MBK - Wie meine kleine Welt in wenigen Tagen kaputt ging

    MBK - Wie meine kleine Welt in wenigen Tagen kaputt ging

    Wie in wenigen Tagen meine kleine heile Welt kaputt ging

    Seit einigen Tagen lese ich hier mit und ich denke, es ist an der Zeit hier zu schreiben. Ich glaube, dass es die Seele erleichtert und ein Erfahrungsaustausch mit den Menschen, die auch betroffen sind, helfen kann und auch Mut geben wird, den ich gerade so dringend benötige.

    Ich bin 51 Jahre alt und bin wegen Rückenschmerzen/Bauchschmerzen von meinem Hausarzt ins MRT geschickt worden. Das war ein Montag, der 18. September. Donnerstag die Diagnose: metastasierender Brustkrebs.
    Metastasen mindestens in Leber, Becken (os ilium), und Wirbelsäule.

    Die ganze Geschichte:Schon seit Jahren mache ich mit „Rücken“ rum. Trotz Behandlung wegen Facettenarthrose und Medikamenten ohne durchschlagenden Erfolg.Irgendwann einmal findet man sich mit den Schmerzen ab und lebt damit. Doch seit einigen Monaten hat sich der Schmerz verändert. Auf einmal war er im gesamten Beckenbereich, im Unterbauch, irgendwie überall da unten. Kolleginnen sagten, Du siehst schlecht aus. Ich fühlte mich auch schlecht, immer müde und kaputt. Hab es auf den Job geschoben. So bin ich dann doch mal zum Arzt gedackelt, nicht zum Orthopäden oder zum Neurochirog, die nahmen einen ja eh nicht mehr wirklich ernst und ich kam mir vor wie ein Hypochonder.
    Hausarzt tippte auf Nierensteine oder Darm. Ultraschall, Blutabnahme, Stuhlprobe folgte. Blut okay, Nieren okay, Arzt wusste nicht mehr weiter und schickte mich ins Unterbauch-MRT. Montag morgen hatte ich den Termin bei dem Radiologen, wo erst im April ein MRT Lendenwirbelsäule gemacht wurde. In diesem April MRT wurde im rechten Becken eine 1 cm große Läsion mit Halo gefunden, darauf hin der Radiologe mich direkt am nächsten Tag ins Szintigramm schickte. Ergebnis: keine Verdacht auf Krebs oder irgendwelche Metastasen, wahrscheinlich gutartiger entzündlicher Knochenprozess.
    Jetzt im September legte ein anderer Radiologe aus dieser Praxis die Ergebnisse nebeneinander, die vom Unterbauch und die vom MRT aus dem April und sagte mir: die Läsion sei nunmehr so um die 4 cm groß und ein ähnlicher Prozess wäre nun auch im linken Becken zu erkennen. Es sei sich sicher, das wären Metastasen.Mit dieser Erkenntnis direkt zum Hausarzt gefahren, der dann auch das Ergebnis der Stuhlprobe hatte: Blut im Stuhl und mir noch für den gleichen Abend einen Termin beim Gastroenterologen machte. Ich da hin, er noch mal Ultraschall mit einem wesentlich besseren Gerät gemacht und Termin für Magen- und Darmspiegelung für Dienstag, den nächsten Tag also, ausgemacht. Abgeführt, am gleichen Abend und dann Dienstags die Spiegelungen. Im Ruheraum nach der Untersuchung hat er mir mitgeteilt, dass Darm und Magen (bis auf eine chronische Magenschleimhautentzündung) soweit alles okay sei, er aber Metastasen in der Leber beim Ultraschall gestern gefunden habe. Ich hätte definitiv einen Primärtumor: Lunge oder Brust. Er hatte auch schon einen Termin für Donnerstag zum Lungen CT und zur Mammografie ausgemacht.
    Donnerstag in der Radiologie Praxis die schreckliche Wahrheit: Brustkrebs, Lunge soweit okay bis auf eine winzige Veränderung, eher von Vernarbung aufgrund eines durchgemachten Infekts.Montags ins Brustzentrum nach Köln-Holweide zu Prof. Dr. Warm, ein Mann, der ein irrsinnige Ausstrahlung hat. Voller Optimismus, voller Kraft, dazu sensibel.Nach Rücksprache mit dem Chefradiologen der Kliniken gehe man nicht von Knochenmetastasen aus (die Arzthelferin hatte wohl nicht alle MRTs einlesen können, was sich erst später rausstellte), das mit der Leber müsse man sehen. Bruststanze folgte, Donnerstag MRT Becken folgte, Montag MRT Leber folgte.

