Der Krebs und die (kleinen) Kinder

    Der Krebs und die (kleinen) Kinder

    Liebe alle,

    ich mache dazu mal ein eigenes Thema auf, weil es ansonsten in einem der Threads vielleicht untergeht. Und sicherlich können alle von den Tipps und Erfahrungen profitieren.

    Eigentlich dachte ich, wir sind bisher relativ leichtfüßig durch meine Erkrankung spaziert (ED 9/2015, Fund von Knochenmetastasen mit doppelt gebrochenem Becken 8/2017). Wir haben (und tun es noch) dem Krebs so wenig Raum wie nötig gegeben und ansonsten unser Leben weitergelebt. Unsere Kinder sind heute 8 und fast 12. Es war uns vor allem wichtig, dass ihr Leben möglichst so blieb wie zuvor. Die Psychoonkologen haben uns auch immer wieder im Handeln bestärkt, insbesondere was den Punkt betraf, keine Ängste zu schüren, aber immer ehrlich zu sein.

    Nun dachten wir ja, hinter dem Punkt Krebs könnten wir einen Haken machen. Alle Nachsorgen waren gut bis zum Zufallsfund, der mich im Sommer jetzt erstmal viele Wochen in die Klinik beförderte. Dennoch, es wird hier viel gelacht, Freunde gehen ein und aus, Hobbys werden gepflegt ebenso wie die Aufmüpfigkeit - also, alles normal.

    Und dann gibt es diese Momente wie gestern Abend: Mein 11-jähriger Sohn sitzt tränenüberströmt im Bad beim Zähneputzen (es sollte gen Bett gehen). Er hat furchtbare Angst, dass wir beide sterben. Das ist so herzzerreißend. Solche Ängste sollten Kinder einfach nicht haben müssen.

    Ich fühle mich dann auch relativ hilflos, weil ich ihm ja noch nicht mal was Konkretes sagen kann. Niemand weiß, wie es mit mir weitergeht. Ich hoffe einfach auf ganz ganz ganz viele Jahre und bin zuversichtlich, dass zumindest dieses Mal alle Krebszellen vernichtet werden und die Knochenmetastasen teils reduziert, teils eingedämmt werden können. Aber nach vielem, was ich gelesen und auch hier erfahren habe, ist ein Leben damit gut möglich und das keine Utopie.

    Was tut ihr in diesen Situationen? Was hilft Euren Kindern? Oder hat ihnen geholfen? Noch lässt sich das mit festhalten und reden halbwegs bewältigen - zumindest so, dass er schlafen gehen kann. Taucht das jetzt vermehrt auf, werden wir über externe Hilfe nachdenken.
    Liebe Grüße, Belle
    Hallo Belle,

    Mein Sohn ist 14 Jahre, und er steckt das alles so unglaublich gut weg. Zumindest von aussen betrachtet.
    Ich halte ihn ja eher für einen Verdränger, der sich nicht so gern gedanklich mit dem Thema befasst. Da er ein sehr seelenvoller und emotionaler Mensch ist, neigt er dann dazu, sich in manche Sachen reichlich hineinzusteigern.
    Ich habe ihn mal gefragt, wie er mit der Situation klar kommt, und er sagte, dass er sich an dem Satz der Ärztin festhält: "Gute Heilungschancen!". Punkt.

    Er versucht mich zu entlasten, hat auch gefragt, wie ICH denn von ihm behandelt werden möchte.. <3 also- so, als ob nix wäre? oder ob er mich gedanklich in Watte und einen Rollstuhl packen soll? :D
    oder irgendwas dazwischen?

    Er will schon informiert werden über meine Krankheit, aber nicht allzu viele Details ...

    Was ihm hilft? Normalität.. mein Mann... seine Freunde.. dass er merkt, ich bin weiterhin für ihn da- auch wenn ich krank bin.
    Dass ich jetzt mehr Zeit für ihn habe, da ich ja nicht mehr arbeite, das findet er schon auch irgendwie gut.. er ist zeitweilig auch recht anhänglich, und kommt Kuscheln. <3

    Dass dein Sohn, Belle, so unsagbar traurig war und seinen Verlustängsten ausgeliefert, hat mir direkt die Tränen in die Augen getrieben... ;(
    Aber 11 Jahre ist auch so ein Alter.. klein sind sie da nicht mehr. Aber doch noch meilenweit entfernt von den Größeren, die sich damit schon anders arrangieren können..

