T 790 M Mutation, nach Tarceva folgt nun Tagrisso

    T 790 M Mutation, nach Tarceva folgt nun Tagrisso

    Nachdem bei einer Biopsie festgestellt worden war, dass ich eine T 790 M-Mutation habe, nehme ich nun Tagrisso. Meinen Weg mit Tarceva könnt ihr unter "Mein Leben mit Tarceva " nachlesen.
    Aus dem Pathologiebericht konnte ich entnehmen, dass bei mir immer noch die EGFR-Mutation im Exon 19 vorliegt ( mit den gleichen Angaben wie bei der erstmaligen Feststellung) und nun noch eine im Exon 20 mit der Resistenzmutation T 790 M dazu gekommen ist. War für mich interessant. Aufgrund dieser T790 M-Mutation können Arzneimittel, die den EGFR blockieren, nicht mehr wirken. Tagrisso beeinflußt T790 M und kann dazu beitragen, das Wachstum zu verlangsamen , zu stoppen oder eine Tumorschrumpfung herbeizuführen. Nun hoffe ich natürlich, dass Tagrisso bei mir so richtig wirkt. Eine Schrumpfung wäre natürlich super . Wünsche kann man ja äußern. Wenn ich mir so die Anschlagrate anschaue, so ist diese wesentlich höher als bei einer Chemo, wenn sie wirkt und sie wirkt auch länger. Na, wir werden sehen, ob ich zu denen gehöre bei denen es wirkt.

    Die erste Tablette habe ich am Dienstag, den 19.9. genommen. Die ersten NW machen sich schon bemerkbar, allerdings nicht dramatisch. Zum einem habe ich Magenbeschwerden und zum andern Rückenschmerzen, die auch als NW genannt sind. Gegen die Magenbeschwerden habe ich gestern angefangen Luvos-Heilerde vor dem Schlafen gehen zu nehmen, denn Pantozol und ähnliches möchte ich erstmal nicht. Mal sehen, ob es hilft. Werde es aber so weiter nehmen, wenn erforderlich. Hoffentlich kommen nicht zu viele NW dazu. Ich werde auf jeden Fall eine Art Tagebuch (mit NW, Einnahmezeit, Blutdruck) in den ersten oder zweiten Monaten führen, damit die Ärzte daraus eventuelle Schlußfolgerungen ziehen können.

    Das wars fürs erste.

    Kennt noch jemand einen Betroffenen, der auch Tagrisso nimmt ?

    LG Mona
    Liebe Mona,

    ich freue mich für dich, dass du die neue Therapie starten kannst.
    Ich finde das unbandig faszinierend, was man da heute über genetische Forschung über mutierte Krebszellen herausfinden kann.
    Ich persönlich vermute, dass in spätestens 10 Jahren bei jeder Biopsie auch auf alle dann bekannten Mutationen getestet werden wird, man könnte dann viel zielgerichteter vorgehen.
    Andererseits sieht man auch, dass der Krebs sich verändert, um weiter bestehen zu können....aber hat auch längere Zeit gedauert....
    Dass Tagrisso in Deutschland einfach vom Markt genommen wurde, obwohl es für Fälle wie den deinen quasi erfunden worden ist, kann ich kei bissele nachvollziehen...
    ich wünsche dir einen vollständigen Rückgang und keine Nebenwirkungen.
    Liebe Grüße
    Angelika
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig ; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie Klinik für Naturheilweisen. München
    Liebe @mona48,
    Toll, dass du nun tagrisso nehmen kannst und die NW bisher erträglich sind. Bzgl tagrisso selbst kann ich dir nicht helfen, aber ich lese viel in einem amerikanischen Forum und dort gibt es u.a. einen regen Austausch bzgl tagrisso.

    Kuckst Du:inspire.com/groups/american-lu…es/?ref=as&asat=622074597

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe Angelika,

    vielen Dank für deine Wünsche.
    Ja, es ist schon erstaunlich was die genetische Forschung über mutierte Zellen herausfinden kann. Ich hoffe ja auch, dass für viele andere Betroffene ganz bald noch das richtige gefunden wird und ihnen geholfen werden kann. Bei mir wurden 16 Mutationen in vielen Exonen neben dem EGFR im Exon 19 und 20 untersucht. Alles negativ außer ebend im Exon 19 und 20. Deshalb nun Tagrisso und ich hoffe so sehr, dass ich davon profitieen kann.
    Ich denke , dass Tagrisso auf jeden Fall nächstes Jahr in Deutschland erhältlich sein wird. Die neuen übergebenen Unterlagen haben ja einen Zusatznutzen bestätigt. Mal sehen wie lange es dauert. Im Moment ist der Erhalt aber auch nicht kompliziert. Meine Apotheke kümmert sich darum und in 2 - 3 Tagen ist es da.

    LG Mona

    Liebe Ratte,

    danke auch für dein Feedback. Ja, es ist schon gut, dass ich Tagrisso nehmen kann. Nun muss es nur noch richtig wirken. Zu den NW kann man jetzt noch nicht so richtig was sagen. Bei Tarceva machten die sich erst so am 12. oder 13. Tag bemerkbar, also ist Abwarten angesagt. Nach 3 Wochen kann man das besser beurteilen.
    Danke dir auch bezügl. des Hinweises auf das amerikanische Forum. Leider kann ich kein englisch. Ich werde aber mal daunter schauen und vielleicht gibt es auch eine Übersetzung ins Deutsche. Wäre schon sehr an dem Austausch interessiert. Kannst du mir kurz den Tenor des Austausches sagen oder ist das schwierig (ggf per PN) ? Muss man sich da eigentlich anmelden ?
    Was macht deine kleine Ratte ?

