Vater wurde in 09/2017 BSDK diagnostiziert

    Hey ihr Lieben,

    Geschafft, aber gut geht's mir nach wie vor nicht u ich sehe grosse Angst in Papa Augen.
    Im Tumorboard wurde der Fall gestern auch besprochen.
    Der Prof sagt, der Tumor sei aus seiner Sicht teils kleiner geworden, teils gleich geblieben, es ist nichts neues dazu gekommen und die Leber scheint sauber. Er möchte es mit der op probieren . Es gibt 2 Optionen, den Weg muss mein Vater entscheiden, die agressive op oder weiter chemo.

    am 16.4. Ist der Termin. Oh man, noch so lange u was passiert nun in dieser chemopause !? Es muss eine Pause von mindestens 4 Wochen eingehalten werden u wegen Urlaub von ihm fällt es dann auf den 16.4. Das wären dann genau 6 Wochen chemopause.
    Er strebt natürlich Eine R0 Resektion an, aber je nach infiltration kann es auch Eine R1 Reaktion werden, im Anschluss Chemo mit Folfirinox.
    Er sagt,man muss hier agressiv an die Sache dran gehen u wenn wird er gleich die ganze BSD entfernen. Auf dem Blatt wo er uns gab steht geplante Therapie: PPPD bei Pankreas NPL.
    Was heißt das genau, hab es erst später gelesen... ?


    Oh man, was ein harter Weg.
    Ich hoffe Gott gibt uns den richtigen Weg vor.


    Danke euch u LG
    Elaine
    Ach was er noch sagte als ich Frage, wir haben einfach Angst den falschen Weg zu gehen .

    " Das kann ihnen niemand sagen, wenn sie in fünf Jahren hier sitzen u alles ist gut, klopfen sie mir auf die Schulter u sagen das war der richtige weg, und wenn es eine grosse Komplikation gibt wärend der OP, und sie würden sterben , würden sie sagen hätten wir uns nur nicht so entschieden.

    Er sagte noch das man vor 5 Jahren nicht operiert hätte , sondern nur Chemo bis es nicht mehr geht, heute gibt es neue Erkenntnisse.
    Hallo Elaine,

    In den letzten Jahren hat sich zunehmend die partielle Duodenopankreatektomie nach Traverso-Longmire durchgesetzt (sog. pyloruserhaltende partielle Duodenopankreatektomie = PPPD, englisch: Pylorus-Preserving Pancreaticoduodenectomy), bei welcher der Magen einschließlich des Pylorus und einer schmalen Duodenalmanschette vollständig erhalten bleibt. Sagt Dr. Wiki.

    Hört sich also gut an. Chemopause ist tatsächlich lang und macht Angst (hat sie mir damals auch und ich sollte ja leider Recht behalten). ABER: das ist ja bei Euch was ganz anderes. Die OP entfernt ja hoffentlich den ganzen Tumor und er schlummert da nicht rum, wie bei unserer Chemopause.

    Und eine Chemopause kommt so oder so irgendwann, schon allein wegen der Nebenwirkungen. Also lasst es machen. Es ist riskant, aber eine echte Chance. Die Chemo wird auf keinen Fall eine Heilung bringen, die OP könnte es.Dein Vater ist ja auch noch gar nicht so alt. Ihr schafft das! LG, Kathi
    Ich danke euch für den Zuspruch und die guten Erläuterungen.

    Aber das Vakuum Ist doch wieder weg in dem man sich die ganze Zeit befand .

    Zu den Lymphknoten sagte er, da sind welche , die auch zum Teil wohl befallen sein werden, das wäre in so einem Stadium meistens so. Aber es wird großzügig ausgeräumt werden.

    Ich hoffe nur so sehr das der Schuss nicht wieder nach hinten los geht wie im Oktober u es heißt wir konnten doch nicht operieren . Denn das wäre fatal.
    Er hat einen wirklich guten Ruf u er wird wissen was er macht.
    Das muss ich mir vor Augen halten u vertrauen ....Es ist nur so schwer.

    Gute Nacht euch allen...
    Ich wünsche allen hier ein paar schöne Feiertage im Kreise eurer lieben. Wir genießen die Zeit zusammen u hoffentlich ist die Angst nicht weiterhin unser täglicher Begleiter. Denn es soll endlich aufhören dieser Alptraum....

