Vater wurde in 09/2017 BSDK diagnostiziert

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    Erstmal alles gute zu deinem Geburtstag Ninjetta,

    Leider wurde die op wieder abgebrochen. Bin grad bei ihm. Der Tumor ist an einer Stelle kleiner u an anderer Stelle in die Mesenteriale Wurzel eingewachsen . So nicht operabel. Auf dem ct nicht gesehen.
    Keine metas , bauchfell u Leber seien frei. Das ist wohl das einzig gute.
    So ein misst wieder die selbe scheisse wie im Oktober.
    Und jetzt hatte er 6 Wochen Chemo Pause vorher u wegen der op Wunde nun auch wieder 4 Wochen Pause.
    Es wurden nun Proben genommen vom Tumor, es wird nun genau histologie bestimmt u welche Chemo bzw ob folfirinox auch gewirkt hat.laut Marker ja schon.
    Mir geht es jetzt wieder so schlecht ... dieser verdammte misst. Immer diese Hoffnung die man aufbaut u einem dann wieder genommen wird.
    Fraglich ob nun diese IRE was wäre.....
    Grübel ....heul....Grübel...heul...

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    Liebe Elaine!

    Ich finde keine Worte dafür, wie leid mir das tut.... ich war mir so sicher, dass es klappt. Das ist alles so unfair, diese psychische Belastung für euch alle, von deinem Papa mal ganz abgesehen.

    IRE hört sich vielversprechend an, hatte ich auch schon einiges zu gelesen...aber jetzt lasst erst mal alles sacken und dann redet in Ruhe über die Möglichkeiten.

    Ich drück dich aus der Ferne!
    Alles Liebe!
    Ninjetta

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    Hallo Elaine,

    es tut mir soo leid, dass die OP wieder nicht geklappt hat. Ich war heute den ganzen Tag in Gedanken bei euch.
    War das bereits so weit eingewachsen, dass man da nichts machen konnte? Ich dachte immer, dass trotzdem operiert werden kann bei bestimmten Gefäßen, wenn ein bestimmter Grad nicht eingewachsen ist (180 ° oder so..).
    Ach Gott Elaine, trotzdem hat das ganze auch etwas Gutes. ES SIND KEINE METASTASEN FESTGESTELLT WERDEN. Das alleine ist doch schon ein großer Erfolg.
    Wie geht's deinem Papa sonst?
    Ich drück dich mal.

    Grüße

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    Danke für euer aller Daumen drücken und Beistand .
    Wieso hofft man ????
    Man wird immer enttäuscht.

    Ich muss da nochmal genauer nachhaken , der Tumor war ursprünglich in die vena mesenterica infiltriert....laut ct frei...und nun in die Mesenteriale Wurzel???
    Also in die Darm arterien...

    Darf man aus dem Tumor der BSD Proben nehmen. Besteht da nicht die Gefahr der Streuung....
    Dann jetzt wieder die Pause..

    Lymphknoten haben sie ihm auch entfernt .
    Histo dauert 1. Woche.

    LG

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    Hallo
    Auch ich bin Traurig.
    Der Weg der da zu sehen war ist mit einmal nicht mehr da.
    Ich hoffe so das sich ein neuer , vielleicht sogar besserer, Weg auf tut für euch.
    Ich bete für euch.

    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

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    ach menno, liebe Elaine, das ist so eine große Enttäuschung. Aber ich kann mich den anderen nur anschlißen: Keine Metastasen sind sehr, sehr gut. Unser Arzt sagte das mal: Am Tumor der BSD stirbt man nicht, sondern an den Metastasen. Und ich meine auch mal eine Studie gelsen zu haben, die das Risiko einer Streuung durch Biopsie an der BSD als sehr gering einschätzten. Und die Vorteile durch eine bessere Vorhersage der Wirkung der Chemo sind weitaus größer.

    LG, Kathi

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    Ich danke euch, wenn ich das lese geht es mir bisl besser.
    Unglaublich was die Worte von euch doch ausmachen.

