese Chemo soll ich alle 4 Woche stationär erhalten. Zunächst 4x also 4 Monate dann soll ein Kontroll CT gemacht werden. WENN die Chemo hilft (hoffentlich), danach evtl. noch 2x und dann wenn alles gut aussieht, weiter monatlich mit Pemetrexed(Alimta) als Erhaltungschemo so lange bis der Tumor wieder wächst........dann sehen wir weiter.

    Mir geht es nicht wirklich gut und jetzt dermaßen die Düse, das mir schon dauerhaft schlecht ist.
    Aber natürlich bin ich froh das es weiter geht und einen Strohhalm hat mir die Ärztin noch mit gegeben, es kann im Verlauf der nächsten Monate sein das sich doch noch die T790 Mutation einstellt !
    Das war mir nicht klar und diese Erkenntnis ist wohl noch neu, da hoffe ich jetzt wirklich drauf.

    Viele Grüße
    Flower 66
    Hallo @Flower66,
    oh Mann das sind wirklich nicht die besten Nachrichten. Es tut mir so leid, dass keine T790 Mutation festgestellt wurde.
    Ich kann mir gut vorstellen, dass es Dir momentan nicht so gut geht, das ständige Grübeln und die Ängste, machen einem fix und fertig. Ich kann da sehr gut mitfühlen.
    Aber Du darfst Dich auf keinen Fall hängen lassen und musst positiv in die Chemo starten. Angeblich soll die ja bei EGFR
    Patienten wirksamer sein als ohne hab ich gehört.
    Ich wünsche Dir auf jeden Fall ,dass die Therapie gut anschlägt und vielleicht entwickelt sich ja wirklich noch die T790.
    Ich drück schon mal die Daumen :thumbsup:

    Gruß
    Samtpfötchen
    Hallo @Flower66,

    schicke Dir auch ein riesiges Kraftpaket für Deine Therapie! Musste fest schlucken, als ich gelesen habe, was Du an Diagnosen jetzt verdauen musst... Verlier aber bitte die Hoffnung nicht, es tut sich sehr viel in letzter Zeit mit neuen Therapie-Optionen! Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du es schaffst! Alles Gute!

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe @Flower66,
    Man, das ist schön harter Tobak. Aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Die Ärzte haben dir Optionen aufgezeigt. Sie sehen alsi Behandlungsmöglichkeiten für dich. Und das lässt doch hoffen.
    Dass du einen Port hast, wird vieles einfacher machen. Ich drücke dir alle Daumen.

    LG Grüße DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo @Flower66,

    nicht aufgeben ist die Devise :thumbup:

    Einfach ist und wird es ganz sicher nicht - aber bei mir hat Cisplatin / Alimta ganz toll angeschlagen (habe auch eine EGFR Mutation)

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass Du die Chemo gut verträgst und sie vor allem das tut was sie soll - diesen ganzen Mist ausradieren!

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo @Flower66,

    das ist natürlich Mist , dass du die Mutation nicht hast. Ich hoffe , dass dir nun die Chemo hilft und ja vielleicht stellt sich die Mutation noch ein.
    Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst und dass sie vorallem ein gutes Ergebnis bringt. Gib nicht auf.
    Ich habe Glück, ich habe die Mutation.Nun will ich nur hoffen, dass Tagrisso auch hilft , denn leider hilft es nicht immer.

    LG Mona
    Hallo zusammen,
    nach einer, für mich, schwierigen Zeit geht es wieder Bergauf und jetzt wo ich wieder kann, möchte ich darüber berichten. Auch wenn es etwas ausführlicher wird.
    Zunächst möchte ich mich bei euch allen ganz herzlich über den Zuspruch und das Daumen drücken bedanken. Mitgelesen habe ich immer, war aber nicht in der Verfassung zu Antworten.
    Ich hoffe ihr seht jetzt über meine Schreibfehler weg, mir fehlt ein wenig die Übung.

