Vater wurde in 09/2017 BSDK diagnostiziert

    Hallo @Maria123

    herzlich Willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum. Ich freue mich, dass Du Dich entschlossen hast mitzuschreiben und dann auch gleich mit diesem mutmachenden Beitrag. Klar, brauchen tut keiner diese Krankheit, aber man wird ja nicht gefragt. ;(

    Da Du schon eine Zeit lang mitliest, brauche ich nicht explizit erwähnen, dass hier eine tolle Gemeinschaft ist und wir Moderatoren gerne mitschreiben, da wir als Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene ebenfalls die Sorgen, Nöten, Hoffnungen und Wünsche kennen. Falls Fragen sind, so wird Dir gerne die hier zuständige Moderaterin @Anhe als auch alle anderen UserInnen und ModeratorInnen behilflich sein. Liebe @Elaine16 das gilt auch für Dich :k

    Auf ein gutes Miteinander
    viele Grüße
    JF
    Liebe Maria

    Maria123 schrieb:

    Ich kann dir nur den Rat geben( welcher auch mir gegeben wurde) nicht alles Dr. Google" fragen. Es kommt wies kommt.


    Genauso ist es, auch ich habe zum Anfang diesen Fehler gemacht. Es verunsichert viel mehr als das es hilft.


    Maria herzlich willkommen hier im Kiz auch wenn du schon lange hier mitliest.

    Es freut mich sehr das die Krankheit bei deinem Vater so positiv verläuft.

    @Elaine16 die Tipps die dir unsere @J.F. zwecks Methadon ect gegeben hat, kann ich dir auch nur geben.

    Natürlich willst du nur helfen und denkst dadurch in zu viele Richtungen, aber bitte auch nie vergessen was will dein Papa. Ich kenne dieses Verhalten war ich doch genauso, aber es macht dich irgendwann fix und fertig.

    Alles liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Ich bin wirklich so froh hier dieses Forum gefunden zuhaben . Das tut wirklich gut .

    Ich habe in den letzten 3 Jahren 2 Menschen verloren und habe solche Verlustangst aufgebaut . Immer die Angst gehabt das meine Eltern auch krank werden und plötzlich traf es auch noch ein und dann gleich so ein aggressiver Krebs. Da brach die ganze Welt für mich zusammen . Ich wollte die letzten Monate meiner Elternzeit einfach genießen , da ich mit meiner kleinen viele Probleme hatte und auch mit ihr zwei Klinik Aufenthalte hatte ,war und bin ich nervlich ziemlich angekratzt und dann diese Diagnose bei einem der wichtigsten Menschen in meinem Leben
    Meine Euphorie alles zu lesen und zu recherchieren ist wirklich extrem . Man will alles machen.
    Und Marie du hast soooo recht, Man will ständig gute Verläufe finden die ähnlich sind und gut ausgehen und dann ist es aber ganz anders, das zieht einem noch mehr runter aber trotzdem kann man es nicht lassen irgendwie u deshalb bin ich um so froher dieses Forum gefunden zu haben.
    Danke dir für diesen Bericht von eurem Schicksal , welcher mich grade auch wieder neue Hoffnung schöpfen lässt. Mein Opa war 75 als er daran gestorben ist. Er war binnen 3 Monaten nach der Op ( die auch abgebrochen wurde) gestorben.
    bekam Gemzar genau einmal und es war schrecklich für ihn .

    Danke das ihr mir hier immer ehrliche Antworten gebt und gute Ratschläge.
    Danke für das nette Willkommen.
    Ich hab vielleicht noch was interresantes zu sagen. Ab und zu kann ich dich nicht die Finger von dr. Google lassen. Ich bin aber mittlerweile auf der Suche nach Mitteln die meinem Papa helfen gut durch die chemo zu kommen. Schon seit längerem nimmt mein Papa Vit. D3 hochdosiert(50.000i.E)2× Woche.
    Hat mir ein Naturheilkundler gesagt. Haben es einfach ausprobiert. Habe nun aber einen Ausschnitt einer Fachonkologenzeitschrift gelesen ( hab leider keinen link) das man den Onkologen vorschlagen wird, bei einer Kebsdiagnose den Vit D3 Spiegel testen zu lassen. Weil anscheinend viele Krebspatienten ein viel zu niedrigen Wert haben. Wenn der Vit D3 Spiegel dann auf Normalwert angehoben wird ( was vielleicht beim Hausarzt gemacht werden soll) halten sich die anscheinend die Nebewirkungen der Chemo ( Appetitverlust, Geschmacksstörung und Fatigue) eventuell in Grenzen. Ein Versuch wäre es wert.Einfach den Bluttest mal zu machen und mit dem Onkologen sprechen.
    Hallo ihr lieben ,

