Vater wurde in 09/2017 BSDK diagnostiziert

    Ja, das kann ich sehr gut verstehen.
    Wir sind ja auch mit ihm in Kontakt. Diese Woche sagte er sogar, dass ich ihm gerade zuvor gekommen bin, er wollte uns anrufen, wie Sachlage aktuell ist. Und das glaube ich ihm auch.
    Das ist jemand dem ich wirklich vertraue. Ihm haben wir schon viel zu verdanken, vorallem mit unserem Kampf wegen Chemodosis. Da gab er uns gute Ratschläge.. Hätten wir ihn nicht würde Papa immer noch mit abgeschwächter Form behandelt werden da wir das nicht so stark in Frage gestellt hätten.. Hätte sonst nicht den Mut gehabt, das so durchzukämpfen.
    Und das Vertrauen ist bei meiner Einstellung zu den Ärzten ein wahres Wunder. Bei ihm seit ihr sicher gut aufgehoben. Ich wünsch euch alles erdenklich Gute.
    Hallo Elaine
    Gut das du das gemacht hast.
    Ich habe gerade gestern mit ihm gesprochen, nach der mistigen Diagnose und dem Onkologen Termin.
    Er ist ja immer noch unsere Zweitmeinung, daher weiß ich auch das es jetzt bei uns wirklich wieder ernst ist.

    Tip er hat sehr oft viel zu tun versuche doch ,wenn er nicht die Woche zurückruft, ihn zu kontaktieren.
    Er ist nicht Böse deswegen, grüße ihn mal von den Ehepaar aus Hamburg Heike und Rüdiger er weiß dann schon ...

    Ich hoffe so das Vater bald über den Berg ist und alles wieder gut wird.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Lieber Rudi,

    Du bist wirklich ein Engel, in eurer jetzigen Situation, schreibst du für mich diese Zeilen. Danke .
    Ich bin froh ihn kontaktiert zu haben . Wenn er bis morgen nicht anruft, befolge ich deinen Rat u werde ihn anrufen. Die Befunde hatte ich am letzten Donnerstag an ihn gesendet.
    Du u deine Heike sind hier einfach die Hoffnungsgeber , das es einfach auch anders laufen kann , um so mehr hängt man nun auch wieder in einem Loch und fühlt mit euch . Heike muss es einfach wieder schaffen.

    Danke für deine Worte u guten wünsche.

    Seit gegrüsst...
    Elaine dann sagst ihm gleich noch schöne Grüße aus dem bayerischen Wald, dann weiß er sofort, dass Dank Rudi wieder Patienten zu ihm kamen :D
    Kleiner Scherz am Rande, muss auch mal wieder sein ;)
    Ich hab ihm gestern die CT gesandt. Werde ihn auch Ende der Woche oder spätestens am MO kontaktieren. Sein Radiologe braucht ja auch etwas Zeit, ganz so forsch bin ich dann doch nicht :D
    Hallo ihr Lieben,

    Heute war ja das ct und ich weiß nicht ob ich es als gute o nicht so gute Nachricht sehen soll.

    1. Der Tumor Marker ist auf 70 runter. Das war so schön zu hören u eigentlich müsste man annehmen das dich dann das ct auch gut ausfällt oder ?
    Pankreas Tumor idem ( also gleichbleibend) .
    Keine Verkleinerung.
    Sonst alles sauber Leber Lunge Lymphknoten.

    Wie kann der Marker so extrem sinken aber der Tumor ist nicht kleiner?
    Hat da jemand eine Idee?

    Danke u LG
    Ja schon aber die Grösse ist ja noch da u das war wohl das Problem. Da er in einige Gefäße auch läuft.
    Denke ob aktiv o ob inaktiv , ob das was ändert ? Grübel... ....er ist noch relativ gleich von der Grösse.
    Nächste Woche Termin beim Prof/ operateur . Mal sehen was er sagt .
    Lg
    Deinen Gedanken verstehe ich. Sagtest du nicht, dass einer beim letzten mal sogar schon operiert hätte?
    Dann müsste es ja jetzt auch noch gehen.
    Vll sprichst du trotzdem die IRE noch an. Nur was sie dazu sagen würden.. Vll auch eine Option.
    Wie gehts deinen Papa?

    Nein, Papa spritzt nur Insulin, wieso?

    Grüße
    Ja das ist ja das komische ... letztes mal sagte der chirurg er würde evtl jetzt schon op machen aber besser noch zwei Chemos das noch kleiner. Aber heute der radiologe sagte der Tumor sei gleich geblieben absolut keine Verkleinerung .
    Mal sehen was unser Prof in Hamburg dazu sagen wird.
    Was bringt es wenn sie ihn wieder öffnen u dann in der Op wieder sehen geht net ... dann hätte er lange ChemoPause dazu.