    Wie geplant hatte ich am Do. 17.08.2017 meine erste Chemo aus Cisplatin und Pemetrexed(Alimta) erhalten. Am Sa. 19.08.2017 setzten schlagartig die Nebenwirkungen ein und durch die dauerhafte schwere Müdigkeit war ich über 2 Wochen komplett neben der Spur. Dazu wurden die Kopfschmerzen und Schwindel immer schlimmer, normales geradeaus Laufen war ohne meine Frau nicht mehr möglich.
    Der Chemo Intervall sollte auf 3 Wochen verkürzt werden, aber meine Blutwerte waren so schlecht das man noch eine Woche schieben musste.
    Erst zwei Tage vor der nächsten Gabe ging es mir einigermaßen besser. Am Do. 12.09.2017 erhielt ich die 2te Chemo. Man sagte mir das ich 3-4 Tage nach der Chemo weiter täglich Kortisontabletten nehmen sollte, damit müsste es mir besser gehen. Bis So. ging es mir auch einigermaßen gut. Am Montag Morgen hatte ich plötzlich den ganzen Vormittag starken Brechreiz. Da ich aber nichts im Magen hatte kam auch nichts. Gegen Mittag, ich war wirklich fix und fertig beruhigte sich das ganze und ich konnte endlich Tabletten dagegen nehmen und etwas Essen und Trinken. Ich fühlte mich unglaublich schlecht und schwach. Und der Kopfschmerz wurde langsam immer schlimmer, ich war täglich bei 6 bis 8 Metamizol500 Tabletten und auf die Nacht 1x 10mg Targin.
    Am Dienstag Morgen kam ich vor lauter Schwindel fast nicht aus dem Bett. Als ich dann zum ersten mal was zu meiner Frau sagen wollte konnte ich es nicht, ich konnte nicht mehr klar sprechen.
    In dem Moment dachte ich zum erstem mal es geht nicht mehr weiter.
    Wir riefen in der Thorax-Klinik an und man forderte mich auf sofort zu kommen, wir haben zum "Glück" nur eine Fahrzeit von 20min.
    Da ich mich dort auch nicht ausdrücken konnte musste meine Frau alles erklären. Ich bekam sofort Infussionen mit Mineralien und Kortison, sowie Schmerzmittel.
    Natürlich wollte man mich Stationär aufnehmen aber ich habe das klar verweigert.
    Solange ich kann, bin ich lieber Zuhause und fahre gerne täglich in die Klinik und so wurde es dann auch gemacht. Natürlich wurde ich immer hin und heim gefahren.
    Mein Ärztin stellte fest das die Chemo wohl nicht so wirkte wie sie sollte und ich die Chemo ja auch schlecht vertrage.
    Sie ordnete dann im Laufe einer Woche einige Untersuchungen an (MRT Kopf+Rücken, CT, Röntgen), rückte aber nicht so recht raus warum eine Blutentnahme in eine spezielle Verpackung und eine Lumbalpunktion in die Kopfklinik HD gemacht werden sollte, auch in eine spezielle Verpackung.
    Nachdem alles durchgeführt wurde (Lumbalpunktion ist sehr unangenehm) kam ich wieder zum Gespräch und fragte erneut was die speziellen Verpackungen seien. Sie sagte mir das seien eine der neuesten Analysemethoden um die T790M Mutation nachzuweisen. Es gibt jetzt also die Möglichkeit die Mutation im Blut nachzuweisen ohne eine Lungenbiopsie machen zu müssen.
    Die Lumbalpunktion (es wird ja Hirnwasser entzogen) war dazu zu da um nach der Mutation im Kopf zu suchen.
    Nach nicht ganz zwei Wochen am 05.10.2017, durfte ich wieder zum Gespräch und zum nächsten Chemo-Termin.
    Zuerst kam ich zum Gespräch, die Ärztin stellte fest das ich JETZT die T790M Mutation im Blut hätte.
    D.h. es musste umgehend die Tablette Tagrisso besorgt werden. Da aber das Wochenende bevor stand und die Besorgung aus dem Ausland wohl 2-3 Tage dauert bekam ich trotzdem nochmal die Chemo, da mein Zustand immer noch schlecht war.
    Nach einigem hin und her konnte ich dann Tagrisso 80mg zum ersten mal am 12.10.2017 einnehmen.
    Ich war euphorisch und voller Hoffnung das sie wirken muss und was soll ich sagen: Nach ca. einer Woche fühlte ich mich erheblich besser und ich vergaß am Tag sogar die Schmerztabletten. Ich bemerkte das ich täglich weniger Kopfschmerzen hatte und aktuell sogar gar keine mehr habe und null Schmerztabletten nehmen muss. Mir geht es so gut, das ist nicht mit Worten zu beschreiben, ich habe auch keine Sprachstörungen mehr, ist alles weg!
    Im Gespräch, letzte Woche, stelle die Ärztin fest das sie das gehofft hatte aber sicher war es nicht. Man wüsste seit kurzen das Tagrisso auch im Kopf hochwirksam sein könne.
    Jetzt stehen noch ein paar Untersuchungen an, aber immer mit der Ruhe :thumbup:
    So wie es die letzten Wochen gelaufen ist hätte ich nicht gedacht das ich nochmal in so eine stabile Phase komme. Ich hatte jetzt riesiges Glück und kann es kaum fassen wie wirksam diese Tablette ist. Ich kann meiner Ärztin gar nicht genug danken das sie auf gut Glück die Untersuchungen hat durchführen lassen und bin ihr unendlich Dankbar.
    Ich werde euch jetzt in nächster Zeit auf dem laufenden halten wie ich mit der Tablette klar komme, die Nebenwirkungen sind bei mir ähnlich wie bei Giotrif: (alles besser als Chemo)
    Viele Pickel im Gesicht und Brust
    Durchfall, täglich
    Nase läuft
    Entzündungen am Nagelbett Große Zehen
    NEU Augen tränen sehr stark

    Ich hoffe für euch alle, das wenn der Zeitpunkt gekommen ist, ihr die T790M Mutation habt und bei euch auch die Tablette gut wirken möge.

    Viele Grüße
    Flower 66
    Hallo@Flower66,
    ich hab gerade Deinen Post gelesen, und mir stehen Tränen in den Augen vor Freude.
    Ich hab so oft an Dich gedacht, und freue mich unendlich, dass es nach der schweren Zeit für Dich wieder aufwärts geht. Und das allerbeste ist, dass sich die T790 entwickelt hat und Du nun Tagrisso nehmen kannst. Die gibt es übrigens ab November auch wieder in deutschen Apotheken.
    Ich wünsche Dir weiterhin eine gute Wirkung und wenig Nebenwirkungen.
    Wir müssen am 9. November wieder in die Thoraxklinik zu sämtlichen Untersuchungen und eine Woche später zur Besprechung.
    So langsam stellt sich schon das Muffesausen ein.

