Sofortaufbau vor Bestrahlung?

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    Liebe Jen86,
    ich bin auch triple mit medullären Eigenschaften und habe wahrscheinlich alles dazu gelesen. Ich bin auch CK5 positiv, aber nicht rein medullär (rein medullär ist extrem selten), weil bei mir einige Eigenschaften nicht 100% ausgebildet sind, wie das Wachstumsmuster der Tumorzellen.
    Aber egal, was wichtig ist: medulläre Karzinome haben eine wirklich gute Prognose, auch ohne Chemo. Und sie sprechen super auf Chemo an, daher würde ich mich nicht wundern, wenn du eine pcr erreichst, die wahrscheinlich auf das sehr hohe Lymphozyteninfiltrat zurückzuführen ist, was typisch für medulläre Karzinome ist. Medulläre Karzinome kommen hauptsächlich bei erblichen Tumoren vor, ich wurde nur wegen des "medullär" getestet und habe auch tatsächlich eine palb2 Mutation.

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    Liebe @Desir77, danke für deine aufbauenden Worte..

    Tatsächlich liest man darüber ja recht viel positives. Ich hatte es selbst auch auf die hohe Lymphozytenanzahl geschoben..und obwohl in meiner Familie bislang keiner an Krebs verschoben ist, wurde ein positives Testergebnis bei mir aufgrund der medullären Eigenschaften ebenfalls nicht für unwahrscheinlich gehalten.

    Darf ich dich bzw. die anderen auch hier kurz fragen, ob bzw. wann ihr Stanzmaterial bei Dr. Wirtz habt untersuchen lassen oder macht das nur Sinn wenn man keine pcR erzielt und dann das Tumormaterial untersuchen lässt?
    Wahrscheinlich habt ihr es schon irgendwo geschrieben. Ich hab noch nicht alles durchforstet :whistling:

    Hallo @Jule66 : Dein Buch ist wirklich toll. Mir war zwar vieles schon von deinen Beiträgen bekannt, aber für meinen Mann und meine Familie ist es sehr hilfreich :)

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    Liebe Jen,
    mein Tumor war zunächst hormonpositiv, das passte mir aber nicht zu medullär und nicht zur Mutation (palb2 sind auch sehr oft TN). Also habe ich mir eine Zweitmeinung geholt, die dann auch tatsächlich TN bestätigte. Dann wollte ich eine dritte Meinung, denn ich hatte schon 4 Monate Tamoxifen geschluckt und wollte natürlich wissen, ob ich mir das nicht sparen kann. So kam ich zu Katrin (Jule), die mich an Dr. Wirtz weitergeleitet hat. Der hat dann das sehr hohe Lymphozyteninfiltrat festgestellt und TN bestätigt.
    Ich war zuerst operiert, da 6mm Tumor, daher werde ich nie wissen ob pcr. Aber wenn ich dann sehe, das ihr medullären alle pcr erreicht, bin ich wieder beruhigt. Sylvia ist auch hier mit einem TN mit medullären Eigenschaften und pcr.

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    Liebe @Jen86,

    erst einmal herzlich willkommen hier.

    Es freut mich, dass Dir mein Buch gefällt und du davon profitieren kannst.

    Jen86 schrieb:

    Darf ich dich bzw. die anderen auch hier kurz fragen, ob bzw. wann ihr Stanzmaterial bei Dr. Wirtz habt untersuchen lassen oder macht das nur Sinn wenn man keine pcR erzielt und dann das Tumormaterial untersuchen lässt?
    Wahrscheinlich habt ihr es schon irgendwo geschrieben. Ich hab noch nicht alles durchforstet


    Ich habe meine Stanzen ca. 1 Jahr nach Chemoende untersuchen lassen, obwohl ich eine PCR hatte und das auch wußte.
    Ich lernte Dr. Wirtz leider erst im Oktober 2010 kennen, in Augsburg, beim Kongress "Diplompatientin".
    Ich ließ das Material untersuchen, weil ich meinen Tumor kennen lernen wollte, quasi "Wissen ist Macht"- und so ist es tatsächlich.
    Wenn man ihn besser kennt, kann man auch besser mit Ängsten etc. umgehen.
    Ich lernte z.B., dass er zwar eher langsam wachsend war, aber sehr streufreudig- MMP7 war hoch. Auch, dass viele B-Lymphozyten eingewandert waren, was als gutes Zeichen gewertet wird , TIL auch genannt.
    Damals alles Neuland, heute mehr und mehr bekannt, zum Glück.