    Wünsche euch allem frohe Ostertage....
    Hallo ,

    Hat von euch bzw euren lieben schon mal jemand einem Antrag auf Rehabilitation von der Krankenkasse zu gesendet bekommen?
    Ich habe gehört das die Kasse einem dann in die Rente drücken will?
    Man will hier auch nix falsch machen.
    Mein Vater hätte noch 3 Jahre Zeit bis zur Rente, wenn er jetzt Rente bekäme dann natürlich mit Abzügen.
    Hat da jemand Erfahrung?

    Danke und LG.
    Hallo,

    ich würde das Krankengeld ausschöpfen solange es geht. Unabhängig davon kann man das Rentenkonto klären lassen. Die Rentenberater rechnen auch aus, welche Rente am günstigsten ist.

    Mit einem Grad der Schwerbehinderung ab 50 kann man auch früher in Rente gehen.
    Ich habe meine Grenncard - so nannte ein Kollege - den Schwerbehindertenausweis genutzt um zum frühestens möglichen Zeitpunkt in Rente zu gehen. Drei Monate später war bei mir die Heilsbewährung abgelaufen und ich hätte drei Jahre mehr arbeiten müssen. Für mich / uns war eher der Gewinn an Lebensqualität ein Thema als die Rentenkürzung. Jetzt bin ich seit über Jahren Rentnerin. Wir kommen mit dem Geld aus, genießen unser Leben. Erst heute hat mir mein Sohn erzählt, dass gestern ein Arbeitskollege gestorben ist. Er ist mit verschleppter Grippe arbeiten gewesen, dann wollte das Herz nicht mehr.
    Lasst die Betroffenen entscheiden. Meine Söhne hätte ich nie in diesen Prozeß einbezogen. Zur Zeit unterstütze ich noch einen Sohn, der in Ausbildung ist.
    Liebe Grüße
    Geli
    Elaine, das steht bei Papa nicht zur Debatte wegen Rente, da er unbedingt wieder arbeiten will.
    Sie sagten nur, dass man Rente auf Zeit nehmen sollte, da man trotzdem noch zur Firma gehört und man sich das restliche Krankengeld aufsparen sollte für die Wiedereingliederung (sollte Papa wirklich wieder arbeiten können, was ich ihm sehr wünsche). Das sagte der Typ von der Krankenkasse. Wir warten jetzt erst mal ab bis besagtes Schreiben kommt..
    Grüße
    Hallo das hatten wir auch.
    Da wir die "Kur" nicht antreten konnten wegen laufender Chemo wurde das um-gedeutet zu Rente. ;(
    Ich hoffe das es verständlich ist?.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Okay danke euch...
    Papa möchte natürlich auch noch nicht seine Rente.
    Wegen Op ( hoffen wir es klappt) anschließender Chemo, wird er ja auch nicht diese Kur bzw rehamasnahme antreten können.

    Hoffentlich wird alles gut....

    Mal sehen was raus kommt, die krebshilfe unterstützt einem zum Glück bei solchen formellen Dingen.

    LG

    Neu

    Ja, das macht einen fertig. Ich kann nur sagen, man schafft es. Es klingt jetzt banal, aber Versuch dich nicht zu verlieren. Schaffe Dir ein paar Inseln nur für Dich, das muss nicht lange oder viel sein, aber es ist unglaublich wichtig, damit man diesen Wahnsinn übersteht und dabei nicht selbst verrückt/krank wird.
    Ich drück Dich
    Liebe Grüße Bella

    Neu

    Hallo
    Deine Gefühle erinnern mich an das bei uns "davor".
    Noch beim einschecken im KH haben wir versucht im Innenhof noch ein Eis zu essen uns mit kleinen Scherzen Aufmuntern.
    Es war schwer aber es ging, der Tag der OP war schwer, aber ich habe versucht alles in Gange zu halten, mich vorzubereiten wenn sie wieder aufwacht.
    Eine schwere aber auch hoffnungsvolle zeit im Nachhinein betrachtet.
    Denke bitte auch an dich, baue dir kleine Fluchten/Pausen ein.
    Ohne dich geht es auch nicht.

    Alles erdenklich gute zu euch!
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Neu

    Liebe Elaine!
    Jetzt wird es ernst! Aber das muss klappen, morgen ist ein perfekter Tag, das ist nämlich mein Geburtstag, wenn das nicht ein gutes Zeichen ist ;)

    Ich denke an euch und werde alle Daumen und Zehen drücken!

    Deine Nervosität können wir dir leider nicht abnehmen befürchte ich, aber morgen Nachmittag wird die Anspannung hoffentlich von euch allen abfallen!

