Vater wurde in 09/2017 BSDK diagnostiziert

    mein Papa hat es auch bekommen, als er letztes Jahr nach den ersten zwei Chemos die Lungenentzündung hatte und die Leukos fast nicht mehr da waren. Über Nebenwirkungen können wir eigentlich nichts berichten, ihm ging es ja durch die Lungenentzündung so schlecht. Es hilft aber sehr schnell.

    LG, Kathi
    Hallo an euch alle,

    Ninjetta fragte wie es PAPA zur Zeit geht.
    Vielleicht tut es dem Forum auch gut, mal was positives zu lesen.

    Gestern ct Thorax Abdomen u Becken....schrecklich der Tag .
    Nach der missglückten Op und 9 wochen Chemopause, habe ich ein schlechtes Ergebnis erwartet.

    Aber zum ersten mal nach einem CT ein gutes Gefühl und ein Gefühl der Freude verspürt, was ja sehr lange her ist.

    Befund: Tumor hat sich laut Radiologe von 3,6 cm auf 1,6 cm zurück gebildet .
    Keine Metastasen.
    Das einzige was auffällig war , eine noduläre verdickung im Mesenterialen Fettgewebe. Was auch von der Op sein kann.
    Der Tumor Marker war vor 3 Wochen bei 41 von 89 in der Chemo pause.

    Es geht ihm soweit gut, er nimmt nicht zu aber zum Glück auch nicht ab.
    Hat Appetit .
    Folfirinox verträgt er ganz gut, 3 Tage nach entfernen der Pumpe ist er sehr müde und leicht flau, dann geht's wieder Berg auf.

    Am 5.7. Geht er in die biomed Klinik nach Bad Berg zapern.
    Hyperthermie etc wird gemacht .
    Meine Mutter die kleine und ich gehen für 3 Tage mit und haben dort eine Ferienwohnung.
    Auch wenn es keine schöne Umstände sind, freue ich mich einwenig .

    So das war der aktuelle Stand bei uns....

    Hoffe sehr auch von euch wieder positives zu lesen.

    LG Elaine
    Hallo Elaine!

    Wie schön auch mal wieder etwas gutes hier zu lesen! Das ist nicht nur toll für euch, sondern auch uns gibt das natürlich Auftrieb und Hoffnung so ganz allgemein!

    Ich hoffe die Zeit in der Klinik in der Pfalz wird ihm noch mal mehr Auftrieb geben!!!! Tolle, dass deine Mama, du und die kleine Maus für ein paar Tage mit fahrt!!!

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Hallo
    Schön das es mal was gutes gibt bitte weiter in der Richtung!
    Alles gute zu euch.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    @Silland,
    Ja das mit der IRE ist eine Option, aber laut HD zum dritten mal den Bauch aufschneiden ist halt auch so eine Sache...in der FB Gruppe der eine Mann hatte im Januar IRE und nun ist er gestorben, ein anderer innerlich verblutet nach der IRE.
    Soll ja nochmal die Befunde hin senden .
    Kennst du protonen Bestrahlung ?
    Das wäre evtl auch was. Auch für euch ?
    Hey Elaine,
    ja, hab ich. In München ist zB das RPTC. Das kann auch beim Bsdk gemacht werden und ist schonender als die normale Bestrahlung, da die Protonenbestrahlung eben wie der Name schon sagt mit Protonen funktioniert.
    Die Münchner haben sogar Verträge mit paar Krankenkassen geschlossen. AOK zB übernimmt die Kosten. Ob das bei jeden Zentrum ist weiß ich nicht.
    Ob es auch sinnvoll ist evtl Knochenmetas zu bestrahlen weiß ich nicht.
    Grüße
    Mein Vater war ja nun in der Biomed Klinik in Bad Bergzapern.
    Habe ihn gestern abgeholt. Es tat ihm sehr gut , super essen , total nettes Personal, man ist Mensch, keine Nummer.
    Der onkologen dort riet Papa zur Hifu, aber ich war ja schon schneller u wir bekamen ja eine Absage. So Therapie Optionen wünsche ich mir doch aber eigentlich von dem behandelten Onkologen, man muss sich wirklich um alles selbst kümmern u in Erfahrung bringen. Wirklich schade .
    Er hat dort auch zur Mistel Therapie geraten bekommen , alle machen das dort , mein Vater lernte auch 2 Männer mit BSDK kennen , der eine hat es 3 Jahre , der andere 2, der eine hatte op, der andere wie bei Papa inoperabel. Sie kommen schon zum xten mal in die biomed, es tut ihnen gut .
    Papa hat 1kg zugenommen , habt tolles essen gab es u alles frisch gekocht , des weiteren bekam er jeden 2ten Tag hyperthermie.
    Es geht ihm gut, hat wirklich Energie geschöpft.
    Morgen nun die 6te Folfirinox.
    Er will seinen onko wegen der Mistel ansprechen.
    Man sollte nix unversucht lassen !