    Es macht eigentlich immer Sinn, aber ganz besonders, wenn man keine pCR erreicht hatte.
    Ich kenne eine Frau, TN, die hat schlechte Karten- keine Chemo wirkt so richtig. Sternummetastase.
    Aber sie hat androgenrezeptoren! :thumbsup: Die erste die ich kenne mit diesen Rezeptoren. Und das Beste, man kann eine Antihormontherapie geben. Mit einem Medikament aus der Prostatakrebstherapie, Enzalutamid. Es wirkt auch bei BK, der diese Rezeptoren hat.
    20-30% aller TN haben diese.
    Auch sind bis zu 30% aller Rezeptoren falsch bestimmt, eine Katastrophe.

    Ich plauder jetzt mal aus dem Nähkästchen, ohne Namen zu nennen.: eine Patientin, TN, ließ kürzlich ihren Tumor bei Dr. Wirtz untersuchen , auf Rezeptoren (Mammatyper). Dabei kam heraus, Her2 neu positiv. =O =O =O
    Es stellte sich heraus, dass diese Patientin mit Her2 neu + im BZ "abgespeist" wurde. Bei Her2+ macht man diesen Fish-Test nicht, nur bei Her2 ++.
    So wurde sie als TN beschrieben...eine Katastrophe, wenn man bedenkt, dass Her2 positiv die Tumorart ist, die als am besten zu behandeln gilt (ist ganz neu so beschrieben worden)
    Daraufhin wurden noch mehr Frauen aus diesem BZ nachtgetestet- und weitere wurden gefunden, die Her2 positiv sind, statt TN.
    Fehler über Fehler, mit teilweise verheerenden Folgen.

    Nun, als TN würde ich immer versuchen, eine Untersuchung bei ihm zu bekommen, zumal der mammatyper mittlerweile von der KK gezahlt wird.
    Das ist die Medizin der Zukunft, nicht mehr lange, dann wird das Standard.
    Auf ganz vielen Befunden lese ich mittlerweile, dass AR mitgetestet wird :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: , das ist der Androgenrezeptor!!!!!!!!! Juchhu! Endlich- ich kenne ihn bereits seit nun 7 Jahren!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

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    Danke Jule :) !

    Ich finde die Untersuchung auch total interessant und ich glaube auch es ist ein gutes Gefühl mit Wissen gerüstet zu sein, für den ungewollten Fall, dass das Biest wieder Hallo sagt. Die Forschung geht ja immer weiter voran hinsichtlich der Immuntherapien. Und sollte man tatsächlich darüber hinaus Androgenrezeptoren haben, ist das -wie du berichtet hast- ja wirklich ein super Angriffspunkt!!

    Außerdem tue ich mir auch schwer damit, dass die Tumorbiologie-Bestimmung nur von einem Pathologen gemacht wurde. Was die Behandlung angeht hab ich mir auch eine Zweitmeinung eingeholt,warum also nicht da auch auf Nummer sicher gehen!

    Mein Mann hat auch schon gewitzelt, dass ich bei der Op am liebsten min. drei Ärzte und Pathologen dabei hätte, die schauen ob alles richtig entfernt und untersucht wird ^^ .

    Was die HER2neu-Rezeptoren angeht muss ich dich gerade nochmal fragen. Bei mir im Befundbericht wurde auf Expression des Onkoproteins c-erbB2 (HER2neu) geprüft mit dem Ergebnis Score:0
    Von einem Fish-Test steht da nichts ?(

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    @dieBelle
    Ja, das gute alte Problem von Statistiken. Wenn das Gedankenkaraussel sich dreht, dann steigert man sich soo schnell da rein, obwohl man es doch normal besser weiß. Ich merke selbst, dass das nicht gut ist und ich damit aufhören sollte. Aber manchmal ist ma einfach nicht Herr seiner Angst.