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen :)
    Hallo Flower 66,

    da hast du ja die letzte Zeit wirklich viel mitgemacht. Das tut mir sehr leid. Ich hoffe, dass es nun bei dir bergauf geht.
    Wie ich gelesen habe, nimmst du seit dem 12.10. Tagrisso. Da sage ich mal willkommen im Club, denn ich nehme seit dem 19.9. auch Tagrisso 80 mg nach ca.9,5 Jahren Tarceva. Allerdings halten sich bei mir die NW in Grenzen bzw. habe ich kaum welche. Deshalb schon meine Angst, dass Tagrisso nicht wirken könnte. Mir geht es aber auch gut und solche Probleme, wie du sie geschildert hast, hatte ich nicht.
    Am 3.11. muss ich wieder zu meinem Onkodoc. Mal sehen wann das nächste CT gemacht wird. Werde dann ebenfalls berichten.
    Ich denke, dass wir uns austauschen können. Kannst ja mal meinen Thread lesen, wenn du möchtest.

    LG Mona
    Hallo @mona48,
    seit ich mir deine Threads, Tarceva und Tagrisso durchgelesen habe bin ich sprachlos.
    Fast 10 Jahre mit Tarceva, meine Glückwünsche aber auch sehr schade das es nicht mehr hilft.
    Ich drücke dir ganz fest die Daumen das Tagrisso genau so lange funktioniert und du es gut verträgst.
    Und für den 03.11. wünsche ich dir natürlich nur die besten Ergebnisse und drücke dir auch da die Daumen.
    Für die Beschaffung von Tagrisso musste ich keine Anträge oder sonstiges stellen, das machte alles die Thoraxklinik für mich....vieleicht weil ich GKV bin ?
    Pro Rezept zahle ich 10.-€ zu und das wars.

    Hallo @Samtpfötchen,
    vielen Dank für deine Worte. Bei mir sind in den letzten Tagen auch viele Glückstränen geflossen.
    Das Tagrisso ab November wieder in D verfügbar sein soll sagte man mir auch, Toraxklinik halt.
    Ich habe vorhin die neue Packung Tagrisso von der Apotheke erhalten und siehe da, es steht schon Deutschland auf der Packungsrückseite und Haltbarkeit 07/2020. Bei der ersten Packung vor zwei Wochen stand noch Swissmedic drauf und die Halbarkeit ging nur bis 11/2018.
    Aber egal, Hauptsache es wirkt.
    Ich muss auch wieder am 09.11. in die Thoraxklinik zu Verlaufskontrolle um 10Uhr soll ich eine Nr. ziehen. Ich wünsche euch alles Gute und vor allem gute Ergebnisse bei den Untersuchungen. Das Muffesausen habe ich auch immer, leider habe ich noch keinen Trick zur Entspannung gefunden. ;(

    Viele Grüße
    Flower 66
    Mensch, Flower, ich freu mich so....
    ja, da hattest großes Glück mit deiner Ärztin, die auch mal etwas ausprobiert hat, was leider noch nicht Standard ist.
    Ich wünsche dir einen stetigen Rückgang bis nix mehr da ist ^^...
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie Klinik für Naturheilweisen. München
    Hallo Flower 66,

    danke für deine Antwort. Du hast vollkommen recht, fast 10 Jahre sind eine lange Zeit und ja schade, dass Tarceva nicht mehr wirkt. Was hilfst !
    Schön, dass du uns weiter auf dem Laufenden hälst, so kann man die Wirkung und die NW mit verfolgen.

    Ich hoffe, dass nun Tagrisso mir helfen kann. Wie ich schon geschreiben habe, halten sich meine NW bisher in Grenzen, manchmal Magenbeschwerden, manchmal Rückenbeschwerden, teilweise noch trockenere Haut als bei Tarceva, teilweise Juckreiz, einmal 3 kleine akneähnliche Pichelchen, manchmal dünnerer Stuhlgang, Kribbeln besonders in den Händen und ja, die Nase läuft mir auch.Auch die Wimpern wachsen mehr. Solche NW, wie du sie beschreiben hast, hatte ich bisher nicht. Neuerdings habe ich etwas Nackenbeschwerden.

    Unter Tarceva hatte ich wesentlich mehr Hautprobleme und teilweise auch mehr Durchfälle, die sich aber seit Anfang des Jahres gelegt hatten. Mir wurde zwar gesagt, dass die NW unter Tagrisso nicht so doll sein sollen, doch Gedanken mache ich mir trotzdem. Vielleicht hat sich mein Körper in der langen Zeit der Einnahme von Tarceva an die Medis gewöhnt und habe deshalb nicht so große NW. Andere Tabletten nehme ich ja auch nicht ein. Das sind nur Vermutungen, man weiß es nicht bzw. wird das Ergebnis zeigen.
    Na,am 3.11.wird wieder Blut abgenommen. Hoffentlich haben sich die Werte verbessert.

    Ich bin teilweise über die Beihilfe und über eine PKV abgesichert. Das bedeutete für mich, dass ich entsprechende Anträge an beide stellen mußte. Und eigentlich müßte ich ja alles vorfinanzieren, doch mit meiner Apotheke habe ich vereinbart, dass sie mir eine Rechnung schicken, die ich dann bezahle. Manchmal ist privatversichert nicht besser.