    Ich habe grade mit ihm telefoniert . Es geht ihm schlecht, er hat plötzlich massives Sodbrennen. Starke Schmerzen im Bauch.
    Letztes mal war es nicht so schlimm sagte er.
    Jetzt denk ich natürlich gleich an Tumor Explosion:-( .

    Angeblich wären die Lymphknoten die er gestern auch entnommen hat, Tumor frei. So schnell das Ergebnis, ich muss da heute nachhaken.
    Hoffe ja das es so ist.
    Und klar, er hat keine metas ....bis jetzt... das ist gut.
    Mein Gefühl sagte mir , es ist zu früh für op...Ich hatte recht innerlich.
    Jetzt ist erstmal keine op mehr in Aussicht. Es wirft nun wied er ein anderes negatives licht.
    Hoffnung wieder neu schöpfen lernen. ..:-(

    Alles gute für euch...

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    Liebe Elaine!
    Es tut mir sehr leid. Immer wieder wird Hoffnung enttäuscht. Aber ohne Hoffnung hat man schon verloren. Also weiter hoffen. Auf eine schnelle Besserung der OP Nachwirkungen, eine verträgliche,wirksame Chemo, auf gute Lebensqualität usw.
    Ich hoffe auch immer wieder auf kleine Wunder. Auch wenn meine Mutter schon zweimal eine Metastase vom Darmkrebs hatte, hoffe ich auf eine lange, kreisfreie Zeit.
    Die Angst ist auch mein täglicher Begleiter....
    Alles gute für euch!
    lg, Fiona

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    Hallo Elaine,
    du darfst eins nicht vergessen. Er ist metastasenfrei, das war aber nicht immer so ;)
    Von daher ist es doch ein kleiner Erfolg und auch dass LK frei sind..
    Evtl wirkt andere Chemo besser auf Primärtumor oder es müssten einfach noch mehr Chemos laufen. Außerdem gibts noch die IRE und Protonenbestrahlung etc.
    Was sagt denn der Operateur?
    Alles Gute euch allen, dass sich dein Papa schnell erholt..
    Grüße

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    Ja danke...
    Der operateur sagte ....Inoperabel...
    Ich denke auch wenn der Marker im normbereich war, waren es zu wenig Chemos. Chance vertan! :(

    Folfirinox hat laut Marker ja gut angeschlagen u die winzigen Leber Herde waren weg bzw sind weg . Nur der Tumor blieb standhaft.
    Das Gewebe wird ja wohl nun genauer untersucht.
    Dauert 1 Woche.

    Das extrene Sodbrennen von papa macht mir sorgen. Er konnte nix essen heute. Ob das von der op kommt ....

    Lg

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    Hallo
    Ja Sodbrennen oder sonstige Magen Beschwerden können wirklich von der Narkose kommen aber sollten 2 Tage danach Geschichte sein.
    Wobei man auch die Psychischen Begleitumstände sehr zu schaffen machen können.
    Gerade der Magen reagiert das sehr sensibel.

    Mensch ich bin immer noch Traurig das es nicht geklappt hat, weiß nicht recht was ich sagen soll bin etwas sprachlos.

    Denke sehr an euch und wünsche euch alles erdenklich gute.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

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    Hallo Elaine,

    bekommt dein Vater Pantoprazol? Bei mir verursacht das nach 3 Tagen böse Magenbeschwerden mit Sodbrennen und Schmerzen, vor allem nach den OPs. Es hat ein Weilchen gedauert, bis ich das herausgefunden habe. Außerdem wird immer ungläubig geguckt, wenn ich das sage. Wäre ja eine Möglichkeit, da das ja meist im Krankenhaus standardmäßig gegeben wird.