    Er hat ziemlich Probleme mit Stuhlgang. Mausi und einige schrieben ja schon oft tipps mit den enzymen. nur bei uns hier geht kein Arzt darauf ein.
    Dachte vielleicht ist das wirklich bei Papa weil die BSD ja durch den Tumor ihre Funktionen verliert u die Enzyme nicht mehr ankommen.

    Er sagt mal es geht ihm gut ... ich habe aber oft das Gefühl er sagt mir nicht alles.
    Er ist so extrem vergesslich. Ob das an der Chemo hängt. Schlimm geworden.

    LG
    Kann dir nur sagen, dass Papa immer mehr Insulin spritzen muss. Aktuell sind wir bei 32 morgens und 16 Einheiten abends. Das wurde mehr. Vll auch so bei den Enzymen?
    Obwohl Primär ja ganze 2 mm kleiner wurde. Aber hey, lieber 2 mm kleiner, als größer.

    Papa vergisst auch ab und an Sachen. Kommt von der Chemo. Geht wieder weg bei absetzten. So zumindest bei unser aktuellen.
    Alles Gute
    Liebe Elaine

    Elaine16 schrieb:

    Er hat ziemlich Probleme mit Stuhlgang. Mausi und einige schrieben ja schon oft tipps mit den enzymen. nur bei uns hier geht kein Arzt darauf ein.


    Ist die BSD erkrankt produziert sie nicht mehr ausreichend Enzyme die notwendig sind um die Nahrung zu spalten und zu zerkleinern. Folge sind Blähungen und Durchfall.

    Hier wäre dann der Einsatz von Kreon anzuraten.

    Nun weiß ich nicht welche Probleme dein Papa hat, Durchfall oder Verstopfungen?

    Sprech doch bitte beim Arzt dieses Problem unbedingt noch einmal an.

    Die BSD ist ja auch für die Produktion von Insulin verantwortlich und da wird auch von aussen mit Insulingabe geholfen wenn die BSD nicht mehr ausreichend produziert. Da verstehe ich eure Ärzte nicht.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Ja genau ...das habe ich auch so verstanden Mausi.
    Zu den enzymen fragte ich jetzt 3 Ärzte u alle sagten brauch Papa nicht.
    Ich warte noch auf die Antwort von Prof klapdor , er sagte das Papa unbedingt eine stuhlprobe auf Pankreas elastase untersuchen lassen soll. Daran würde man wohl mehr sehen was das angeht mit den enzymen.das Ergebnis ist noch nicht da.
    Er hat jeden morgen sehr viel weicher Stuhlgang, er sagt selbst es sei so viel er verstehe das nicht. Er hatte auch schon Durchfall.anfangs war es immer Verstopfung aber das ist nun weg.
    Klar das er ja nicht zunimmt dann.

    Insulin brauch er nicht.sein nüchtern Zucker ist jeden morgen bei ca 140.

    Danke mausi...

    LG
    Lefax ist kein Kreon.
    Nur kurz von Arzttermin.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    ja, da hat Rudi völlig Recht, Lefax ist kein Kreon.

    Lefax ist rezeptfrei und von der Firma, bei der ich arbeite, daher schreibe ich mal ein paar Worte, die aber hoffentlich bitte keiner als Werbung verstehen soll. Es gibt verschiedene Produkte von unterschiedlichen Firmen - alle mit dem gleichen Inhaltsstoff: Simeticon - ein ein physikalisch wirkender Entschäumer ist. So als wenn man in der Badewanne sitzt, ganz viel Schaum hat und dann mit Shampoo o. ä. aller Schaum zusammenfällt. Es wird NICHT vom Körper aufgenommen, meinem Papa hat es immer gut geholfen.

    de.wikipedia.org/wiki/Simeticon

    Es gibt auch noch Lefax mit Enzymen, die bei der Verdauung helfen sollen (kein Kreon), das haben wir nie ausprobiert.
    Hey Kathi,
    Du wirst es nicht glauben aber ich hatte vor paar Tagen bei der Firma angerufen um zu hören ob sie mir näheres zu Enzym lefax u bsdk sagen können.aber leider keine Infos darüber bekommen.
    Ich dachte halt weil die Ärzte hier sagen das Papa kein kreon brauch , könnte man mal probatorisch dieses Enzym lefax ausprobieren. Da gibt es sogar ein forte Präparat davon.
    Einfach um zu sehen ob es wirklich daran hängt weil die Nahrung nicht mehr so gut aufgespalten wird durch die verminderte Funktion der Bsd.
    Hallo Elaine,

    das ist blöd. Ich habe auch nochmal gegoogelt und diese Beschreibung gefunden: apotheken-umschau.de/Medikamen…TE-PANKREATIN-395429.html