    Bin in Gedanken bei euch!
    Alles erdenklich gute für deinen Papa!
    Ninjetta

    Neu

    Tausend Dank ..

    Silland, es geht ihm sehr gut, hat zugenommen . Man würde nicht denken das er das hat. Ich hoffe sehr er ist danach auch noch guter Lebensqualität, natürlich vorrausgesetzt das sie alles entfernen können und keine übele Überraschung zeigt am offenen Bauch ...

    LG u drück euch

    Neu

    Ich drücke euch auch die Daumen......
    Auch ich kenne diese Stunden am Telefon, welche man wartet und hofft.
    Leider in unserem Fall waren es keine guten Nachrichten.

    Möge es bei euch gut werden. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht.

    Herzliche Grüße

    Michaela
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3

    Neu

    Liebe Elaine,
    alles Gute für deinen Papa morgen. Ich kenne die OP-Situation nur als Betroffene. Schlimm ist die Zeit vorher, aber normalerweise geht es während der Narkosevorbereitung sehr freundlich und menschlich zu. Und vielleicht ist es ein kleiner Trost, dass wenigstens dein Papa während der OP keinen Stress spürt. Die Angehörigen natürlich schon.

    Ich drücke die Daumen für einen guten Verlauf.

    Liebe Grüße
    Luise

    Neu

    Hallo Elaine,

    ich muss dir jetzt auch mal schreiben. Du erinnerst mich so sehr an mich.
    Ich bin auch 35 und bei meinem Vater wurde im Oktober 2017 (den Tag werde ich nie vergessen) ein Gallengangskarzinom Stadium 4 festgestellt. Wir waren noch den ganzen Tag frohen Mutes dass endlich seine Gallensteine rauskommen und meine Mutter daher keine Sorgen mehr haben muss (obwohl er bis dahin nie Beschwerden hate) und dann das.
    Von da an fing die Hölle an. Er war 3 Wochen lang im Krankenhaus, seine Blutwerte ständig am Anschlag, es wurden Stents eingesetzt, danach bekam er Blutungen, die Chemo wurde im ersten nur möglichen Zeitraum trotz kritischer Blutwerte begonnen und setzte ihm auch furchtbar zu. Innerhalb von 3 Wochen wurde aus meinem fitten und positiven Vater ein gebrochener und kranker Mann. Ich hab selber einen kleinen Jungen, zu dem Zeitpunkt kaum 2, Arbeit und Hausbau und bin fast zusammengebrochen.
    Ich hab mich um tausend Sachen gekümmert, alles gelesen, Zweit- und Drittmeinungen eingeholt, Bücher bestellt, Zusatzmittel bestellt, bin mit ihm zur Heilpraktikerin etc.
    Die Chemo wurde dann immer besser, aber seit Dezember konnte er so gut wie nichts mehr essen. Und für meinen Vater bedeutete Essen Lebensqualität. Ich habe ihm dann parenterale Ernährung über den Port beschafft, da er sonst von Tag zu Tag weniger geworden wäre, somit kam er über die Runden. Aber die fehlende Lebensqualität ..

    Heute vor 5 Tagen ist er gestorben. Er sollte nur wieder einen Stentwechsel bekommen, wir dachten das wird ein Klacks, da es nun schon der dritte war. Bis die Ärzte uns sagten dass sie es nicht geschafft haben und sie die Gallenflüssigkeit nun nicht mehr ableiten können. Da ist zum zweiten mal die Welt zusammengebrochen und wir konnten im Gesicht meinen Vaters sehen dass er aufgegeben hat. Das hat er dann auch.. keine 2 Wochen später war er tot. Er hat nichts mehr gegessen, nur noch traurig geschaut, wollte auch nichts mehr trinken und hat sich völlig aufgegeben .Das zu sehen hat mir wirklich mein Herz gebrochen. Jetzt stehe ich da und mache mir ständig Vorwürfe.. hätte ich doch noch mehr Meinungen eingeholt, mehr Zusatzmittel, mehr Alternativen, hätte hätte hätte.. Aber wie viele hier auch schon schreiben, mehr ist nicht immer richtig. Die einen schreiben das mildert die NW bei der Chemo, dann gibt es wieder Studien dass die Mittel die Rezeptoren blockieren etc.. so ging es mir die ganze Zeit und ich war so verunsichert. ABER, ich hab nun auch viel geredet.. ich hätte bei allem non stop neben meinem Vater sitzen müssen und ihm das Zeug einführen müssen, denn er glaubte nur an die Allgemeinmedizin und seine Ärzte, alles andere war Humbug für ihn. Daher versuche ich jetzt von den Gedanken "hätte ich doch mehr.. und und und "" abzukommen, denn ein bisschen ist auch jeder seines eigenen Glückes Schmied..
    Ich hadere gerade viel mehr damit wieso er diese sch.. Krankheit bekommen hat und wieso er das alles durchstehen musste. Was auch gemein ist, denn wie du siehst ist das ganze Forum voll mit Menschen die diesen Mist wahrlich auch nicht verdient haben.