    LG Mona
    Liebe @mona48,

    prima, dass nun doch noch eine weitere Mutation gefunden wurde und Du nun Tagrisso nehmen kannst.
    Nun sind natürlich sämtliche Daumen gedrückt, dass Tagrisso von den Nebenwirkungen her so bleibt, dass nicht noch neue dazukommen und du weiterhin gut damit zurecht kommst.
    Und vor allem drücke ich natürlich die Daumen, dass der Tumor sich verzupft oder zumindestens das Wachstum gehemmt ist.
    Ich muss noch warten, bis alle Mutationen getestet sind, und ich hoffe auch, dass sich noch eine Mutation gefunden wird.

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Angi,

    ich danke dir fürs Daumen drücken. Ja, wichtig ist jetzt neben erträglichen NW das Tagrisso hilft. Ich hoffe es ganz doll. Super wäre eine Schrumpfung. Da müssen wir nun abwarten. Die NW halten sich ja bis jetzt in Grenzen, doch ich muss auch hier abwarten, ob noch was anderes kommt. Die Ärzte haben mir gesagt, dass die NW bei Tagrisso nicht so stark sein sollen. Na, mal sehen welche sich bei mir einstellen und ob die Ärzte recht haben.
    Dir wünsche ich natürlich von Herzen, dass noch eine passende Mutation gefunden wird. Dafür hast du aber sicher noch Zeit, denn nach der OP hast du doch nichts mehr. Das Ergebnis müßtest du doch bald bekommen oder ?

    LG Mona
    Liebe Mona,

    ich habe immer noch einen kleinen Rundherd links oben .... aber da sind sich die verschiedenen Ärzte nicht so wirklich einig, was es ist - ansonsten ist alles ok.

    Aber jetzt erstmal abwarten, ob ne Mutation da ist und was man für Optionen hat - die Option den Rundherd rausschneiden zu lassen habe ich - das weiß ich - aber wie gesagt, erstmal abwarten.

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Mona,
    bin neu hier. War eigentlich auf der Suche nach Erfahrungen Anderer zum Thema Tagrisso und stelle dabei fest, daß meine eigenen jemand Anderem weiterhelfen können. Also ganz kurz zusammengefasst meine Situation: Adenokarzinam im Stadium IV erkannt Anfang 2014, behandelt mit Tarceva bis Anfang März 2016, nach böser Metastierung (ua Osteolyse BWS..., Bestrahlung...) nun seit April 2016 Tagrisso Interessant ist für Dich dabei dann wohl, daß die NW unter Tagrisso, zumindest für mich, nach Tarceva eher lächerlich sind: Haut ist fast ok, konnte im Sommer sogar kurzärmlige Hemden tragen und mußte die Sonne nicht wirklich meiden; Durchfall ist seitdem absolut beherrschbar, im Moment sind selbst die Nierenwerte im Normalbereich...
    Will sagen, Tagrisso ist einfach phantastisch. Nebenbei, meine KK genehmigt das Rezept bisher ohne Probleme.
    Das als Versuch einer Auskunft zu der Tagrisso-Frage.
    Ach ja, der Ursprungsherd ist unter Tagrisso innerhalb kurzer Zeit deutlich geschrumpft, die Wirbelsäule ist auch wieder stabil, allerdings traue ich mich seit über einem Jahr nicht mehr zum CT, feige, aber ist eben so.
    Ansonsten AllesGute
    Hallo @guenter68,

    vielen Dank für dein Feedback und herzlich willkommen hier. Natürlich freue ich mich besonders, dass ich in dir nun jemanden gefunden habe, der Tagrisso schon eine Weile nimmt. Es ist schön, so können wir uns austauschen bzw. nun kann ich von deinen Erfahrungen lernen.

    Ja, die Ärzte haben mir auch gesagt, dass die NW nicht so schlimm sein sollen. Ich nehme Targrisso ja nun erst seit dem 19.9., d,h erst seit 7 Tagen. Da kann man noch nichts weiter sagen. Interessieren würde mich wann bei dir die NW eingesetzt haben. Blutwerte werden mir erst am 5.10. abgenommen. Bisher hatte ich weder Probleme mit den Blutwerten noch mit dem Bludruck . Wann wurde bei dir dann ein CT gemacht und wann sah man die Schrumpfungen ?
    Ich freue mich , dass bei dir soweit bekannt alles stabil ist. Nun sei aber nicht feige und gehe zum CT.Ich drücke dir für ein gutes Ergebnis ganz doll die Daumen. Danach ist dir bestimmt wohler und die Vogel-Strauß-Taktik hilft ja auch nicht weiter. Klar weiß ich auch ,dass man sich immer einen Kopf macht und vor dem CT geht das Kopfkino wie verrückt.Das geht mir auch immer so. Es hilft aber nichts. Es gibt bestimmt auch andere Optionen , wenn es notwendig ist.

    Freue mich auf deine Antwort und auch dir alles Gute.

    LG Mona
    Liebe Mona,

    erst gestern hat mich mein Arzt angerufen, dass noch nix da ist - also noch ne Woche warten ..... ich bin aber positiv - kann nur besser werden :D

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    liebe @mona48,

    super, dass sich mit @guenter68 nun jemand zum erfahrungsaustausch gefunden hat. in dem von mir genannten englischsprachigen forum herrscht, wie gesagt reger austausch. einige hatten ohne verhandensein einer entsprechenden mutation tarceva genommen und sind nun auch zu tagrisso gewechselt. habe aber noch nicht viel dort gelesen, weil ich ja bisher keinen bezug dazu habe. kann aber demnächst mal etwas genauer nachlesen. du kannst, soweit ich weiss, auch ohne anmeldung lesen, aber eben nicht mit diskutieren. wenn du auf der seite die rechte maustaste drückst, wird dir je nach browser (ich verwende chrome, die möglichkeit einer übersetzung ins deutsche angeboten. diese ist zwar nicht perfekt, gibt aber meistens den sinn wieder).

