Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1 operiert jetzt IRE?

    Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1 operiert jetzt IRE?

    Hallo,

    Mein Name ist Claudia und ich bin 38. Zuerst die "Geschichte" die ich schon mal im Mai 2016 im anderen Forum zusammengefasst hatte. Tut mir leid für den Copypaste aber ich bekomme das so gut einfach nicht mehr hin geschrieben mein Kopf ist so voll...

    Ich bräuchte dringend Hilfe, dafür danke ich euch schon mal im Voraus.
    Ich habe schon als Gast viel gelesen hier aber es ist ja dann doch immer bei jedem anders.

    Nach dem ich meinen Papa 2010 an einem Gehirntumor-Glioblastom verloren habe, hat nun meine Mama(63) Bauchspeicheldrüsenkrebs im Mai 2014 diagnostiziert bekommen. Sie wurde gelb und es hat sie gejuckt überall, der Stuhl und Urin waren dunkel gelb bis ockerfarben, da habe ich sie ins Krankenhaus gefahren.
    Sie konnte per Whipple im Juni 2014 operiert werden. Die komplette Diagnose lautete dann:
    Mäßig gradig differenziertes ductales Adenokarzinom des Pankreaskopfes pT3 pN1 (3/40), pN1, G2, lokal R1.
    Heute steht in den Verläufskontrollen im Brief: Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1.
    Danach erfolgte eine Chemotherapie mit Gemcitabin.

    Die Operation hat meine Mutti schon umgehauen damals. Sie hat sich aber recht schnell erholt für diese große Operation. Bedingt durch OP, Chemo, der Erkrankung und einige andere "Problemchen" wie Portinfekt, Sepsis, usw.. hat sie dann aber ca 40 Kilo abgenommen. Heute ist ihr ihr Gewicht etwas über 70 Kilo und sie kann es halten und möchte aber auch nicht mehr zunehmen. Je weiter weg von all dem bekam sie immer mehr zur Kraft geistig und körperlich, bis auf Verdauungsstörungen im Magen-/Darmbereich, Schmerzen im Rücken und Bauch und Gleichgewichtsstörung geht es ihr ganz gut, Appetit hat sie. Die OP war eine gute Entscheidung für sie.
    Bis zum 20.4. das hat sie und uns natürlich wieder runtergerissen aber dazu weiter unten...

    Im Verlauf (6´14 bis 1´16) zeigten sich erst mal keinerlei Veränderungen, zumindest keine denen man richtig Beachtung schenkte. Man sprach recht schnell von einem Saum an alter OP-Stelle (in der Nähe oder an der Aorta), der aber wahrscheinlich Narbengewebe sei.Wenn überhaupt minimal Verändert aber das sei wahrscheinlich durch das andere Liegen im CT.
    Bis September´15 wurden immer mal geschwollene Lymphknoten erwähnt, könne aber auch durch einen Infekt kommen.
    Und der Tumormarker stieg immer etwas an. Da meine Mutter Raucher ist wurde gesagt, der Tumormarker kann sich auch durch das Rauchen erhöhen.
    Verlauf des Tumormarkers:

    März´15 - Juni´15 - September´15 - Januar´16
    CEA (<2,5) 4,2 - 3,8 - 4,6 - 5,5
    CA19-9(<37) 18,3 - 20,1 - 20,9 - 24,7

    Den schriftlichen Befund mit Blutwerten vom 20.4. habe ich noch nicht vorliegen, ich meine aber, daß mündlich was gesagt wurde von 7,?? beim CEA.


    Am 20.4.2016 war dann wieder Kontrolle. Die Ärztin sagte uns, daß eine Veränderung sichtbar ist und sie hätte das CT vom 20.4.2016 mit dem vom 9.2015 verglichen und da sehe man eine deutliche Veränderung. Zudem würde man geschwollene Lymphknoten sehen und der Tumormarker steigt weiter an.
    Alles in allem betrachtet wäre es wahrscheinlich ein Hinweis auf fortschreiten der Erkrankung aber ganz genau weiß man es nicht, so etwas weiß man nur wenn man operiert. Sie befürwortet eine Chemo und steht völlig dahinter.
    Nach Rücksprache mit einem Oberarzt, leider nicht der den sie erreichen wollte, wurde entschieden erst mal doch keine Chemotherapie einzuleiten und den Folgetermin 3 Monate später abzuwarten.