    Externe Hilfe in Anspruch zu nehmen halte ich für eine gute Idee, so bald man das Gefühl bekommt, man kann das Kind nicht mehr ausreichend mit eigenen Mitteln stabilisieren.

    Was ich in der Situation getan hätte? Ich hätte mein Kind - logisch - in den Arm genommen. Ihm gesagt, dass ich jetzt hier bin für ihn. Dass alles getan wird, dass es mir gut geht. Und dass ich bei meinen Ärzten in guten Händen bin, die alles dafür tun, dass wir alle zusammen gute Zeiten erleben können.

    Dass jeder sterben muss- --- dieser Satz ( so wahr er ist) wäre im Rahmen der abendlichen Eskalation glaub ich nicht gut gekommen. Dafür ist ein 11 Jähriger auch noch zu klein, nach meinem Empfinden.
    bei meinem14 Jährigen sieht es da vielleicht (!) schon wieder anders aus..

    Sehr wahrscheinlich hätte ich mein Kind in jener Nacht zu uns ins Bett gelassen damit er sich im elterlichen Nest beruhigt. Zumindest bei uns hat das seine Wirkung auch nie verfehlt.

    Liebe Grüße

    Kombat
    - Stay strong - :evil:
    Liebe Belle,
    ich kann deine Gedanken um deine Kinder sehr gut verstehen. Bereits im Krankenhaus 9/15 habe ich mich an ein spezielles Projekt gewandt, das sich speziell an Familien mit Krebserkrankungen und Kindern richtet.
    Mein Sohn hat dort eine feste Gruppe mit Kindern im selben Alter.Seit Ende August pausieren wir dort. Es war meinem Sohn wichtig nicht aufzuhören, sondern Teil der Gemeinschaft zu bleiben.
    Wir nehmen daher auch an den Gruppenaktivitäten teil.Für alle Altersgruppen gibt es Angebote , auch Beratung für Angehörige .
    Uns hat dieses AngebotUnterstützung und Zuversicht gegeben.
    Da du aus dem Norden kommst,kann ich dir gerne den Kontakt, bzw. das Konzept/ Infos senden.
    vielleicht spricht es dich an, oder man kann dir von dort ein Angebot in deiner Nähe vermitteln.
    Ich spreche auch offen mit meinem Sohn, natürlich altersgerecht.
    Bisher hat sich das für uns als richtig erwiesen.
    Ich wünsche dir das du weiterhin gute
    Fortschritte machst.
    gerade heute in der Nachsorge in der Strahlenklinik sagte der Sohn vom Professor, der dort mittlerweile auch praktiziert, das die Optionen sich immer weiter entwickeln und die Behandlungen immer individueller angepasst werden.

    Ich wünsche dir eine Therapie die gut anspricht.

    Alles Liebe von Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Hallo zusammen,

    vielen Dank, liebe Belle, dass du dieses Thema formulierst, denn das Wohlbefinden ihrer Kinder ist wohl für alle Mütter hier absolute Herzenssache.

    Nun habe ich zwar keinen Krebs, bin aber im Sommer 2015 durch eine Sepsis mit Multiorganversagen von jetzt auf gleich zum Pflegefall mit begrenzter Lebenserwartung geworden. Meine beiden Söhne, mittlerweile 12 und 15 Jahre alt, gehen sehr unterschiedlich mit der Situation um. Der Kleine, ein "locker-flockiger" Charakter, hat den Kontakt vollständig abgebrochen und kommt wohl mit dieser "aus-den-Augen-aus-dem-Sinn"-Taktik gut zurecht. Von seinem Vater wurde dies sehr unterstützt und er bekommt - quasi im Gegenzug - Papas volle Aufmerksamkeit. Ich kann und mag mich dagegen nicht wehren, zumal ich selbst nicht weiß, wie der beste Weg für meinen Jüngsten aussieht. Allerdings habe ich mich dazu entschlossen, ihm zu Weihnachten, Ostern, Geburtstag, Zeugnis etc. mittels Online-Versandhaus ein sorgfältig ausgewähltes Geschenk zu machen und ihm auch darüber hinaus von Zeit zu Zeit ein paar Zeilen zu schicken. Es erfolgt keine Reaktion, aber es ist mir wichtig, dass er weiß, dass er von Mama nicht vergessen wurde.

