Vater wurde in 09/2017 BSDK diagnostiziert

    Zum Zucker eine Anmerkung von mir. Wenn ich mich richtig erinnere handelt es sich bei bsdk um den Typ 3 c was jedoch in Deutschland lt Arzt nicht als solcher angesehen wird, da nur 1 und 2 "anerkannt" sind. Als ich nämlich im Gespräch den 3c erwähnte meinte dieser zu mir, dass der tr
    Typ eben in D nicht anerkannt wird bei den Kassen.
    Im Internet findet man darüber aber sehr wohl etwas dazu..
    Wie auch immer, mein Papa muss drei mal messen. Einmal nüchtern, dann wird gespritzt wie eben der Wert ist.
    Mittags vor dem Essen und Abends nach dem Essen, weil dann nochmal gespritzt wird. Zwei Stunden sollten dazwischenliegen da der Pegel nach zwei Stunden erreicht sein sollte im Blut.
    Das wird dir aber sicher der Diabetologe sagen. Bei uns war es zB nur der HA bzw der Onkologe. Würde bei diesen Werten schon was unternehmen.
    Bei zu hohen Werten kann es wie beschrieben zu Ketoazidose führen und er könnte ins Koma fallen.
    Wichtig ist aber immer aufzupassen, dass er nicht zu weit runter geht. Hypoglykämie ist viel schlimmer als ein etwas erhöhter Blutzuckerwert. Wenn dein Papa wieder mehr arbeitet müsst ihr vorallem darauf achten.
    Ich kann mir nicht vorstellen, dass dein Papa Mahlzeiteninsulin bekommt, da er ja den Krebs am Kopf hat. vll bekommt ihr es mit Mischinsulin in den Griff.
    Alles Gute
    Hey J.F.,

    Vielen vielen Dank für diesen Text.

    Wieso habe ich nicht schon früher darauf gedrängt. Der Zucker bewegte sich bei Diagnose Stellung immer um die 140.
    Seit ca 2 Monaten diese hohen Werte u als ich fragte hieß es, das macht nichts, er soll trotzdem essen was er will, er darf nicht abnehmen. Dann das Fresubin die letzten Wochen. Er trank mindestens 4 am tag.

    Seit 1 woche hat er so schrecklichen Durst und nur am schwitzen .
    Heute morgen dann 356 Zucker, ich musste mit zum onkologen und nun sagt er selbst, das ist ein wert der dringend behandelt werden muss.
    Morgen früh um 8 Termin bei einer diabetologen.
    Aber er darf wirklich nicht noch mehr abnehmen . Wenn er nun gar bis süsses mehr essen darf, wo soll das mit dem Gewicht hin führen.
    Hoffe das alles wird besser nur das Insulin.

    Habe wirklich Angst das ein Tumor progress dahinter steckt.
    Liebe Elaine,

    man nimmt nicht nur mit Süßpapp zu :) . Da Dein Vater sozusagen zusetzen muss, wären auch Fetthaltiges in die Überlegungen mit einzubeziehen. Fraglich ist, ob er dann Kreon benötigt. Aber das kann morgen auch eine Frage an den Diabetologen sein. Meist haben die Diabetologen auch Ernährungsberaterinnen in der Praxis. Und meist müssen sie den Patienten aufweisen Fett einzusparen, so dass sie auch erklären können wie und wo man zB Sahne einsetzen kann. Zum Beispiel wird Schwarzwälder Kirschtorte durch die Sahne glukosetechnisch besser "vertragen". Naja, scheinbar alle Sahnetorten .... Ob es unbedingt zum Lieblingsnachtisch wird, ist zwar fraglich, aber es soll ja auch bloß nur ein Möglichkeit aufweisen wie man Süßes und Fetthaltiges in einem findet.

    toi, toi, toi für den morgigen Termin beim Diabetologen. Klar, die Einstellungszeit nimmt auch Zeit in Anspruch und manchmal muss man auch selber "experimentieren" / jongieren, aber es lohnt sich. Denn dann kann auch die Chemo wieder anders im Körper agieren.

    viele Grüße
    JF
    Ich danke euch für die guten Wünsche u das Daumen drücken .

    solche Infos müsste man doch eigentlich von den Ärzten erhalten.
    Bin echt froh das ihr mir dieses erläutert u Tips gibt.