    Wie ich gelesen habe mußt du am 9.11. wieder zur Verlaufskontrolle in die Thoraxklinik. Was wird da bei dir alles gemacht ? Werden bei dir die Tumormarker ermittelt ? Mich würde auch mal interessieren in welchem EGFR- Exon du die Mutation zuerst hattest.
    Für den 9.11. drücke ich dir natürlich auch alle Daumen.

    LG Mona

    Liebes Sämpfötchen,

    auch ihr müßt am 9.11. mit den Unterlagen in die Thoraxklinik. Was wird bei euch gemacht ? auf jeden fall wünsche ich euch nur gute Ergebnisse.

    LG Mona
    Hallo @Angelika7,
    vielen Dank das tut gut.
    Mit dem Wunsch "..bis nix mehr da ist" ist bin ich voll bei dir, allerdings ist das mit dem Wünschen so eine Sache.....die sind so bockig ;)

    Hallo @mona48,
    nach meiner Erfahrung hast du bisher wirklich Glück mit den NW, aber deswegen kann Tagrisso ja trotzdem gut wirken. In der Thoraxklinik hat man mir gesagt das starke NW zwar ein gutes Zeichen sind, aber kein sicheres. Es gibt wohl auch Patienten mit ganz wenigen NW-Problemen und trotzdem hilfts, ich drücke dir die Daumen.
    Bei mir im letzten Jahr mit Giotrif (Afinitib) waren die Pickelauschläge und Nagelbettentzündungen so schlimm das ich das Medikament mehrfach tageweise absetzten musste und dann die Dosis von 40mg/Tag auf 30mg/Tag herunter gesetzt wurde. Damit hielt ich es besser aus. Trotzdem hatte ich ca. alle 14tage so starke Pickel im Gesicht, Brust und Rücken das ich immer wieder Antibiotika für eine Woche nehmen musste. Entweder Fucidine20mg-Creme oder Minocyclin 50mg Kapseln 2xTäglich.

    Bei Tagrisso 80mg ist das Ganze zwar nicht so schlimm, allerdings musste ich wegen vieler Pickel im Gesicht und Brust schon nach zwei Wochen Tagrisso (also vor einer Woche) wieder zur Fucidine Creme greifen. Meine Haut im Gesicht vor allen am Kinn war so rot, gereizt und mit Pickel übersät das es ohne nicht ging. Ich benutze natürlich auch entsprechende Feuchtigkeitscremes, die helfen an den Stellen aber nicht (Exipial U10 Lipolotion und Sebamed Urea Akut 10%). Sorry das soll jetzt keine Werbung sein, das sind halt Fakten.
    Die Fucidine Creme hilf bei Tagrisso auch, ich habe sie heute auch wieder abgesetzt, bin aktuell Pickelfrei.

    Zur Verlaufskontrolle, da es mir ja aktuell sehr gut (fast zu gut) geht und ich in den letzten Wochen viele Untersuchungen auch mit hohen Strahlungsdosen hatte, lässt man mir jetzt etwas Ruhe. Die Blutwerte bringe ich fast immer vom Hausarzt mit und der macht keine Tumormarker.
    Es wird nur die Lunge geröntgt, dann Lufu (Lungenfunktionstest, in einer Kabine fest in den Schlauch pusten 3x), EKG (ist klar?) und BGA (Blutgasanalyse, Blutentnahme am Ohr), dann zum Ergebnis-Gepräch. Weiter geplant ist nach weiteren 4 Wochen das erste CT mit Kontrastmittel unter Tagrisso.
    Noch mal zu den Tumormarkern, ich kann mich nur bei der Erstdiagnose (02/2016) daran erinnern das in der Thorax die Tumormarker ausgewertet wurden. Auf allen anderen Blutwertanalysen ist nichts drauf, ich habe fast alle Auswertungen Zuhause, auch die von der Thoraxklinik. Für die sind die Tumormarker wohl nicht so wichtig bzw. aussagekräftig ?
    Zum EGFR - Exon, da steht bei mir Exon 19. Ich hoffe das hilft dir bei deiner Rechere.

    Viele Grüße
    Flower 66
    Hallo @ Flower66
    wir müssen um 7.30 Uhr schon in der Thoraxklinik die Nummer ziehn. Bei meinem Mann gibt's die große Verlaufskontrolle mit BGA ,LuFu, EKG, CT ,MRT und Zoledrongabe. Bis wir da mit allem durch sind ist bestimmt Nachmittag .Du weißt ja wie überall immer viele Patienten sind.
    Aber egal, wenn hoffentlich alle stabil ist nimmt man das gerne in Kauf. Meinem Mann geht es ja gleichbleibend gut also hoffen wir mal das Beste.

    Ich wer mal Ausschau halten nach einem vielleicht etwas pickeligem jungen Mann.
    Vielleicht erkenn ich Dich ja. ;)

    @ Mona48
    danke für die guten Wünsche....

    Gruß
    Samtpfötchen
    Hallo @Flower66,

    danke für deine Antwort. Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass Tagrisso bei dir ganz doll wirkt und es dir weiter besser geht. Meine NW sind nach wie vor nicht so dolle. Ich weiß, dass NW kein hinreichender Beweis sind, doch ich mache mir trotzdem Sorgen. Mein CT ist erst am 1.12., vorher würde es bei mir wohl nichts bringen.
    Ich hatte die Mutation auch zuerst im Exon 19. Das hat wohl nichts zu sagen, hatte mich nur so interessiert.
    Es ist schon komisch, dass manche Ärzte die Tumormarker nehmen und manche nicht. Über meine Blut-werte berichte ich in meinem Faden .
    Dann bin ich auf deinen Bericht über die Kontrolle gespannt.