    Liebe Grüße
    Luise

    Neu

    Liebe @Kathi69,
    das ist mir wohl bewusst. Trotzdem macht es bei mir, meiner Schwester und einer Freundin diese Nebenwirkung. Es sollte nur ein Tipp sein, falls nichts anderes gefunden wird. Bei mir war das Pantoprazol gerade nach den OPs besonders schlimm. Solche Magenbeschwerden hatte ich mein Lebtag nicht. Und sie waren nach dem Absetzen verschwunden.

    Liebe Grüße

    Neu

    Hallo ihr Lieben,

    Danke für eure Tips,
    Ach was ein Ärger wieder , Mein Papa hat seit Sonntag nix gegessen .... Das zu dem Thema Gewicht halten u nicht abnehmen .
    Dann das Sodbrennen, also er bekommt pantozol i.v. aber ohne Besserung. Zu hause hatte er immer schon jeden morgen eine pantozol genommen u hatte nie Beschwerden.
    Habe mit der oberärztin gesprochen , sie sagt das komme von op . Es waren von der ersten op auch sehr viel verwachsungen da, auch um den Magen, die wurden wohl alle gelöst . Die Verdauung sei gestört durch so einen Eingriff u dann noch die Narkose.

    Papa bekommt jetzt auf mein drängen perenterale Ernährung .
    Wie soll man ohne Nahrung zu Kräften kommen.?

    Ich hoffe so das der Tumor durch den gestörten Organismus durch op jetzt nicht wuchert, als Antwort von den Ärzten bekommt man natürlich ein Nein..
    Ich kann nix mehr glauben, dieser fehlgeschlagene op Versuch lässt mich nun wieder an allem zweifeln !

    Fühlt euch gedrückt ....

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    Elaine16 schrieb:

    Papa bekommt jetzt auf mein drängen perenterale Ernährung .

    gut das wäre meine nächste Antwort gewesen.
    Ich hoffe doch über den Port und nicht die Armvene?
    Alles erdenklich gute zu euch und viel Kraft!
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

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    Ach man Elaine, ich leide so mit euch....habe heute sogar mit meiner Kollegin über euch gesprochen, weil mich das so beschäftigt und mitnimmt.

    Das mit der perentaralen Ernährung ist gut, er muss ja zu Kräften kommen. Meine Mutter hat ja auch gerade seit der Gallen-Op Probleme ihr Gewicht wieder rauf zu kriegen, und das war im Vergleich ja ein kleiner Eingriff.

    Ich hoffe für euch, dass sich eine neue Möglichkeit ergibt. Er ist frei von Metastasen, das ist ein guter Ausgangspunkt.

    Liebe Grüße!
    Ninjetta

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    Ja, Ernährung über den Port funktioniert eigentlich sehr gut. Ich denke auch, dass man damit diesen Teufelskreis mit dem Zwang was essen zu müssen und dem nicht vorhandenen Appetit gut umgehen kann. Man muss nur ordentlich auf den Blutzucker achten, der kann da ziemlich verrückt spielen.

    LG, Kathi

    Liebe @Luise, das wollte ich auch nicht anzweifeln, es sollte nur nicht grad als eine der ersten Möglichkeiten in Betracht gezogen werden. Wenn das bei Euch so ist, dann ist es gut, es rausgefunden zu haben.

    Neu

    Ohne Hoffnung lebt es sich nicht gut, das stimmt , aber was wenn die Hoffnung bis dato nur enttäuscht, man fällt dann so tief, tiefer geht nicht. Raus komm ich grade nicht mehr u hoffen trau ich mich momentan nicht mehr. Da die Enttäuschung so weh tut ...
    Achterbahn las ich grade in Rudis Tread.... aber eine die irgendwie nur steil ab fährt, so fühl ich mich.

    Papa ist so müde , statt perenterale Ernährung, haben sie ihm Fresubin hin gestellt.... toll. 3x bat ich darum ihm doch bitte Nahrung anzuhöngen. Nix ist passir. Das zieht mich so runter.

    Ich hab solche Angst das die ewige Chemo Pause ihm nun das genickt bricht so zusagen.
    Er hatte vor dieser missglückten op so schön zugenommen und nun.... alles grosser misst ...