    Alles gute euch allen...
    Ich hätte dir gerade geantwortet, aber irgendwie ist die Nachricht weg.
    Zum einen freut es mich, dass es bei euch positives zu berichten gibt :)
    Zum anderen weiß ich, dass es auch in anderen Orten angeboten wird, hab oben daher extra "zB" geschrieben ;)
    Trotzdem danke für die Info :)
    Grüße
    Hallo ihr beiden,

    Es war ja alles so gut nach der biomed Klinik, er hat zu genommen u war richtig erholt. Dann montags Chemo folfirinox 100% und Mittwochs Neulasta Spritze u ab donnerstags fing es bergab. Nur geschlafen, kein Appetit, schwach.
    Das hielt die ganze Zeit an bis zur gestrigen nächsten folfirinox, die aber in dem Zustand zum Glück nicht statt gefunden hat. Er bekam mehrere aufbau infusionen mit eleltrolythen und dexametaon sowie ,Emend . War dann am tag der ibfuidion besser, am tag danach wieder schlecht.
    Er hat binnen 10 Tagen 3 kg abgenommen u das sieht wirklich extrem aus.
    Schmerzen hat er zum Glück nicht , zumindest sagt er immer Nein wenn ich ihn Frage .
    Dann hat er noch in der Zeit meine kleine gehoben u dann ist die op Wunde vom April ein Stück auf gerissen.
    Crp ist sehr erhöht , sonst Blut Werte eigentlich ok.
    Tumormarker war ja vor ca 2 Wochen bei 31. Jetzt am Montag wird wieder abgenommen .

    So schnell geht's bergab ....:-(
    Vor 3 Wochen noch Bäume ausreisen und jetzt .

    Bei uns in Rheinland Pfalz ist sehr heiß, 38 Grad, das macht Papa sehr sehr zu schaffen.

    Ich drück euch....

    Lg
    Hey Silland,

    Er war zumindest mit Mama einkaufen, danach gleich ins bett gelegt.
    Hier sind es jetzt noch 27 Grad.
    Über Tag 34 gewesen u der Wetterbericht sagte grade morgen 38 Grad. Oh Gott am Montag soll die nä folfirinox starten. Ich hab solche Angst.
    Dein Papa hat ja nicht so abgenommen , aber ist das jemand aufgefallen das sich die Gesichts Mimik total verändert , das macht mir Angst.
    Ich meine er hat so einen leeren Blick und diese Mimik.
    Ich will gar nicht sagen, was mir da im Kopf rum spukt :-(....
    Das hört sich doch schon besser an :)

    Nachdem Gewitter kühlt es kurz ab, jetzt ist es schon wieder recht warm.