    Plötzlich steht man vor einem nächsten Problem.

    J.F.
    Er nimmt Enzyme zum essen. Mit dem fett dann auch eher schwierig.

    Oh man , das setzt mich wieder unter Druck diese Angst das er noch mehr abnimmt .

    Übrigens Silland noch eine schlechte Nachricht heute. MSI fiel negativ aus, Papa hat ein mikrosatelliten stabiles Adenoca.
    Daraufhin erzählte uns der Arzt das die Firma Roche an einer tollen Studie dran ist mit einem immunpräparat wo gut auf bsdk anspricht . Er selbst weiß den Namen nicht, angeblich wird das erst später bekannt gegeben.

    Zu Foundation ons sagte er mir: es gibt noch einige Therapien für Papa, der Foundation one Test, kostet viel und es ist definitiv nicht sicher ob es was bringt , er hätte patienten die hatten das gemacht u die ausgewählte Chemo hat trotzdem nicht gewirkt , zu dem kommt das nicht alle Kassen die Therapien die bei diesem Test raus kommen bezahlen . Eine Partientin hat 7000 Euro für einen Monat selbst gezahlt in der Hoffnung das die Chemo wirkt u dann die Kasse die Kosten erstattet.
    Aber hat nicht angeschlagen die Chemo. Und sie war viel Geld los.

    Er sagte wenn die bekannten bsdk Chemos nicht mehr wirken, Könnte man den Foundation ins Test eher in Betracht ziehen aber man muss mit den ganzen kosten rechen.

    Hoffe deinem Papa Silland geht es besser ?...

    Gute Nacht euch allen
    Hallo Elaine,
    bzgl der fetthaltigen Lebensmittel hab ich keine Ahnung, da Papa Fett nur in geringen maßen essen darf wegen der BSD-Entzündung, sonst kann es wieder einen erneuten Schub verursachen.

    Das mit der MSI habt ihr immerhin versucht.
    Und das der Test teuer ist stimmt zwar,
    aber ich denke mir, einen Versuch ist es Wert. Man gibt im Laufe der Zeit doch ein bisschen Geld für Urlaub, Kleidung etc aus, was man vll nicht unbedingt braucht. Wieso dann nicht auch mal eine Summe in die Gesundheit investieren. Wobei das nur meine Gedanken sind..
    Ich weiß jetzt nicht ob ich auf dem richtigen Weg bin. Nur wenn es kurz vor der Zulassung steht müssen doch bereits die Studien bis Phase III gelaufen sein. Dann müsste doch auch der Name bekannt sein, oder bin ich auf dem Holzweg? Ich weiß nicht wie lange das Zulassungsverfahren dauert, müsste sechs Monate vorher nicht schon ein Antrag vorliegen? Ich weiß es nicht.. @Kathi69 du bist fit in solchen Themen, kannst du uns vll aufklären?
    Grüße
    Also vor ca. 1,5 Jahren gab es in den USA eine Phase II Studie mit Ramucirumab i. V. mit Folfirinox. Lt. unserem Onkologen waren damals die Ergebnisse auf dem ASCO nicht sehr vielversprechend.

    Ich finde es sehr seltsam, dass der Name dieser Immuntherapie nicht bekannt wäre, das ist er doch auch schon während einer laufenden Studie...
    also, hier ist Forschungs- und Entwicklungspipeline von Roche:
    roche.com/research_and_develop…_how_we_work/pipeline.htm

    wenn man nach dem Stichwort "Pancrea" sucht, findet man leider nichts. Es kann natürlich sein, dass es auch ein ganz spezifisches Medikament ist, dass nur anhand von einer Mutation zielgerichtet gegeben wird. Dann kommen hier einige Kandidaten in Frage ("Solid Tumors"). Foundation One gehört ja zu Roche.

    Ich suche noch weiter.
    Genentech (Tochterfirma von Roche) hat eines in klin. Phase I gegen Pankreas. Da sind dann aber wahrscheinlich noch keine Ergebnisse bekannt.