    Ich kann mich auch bei den Kollegen in Basel (da ist die Zentrale) nochmal umhören, ich denke aber, die werden auf genau diesen Beipackzettel verweisen und sagen, dass Ihr das mit dem behandelnden Arzt besprechne müsst :(

    LG, Kathi
    Hallo Elaine,
    ich würd auf jeden Fall den Arzt fragen, vom Hörensagen weiß ich, dass manche bsdk-Patienten das nehmen. Ob mit oder ohne RÜcksprache mit dem Arzt, weiß ich nicht.
    Ich für meinen Teil würde dem Arzt die Probleme schildern und konkret nach dem Mittelchen fragen. Ansonsten gibt es noch ein Fenchelpräparat von Aurica als Kautabletten, oder Fenchel-Galgant-Tabletten, beides aus der Hildegard-Medizin. Aber auch hier würde ich das nicht ohne ärztlichen Rat versuchen.
    Liebe Grüße
    Bella
    Danke liebe Bella,
    Das mach ich auch nochmal.
    Das schlimme ist das ich ja schon 3 Ärzte gefragt habe und sie sagten das brauch er nicht.
    Jetzt hat der Prof aus Hamburg sogar von sich aus damit angefangen ohne das ich ihn fragte , das rollte das Thema nun nochmal auf.weil er hakt auch einfach nicht zu nimmt u sehr oft zur Toilette muss. Er hat ja jetzt nach seinem Rat stuhlprobe auf Pankreas elastase angegeben. Mal sehen was raus kommt.

    LG
    Hallo

    Ich bin echt sprachlos.... heute kam das Ergebnis der stuhlprobe , schwere Pankreas insuffizienz , also Papa brauch kreon !!!
    Danke an den Prof aus Hamburg. Hier ist niemand darauf gekommen trotz mehrmaligen nachfragen.

    Des weiteren , was denkt ihr :
    Kann ein Chirurg einen Tumor in seinem Fachgebiet besser beurteilen oder der radiologe?

    Danke u LG
    Hallo Elaine,
    Am besten ist es natürlich, wenn diese Befunde in der Tumorkonferenz besprochen werden. Viele Augen sehen mehr als zwei...un häufig sind auch noch Gastroenterologen dabei, die haben wieder einen anderen Ansatz.
    Ansonsten kann man das denke ich nicht pauschal sagen, manche Radiologen sehen mehr als andere, so blöd sich das anhört. Und die Viszeralchirurgen haben wieder einen anderen Blickwinkel. Je erfahrener ein Chirurg auf dem Gebiet, desto besser. Ich würde auf jeden Fall Hamburg konsultieren, zur Sicherheit.
    So, jetzt hab och viel gelabert un dich hoffentlich nicht weiter verwirrt
    Liebe Grüße Bella
    Also, in unserem KH fand wöchentlich eine Tumorkonferenz statt. Mama war eigentlich jedes mal dabei, weil sich bei ihr ständig was verändert hat. Wir haben damals auch eine Zweitmeinung eingeholt, man sagte uns, dort wurde ihr Fall ebenfalls in der Tumorkonferenz besprochen.
    Anfangs war uns gar nicht klar, dass alle Abteilungen daran beteiligt sind. Bei gravierenden Veränderungen kommt der Fall automatisch wieder dazu. Man hat uns nicht jedes Mal bescheid gesagt, manchmal haben wir das erst hinterher erfahren

    Liebe Grüße Bella
    Hey Elaine,
    ich versteh wieder nicht weshalb da keine Arzt vor Ort auf die Idee kommt. Wie wurde deine Frage begründet, dass er das nicht braucht? Ohne Untersuchung?

    Prof ist einfach spitze. Gut das dein Papa jetzt Kreon bekommt.
    Was sagt er zum CT? Marker ging ja runter.
    Oder habt ihr noch nichts gehört? Meines Wissens war der Radiologe in Urlaub. Ich muss erst noch anrufen.
    Liebe Grüße
    Papa bekommt nun panzytrat 25000 , ist das hier jemand bekannt ?
    Als ich der onkologin den Befund hinlegte hat sie wirklich erstaunt geschaut.... ohne Worte, ich schreibe ihrem Vater die Enzyme auf.
    Da die blutwerte Werte der Bsd immer gut gewesem wären hatten sie das nicht für nötig gehalten.
    Unfassbar.
    Mal gespannt ob er jetzt auch zu nimmt .
    Der Prof aus Hamburg hat sich noch nicht gemeldet Silland .