    Wie lange liegt dann dein Papa noch im Bett? Was meint denn er zur nächsten Chemo? Also wie fühlt er sich selbst?
    Wenn man sehr müde ist hat man automatisch eine andere Mimik, oder?
    Grüße
    Also wir sehen ihn immer mal kurz am tag, wenn er runter kommt für paar Minuten , dann geht er wieder hoch u legt sich, man hört dann lang nix von ihm.
    Heute morgen ist er früher aufgestanden und hat gemäht, einerseits toll, endlich rafft er sich auf , aber nun ist er wieder total k.o.
    Er selbst will sich Chemo geben lassen am Montag, hoffe der Arzt passt die Chemo an die Gewichtsabnahme an oder sowieso weniger als 100%. Denke das schafft er nicht sonst.
    Bin auf die Blut Werte gespannt , werden ja Montag abgenommen.... aber die Angst ist gross das der Marker jetzt gestiegen ist.
    AP ist ja seit den letzten 2 Kontrollen bei 140, war sonst immer bei 70.
    Crp ist hoffentlich auch gefallen .

    Wie ist es bei euch ? Wie geht's deinem Papa heute ?

    Lg
    Das klingt doch gut :) es ist ein Fortschritt.
    Du sagtest doch, dass die erhöhte AP von der Spritze kommt. Zeitlich würde es ja passen..
    Ich drücke die Daumen, dass Marker nicht stieg.

    Achja, es geht. Immerhin hat er warm gegessen.. Obwohl er sich zwingen muss. Ihm tuts beim Schlucken weh sagt er, also wo die Speiseröhre verläuft.. Wohl NW von der Chemo. Hattet ihr das auch schon?
    Grüße
    Ja danke Silland,
    Ich hoffe auch.

    Nein darüber hat Papa noch nicht geklagt.
    Er sagt nur das er bei dem Wetter bloß nix warmes Essen kann. Er schwitzt so viel.

    Denk die schleimhäute sind sehr gereizt von Chemo bei deinem Vater.
    Da gibt es doch noch die Kombi mit xeloda oder onyvide, wäre das eine Option für dein Papa?

    LG
    Isst er dann immerhin schon wieder mehr?

    Ja, nur was dagegen tun. Machen ihm jetzt immer Kamillentee nur das alleine wird vll nicht reichen..

    Ja, gibt es. Wobei die Wahrscheinlichkeit für die Wirksamkeit von onyvide unsicher ist, wenn folfirinox evtl nicht hilft. Gleiches bei xeloda. So zumindest der Onkologe.Es wird wohl Erlotinib werden, sollte umgestellt werden müssen.. mitomycin wäre auch noch eine Option..
    Dafür muss aber der Allgemeinzustand auch gut sein.. Hoffe es geht für alle wieder bergauf.
    Gute Nacht
    Ja ich hoffe es so sehr Silland. Wie geht's ihm ?

    Papa heute mal besser, wobei ich nicht weiß wo er wieder ist,bestimmt wieder oben u liegt. Gester Abend waren sie auf Geburtstag. Er hat dort sehr gut gegessen.
    Sonst trinkt er viel Fresubin u restoric weil er kein Appetit hat. Aber das war's.
    Morgen Chemo , mir bangt es davor .

    Sag mal weiß jemand wie das mit den Insulin spritzen ist? Ab wann sollte gespritzt werden ?
    Papa nüchtern Zucker ist immer eher hoch , war vorher auch nie. Der onko sagt ist nicht schlimm, er soll trotzdem essen was er mag. Da müsste man nix machen. Ich weiß nicht. Wieso spritzen sich manche dann die bsdk haben.

    LG
    Hey,
    das klingt doch super. Das wäre bei meinem momentan nicht denkbar.
    Das wird schon wieder alles.. Hatte er vorher mehr Appetit? Könnte aber auch vom Infekt kommen.