    LG Mona
    Hallo zusammen,
    ich war gesten in der Klinik zur Verlaufskontrolle.
    Die Ergebnisse, Blut, BGA, LuFu, EKG sind sehr gut und auf dem Röntgenbild der Lunge war keine erkennbare Verschlechterung zu sehen.
    Ich fühle mich seit 4 Wochen Tagrisso so gut wie lange nicht mehr. So kann es weiter gehen.

    Mit der wöchentliche Kontrolle meiner Blutwerte vom Hausarzt geht es jetzt weiter und in die Klinik, zur nächsten Verlaufskontrolle, muss ich erst wieder am 12.12.17.
    Dann wird mit Kontrastmittel ein CT der Lunge und ein MRT vom Kopf gemacht, dazu natürlich wieder die Standards Blut, BGA, Lufu und EKG.
    Am 14.12.17 ist dann die Besprechung der Ergebnisse.

    Ansonsten vertrage ich die Tagrisso Tabletten gut. Nachdem ich vor einer Woche die Fucidine Creme (wegen der Pickel) abgesetzt habe, sind sie jetzt wieder am sprießen.
    Wie üblich am Kinn bzw. Gesicht und im Brustbereich. Das Tränen der Augen ist vollständig verschwunden, dafür ist der Durchfall jetzt schlimmer. Ab und an sind drei Fingerspitzen der rechten Hand etwas taub, Daumen, Zeige- und Mittelfinger. Das war aber bei Giotrif und der Chemo genauso....und die zwei großen Zehen sind halt entzündet.
    Am besten finde ich das ich keinerlei Geschmacksveränderungen habe, alles schmeckt normal.
    Bei Giotrif war das zu Beginn sehr schlimm, das hat dann etwas nachgelassen und nur noch vereinzelte Sachen schmeckten nicht. Bei der Chemo war es sehr unangenehm, ständig der "Chemogeschmack" im Mund, das war echt ekelig.

    Liebe @mona48 ich hoffe dir geht es gut mit Tagrisso und es schlägt gut an (auch wenn deine Untersuchung erst noch kommt)

    Liebes @Samtpfötchen ich war bis fast 15Uhr in der Klinik, habe mal wieder 2 Std. auf das Gespräch gewartet und mir noch die Zoledronsäure abgeholt.
    Vielleicht sind wir uns ja über den Weg gelaufen?
    Ich hoffe die Ergebnisse von deinem Mann sind gut ? Wegen CT und MRT vermute ich ihr habt das Gespräch erst noch ?

    Viele Grüße
    Flower 66
    Hallo @Flower66,
    zuerst einmal freut es mich sehr, dass Deine Werte alle gut sind und keine Veränderung auf dem Röntgenbild zu sehen war. Nach so einem Ergebnis ist man doch erst mal total entspannt. :thumbsup:
    Wir waren ja um 7.30 Uhr schon in der Klinik, und gestern lief es bei den Untersuchungen für meinen Mann richtig gut. Kurz nach 11 war er schon mit allem durch. Danach bekam er noch sein Zoledron und kurz nach 12 Uhr sind wir gegangen.
    Unsere Besprechung ist nächsten Donnerstag. Die Warterei raubt mir schon wieder sämtliche Nerven.
    Wenn Du um zwölf schon in der Chemoambulanz warst sind wir uns mit Sicherheit über den Weg gelaufen. Ich hab da auch schon ne Idee......

    Gruß
    Samtpfötchen
    Hallo @Flower66,

    super, dass deine Ergebnisse bei der Verlaufskontrolle so gut waren. Ja, so soll es weiter gehen. Die NW sind dafür doch wieder doller, das ist weniger schön. Die Taubheitsgefühle, die du beschreibst, habe ich allerdings auch an der Händen. Die Zehen sind i.O.

    Mein CT ist am 1.12., also noch vor dir. Ich kann dir gar nicht sagen, wie ich darauf gespannt bin. Was wird heraus kommen, hat Tagrisso gewirkt oder was erwartet mich dann ? Das geht schon an die Nerven. Bei dir scheint es ja zu wirken so wie du berichtest.
    Im Moment geht es mir nicht so gut, mich hat eine Erkältung voll im Griff. Das ist aber das kleinere Übel und ich hoffe, dass im Laufe nächster Woche alles wieder in Ordnung ist.

    LG Mona

    Hallo Samtpfötchen,

    dann drücke ich euch für gute Ergebnisse am Donnerstag die Daumen.

    LG Mona
    Hallo @Flower66,
    Ich freu mich mit dir über die stabilen Ergebnisse. Klar wünscht man sich immer mehr, wobei ein stetiger Rückgang ja noch einsetzen kann. Daumen bleiben auf alle Fälle gedrückt.

    Liebes @Samtpfötchen,

    Gestern war doch die CT-Besprechung. Hoffentlich mit positiven Ergebnissen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo @Laborratte,
    vielen Dank und dir wünsche ich natürlich auch alles Gute und weiter stabile Ergebnisse.

    Hallo an alle,
    mir geht es weiterhin gut, keine Schmerzen oder nennenswerte Probleme. Nur wie immer der Pickelausschlag im Gesicht ist extrem, aber das ist jammern auf hohem Niveau.