    J.F. Du hast auch geschrieben das man immer im Gespräch mit dem Ärzten bleiben sollte , das bin ich natürlich und irgendwie kommt es mir vor die Ärzte sind von den Fragen genervt , so dass ich mich irgendwie manchmal garnicht mehr traue was zu fragen .

    @ Maria : das ist eine gute idee , da bin Ich nur wieder so weit und denke , das ich die Ärzte damit nerve . Man kommt sich irgendwie allein gelassen vor .
    Hatte den onkologen gefragt ob wir zusätzlich etwas noch tun können, Antwort : nein ,sonst hätten wir das in den Behandlungsplan integriert.
    Das ist einfach nicht das was man hören will und es macht mir Angst , das die Ärzte den Patienten "meinen Vater " vielleicht doch ein Stück weit aufgeben . Auch der Hausarzt hält sich bedeckt , was zusätzliche Therapien angehen. Mir kommt es auch so vor wie das sich viele gar nicht so mit bsdk auskennen .
    .
    Was mir einfach Angst macht ist auch das er nicht zu nimmt. Er isst wirklich viel besser seit er zu Hause ist . Der Operateur meinte ja das sei auf die magenausgangstenose zurück zuführen gewesen , welche ja aber am 2.10.17. durch eine Gastroenterostonmie behoben wurde . Er wird jetzt zu nehmen sagte er.
    Aber er ist jetzt 10 Tage zu Hause und hat nicht zugenommen , zum Glück auch nicht abgenommen .
    Aber er sollte ja vor der Chemo noch zu nehmen .
    Das hat nicht funktioniert .
    Denke die Chemo wird Ende der Woche anfangen.

    Ich grüsse euch und einen schönen Abend
    Elaine
    Liebe Elaine,
    Genervt hin oder her, die Ärzte müssen Dir alle Fragen beantworten. Ich hab mich auch nicht abwimmeln lassen und war gelegentlich so beliebt wie Fußpilz, aber das war mir egal. Ich weiß natürlich, dass die Ärzte auch unter Zeitdruck stehen und manchmal die Ruhe fehlt, unsere Fragen ausführlich zu beantworten, aber der Fehler liegt im System und nicht bei uns. ;)
    Ich hab dann einfach einen Termin mit dem behandelnden Arzt ausgemacht an dem es auf Station vermeintlich ruhiger war, da hab ich mir alle noch mal erklären lassen.
    Über die fehlende Gewichtszunahme würde ich mich nicht verrückt machen lassen. Er hat nach der erfolgreichen OP nicht weiter abgenommen und scheint auch ordentlich zu essen, das ist doch positiv.
    Manches braucht Zeit, und wenn die Chemo nächste Woche beginnt, wird man sehen, wie er sie verträgt. Vielleicht ist es für ihn gar nicht so schlimm mitt den NW , jeder reagiert anders.
    Du hast erst mal alles mögliche für ihn getan.
    Liebe Grüße Bella
    Danke dir liebe Bella .
    Hab auch bei einigen gelesen das viele erst wieder zunehmen wann die Chemo anschlägt. Hoffen wir mal das es hier auch so ist .
    Jetzt hat mir der Onkologe auf meine E-Mail geantwortet :
    ich soll ihm sagen wann wir beginnen sollen mit der Therapie , wenn sich mein Vater fit genug fühlt .
    Das kann ich doch nicht entscheiden !?
    Liebe @Elaine16

    Der einzige der zu entscheiden hat wann die Chemotherapie beginnt, sollte der Onkologe selbst sein. Bin bißchen entsetzt über seine Äußerung.