    Die Bestrahlung nehme ich in jedem Fall mit. Da gibt es nix dran zu rütteln für mich ;)


    @Jen86
    Hat geklappt :)
    Der Gyn sagte dasselbe: BET+Bestrahlung ist gleichauf wie die Mastektomie. Ich hab ihn mal gefragt wie das überhaupt sein kann mit den Rezidiven nach der Therapie, besonders wenn (fast) das gesamte Gewebe entfernt wurde. Er meinte man geht davon aus, dass sich dann einfach mikroskopische Tumorzellen irgendwann gelöst haben, die dann unter der Haut oder der Thoraxwand hängen und da verbleiben. Das wäre einfach Pech. Genau so wie bei der BET+Bestrahlung, wo sich einzelne Zellen quasi dadurch mogeln könnten.


    Was @Jule66 über die Untersuchungen von Dr. Wirtz schreibt, klingt mal wieder sehr spannend. Auch ich hatte die Tage überlegt, ihm nochmal zu schreiben, weil ich glaube, keine pCR zu erreichen. Ich würde vorab halt gerne klären wollen, was das alles kostet und wad die PKV/Beihilfe davon schlussendlich zahlt. Neben der histologischen Nachuntersuchung des Tumors (bei der ich dann hoffentlich auch meinen Subtyp erfahre. Aufgrund des anteiligen DCIS gehe ich mal von duktal aus, aber das wurde bei mir nie untersucht, was mit dem eigentlichen Tumor los ist) würde mich der Androgenrezeptor auch interessiren und die Frage, wie es mit der Immuntherapie und meinem Tumor aussehen könnte.
    Mal sehen, was sich da noch alles ergibt.


    Katrin, auch ich habe dein Buch mittlerweile angefangen und war gleich zu Beginn direkt voll dabei uns ganz bei dir. Denn auch ich habe seit Diagnose das Gefühl, dass ich es schon länger wusste irgendwie. Dass das Unheil schon in der Luft lag, bevor es in meiner Brust war.
    Mein Leben lang habe ich sehr oft über Krebs nachgedacht - obwohl ihn niemand in meinem Umfeld hat. Ich weiss noch, wie ich im Kindesalter das erste mal davon hörte. Bei Oma und Opa, der einen dieser super hochwertigen Bild-Zeitungs-Artikel dazu las und laut über die ganzen Todesfälle schimpfte. Da war ich 6 oder 7. Ich erinnere mich daran wie unpassend ich den Namen damals fand. "Was hat das denn mit einer Krabbe zu tun?", war mein erster Gedanke.
    Vorletzes Jahr hab ich durch Zufall im Netz gelsen, dass man sich gegen Krebs verischern kann. Und dachte noch kurz darüber nach, dies zutun. (ich bin so ein kleiner Versicherungs-Junkie, dem man alles verkaufen kann). Hätt ich das mal lieber getan...
    Dezember 2016 (da war der Tumor schon tastbar) bin ich abends um 22 Uhr über die Autobahn gefahren. Es war für einen Freitagabend ohne Grund gespenstisch leer auf der A3.
    Nach einer Kurve lag wie aus dem nichst ein riesiger, geplatzter LKW-Reifen mitten auf der rechten Spur. Ich bin voll in die Bremsen und mitten drüber. Es gab einen riesen knall, das Auto klapperte plötzlich und ich bin rechts ran. Ich hab gezittert wie sau und bevor ich die Polizei rufen konnte sah ich plötzlich im Rückspiegel, dass ein Streifenwagen hinter mir stand. Frag mich nicht woher der kam, vorher auf der Bahn war niemand hinter mir gewesen.
    Die netten Polizisten haben sich auf einem Rastplatz mein Auto angesehen, konnten aber nix finden (sodass ich weiter fahren konnte, trotz Klappern, welches aber irgenwie nur ich hören konnte). Sie sind dann nochmal zurück gefahren und haben die Strecke nach dem Reifen abgesucht. Dieser war wie vom Erdboden verschluckt. Ich glaube die dachten, ich spinne und erzähle Märchen. Am nächsten Tag war der Wagen in der Werkstatt: mein Unterboden war schwarz vom Gummi und eine Leiste des Unterblodens war locker und verbogen. Und die klapperte beim Schalten gegen das Schaltgetriebe.
    Juni 2017 im Urlaub (wenige Tage vor Diagnose. Ich hatte das Ergebnis noch nicht, das BZ wusste da aber laut Unterlagen schon, dass es Krebs ist). Nach einem langen Wandertag haben wir uns einen Dönerteller gegönnt. Und da bin ich ohne Witz fast dran gestorben. Das Fleisch war nicht richtig klein geschnitten, ich hatte das auf der Gabel nicht gesehen. Und so hab ich mich an einer aufgerollten, ewig langen Fleischscheibe verschluckt. Es ging plötzlich gar nichts mehr. Ich bekam absolut keine Luft mehr, es wurde noch schlimmer als ich was trank. Ich wurde echt panisch, konnte nicht sprechen und dachte wirklich nur "sche*sse, du stirbst jetzt hier in der Dönerbude". Mein Freund wusste gar nicht, was los ist. Frag mich nicht wie, aber nach einer gefühlten Ewigkeit hab ich dann geschafft den Brocken hochzuwürgen ubd mitten in dem Dönerladen auf den Tisch zu erbrechen. Das hat niemand in der Bude mitbekommen, aber es war echt richtig krass. Noch nie in meinem Leben hatte ich solch akute Todesangst (auch jetzt nicht).