    Momentan geht es ihr nicht so gut, ich weiß nicht ob es psychisch ist oder weil sie und auch ich extrem jetzt drauf achten, ob irgendwas sich am Befinden ändert oder obs einfach nur Zufall ist. Plötzlich erbricht sie sich mal wieder oder hat vermehrte Durchfälle(die waren ja immer da jetzt aber wieder öfter). Ist abgeschlagen und müde.

    Wir sind total verwirrt jetzt. Erst klang es so überzeugt, dass es wahrscheinlich etwas ist ebenso auch die Zustimmung von ihrer Seite zur Chemo. Und jetzt sollen wir 3 Monate abwarten wo gar nichts geschieht. In unseren Augen ist das verlorene Zeit, die man sinnvoller nutzen könnte mit einer Therapie, die jetzt noch geht und vielleicht nach 3 Monaten nicht mehr. Bei meinem Papa habe ich gesehen, daß man hartnäckig und aggressiv therapieren muß. Natürlich hoffen wir, daß da nichts ist, aber lieber vielleicht nichts haben und Chemo als was haben und keine Chemo oder?

    Heute hatte sie Blut im Urin aber das Krankenhaus konnte nichts finden. Haben prophylaktisch ein Antibiotikum gegen Blasenentzündung verschrieben und Blase gespült wenn weiterhin Blut im Urin ist sollen wir nochmal kommen.

    Gibt es zu solch einem Verlauf Erfahrungen? Wie denkt Ihr über diese Situation?

    Wir sind nicht nur an weiteren Therapien interessiert sondern würden auch an Studien teilnehmen.

    Habt ihr Erfahrungen mit Mistelzweig, Brokkoli in solch einem Fall? Gibt es etwas anderes was Ihr selbst gemacht habt oder gehört habt was ihr empfehlen könntet? Es gibt so vieles aber Ärzte wollen meist von sowas nichts hören habe ich das Gefühl ohne das negativ zu meinen.
    Irgendwelche weiteren guten Anlaufstellen wohin man gehen könnte? Egal wo, ich fahre Sie überall hin wohin sie möchte und was ihr hilft auch wenns fliegen ist.

    Glaubt ihr da brodelt sich was zusammen? Meine Mama möchte ganz ehrlich wissen und nicht angelogen werden was los ist das betont sie immer wieder...

    Bitte bitte helft uns und entschuldigt im Voraus wenn ich etwas falsch oder doof formuliert habe.

    Ich wünsche allen ganz viel Glück und Hoffnung


    Und nun der aktuelle Stand Oktober 2017:

    Es ist schon eine Weile her aber ich wollte gerne schreiben was sich in der Zeit seit dem letzten Beitrag ergeben hat und erneut um eure Hilfe bitten.

    Beim letzten mal meines Beitrages war noch nicht klar ob es was ist oder nicht jedoch hat sich dann nach den 3 Monaten warten heraus gestellt dass es doch was ist. Daraufhin ergolge Chemo mit Folfirinox ohne Bolus da sich auch noch Methastasen in der Lunge gebildet hatten. Diese Chemo war echt hart für Mama aber sie hat es durch gezogen. Es gab aufs und Abs. Weiterhin zu den anderen Problemen plagten meine Mama Magen- und Darmprobleme und sie bekam Neuropathie. Sie war schwach und müde. Sie wiegt jetzt um die 60Kilo. Tumormarker um die 7 beim CEA.

