T 790 M Mutation, nach Tarceva folgt nun Tagrisso

    Hallo zusammen,

    es ist schon interessant was ihr alle zu dem Tumormarker CEA schreibt und wie es euch ergangen ist. So eine richtige Linie kann ich nicht erkennen. Nachdem was ihr zum Darmkrebs schreibt, hoffe ich doch nicht diesen zu haben. Meine letzte Darmspiegelung war im Nov. 2010 und soll nächstes Jahr wiederholt werden. Da war alles i.O., keine Polypen.

    Ich habe nochmal in meine Unterlagen geschaut. Zu Beginn meiner Diagnose im Juli 2007 war der CEA-Wert 1,08 und der Cyfra 21-1 -Wert bei 0,83. Mein Tumor damals war ca. 10 cm groß und es gab auch schon Metas im Unterlappen der gleichen Lungenseite. Da passen die Werte nun nicht zusammen. Dann habe ich 7 Jahre keine Werte und nun diese von Essen. In der Zeit von Nov 2014 und August 2017 lag der Wert so zwischen 1,2 und 2,2, am 1.8.17 war er 1,7. Erst danach ist er so angestiegen. Es beunruhigt mich schon sehr und ich frage mich nun, spielen die Werte bei mir nun eine Rolle oder nicht ? Die Antwort wird mir leider keiner geben können und ich muss abwarten was das CT am 1.12. ergibt.

    Wegen der Bauchspeicheldrüse war ich ja nun bei meiner Internistin. Sie meinte, dass die Werte zwar erhöht seinen, doch nicht besorgniserregend hoch. Nächste Woche macht sie noch einige Untersuchungen und da werde ich sie wegen des Darmes mal ansprechen. Durch die jahrelange Einnahme von Tarceva und den vielen Durchfällen sowie der Einnahme von AB kann dieser durchaus gelitten haben. Ich werde euch dann berichten.

    Lieber Kerim, ich hoffe dein letzter Wert ist im Fallen.

    Falls noch jemand was zu dem Thema beitragen kann und welche Erfahrungen er dabei gemacht hat, dann schreibt das bitte.

    LG Mona
    Hallo Mona!
    Meine Mutter hatte Brustkrebs und dann Darmkrebs. Der Cea war bei ihr bei der Darmkrebs Diagnose leicht erhöht 5.7 (Norm bis 5). Ich hatte gehört, dass der tumormarker auch im Verlauf nur aussagekräftig sei, wenn er bei Erstdiagnose schon erhöht war. Nach der Darm OP ist er auf 2.5 gefallen. Er stieg nach 1.5 Jahren auf ca. 6.5- diese Erhöhung zeigte die Lungenmetastase. Nach der Lungen OP fiel er nur langsam knapp in den Normbereich. Nachdem ein entzündeter Zahn gezogen wurde fiel er noch etwas weiter, aber nur knapp unter 5. Kurze Zeit später schon wieder Anstieg, auf bis zu 9.
    Das war dann die Metastase im Eierstock. Nach sehr schwierigen Monaten mit Stoma, Nierenversagen, entgleisten leberwerten usw ist er jetzt bei 2.7. Also gehe ich davon aus, dass sie aktuell tumorfrei ist.
    Der Cea ist ein unspezifischer tumormarker der auf Entzündungen reagiert (dann aber normalerweise Werte unter 10 aufweist) und diverse Krebserkrankungen, zB Darmkrebs, Lungenkrebs, Eierstockkrebs
    Ein tumormarker allein kann noch nichts aussagen, er ist immer im Zusammenhang mit der Bildgebung, dem Allgemeinbefinden und anderen blutwerten zu sehen.
    Ich befürchte, du musst auf das nächste CT warten. Kannst du es vielleicht vorziehen? Was meinen die Ärzte zu dem Anstieg?
    Ich drücke die Daumen, dass sich eine harmlose Ursache des Cea wertes findet!
    Alles gute! Fiona
    Hab euch mal eben den aktuellen Verlauf zusammengesucht:

    Vor der Meta OP am Harnleiter, bei der nicht alles entfernt werden konnte, im Februar diese Jahres CEA 23,7

    PET-CT April 2017, Metarest am Harnleiter größer als vor der Op, ein paar wenige leicht leuchtende Stellen im Abdomen, nicht genau zu deuten,CEA Mitte Mai 2017 bei 37,5

    Beginn der Bestrahlung der Harnleiter-Meta.