    Das mit dem abnehmen, nicht zunehmen obwohl gut gegessen wird, hatte ich dir schon erklärt. Das ist bei BSDK Erkrankten das ganz große Problem und hängt mit der Enzymbildung durch die BSD zusammen.

    Was ihr unterstützend machen könnt, fragt den Arzt nach kreon was die fehlende Enzymbildung unterstützt.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Mausi ,
    du siehst das auch so Man fühlt sich nicht gut aufgehoben irgendwie durch solche Aussagen .

    Ja genau , ich habe den gastroenterologen der Papa eingewiesen hat auf das mit den Enzymen angesprochen u dann sagte er das ich meinem Papa Zeit geben soll und das hätte damit nix zu tun
    Du siehst , irgendwie sind wir an der falschen Stelle.
    zeit die man nicht hat bei dieser Diagnose .

    Das war z.b ein arzt der genervt war von meinem fragen

    Ich grüße dich lieb
    Liebe Elaine

    Lass dich nie von einem Arzt abwimmeln, wenn du Fragen hast stell sie alle. Ein pflichtbewusster Arzt nimmt sich Zeit um zu antworten.

    Das Kreon ist mit das erste was meine Mama damals verschrieben bekommen hat nach der Op.

    Hattet ihr euch eine zweite Meinung eingeholt, habe das jetzt gerade nicht mehr auf dem Schirm?

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Elaine,
    mit dem Gewicht sehe ich das auch so wie die anderen. Im Moment (mit dem aktiven Tumor) ist ein Halten des Gewichts super. Wenn die Chemo wirkt, wird es auch mit der Gewichtszunahme funktionieren. Mein Papa bekommt kein Kreon, da seine Bauchspeicheldrüse wohl noch gut funktioniert. Es kommt halt darauf an, ob Dein Papa Verdaungsprobleme hat.

    LG, Kathi
    Hallo ihr lieben,

    ich weis, es geht hier ja um das Leben von meinem Papa und deshalb frage ich auch so viel aber grad die Krankenhausärzte mögen das gar nicht .
    Hatte nach der Tumor Konferenz um ein gemeinsames Gespräch mit dem Oberarzt gebettet und was war, er schickte die Assistenzärztin
    Manchmal denk ich sie sehen den Fall dioch hoffnungslos an und trauen nix zu sagen .
    Zweite meinung ist telefonisch über Heidelberg erfolgt , also hatte alle Befunde hin geschickt und dann kam ein Rückruf . Da ging es aber nur um das Therapie Procedere, also welche Chemo und die war identisch mit dem therapievorschlag in der Klinik KL.
    Also ist es für Papa einfacher das hier vor Ort zu machen . . Aber bei dieser Aussage von dem onkologen in der Klinik bin ich nun sehr am zweifeln zumal er ihm gestern einen Termin für den 6.11 zur statonören Aufnahme gab .. also später als geplant ursprünglich . Wieder warten Und Zeit die ins Land geht. Also auch wenn ich jetzt gesagt hätte bitte morgen anfangen mit der Chem, hötte er erst den Termin bekommen .
    Wir haben uns jetzt für morgen einen Termin geben lassen in der großen ambulanten ontologischen Praxis in KL. Wir wollen wenn es passt die Chemo dort machen, papa wäre es doch lieber ambulant. Grade nach der Aussage jetzt vom onkologen ist er verunsichert. Dort ist auch eine Ernährungsberatung . In der Klinik schert sich niemand um die Ernährung und das Gewicht . Irgendwie ist man nur eine Nummer dort.

    Er isst seit der gastroenterostomie und seit er zu hause ist viel besser , seit er den Eingriff gemacht bekam u wieder normal isst, hat er auch wieder regelmäßig Stuhlgang, vorher nur alle drei Tage sehr schwer.
    Heute morgen sagt er mir das er 1kg abgenommen hat. Trotz wirklich gutem Essen die letzten Tage.:-(

    der Oberarzt sagte ja nach der op das mein Papa wegen der magenausgangstenose so abnahm . Wenn er jetzt wieder zu Hause ist und normal isst wird er zunehmen . Also wieder hatte dieser unrecht.
    Im Gegenteil.