    Leider ist am Sonntag den 19.11. die beste Freundin meiner Frau verstorben (47Jahre). Sie hat einen 4,5 Jahre langen Kampf gegen Brustkrebs geführt.
    Am Schluss war bei ihr der Krebs so gut wie überall, die Behandlungsoptionen waren ausgeschöpft und leider hatte sie dann keine Chance mehr.
    Das zieht mich auch ziemlich runter, aber für meine Frau ist es leider noch schlimmer. Wir versuchen uns nun gegenseitig aufzumuntern.

    Viele Grüße
    Flower66
    Hallo Flower66,

    es freut mich sehr, dass es dir so gut geht. Den Pickelausschlag bekommst du sicher auch noch in den Griff. Ich bin wirklich auf das CT gespannt.

    Dass mit der Freundin deiner Frau tut mir sehr leid. Es tut mir immer unendlich weh, wenn ich lesen muss, dass wieder einer gehen mußte. Ich wünsche euch viel Kraft.

    LG Mona
    Hallo @mona48 dein Daumen drücken hat geholfen, vielen Dank, hallo an alle.
    Zunächst mal mir geht's weiterhin gut und ich war mit meiner Frau und Freunden am Fr, Sa und So auf den Weihnachtsmärkten in der Region, deshalb hatte ich wenig Zeit um zu berichten (Luxusproblem).

    Am Donnerstag 14.12. war ich wie geplant zum Gespräch der Untersuchungsergebnisse vom 12.12. in der Thoraxklinik.
    Blutwerte, Luftwerte, Blutgaswerte und EKG sind alle den Umständen entsprechen sehr gut.
    CT der Lunge sagt, dass der Tumor in der Lunge zwar gleich groß geblieben ist, aber die "Ausläufer" um den Tumor haben sich zum Teil aufgelöst.
    Die zwei befallenen Lympfknoten die auf meine Luftröhre drücken (einer ist ja in die Luftröhre gewachsen) sind gleichgroß geblieben, leider.
    MRT vom Kopf sagt, dass sich ca. die Hälfte meiner Metastasen (in Summe waren es mehr als 10) aufgelöst haben, sie sind nicht mehr zu finden. Die verbliebenen Metastasen haben sich wohl um min. 50% verkleinert und liegen jetzt bei unter 3mm pro Metastase. Sie waren wohl alle deutlich größer, 2 Stück über 1,5cm. Ich hatte beim letzten mal nicht gefragt (21.09.) da ging es mir schlecht (das war vor Tagrisso).
    Alles in allem sind das sehr gute Ergebnisse und es erklärt warum die Kopfschmerzen weg sind.
    Auch wenn ich mich sehr über die Ergebnisse freue und Tagrisso wirklich hilft sind die Lympfknoten an der Luftröhre doch manchmal sehr unangenehm und ich hatte da etwas mehr Hoffnung
    Das soll wirklich kein Gejammer sein, was nicht ist kann ja noch kommen.

    Erst am 18.01.2018 muss ich wieder zur "kleinen" Untersuchung dann nur Röntgen der Lunge und die Standards. Im März steht dann wieder CT Lunge und MRT Kopf an.
    Ach ja, meine Nebenwirkungen haben insgesamt nachgelassen, vor allem der Pickelausschlag im Gesicht...der hat sich zum Teil auf meinen Rücken verlagert, dort halte ich ihn besser aus.

    Ich wünsche euch allen nur gute Ergebnisse, ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

    Viele Grüße
    Flower 66
    Hallo @Flower66,
    Glückwunsch zum guten Ergebnis, hört sich doch erstmal alles ganz gut an, und Tagrisso wirkt das ist die Hauptsache.
    Klar ist es schade, dass die Lymphknoten die auf die Luftröhre drücken noch gleich groß sind, aber vielleicht gibt es ja noch einen Rückgang. Wäre schön und würde mich freuen.
    Super ist auf jeden Fall, dass Du dich gut fühlst, jetzt kannst Du ganz entspannt Weihnachten und den Jahreswechsel genießen.
    Ich wünsche Dir frohe Weihnachten, einen Guten Rutsch ins Jahr 2018,und dass Tagrisso noch ganz, ganz lange wirkt. :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen :)
    Hallo @Flower66,

    das sind doch gute Nachrichten - so kannst Du völlig entspannt in die Weihnachtszeit gehen und Dir eine schöne Zeit machen.

    Alles liebe und die Daumen für den 18.1. sind schonmal in Wartestellung :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Grüße dich Flower,

    das sind ja sehr gute Ergebnisse. Es ist auch ein Erfolg, dass die in / bei der Luftröhre nicht gewachsen sind , auch wenn dir das vermutlich kein großer Trost ist.
    Wünsche dir ein Frohes Fest
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie Klinik für Naturheilweisen. München
    Hallo Flower66.

    das hört sich doch alles sehr gut an und es ist so toll, dass bei dir auch so ein Rückgang zu verzeichnen ist. Ich habe mich so gefreut :thumbsup:.Schade, dass du noch Probleme mit den Lymphknoten an der Luftröhre hast. Doch das kann noch werden. Bedenke bitte, dass das Ergebnis von nur 8 Wochen der Einnahme von Tagrisso ist.
    Prima, dass es dir weiterhin gut geht und die NW nachgelassen haben. Dass du jetzt die Zeit nutzt um auf Weihnachtsmärkte zu gehen, ist doch klasse. Sieht man daran wie gut es dir jetzt geht.
    Jetzt kann Weihnachten wirklich kommen und du kannst alles besser genießen.