    Seit 6 Monaten hat sie Chemopause. Die Ärzte sagten dass der Befund stabil ist und man ihr überlässt eine Pause zu machen was sie dann auch mit Freuden annahm. Zumal die methas in der Lunge nicht mehr sichtbar sind. Im Nachhinein hatte dann aber ein Arzt gesehen das der Befund nur stabil ist wenn man 3 Monate vergleicht. Vergleicht man jedoch einen weiteren Zeitraum würde man ein Wachstum erkennen, (nur an der Stelle des Saumes an der Aorta. Metastasen sieht man keine)
    Ja was soll ich sagen. Da wir so jetzt nicht mehr an die Chemo kamen weil ja wieder ein anderer Arzt da war mussten wir das so hinnehmen.

    Wir haben aber jetzt eine IRE Operation angeboten bekommen. Hat da jemand Erfahrung damit? Die Ärzte sind so verschlossen mit schon behandelten Patienten. Wir wissen zwar dass es wohl doch ein Bauchschnitt ist aber wie groß? Ca 2-4 Std dauert und man 1 bis 2 Wochen im KG bleiben wird. Aber man sagte uns das das Immunsystem durch OP so geschwächt wird das sich die Erkrankung auf andere Organe ausbreiten kann. Ein anderer Arzt meinte genau das Gegenteil dass die mit ire behandelten Tumore drin bleiben und der Körper das selbst abtransportiert und dadurch lernt was Krebszellen sind und die lebenden Krebszellen noch besser erkennt. Wir sind total verunsichert. Bitte sagt uns doch bitte eure Erfahrungen? Wie lange ging es euch nach OP schlecht? Wann geht's wieder aufwärts? Würdet ihr das nochmal machen? Wie ist euer krankheitsverlauf? Hab auch von immuntherapie und/oder Chemo davor oder dabei gehört?

    Liebe Grüße und ganz viel Glück, Kraft und vor allem Gesundheit an Euch alle

    Bitte helft uns

    Ganz herzliche Grüße
    Tibbedoe und Mama

    (Weiß jemand ob Angel1959 aktiv ist? Sie hatte selbst eine IRE)
    Hallo noch mal

    Gestern hatte ich nicht so viel Zeit und wollte eigentlich nur das du weißt das deine Beiträge gelesen werden. Nur wie schon geschrieben ist es mir nicht möglich dir im KK zu antworten.

    Hier mal ein informativer Link zu der Ire Op.

    helios-kliniken.de/klinik/stra…ible-elektroporation.html

    Bevor ihr einer op zustimmt holt euch eine zweite Meinung dazu.

    Wie ich das in deinen Beiträgen im KK gelesen habe, wurde deine Mama R1 operiert? Das bedeutet das der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte.

    Du schreibst auch durch den neuen Arzt kommt ihr nicht so einfach an die Chemotherapie ran. Wenn der Verdacht besteht das wieder etwas wächst und der Tumormarker steigt, sollte unbedingt die Chemotherapie erfolgen.

    Wo seit ihr denn in Behandlung?

    Ich weiß nicht wie lange du schon im KK registriert bist, meine Mama bekam im Februar 2014 die Diagnose BSDK und starb im Juni des gleichen Jahres.

    Deine Mama hat schon so viel geschafft und ich würde euch wünschen das sie noch mehr schafft.

    Ganz liebe grüße mausi

    (der Link funktioniert vielleicht nicht, aber du hast ihn auch in meiner pn)
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @Tibbedoe ,

    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß einer Registrierung in einem Krebsforum immer einen verzweifelten Hintergrund hat. Warum das Procedere mit dem Aussetzen der Chemo so ist, kann ich nicht beurteilen, aber vielleicht sagt @RudiHH etwas dazu oder kann Euch Ärzte empfehlen. Der Spezialist auf dem Gebiet Bauchspeicheldrüse soll wohl Professor Klapdor in Hamburg sein. Rüdiger wird sich bestimmt hier auch noch melden.

