Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Liebe Jen86,
    ich bin auch triple mit medullären Eigenschaften und habe wahrscheinlich alles dazu gelesen. Ich bin auch CK5 positiv, aber nicht rein medullär (rein medullär ist extrem selten), weil bei mir einige Eigenschaften nicht 100% ausgebildet sind, wie das Wachstumsmuster der Tumorzellen.
    Aber egal, was wichtig ist: medulläre Karzinome haben eine wirklich gute Prognose, auch ohne Chemo. Und sie sprechen super auf Chemo an, daher würde ich mich nicht wundern, wenn du eine pcr erreichst, die wahrscheinlich auf das sehr hohe Lymphozyteninfiltrat zurückzuführen ist, was typisch für medulläre Karzinome ist. Medulläre Karzinome kommen hauptsächlich bei erblichen Tumoren vor, ich wurde nur wegen des "medullär" getestet und habe auch tatsächlich eine palb2 Mutation.
    Liebe @Desir77, danke für deine aufbauenden Worte..

    Tatsächlich liest man darüber ja recht viel positives. Ich hatte es selbst auch auf die hohe Lymphozytenanzahl geschoben..und obwohl in meiner Familie bislang keiner an Krebs verschoben ist, wurde ein positives Testergebnis bei mir aufgrund der medullären Eigenschaften ebenfalls nicht für unwahrscheinlich gehalten.

    Darf ich dich bzw. die anderen auch hier kurz fragen, ob bzw. wann ihr Stanzmaterial bei Dr. Wirtz habt untersuchen lassen oder macht das nur Sinn wenn man keine pcR erzielt und dann das Tumormaterial untersuchen lässt?
    Wahrscheinlich habt ihr es schon irgendwo geschrieben. Ich hab noch nicht alles durchforstet :whistling:

    Hallo @Jule66 : Dein Buch ist wirklich toll. Mir war zwar vieles schon von deinen Beiträgen bekannt, aber für meinen Mann und meine Familie ist es sehr hilfreich :)
    Liebe Jen,
    mein Tumor war zunächst hormonpositiv, das passte mir aber nicht zu medullär und nicht zur Mutation (palb2 sind auch sehr oft TN). Also habe ich mir eine Zweitmeinung geholt, die dann auch tatsächlich TN bestätigte. Dann wollte ich eine dritte Meinung, denn ich hatte schon 4 Monate Tamoxifen geschluckt und wollte natürlich wissen, ob ich mir das nicht sparen kann. So kam ich zu Katrin (Jule), die mich an Dr. Wirtz weitergeleitet hat. Der hat dann das sehr hohe Lymphozyteninfiltrat festgestellt und TN bestätigt.
    Ich war zuerst operiert, da 6mm Tumor, daher werde ich nie wissen ob pcr. Aber wenn ich dann sehe, das ihr medullären alle pcr erreicht, bin ich wieder beruhigt. Sylvia ist auch hier mit einem TN mit medullären Eigenschaften und pcr.
    Liebe @Jen86,

    erst einmal herzlich willkommen hier.

    Es freut mich, dass Dir mein Buch gefällt und du davon profitieren kannst.

    Jen86 schrieb:

    Darf ich dich bzw. die anderen auch hier kurz fragen, ob bzw. wann ihr Stanzmaterial bei Dr. Wirtz habt untersuchen lassen oder macht das nur Sinn wenn man keine pcR erzielt und dann das Tumormaterial untersuchen lässt?
    Wahrscheinlich habt ihr es schon irgendwo geschrieben. Ich hab noch nicht alles durchforstet


    Ich habe meine Stanzen ca. 1 Jahr nach Chemoende untersuchen lassen, obwohl ich eine PCR hatte und das auch wußte.
    Ich lernte Dr. Wirtz leider erst im Oktober 2010 kennen, in Augsburg, beim Kongress "Diplompatientin".
    Ich ließ das Material untersuchen, weil ich meinen Tumor kennen lernen wollte, quasi "Wissen ist Macht"- und so ist es tatsächlich.
    Wenn man ihn besser kennt, kann man auch besser mit Ängsten etc. umgehen.
    Ich lernte z.B., dass er zwar eher langsam wachsend war, aber sehr streufreudig- MMP7 war hoch. Auch, dass viele B-Lymphozyten eingewandert waren, was als gutes Zeichen gewertet wird , TIL auch genannt.
    Damals alles Neuland, heute mehr und mehr bekannt, zum Glück.

    Es macht eigentlich immer Sinn, aber ganz besonders, wenn man keine pCR erreicht hatte.
    Ich kenne eine Frau, TN, die hat schlechte Karten- keine Chemo wirkt so richtig. Sternummetastase.
    Aber sie hat androgenrezeptoren! :thumbsup: Die erste die ich kenne mit diesen Rezeptoren. Und das Beste, man kann eine Antihormontherapie geben. Mit einem Medikament aus der Prostatakrebstherapie, Enzalutamid. Es wirkt auch bei BK, der diese Rezeptoren hat.
    20-30% aller TN haben diese.
    Auch sind bis zu 30% aller Rezeptoren falsch bestimmt, eine Katastrophe.

    Ich plauder jetzt mal aus dem Nähkästchen, ohne Namen zu nennen.: eine Patientin, TN, ließ kürzlich ihren Tumor bei Dr. Wirtz untersuchen , auf Rezeptoren (Mammatyper). Dabei kam heraus, Her2 neu positiv. =O =O =O
    Es stellte sich heraus, dass diese Patientin mit Her2 neu + im BZ "abgespeist" wurde. Bei Her2+ macht man diesen Fish-Test nicht, nur bei Her2 ++.
    So wurde sie als TN beschrieben...eine Katastrophe, wenn man bedenkt, dass Her2 positiv die Tumorart ist, die als am besten zu behandeln gilt (ist ganz neu so beschrieben worden)
    Daraufhin wurden noch mehr Frauen aus diesem BZ nachtgetestet- und weitere wurden gefunden, die Her2 positiv sind, statt TN.
    Fehler über Fehler, mit teilweise verheerenden Folgen.