    28.06. Bestrahlung Ende, der CEA ist bei 53,4 (Hat mir aber niemand verraten, habe ich heute erst im Verlauf gesehen)

    11.08. Kontrolle nach Bestrahlung CEA nur noch 27,6

    25.08.17 PET-CT zur Verlaufskontrolle der Bestrahlung
    X neue Metas linksseitig von der Lunge bis in diverse Muskeln im Becken

    11.09.2017 CEA 41,0 und sofortiger Beginn FOLFIRI plus Avastin.

    02.11.2017, hab mich heute so gefreut, der CEA ist bei 13,4 !!!

    Aber wirklich was genaues sagen kann man damit nicht. Am höchsten nach Bestrahlungsende, könnte also sein, dass der Tumorabbau ihn in die Höhe getrieben hat.

    Jetzt, mit der höchsten Metastasenlast seit Beginn waren es 41,0
    Der bei Darmkrebs relevante 19-9 war von Beginn an noch nie erhöht.

    Ich lese mir jetzt einfach das heraus, was ich erfreulich finde, werde aber weiterhin regelmäßig kontrollieren lassen.

    Laßt euch also nicht die Laune verderben von solchen Werten, letzendlich zählen wirklich nur die Bilder.

    LG Keriam
    Liebe Fiona,

    danke für deinen Bericht. Ja, mit den Tumormarkern ist es so eine Sache. Bei einem bedeuten sie was und beim anderen nicht. Vorziehen des CT bringt noch nicht wirklich was. Es könnte sein, dass man noch keine Reaktion sieht. Der Arzt will dann wie er sagte ein CT "von oben nach unten" machen lassen, was immer das heißen soll. Vor lauter Schreck habe ich vergessen genau nachzufragen. Er hatte deshalb gleich eine Sono vom Oberbauch gemacht, weil er vermutete, dass eine Meta in der Leber ist. Ist aber nicht, nach der Sono alles i.O. Es wird mir nichts weiter übrig bleiben als zu warten, wenn es mir auch schwer fällt.
    Ich hoffe so sehr, dass der Anstieg eine harmlose Ursache hat. Mir geht es ja auch gut, nur die Psyche spinnt halt.
    Deiner Mutter wünsche ich alles Gute.

    LG Mona

    Lieber Keriam,

    auch dir danke für die Berichterstattung. Prima, dass der CEA so gesunken ist. Ich wünsche dir so sehr, dass der Wert noch mehr nach unten geht und das die Behandlung mit Folfiri und Avastin gut an schlägt.
    Dir auch alles Gute. Wenn ich mehr weiß, werde ich berichten.

    LG Mona
    Dank dir, Mona.
    Das Witzige ist, dass sich schon mehrmals nachgefragt habe, wie hoch den der CEA steigen kann. Da wurde aber immer nur das Thema gewechselt, sagen wollte da nie jemand was. (Sowohl im Krankenhaus als auch in der Onkopraxis) Auch das www gibt dazu nix her.
    Ist aber wohl besser so, sonst kommt Frau noch auf die Idee, von der Höhe auf die Lebenszeit zu schließen.
    Wünsch euch allen auch gute Ergebnisse für die nächsten Kontrollen.

    LG Keriam
    Liebe Keriam,

    ich hatte angenommen, dass du ein Mann bist. Bitte entschuldige. Ich hätte ebend gleich dein Profil lesen sollen und so wäre es nicht passiert. Hatte dir das schon einmal geschrieben, doch irgendwie ist es weg.
    Alles Gute dir weiterhin und vorallem einen guten Therapieverlauf.

    LG Mona
    Liebe Marlene,

    wie geht es dir jetzt ? Ich habe festgestellt, dass mir so ca. 1x die Woche schon früh am Morgen schlecht ist. Das gibt sich aber im Laufe des Vormittags. Ist dir auch noch schlecht oder hat sich das jetzt gelegt ? Wie sieht es mit den anderen NW aus ?
    Neulich hatte ich mal wieder 2 kleine akneähnliche Pickelchen, die Nägel gehen eigentlich (brechen nur leichter ab).