    meine kleine ratte: läuft ! und wenn ich "läuft" schreibe, meine ich das nicht nur im übertragenen sinn ;-). es wird also stressiger. wobei er seit vorgestern 8 stunden in die kindergrippe ghet und da einen riessen spass hat. das tut ihm sehr gut, dass er nun umgang mit anderen kleinen kindern hat.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe Mona,
    CT ist vom Sept 2016, also nachviereinhalb Monaten Tagrisso. Schaue gerade auf den Befund: fast alles geschrumpft, eine alte Nebennierenmetastase nicht mehr darstellbar; die Wirbelsäule (dank Bestrahlung und monatlicher Bisphosphonat-Infusionen) wieder tragfähig (trage meiner Frau schon mal ein halbes Brot die Treppe hoch).
    Die Feigheit wegen eines aktuellen CT bezieht sich weniger auf Angst vor dem Befund, ich habe derzeit anderthalb Jahre gewonnen, die im Frühjahr 2016 völlig illusorisch erschienen, nein, es ist die gemeinsame Furcht des Onkologen und uns, daß die KK die vielen monatlichen Euronen nach einer Verschlechterung gern sparen würde.
    Aber weiter zu den NW:
    Haut ist also fast ok, immer mal ein bissel akneähnlich, aber optisch unauffällig;
    die Fingernägel splittern gerne, sind also recht unansehnlich, kein Vergleich zu Doxy und Metrocreme und diversen Cortisongeschichten unter Tarceva;
    ernsthafte Augenprobleme auch nicht;
    daß Geruchs- und Geschmacksinn ziemlich eingeschränkt sind, stört mich zwar, aber damit kann ich leben, bin mir nicht einmal sicher ob das dem Tagrisso anzulasten ist.
    Ganz kurz zu den Blutwerten: Erythro- sind fast immer etwas niedrig, Leuko- und Thrombozyten meist etwas hoch - kein Problem.
    lg guenter
    Lieber Guenter,
    die Krankenkassen bekommen keine Befunde.
    Ich weiß das deshalb so genau,
    weil ich immer wieder Auseinandersetzungen wegen verschiedener Kostenübernahmen habe und dann immer die Befunde und Berichte einreichen muss, um die Nachhaltigkeit zu beweisen, sobald ich was Neues brauche....
    Insofern sind da deine Ängste unbegründet....
    Liebe Grüße
    Angelika
    P.S. sorry Mona, für die Antwort in deinem Strang....
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig ; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie Klinik für Naturheilweisen. München
    Liebe Ratte,

    danke für deine Erfahrungen bezüglich des amerikanischen Forum. Falls du mal die Zeit hast dort zu lesen, wäre es schön. Ich freue mich auch, dass ich mit Guenter jemanden gefunden habe, der Tagrisso schon eine Weile nimmt.

    Ich kann mir gut vorstellen, dass es bei euch nun stressiger wird, wenn die kleine Ratte laufen kann. Klar, nun will er alles erkunden und der Besuch des Kindergartens macht sich da auch bemerkbar. Meine Enkelkinder gehen auch gern in die Kita, dort haben sie ihre Freunde. Warte mal die Zeit ab, wenn er seine Freunde zum Geburtstag einladen will. Das ist dann auch schön stressig. Aber schön, wenn er sich so gut entwickelt. Da freut man sich doch auch.

    LG Mona
    Lieber guenter,

    danke für deinen Bericht über die NW und zu den Blutwerten. Hast du noch einen Tip? Ich bin wirklich gespannt wie sich das bei mir entwickelt. Na, die Hauptsache ist, Tagrisso wirkt, denn leider profitieren nicht alle davon.

    Mich würde noch interessieren wann sich die ersten NW bei dir eingestellt haben, falls du dich noch erinnern kannst. Weißt du das noch ?

    Deine Befürchtungen wegen dem CT kann ich schon nachvollziehen. Die Kassen bekommen zwar keinen Bericht, doch wenn das CT-Ergebnis eine Verschlechterung zeigt , dann wäre dein Onkologe in der Zwickmühle. Käme vielleicht auch auf die Verschlechterung an. Andererseits, wenn es wirklich schlechter geworden sein sollte, dann könntest du doch eine andere Therapie angehen oder ? Vielleicht besprichst du das nochmal mit deinem Onkologen. Drücke dir weiter die Daumen.

    LG Mona


    Hallo Angelika,

    habe nichts dagegen, wenn du was Ergänzendes beitragen kannst, was der Sache dient.

    LG Mona
    Ein kurzes Updates von mir nach ca. 20 Tage Einnahme von Tagrisso:

    Die Nebenwirkungen wie Magenbeschwerden und leichte Rückenschmerzen haben nachgelassen bzw. sind kaum noch zu spüren. Der Blutdruck ist im wesentlichen normal und auch die Temperatur, so dass mein Arzt damit sehr zu frieden ist. Hautprobleme habe ich auch keine wie unter Tarceva. Man kann fast sagen, dass ich keine NW habe und mich auch gut fühle. Das sagt aber nichts über die Erkrankung.Die allgemeinen Blutwerte sind alle im grünen Bereich.
    Leider mußte ich aber feststellen, dass der Tumormarker CEA angestiegen ist. Ich hatte sonst immer so Werte zwischen1,7 bis 2,2 (immer im Referenzbereich von < 2,6) und jetzt ist der Wert 6,4. So einen Wert hatte ich noch nie. Das ist zwar noch nicht so viel ,doch frage ich mich, ob das eine Tendenz zeigt. Die Angst ist nun da , ob Targrisso bei mir überhaupt wirkt (bei allen wirkt es ja nicht ). Habe die kompletten Werte erst heute bekommen und morgen werde ich meinen Onkologen anrufen. Wir hatten zwar vereinbart, dass er sich meldet, wenn die Blutwerte Anlass zu einer Besprechung hergeben und gemeldet hat er sich bisher nicht .Mal sehen, was er zu dem Anstieg sagt.
    Bin doch jetzt sehr beunruhigt. Ich weiß zwar, dass die Tumormarker bei Lungenkrebs nicht sooo aussagekräftig sind, doch eigenartig ist es schon. Weiß jemand was genaueres ?