    Ich muss erst Anfang Februar wieder zum Onkodoc.

    Ich wünsche dir auch ein schönes und entspanntes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

    LG Mona
    Liebe Flower66,

    Gesundheit, Harmonie, Glück, Freude, Ruhe,Stimmung ohne viel Getue,Herzenswärme, Lichterglanz,Karpfen, Puten oder Gans...
    all dies wünsche ich Dir sehr!

    Frohe Weihnachten!

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    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo und frohe Weihnachten
    Nachdem ich 36 Monate Giotrif genommen habe, darf ich seit 14 Tagen Tagrisso nehmen. NW stehen in keinem Verhältnis wie bei Giotrif. Seit 3 Jahren keine Durchfälle mehr. Darüber freue ich mich. Jetzt hab ich manchmal Übelkeit und die rechte Fußsohle tut mir weh. Meine Haut ist weiterhin schuppig und es läuft immer mal ein Tropfen aus der Nase. Ich freue mich auf einen regen Austausch hier.Im Februar hab ich Kontrolle und bis dahin wird die neue Pille wirken. Liebe Grüße
    Cosima_55
    Hallo Cosima,
    herzlich willkommen hier im KIZ, und frohe Weihnachten. Wow das Giotrif 36 Monate wirkt ist schon der Hammer....
    Mein Mann nimmt es jetzt seit einem Jahr und vier Monaten, das wär natürlich super, wenn es bei Ihm auch so lange wirken würde. Ich wünsche Dir dass nun Tagrisso gute Wirkung zeigt.
    Auf einen guten Austausch hier im Forum.

    Gruß
    Samtpfötchen
    Hallo an alle,
    ich hoffe bei euch allen läuft das neue Jahr entsprechend gut und ich drücke euch weiterhin die Daumen.

    Gestern hatte ich wieder meine erste "kleine" Untersuchung seit dem 12.12.17.
    Zusammengefast ist die Situation stabil und es geht mir gut mit Tagrisso.
    Im Röntgenbild der Lunge konnten keine Veränderungen festgestellt werden, alles stabil.
    Die Blutwerte sind gut, Luftwerte, Blutgaswerte und EKG sind mitlerweile sehr gut.
    Deswegen muss/darf ich erst am 15.03.2018 wieder zur nächsten "kleinen" Untersuchung.

    Hallo @Cosima_55 , mein herzliches Willkommen im Forum.
    36 Monate Giotrif ist mal'ne Ansage, da hoffe ich das Tagrisso mindestens genau so lange bei dir funktioniert. Tatsächlich habe auch ich viel weniger Nebenwirkungen als bei Giotriff, tolles Zeug das Tagrisso.

    Viele Grüße
    Flower 66
    Freue mich sehr für Euch und wünsche Euch, dass Tagrisso die Tumore eliminiert!!!
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie Klinik für Naturheilweisen. München
    Hallo @Flower66 ,

    super, dass deine Kontrolle gut ausgefallen ist und vorallem, dass es dir so gut geht. Tagrisso ist schon ein super Medikament, wenn es wirkt. So soll es auch weiter gehen.Wollen wir hoffen, dass es bei uns allen so lange wie möglich wirkt.
    Prima, dass auch deine Blutwerte und die anderen Werte auch im grünen Bereich sind.
    Ich bin zur Blutkontrolle am 2.2. wieder dran, du hast ja jetzt bis zum 15.3. Zeit .

    LG Mona
    Hallo zusammen
    Ich klinke mich hier einfach mal ein,und hoffe das ist in Ordnung.
    Habe mich heute erst angemeldet und bin totaler Anfänger.
    Ich nehme GIOTRIF seit dem 1.September 2017. Für mich ist es das reinste Wundermittel wenn ich bedenken wie schlecht es mir im August ging , da habe ich nicht mal damit gerechnet das ich Weihnachten 2017 geschweige denn meinen Geburtstag im Januar 2018 erlebe.
    Es geht mir gut .
    Ich bin Zufrieden und Dankbar dafür das es so ein Medikament gibt und ich wieder ganz normal leben kann.
    Ich möchte hier mal nachfragen ob jemand Erfahrungen mit mit einer Gesichtscreme hat die gut hilft. Meine Haut ist total ausgetrocknet und schuppig.Ich habe schon einiges ausprobiert,bin aber noch nicht fündig geworden.
    Ich hoffe das meine Frage hier nicht zu banal rüber kommt.

    Liebe Grüße Heidi
    Hallo @Heidi64,
    herzlich Willkommen im Forum.
    ich werde dir meine Erfahrung zur Creme auch noch in deinem Thread schreiben dann ist es für dich übersichtlicher.