    Die ernüchternde Wahrheit: Metastasen!
    Passten aber nicht wirklich zu meiner Form des Brustkrebses, da G2 und eigentlich ein so massiver Metastaenbefund in so kurzer Zeit nicht üblich.Feinhistologie des Brustkrebses:ER 12, Pr 2, Her2neu: 1, also negativ, Ki-67 26% G2.Dies sei gut zu behandeln, da Hormonrezeptor ansprechbar. Aber Knochenstanze muss gemacht werden, um zu sehen, ob es sich wirklich um Metastasen handele oder einen eigenen Primärtumor.Zweitägiger Krankenhaus folgte vorletzte Woche für die Knochenstanze. Ergebnis ist schon da, es sind Metastasen vom Brusttumor.Weitere Behandlung erfolgte in Absprache mit Köln beim Onkologen in Siegburg.
    Ich nehme jetzt seit einigen Tagen Ibrance und Letrozol, dazu einmal monatlich eine xgeva Spritze, morgen beginnt eine 15 tägige Strahlentherapie auf die Beckenmetastasen.Die Schmerzen dort sind trotz Opioiden nicht mehr in den Griff zu bekommen.Möglicherweise Brust-OP in fünf bis sechs Monnaten, kommt drauf an, wie die Medikamente jetzt einschlagen.

    Das ist meine traurige Geschichte.

    Seitdem dreht sich bei mir alles nur noch im Kreis. Ich bekomme immer wieder Heulkrämpfe, auch im Schlaf, den ich kaum noch finde (zwei bis drei Stunden höchstens), klammere mich dann nachts an meinen Mann. Dann bin ich wieder voller Kampfgeist, um wenige Stunden später wieder zu weinen.Es gibt noch keine Prognose, ich weiß nicht, wie begrenzt meine Zeit ist. Ich habe Angst, solche verdammte Angst.Was ist mit den ganzen anderen Metastasen? Warum wird nichts getan? Warum werde ich palliativ behandelt?Ich möchte weiterleben, mein/unser kleines Paradies genießen. Wir sind vor drei Jahren aufs Land gezogen wegen meinen Hühnern, damit ich auch Hähne halten kann. Wohne voll im Kuhdorf mit nur wenigen Einwohnern, nur Landschaft und Natur um uns rum. Ein kleines Paradies. Wir haben ein Pferd und ein Maultier, reiten ging schon lange nicht mehr wegen den Rückenschmerzen, nun darf ich es wegen Bruchgefahr der Knochen sowieso nicht mehr. Nur noch leichtes Spazierengehen.Ich fühlte mich noch so jung, auch wenn mich mein Job manchmal viel Kraft gekostet hat und wirklich geprägt von Stress und Disharmonie war, so war mein Zuhause doch immer meine Insel der Ruhe und ich weiß sehr zu schätzen, wie gut ich es hier habe.Mit meinem Mann habe ich den besten an meiner Seite. Ohne ihn wüsste ich gar nicht mehr weiter.