    Nun, als TN würde ich immer versuchen, eine Untersuchung bei ihm zu bekommen, zumal der mammatyper mittlerweile von der KK gezahlt wird.
    Das ist die Medizin der Zukunft, nicht mehr lange, dann wird das Standard.
    Auf ganz vielen Befunden lese ich mittlerweile, dass AR mitgetestet wird :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: , das ist der Androgenrezeptor!!!!!!!!! Juchhu! Endlich- ich kenne ihn bereits seit nun 7 Jahren!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Danke Jule :) !

    Ich finde die Untersuchung auch total interessant und ich glaube auch es ist ein gutes Gefühl mit Wissen gerüstet zu sein, für den ungewollten Fall, dass das Biest wieder Hallo sagt. Die Forschung geht ja immer weiter voran hinsichtlich der Immuntherapien. Und sollte man tatsächlich darüber hinaus Androgenrezeptoren haben, ist das -wie du berichtet hast- ja wirklich ein super Angriffspunkt!!

    Außerdem tue ich mir auch schwer damit, dass die Tumorbiologie-Bestimmung nur von einem Pathologen gemacht wurde. Was die Behandlung angeht hab ich mir auch eine Zweitmeinung eingeholt,warum also nicht da auch auf Nummer sicher gehen!

    Mein Mann hat auch schon gewitzelt, dass ich bei der Op am liebsten min. drei Ärzte und Pathologen dabei hätte, die schauen ob alles richtig entfernt und untersucht wird ^^ .

    Was die HER2neu-Rezeptoren angeht muss ich dich gerade nochmal fragen. Bei mir im Befundbericht wurde auf Expression des Onkoproteins c-erbB2 (HER2neu) geprüft mit dem Ergebnis Score:0
    Von einem Fish-Test steht da nichts ?(
    @dieBelle
    Ja, das gute alte Problem von Statistiken. Wenn das Gedankenkaraussel sich dreht, dann steigert man sich soo schnell da rein, obwohl man es doch normal besser weiß. Ich merke selbst, dass das nicht gut ist und ich damit aufhören sollte. Aber manchmal ist ma einfach nicht Herr seiner Angst.

    Die Bestrahlung nehme ich in jedem Fall mit. Da gibt es nix dran zu rütteln für mich ;)


    @Jen86
    Hat geklappt :)
    Der Gyn sagte dasselbe: BET+Bestrahlung ist gleichauf wie die Mastektomie. Ich hab ihn mal gefragt wie das überhaupt sein kann mit den Rezidiven nach der Therapie, besonders wenn (fast) das gesamte Gewebe entfernt wurde. Er meinte man geht davon aus, dass sich dann einfach mikroskopische Tumorzellen irgendwann gelöst haben, die dann unter der Haut oder der Thoraxwand hängen und da verbleiben. Das wäre einfach Pech. Genau so wie bei der BET+Bestrahlung, wo sich einzelne Zellen quasi dadurch mogeln könnten.


    Was @Jule66 über die Untersuchungen von Dr. Wirtz schreibt, klingt mal wieder sehr spannend. Auch ich hatte die Tage überlegt, ihm nochmal zu schreiben, weil ich glaube, keine pCR zu erreichen. Ich würde vorab halt gerne klären wollen, was das alles kostet und wad die PKV/Beihilfe davon schlussendlich zahlt. Neben der histologischen Nachuntersuchung des Tumors (bei der ich dann hoffentlich auch meinen Subtyp erfahre. Aufgrund des anteiligen DCIS gehe ich mal von duktal aus, aber das wurde bei mir nie untersucht, was mit dem eigentlichen Tumor los ist) würde mich der Androgenrezeptor auch interessiren und die Frage, wie es mit der Immuntherapie und meinem Tumor aussehen könnte.
    Mal sehen, was sich da noch alles ergibt.


    Katrin, auch ich habe dein Buch mittlerweile angefangen und war gleich zu Beginn direkt voll dabei uns ganz bei dir. Denn auch ich habe seit Diagnose das Gefühl, dass ich es schon länger wusste irgendwie. Dass das Unheil schon in der Luft lag, bevor es in meiner Brust war.
    Mein Leben lang habe ich sehr oft über Krebs nachgedacht - obwohl ihn niemand in meinem Umfeld hat. Ich weiss noch, wie ich im Kindesalter das erste mal davon hörte. Bei Oma und Opa, der einen dieser super hochwertigen Bild-Zeitungs-Artikel dazu las und laut über die ganzen Todesfälle schimpfte. Da war ich 6 oder 7. Ich erinnere mich daran wie unpassend ich den Namen damals fand. "Was hat das denn mit einer Krabbe zu tun?", war mein erster Gedanke.
    Vorletzes Jahr hab ich durch Zufall im Netz gelsen, dass man sich gegen Krebs verischern kann. Und dachte noch kurz darüber nach, dies zutun. (ich bin so ein kleiner Versicherungs-Junkie, dem man alles verkaufen kann). Hätt ich das mal lieber getan...
    Dezember 2016 (da war der Tumor schon tastbar) bin ich abends um 22 Uhr über die Autobahn gefahren. Es war für einen Freitagabend ohne Grund gespenstisch leer auf der A3.
    Nach einer Kurve lag wie aus dem nichst ein riesiger, geplatzter LKW-Reifen mitten auf der rechten Spur. Ich bin voll in die Bremsen und mitten drüber. Es gab einen riesen knall, das Auto klapperte plötzlich und ich bin rechts ran. Ich hab gezittert wie sau und bevor ich die Polizei rufen konnte sah ich plötzlich im Rückspiegel, dass ein Streifenwagen hinter mir stand. Frag mich nicht woher der kam, vorher auf der Bahn war niemand hinter mir gewesen.
    Die netten Polizisten haben sich auf einem Rastplatz mein Auto angesehen, konnten aber nix finden (sodass ich weiter fahren konnte, trotz Klappern, welches aber irgenwie nur ich hören konnte). Sie sind dann nochmal zurück gefahren und haben die Strecke nach dem Reifen abgesucht. Dieser war wie vom Erdboden verschluckt. Ich glaube die dachten, ich spinne und erzähle Märchen. Am nächsten Tag war der Wagen in der Werkstatt: mein Unterboden war schwarz vom Gummi und eine Leiste des Unterblodens war locker und verbogen. Und die klapperte beim Schalten gegen das Schaltgetriebe.
    Juni 2017 im Urlaub (wenige Tage vor Diagnose. Ich hatte das Ergebnis noch nicht, das BZ wusste da aber laut Unterlagen schon, dass es Krebs ist). Nach einem langen Wandertag haben wir uns einen Dönerteller gegönnt. Und da bin ich ohne Witz fast dran gestorben. Das Fleisch war nicht richtig klein geschnitten, ich hatte das auf der Gabel nicht gesehen. Und so hab ich mich an einer aufgerollten, ewig langen Fleischscheibe verschluckt. Es ging plötzlich gar nichts mehr. Ich bekam absolut keine Luft mehr, es wurde noch schlimmer als ich was trank. Ich wurde echt panisch, konnte nicht sprechen und dachte wirklich nur "sche*sse, du stirbst jetzt hier in der Dönerbude". Mein Freund wusste gar nicht, was los ist. Frag mich nicht wie, aber nach einer gefühlten Ewigkeit hab ich dann geschafft den Brocken hochzuwürgen ubd mitten in dem Dönerladen auf den Tisch zu erbrechen. Das hat niemand in der Bude mitbekommen, aber es war echt richtig krass. Noch nie in meinem Leben hatte ich solch akute Todesangst (auch jetzt nicht).