    Mein Großer ist dagegen sehr empathisch und sensibel und besucht mich, wann immer er es irgendwie möglich machen kann. Dabei scheut er auch keine Konfrontation mit seinem Vater und hat sich damit inzwischen nahezu volle Handlungsfreiheit erkämpft. Er sorgt und kümmert sich und sucht ständig nach Möglichkeiten, wie sich meine Situation verbessern ließe. Es ist rührend und gleichzeitig unbeschreiblich schmerzhaft, weil ich merke, wie er sich dabei aufreibt. Ich bemühe mich, ihm so oft es geht einige Worte zu schreiben und so viel wie möglich von seinem Alltag mitzubekommen.
    Obwohl sich die Rollen physisch längst umgekehrt haben, versuche ich zumindest im seelischen Bereich sein Rückhalt zu bleiben und ihm die unverbrüchliche Sicherheit zu geben, dass Mama immer für ihn da ist. Bei seinen Besuchen sind mein Zustand und die Zukunftsaussichten häufig gar kein Thema und manchmal aber das alles Beherrschende. Für mich hat sich gezeigt, dass Offenheit und Ehrlichkeit für uns beide der beste Weg ist, um mit unseren Ängsten, Wünschen und Hoffnungen umgehen zu können. Das bedeutet beispielsweise, dass ich ihm nicht versprechen kann, an seinem Geburtstag noch hier zu sein, ich aber fest zusage, dass ich alles daran setzen werde und sehr darauf hoffe, dass es gelingen wird. Wir ordnen dann auch mal gemeinsam ein, dass ein solches Versprechen eigentlich eh gar niemand abgeben kann ...

    Beide Jungs sind übrigens aufgrund der Krebserkrankung und dann wegen des Todes ihrer Schwester seit vielen Jahren in psychologischer Behandlung, mal mehr, mal weniger intensiv. Ich empfinde dies als sehr hilfreich, weil sie dort loslassen und alles ansprechen und auch beklagen können, was sie zuhause nicht äußern möchten.

    Ich wünsche dir und deinen Kindern sowie allen anderen hier einen guten Weg!

    Herzliche Grüße
    Simi
    Lieben Dank für Eure Einblicke, @MortalKombat und @Zuversicht.

    Sicherlich muss jede Familie da einen eigenen Weg finden. Bei der Erkrankung 2015 war es hier auch so wie bei Dir, @MortalKombat, auch wenn meine Kinder da 6 und 9 waren. Sie fanden es super, dass ich immer da war und selbst die Chemozeit samt Glatze war eine insgesamt lustige. Es ging ja auch darum, dass ich gesund werde. So gesehen, es war keine Angst ob aller Veränderungen da.

    Jetzt schon. Und mir tut es leid, dass ich unwissentlich meine Kinder angelogen habe. Nach den Behandlungen bin ich als "gesund" entlassen worden und das haben wir gefeiert. Nun ist es anders gekommen, der Krebs in Form von Knochenmetastasen zurück und "gesund werden" in dem Sinne existiert nicht mehr. Ich sage natürlich jetzt auch, dass die Ärzte alles tun, damit es mir gut geht und erstmal auch das für sie offensichtliche, dass meine Knochen heilen und ich wieder laufen kann. All das entspricht der Wahrheit und mehr müssen sie derzeit nicht wissen.

    Wir versuchen in so viel Normalität wie möglich zu leben - ich bin davon überzeugt, dass das allen den meisten Halt im Ungewissen gibt.
    Liebe Grüße, Belle
    Liebe @Simi,

    da hatten sich die Beiträge zeitgleich überschnitten.

    Es tut mir sehr leid und Deine Geschichte zeigt einmal mehr, wie gnadenlos das Leben von jetzt auf gleich sein kann. Für alle alles auf links gedreht.

    Lebst Du in einer betreuten Einrichtung? Oder bist Du dauerhaft im Krankenhaus? Das konnte ich aus Deinen Zeilen nicht heraus lesen.

    Ich finde es schön, dass Du trotz allem versuchst, für beide Kinder da zu sein. Das stelle ich mir gerade mit Deinem jüngeren Sohn nicht einfach vor.

    Dir viel Kraft für alles!
    Liebe Grüße, Belle
    Liebe Belle,

    Verzeihung, ich wollte keinesfalls deine hellseherischen Fähigkeiten herausfordern ... ;)
    Ich lebe in einem Pflegeheim, weil ich beatmungs- und dialysepflichtig und rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen bin.

    Meine Kinder sind meine Achillesferse. Mit allem anderen kommen ich irgendwie zurecht.

    Dir auch alles Gute, du machst das alles ganz wunderbar!