    Papa hat sich entschieden noch 2 Chemos zu machen und dann wird er nach 4 Wochen Pause stationär aufgenommen zur op .
    In der Hoffnung das in der op sich rausstellt das der Tumor entfernt werden kann u natürlich sonst nix gefunden wird.

    LG
    Liebe @Elaine16

    Panzytrat hat die Selbe Wirkung wie Kreon. Als meine Mama krank war nahm sie auch Kreon, eine zeitlang war Kreon in Deutschland knapp und wir sollten auf Panzytrat ausweichen. Der einzige Unterschied in den Kreon Kapseln sind die Kügelchen kleiner und ich vermute dadurch wirkt es besser. Nur meine Vermutung und ist besser verträglich, die Erfahrung haben wir gemacht.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo ,

    Habe länger nicht mehr geschrieben, aber immer mit gelesen , Ninjetta du hast gefragt wie der momentane stand ist sozusagen.

    Ich habe ziemlich Stress zur Zeit, Arbeit, Baby, Hausbau u dann natürlich Papa...

    Der aktuelle Stand ist, das am 23.3. Ct in der Klinik ansteht Prä stationär, wenn sich nichts verschlechtert hat, wird er dann in der 2ten April Woche operiert.

    Er hat nun 8x Folfirinox geschafft u die letzte hatte ihm mehr zu schaffen gemacht, darauf folgend dann eine starke Erkältung bekommen. Er sieht nun auch nicht wirklich gut aus. Nur noch müde u antriebslos.
    Das macht mir Angst u man den da ist wieder was passiert im Körper. Entweder Tumor gewachsen o Metas:-(.
    Der 23.3. Wird es jetzt erstmal zeigen u wenn die Op statt findet heißt das auch erstmal noch abwarten was sich in der op wiede4 rausstellt.
    Wir hoffen u beten das dass misstfieh im ganzen entfernt werden kann.

    Der Tumor Marker ist nach der 7ten Folfirinox auf 51 gesunken.

    Alles gute weiterhin für euch alle....

    LG Elaine
    Liebe Elaine!

    Die Daumen sind sowas von gedrückt fürs CT und dann natürlich für die OP! Ich würde es euch so wünschen, dass das Ding im April raus fliegt!!!!!!

    Natürlich machst du dir Sorgen! Aber dass der Tumormarker so gesunken ist, ist doch ein tolles Zeichen. Die Chemotherapie hat es einfach in sich, das fordert seinen Tribut und irgendwann holen einen die Nebenwirkungen eben ein.

    Aber jetzt hat er das Ziel vor Augen und wird noch durchhalten!!!!

    Ich wünsche euch von Herzen alles gute!!!!!
    Ninjetta
    Hallo ihr Lieben,

    Habe den Befund vom ct in der Klinik heute erhalten.
    Leider ist es für mich nicht positiv zu werten...

    Tumor item , also nicht kleiner, Lymphknoten progrediend vermehrt u vergrössert ,
    Dazu kommt dezente intrahepatische inhomogenitäten supraklavikulär Segment 5/6.

    Tumor Marker auf 28 gesunken .
    Ich verstehe das alles nicht.
    Hat jemand eine Erklärung o Erfahrung.

    Jetzt haben wir Mi Termin beim operateur, weiteres Vorgehen wird besprochen u wie dieser den Befund deutet.
    Er hat letzte Chemo am 6.3. Erhalten. Was passiert jetzt nur im dieser Chemo Pause:-(

    LG Elaine
    Moin vielleicht hilft das dir weiter?
    befunddolmetscher.de/sonografie/abdomen/3321/subkapsulaer

    Bei uns war das auch mal TM fallen aber ct sagt was anderes aus.
    Da war der Tumor in Auflösung begriffen sagte der Prof.

    Bin ja nicht so der Experte aber schien zu stimmen.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Elaine!

    Genau das was Rüdiger sagt habe ich auch schon des öfteren gehört...der Tumor wirkt in der Bildgebung nur größer, da er zerfällt...

    Viel Glück für eure Besprechung am Mittwoch!
    Bei uns wird es heute auch spannend, mittags hat Mama Besprechung mit dem Onkologen, wie es jetzt weiter geht :(

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Ich danke euch und das hoffe ich auch das es so ist....
    @Rüdiger weißt du vielleicht weshalb aber plötzlich die Lks mehr sind u teils leicht grösser. Wie viel Folfirinox hatte deine liebe nochmal bis man sie Op hat ?
    Ist das dann immer ein Zeichen für LK metas ? Oder können die auch durch den Zerfall schwellen?
    @Kathi, wie waren die restlichen Blut Werte außer Marker zu diesem Zeitpunkt bei deinem Vater?

    Danke

    LG