    Hier noch einmal der abrufbare Link von @mausi69 : helios-kliniken.de/klinik/stra…ible-elektroporation.html

    Ich wünsche Dir einen tröstlichen, aber noch mehr einen hilfreichen Austausch hier im KIz und hoffe, Du bekommst viele Antworten auf Deine Fragen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Liebe Claudia

    Tibbedoe schrieb:

    (Weiß jemand ob Angel1959 aktiv ist? Sie hatte selbst eine IRE)


    Sie war Mitte Juli hier das letzte mal online. Ich kann dir leider nicht weiterhelfen wie es ihr geht. Aber wenn ich mich recht erinnere müsste noch ein Betroffener die Ire bekommen haben.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Claudia,
    bin in etwa in der gleichen Situation wie Deine Mama.Die gleiche OP im Jahr 11.14 anschließend die Chemo für 6 Monate. Im Nov. 16 wurde eine Metastase in Lung entfernt. Mai 17 an der Aorta mesenterica kleine Wichteilvermehrungen und auf der Lunge fragliche kleinere Metastasen???????????Also ich bekam ab Ende Juni Xeloda 500mg 3xtäglich. Im September habe ich auf eigene Rechnung ein Abdomen-Thorax CT machen lassen, da es mir nicht gut ging. Das CT fiel sehr gut aus und der dortige Onkologe hat mir eine 4 wöchige Pause genehmigt. Ich habe aus den 4 Wochen 6 gemacht, weil es mir sehr gut geht. Konnte auch wieder Tennis spielen.Ende Oktober oder Anfang Nov. gibt es wieder CT. Die Chemo werde ich ab morgen wieder fortsetzen auf jeden Fall bis zum nächsten CT 19-9 ist 27 .Die IRE Methode kenne ich nicht, aber ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.
    Alles Gute für Deine Mama
    Marie 999
    Hallo Claudia
    Meine Liebe hatte auch 2014 BSDK
    Ihr geht es momentan gut aber wir sind immer noch am Kämpfen.
    Unsere Geschichte findest du hier. Psychosomatisch? Nein BSDK!

    IRE = wie Mausi schon sagte, helios-kliniken.de/klinik/stra…ible-elektroporation.html

    Brocoliextreakt nehmen wir seit 2014 klinikum.uni-heidelberg.de/Pat…olisprossen.138800.0.html
    Sorry das ich so wenig schreibe aber im Moment geht es mit gerade etwas Mistig.
    Später gerne mehr.
    Alles erdenklich gute Gott behüte euch.
    Rüdiger
    P.s. Ich habe gerade gelesen das auf dem ADP Treffen heute in Hamburg viele deiner Fragen behandelt werden.
    Ich gehe da hin.
    bauchspeicheldruese-pankreas-s…pen/200_hamburg/index.php
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „RudiHH“ ()

    Liebe Tibbedoe,

    die widersprüchlichen Aussagen eurer Ärzte schaffen ja wirklich deutlich mehr Verwirrung als tatsächliche Hilfe. Der aktuelle IST-Zustand deiner Mutter scheint sich so darzustellen, dass der Tumor lokal fortschreitet ohne Nachweis von Metastasen, aus meiner laienhaften Einschätzung eine gute Ausgangslage für den Einsatz von IRE, sofern der Tumor die Größe von 4cm noch nicht überschritten hat.

    Ich würde daher an eurer Stelle nicht lange warten und mich umgehend an die Klinik in Stralsund wenden, die mit dieser Methode die meiste Erfahrung hat. Es ist ganz wichtig, dass dieser Eingriff von Chirurgen durchgeführt wird, die bereits viele solcher Fälle erfolgreich operiert haben, weil es sich um ein minimal invasives Verfahren handelt mit entsprechend kleinem Sichtfeld, da kann einiges schieflaufen, wenn Chirurgen nicht über die notwendigen Erfahrungen und Schulungen verfügen.

    Um damit auch deine Frage zu beantworten, der Bauchschnitt ist, wie bei allen minimal invasiven Verfahren sehr klein, und daher der Eingriff im Unterschied zu einer OP schonend und bei bereits geschwächten Personen noch möglich. Man platziert Elektroden um den Tumor, die mit Stromstößen die Krebszellen zerstören, der Körper entsorgt die abgestorbenen Tumorzellen dann selbstständig.