    Ach was ich eigentlich sagen will dass ich so sehr mit dir fühle und ich weiss wie es ist wenn der Krebs das ganze Leben bestimmt. Das ganze letzte halbe Jahr gab es von morgens bis nachts nur Krebs, Krebs, Krebs.. immer die Panik vor jeder Untersuchung, vor jedem Anruf (bitte bitte lass es ihm gut gehen), das Vernachlässigen der eigenen Familie, Arbeit, Privatleben..

    Ich bete wirklich für deinen Vater und wenn sie den blöden Tumor rauskriegen hat es wenigstens einer geschafft. Im Gegensatz zu meinem Vater konnte deiner die ganze Zeit super essen und es geht ihm gut, das ist sooo viel Wert.
    Also toi toi toi und wie du siehst, es gibt so viele da draussen die das Gleiche erleben (ich dachte immer nur mein Leben sei so eine Hölle, hab das Forum hier erst in seiner letzten Woche gefunden :( und das hilft dir vielleicht.
    Daumen sind gedrückt und ich bin selber so aufgeregt.
    (Eigentlich sollte ich mich von dem Thema Krebs jetzt mal distanzieren, aber ich brauche noch ein paar Erfolgserlebnisse um weitermachen zu können, momentan bin ich in meiner Trauerblase gefangen...)

    Alles Gute und Daumen sind so fest gedrückt,
    Tina

    Neu

    Danke für eure Worte und Mitgefühl.
    Es tut gut das Menschen an einen denken u mit einem hoffen.

    Liebe Tina, es tut mir unendlich leid das zu lesen. Es ist grausam.
    Und ich muss sagen, es ähnelt meiner Situation, Kind Hausbau Arbeit Papa steht zur Zeit an erster Stelle. Vernachlässigen tue ich wirklich alles :(
    Papa geht es wirklich gut, er hat letzte Woche so viel gearbeitet , das macht mir auch Angst. Ich hoffe er packt es mit weiterhin guter Lebensqualität! Denn anders wird es für ihn kein Leben mehr sein. Hoffe es war der richtige weg ....

    Danke an alle...

    Neu

    Vielen Dank @Sillandund @Miggel1966.. mein Herz ist auch gebrochen, aber zumindest hat mein Vater so friedlich ausgesehen als er gestorben ist dass ich mich daran klammere.. ich war bis zuletzt an seiner Seite und hab seine Hand gehalten.. ihm geht es jetzt besser und er kann essen was er will..

    aber ich glaube immer noch fest daran dass es Wunder gibt und die Ärzte sich wirklich bemühen.. ich denke die Grundeinstellung ist wirklich so viel Wert als Betroffener. Fakt ist, und ich spreche aus Erfahrung, dass die Angehörigen mindestens genau so leiden.. sie haben den Krebs zwar nicht in den Zellen, aber er ist Tag und Nacht im Kopf und zerstört einen auch..

    Elaine - Für morgen nochmal alles erdenklich Gute! Ich kann mir so gut vorstellen wie es dir geht..

    Neu

    Elaine, es ist toll dass er sich nicht gehen lässt und arbeitet..
    Freu dich!!!!

    Das klingt vielleicht doof, aber eine Psychologin hat zu mir gesagt man soll es machen wie ein Grundsatz bei den anonymen Alkoholikern.
    Ein Tag nach dem anderen. Ich habe einen Kalender geführt in den ich jeden Tag vermerkt habe wie es meinem Vater ging. Dann hab ich mich über jeden einzelnen guten Tag gefreut. Schau dir nicht das gruselige Ganze an, jeder "normale" Tag ist Gold wert und man lernt das so zu schätzen..
    Heute war er arbeiten, hat gelacht und gegessen? - hey, toller Tag!!!!

    Neu

    Moin Moin..
    Ich drücke euch die Daumen und Bete für euch das es alles gut wird.
    Lieben Gruß und viel Kraft Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
  • Benutzer online 8

    8 Besucher