    Lieber Jürgen,

    wie geht es dir, alles i.O. ?.

    Habe schon mächtig Bammel vor dem CT am 1.12.

    LG Mona
    Hallo Mona 48


    Im Moment kämpfe ich noch mit meiner Übelkeit und dem Erbrechen, was eigentlich häufig vor kommt.Meine Ärzte konnten mir aber noch nicht so konkret sagen, ob es vom Tagrisso kommt oder doch von dem Fentanyl-Pflaster, welches ich immer noch kleben muss, verursacht wird. Das Nagelwachstum ist nach wie vor schlecht. Mein Hausarzt hat mir vorgeschlagen, es doch mal mit Kieselerde zu versuchen. Nach der ersten Tabletteneinnahme hatte ich die ganze Nacht mit einem Brennen und Hitzegefühl am ganzen Körper zu kämpfen, sodass ich diese NW bestimmt nicht mehr brauche.
    Thrombos und Leukos sind nach wie vor niedrig. Heute war ich zur ersten Zometa-Infusion. Mal schauen, wie ich sie vertrage. Stomatitis ist weiterhin noch vorhanden aber die Schmerzen im Steissbereich sind zum Glück fast weg. ERGO: Tagrisso scheint zu helfen, ein CT ist laut meinem Onkologen noch lange nicht noetig!!! Obwohl es zur Beruhigung meines Nervenkostüms natürlich schön wäre, wenn er eins machen würde.
    Bei dir ist es ja bald soweit! Ich drücke dir beide Daumen für langweilige Ergebnisse.

    Liebe Grüsse Marlene
    Liebe Marlene,

    danke für dein Feedback.
    Ich denke, dass die Übelkeit doch von Tagrisso kommt. Vorher war mir nie schlecht und nun kommt es doch ab und zu vor. Da du das bei dir auch festgestellt hast, wird es wohl so sein. Aber schön, dass die Schmerzen im Steissbereich nachgelassen haben. Das ist doch auch schon mal was. Zometa wird dir bestimmt auch helfen und ich drücke die Daumen, dass du keine NW hast.
    Auch wenn die Thrombos und die Leukos zu niedrig sind , aber deine Ärzte keinen Handlungsbedarf sehen, werden die Werte noch gehen oder ?
    Mein CT wird nach ca. 10 Wochen der Einnahme von Tagrisso gemacht. Wenn ich mich nicht irre, soll es bei Flower66 schon nach 8 Wochen gemacht werden.Du bist bestimmt Anfang Januar dran. Ich gebe dir aber voll recht, zur Beruhigung deines Nervenkostümes wäre es eher schon nicht schlecht. Wichtig ist aber auch, dass man da eine Reaktion erkennen kann.

    Tja bei mir ist es nun am 1.12.soweit. Ich werde berichten, wenn ich ein Ergebnis weiß.

    LG Mona
    Ein kurzes Update zur Info und Zusammenfassung:

    Nun nehme ich ja seit ca. 10 Wochen Tagrisso.
    Die NW dabei hielten sich in Grenzen. NW waren : zeitweise Magenbeschwerden, leichte Rückenbeschwerden, anfangs ein Hitzegefühl, teilweise Juckreiz, trockene Haut, manchmal kleine akneähnliche Pickelchen,anfangs 4 Tage große Müdigkeit, manchmal Übelkeit, leichtes Abbrechen der Nägel, manchmal dünnere Stuhlgänge und selten Durchfälle, öfters ein Kribbeln in der Händen bis hin zum Taubheitsgefühl.Und ja einige Blutwerte waren zeitweise nicht im Referenzbereich. Mit diesen NW kann man gut leben, wenn Tagrisso denn wirkt.
    Morgen nun ist mein CT und es wird sich zeigen wie Tagrisso bei mir bisher gewirkt hat. Mein Kopfkino geht schon seit Tagen und ich habe schon Schiss. Aber das kennt ihr ja auch.

    Ich werde mich melden, wenn ich das Ergebnis weiß.