    Liebe Grüße
    Simi
    Hallo zusammen, liebe @dieBelle,
    das ist das Thema, das mich wahrscheinlich am meisten umtreibt seit der Diagnose. Simi hat es gut ausgedrückt, das Kind ist auch meine Achillesferse.
    Und jetzt sitzt meine 15jährige da mit mir, einem Vater, der nach Schlaganfall gerade in einer Schmerzklinik ist und einem Stiefbruder (Sohn von meinem Mann), der jetzt mit 21 eine Lebenskrise hat und mit Depression in eine Klinik gehen wird. Ein Albtraum!
    Was mich betrifft, habe ich ihr versprochen, alles zu tun, um noch ganz lange für sie da zu sein. Und das sieht sie auch, dass ich da dran bleibe. Da es mir relativ gut geht, kann sie wohl ganz gut verdrängen und in ihren Lebensplänen komme ich vor ( "du passt dann später auf mein Kind auf"). Ich versuche auch, viele schöne Sachen mit ihr zu machen und sie aber auch zu bestärken, schon ein bisschen ins Leben hinaus zu gehen.
    Der Schlaganfall meines Mannes hat da deutlich mehr verändert, weil er ständig da ist und zeigt, wie schlecht es ihm geht. Seitdem wollte meine Tochter zur Familienberatung, sie will sich dort an neutraler Stelle und ohne Rücksicht zu nehmen ihre Gefühle von der Seele reden.
    ja, es ist schwer. Auch für mich, da immer die Kräfte zusammen zu halten.

    @Simi- Deine Geschichte toppt natürlich alles. Da werde ich gleich ganz dmütig- immerhin kann ich mich selber kümmern. Ganz liebe Gedanken an Dich.

    Viele Grüsse, Andrea
    Ihr Lieben, eigentlich liege ich gerade am Pool und bin ganz weit weg. Aber eure Gedanken haben so sehr verfangen bei mir, dass ich nicht bis zu meiner Rückkehr warten mag.

    Es liest sich so für mich, als würdet ihr alle, als würden wir alle, das sehr aufmerksam und sensibel begleiten, was unsere Erkrankung mit unseren Kindern macht. Leider können wir ihnen nicht ersparen, mit Ängsten konfrontiert zu werden und es ist - glaube ich - unvermeidlich, dass wir alle, auch unsere Kinder, immer mal an die schwierigen Fragen geraten.

    Natürlich wäre es schöner, wenn unsere Kinder unbeschwert und angstfrei ihre Kindheit und Jugend erleben dürften. Da die Situation bei uns (und so vielen anderen Menschen auch) aber eine eben auch bedrohliche ist, erscheint es mir wichtig, das Kinderzimmerrosa zu ergänzen durch einen offenen aufgeschlossenen Umgang mit allen Fragen, mit allen Gefühlen und mit allen Ängsten.

    Ich glaube, Kinder sind viel stärker als wir manchmal glauben und sie können auch mit schwierigen Situationen gut umgehen. Wenn sie Eltern haben, die ehrlich sind und offen und sie mitnehmen, bei dem, was ihr Leben ausmacht. Dass die Angst um uns manchmal so massiv durchbricht, ist normal und gut. Und noch besser ist, wenn wir das zulassen, aushalten und die Kinder ermutigen können, ihre Gefühle ernst und wichtig zu nehmen, sie anzunehmen und sie zu zeigen.

    Ich erzähle meinen Kindern in solchen Momenten, dass auch ich manchmal Angst habe. Angst davor, dass ihrem Vater oder mir etwas passieren könnte, dass einer von uns sterben könnte. Und habe dann laut überlegt, wie es dann für sie weitergehen würde. Dass auch dann das meiste in ihrem Leben noch vor ihnen liegt und für sie nicht verloren wäre. Dass ich fest daran glaube, dass sie glücklich werden in ihrem Leben, mit ihren Freunden, mit ihrer Familie und mit (fast) allem, was für sie wichtig ist.

    Meine Kinder kennen andere Kinder, die einen Elternteil verloren haben und erleben an Ihnen, dass es ein Danach gibt, das nicht nur traurig und hoffnungslos ist. Das hilft ihnen, glaube ich manchmal. Weil sich in der Angst vor unserem Tod eben auch die Angst "versteckt", was dann aus ihnen wird.

    Und ich erzähle ihnen auf ihre Fragen immer wieder auch von meiner Arbeit im Kinderhospizdienst. Überhaupt sind die Fragen unserer Kinder ein guter Wegweiser für unseren Umgang mit diesem Thema. Wenn wir genau hinhören, finden wir den richtigen Ton und das richtige Wort.