    Zum Zucker. Generell gesagt sollte der Zucker an sich 180 nicht überschreiten, da bei 180 Nierenschwelle ist. Alles was drüber geht ist eine zusätzliche Belastung. Bei Papa sagte man, dass man froh ist, wenn er zwischen 200 und 250 kommt. Er ist aber meist drunter..
    Tiefer als 120 gehen wir nicht, da sonst der Zuckerrecht schnell abfallen kann, wem man sich etwas bewegt.. Hatten wir schon alles.
    Wie ist der Wert bei euch? Dürfte normal nicht allzu hoch sein, da die meisten Langerhansschen Inseln im Schwanz aufzufinden sind
    Grüße
    Hey Silland und alle anderen,

    Papa hatte Montag wieder 100% folfirinox. Heute Pumpe ab, ich war mit um mal mit dem Arzt zu reden.
    Der nüchtern Zucker war heute morgen bei 356....
    Ich bin geschockt .
    Das spricht doch auch Für Tumor Prozess oder
    Der onko sagt es ist einfach so das auch durch die Therapie mit der Zeit, der Diabetes schlimmer wird auch durch das kortison wo er immer zur Chemo bekommt.
    Er hat seit Tagen Unmengen Durst u auch der gewichtsverlust spricht ja für Diabetes oder ?
    Tumor Marker ist von 31 auf 50 gestiegen . Was wieder für Prozess sprechen würde .
    Es ist zum verrückt werden.
    Jetzt muss er morgen zum diabetologen und auf Insulin eingestellt werden . Langzeit Insulin schlägt der onko vor.
    Wie ist das bei euch gewesen.?

    Lg
    Hey,
    ich hab schon an euch gedacht.
    Wieso doch wieder 100%?
    Ich dachte ihr wollt reduzieren?

    Zum Zucker. Bei uns war es auch so, dass man zuerst mit Langzeitinsulin begonnen hat.
    Es heißt zwar, dass steigender Blutzucker ein Indiz für Progress sein kann, muss aber nicht. Hier im Forum wurde mir ganz am Anfang gesagt, dass es auch durch andere Faktoren beeinflusst werden kann.
    Als ich mich mal reingelesen hab fand man unmengen Möglichkeiten was auch der Auslöser sein könnte, von Infekten, Entzündungen über Medikamente und eben auch zum Progress.
    Nur ich muss dazu sagen, Papa konnte seinen Insulinbedarf auf über die Hälfte reduzieren und trotzdem war Tumorprogress vorhanden.
    Rein dadurch würde ich nicht darauf schließen.
    Interessant wäre übrigens zu wissen wie hoch der Blutzucker sonst am zweiten Tag nach der Chemo war.
    Kortikosteroide sind natürlich auch dafür verantwortlich, dass Insulinbedarf steigt.
    Bei uns dauerte es aber nicht so lange, dann mussten wir vom Langzeit auf Mischinsulin umstellen. 30/70 hat er jetzt schon lange.. Im übrigen wurde wegen Zucker bei meinem Papa nur an Tag 1 die volle Dosis Kortison gegeben. Tag 2 und 3 nur mit reduzierter Dosis.
    Wobei Papa bei letzter Chemo am letzten Tag gar nichts mehr brauchte..

    Was sagt der Onkologe wg steigendem Marker? Ich wurde auf alle Fälle dran bleiben, schon aus eigener leidvoller Erfahrung.

    Grüße
    Hallo @Elaine16,

    meine Mama hatte vor der Diagnose schon Diabetes, der war allerdings mit einmal täglich abends Langzeitinsulin spritzen im Griff.

    Mit der Diagnose wurde sie noch vor Beginn der ersten Chemo umgestellt auf mehrmals täglich messen und dann nach Bedarf spritzen.

    Das Cortison treibt den Zucker wohl extrem in die Höhe, wird aber wegen der Übelkeit dazu gegeben.
    Meine Mama hat da selbst im Laufe der Zeit etwas herumexperimentiert mit der Dosis wegen der hohen Zuckerwerte, weil sie das nicht wollte.
    Sie hat dann an Tag 2 und 3 das Cortison irgendwann weggelassen, ihr wurde auch so nicht übel. War alles mit dem Onkologen so abgesprochen.