    Ich hab mich schon so oft gefragt, ob sich so ein Unheil irgendwie ankündigt. Ob es zeichen gibt, die man einfach nur (noch) nicht richtig zuordnen kann. Dank dir weiss ich, dass ich mit diesem Gefühl nicht alleine bin. Danke dafür ♡
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Ich hatte auch bereits im März/April 17 verwundert gemerkt, dass die Milch in meiner linken Brust weniger wurde, obwohl das immer die Seite war, wo ich mehr Milch hatte.
    Ich wünschte ich hätte damals mehr auf mein Körpergefühl vertraut, aber es heißt ja immer nach der Anfangszeit pendelt sich der Milchfluss ein und an Brustkrebs denkt man halt wirklich nicht..

    Obwohl die Ärzte alle total optimistisch waren und ich zunächst nur anrufen sollte wegen dem Befund, hatte ich seit dem Ertasten ein komisches Gefühl..und hab angefangen zu googeln.
    Brustkrebs oft in der linken Brust, eher im oberen Quadranten, alles Sachen die auf mich zutrafen..

    Und so hatte ich mich vor der Diagnose insgeheim-hab auch mit meinem Mann nicht drüber geredet-schon grob über Heilungschancen, Stadien usw. befasst. und mir überlegt wie ich meine Tochter dann schnell abstillen kann.
    Das erste was ich beim Diagnosegespräch erspähen konnte war dann auch G3 :/ .
    VIelleicht hat es mir aber auch geholfen, denn ich hab die Diagnose recht gefasst entgegengenommen. Allerding hatte ich da von triple-negativ noch nicht soviel Wissen ;)
    Her2neu negativ Score 0 gibt sicher keinen Anlass zur Nachtestung, aber meine Bekannte, deren Fall Katrin oben beschrieben hatte, war 1+ und dahinter sind wohl doch viele her2neupositive Fälle versteckt. In unserer kleinen onkologischen Praxis wurden dann gleich mehrere Fälle gefunden, ein Skandal.
    Hallo @Jule66 das ist sehr interessant was du über die Untersuchungen von Dr. Wirtz schreibst. Ich bin auch der überzeugung das Wissen gut ist. Du hast deinen Tumor auch später untersuchen lassen ? Kann jeder seinen Tumor bei Dr. Wirtz auf Rezeptoren und Androgene untersuchen lassen ? Hast du von ihm eine Email Adresse ?
    Vielleicht ist es mal wichtig wenn man seinen Tumor genauer hat anschauen lassen. Bin auch sicher dass das die Zukunft ist.
    LG Moni
    @Moni46
    Ich glaube grds kann jeder seinen Tumor da einschicken. Ist halt nur die Frage, ob und was die Kasse dann zahlt. Dazu hab ich im Netz leider auch noch nicht so viel gefunden...


    @alle
    Ich hab eine Entscheidung für mich getroffen. Gestern hat mich der Gyn von meiner Krankekasse angerufen (die haben da so einen Beratungsdienst). Er war sehr interessiert an meinem Fall und hat extra in der Akte vermerkt, dass ich mit meinem Alter ein Ausnahne darstelle, die ggf auch mal ungewöhnliche Schritre nötig werden lässt (kann jedenfalls nicht schaden). Er war sehr böse auf mein BZ als er erfuhr, dass weder im mir ausgehändigten Histobericht noch im Tumorboard ein Wort dazu steht, was für ein genauer Subtyp mein Tumor ist. Er meinte, da steht zwar "Invasives MammaCa mit DCIS-Komponente", sodass man mal von "duktal" ausgehen würde, aber eigentlich muss sowas im Befund genau drinstehen. Das Labor wurde dafür bezahlt, mir zu sagen, was ich genau habe. Da solle man nicht rätselraten müssen.