    LG Mona
    @mona48

    Liebe Mona,

    schön, dass Du jetzt mit wenig Nebenwirkungen zu kämpfen hast - die Daumen sind gehoben dass es noch besser wird bzw. so bleibt.

    Mit dem CEA Wert - da würde ich mir jetzt nicht soviele Sorgen machen - meine Tumormarker schwanken auch immer mal ein wenig (zwar alle im Normalbereich) aber es gibt immer mal Bewegung.

    Mein Onkologe sowie auch mein Radiologe halten von Tumormarkern (außer sie steigen um das 100 fache oder noch mehr) zur Aussagefähigkeit bezüglich Tumorwachstum gar nichts, weil es viele Faktoren gibt, um ein Ansteigen der Marker zu sehen.
    Also mach Dir da mal nicht zuviele Sorgen!

    Ich hebe die Daumen für die nächste Bildgebung! :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Mona 48

    Auch bei mir steht ab morgen ein Wechsel von Afatinib zu Tagrisso an, da zwar Afatinib wirkt(d.h.beim Adenokarzinom in der Lunge und den Metastasen in der Wirbelsäule, Becken, Oberschenkel und Kopf) aber nicht in einer Metastase am Steiss. Diese Metastase wächst wahrscheinlich schon seit 1/2017 fröhlich!! vor sich hin.Es gibt dort eine T 790 M Mutation,die mit einer Liquid Biopsie festgestellt wurde. Wie war der Wechsel bei dir(ihnen)? Was war anders als bei Afatinib?

    Liebe Grüße und mit der Hoffnung auf Antwort. Marlene
    Liebe Angi,

    danke, dass du mich beruhigen willst und fürs :thumbsup: .
    Vorher waren meine Werte ja immer im Referenzbereich und nun das erste mal höher, zumindest weiß ich es nicht besser.

    Habe ja nun gestern mit meinem Arzt gesprochen. Er meinte auch, dass es dafür viele Ursachen geben kann und ich solle mir deshalb nicht so große Sorgen machen. Teilweise sind diese Werte auch mit Fehlern behaftet. Mein vorheriger Prof hat seit meiner Diagnose nie den CEA wert bestimmen lassen, weil er auch nicht so viel davon hielt. Deshalb fehlt mir jetzt auch der Vergleich zu früheren Zeiten. Erst seit ich in Essen bin wird er immer mit bestimmt. Mein Arzt meinte zu mir, ich solle jetzt cool bleiben , wir müssen halt warten. Tja das ist leichter gesagt als getan. Werde mir aber Mühe geben und versuchen ruhig zu bleiben.
    Nächste Woche muss ich zu meinem Hausarzt Blut abnehmen lassen wegen der Leber- und Nierenwerte. Mal sehe wie der Wert dann ist.
    Ich hoffe ich kann bald was positives berichten.

    Weißt du eigentlich schon dein Ergebnis ?

    LG Mona

    Liebe Marlene,

    zuerst einmal möchte ich dich hier herzlich begrüßen, wenn der Anlass auch kein schöner ist. Natürlich beantworte ich dir alle Fragen soweit ich es kann. Habe ja auch erst am 19.9 mit Tagrisso angefangen.
    Ich habe kein Afatinib bekommen sondern Tarceva. Ich denke aber, dass die NW von Tarceva ähnlich denen von Afatinib gewesen sind. Am besten ist du liest dir mal den ganzen Thread durch und da weißt du vielleicht schon einiges. Verglichen zu Tarceva sind bis jetzt fast keine NW vorhanden (anfangs Magenbeschwerden und jetzt kaum noch, die Haut ist noch trockener geworden). Es geht mir körperlich gut,nur die Psyche spinnt manchmal. Der Wechsel zu Tagrisso erfolgte ohne Probleme. Blut wird mir nun anfangs alle 14 Tage abgenommen, um die Leber- und Nierenwerte zu kontrollieren. Das CT soll so nach ca. 2 - 3 Monaten gemacht werden, weil es vorher wenig Zweck hat. Na, wir werden sehen.

    Welche Fragen hast du noch ? Ich würde mich auch freuen, wenn du weiter hier berichten würdest. Wie ich feststelle , nimmt die Zahl derer, die Tagrisso nehmen doch langsam zu und vielleicht meldet sich noch jemand anderes.

    LG Mona

    mona48 schrieb:

    Leider mußte ich aber feststellen, dass der Tumormarker CEA angestiegen ist. Ich hatte sonst immer so Werte zwischen1,7 bis 2,2 (immer im Referenzbereich von < 2,6) und jetzt ist der Wert 6,4. So einen Wert hatte ich noch nie. Das ist zwar noch nicht so viel ,doch frage ich mich, ob das eine Tendenz zeigt


    Liebe Mona,
    Ich würde dem Wert erstmal keine weitere Bedeutung beimessen, so lange nicht wenigstens eine weiterer Vergleichswert in zeitlichen Abstand ermittelt wird. Nach 4 Wochen würde ich erneut im selben Labor messen. In Abhängigkeit vom Ergebnis (gleich oder gestiegen) würde ich dann wohl vorsichtig Erkundigungen einziehen, wie man gedenkt writer zu verfahren.