    Außerdem wurde uns damals gesagt, dass auch die ganze Aufregung und Angst wegen der Krankheit den Zucker wohl stark pusht wegen des Stress...

    lg, Kate
    Danke für deine schnelle Antwort Silland.

    Nach der letzten Chemo war der Zucker bei 250 also Tendenz steigend. Vorher immer um die 170.

    Jetzt wird nächste Woche erst nochmal Blut kontrolliert u dann entschieden ob ct früher gemacht wird.
    Vor fünf Wochen positives Ergebnis beim ct und nun alles anders ??
    Ja wen frag ich da, es ging ja den meisten so hier. Zum kotzen !!! Sorry für diesen Ausdruck .
    Wut steigt wieder in mir auf.
    Wieso nur wieso !!!

    Der onko meinte so kleine Schwankungen im Marker seien unbedenklich.
    Naja aber zu dem momentanen verlauf passt es ja negativ.
    Hey Kate , danke für die Info,

    Habe grade vor paar Tagen nochmal deinem Tread durch forstet u zwar weil ihr auch die protonen Therapie ins Auge gefasst hattet.
    Nun kam heute Ein anruf vom protonen Arzt, das bei Papa nicht , da er ja schon mal was in der Leber hatte, also weil schon mal metas da waren u da der Tumor zu nah am Magen sitzt. Er sagte wortwörtlich, es ist bei ihrem Vater zu weit fortgeschritten.
    Wieder Boden unter den Füssen weg ! Op nix Hifu nix protonen nix ... nie mal Eine Gute Nachricht auf neue Therapie. Immer wieder schlechte Nachrichten.

    Wegen des Insulin , Könnte Papas allgeneinzustand auch deshalb leiden ?
    Sein vieler Durst u Gewichtsabnahme?
    Ich meine leite mit So hohen übersetzen geht es doch auch nicht gut u nehmen ab.

    Heute sagte er, wenn ich doch wenigstens so alt werden darf Wie mein Vater, er hatte auch bsdk u starb mit 75.
    Papa ist 63.... mir bricht es das Herz.
    Was machen unsere lieben nur durch :(
    Der Gedanke, zu wissen das man keine 10 oder geschweige denn 5 und weniger Jahre mehr lebt ....
    Hölle.
    Oh Elaine, es tut mir so leid, dass wieder eine Hoffnung bei euch zerstört wurde.
    Ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst, bei uns sieht es ja leider genauso aus, weil dieser blöde Tumor so ungünstig liegt und wächst .

    Ja, es ist einfach nicht fair was sie alle durchmachen müssen. Ich versuche immer mich mit Arbeit, den Kindern usw. abzulenken, sonst wird man irre, wenn man immer nur daran denkt.

    Fühl dich gedrückt!!!!!!
    Ninjetta
    Das gleiche sagte der hiesige Onkologe zu uns auch. Der sah da gar kein Problem. Es mag ja sein bzw es wird sicher so sein, dass es bei manchen schwankt. Bei uns war er leider immer sehr aussagekräftig.
    Bzgl der Aussage von deinem Papa kann ich mich anschließen.
    Mein Opa starb mit Ende 50 - war nicht mal 60 und mein Papa ist 8 Jahre junger als deiner.. Das ist alles einfach bescheiden!
    Nur was ich nicht verstehen kann. Protonenbestrahlung, HIFU etc wird doch auch angepriesen als Schmerzreduktion etc. Und dann wird man bei keinem genommen?
    Außerdem ist mir selbst ein Fall bekannt, welcher Protonenbestrahlung bekam und der hatte auch Metas in der Leber. Keine Ahnung.
    Grüße
    Nur kurz wegen der Protonenbestrahlung, bin grade unterwegs:

    Bei meiner Mama wäre die Protonenbestrahlung gemacht worden trotz der Metastasen, aber es war von Anfang an klar, dass das nur eine palliative Maßnahme gewesen wäre.