    Da meine Brust keinerlei Mikrokalk und gemäß unzähliger Sonos, 2x Mammo und 2 MRTs nur einen großen Herd aufweist, konnte ich mich nach all den Arztgesprächen zu folgendem Vorgehen entscheiden:

    Ich möchte der Brust eine Chance geben und erst brusterhaltend operieren. Im unwahrscheinlichen Fall einer pCR darf die Brust bleiben. Findet man noch etwas, möchte ich nachträglich die subkutane Mastektomie. Der Doc von der Krankenkasse hat sich das entsprechend so vermerkt.
    Ich hab den Vorschlag gestern nach Ddorf zum Arzt geschickt. Sollte er den Weg mit mir gehen wollen, werde ich mich in dieser Klinik operieren lassen.

    Meinem BZ hier in Lev hab ich gestern auch bescheid gegeben. Meine liebe Brustschwester war wie immer super nett, nächste Woche kann ich noch ein paar Unterlagen abholen. Ein OP in der Klinik hier kommt einfach nicht mehr in Frage für mich. Nichts gegen die netten Menschen vom Brustzentrum. Aber die Anästhesisten, die mir bei der Port OP die Narkose verweigert haben selbst als ich heulend und schluchzend im OP lag, die lass ich nicht nochmal an mich ran. Nochmal frisch operiert im OP-Bett nur im Engelshemdchen Stunden zwischen wildfremden Leuten im normalen Wartezimmer liegen müssen? Nein, so behandelt man keine Parienten.

    Um die Bestrahlung hier in Lev muss ich mich dadurch allerdings selbst kümmern. Das Brustzentrum hier hat sich geweigert, mich nach der OP in DDorf quasi wieder einzugliedern und die Bestrahlung dann zu koordinieren. Ok, dann halt eben nicht (immer dieses rungezicke). Bekomm ich schon irgenwie alleine geregelt.


    Aufgrund der Tatsache, dass mein Histobericht irgendwie nicht vollständig ist, werd ich nochnal Dr Wirtz kontaktieren und ggf meinen Tumor nochmal untersuchen lassen (wenn das nicht zu teuer ist). Mal sehen, was er für sinnvoll hält, es gibt da ja so einiges an Untersuchungsmöglichkeiten.


    Mir geht es jedenfalls mental etwas besser und ich finde die Idee, der Brust quasi eine letzte Bewährungschance einzuräumen, irgendwie beruhigend. Mag sein, dass ich mir dadurch noch eine zusätzliche OP aufhalse. Aber nur so werde ich letztendlich für mein Gewissen eine vernünftige Entscheidung fällen können.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    @Käthe,
    ich bin in Kontakt mit einer Frau, die bekommt das, was auf der Überweisung zu Dr. Wirtz steht, von der KK bezahlt. Ist allerdings keine Privatversicherung.
    Sie hat den Mammatyer und Checkpointtyper drauf stehen gehabt, bekommt das auch bezahlt. Allerdings hatte sie mehrfach ein Hautrezidiv nach TN...

    Dein Plan klingt gut und die Strahlentherapie bekommst Du auch noch hin. In Rodenkirchen war damals (2009) eine private Strahlenpraxis, von der alle schwärmten.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Das klingt wirklich nach einem guten Plan Käthe..
    Da war ja wirklich jemand gut informiert vom Beratungsdienst. Bist du zufällig auch bei der Debeka?

    Momentan schätze ich, dass ich was die Op angeht vermutlich wie du vorgehen werde. Allerdings stört mich bei mir der Mikrokalk. Da werde ich nochmal genau nachschauen lassen. Hab mir jetzt auch überlegt allein aufgrund dieser Tatsache auf ein MRT vor Op zu bestehen. Ich denke eins steht mir in der ganzen Zeit zu, immerhin hatte ich auch beim Staging keines..

    Ich hoffe dir geht es damit jetzt ein wenig besser. Ich hab heute wieder extreme innere Unruhe :-(? Ich glaub ich mach jetzt einfach Wohnungsputz..

    @Jule66: ich wünsche dir einen tollen Urlaub!
    Danke @Jule66. Ich werd vorher mal bei Dr Wirtz die Kosten erfragen und das dann bei PKV/Beihilfe anfragen. Dann weiss ich ja, was übernommen wird und was nicht ;)

    Ich wünsche dir einen wundervollen Urlaub. Lass dir den Seewind um die Nase wehen, dich an Bord verwöhnen und bei Landgängen von neuen Eindrücken verzaubern.

    Und pack nicht so viel ins Köfferchen, man nimmt doch irgendwie immer viel zu viel unnötiges Zeug mit :)


    @Jen86
    Nee, bei der Debeka is nur meine bessere Hälfte. Aber ich könnte mir vorstellen, dass die ggf auch so einen Arztservice haben.

    Zum Thema Mikrokalk: genau das wollte er wissen, wie es damit bei mir aussieht und ob ein MRT gemacht wurde. Er meinte, den Mikrokalk würde man im MRT mit am besten sehen (keine Ahnung weshalb). Da ich zwei MRTs hatte und der Befund "kein Nachweis von malignumsuspekten Kalkablagerungen" lautet geht er davon aus, das da "nur" der Tumor mit DCIS-Anteil vorhanden ist.
    Das MRT zu bekommen war bei mir kein Thema. Weder Kasse noch Beihilfe hat einen Mucks gemacht. Die wollten auch nie nen Arztbericht oder ne Empfehlung dafür. Hab mir nur immer ne Überweisung geben lassen und die Kopie mit der Rechnung eingereicht.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Sooo, OP ist für den 20.02 terminiert. Vorher am 01.02 hab ich nochmal ein Gespräch mit dem Doc wo wir klären, wie wir jetzt genau vorgehen.
    Am 16.02 muss ich zur OP-Vorbereitung dann zur Anästhesie, bekomme ne Mammo UND ein Brust-MRT (kp weswegen die das wollen).
    Ich bin froh, dass es weiter geht. Auch wenn ich eigebtlich herne ne Woche früher operiert worden wäre, aber so liegen zwischen OP und Chemo nicjt ganz 4 Wochen und ich glaube das ist noch halbwegs okay.