    Es ist schön das Tagrisso bisher kaum Nebenwirkung zeigt, Hauptsache es wirkt gut und gründlich.

    Alles Gute!

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe @mona48,

    Dein Kopfkino kann ich nachvollziehen, wobei ich auch schon oft gehört habe eben, dass die Marker bei LK nicht wirklich aussagekräftig sind. Bei mir wurde diese z.b. noch nie bestimmt.
    Aber auf alle Fälle kannst du dich ja schon Mal über die gute Verträglichkeit freuen. Das ist doch eine super Sache. Keine Angst haben zu müssen, dass du die Therapie wegen Nebenwirkungen abbrechen musst, wie es anderen schon passiert ist.

    LG

    DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Lieber dagehtnochwas, liebe Gina58 und liebe Ratte,

    danke für eurer Feedback. Ich hoffe nun wirklich, dass der Wert nichts zu bedeuten hat. Es ist schon komisch, dass manche Ärzte den Wert nehmen und manche rein gar nichts davon halten. Was soll man als Patient dann denken.
    Lieber dagehtnochwas, du hast recht, der Wert wird in dem gleichen Labor nach 4 Wochen abgenommen. Mal sehen wie er dann sein wird. Unabhängig davon lasse ich mir ja Ende der Woche bei meinem Hausarzt neben anderen Werten diesen auch bestimmen. Da bin ich wirklich gespannt wie er da sein wird, obwohl er in einem anderen Labor ermittelt wird.
    Ich gebe mir zwar Mühe das Kopfkino auszuschalten, doch leider gelingt mir das nicht immer. Die Angstmonster sind halt da.
    Liebe Ratte auch dir muss ich beipflichten, es ist schon gut , dass man kaum NW hat und die Therapie nicht wegen schlimmer NW abbrechen muss. Mir ist jetzt mal am wichtigsten, dass Tagrisso wirkt. Die Ungewißheit zehrt schon an den Nerven.

    LG Mona
    Hallo Mona,
    zum Thema Tumormarker kann ich nun nichts beitragen, irgendwann 2015 hat mein Pneumologe auch mal T. bestimmen lassen, haben das nicht weiterverfolgt; der Onkologe hält in Zusammenhang mit adeno.. nicht viel davon, ich brauche schon gar keine diffusen Zusatzängste. Ist mir klar, daß das Dir nicht hilft. Dir drücke ich die Daumen, daß Deine Ärzte möglichst bald Entwarnung geben können.
    Wollte noch zwei Anmerkungen zum Thema NW unter Tagrisso loswerden:
    1. Vor ein paar Tagen fragte mich die 10-jährige Enkeltochter, was ich denn mit meinen schönen Wimpern gemacht hätte; ein Blick in den Spiegel zeigte dann, daß von den herrlich langen Augenwimpern, die mir unter Tarceva gewachsen waren (Neid seiten meiner Frau), nach 18 Monaten Tagrisso wirklich nur ganz mickrige dünne Teilchen geblieben sind. Worauf Kinder so achten.
    2. Ist eher nicht so ganz toll und massiv, also störend, auch erst in den letzten Tagen aufgetreten: Hautausschlag, ähnlich wie Insektenstiche - bin in der nächsten Woche eh beim Hautarzt, mal sehen, was er sagt.

    lg Jürgen
    Hallo Mona 48

    Vielen Dank für deine Nachricht.
    Auch ich habe (heute am 3.Tag) Magenschmerzen und Rückenschmerzen,aber auch Übelkeit, Halsschmerzen und das Gefühl einer herannahenden Erkältung. Das können auch Nebenwirkungen sein, die seit der Afatinib- Einnahme ständig wechseln. Ich hoffe, dass die Tagrisso- Einnahme bald Wirkung zeigt und mir meine Schmerzen im Steissbereich nimmt, sodass die hochdosierte Schmerzmittelerhoehung entfällt. Das Rückentraining nach meiner OP ist nahezu zum Erliegen gekommen.

    Was machen deine Tumormarkerwerte? Wie fühlst du dich nach 4 Wochen Tagrisso?

    Liebe Grüße. Marlene
    Lieber Jürgen,

    danke für deine Erklärungen.
    bei meinen Blutwerten sind die Leukozyten und die Thrombozyten im Normalbereich, die Erythrozyten wurden gestern nicht ermittelt, waren aber vor 14 Tagen auch im Normalbereich. Dafür ist aber der Nierenwert erhöht (bei der gestrigen Blutabnahme) und auch ein paar Werte wie Lipase und Amylase, was mich etwas beunruhigt. Den Wert von CEA habe ich noch nicht, die Schwestern denken, dass er Montag da sein wird. War dein Nierenwert sehr erhöht und wie lange hat es gedauert bis er sich eingependelt hatte ? Waren noch andere Blutwerte bei dir nicht im Normalbereich ?
    Zu den Augenwimpern muss ich auch sagen, dass diese unter Tarceva mal gewachsen sind und mal wieder nicht. Im Moment habe ich den Eindruck, dass sie unter Tagrisso auch wachsen. Mal sehen, ob es stimmt. Vor ein paar Tagen hatte ich mal 3 kleine akneähnliche Pickel, die jetzt aber schon wieder verschwunden sind.
    Lieber Jürgen, wenn dir noch was einfällt, würde ich mich über die Mitteilung freuen. Mal sehen, ob die Hautauschläge, die wie Insektenstiche aussehen, bei mir noch auftreten.
    Wie sieht es bei dir aus und wie geht es dir ? Wann war gleich dein Termin beim Onkologen ?