    Da zwischen der letzten Chemo und dem PET (es müssen mind. 4 Wochen dazwischen sein!),
    die Metastasen extrem gewachsen sind,
    wurde davon abgesehen.

    Wir waren im Rinecker Center in München.
    Das verstehe ich nun wirklich nicht, der Arzt in Bonn sagte der Tumor ist in den Magen infiltriert da könnte mehr schaden entstehen mit hifu als nutzen , das selbe sagte der strahlenarzt heute zur protonen Therapie . Wortwörtlich es sei zu weit fortgeschritten !
    Verstehe das nicht. Es war das protonen Zentrum Marburg.
    Sollte ich alles an München noch schicken?
    Aber die werden dann auch nix anderes sagen.
    Habe auch gelesen das keine metas vorhanden sein dürfen.
    Starker Durst ist soweit ich weiß ein Anzeichen von zu hohen Zuckerwerten...


    Auch München wird dir sagen, dass sie wenn überhaupt nur palliativ behandeln können.
    ich weiß von einem anderen Fall aus unserer Familie, dass die Ärzte im Rinecker Center wegen Beteiligung der Leberpforte nicht rangetraut haben und das, obwohl keine Metastasen da waren.
    Weil wohl die Gefahr von Blutungen durch die Bestrahlung bestanden hätte.
    Vielleicht ist das das Problem mit der Mageninfiltration...

    Elaine16 schrieb:

    Der nüchtern Zucker war heute morgen bei 356.

    Elaine16 schrieb:

    Nach der letzten Chemo war der Zucker bei 250 also Tendenz steigend. Vorher immer um die 170.

    Elaine16 schrieb:

    Wegen des Insulin , Könnte Papas allgeneinzustand auch deshalb leiden ?
    Sein vieler Durst u Gewichtsabnahme?


    Liebe Elaine,

    die Nüchtern-Zuckerwerte sind alle zu hoch. Und wie es scheint, gehört Dein Vater zu den Patienten bei denen Chemo dazuführt, dass der Zuckerwert steigt. Auch bei Immuntherapien kann Dir so etwas passieren. Und die Bauchspeicheldrüse ist ja auch noch krank. Diese Art des Diabetes bezeichnet man als Diabetes Typ 3. Und da gibt es dann noch Unterarten: diabetesinformationsdienst-mue…seltene-formen/index.html

    Ihr solltet unbedingt einen Diabetologen, wie schon Bella geschrieben hat, mit ins Boot nehmen. Denn der Heißdurst, die Abnehmerei, der schlechte Gesundheitszustand kann massiv durch den viel zu hohen Blutzuckerwert beeinflusst sein. Hätte er keinen Krebs, dann würde man sagen, dass alle Begleiterscheinungen vom entgleisten Diabetes kommt. Es wird auch nicht dabei bleiben nur Langzeitinsulin zu spritzen, sondern Dein Vater wird so eingestellt werden, dass er abends um zehn das Langzeitinsulin und vor den Mahlzeiten den Zuckerwert misst und dann vor oder nach dem Essen das benötigte Kurzzeitinsulin spritzt. Oder vielleicht auch eine Insulinpumpe. Deswegen sollte der Besuch beim Diabetologen bald passieren. Nicht das es noch zu einem Zuckerkoma kommt.

    Auch solltet Ihr den Langzeitzuckerwert (HbA1c-Wert) im Auge behalten. Auch er kann Aufschlüsse geben wie sich der Glukosespiegel verändert. Denn durch das Kortison wird dieser massiv beeinflusst. Er wird regelrecht hochgeschossen. Und viele Diabetiker brauchen einige Zeit bis der Spiegel wieder im "normalen" ist.

    viele Grüße
    JF