    @Jen86
    Gibts bei dir schon News wegen des MRTs, was du gerne gemacht haben möchtest?
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Hallo ihr Lieben,

    wollte schon längst mal wieder geschrieben haben, aber meine Kleine hält mich momentan ganz schön auf Trab und abends bin ich gerade soo platt.. Das Carboplatin macht dann halt doch müder als nur Pacli :S..

    Ich hab Mittwoch Kontrollultraschall und da soll ich die Ärztin (die mich evtl. auch operiert) wegen MRT ansprechen. Werde dann eins in den nächsten zwei Wochen bekommen.
    Hab mir jetzt aber auch überlegt noch eine Mammographie einzufordern :D. Bei der Clipmarkierung wurde ja keine von der gesunden Brust gemacht und die Aufnahmen von September -zwei Tage nach Abstillen- halte ich auch nicht für wirklich aussagekräftig.

    [@Käthe]
    Von daher ist es doch gut. wenn sie bei dir auch nochmal schauen. Laut Aussage meiner Ärztin soll man DCIS wohl besser bei der Mammographie sehen..
    Und dann hat man wenigstens aktuelle Gegebenheiten..

    Meine Op wird wahrscheinlich so um den 20.3. sein. Am 12.02. hab ich den Termin beim Prof. und bin gespannt auf seine Meinung hinsichtlich Op-Möglichkeiten!
    Frag deine Ärztin am Mittwoch auf jeden Fall mal. Wenn man nur lange genug "nervt" bekommt man irgendwann schon das, was man möchte. Von alleine passiert ja leider eher selten etwas...

    Der Termin bein Prof ist dann ja quasi auch schon in 2 Wochen. Da bin ich mal gespannt, was der dir so mitteilen wird :)
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Hallo ihr lieben,
    Ich hatte heute nochmal einen Termin in der Klinik u die OP zu planen.Der Doc hat sich mehr als 2 Stunden mit mir beschäftigt, hat nochmal einen Ultraschall gemacht, sich die alten Bilder angesehen und wir haben ausführlichst über BET und Mastektomie gesprochen.Schlussendlich habe ich mich –worüber der Doc sich absolut gefreut hat- für die BET samt Bestrahlung entschieden.

    Die LK sehen im US gut aus, in der Klinik wie beim Gyn zeigt sich noch ein kleiner Rest vom Tumor in der Brust, der aber irgendwie einen flüssigen Kern hat. Niemand weiss, was das genau ist, wir hoffen einfach das Beste.Während der OP soll mir ein ca. 2x2x2 cm großer Gewebeblock entfernt werden. Sollte nach der OP der Pathologe kein R0 feststellen, wird es keine brusterhaltende Nach-OP geben, sondern die Brust kommt ab und wird mit Eigengewebe wieder aufgebaut.

    Schlussendlich muss ich sagen, war es für mich echt schwierig. Wie man es macht, so mein Gefühl, ist es im Ernstfall eh falsch. Ich war sooo lange für eine große OP, aber 5 Ärzte haben alle unabhängig von einander dagegen gesprochen und ich glaube, dass wenigstens einer mir aufrichtig zur Mastektomie geraten hätte, wenn auch nur ansatzweise damit zu rechnen wäre, dass mir das bessere Heilungschancen einräumt.
    Das Argument, was mich schlussendlich überzeugt hat war folgender Einwurf des Arztes: „Angenommen, Sie hätten einen Tumor im Bein und ich würde Ihnen sagen, es gäbe zwei gleichwertige Optionen. Die eine ist eine kleine OP mit Bestrahlung, die andere eine Amputation. Würden Sie sich dann das Bein abnehmen lassen?“
    Nein, würde ich nicht. Aber warum soll ich es dann anders mit meiner Brust so machen? Weil sie nicht „wichtig“ genug ist, nicht wirklich „benötigt“ wird?

    Ich hätte nach all der Zeit nicht gedacht, dass ich mich wirklich für die BET entscheide. Aber ggf muss ich mich einfach damit abfinden, dass es Dinge gibt, die außerhalb meines Einflusses liegen und es im Ernstfall kack egal ist, ob ich die Brust abschneide, dranlasse oder weiss der Kuckuck. Wenn der Krebs wiederkommen will, dann tut er das. Dann reicht eine winzige verbliebene Brustzelle und ich bin wieder dabei. Das ist dann einfach pures Pech und es nützt wahrscheinlich nichts sich darüber Gedanken zu machen wie „hätte ich mal besser dies oder jenes gemacht“.
    Schlussendlich kann man immer nur hoffen, dass die ganze Therapie erfolgreich gewesen ist und man nie wieder was von dem Mist hört. Und bis dahin heißt es einfach, wieder sein Leben zu leben und das zu tun, was einen erfüllt und glücklich macht. „Dem Krebs davon leben“ nennt mein Arzt das immer so liebevoll. Und ja, das sollte ich wirklich tun. Und ich glaube, das geht mit meinen beiden eigenen Brüsten nicht nur schneller, sondern schlussendlich auch einfacher.

    Der Port bleibt im Übrigen erstmal drin. Er stört mich nicht wirklich und ich halte Ihn als „überflüssigen Glückbringer“ in der Hoffnung, er möge nie wieder zum Einsatz kommen müssen.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    @Käthe Ich glaube du hast für dich die richtige Entscheidung getroffen! Ich habe ja auch lange hin und her überlegt ob ich BET oder doch die Mastektomie haben will. Wenn ich nicht so viel Kalk in der Brust gehabt hätte (möglicherweise als potentielles DCIS) wäre ich bei der BET geblieben.
    Jetzt 2 Wochen nach der OP bin ich immer noch ziemlich angeschlagen. Kein Vergleich zur letzten OP, wo neben dem Port ja auch 2 Lymphknoten entfernt wurden (das war schon ziemlich unangenehm!) und aus der linken (gesunden) Brust eine verdächtige Stelle entfernt. Der entfernte Gewebeblock war grösser als bei dir geplant und ich hatte kaum Beschwerden nach der OP. Ich drücke dir die Daumen das es ebenso gut läuft!
    @Sabrina
    Ja, manchmal ist das gar nicht so einfach alles zu entschieden. Da verlangt man uns Patienten wirklich zusätzlich einiges ab, finde ich. Aber ich bin jetzt froh, dass die Op erstmal steht.
    Heut ehatte ich auch einen laangen Termin bei meinem Gyn. Die Nachsorge wird wol nch der Bestrahlung auch so laufen, wie ich es mir wünsche und der Doc ist für viele Ideen (Vitamin D, Bisphosphonate, etc) grundsätzlich offen.
    Aber im Detail kümmern wir uns darum, wenn es denn dann mal soweit ist. Erstmal die OP jetzt.