    Aber denke auch wie kathi sagt das der aktive tumor einfach das Problem ist u wenn endlich dieser bekämpft wird das er zu nimmt . Ich hoffe so sehr die Chemo greift u er verträgt sie.
    Aber dann dürfen die Ärzte nicht sagen er soll jetzt vor der Chemo gut essen und zu nehmen und wenn das dann nicht funktioniert einem einfach nicht ernst nehmen .

    ich werde das morgen bei dem anderen onkologen mit den Enzymen nochmals ansprechen .

    Ich danke euch sehr für für eure Meinungen

    habt einen schönen tag

    Lg Elaine
    was ich noch fragen wollte , wie sieht ihr das mit dem prognostischen Verlauf der unterschiedlichen lagen bei pankreas ca ?
    Wenn ich so die Verläufe sehe, kommt mir das so vor wie wenn das pankreas Kopf carzinom einen schlechteren Verlauf hat wie ein pankreasschwanzkarzinom .
    Hallo Elaine,

    Na zum Fragen stellen ist das Forum doch da, ich denke hier kannst Du so schnell niemanden damit nerven ;)

    Es ist sicher eine gute Idee noch mal nach dem Enzym zu fragen!

    Zu dem prognostischen Verlauf: ich habe auch gelesen, dass wohl das Pankreaskopfkarzinom theoretisch den schlechtesten Verlauf nimmt, da man dort zum einen am schlechtesten mittels OP Ran kommt und zum anderen dort gerne eine Recht aggressive Variante dieses Krebs sitzt.

    Aber ich kann nur immer wieder sagen:Ass Dich von Statistiken und Prognosen nicht zu sehr verunsichern. Kein Mensch weiß, auf welcher Seite einer Statistik man letztlich endet.
    Meine Mama hat auch ein Pankreaskopfkarzinom...1 lebenswertes Jahr hat sie nun schon mal seit der Diagnose, was mich sehr dankbar macht. Morgen steht eine Sonographie an, wir sind natürlich aufgeregt, was sich seit August getan hat....

    Alles Liebe!
    Ninjetta
    Danke liebe ninjetta , ich hoffe wirklich ich nerv hier nicht auch noch mit den vielen Fragen irgendwann .

    Ja muss mir das immer wieder vor augen halten was ihr alle schon gesagt habt , jeder Mensch ist anders jeder Tumor ist anders u somit auch jeder Verlauf .
    Vielleicht u hoffentlich hat papa auch wegen seines "noch" guten Allgemeinzustandes einer der besseren prognostischen Verläufe .
    Immerhin sagten die Ärzte das er den Tumor schon sehr lange haben muss und das wirklich unbemerkt .
    Auch die Blutwerte sind immer noch gut u man würde daran nicht sehen das er das hat.

    Ich bin bin sehr gespannt und hoffe das der Tumor bei deiner Mama viel kleiner geworden ist.
    Könnte man dann operieren oder wegen des Brustkrebses dann nicht ?

    Lg und einen schönen Tag euch

    Elaine16 schrieb:

    kommt mir das so vor wie wenn das pankreas Kopf carzinom einen schlechteren Verlauf hat wie ein pankreasschwanzkarzinom .


    Genauso ist es. Das Pankreaskopfkarzinom hat die schlechteste Prognose und das liegt an der Lage des Kopfes der BSD. Dann ist da noch das Adenokarzinom das sehr aggressiv ist und sich rasant über die Blutgefäße ausbreiten kann.

    Aber das sind wie du richtig schreibst Prognosen und Statistiken, oft verläuft die Erkrankung anders.

    Zum abnehmen hatte ich dir schon geantwortet.

    Die erste Chemotherapie bekam meine Mama stationär und ab der zweiten Gabe ambulant. Ihr war es sicherer bei der ersten stationär zu sein, falls sie das Medikament überhaupt nicht verträgt.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Diesmal gehe ich nicht von einer Verkleinerung des Tumor bei meiner Mutter aus, da die Tablettenchemo die sie ja momentan erhält nicht so "stark" ist wie Folfirinox. Ein gleich bleibendes Ergebnis wäre für mich schon ein Erfolg.