    Was die Chemo angeht, bin ich bei einer gründlichen Internetrecherche, die ich vor kurzem aufgrund einer im Bekanntenkreis erkrankten Person durchgeführt habe, auf zwei interessante Infos gestoßen, die man vielleicht im Gespräch mit dem Onkologen ansprechen könnte:

    Chemosensitivitätstestung: Damit kann eine individuelle, auf den Karzinomtyp des Patienten abgestimmte Chemotherapie festgelegt und damit die Wirksamkeit der Chemotherapie deutlich gesteigert werden. Im Labor wird dazu mit den Tumorzellen des Patienten eine Austestung der in Frage kommenden Medikamente gemacht. Der Patient erhält dann eine individualisierte Chemotherapie.

    Zweistufige Chemo (Jule66 hat dazu im April einen Link im Informationsteil eingestellt)> neuste Forschungserkenntnisse australischer Forscher der University of New South Wales, dank derer sich die Überlebensrate in einer vorklinischen Studie verdoppeln ließ. Bevor die eigentliche Chemo einsetzt, wird zunächst das Stroma (Bindgewebe um den Tumor herum) aufgeweicht und die Blutgefäße dadurch durchlässiger gemacht. Dazu behandelten die Forscher das Stroma über drei Tage hinweg mit dem Wirkstoff Fasudil, der die Zellen ringsum den Tumor widerstandsfähiger macht bzw. das Eindringen neuer Tumorzellen verhindert.Erst dann erfolgt die übliche Chemo.

    Ich wünsche euch, dass es Optionen geben wird, die euch Hoffnung geben können.

    Liebe Grüße, Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Huhu

    Danke euch für die Antworten bis hier hin. Ich hoffe es kommen noch mehr.

    Mama hatte am Freitag schon das Vorgespräch und wird heute Abend aufgenommen. Morgen ist die IRE-OP.
    Wir sind in Heidelberg. Dort wird die OP seit ca einem Jahr durchgeführt.

    Ihr redet alle von Stralsund. Meint ihr Heidelberg ist falsch? Sollen wir lieber fort abspringen und Stralsund kontaktieren? Was denkt ihr genau?

    Ihr habt auch schon alle einiges durch gemacht. Das tut mir sehr leid. Werde für euch auch so gut ich kann da sein wenn ihr meine Hilfe braucht.

    Liebe Grüße
    Claudi und Mama
    Wir sind alle so nervös gerade und haben Angst das richtige zu tun oder ob es falsch ist.
    Überlebt sie die OP. Ist das Immunsystem so geschwächt durch op dass es sich ausbreitet in andere organe... oder kämpft der Körper erst recht....
    Ich Dreh gleich durch.... ich bin so stark erkältet dass ich sie nicht mal ins kh bringen kann oder sie in arm nehmen kann um ihr alles gute zu wünschen... normal geh ich immer mit und ich habe die im kh täglich besucht...das geht grade alles nicht...
    Bitte sagt ehrlich was ihr denkt wegen HD und Stralsund... nicht um mich zu beruhigen...
    Hallo Tibbedoe,

    erstens arbeitet Heidelberg schon länger mit Nanoknife, wenn auch die Anfänge bei anderen Krebsarten zu finden sind. Zweitens kennt ein Chirurg das Innerste eines Menschen. Nicht nur von Bildern her, sondern von selber-in-Augenschein-nehmen. Außerdem erscheint auf der Webseite von Stralsund das Verfahren auch unter Chirurgie. Heidelberg ist ein großes Krebszentrum mit vielen Möglichkeiten. So auch das National Centrum für Tumorerkrankungen (NCT). Für viele Pankreaszentren ist HD das Referenzzentrum.