    Roche hatte in der Tat bis 2014 Avastin (Bevacizumab) auch in einer Studie gegen Pankreas. Da gab es aber keine positiven Ergebnisse soweit ich das sehen kann.

    Silland schrieb:

    nd das der Test teuer ist stimmt zwar,
    aber ich denke mir, einen Versuch ist es Wert. Man gibt im Laufe der Zeit doch ein bisschen Geld für Urlaub, Kleidung etc aus, was man vll nicht unbedingt braucht. Wieso dann nicht auch mal eine Summe in die Gesundheit investieren.

    Sehe ich auch so. Es besteht immerhin eine Möglichkeit, etwas passendes zu finden. Außerdem könnte es sein, dass man sich später -zu Recht oder Unrecht, will ich nicht beurteilen - den Vorwurf macht, nicht alles versucht zu haben. Schon allein das ist ein Grund, da nachzuhaken.
    Zu den anderen Fragen kann ich leider nichts beitragen.
    Daumen sind gedrückt
    Bella
    Ja absolut, am Geld soll es nicht liegen das stimmt. Wenn ich überlege was wir jeden Monat in komplimentär Medizin investieren.
    Aber die Aussage , das die Kasse die Chemo die evtl positiv anschlägt nicht übernimmt , wäre dann sehr hart.
    Die monatlichen Kosten würden in die 10000 gehen.
    So richtig viel Erfahrungen haben die Ärzte damit auch nicht, so hab ich das Gefühl.

    Habt ihr positive Verläufe gelesen mit Foundation one?
    Man findet keine Erfahrungen.
    Nur halt die Berichte wo wir schon kennen.

    Zu dem immunpräparat finde ich es wirklich auch total komisch .Er konnte mir keinen Namen nennen , vielleicht wollte er uns nur Hoffnung machen , da er sah wie verzweifelt wir grade sind.

    Papa ist jetzt eingestellt auf Langzeit Insulin u metformin abends 1 Tablette.
    Die diabetologen war toll.
    Hat dich lange Zeit genommen.

    Aber mein Bauchgefühl sagt mir das da wieder was in gange ist bei Papa:-(

    Silland ,dein Vater hatte gleich zu Anfang der Diagnose den hohen Zucker?

    Danke noch fürs forschen Kathi...

    LG an euch alle u Danke
    Liebe Elaine,
    nein, es gibt noch nicht wirklich was über Foundation One. Die Diagnostik und die zugehörige Therapie Ansätze haben so schnell in so kurzer an Fahrt aufgenommen. Es ist ja erst gerade ein gutes Jahr her, dass die US Behörde FDA das erste Medikament für eine bestimmte Mutation - und unabhängig vom Tumorort - zugelassen hat. Der Test selbst aus Tumormaterial kostst ca. 5000 Euro. Sie haben aber inzwischen einen Bluttest rausgebracht, ich weiß allerdings wieviel der kostet und ob der genauso aussagekräftig ist.

    Wenn man da dann ein Ergebniss hat, würde ich den nächsten Schritt überlegen. Es gibt bestimmt auch zielgerichtete Medis, die die KK erstatten würde. Und es gibt vielleicht Studien für die bestimmte Mutation, oder es gibt auch bestimmte Präparate in der Entwicklung, die werden auch so abgegeben, wenn man die Mutation nachweisen kann. Das hatte mir im November auch eine Firma aus den USA so schriftlich versprochen: "single compasionate use" nennt sich das.

    LG, Kathi
    Berichte gibt es wenig. hier zum Thema Prostata Cancer / USA: healthunlocked.com/advanced-pr…rience-with-foundationone
    Hier die Seite von Roche (auf Deutsch) dazu: roche.de/medien/medienpartner/…on-one/foundationact.html
    Diese Seite eines dt. Labors hört sich so an, als ob das durchaus auf KK / Überweisung geht: molekularpathologie-suedbayern.de/f1.html

    Es ist m. E. ein führender und seriöser Anbieter eines solchen Tests (hab keine Rche Aktien).

    Gruß, Kathi
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