    Neu

    Ich kenn jetzt speziell eure Situation mit den Ärzten nicht bzw mit welcher Erklärung sie nicht parenteral ernähren, aber grundsätzlich ist es bei uns das gleiche.. Man muss oft für Sachen kämpfen die eigentlich "normal" erscheinen wie zB CT alle drei Monate, Markerbestimmung obwohl als Igel ausgelegt etc. Das nervt zusätzlich..
    Aber den "Kampf" mit den Ärzten müssen wir austragen für unsere Angehörigen. Die haben nämlich den weitaus schwierigeren Kampf, also lass dich nicht unterkriegen Elaine.
    Alles Gute

    Neu

    Nachdem ich nach meiner letzten OP 5 Tage nichts gegessen und zusätzlich noch schweren Durchfall hatte, bat ich auch um parenterale Ernährung, die ich auch bekam. Schon 2 Stunden nach dem Anhängen ging es mir besser und es war so eine Erleichterung, nicht essen zu müssen. Die Ärztin meinte auch, es sei wichtig, körperlich nicht zu sehr abzubauen, obwohl ich einige Kilos zu viel habe.

    Fresubin hätte ich gar nicht runterbekommen. Ein Skandal, dass ihr um alles kämpfen müsst. Die Erklärung, warum sie nicht künstlich ernähren, wäre interessant. Sooo teuer kann das Zeug nun auch nicht sein. Gebt nicht auf.

    Liebe Grüße
    Luise

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    Ja absolut , ihr habt so recht...
    Ich musste so kämpfen heute darum. Komm mir so blöd vor, und was ist , Fresubin haben sie ihm hingestellt, außerdem Suppe und Joghurt!!!
    Das soll gut sein gegen Sodbrennen. Das letzte!
    Zu allem Elend, muss man solche Kämpfe fechten.
    Zumal mir die Ärztin heute morgen zugesichert hat, er bekommt petebterale.

    Ich bin auf morgen gespannt .
    Er tut mir so leid:-(

    LG

    Neu

    Hallo

    Elaine16 schrieb:

    Ohne Hoffnung lebt es sich nicht gut, das stimmt , aber was wenn die Hoffnung bis dato nur enttäuscht, man fällt dann so tief, tiefer geht nicht. Raus komm ich grade nicht mehr u hoffen trau ich mich momentan nicht mehr. Da die Enttäuschung so weh tut ...
    Achterbahn las ich grade in Rudis Tread.... aber eine die irgendwie nur steil ab fährt, so fühl ich mich.

    Papa ist so müde , statt perenterale Ernährung, haben sie ihm Fresubin hin gestellt.... toll. 3x bat ich darum ihm doch bitte Nahrung anzuhöngen. Nix ist passir. Das zieht mich so runter.

    Ja die Achterbahn, es geht tatsächlich öfter bergab als bergauf.
    Enttäuschung ja die haben wir auch immer und immer wieder erlebt, stell dir mal vor wie es sich anfühlt nach "alles ist wieder gut" zu der Krebs ist sehr schnell wachsend wieder da.
    Wir hatten viele ja und doch was zählt am ende die gemeinsame Zeit.

    Das mit der Ernährung bei deinem Papa ist ein Frechheit, wir (ich) bin nur einmal richtig laut geworden im KH als es genau auch darum ging bei meiner Lieben.
    Was machen die für die niemand Kämpft?
    Ich könnte weinen vor Wut und leide mit dir.
    Bitte gebe nicht auf, bitte nicht, der Kampf gegen die Menschen ist manchmal härter ,als der Kampf gegen den Krebs.
    Viel Kraft und Gottes Liebe zu dir.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

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    Liebe Elaine
    Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket
    Eine der Ärztinnen in Mamas Krankenhaus sagte einmal, wenn ihre Mutter kein Schnitzel mehr essen kann, dann müssen wir eines anhängen. Sie darf nicht abnehmen.
    Bitte Kämpfe um das Schnitzel
    Alles Gute
    Bella