    Entschuldigt, ist was lang geworden, aber ich musste das einfach mal aufschreiben.
    Hallo Christine,
    Willkommen hier. Das ist eine turbulente Geschichte. Eine nicht alltägliche Art, von Brustkrebs zu erfahren.
    Ich wohne ebenfalls auf dem Land. Ganze 3 Häuser hat unser Kaff.
    Ich habe meine Diagnose durch viel Watte im Kopf erlebt. Der Hausarzt verschrieb mir ein paar Wochen zuvor Antidepressiva, da es abzusehen war,dass unser Vater sterben würde. Irgendwie rauschte alles an mir vorbei.
    Parallel zur Behandlung dann bekam ich ein Rezept für psychologische Unterstützung. Wäre das was für dich? Ebenso ging ich während der Chemo zu Gesprächsgruppen. Das und die Psychologin habe ich beibehalten. Ach man. Packs an. Lass dir helfen. Vor 5 Jahren hatte ich meine Bestrahlung beendet.
    Alles Gute aus Süddeutschland, Martina
    Hallo Martina, danke für Deine Begrüßung und die Schilderung Deiner Geschichte in Kurzfassung.

    Ja, ich brauche dringend psychologische Hilfe und habe während des Krankenhausaufenthalts wegen der Knochenbiopsie auch schon mit einer Psychoonkologin gesprochen. Am Mittwoch habe ich auch den ersten richtigen Termin bei ihr.

    Viele Grüße aus dem Westerwald
    Hallo @Christine vom Land

    auch von mir ein Willkommen, auch wenn Deine Geschichte sehr unschön ist, um es mal dezent auszudrücken.

    Ich bin auch in Deinem Alter und hatte auch von Anfang an die Diagnose Brustkrebs mit Knochenmetastasen. Später dann auch Lebermetastasen (kannst Du in meinem Profil nachlesen).

    Sobald man Metastasen hat wird man palliativ behandelt, deshalb solltest Du keine Angst haben, ist erstmal nur ein Wort. Das sagt nichts aus über Deine Lebenszeit.

    Die ganzen Untersuchungen hast Du ja jetzt erstmal hinter Dir und nun musst Du abwarten, ob die Medikamente und die Bestrahlung Wirkung zeigen, was ich sehr für Dich hoffe. Aber auch wenn nicht gibt es noch viele andere Optionen.

    Es ist gut, dass Du eine psychologischer Betreuung hast, dass wird Dir sicherlich auch helfen. Und das Du häufig weinen musst ist völlig normal. Lass es zu. Es ist auch schön, dass Du einen lieben Mann an Deiner Seite hast. Es braucht seine Zeit bis man diesen Schock verarbeitet hat.

    Dieses Forum ist ein guter Ort um sich auszuheulen, mit zu bangen, sich mit zu freuen und sich alles von der Seele zu schreiben. Alle hier kennen die Gefühle, die Du nun durchlebst, daher musst Du hier auch keine Rücksicht nehmen.

    Liebe Grüße

    Tinka
    Liebe @Tinka,

    danke für Deinen Beistand. Ich habe mir Dein Profil angeschaut und es hat mir sehr weh getan zu lesen, was in Deiner Phase sonst noch passiert ist. Tröstende Worte vermögen das nicht auszudrücken, was ich Dir, obwohl wir uns nicht kennen, gerne sagen würde.

    Dein Profil gibt mir aber auch Hoffnung! Es ist schön zu lesen, dass Deine Metastasen zurückgegangen sind bzw sogar weg sind! Das freut mich so sehr für Dich und gibt mir den Mut, dass alles anzugehen.

    Heute habe ich meine erste Bestrahlung und jetzt gleich muss ich noch zur Blutabnahme wegen Ibrance.