    Tut mir leid, dass die Brust noch immer Probleme macht. Da sieht man mal, dass so eine OP echt nicht ohne ist. Aber wnen die Ärzte da trotzdem nichts auffälliges finden, st das sicherlich ein gutes Zeichen.
    Ich wünsche dir ganz viel Spaß beim Skispringen und freu mich riesig für dich, dass du dein Geschenk wirklich einlösen kannst -trotz der großen OP.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Guten Morgen ihr Lieben,

    sitze gerade bei Chemo 16 von 20 und hab für morgen früh einen MRT-Termin bekommen.
    Ich hab jetzt schon bissi Schiss was man da wohl sieht oder hoffentlich nicht sieht..

    Auf dem Ultraschall war jetzt nur noch ein Schatten von 9mm sichtbar um den Clip, nicht durchblutet und nicht von anderen dunkleren Stellen im Brustgewebe unterscheidbar.
    Ich hoffe sehr, dass das MRT keine Aktivität mehr anzeigt.

    Hauptsache es bringt mich irgendwie etwas weiter in Sachen Op-Entscheidung..

    Habt einen schönen sonnigen Tag!
    Hallo @Jen86,
    mir geht es gut und dir?
    Hatte heute in der Klinik ein paar Voruntersuchungen, die Ärzte waren soweit zufrieden :)

    Statt am Montag muss ich jetzt erst Dienstag kurz vor der OP in die Klinik. Dann gibts sie Draht- und Lymphknotenmarkierung und so gegen 11 geht es dann los.

    Ich bin schwer dafür, dass der 20. dann unser neuer Glückstag wird ♡
    Hoffe bei dir ist soweit auch alles okay?
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Hey, das hört sich doch gut an!

    Mir geht's auch ganz gut, wobei ich echt froh bin wenn die dunklen, tristen Tage mal vorbei sind.

    Das schlägt mir echt auf die Stimmung. Ich will Frühling!!!;-)

    Vielleicht hilft es aber auch schon wenn die Chemo rum ist und ich nicht ständig müde bin :-(..
    Ich bin zuversichtlich, dass es nach Chemoende besser wird. Dir geht es dann körperlich langsam besser, das Wetter wird hoffentlich etwas frühlingshafter. Da fühlt man sich doch gleich viel fitter :)
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Hallo zusammen,

    vor ein paar Tagen bin ich über Google auf euren Forumsbeitrag gestoßen. Seitdem habe ich alles immer wieder gelesen.

    Ich bin 38 und habe am 6.9.17 mein absolutes Wunschkind geboren. Im Oktober hatte ich dann in der linken Brust einen Milchstau. Ein kleiner Knubbel ist danach nicht mehr zurückgegangen. Ich habe immer wieder versucht diesen auszustreichen, keine Chance. Am 4.1. bin ich dann zu meinem Gyn. Er hat mich dann sofort zur Biopsie geschickt. Mammographie wurde nicht gemacht, da ich ja noch voll gestillt habe. Wenige Tage später dann das niederschmetternde Ergebnis. HER2positiv 3+ G3 hormonunabhängig. Ich war geschockt. Meine glückliche Welt ist binnen Sekunden zusammengebrochen.

    Ein paar Tage später hatte ich dann meinen Termin im Brustzentrum und alle Untersuchungen fingen an. Das Staging ergab keine Metastasen. Beim MRT wurden neben dem Haupttumor noch 3 weitere, sehr kleine Knoten entdeckt. Zudem sind vermutlich noch 2 Lymphknoten auffällig. Untersucht werden die aber nicht, was mich total verunsichert. Das würde alles nach der Chemo bei der OP gemacht.

    Hatte jetzt schon die zweite Chemo mit den zwei Antikörpern.

    Ich habe in eurem Beitrag gelesen, das mein Tumortyp angeblich am besten zu behandeln wäre. Das hat mir jetzt wieder sowas von Hoffnung gegeben.

    Ich mach mir jetzt auch brutal Gedanken, was passiert bei der OP. Der erste Gedanke war bei mir auch: weg mit allem

    Nachdem ich eure Beiträge gelesen habe, bin ich nun irgendwie auch offen für BET. Bin sehr gespannt wie es bei euch läuft. Auch mit den Bestrahlungen.

    Ich hoffe ihr schreibt weiterhin von euren Erfolgen. Eure OPs waren jetzt ja schon und ich hoffe, dass es euch gut geht.

    Viele Grüße
    Hallo liebe Jule, schön dass du hier gefunden hast, wenngleich es natürlich total fies und doof ist, dass es dich auch erwischt hat.

    Was die Lymphknoten angeht, so sind diese bei mir auch jetzt erst bei der Brust-OP entfernt worden. Vorher hatte man nur im Ultraschall geschaut und via Nadel-Biopsie einen getestet.
    Ich glaube aber die Vorgehensweise ist hier nicht einheitlich. Ich habe auch schon gehört, dass Mädels vor der Chemo LKs zur Festung via OP entnommen wurden oder bei anderen bis zur Brus-OP gar nix mit den LKs passiert ist.
    Ggf kannst du ja mal nach einer Biopsie Fragen.