    LG Mona
    Liebe @mona48,
    Super, dass du tagrisso bisher so gut verträgst. Ich werde morgen für gute Ergebnisse ganz fest an dich denken; daumendrücken wird leider schwierig, da sich diese wegen meiner morgigen Chemo tiefgekühlt in den eishandschuhen befinden werden.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe Mona,
    ich drücke Dir auch für Morgen ganz fest die Daumen.
    Liebe Grüße
    Waktraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)
    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand der Metastasen
    Mona, ich kann dich soooo gut verstehen.... schreib bitte, sobald du ein Ergebnis hast, danke!!
    Liebe Grüße und viel Kraft schickt dir
    Angelika
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, 9-2015 3,2 x 2,4 cm, 1-2016 3,0 x 2,7 x 1,7;
    5-2016 3,0 x 2,7 x1,7 (13,77 ccm) ;31.10.2016 3,1 x 2,7 x 1,8 (15,07 ccm) 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig 5-17 Hyperthermie
    12-17 2,6 cm (Diagonale durch Tumorviereck), Radiologe gratulierte
    Liebe Mona,
    wollte Dir in erster Linie sagen (hi, schreiben natürlich), daß auch ich Dir für morgen ganz fest den Daumen drücke, für ein angenehmes Ergebnis natürlich. Kann, wie wohl jeder hier, Dein Nervenflattern nachvollziehen. Wir (ich hab da feigerweise meine Frau ins Boot geholt, der Onkologe sieht es bei mir eh so) haben festgelegt, mit der ganzen CT- und Szinti-Geschichte bis zum nächsten Jahr zu warten oder doch zumindest, bis ich irgendwelche ernsthaften Beschwerden habe, aber was ist denn schon ernsthaft? Meine Beste hält ja schon Appetitlosigkeit für ernsthaft. Will also sagen, mir geht's gut, ausser daß die Jahreszeit deprimierend ist, es wird ja nun bald wieder Frühling!
    Ich will diese Appetitlosigkeit natürlich nicht dem Tagrisso anlasten, aber nach anderthalb Jahren muß man ja ganz einfach irgendeine NW zum Meckern finden,
    lg
    und nochmal Daumen hoch
    Jürgen
    Liebe @mona48,

    die Daumen sind gedrückt - und da unsere liebe Ratte in Eishandschuhen steckt habe ich meine Katzen noch zum Daumenhalten verpflichtet :thumbup:

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
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    <3 <3 <3
    Hallo meine Lieben,

    Bin wieder zu Hause. Bin immer noch sprachlos über das Ergebnis und auch mein Onkologe ist überrascht, dass es so gut angeschlagen hat. Er sagte mir, dass ca. 80% meines Tumorvolumes verschwunden sind. Ist das nicht phänomenal, ich finde keine Worte ? Ob die 80 % nun genau stimmen oder nicht, auch 50 % wären ein super Ergebnis. Wichtig ist, dass man sieht, ob Tagrisso gewirkt hat. Ja, und das hat es offensichtlich.
    Wir haben uns dann gemeinsam die Bilder angeschaut. Und tatsächlich von meinen ca. 20 Rundherden waren manche ganz verschwunden und manche um einiges kleiner geworden. Das alles nach 10 Wochen Tagrisso und mit ganz wenig NW . Mitten im Gespräch kam dann auch der schriftliche Befund des Radiologen. Dort steht u.a. deutlich, teilweise bis vollständig regrediente Verdichtungsherde.......usw.
    Nun geht es mit Tagrisso weiter und in 2 Monaten soll ich wieder kommen, wenn es mir gut geht.

    Einen kleinen Wehmutstropfen gibt es aber doch. Sowohl meine Bauchspeicheldrüsenwerte als auch die Tumormarker sind gestiegen. Wegen der Bauchspeicheldrüse wurde ja nun von 3 verschiedenen Ärzten eine Sono gemacht mit dem gleichen Ergebnis. Auch heute das CT brachte keinen Aufschluß, obwohl extra danach im Anforderungsbogen gefragt wurde. Dort steht zwar : unverändert prominentes Pankreasgewebe ohne CT-morphologischen Entzündungszeichen, kein Anhalt für eine Pankreatitis, aber auch keine neu nachweisbaren Tumormanifestationen. Ich kann mich erinnern, dass das schon mal beim CT 2013 stand .Auch die Bauchspeicheldrüsenwerte waren bei mir seit der 1.Chemo 2007 immer erhöht.
    Jetzt sind sie aber nochmals gestiegen. Der Arzt läßt nun noch andere Blutwerte ermitteln, denn es könnte auch mit Tagrisso zusammenhängen. Auch die Zyste in der Bauchspeicheldrüse könnte ein Grund für das Ansteigen der Tumormarker sein.
    Diese Werte sind erst so gestiegen seit ich Tagrisso nehme. Bei der Blutabnahme davor (Anfang August) waren sie wie vorher auch. Na nun bin ich gespannt, ob das vielleicht wirklich mit dem Medi zusammenhängt.