    Was sagt Deine Mutter? Denn das ist das wichtigste. Vertraut sie den Ärzten? Denn das ist ein Eckpfeiler.

    viele Grüße
    JF

    PS: Weil ich gerade Dein Posting gelesen habe. Ich schreibe Dir das mit Heidelberg nicht, weil ich Dich beruhigen will, sondern weil ich glaube, dass HD viel zu bieten hat.
    Wir sind sehr zufrieden mit Heidelberg. Alle dort sind sehr kompetent und lieb. Menschlich Top.

    Die IRE ist halt sehr speziell und neu daher die Ängste. Dachte die ire bzw nanoknife ist generell neu dort. Wüste nicht dass es das schon länger gibt.. dachte erst seit ende 2016...

    Danke dass ihr alle uns beisteht!

    Tibbedoe schrieb:

    Alle dort sind sehr kompetent und lieb. Menschlich Top.



    Eine Kombination, die selten ist. Und die sollte man dann nicht verschenken. Schwierig ist jeder Weg. Mit den für den Patienten und seinen Angehörigen "richtigen" medizinischen Umfeld ist auch ein scheinbar unwegsamer Pfad möglich, weil das Vertrauen einen tragen kann. Der Weg ist steinig, unbestritten. Wer was gegenteiliges behauptet ... redet es sich entweder schön oder hat es verdrängt. Aber mit Hilfe aus der medizinischen Ecke - und mit den diversen Verfahren ermöglichen sie uns einiges - haben wir eine Chance. Das es einfach wird, hat uns keiner versprochen. Das sie uns helfen wollen, merkt man an diesen Merkmalen, die Du geschrieben hast. Sie werden alles denkbar Mögliche probieren. Denn auch die Begleiterscheinungen müssen therapiert werden, dafür muss auch ein offenes Ohr da sein. Und das wird hier der Fall sein. Also Kopf hoch. Übermorgen, vielleicht sogar schon morgen Abend, wird die Welt wieder anders aussehen :k

    Dir erstmal gute Besserung.
    JF
    @Tibbedoe

    Liebe Claudia

    Heidelberg ist wie JF schreibt ein sehr sehr gutes Pankreaszentrum. Stralsund ist halt die Klinik (Doktor B.) der die Ire als erster an der BSD durchgeführt hat.

    In Heidelberg hat man auch ausreichend Erfahrungen.

    Ich drück euch ganz feste die Daumen. Und dir ganz schnelle Besserung damit du deine Mama wieder in den Arm nehmen kannst.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Claudia,

    ich wollte dich ganz bestimmt nicht verunsichern mit meinem Hinweis auf Stralsund, wusste ja nicht, dass ihr bereits in Heidelberg einen konkreten Termin habt.

    Ich bin mir ganz sicher, dass ihr dort in besten Händen seid, eine Klinik wie Heidelberg kann es sich nicht leisten mit Stümpern zu arbeiten, die verantwortungsführenden Ärzte sind allesamt Koryphäen.
    Meine Mama wurde auch im Pankreaszentrum in Heidelberg operiert, wir waren sehr zufrieden, da war alles absolut professionell, die Patienten kamen aus der ganzen Welt, reiche Ölscheichs aus Saudi-Arabien brachten ihre Frauen dorthin.

    Alles Gute für den Eingriff und liebe Grüße
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Hallo Claudi
    Heidelberg ist gut wirklich!
    Nicht das Beste ist das richtige, sondern das Richtige was möglich ist.
    Heidelberg ist schon lange bei BSDK DER Anlaufpunkt!
    Schön das es euch dort gefällt.
    Menschlichkeit und Zeit für Patienten ist genauso wichtig wie eine Geniale OP.
    Wenn wir dort in der nähe wären wäre es auch unser 1 Anlaufpunkt.
    Alles gute zu euch.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Grade den Anruf bekommen..