    LG Mona

    Liebe Marlene,

    ich fühle mich körperlich gesehen nach 4 Wochen Tagrisso sehr gut. Nur der Seele könnte es besser gehen. Was mir jetzt noch einfiel ist, dass ich die ersten 4 Tage zeitig müde war und schon gegen 21.00 Uhr ins Bett bin. Jetzt ist diese Gefühl wieder verschwunden. Wegen der Wirkung von Tagrisso wirst du wohl noch etwas warten müssen, denn so schnell geht es leider nicht. Berichte aber bitte weiter.
    Ich bin beim Onkologen am 3.11. bestellt und mal sehen was es dann zu berichten gibt.
    Alles Gute

    LG Mona
    Liebe Mona,
    "Lipase" und "Amylase" muß ich erst nachschauen, kenne ich nicht. Aber in den Laborwerten (habe immer alle drei Monate die vom Urologen bekommen) tauchen die eh nicht auf. Wichtig für Dich eher: nur Februar und Mai 17 waren die Nierenwerte erhöht, nun (im September) wieder, wenn auch knapp, im Normalen. Leukozyten und Thrombozyten sind seit Langen stets etwas erhöht, Erythrozyten genauso im Minus, beunruhigt aber weder mich noch die Ärzte wirklich.
    Zu den Pickeln: wollte die Prednisolonsalbe, die eh nicht geholfen hatte, aus dem Kühlschrank holen: uralt, Haut also weit über ein halbes Jahr, den ganzen Sommer über, problemlos gewesen.
    Zum Thema zeitig müde: ich lese jetzt abends keine E-Books mehr, meine Frau meint, es wäre zu gefährlich, irgendwann geht es kaputt beim aus-der-hand-fallen-wegen einschlafens. Papier macht eigentlich auch mehr Spass.
    Onkologe ist am nächsten Donnerstag, werde ihn auf CT und Knochenszintographie ansprechen.

    LG Jürgen
    Liebe Mona,
    hätte L+A nicht nachschauen sollen, die Werte gehören doch eh zum Urologen?
    Schreibe aber nochmal wegen der Nierenwerte: Habe gerade noch einen KH-Befund vom Mai 16, also etwa 3 Wochen nach Tagrisso-Beginn gefunden, da sind sie leicht erhöht, dann ist leider eine Pause bis zum Septemberwert, der dann wieder, wenn natürlich auch nur knapp, im Normalen liegt.
    Ansonsten Alles Gute

    LG Jürgen
    Liebe mona48


    Auch bei mir ist totale Müdigkeit angesagt, ich muss mich ein paar Stunden nach dem morgendlichen Aufstehen wieder hinlegen, der Haushalt ist ziemlich zum Erliegen gekommen. Zum Glück kocht mein Mann,der noch Herbstferien hat. Wenigsten ein Spaziergang ist zur Zeit noch möglich.

    Wie waren deine Intervalle zur Blutabnahme?

    P.S. Ich habe gerade in der Deutschen Apothekerzeitung gelesen, dass Tagrisso ab November wieder in Deutschland verfügbar ist,verordnung- und erstattungsfaehig.
    Super nicht?

    Liebe Grüße Marlene
    Lieber Jürgen,

    danke für deine Antworten.
    Schön, dass du immer schreibst, wenn dir noch was zum Thema Tagrisso einschl. NW eingefallen ist.
    Seit einigen Tagen bemerke ich ein leichtes Kribbeln in den Händen. War das bei dir auch so ? Aus den erhaltenen Unterlagen habe ich entnommen, dass das auch eine NW sein kann. Werde es beim nächsten Arztbesuch erwähnen. Jetzt haben sich auch wieder Magenbeschwerden eingestellt. Aber vielleicht liegt das auch am Essen. Auf jeden Fall werde ich es weiter beobachten. Mal sehen wie sich meine Nierenwerte entwickeln, am 5.11. werden sie ja wieder abgenommen.

    Für kommenden Donnerstag drücke ich dir die Daumen für ein gutes Gespräch bei deinem Onkologen.
    Dir auch alles Gute und bis bald wieder.

    LG Mona
    Liebe @Marlene,

    das ist ja wirklich super, dass Tagrisso nun wieder in Deutschland erhältlich sein wird. Da bin ich gespannt was die nun in Deutschland kosten werden.
    Bei mir wird Blut so ca. alle 14 Tage abgenommen. Wie ist das bei dir ? Das nächste Mal muss ich am 5.11. zu meinem Onkologen und da wird er sicherlich in Abhängigkeit vom Ergebnis die nächste Abnahme festlegen.
    Hat sich deine Müdigkeit nun gelegt, denn bei mir waren es nur 4 Tage ?

    LG und bis bald
    Mona
    Hallo mona48

    Meine Müdigkeit ist noch da und auch eine unterschwellige Übelkeit,so dass es mir manchmal nicht möglich ist irgendetwas zu kochen. Außerdem habe ich seit Beginn der Einnahme ständige Halsschmerzen(Nebenwirkungen?,Infekt?). Naja, werde am Donnerstag mal meinen Hausarzt fragen,wenn ich zur Blutentnahme da bin. Zur Zeit habe ich noch gar keinen regulären Blutabnahmerythmus.

    Melde mich, wenn es bei mir was Neues gibt. LG Marlene
    Hallo mona48


    Ich wollte mich mal nach 14 Tagen Tagrisso-Einnahme wieder melden. Die Müdigkeit ist sehr viel besser geworden.
    Tagrisso scheint auch jetzt schon nach kurzer Zeit zu wirken,die Schmerzen am Steissbereich sind nicht mehr so schlimm, ich brauche schon weniger Schmerzmittel. Die Nägel sind ziemlich splissig und scheinen auch irgendwie nicht so zu wachsen, genauso wenig wie die Haare am Kopf. Beeinträchtigen tut mich eigentlich nur das ständige Schleimhautbrennen in Nase, Mund, Rachen und Hals. Essen macht nicht so wirklich Spaß. Aber was soll's, es wird schon wieder weggehen.