    Jetzt aber möchte ich euch allen liebe Marlene, lieber DGNW, liebe Ratte,liebe Waltraud, liebe Angelika, liebes Samtpfötchen, lieber Jürgen, liebe Angi, liebe Heidrun, liebe Anhe, liebe Petra, liebe Irmgard 60, liebe Renate und liebe Gina58 ganz herlich für das Daumendrücken danken. Wie ihr seht, es hat geholfen. Es ist so schön, dass es euch gibt und hat mir auch ganz viel Kraft gegeben.

    Nun wünsche ich den bisherigen Tagrisso-Nehmern nämlich Jürgen , Marlene und Flower 66 die gleichen guten Ergebnisse .
    Allen anderen, die es gebrauchen können , wünsche ich auch die T 790M - Mutation und dass auch ihnen Tagrisso so gut hilft.

    LG Mona
    Mensch Mona,

    welche Freude !!!! Ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk, ich denke, du wärst mit 10 % auch schon glücklich gewesen, aber 90 % nach der kurzen Zeit, wirklich phänomenal!!! Das gibt auch anderen Mut und Hoffnung.
    Gaaanz liebe Grüße
    Angelika
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, 9-2015 3,2 x 2,4 cm, 1-2016 3,0 x 2,7 x 1,7;
    5-2016 3,0 x 2,7 x1,7 (13,77 ccm) ;31.10.2016 3,1 x 2,7 x 1,8 (15,07 ccm) 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig 5-17 Hyperthermie
    12-17 2,6 cm (Diagonale durch Tumorviereck), Radiologe gratulierte
    80 muss es heißen, vertippt, grummel !!
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, 9-2015 3,2 x 2,4 cm, 1-2016 3,0 x 2,7 x 1,7;
    5-2016 3,0 x 2,7 x1,7 (13,77 ccm) ;31.10.2016 3,1 x 2,7 x 1,8 (15,07 ccm) 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig 5-17 Hyperthermie
    12-17 2,6 cm (Diagonale durch Tumorviereck), Radiologe gratulierte
    8o :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: 8o

    Wow geil - ich freu mich soooo für Dich!
    Genau so machst Du bitte weiter und dann ist das Mistding bald Geschichte°

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe Mona,
    ich knuddel Dich mal ganz tüchtig. Das ist ja ein Bomben
    Ergebnis. Ich freue mich riesig mit Dir.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)
    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand der Metastasen
    Liebe Mona,
    Das ist ja mal ein amtliches Ergebnis, vor allem wenn man bedenkt das der Hersteller das Mittel vom deutschen Markt genommen hatte. Es ist wirklich ein schönes Geschenk so kurz vor Weihnachten.
    Klar, die Bauchspeicheldrüse lässt ein Zwicken zurück, vielleicht lässt sich das ja doch noch auf NE schieben.

    Erstmal freut es mich riesig für dich!
    LG DGNW
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Mona,

    auch in freue mich mit Dir über das tolle Ergebnis!! :thumbsup:

    Ich hoffe, dass die gestiegenen Bauchspeicheldrüsenwerte und die Tumormarker bald geklärt werden können und Du entspannt das Weihnachstfest genießen kannst.

    Ansonsten wünsche ich Dir, dass es mit Tagrisso weiterhin so positiv weitergeht.