    Die op ist gut gelaufen. Sie ist wohl auf. Sie konnten alles entfernen. Auch den arm um die Ader. Beim schnelltest wurden keine Krebszellen nachgewiesen. Bei entnommenen Gewebe wird jetzt auf das Ergebnis gewartet. Sie sind sich nicht mal sicher dass es ein Tumor war aber das wird der Test ergeben.
    wau, was für tolle Nachrichten, liebe Claudi,

    jetzt muss nur noch der Pathologe seine Arbeit machen und hoffentlich auch da mit guten Nachrichten aufwarten. Das Bisherige ist schon toll. Alles entfernt, keine Krebszellen beim Schnelltest, Deine Mutter wohlauf. Vielleicht noch ein kleiner Hinweis meinerseits: In zwei, drei Tagen wird Deine Mutter etwas down sein, weil der Pegel von den Schmerz- und Narkosemitteln von der Operation aus dem Körper abgebaut werden und so das Körpergefühl wieder einsetzt. Also bitte nicht erschrecken. Das ist ein ganz normaler Vorgang. Jetzt aber ist erst einmal Erleichterung und neue Hoffnung angesagt :)

    herzliche Grüße
    JF
    Hallo alle zusammen.

    Zu aller erst möchte ich mich aufrichtig entschuldigen dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich könnte mich einfach nicht aufraffen und habe alles vor mir weggeschoben.

    Vielen Dank an euch dass ihr an unserer Seite gestanden habt. War froh euch zu haben.

    Im weiteren Verlauf war folgendes:

    Bei der Op hat man sich (leider?!) gegen die IRE entschieden gehabt. Der operateur könnte das wohl "wie eine zweite Haut abziehen"

    Soweit klang alles erst mal gut fanden wir... (konnten nicht zuordnen ob wir der IRE hinterhertrauern sollten)

    Bis heute ist die Pathalogie unklar weil der eine sagt da war nichts und der andere sagt man fand etwas...

    Die op war im Oktober 2017...
    Im Januar wurde im ct der alte Saum gleich wieder gesehen. Man wollte aber das Ct im April abwarten weil es auch Narbe sein könnte...da war dann die selbe Auskunft und man wartete den Termin in der letzten augustwoche ab. Hier zeigte sich das der Saum verhärtet und etwas vergrössert war. Zudem hat Mama jetzt auch Lebermethasthasen. Nun sollen wir nochmal zum Gespräch in die Klinik und das weitere besprechen. So wie es aussieht gibt es wieder Chemo was aber noch besprochen wird.

    Was sagt ihr zu der ganzen Sache?


    Ich hoffe euch geht es soweit der Situation entsprechend gut. Fühlt euch bitte alle von mir mal in den arm genommen.

    Liebe Grüße
    Claudi
    Huhu...
    Uns ist noch eingefallen... als letztes hatte sie folfirinox als Chemo allerdings ohne bolus und zuletzt auch ohne oxilaplatin... sollte nach euren Erfahrungen die selbe Chemo wieder aufgenommen werden oder doch mal eine andere?wie idt es ohne chemo? Und macht eine immuntherapie (dazu) Sinn? Gibt es noch andere Dinge? Können Lebermethasthasen auch wieder weg gehen mit oder ohne chemo?

    Sorry wegen der ganzen Fragen oder wenn ich Dinge falsch formuliere.

    Liebe Grüße an euch alle und danke für eure antworten im Vorraus...
    Einen dicken Drücker an euch

    Claudia
    Liebe Claudia

    Schön wieder von dir/euch zu lesen. Ich muss zugeben das ich etwas auf dem Schlauch stehe, daher ein paar Fragen.
    Deine Mama wurde letztes Jahr operiert, was meintest du mit wie eine zweite Haut abziehen? Die Ärzte sind sich nicht sicher ob es BSDK ist?
    Hat sie seit der op keine Chemotherapie mehr gemacht?

    Sorry das ich so viel frage, aber ich muss den Zusammenhang erst wieder finden. Du warst ja fast ein Jahr nicht hier.

    Liebe Grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Huhu Danke dass du schreibst... schön dich auch wieder zu lesen...