    Neu

    Hallo Elaine,

    wie geht es deinem Vater ? Hat er mittlerweile parenterale Ernährung bekommen ? Wisst ihr schon wie lange er noch im Krankenhaus bleiben muss?
    Ich hoffe sehr dass es heute mit seinem Sodbrennen und seinen Schmerzen besser geworden ist, ich weiss so sehr wie das einen mitnimmt und dass man so gerne tauschen würde und alles tun möchte dass es ihm besser geht. Das ist so ein lähmendes und hilfsloses Gefühl seinen Vater so zu sehen :( Ich drücke euch fest die Daumen dass es ihm bald besser geht.
    Ein Tag nach dem anderen.. Alles Gute, Tina

    Neu

    Hey ihr Lieben,

    Schön das ihr so an uns denkt und auch so zusagen alle mit gefiebert habt , es hätte doch wirklich können mal gut laufen, auch einfach um endlich mal wieder einen positiven verlauf zu erleben.

    Ich weiß Genau was du meinst Rudi, man lernt plötzlich wieder ein wenig wie es ist unbeschwerter durch leben zu gehen.... der krebs ist weg u dann plötzlich alles wieder von vorne wieder da... es reist einem wieder in Ein Loch aus dem man nicht mehr raus kommt. Teufelskreis...
    So fühlt sich die Hölle an ! Wahrhaftig! Jeden Tag ....

    Danke Bella, für das kraftpaket...
    Heute hatte ich Ein wenig mehr Kraft. Papa wohl auch.

    Heute morgen sagte die Ärztin zu Papa, oh Herr S. Ihre Tochter... , sie macht sich wohl ganz schön sorgen....und hat das so belächelt, Papa sagte dann, ja sie macht sich nun mal sorgen um ihren Vater, wenn sie das zu mir gesagt hätte,hätte ich gesagt , liegt mein Vater hier wegen einer Bliddarmentferung oder einem Pankreas Karzinom!!!!!!!!

    Ich frag mich wirklich was manche im Kopf haben, heute bekam er zum ersten mal normales essen und gleichzeitig hingen sie ihm perenterale an....
    Ach und Kathi, du hattest recht, Zucker war bei 200 , er musste Insulin Spritze bekommen zum ersten mal, frag mich ob es das Zeug nicht für Diabetiker gibt...

    Liebe tina33,
    Ja heute ginge es ihm wirklich besser und somit mir auch...
    Sodbrennen besser, hat gut gesessen und Vertragen und Schmerzen auch besser, allerdings hat er ja diesen schmerzkatheter im Rücken( denke davon ist er auch so müde ) .
    Aber war wirklich beruhigter ihn so zu sehen , hab ihm noch ein Eis mit gebracht,welches er wirklich verschlungen hat. Da wird mir warm ums Herz...er scheint Appetit zu bekommen .
    Nä Woche darf er wohl heim, am Dienstag ist Tumorkonferenz und da werden die histologischen Befunde u der weitere Therapie Plan besprochen .
    Allerdings hat ihm der Prof Gestern gesagt das keine Op für ihn mehr im Frage kommt , der Befund sei so eingebrochen in die Mesenteriale Wurzel, das man es nicht nochmal versuchen sollte , es würde ihn zurück werfen .... Das war hart , sehr hart !!!
    Unser Strohalm die ganze Zeit.... Weg ist er.

    Jetzt müssen wir einen neuen suchen :-(... hoffe er findet uns .

    Mal sehen ob die IRE eine Option wäre... werde alles an HD senden sobald Befunde alle zusammen habe.

    Ich Frage mich, wenn die Chemo es doch so sehr schaffen würde den Tumor zu verkleinern, das man wirklich einen deutlichen Unterschied auf dem ct sieht, ob sich dann nochmal einer dran traut zur Op... Grübel..