    Alles Liebe und alles Gute!
    Heidi


    Hallo ihr Lieben,

    nochmals danke für eurer Feedback. Wir sind schon hier eine tolle Truppe und es ist so schön, dass einer den anderen so moralisch unterstützt.
    Das Ergebnis ist wirklich ein wunderschönes vorgezogenes Weihnachtsgeschenk. Die Anspannung der letzten Wochen weicht nun langsam und es geht mir wieder gut.
    Lieber DGNW und liebe Ratte ihr habt so recht,wenn man bedenkt, dass das Mittel vom deutschen Markt genommen worden war und nun solche Ergebnisse hervorbringt.
    Dazu wurde mir erklärt. Osimertinib (Tagrisso) erhielt im Februar 2016 in Europa eine beschleunigte Zulassung auf der Basis von 2 einarmigen Studie, die Ansprechrate von ca. 70 %belegten. Der gemeinsame Bundesausschuß forderte einen Beleg für einen Zusatznutzen. Zahlen waren dazu im Juni 2016 nicht vorhanden und deshalb konnte formal kein Zusatznutzen festgestellt werden. In der Folge konnte keine Einigung über den Erstattungspreis erzielt werden und der Hersteller stoppte deshalb den Vertrieb in Deutschland.Der erste Teil der Daten aus der randomisierten Aura3-Studie von 2/ 2017 zeigte eine klare Überlegenheit von Tagrisso im Vergleich zu bester Chemo. In den USA erfolgte aufgrund dieser Daten dann die reguläre Zulassung am 30.3.17 und in Europa wurde es dann Ende April regulär zugelassen. Nun hat man sich auch auf den Erstattungspreis geeinigt. Nun kostet das Medi in Deutschland ca. 8550 €, vorher aus der Schweiz bezogen ca. 12000 e. Was für ein Unterschied !!!

    So schicke das nun erstmal ab damit es nicht verschwindet.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „mona48“ ()

    Nun geht es weiter.

    Am 2.12. fand in Essen eine Veranstaltung von "Lilly" in Zusammenarbeit mit dem WTZ Essen statt und zu dieser Veranstaltung bin ich dann hin gefahren. Mir war klar, dass die Vorträge selbst für mich nichts neues bringen würden, doch ich wollte mit verschiedenen Doktoren und Professoren zu verschiedenen Themen sprechen. Das hat auch super geklappt.

    Dabei habe ich u.a. mit Dr. E vom WTZ des Uniklinikums wegen meiner erhöhten Bauchspeichedrüsenwerte gesprochen.Das ließ mir doch keine Ruhe. Dr. E ist schon lange auf diesem Gebiet der Mutationen tätig und war, wenn ich mich nicht irre, an der AURA3-Studie mit beteiligt und ist Mitverfasser der Leitlinen. Er sagte mir, dass die Erhöhung dieser Werte bei ca. 10 - 15 % aller Patienten als NW vorkommen würde. Da brauche ich mir deshalb keine Sorgen zu machen. Sie wären klinisch nicht relevant, wenn ich keine Schmerzen hätte. Und die habe ich auch nicht. Auch die Tumormarker können damit zusammen hängen. Trotzdem werden die Werte nun weiterhin kontrolliert, was ja nicht schlecht ist. Also hat sich das nun auch geklärt.
    Der anwesende OA sagte mir auch, dass bei anderen Patienten ähnlich gute Ergebnisse wie bei mir zu sehen waren. Die Ärzte hätten sich doll über mein Ergebniss gefreut.
    Nun hoffe ich natürlich, dass mir Tagrisso noch eine ganze Weile hilft. Und vielleicht hast du recht,liebe Angi, und alles verschwindet mal ganz, zumindest für eine Weile. Die Wirkung wird ja bestimmt nicht für ewig sein oder ? Na, ich werde euch auf dem laufenden halten.

    Ich wünsche allen eine schöne, entspannte und besinnliche Adventszeit, so gut es geht.

    Liebe Angelika, für Dienstag sind meine Daumen in Stellung und warten darauf dann gedrück zu werden.

    LG Mona
    Liebe Mona,
    deine guten Ergebnisse freuen mich wirklich sehr und zeigen das Tagrisso auch ohne viel Nebenwirkungen sensationell funktionieren kann.
    Wir Menschen und vor allem unser Krebs ist, auch wenn vom gleichen Typ gesprochen wird, doch leider sehr, sehr unterschiedlich.
    Dein Ergebnis ist natürlich phänomenal und ich hoffe wirklich es geht für dich so toll weiter.