    Ach, das leidige OP- Thema habe ich erst mal beiseite geschoben. Hatte ich hier in meinem Thread vor einigen Monaten schon beschrieben...der Hausarzt hat meiner Mutter Angst vor der OP gemacht, der Onkologe und der Radiologe stehen dem auch kritisch gegenüber und denken man wird nicht alles entfernen können und dann würde der Resttumor quasi durch die OP in den restlichen Körper gelangen und streuen.

    Ich komme bei dem Thema bei meiner Mutter nicht weiter, sollte es eine Chemo nochmals schaffen den Tumor gut zu verkleinern und er sich abgrenzen, dann holt sie eine Zweitmeinung in Heidelberg ein, aber auch nur dann.
    Aber egal Elaine, das hier ist dein Thread ;)
    Danke für eure schnellen Antworten.

    Kurz nochmal zum Adenokarzinom :
    es wir doch hier differenziert zwischen hoch , mittelgradig und niedrig .
    Weis jemand ob sich das auch auf den Verlauf auswirkt ?

    Da hast du recht ninjetta, Entwerder das miese Teil kommt ganz raus oder gar nicht . Das versteh ich.
    Denn dann hat man auch noch die Strapazen von der op zusätzlich.

    Ich drücke trotzdem die Daumen für euch morgen .

    Lg
    Hallo an euch ,
    Habe vom onkologen im KH gesagt bekommen das dass leider nix zu heisen hat, es könnte sogar sein wenn die Zellen hoch differenziert seien , die Chemo schlechter anschlägt als wenn sie wenig differenziert seien . Oh man

    am freitag waren wir beim niedergelassenen onkologen , dort war es dann auch sehr ernüchternd. Er wurde über die Palliative Chemo aufgeklärt , die Chirurgen machen es sich einfach sagte die Ärztin .
    Natürlich wenn die Metas in der Leber verschwinden u der Tumor kleiner wird, kann man über op nachdenken aber man sollte uns keine falschen Hoffnungen machen . Mein Papa hatte Tränen in den Augen , das tat mir so weh.
    Die onkologin war aber sehr nett u das Klima in der Praxis ist natürlich besser als im KH .
    Er möchte es wohl lieber ambulant machen .
    Die Ärztin klärte uns über alle NW auf, oh man, mir ist schlecht . Vor allem der Punkt : wenn sie einen Schmerz in die Brust links bekommen , müssen sie direkt den Notarzt rufen .
    Der wird ihnen dann ein nitro spray verabreichen .
    Da denk ich wieder , wäre er doch besser stationär.

    Was auch toll war, er hatte direkt einen Termin im Anschluss bei der Ernährungsberatung .
    Das tat ihm vor allem auch gut. Im kh hat sich da niemand gekümmert.
    Wenn er bis Do jetzt noch abnimmt bzw auch nicht zunimmt bekommt er zusätzlich perenterale dazu.
    Er sollviel Eiweiß Produkte essen.
    Weniger weiser Zucker etc.

    Die cheno beginnt erst am 6.11. wegen den Feiertagen die Woche.
    Ich hoffe es ist die richtige Entscheidung es in der ambulanten Praxis zu machen .

    Weis jenand ob das stimmt, das der cea wert , ein wert ist der zeigt ob metastasen da sind ? Bzw weiter fortgeschritten ist ?

    Ich wünsche euch einen schönen Sonntag ?