    Liebe Grüße
    Christine
    Liebe Christine,
    wie es Dir geht - ich weiss nicht ob ich es nachfühlen kann.
    Ich selber bin im letzten Jahr zum zweiten Mal im absoluten Frühstadium aufgefallen, auch mit einem hormonpositiven Mistkerl.
    Also in einer ganz anderen Situation als Du.
    Allerdings kenne ich mich in der Angehörigenrolle gut aus und hoffe so sehr dass Du mit deinem Mann eine Umgehensweise mit dem Krebs finden kannst der für euch Beide gut ist.
    Lass Deinen Mann nicht außen vor.
    Fordere Hilfe und Unterstützung ein von jedem der gewillt ist, und wenns nur darum geht mal was zu putzen
    was dir ins Auge sticht.
    Beschäftige dich mit dem Krebs, lerne was es zu lernen gibt, lass dich unterstützen NUR von den allerbesten Ärzten.
    Panik.
    Ja, darfst du haben.
    Der Körper stellt sich auf Kampf ein.
    Es muss ein Plan her.
    Du bist glaube ich tatsächlich in allerbesten Händen, und du musst Dich auf deinen Arzt verlassen können.
    Spricht aber nichts dagegen in einer anderen Klinik mit den vorhandenen Befunden einen Termin zur Zweitmeinung auszumachen.
    Der Alltag wrd zurückkommen, anders als vorher, sicher nicht besser, aber lebbar.

    Ach Kacke.
    Ich drück Dich mal von Herzen,
    Doch, ich glaube ich weiß wie es Dir geht.

    Nachtrag: ich weiß schon seit dreißig Jahren um die Zerbrechlichkeit des geschützen Lebens,
    mein Mann ist damals erkrankt und leider auch verstorben- an einem Non Hodgin Lymphom welches HEUTE heiblar ist.
    Der hormonpositive Krebs und seine Metastasen des gleichen Typs sind wirklich gut zu behandeln, das wird dein Arzt dir schon auf den Weg gegeben haben.
    Aber Therapiezeit ist eben ganz andere Zeit als gesunde Zeit.

    Das Leben ist endlich- ja, klar, wissen wir, wussten wir vorher auch schon.
    Aber jetzt wissen wir es wirklich.

    Meine sehr gute Freundin Edith, meine Strahlemännchen Freundin, war letzte Woche im Schrebergarten, bekam rasende Kopfschmerzen.
    Arztbesuch, Krankenhaus, Mrt- Hirnaneurysma.
    Aus dem Stand mit einem und einem halben Fuß im Grab.
    Mich treibt es um, ich kann nicht schlafen, habe Angst um sie.
    Bisher alles gut, bekam einen Stent gesetzt und der Feind ist erkannt.

    Immerhin einen Schritt weiter- wie bei Dir.
    Ich will Sommer
    -------------------------------------------------------------
    2 Männer(1988 + 1997), eine Mama(2013),
    beide Schwestern (2011 + 2015) an den Krebs verloren.
    Tante Mia, + am 10.10.- Scheixx Krebs
    Dezember 2017:Mein Papa beinahe gestorben, auf dem Wege der Besserung-
    Liebe @Christine vom Land ,

    erst einmal heiße ich Dich herzlich willkommen in diesem Forum. Als ich Deine Geschichte gelesen habe, ist es mir eiskalt den Rücken runter gelaufen.

    Auch mir ist es so ähnlich ergangen. Ich hatte schon länger das Gefühl, dass mit meiner Brust etwas nicht stimmt, habe auch meine Gynäkologin darauf angesprochen. Laut Mammographie im September 2014 war da nichts. Ein halbes Jahr später entdeckte ich eine eigrosse Schwellung in der linken Achselhöhle. Daraufhin folgten mehrere Untersuchungen, bis die Stanze aus der Schwellung einen bösartigen Tumor ergab. Die pathologische Untersuchung ergab, dass die Schwellung eine Lymphknotenmetastase vom Brustkrebs ist. Ich hatte auch gleich die Diagnose "Lymphogen metastasiertes Mammacarcinom", werde seither palliativ behandelt. Aktuell habe ich Lungen- und Halslymphknoten-Metastasen sowie mehrere Metastasen im Mediastinum, die sich durch die Chemo, die ich zur Zeit erhalte, stark verkleinert haben.

    Verliere bitte nicht den Mut, es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten. Bei mir haben zwei Therapien nicht angeschlagen, bei der derzeitigen Chemo zeigt sich ein gutes Ansprechen (einige Metas sind weg und andere sind stark geschrumpft).