    Dein Tumor hat halt den Vorteil, dass man ihn noch zusätzlich mit Antikörpern beschießen kann. Keine Frage, alles Medis, die auch unangenehme Nebenwirkungen mitbringen können. Aber immerhin hat man was in der Hinterhand, mit dem man es noch zusätzlich versuchen kann.

    Was die OP betrifft, so hast du ja noch etwas Zeit um die bei den Ärzten Empfehlungen abzuholen. Die können das alles im Verlauf sicherlich am Besten beurteilen.

    Zur BET kann ich bisher nur sagen: die Schmerzen waren für mich okay und optisch bin in sehr zufrieden. Ob ich die Brust auf Dauer behalten kann und will, werden die nächsten Monate zeigen. Ich weiss, dass vieles auch reine Kopf Sache ist. Aber manche Gedankengänge lassen sich nur schwer abstellen.


    Dir weiterhin ganz wenig Nebenwirkungen aber ganz viel Effekt bei deinen Chemos :)
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Käthe“ ()

    Hallo liebe @Jule131279,

    hat es dich also auch in der Stillzeit erwischt, wo man an alles andere denkt als an Brustkrebs :(.
    Ich finde das ja nach wie vor seltsam mit den hormonnegativen Tumoren in Schwangerschaft und Stillzeit, aber vielleicht liegt es einfach daran, dass die 30er die Hauptjahre zum Kinderkriegen sind ;).

    Kenn mich mit deiner Art Brustkrebs nicht so gut aus, aber du hast mit HER2neu positiv einen sehr guten Angriffspunkt, weil du eine weitere medikamentöse Waffe neben der Chemotherapie hast!

    Bei mir wurde ein leicht vergrößerter Lymphknoten biopsiert-mit negativem Ergebnis.
    Bei positivem Ergebnis hätte man ihm mir noch geclipt, aber das soll dich jetzt nicht weiter verunsichern.

    Wichtiger ist das Lymphknotenergebnis nach der neoadjuvanten Chemo und die auffälligen Lymphknoten werden sie bei dir dann auch noch genau untersuchen.

    Gerne berichte ich dir wie die Op bei mir verlaufen ist. Am Mittwoch erhalte ich nochmal eine Vaccumbiopsie um zu schauen, ob tatsächlich eine pcr zu erwarten ist.

    Viele Grüße

    Jule131279 schrieb:

    Ich habe in eurem Beitrag gelesen, das mein Tumortyp angeblich am besten zu behandeln wäre. Das hat mir jetzt wieder sowas von Hoffnung gegeben.


    Hallo liebe @Jule131279,

    herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum.

    Auch wenn es ein trauriger Anlass ist hier zu sein, ist es doch gut, dass Du bei uns gelandet bist.

    Ja, Dein Tumortyp spricht in der Regel sehr gut auf die Chemo an und ist mit den Antikörpern zusätzlich gut zu behandeln. Du bekommst 2 Antikörper, also die Doppelblockade, die hat in Studien sehr gut abgeschnitten. Bist Du in einer Studie?

    Diese kleinen Satelliten in Tumornähe hatte ich auch- die waren dann am Ende der Chemo auch verschwunden.
    Was die OP angeht, hast Du noch viel Zeit. Warte am besten mal ab, wie die Chemo anschlägt.
    Für ein sehr gutes Ansprechen sind natürlich meine Daumen gedrückt. :thumbsup:
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Ganz lieben Dank für eure Antworten und das herzliche Willkommen.

    @'Käthe ich freue mich sehr, dass deine OP gut verlaufen ist und drücke weiterhin die Daumen.

    Wegen meiner LKs hab ich schon nach Biopsie gefragt. Angeblich wird keine gemacht, da die auffallenden zu dicht an einem Blutgefäß liegen.

    Den Clip im Haupttumor hab ich auch schon drin. Nur die kleinen sind nicht geclipt. Bin mal gespannt zu welcher OP mir geraten wird. Die OP soll im Juni sein.

    Die Chemo vertrage ich so lala. Mir ist immer sehr übel. Die ganzen Tabletten helfen irgendwie nicht :0(

    Ich wünsche euch allen noch einen schönen und entspannten Sonntag!

    @'Jule66' ich nehme an keiner Studie teil. Da muss ich aktiv fragen im Krankenhaus oder?

    Jule131279 schrieb:

    @'Jule66' ich nehme an keiner Studie teil. Da muss ich aktiv fragen im Krankenhaus oder?


    Wenn Du an einer Studie teilnehmen würdest, hättest Du das Studienprotokoll unterschreiben müssen. Jetzt nachträglich geht das nicht mehr, ist aber auch nicht nötig, Du bekommst schon das Beste.
    Ich dachte Du wärst in einer Studie, da Du Herzeptin und Perjeta bekommst- meiner Meinung nach gab es das neoadjuvant nur innerhalb einer Studie.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    @Jen86
    Wichtiger ist das Lymphknotenergebnis nach der neoadjuvanten Chemo und die auffälligen Lymphknoten werden sie bei dir dann auch noch genau untersuchen.​


    Mhm, ist das wirklich so? Ich meine, nach meinem Empfinden auf jeden Fall. Gefunden hab ich dazu leider nicht wirklich was. Aber grundsätzlich wird es wohl nicht schaden, wenn die erst befallenen LKs nach der Chemo krebsfrei sind =P

    Im übrigen hab ich das Gefühl, dein Brustzentrum ist echt auf Zack. Die Biopsie nochmal zwischen Chemo und OP, die Clipmarkierung auch für befallene LK. Das gefällt mir irgendwie richtig gut!

    @Jule131279
    Dass dir immer übel ist tut mir sehr leid. Was für Tabletten bekommste du denn immer? MCP?


    @alle
    Mal kurz zur Bestrahlung:
    Wer legt das denn genau fest, wie bestrahlt wird (z.B. Anzahl der Einheiten)? Die Empfehlung vom KH lautet Brust + LAW. Aber da steht jetzt nix vonwegen 25 x oder so bei.