    Die Ärzte haben sich bei geplanter IRE entschieden während der op das doch ganz klassisch zu operieren. Wir hatten dann aber doch so viel Hoffnung auf IRE weil dort der Körper da auch durch tote Krebszellen immunabwehr gegen lebende entwickeln sollte... zumindest haben wir das so verstanden gehabt...
    Bei der klassischen op konnte man das fragliche Gewebe wie eine zweite Haut abziehen ohne grossen Aufwand... sprich der Tumor ließ sich ganz einfach ablösen... so einfach dass es fraglich war ob's überhaupt Tumor ist...
    Ich glaub der schnelltest war negativ aber die Patho erst negativ dann positiv...??

    Ja seit op war keine chemo mehr.
    @Tibbedoe

    Liebe Claudia

    Ich denke ich habe jetzt wieder den Durchblick.

    Zusammengefasst: Juni 2014 whipple op R1, danach Chemotherapie. Letztes Jahr war Ire geplant, aber nicht durchgeführt. Man entnahm aber bei dem eingriff Gewebe bei dem nicht genau festgestellt wurde ob es Tumorgewebe ist. Seit dem keine Chemotherapie und jetzt bei den Untersuchungen Lebermetastasen.

    Erstmal es ist eine lange Zeit die deine Mama schon mit dieser Diagnose geschafft hat. Hinzukommt seit letztes Jahr keine Chemotherapie und "nur" Lebermetastasen, aber kein Tumorwachstum.

    Als Laie würde ich jetzt dringend eine Chemotherapie anstreben, so wie ich dir gestern noch geschrieben habe, die Metas verschwinden nicht von selbst und wachsen und vermehren sich im schlimmsten Fall.

    Und fragen kannst du hier wirklich alles, scheu dich nicht.

    Liebe Grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo

    Das ist ganz grob richtig ja... man hat das fragliche Gewebe ganz entnehmen können auf klassische op art also keine biopsie aber auch keine IRE.
    Die Ärzte haben unterschiedliche Aussagen zur Pathologie gemacht daher kenne ich das Ergebnis nicht.
    Seit op Oktober 2017 gab es keine chemo. Aber Januar 2018 war diese (alte) Weichgewebsmanschette die man weg operiert hatte gleich wieder da. Man beobachtete das im April. Und es könnte Narbe oder Tumor sein sagten sie. Jetzt im August war durch Wachstum der Weichgewebsmanschette von 1cm auf 1.4cm und der methas der Leber (mehrere kleine auf beiden Seiten die grösste davon 2.3cm) klar dass es doch keine narbe ist. Tumormarker waren gestiegen von 32 auf 76 beim c19-9.... CEA war immer in letzter Zeit auf 5ca

    Was sollen wir nur machen jetzt? Welche chemo? Wie ist das mit personalisierter Therapie? Immuntherapue? Methadon? Gibt es Hoffnung? Oder ist das der Anfang vom Ende?

    Danke für eure antworten bisher. Würde mich über noch mehr freuen. Wir sind fix und fertig hier. Ihr kennt das ja wie es ist.

    Achso und macht es Sinn wegen Stralsund oder Prof Klapdor?

    Liebe Grüße und viel Kraft
    Claudi
    Hallo Claudia,

    Also eine typische agressive Form, scheint es nicht zu sein, sonst würde sie nicht schön 4 Jahre damit gut leben.
    Wenn es eine sehr agressive Form wäre, wäre deine Mama in kürzester Zeit voll mit metas.
    G2 in deinem ersten Bericht, sagt aus, das es eine mässig agressive Form ist , Also eher dem normalem Gewebe noch ähnelt als dem normalem Gewebe total entartet.

    LG u alles gute weiterhin , das sie noch lange gut damit lebt .
    Hallo Claudi
    Wir sind ja auch bei Prof Klapdor seit Anfang 2014 in Behandelung.
    Uns hat er das Leben retten können bis jetzt.
    Erst letzte Woche waren wir wieder dort.
    Er war auch unsere Zweitmeinung!
    Alles erdenklich gute zu euch.

    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!