    Ich wünsche Dir alles Gute.
    Ganz liebe Grüße Elke☺
    Hallo Christine vom Lande , auch ich habe einen Zusammenbruch vor vier Wochen erlebt da ich wieder an Brustkrebs erkrankt bin. Mein Rezidiv ist zwar nur 7 mm aber nun steht der Verdacht im Raum das ich eine Metastase im Oberschenkel habe ich warte jetzt wie alles weiter geht.
    Ich hoffe Du bekommst in der Klinik den notwendigen Zuspruch auch von der Ärzten und Schwestern .
    Ich deücke Dir für die kommenden Behandlungen die Daumen.


    Lg Snutje
    @Christine vom Land
    Hallo liebe Christine, fühl dich herzlich willkommen und ganz arg gedrückt. Was für ein großer M*st. Das muss man erstmal sacken lassen. Ich kenn mich mit Fernmetastasen nicht aus. Aber als ich vor 4 Monaten mit grade mal 26 gesagt bekam, dass ich Brustkrebs habe, bin ich auch aus allen Wolken gefallen.

    Aber so schlimm und doof und unglaublich ungerecht der ganze Krebsmist auch ist: jetzt weisst du zumindest, was los ist und die Ärzte können ihr Bestes geben, um dir zu helfen.
    Palliativ heißt für dich momentan nichts anderes als "nicht heilbar". Aber bitte keine Panik kriegen. Nicht heilbar hat grundsätzlich erstmal keine Aussagekraft hinsichtlich der (Über-)Lebensdauer oder ähnlichem. Es gibt diverse Krankheiten, die nicht heilbar sind. Und mit denen man trotzdem noch viele Jahre leben kann. Mit Metastasen hat man oftmals quasi "chronisch" Krebs. Man ist also leider sowas wie ein Dauerpatient. Alles weitere kann niemand genau vorhersagen.

    Es gibt einige Mädels hier, die seit Jahren dem Krebs und den Metas tapfer trotzen. Die leben, lieben und lachen und ihre Zeit so gut es geht genießen.
    Tu es ihnen nach, wenn es geht.
    Die Therapie ist anstrengen und kräftezehrend, keine Frage. Aber versuche weiterhin, dich an den schönen Dingen des Lebens zu erfreuen. Genieße deine kleine grüne Oase, deine Tiere und die Zeit mit deinem Mann.
    Ich wünsch dir alles alles Gute.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Liebe Christine,

    dass Du aus allen Wolken gefallen bist ist mehr als selbstverständlich! Dennoch, schön, dass Du hier bist und das Forum gefunden hast. Du wirst sehen, wenn sich das erste Chaos lichtet, dann wird es Dir besser gehen, mit dem Ganzen umzugehen. Und wir alle hier können sämtliche Achterbahnen der Gefühle bestens nachvollziehen. Dazu gibt es jede Menge fachliche Kompetenz und noch mehr mutmachende Erfahrungen und Geschichten.

    Wichtig ist erstmal, dass erkannt wurde, was eigentlich in Deinem Körper los ist. Ich wünsche Dir eine reibunsglose Bestrahlungszeit. Und auch, dass die weiteren Therapien anschlagen.

    Ich selber gewöhne mich auch gerade an den Begriff "palliativ" und hab es wie @Käthe schrieb, für mich eher in chronisch krank umgemünzt. Es ist ein Leben mit Krebs. Eine Krankheit, die man integrieren muss und nicht mehr hinter sich lassen kann. Aber auch eine, mit der man leben kann.

    Geh einen Schritt nach dem anderen und vor allem, genieße Dein kleines Idyll! Schön, dass Du Deinen Mann und jetzt auch eine Psychoonkologin an Deiner Seite hast. Das hilft Dir sicherlich, vieles zu ordnen.