    Keine Frage ist zu banal, besonders nicht bei Krebsmedikamenten und deren Nebenwirkungen.
    Als ich das erste mal Giotrif nahm bekam ich von meiner Ärztin im Krankenhaus einen Beutel dazu, mit einer Anleitung zu Giotrif und einer "speziellen" Seife und Hautcreme.
    Der Beutel mit den Proben kam vom Hersteller von Giotrif. Seife: Dermowas pH6,5 und Creme: Excipial U10. Beide Produkte sind gut mir aber zu teuer.
    Meine Ärztin sagte, das ich alternativ auch eine andere PH neutrale Seife nehmen kann und bei der Creme darauf achten soll das sie Parfümfrei und für sehr trockene Haut ist.
    Ich bin dann auf deutlich günstigere Varianten umgestiegen, eine pH Neutrale Seife Drogerie Hausmarke und Sebamed Haut Akut Lotion Parfümfrei Urea 10%.
    Mit beiden alternativen kam und komme ich (jetzt unter Tagrisso) bestens zurecht und erkenne keine Nachteile zu den teuren Produkten.
    Andere Forumsmitglieder haben bestimmt mit alternativen Produkten auch gute Erfahrungen gemacht und werden dir berichten.

    Viele Grüße
    Flower66

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Flower66“ ()

    Hallo @Einfach leben!,

    nun die Blutkotrolle war soweit im grünen Beeich. Meine Bauchspeicheldrüsenwerte sind etwas runter gegangen,sind aber immer noch erhöht. Die Tumormarker sind nach wie vor erhöht und ich kann mir nur vorstellen, dass das mit dem Tagrisso zusammen hängt. Davor waren sie nämlich immer im grünen Bereich. Erst seit Tagrisso sind sie erhöht.

    LG Mona
    Hallo @mona48 , hallo zusammen,
    zuerst mal dir liebe mona48, alle gute zu den guten Blutergebnissen, ich hoffe bei dir geht so gut weiter.
    (Sorry, ich schau nicht ganz so oft im Forum vorbei).

    Ich war gestern wieder zur "kleinen" Untersuchung (Blut, Röntgen, LuFu, BGA, EKG) in der Klinik und es ist aktuell alles ok und stabil.

    Trotzdem möchte ich noch erzählen das ich vom 22.02. bis 26.02. Stationär behandelt wurde.
    Am 21.02. hatte ich ohne Vorwarnung, plötzlich zweimal im Abstand von 4 Std. Blut husten müssen ca. 3-4 Esslöffel.
    Am nächste Morgen ließ ich mich dann Stationär in der Thoraxklinik HD aufnehmen. Nach den ersten kleinen Untersuchungen konnte man nichts feststellen, so daß am nächsten Tag ein CT und eine Lungenbiopsie gemacht wurde. Außer Reste von altem Blut wurde aber leider nichts gefunden.
    Ca. 2 Stunden nach der Biopsie besuchte mich meine Frau und als ich mit ihr sprach musste ich plötzlich wieder husten und es begann wieder ein Bluthusten.
    Zum Glück waren diesmal Ärzte und Schwestern da die mich mit Hustenblocker und Beruhigungsmittel versorgten. Wieder war der Spuck nach kurzer Zeit vorbei, deswegen wurden keine erneute Biopsie durchgeführt.
    Alle sonstigen Untersuchungsergebnisse waren wirklich gut und so blieb ich zur Beobachtung noch 3 Tage Stationär. Seither ist alles ruhig und auch gestern waren ja alle Ergebnisse gut. Leider beruhigt mich das ganze nicht sonderlich aber die Erklärung der Ärzte ist für mich nachvollziehbar. Wahrscheinlich wurde ein oder mehrere kleine Blutgefäße in der Lunge durch den Tumor verletzt (er zieht sich etwas zurück). Wegen der kleinen Größe der Verletzung konnte bei der Biopsie nichts gefunden werden.
    Beim nächsten Auftreten soll ich wieder in die Klinik kommen, ich hoffe das passiert nicht nochmal.
    Deswegen wurden meine nächsten Termine wieder etwas engmaschiger gelegt:
    25.04.2018 "kleine" Untersuchung (Blut, Röntgen, LuFu, BGA, EKG)
    04.07.2018 "große" Untersuchung (Blut, CT mit Kontrastm., LuFu, BGA, EKG)
    06.07.2018 Gespräch der Ergebnisse

    Viele Grüße
    Flower66
    Hallo@Flower66
    erst mal freut mich Dein stabiles Ergebnis. :thumbsup:
    Die andere Geschichte mit dem Bluthusten, ist auch wieder so etwas was man nicht braucht.
    Klar, dass man sich da gleich wieder durcheinander macht. Scheint so, als dürfe es einem nicht zu wohl werden. Aber die Erklärung der Ärzte finde ich auch nachvollziehbar, und so bleibt nur zu hoffen ,dass der ganze Spuk nicht wieder kommt.
    Wir mussten neulich auch unerwartet in die Thoraxklinik. Mein Mann bekam so starken Hautausschlag wie er ihn seit er Giotrif nimmt noch nie hatte. Richtig heftige Eiterpickel. ;(
    Er musste dann zwei Wochen Doxycylin einnehmen, und jetzt ist wieder alles so wie`s vorher war.
    Ich wünsch Die eine entspannte Zeit, mit keinen besonderen Vorkommnissen.

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen
    Hallo Flower66,

    Schön von dir zu hören. Freue mich natürlich mit dir über das doch stabile Ergebnis. Das Bluthusten war aber grosser Mist und So was kann man nun wirklich nicht gebrauchen. Die Erklärung der Ärzte ist aber nachvollziehbar.
    Ich wünsche dir, dass du nun Ruhe davor hast und die Zeit genießen kannst. Bis zur nächsten Kontrolle ist ja noch etwas Zeit. Ich bin am 29.3. dran und dann werden wir ja sehen.

    LG Mona