    Lg Elaine
    Hallo Elaine!
    Der Cea ist ein Tumormarker, der bei verschiedenen Tumorerkrankungen erhöht sein kann.
    Bei meiner Mutter war er bei Erstdiagnose Darmkrebs leicht erhöht (5,7- normwert unter 5). Nach der Darm OP bei 2.7. Bei ihrer Lungenmetastase stieg er über ein halbes Jahr langsam an bis 7, nach OP bei 5 und kurze Zeit später stieg er wieder und zeigte so die nächste Metastase an, dieses Mal im Eierstock. Höchstwert war da 10. Nach der OP ist er aktuell bei 2.7.
    Man sagt, dass er mit der Tumorlast steigt, dh. man vermutet, dass bei größeren Tumoren bzw viele Metastasen der Wert höher ist. Aber ich glaube, dass das von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist und der eigenen Verlauf der Tumormarker entscheidender ist als der absolute Wert. Er zeigt während der chemo bzw danach an, ob die Therapie anschlägt und in der Nachsorge kann er frühzeitig ein Rezediv ankündigen. Allerdings ist er nicht spezifisch, dh er kann auch bei Entzündungen ansteigen und bei verschieden Krebs Erkrankungen.
    Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen,
    lg, Fiona
    Hallo Elaine
    Lass dich nicht verrückt machen mit den NW.
    Ambulant ist sicher besser als im KH meistens jedenfalls außer ihr lebt ganz weit außerhalb und habt lange strecken .
    Das mit der OP ist wirklich noch immer möglich siehe meine Liebe und bei der waren wesentlich mehr Metas als bei deinem Papa.

    Wichtig ist das er nicht weiter abnimmt sich abwechslungsreich und gesund ernährt.
    Das mit dem Zucker ist nicht richtig denn wir hatten ja auch Ernährungsberatung bei der Therapie es ist wichtig das er zunimmt oder wenigstens nicht abnimmt.
    Krebszellen ernähren sich von allen was sie bekommen können nicht nur von Zucker , sonst wäre Heilung ja leicht möglich einfach Zucker weglassen.

    Jeder Krebs ist anders ich hoffe das es bei euch gut ausgeht denn ihr habt gute Voraussetzungen dafür.
    Wir würden euch zusammen gerne auf unserer Goldenen Hochzeit in 12 Jahren sehen!

    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    lieber Rudi ,

    auch dir mal wieder Danke für das mutmachen in der Zeit wo die Angst oft überwiegt .
    Wir wohnen ca 16 km von der Praxis u auch Klinik entfernt .
    Es stimmt auch das man sich dort familiärer vorkommt , es wird bestimmt mehr auf meinem Vater eingegangen . Allein das Gespräch mit der onkologin war um Welten besser wie mit dem Assistenzarzt im KH . Obwohl letztendlich doch das Wort Palliativ fiel.

    Die Einladung zu eurer goldenen Hochzeit , nehme wir von Herzen an .
    Du bist klasse :)

    lg Elaine
    Liebe Elaine,
    ich springe man von Kathis Thread zurück in Deinen. Möchte Dir auch sagen, dass Du dich nicht verrückt machen solltest wegen möglicher NW. Alles, was jemals aufgetreten ist, muss genauestens dokumentiert und aufgelistet werden, bedeutet aber noch lange nicht, dass sie bei jedem auftreten müssen. (das wird aber gerne so interpretiert und man wartet förmlich darauf, dass irgend etwas kommt.) Immer positiv denken, das hilft.
    Grüße
    Bella
    Ja Danke Bella, ich versuche es immer und es klappt auch öfters positiv zu denken seit ich mit euch kommuniziere . Dafür drücke ich euch alle hier ...:-*

    schaut mal bitte , habe hier zwei links . Sagt euch das was ? Was denkt ihr ?

    krebsgesellschaft.de/onko-inte…ten-pankreaskarzinom.html


    krebsgesellschaft.de/onko-inte…eim-pankreaskarzinom.html

    lg u schönen Tag
    elaibe
    Liebe @Elaine16

    Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer es als Tochter ist zu erfahren das der Vater/die Mutter an Krebs erkrankt ist.

    Dann auch noch BSDK wo "alte Statistiken" von keiner bis sehr geringer Heilung ausgehen.

    Ich finde es klasse das du dich so ins Zeug legst um alle Möglichkeiten in Betracht zu ziehen, aber du machst dich selbst total verrückt. Zwei KH haben unabhängig voneinander die selbe Therapie vorgeschlagen, versuche etwas zu vertrauen.

    NW können sein müssen aber nicht. Wenn NW gibt es viele Möglichkeiten denen entgegen zu wirken.
    Die Chemotherapie die bei deinem Vater gegeben werden soll, ist bei BSDK die erfolgversprechenste.

    Bitte versuche ruhig zu bleiben, denn wenn du Ruhe ausstrahlst hilfst du deinem Papa am meisten.