    Ich hatte vor zwei Jahren mit 42 die Diagnose Brustkrebs - und gedacht, ich habe jetzt alles hinter mir gelassen. Bis mich Ende Juli eiskalt die Krebskeule nochmals getroffen hat. Ich hab zahlreiche Metastasen im Becken und Kreuzbein, die mir einen doppelten Beckenbruch, eine aufwändige OP und jetzt mühsames Laufenlernen bescheren. Es wird noch eine ganze Weile dauern, bis ich wieder laufen kann. Aber mein erklärtes Ziel ist es, frei laufen zu können, auch wenn die Ärzte sich nach der OP Anfang August nicht sicher waren, ob ich überhaupt wieder laufen kann! Ich hatte 14 Bestrahlungen der Region und bis auf leichte Darmirritationen zum Schluss verliefen die geräuschlos. Zudem bekomme ich seither alle drei Wochen Kadcyla und Zometa. Manchmal überrennt es mich in dieser neuen Situation auch emotional, obwohl ich ein ziemlich rationaler Mensch bin, aber grundsätzlich bin ich zuversichtlich. Für mich ist das lädierte Becken auch die Primärbaustelle und gar nicht die Metastasen (nachgewiesen Ableger des damaligen Primärtumors, ebenfalls hormonpositiv). Keiner weiß, wie lange die schon wüteten, alle Nachsorgen waren immer tadellos. Und da ich keine Knochenschmerzen hatte, wurde da auch nicht weiter geforscht. Ich laborierte seit dem Frühjahr an einem vermeintlichen Ischias-Problem. Ob ich zu dem Zeitpunkt noch um das heutige Beckendilemma rumgekommen wäre, weiß kein Mensch. Dass ich dann im Sommer plötzlich nicht mehr laufen konnte, war trotz allem mein Glück. Sonst hätte man es wahrscheinlich zu spät entdeckt und das Becken wäre mir in die Organe gebrochen. So war wenigstens partiell noch was zu retten - links wurde es mit einer Titanstange stabilisiert und rechts setze ich langfristig auf Knochenaufbau und Muskelübernahme, so dass das Becken wieder ausreichend Halt findet.

    Das sind alles keine schönen Situationen und Erfahrungen, aber die Wege sind machbar. Ich wünsche Dir für die ersten Schritte alles Gute, liebe Christine! Hab Vertrauen in die Ärzte, es klingt, als hättest Du eine gute Betreuung gefunden und stell Fragen, wann immer Dir etwas nicht klar erscheint. Und Geduld, die gehört ab sofort einfach zu unserer Grundausstattung. Sei milde und achtsam mit Dir!
    Liebe Grüße, Belle
    Liebe Christine,
    auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum.
    Bei mir wurden auch zunächst die Metastasen festgestellt (Knochen und Leber) und dann der Brustkrebs. Das ist jetzt ca 3 1/2 Jahre her. Ich wurde nicht operiert, aber der Tumor in der Brust ist nach Chemo fast verschwunden, die Lebermetastasen sind deutlich zurückgegangen und die Knochenmetastasen sklerosiert.
    Ich nehme seit mehr als drei Jahren Letrozol, bekomme auch Xgeva und alle drei Wochen eine Avastininfusion (Her2 neu neg.) Bisher ist alles stabil und mir geht es gut.
    Ich kann deine Angst sehr gut verstehen, mir ging es damals genauso. Aber es gibt heutzutage Gott sei Dank viele Behandlungsmöglichkeiten.
    Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht und alles Gute.
    Liebe Grüße
    Johanna




    l
    Liebe Johanna,

    lieben Dank für diese absolut mutmachende Nachricht. Du kannst bestimmt gut nachvollziehen, wie mich der Verlauf Deiner Krankheit stärkt und Mut macht.
    Es freut mich so sehr, dass bei die Medikamente so toll anschlagen. Ich werde die Hoffnung nicht aufgeben, dass auch meine Medikamente so toll wirken werden.
    Auch Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute.

    Danke und liebe Grüße