    Und: LAW = Achsel oder Achsel + Teil über dem Schlüsselbein?
    Und was ist eigentlich diese "Torsokomplettbestrahlung", von der man hin und wieder liest?

    Fragen über Fragen, ich bin einfach zu neugierig...
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Käthe“ ()

    Hallo Jule131279,
    willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass nicht sehr erfreulich ist.

    Ich hatte genau den gleichen Tumortyp wie du und bekam auch die beiden Antikörper Herceptin und Perjeta parallel zur Chemo.
    Ich war in einer Studie, die Antikörper hätte es bei uns im B Z auch ohne Studienteilnahme gegeben, genau wie bei dir.
    Meine ED war im Oktober 2016, die Chemo war im März 2017 zu Ende. Die Chemo hat sehr gut gewirkt und mir geht es sehr gut.

    Welche Chemo bekommst du denn?

    Wenn du Fragen hast, immer her damit.

    Liebe Grüße
    Gitta
    Hallo zusammen,
    @'Käthe ich hab die MCP Tabletten, aber die wirken nicht. Kortison haben sie im KH erhöht, hat aber auch nicht geholfen.
    Habt ihr noch Tipps gegen die Übelkeit?

    @'Gitta ich bekomm TCHP 6x

    @alle was schmiert ihr euch auf die Glatze? Mein Kopf juckt wie verrückt.
    Und mein Gesicht ist auch wie verdurstet. Was habt ihr für Gesichtscreme?
    Mein rechtes Auge zuckt immer. Ich doofe Kuh mach mich jetzt verrückt wegen Metas im Hirn.

    nochmal @'Käthe
    wie geht es dir? Wie verheilt deine Narbe?
    Haben die im KH das entnommene Gewebe schon untersucht? Hast du eine PCR geschafft?
    Kannst du dich bewegen? Bekommst du schon Physiotherapie?ab wann bekommst du die Info wegen der Bestrahlungen?


    Viele Grüße
    Jule

    Jule131279 schrieb:

    Habt ihr noch Tipps gegen die Übelkeit?


    Gestern habe ich erstmalig von einem Pflaster gegen Überkeit gehört. Es heißt Sancuso apotheken-umschau.de/Medikamen…les-Pflaster-3912032.html
    und hat den Wirkstoff Granisetron. Es hat eine Wirkdauer von 7 Tagen und soll wirklich helfen.
    Ein Pflaster kostet an die 100 Euro und man kann es sich verschreiben lassen.

    Ich selbst hatte Emend und keine Probleme mit Übelkeit.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    @Jule131279

    Wenn MCP nix bringt, dann frag mal nach Ondansetron. Mir hat das immer etwas besser geholfen.
    Anonsten: Babyöl für die Kopfhaut, hat mir zumindest gegen das Jucken geholfen.


    pCR leider verpasst und kein Arzt hat es kommen sehen. Der Tumor ist stark geschrumpft, aber noch Reste übrig geblieben. Diese waren aber zu "schwach", sodass man sie im Ultraschall nicht darstellen konnte. Auch hat das Mistvieh das MRT ausgetrickst, weil es kein Kontrastmittel mehr angereichert hat...
    Jetzt heisst es wahrscheinlich wieder Chemo für mich.

    Soweit geht es mir gut. Arm und Brust sind noch halb taub und alles ist etwas bewegungseingeschränkt, aber ist soweit ok.
    Optisch sieht die Brust Top aus. Man sieht nicht ansatzweise einen Unterschied zu vor der OP. Wirklich super gemacht.

    Mir wurde weder Physio noch Lymphdrainage verordnet bisher. Aber der Termin beim Gyn ist auch erst Freitag. Mit ihm bespreche ich dann, wie das mit Chemo, Bestrahlung usw. aussieht

    Mach dir keinen Kopf, auch wenn es schwierig ist. Deine Chemo wird den Krebs platt machen.



    @Jule66
    Danke, das klingt sehr gut. Jetzt hab ich davon schon mal ne Vorstellung ;)
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Ich hab die Tage gelesen, dass bei 94% der Leute, die eine cCR, also eine klinische Komplettremission (Tumor bildlich weg) haben, auch eine pCR eintritt. Hat ja super geklappt - nicht...

    Soweit ok. Die Achsel scheuert etwas, der Arm ist auf der Unterseite taub und ebenso die Brust. Aber ist okay.
    Da R0 operiert wurde, sollten erstmal alle Tumorzellen draussen sein. Momentan ist die Brust also noch dran. Ob sie dauerhaft bleiben darf, entscheidet meine Gemütslage und das, was die Ärzte jetzt so planen...

    Morgen bin ich bei meinem Onkogyn, mal sehen was der so für Ideen hat. Ich MÖCHTE sogar Chemo machen. Ich hoffe, er spielt da dann auch mit ;)
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Danke grimmi.
    Leider hat der Doc noch immer keinen Bericht von der Tumorkonferenz. In der Klinik sind ja alle krank, inklusive Arzt und Sekretärin.

    Und ohne Bericht mit der genauen Histologie möchte er sich noch nicht festlegen weil er vom Pathologen wissen möchte, wie aktiv das Restgewebe gewesen ist usw.
    Grundsätzlich spräche aber gegen 2 x Carboplatin nix. Aber er meinte er stopft mich nicht mit Platin, Xeloda voll, wenn da nur noch 2 1/2 lebendige Zellen gefunden wurden in dem Reststück.
    Er sagte, diese verspätete Platingabe + Xeloda wäre halt recht experimenrell. Ob das überhaupt was bringt könne man nicht sagen.

    Strahlentherapie können wir uns auch nicht drum kümmern, da fehlt auch die detaillierte Empfehlung zu.

    Ich muss also warten. Ich hasse sowas. Der Krebs wartet auch nicht. Ich hoffe, dass nächste Woche die Ergebnisse vorliegen. Und dann gehen die harten Verhandlungen mit meinem Doc los xD
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3