    Bei der Blutabnahme sind zu wenig Thrombos und Leukos festgestellt worden, was meinen Onkologen aber nicht weiter stört. Tumormarkerwerte sind bei mir noch nie bestimmt worden.

    Einen schönen Feiertag wünscht Marlene
    Liebe Marlene,

    schön, dass du dich gemeldet hast und vorallem, dass die NW etwas nachgelassen haben.
    Thrombus und Leukos sind bei mir i.O., dafür ist der Kreatininwert höher. Mit den Nägeln habe ich keine Probleme. Allerdings mit den Haaren die gleichen wie du, sie wachsen nicht bzw. kaum. Das geht mir aber schon seit der Einnahme von Tarceva so. Einmal im Jahr gehe ich zum Friseur um wenigstens die Spitzen etwas zu schneiden.
    Ich wünsche dir, dass die NW weniger werden und sich die Blutwerte bessern.In welchem EGFR-Exon hattest du die Mutation, würde mich mal so interessieren ?
    Mal sehen was ich berichten kann , wenn ich Freitag bei meinem Onkodoc war.

    LG Mona
    Hallo mona48

    Vielen lieben Dank für die schnelle Antwort. Ich hatte meine EGFR- Mutation zunächst im Exon 19. Weil aber eine Metastase im Steissbereich weiter gewachsen ist ,hat man doch vor ein paar Wochen eine Probe entnommen und gesehen,dass ich dort auch noch eine T 790 M Mutation habe, die scheinbar im Januar nicht gefunden wurde, als ich eine Spondylodese-Op hatte wegen der Fraktur durch eine Metastase in LWK 2.
    Deshalb der Wechsel von Afatinib zu Tarceva.


    Heute war ich zur Blutentnahme-( Kontrolle ) wegen der schlechten Werte von letzter Woche. Mal sehen,ob es sich verbessert hat.
    Ich wünsche dir ein gutes Gespräch bei deinem Onkologen

    LG Marlene
    Hallo ,

    am Freitag war ich ja bei Onkodoc und es wurde wieder Blut abgenommen.
    Jetzt sind die Werte von den Erythrozyten und Hämatokrit zu niedrig, der Kreatininwert wieder i.O. Dafür sind meine Bauchspeichelwerte nach wie vor zu hoch , wenn gleich sich der eine Wert etwas gebessert hat. Habe deshalb morgen einen Termin bei meiner Internistin um die Ursachen zuergründen. Muss ich mir Sorgen machen oder haben die Werte irgendwelche Auswirkungen ?
    Dazu kommt ,dass mein CEA-Wert weiter gestiegen ist, jetzt aktuell bei 12,9. Ihr könnt euch sicher vorstellen wie jetzt mein Kopfkino geht. Ich weiß auch nicht was ich davon zu halten habe. Sind sie nun wichtig oder nicht ? Sagen sie was aus ? Warum nehmen manche Ärzte die Werte und manche nicht. Mein CT ist erst am 1.12., vorher würde das bei mir nichts bringen. Ach ja und eine Sono vom Oberbauch hat er auch noch gemacht. Danach ist nichts zu sehen.
    Irgendwie bin ich z.Z. etwas duch den Wind.

    Lieber Jürgen,

    magst du uns berichten was dein Gespräch beim Onkologen ergeben hat ? Alles Gute weiterhin.

    Liebe Marlene,

    wie haben sich deine Blutwerte entwickelt, haben sich diese gebessert ? Wie geht es dir sonst so ? Hat die Müdigkeit etwas nachgelassen ? Ist der Geschmack besser geworden ?
    Ich hatte anfangs die Mutation nur im Exon 19 und jetzt zusätzlich ebend dies T 790M.

    LG Mona
    @mona48

    Liebe Mona,

    unser schei xx Kopfkino - das ist bei allen das gleiche :rolleyes:

    Zu den Tumormarkern: ich bin ja auch total geil auf diese Marker - und wenn er nur ein bissi nach oben geht sind meine Gedanken am routieren.
    Sowohl mein Onkologe als auch mein Radiologe und mein Hausarzt: Blödsinn - Tumormarker können nichts und auch alles aussagen. Bei jeder Entzündung kann der Tumormarker hochgehen - wenn tumorgewebe abgebaut wird kann er hochgehen .... sie sind alle der Meinung Tumormarker alleine sagen gar nichts aus.
    Also mach dich nicht verrückt!

    Kreatininwert ist normal - das ist gut (ist bei mir immer etwas zu hoch)

    Zu den anderen Werten kann ich leider nicht viel sagen - nur denke ich, wenn die sono nichts ergeben hat, dann ist zumindest da schon mal Entwarnung.

    Ich drück die Daumen, dass die Ursache bald gefunden wird und du dein Kopfkino wieder ausschalten kannst.

    Ich drück Dich mal <3

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Mona 48


    Meine Thrombos und Leukos sind nach wie vor zu niedrig, aber der Hausarzt findet das auch weiterhin nicht beunruhigend. Also mache ich mich auch weiterhin nicht verrückt und höre mal, was der Onkologe am Mittwoch dazu meint.
    Das Brennen der Schleimhäute in Mund-, Nase- und Rachenraum ist noch da, auch immer noch unangenehm,da die Zähne auch rumspinnen. Die Haut ist in Ordnung, nur die Nägel an den Händen sind so splissig und brüchig,das das Zugreifen manchmal nicht gelingt.(Besonders bei kleinen Dingen).