    Viele Grüße
    Flower66
    Zuerst hat man kein Glück und dann kommt auch noch Pech dazu ;(
    (Originalzitat: Jürgen Wegmann, Ex-Fußballprofi)
    Hallo Flower66,

    ich danke auch dir. Ja, es wäre schön, wenn Tagrisso weiter so wirken würde. Es ist wirklich toll und die NW halten sich nach wie vor in Grenzen.
    Nun drücke ich ganz doll die Daumen für dein CT. Auf dass Tagrisso genauso wirkt wie bei mir. Melde dich dann, wenn du was weißt.

    LG Mona
    Liebe Mona,
    ich freue mich auch sehr für dich...
    Habe das Gefühl, du kannst es noch gar nicht so richtig glauben ^^
    Liebe Grüße
    Angelika
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, 9-2015 3,2 x 2,4 cm, 1-2016 3,0 x 2,7 x 1,7;
    5-2016 3,0 x 2,7 x1,7 (13,77 ccm) ;31.10.2016 3,1 x 2,7 x 1,8 (15,07 ccm) 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig 5-17 Hyperthermie
    12-17 2,6 cm (Diagonale durch Tumorviereck), Radiologe gratulierte
    Liebe Mona,
    an sich müsste ich glücklich sein, war aber etwas enttäuscht. Habe eine Einweisung bekommen, wie man als Radiologe misst.
    Also, mit den Fäden des Tumors und dem Milchsaum maximale Ausdehnung 4 cm, da bin ich erschrocken, sagte er, das sei nicht die Größe des
    Tumors, sondern die maximale Diagonale...
    Dann die maximale Diagonale mit festem Tumorgewebe 3,2 cm, und dann die Messung des "soliden" Tumorgewebes, das geht folgendermaßen: Es wird ein Viereck auf das Bild projiziert, dieses Viereck muss komplett mit Tumor ausgefüllt sein, das nennt man dann den soliden Durchmesser, der ist 2,6 cm. Vielleicht 10 % zurückgegangen, zählt schulmedizinisch nicht. Der Radiologe war happy und wollte wissen, was ich so mache, hat mir gratuliert. Ich habe mir natürlich noch bessere Ergebnisse gewünscht, aber nun ja, das ist Jammern auf hohem Niveau.
    Die Röntgenassistentin war grantig, weil bei mir der Schulterausschnitt in Vergrößerung gemacht werden musste, wie von meinem Hausarzt angefordert. Das sehe man nicht genügend, und das letzte Knochenszintigramm sei viel zu lange her, und wieso mein Onkologe das nicht gleich verordnet habe, und als ich sagte, ich habe keinen, weil Tumor noch drinnen und ich das im Grunde nur über Ernährung gemacht habe, war sie dermaßen schnippisch...
    Der Radiologe sagte, es sei GAR nix bei Schulter, könne man sehr schön sehen.
    Dies zeigte mir mal wieder die Güte meines Hausarztes, welcher sagte, wir schauen das beim CT mit, wenn sich was zeigt, würden wir ein Knochenszintigramm nachmachen, aber vermutlich können wir uns die Strahlenbelastung sparen.
    Der Milchsaum ist nur noch auf der Innenseite des Tumors (zur Körpermitte gewandt) in einer kleinen Kuhle, ansonsten verschwunden.
    Jedenfalls muss ich zufrieden sein.
    Nervlich war ich zuvor diesmal völlig durch den Wind und weiß net mal wieso...
    Euch allen eine besinnliche Adventszeit...
    Liebe Grüße
    Angelika
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, 9-2015 3,2 x 2,4 cm, 1-2016 3,0 x 2,7 x 1,7;
    5-2016 3,0 x 2,7 x1,7 (13,77 ccm) ;31.10.2016 3,1 x 2,7 x 1,8 (15,07 ccm) 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig 5-17 Hyperthermie
    12-17 2,6 cm (Diagonale durch Tumorviereck), Radiologe gratulierte
    liebe Angelika,

    mhh .... ein wenig verwirrt .... ich bin ja auch in dem gleichen Radiologiezentrum wie du aber bei mir wurde immer nur einfach die Diagonale des Tumors gemessen = Größe des Tumors!
    Können wir nun alle davon ausgehen, dass unsere Tumore eigentlich kleiner sind?
    Mir wurde bisher immer (und das in verschiedenen Radiologien) erklärt, dass das "milchige Gewebe" einfach nur zeigt, dass der Tumor ein Adeno ist - aber dass das genauso zum Tumor gehört ... der Tumor ist!
    Was nützt denn die Größe des "festen Tumors / soliden Tumors" wenn der Tumor mit allem Drum und dran dann doch größer ist, weil er sich ausdehnt ....