    Ganz liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo

    Elaine16 schrieb:

    Manche Ärzte sehen bsdk glaube ich hoffnungslos und das will ich einfach verhindern in dem ich informiert bin und agiere.

    Genau das ist wirklich wichtig!!!!!
    Ein Wissensstand vom 1990 ist nicht wirklich förderlich.
    Schau dir mal diese Seite an ich bin da eingetreten da gibt das neueste im Bezug auf BSDK.
    bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de/
    Ist etwas verschachtelt das ganze aber da kann man Kliniken und Ärzte finden für fast jede Region die sich auskennen.
    Lieben Gruß und alles gute.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    @Elaine16
    Hallo, hab mich gerade durch deinen Verlauf gestöbert. Auf deine Frage von Sonntag.. Ich kann nur berichten, dass der CEA bei meinem Papa im Normbereich ist trotz multipler Leberherde und der 19-9 war bei über 17000 und jetzt sogar über 20000.. Ich möchte damit nur sagen, dass jeder Mensch unterschiedlich ist, so reagieren eben auch Tumormarker nicht immer gleich. Wünsche dir weiterhin alles Gute

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Silland“ ()

    Hallo Silland ,

    ja da das stimmt wohl . Hätte mir bei einem im Tread gelesen das der cea ein metastasenmarker ist. Aber im Internet steht das nicht.
    Bei Papa ist das so wie bei deinem anscheinend , der cea auch normal und der 19-9 war vor vier Wochen bei 1060.
    er hat auch Leberherde .
    Danke und euch auch alles gute.
    Lg
    Hallo Elaine,

    zu den beiden Studien, die Du oben verlinkt hast - ganz generell: Lass doch Deinen Vater erst einmal mit FOLFIRINOX anfangen und sehen, wie er es verträgt und wie es anschlägt. Die beiden Studien sind momentan m. E. nicht besonders relevant für Euch.

    Das erste war eine Phase I Studie, in der zuerst einmal Dosis und Verträglichkeit (der neuen Substanz in Kombination mit FOLFIRINOX) geprüft wurden, daneben wurde auch noch Ansprechen und Überleben angeschaut. Das sieht erstmal ganz gut aus, vor allem die hohe Ansprechrate, aber 18 Patienten ist halt auch noch keine so große Gruppe. Eine größere Studie soll in 2018 anfangen.
    In der 2. Studie geht es darum, wenn noch keine Metastasen da sind, das Pankreaskarzimon operabel zu machen. Das scheint mit dem Zusatz des Antikörpers zum Gemcitabine/Abraxane besser zu klappen.

    Die Teilnahme an klinischen Studien sollte man am besten mit einem erfahrenen Onkologen besprechen. Das ist eine heikle Entscheidung, nicht immer ist alles Neue besser. Und nicht immer ist es besser, Patienten quer durchs Land oder gar den Kontinent zu schleppen, um so etwas auszuprobieren. Ich bin alleine vom Beruf her solchen Studien grundsätzlich sehr positiv gegenüber eingestellt, aber auch bei meinem Papa hat sich FOLFIRINOX als die richtige erste Wahl herausgestellt. Es kann aber natürlich sein, dass wir uns da später mal anders entscheiden.

    Und so alt sind ja die Therapien nun nicht, FOLFIRINOX wurde 2011 zugelassen, GEM/Abraxane 2014, und Onivyde 2016.

    LG, Kathi
    ja, gerne. In der Onkologie ist aber alles ein bisschen anders als bei anderen Krankheiten. Phase 1 ist im Prinzip Verträglichkeit, das wird generell an gesunden Menschen getestet, aber in der Onkologie geht das ja nicht, da es in der Regel ja Zellgifte sind. In einer Phase 1b geht da oft auch schon um um die Dosis.
    mein Handy spinnt grad, also hier nun weiter: Phase 2 soll zeigen, dass ein Medikament tatsächlich wirkt, also immer an echten Patienten. In Phase 3 werden dann richtig viele Patienten eingeschlossen, da geht es darum Wirkung und Nebenwirkung an moeglichst vielen zu zeigen, damit man spaeter keine Überraschungen erlebt