    Die Müdigkeit ist auch wieder normal,obwohl ich durch die Rücken- OP noch immer schnell erschöpft bin und mich wieder hinlegen muss.
    Ich hoffe, das ich bald wieder ein wenig fitter bin, denn ich will mit meinen Mann Anfang Dezember verreisen. Wir wollen endlich mal wieder los, da dieses Jahr überhaupt noch kein Urlaub möglich war.

    Lass wieder mal was von dir hoeren und einen schönen (hoffentlich nicht verregneten) Sonntag

    Marlene
    liebe @mona48,

    dein kopfkino kann ich nachvollziehen. mein Onkologe (wohl eine bundesweite koryphäe) hat allerdings noch nie tumormarker bei mir genommen. ich weiss, dass ich metastasierenden Lungenkrebs habe und den fortschritt ermittelt er anhand von CT's.
    andere werte schwanken bei mir auch immer wieder. gerade die leukos verändern sich oftmals von einem tag auf den anderen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe Angi,

    danke dir für den Drücker. Irgendwie baut das auf.
    Dass eine Entzündung vorliegt, glaube ich nicht. Der CRP wert ist im Normalen, also dürfte eine Entzündung nicht vorliegen oder irre ich mich da ? Ob die Bauchspeichedrüse damit was zutun hat, weiß ich ebend nicht und hoffe, dass mir heute die Internistin etwas dazu sagen kann. Habe auch noch nie gehört, dass beim Abbau von Tumorgewebe der Wert auch erhöht sein kann. Das wäre ja nicht schlecht. Wenn deine Ärzte nichts von den Markern halten, warum werden sie dann bei dir ermittelt ? Das frage ich mich immer. Mein vorheriger Prof hielt ja auch nichts davon, aber sie wurden auch nicht ermittelt.

    LG Mona

    Liebe Marlene

    prima, dass einige NW nicht mehr so dolle sind. Im Moment stelle ich auch fest, dass ich ein etwas unangenehmes Gefühl im Rachen habe, so wie bei beginnenden Halsschmerzen.Irgendwie als sei der Hals bzw. der Rachenraum gereizt.
    Schön, dass du an einen Urlaub denkst. Wißt ihr schon wohin es gehen soll ? Na, bis dahin hören wir ja bestimmt noch was von einander.

    LG Mona

    Liebe Ratte,

    ich verstehe auch nicht so richtig warum manche Ärzte Tumormarker nehmen und manche wiederum nicht. Entweder sie haben was zu sagen oder nicht. Man wird dadurch beunruhigt. Und ja vielleicht waren die früher bei mir auch höher, doch weil sie nie ermittelt wurden, habe ich jetzt keinen Vergleich. Mein früherer Prof ist auch nur nach den CT gegangen.
    Die Zeit bis zum 1.12. wird schon an meinen Nerven zerren, das kann man halt nicht ändern. Wem sage ich das , dir und den anderen geht es ja genauso. Wünsche dir noch weiter einen so erfolgreichen Therapieverlauf.

    LG Mona
    Liebe @mona48,

    Du fragst Dich, ob die Tumormarker was zu sagen haben oder nicht.

    Meiner Kenntnis nach geht es hier vor allem um den Verlauf. Schade, dass Du hierbei die Ausgangssituation nicht kennst. Gerade beim CEA habe ich all die Jahre lang bei den Usern ganz verschiedene Ausgangswerte lesen können. Manche haben so niedrige Werte, die ich niemals erreichen werde. Mein niedrigster Wert war 3,11 bei meinem Eileiterkrebs im Jahr 2010.

    Diese Werte verfolge ich in einer Excel-Liste und da konnte ein Ansteigen des CEA's ganz genau dabei helfen, den Lungenkrebs festzustellen. Es ist also ratsam, beim Anstieg dieses Markers nach einer ca. 4 – 6 wöchigen Frist diesen nochmals abnehmen zu lassen. Dann kann man wie gesagt am Verlauf sehen, ob sich was tut oder nicht.

    Andererseits muss man auch sagen, dass es auch Patienten gibt, bei denen der Tumormarker überhaupt nicht aussagefähig ist. In meinem Fall ist er es und daher beachte ich und auch mein Lungenfacharzt diese Werte im Zusammenhang mit CT etc. Ein Sono alleine reicht da nicht.

    Lass' den Kopf nicht hängen, es wird schon, Du packst das! :ka

    Liebe Grüße
    Heidi


    @mona48

    Liebe Mona,

    die Tumormarker werden bei mir genommen, weil ICH es wissen möchte und weil mich das irgendwie beruhigt, wenn er immer im ungefähr gleichen Wert liegt.

    Und wie gesagt, nur die Ärzte interessiert das nie wirklich 8)

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Ich komme ja aus der Darmkrebs-Gemeinde, wollte euch aber auch mal zu den Tumormarkern berichten.
    Die ersten beiden Jahre nach der Diagnose waren die Marker 19-9 und CEA immer im Normalbereich, trotz Metastasierung. Der 19-9 ist bis heute im Normalbereich geblieben. Der CEA ist jedoch seit Mai 2016 am steigen und war bis November 2016 bei 30 angekommen. In der Zeit hatte ich 3 CTs, bei denen nichts zu sehen war! Nach meiner OP und Bestrahlung im Frühjahr sank er kurzzeitig unter 30. Die Nachkontrolle im Sommer ergab dann jede Menge neue Metas und der CEA ist inzwischen auf über 40 :(
    Morgen läuft die 5. Chemo und ich erfahre den neu bestimmten Wert, mal sehen.
    Für die Verlaufskontrolle taugt er also nur bedingt. Man kann sich denken, dass wo was ist, weiß aber nicht wo. Macht also Kopfkino, das man sich eigentlich sparen kann.
    LG Keriam