    Sorry liebe Mona, dass ich hier in deinem Thread schreibe ...

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


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    Liebe Angi,

    Milchsaumzählt generell nicht zum Tumor, es kam bei der Pathologie raus, dass es Milchsäue MIT Tumorzellen gibt, aber des Öfteren welche OHNE.
    Milchsaum rührt von der schlechteren Sauerstoffversorgung um das Tumorgewebe, das konnte nachgewiesen werden. Ich habe das damals so verstanden, da, wo der Milchsaum ist, versucht der Tumor sich hin auszubreiten.
    Und dann diese pilzartigen Fäden des Tumors, die zählt man auch nicht zur Größe, sonst wäre es mehr.
    Die Radiologen orientieren sich wohl am "soliden" Tumor, wo also wirklich Tumormasse vorhanden ist.
    Und dass die klassische Größenangabe mit diesem Viereck ermittelt wird, wusste ich ach nicht, hat er mir aber schön erklärt. Er hat da richtig rumprobiert, wie groß ist das maximale Viereck, das komplett vom Tumor ausgefüllt wird, davon die Diagonale. Das ist dann der Durchmesser des soliden Tumors, da ist es dann egal, ob hier oder da noch ein "Schwänzchen" raushängt. Er hat mit den 3.2 cm aber auch gemessen, die längste Diagonale des eindeutigen Tumors, also ohne Fäden und Milchsaum.
    Es gibt also im Grunde 2 Größenangaben: längster Durchmesser des klar ersichtlichen Tumors
    und: Länge der Diagnonale des soliden Tumors (= komplett ausgefülltes Viereck)

    Ich bin jetzt für das nächste CT auch etwas schlauer... erklärt mir jetzt aber auch, wieso die Radiologen in der Regel nicht auf das Volumen schauen..
    Liebe Grüße
    Angelika
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, 9-2015 3,2 x 2,4 cm, 1-2016 3,0 x 2,7 x 1,7;
    5-2016 3,0 x 2,7 x1,7 (13,77 ccm) ;31.10.2016 3,1 x 2,7 x 1,8 (15,07 ccm) 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig 5-17 Hyperthermie
    12-17 2,6 cm (Diagonale durch Tumorviereck), Radiologe gratulierte
    Liebe Angelika,

    freue mich über dein Ergebnis und nun kannst du doch beruhigt Weihnachten feiern. Das ist doch toll. Gratuliere dir auch.

    Liebe Angelika und liebe Angi,

    bisher habe ich mich so detailliert noch nicht mit der Ausdehnung des Tumors beschäftigt und kann deshalb nichts dazu beitragen. Mich informiert ja immer mein Onkologe über das Ergebnis des CT und so genau (was gehört zum Tumor) haben wir darüber noch nie gesprochen. Auf jeden Fall werde ich bei der nächsten Gelegenheit danach fragen.

    Liebe Angi, natürlich habe ich nichts dagegen, wenn du hier schreibst. Die Themen vermischen sich und manchmal ergibt es sich halt, dass man woanders schreibt.

    LG Mona
    Liebe Mona,


    Was ich dir wünsche zu WEIHNACHTEN <3
    W wie Wunder, klein und große
    E wie Einzigartiges - wie Interessante Erlebnisse
    H wie harmonische Momente
    N wie Nächstenliebe
    A wie Achtsamkeit
    C wie Christkind
    H wie Himmlische Feiertage
    T wie Tannenbaum mit vielen Lichtern
    E wie Engel
    G wie viel viel Gesundheit
    N wie noch viel mehr ....
    N wie Noch viel viel mehr :thumbsup:

    10.jpg

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Meine Lieben,

    auch ich möchte euch allen ein wunderschönes, entspanntes und besinnliches Weihnachtsfest wünschen. Ich hoffe, es werden bei euch schöne Feiertage ohne Schmerzen und ihr könnt die Zeit genießen. Verlebt die Tage so gut es geht.
    Dann bis bald wieder.

    LG Mona