    Aber jetzt muss er erst wieder fit werden und die Chemo muss weiter anschlagen...
    Es war so umsonst , diese ganzen Strapazen:-(..

    Lg an alle....und euch allen weiterhin bitte nur berhaufphasen...

    Neu

    Hallo

    Elaine16 schrieb:

    und euch allen weiterhin bitte nur berhaufphasen...

    Ja wie zu euch auch!!!!!!!
    Wir haben auch so oft auf den rettenden Strohalm gewartet und dann ganz unverhofft und total anders als gedacht, war er da.
    Ich hoffe das es bei euch auch so ist und bei allen anderen auch.
    Alles gute zu euch.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

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    Danke Rudi...du guter.

    Dir auch Danke Silland,
    Leider sitzt der Prof klapdor in Hamburg. 800 km von uns.
    Ob das hier genauso gesehen wird bezweifle ich.
    Auch der Vorschlag von ihm evtl je nach histo Ergebnis die Chemo auf gemaza u Abraxane umzusetzen u damit vielleicht eher eine grosse Reduktion des Primärtumor zu erreichen , denke ich wird hier erstmal nicht ankommen bei den Ärzten , folfirinox schlug ja an, aber am primarius hat es noch nicht viel verändert , ich meine es waren ja eigentlich auch erst 8 folfirinox....hier sind wir wieder beim...was ist der richtige weg.

    Lg

    Neu

    Ach man Elaine....ja, diese Achterbahn die du und Rüdiger erwähnen. Genau so hat meine Kollegin mir damals nach Mamas Diagnose unsere Zukunft vorhergesagt. Sie hat auch ihren Vater an Krebs verloren, wobei er schon älter war als unsere Eltern. Aber sie hat mir gleich gesagt, dass die nächsten Monate, Jahre wie eine Achterbahn verlaufen werden. Immer wieder Hochs, aber leider zwischendurch bei den meisten auch wieder extreme Tiefs. So lange die Fahrt dann wieder bergauf führt weiß man zumindest, wofür man alles macht und ich hoffe so sehr für euch, dass euer Weg auch bald wieder nach oben führt!

    Zu Beginn von Mamas Diagnose wollte ich ja auch auf Teufel komm raus eine OP erreichen. Wenn ich jetzt eure Geschichte lese denke ich dass es vielleicht doch besser war, es nicht versucht zu haben. Die Bildgebung zeigt ja von Beginn an, dass das blöde Ding zu verzweigt ist, dadurch zu nah an Gefäßen usw, daher rieten Onkologe und Radiologe vehement davon ab.... ich hatte Probleme mich damit abzufinden. Aber wenn es schon bei euch nicht ging, wo die Bildgebung ja so positiv war, dann war es vielleicht doch besser es nicht versucht zu haben.

    Jetzt wartet die Tumorkonferenz am Dienstag ab, ich hoffe durch die Biopsie wird man jetzt eine auf deinen Vater zugeschnittene Behandlung erreichen.

    Alles Liebe!
    Ninjetta

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    Ach Ninjetta,

    Du hast so recht damit, hätte es auch nicht für möglich gehalten das dass ct einfach nicht Aussagekräftig ist bei bsdk. Der Chirurg war so sicher und sagte bei vorgespräch das die arterien u venen nun alle frei seien.

    Nur das man diese mesenterialwurzel wohl nicht eindeutig sieht im ct.
    So eine verdammte sch....

    Ja wer weiß für was es gut ist, das man bei deiner Mama nicht operiert , ein agressiver krebs scheint es nicht zu sein bei ihr, es geht ja eigentlich schon lange ganz gut und keine Metastasen.

    Er ist heute wieder so müde...
    Mir sind die Hände gebunden ....noch 3 Wochen Chemo Pause, das macht mich verrückt.
    Hab Angst vor morgen , ihn zu sehen . Aber er hat gute Farbe im Gesicht.

    Lg an euch alle
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