    Ich hab mich schon so oft gefragt, ob sich so ein Unheil irgendwie ankündigt. Ob es zeichen gibt, die man einfach nur (noch) nicht richtig zuordnen kann. Dank dir weiss ich, dass ich mit diesem Gefühl nicht alleine bin. Danke dafür ♡
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

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    Ich hatte auch bereits im März/April 17 verwundert gemerkt, dass die Milch in meiner linken Brust weniger wurde, obwohl das immer die Seite war, wo ich mehr Milch hatte.
    Ich wünschte ich hätte damals mehr auf mein Körpergefühl vertraut, aber es heißt ja immer nach der Anfangszeit pendelt sich der Milchfluss ein und an Brustkrebs denkt man halt wirklich nicht..

    Obwohl die Ärzte alle total optimistisch waren und ich zunächst nur anrufen sollte wegen dem Befund, hatte ich seit dem Ertasten ein komisches Gefühl..und hab angefangen zu googeln.
    Brustkrebs oft in der linken Brust, eher im oberen Quadranten, alles Sachen die auf mich zutrafen..

    Und so hatte ich mich vor der Diagnose insgeheim-hab auch mit meinem Mann nicht drüber geredet-schon grob über Heilungschancen, Stadien usw. befasst. und mir überlegt wie ich meine Tochter dann schnell abstillen kann.
    Das erste was ich beim Diagnosegespräch erspähen konnte war dann auch G3 :/ .
    VIelleicht hat es mir aber auch geholfen, denn ich hab die Diagnose recht gefasst entgegengenommen. Allerding hatte ich da von triple-negativ noch nicht soviel Wissen ;)

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    Her2neu negativ Score 0 gibt sicher keinen Anlass zur Nachtestung, aber meine Bekannte, deren Fall Katrin oben beschrieben hatte, war 1+ und dahinter sind wohl doch viele her2neupositive Fälle versteckt. In unserer kleinen onkologischen Praxis wurden dann gleich mehrere Fälle gefunden, ein Skandal.

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    Hallo @Jule66 das ist sehr interessant was du über die Untersuchungen von Dr. Wirtz schreibst. Ich bin auch der überzeugung das Wissen gut ist. Du hast deinen Tumor auch später untersuchen lassen ? Kann jeder seinen Tumor bei Dr. Wirtz auf Rezeptoren und Androgene untersuchen lassen ? Hast du von ihm eine Email Adresse ?
    Vielleicht ist es mal wichtig wenn man seinen Tumor genauer hat anschauen lassen. Bin auch sicher dass das die Zukunft ist.
    LG Moni