    Liebe Simi, ich finde es ganz großartig von dir, wie du auch deinem jüngeren Sohn das Recht gibst, selbst zu fühlen, was jetzt gerade gut für ihn ist. Und das zu respektieren, auch wenn das bestimmt so weh tut. Mehr kann die Liebe einer Mutter kaum leiste. Und ich hoffe, du verstehst, dass er sich nicht gegen dich richtet, sondern gegen das übermäßig Bedrohliche, mit dem er noch nicht anders umgehen kann. Ich denke an dich und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit!
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Ihr Lieben,

    was für ein wichtiges und auch trauriges Thema.

    Zunächst möchte ich berichten, dass ich ein Kind war, dass seine Mutter von heute auf morgen an einen Verkehrsunfall verloren hatte.
    Dass Schlimmste daran war für mich, worunter ich auch heute noch leide , dass ich das Gefühl hatte und habe, dass mir nichts von ihr geblieben ist.
    Ich weiß so wenig von ihr! Was sie bewegt hat, was sie gefühlt hat, ihre Wünsche in Bezug auf meine Schwester und mich. Auch konnte ich mich in keiner Form von ihr verabschieden, was mir das Begreifen sehr schwer machte.
    Damals war es wohl unüblich, die schwer verletzte Mutter auf der Intensivstation zu besuchen- ich durfte nicht. Ich habe sie weder verletzt noch tot sehen dürfen, da fehlt mir etwas sehr Erhebliches. Da ist einfach nichts! Sie war weg und fertig.

    Mein Mann fragte mich kürzlich etwas in Bezug auf meine Mutter- ich konnte es ihm nicht beantworten. Ich weiß einfach nichts.

    Ich denke, unsere Krankheit gibt uns wenigstens die Möglichkeit, DEM vorzubeugen.

    Wir können es manchmal nicht verhindern, dass wir die Kinder verlassen müssen, aber wir können ihnen viel mit auf den Weg geben.
    In Form von Gesprächen über ihre Ängste, über die Wünsche, die wir für sie haben.
    Wir können ihnen mitteilen, wie lieb wir sie haben, auch wenn das Leben anderes mit uns vor hat, als wir uns das wünschen.

    Meine Jungs waren 13 und 14, als ich meine Diagnose bekam. Ein schwieriges Alter- aber welches Alter ist bei so was schon genehm?
    Ich war mir der Gefährlichkeit dieser Diagnose sehr bewußt und am meisten schmerzte mich, es den Kindern zu sagen.

    Im Nachhinein stelle ich fest, dass sie erstaunlich "reif" damit umgegangen sind. Ich sagte ihnen lediglich so viel, wie nötig. Nicht mehr. Heute kann ich ihnen sagen, wie katastrophal meine Diagnose war, damals verschwieg ich ihnen das. Wozu auch?!
    Es gab zum Glück keine Ausrutscher, Schulabfälle oder dergleichen. Eigentlich ging unser Leben so weiter wie bisher, äußerlich zumindest. Wie es in ihnen drin aussah? Zu dem Thema wollten sie sich erstaunlich wenig äußern...sie wollten eigentlich gar nicht darüber reden. Ich besorgte spezielle Literatur für Kinder, aber auch das interessierte sie eher wenig.

    Dann hatte ich das Glück, dass sich das Blatt für mich wendete, da die Therapie sehr gut anschlug und ich von einer "bescheidenen" Prognose auf eine gute wechseln durfte.

    Liebe @Simi,

    was ich von Dir und Deiner Situation gelesen habe, macht mich sehr traurig. Mein jüngerer Sohn, einst "Mamakind", hat sich auch ziemlich von mir "abgewendet". Ich habe ihn bestimmt seit 1,5 Jahren nicht mehr gesehen- gelegentlich gibts mal ein Telefonat, das wars dann. Ich muß das leider auch akzeptieren, tue es mittlerweile auch. Aber es fällt mir schwer. Auslöser dafür war, zumindest äußerlich, dass ich nach seinem Abitur von ihm und köln weggezogen bin und ihn bei seinem Vater, von dem ich schon lange geschieden bin, einquartiert habe. Er hat das nie geäußert, aber einen anderen Grund kann ich nicht erkennen.
    Dafür ist mir mein älterer Sohn, der von jeher eher ein "Papakind" war, sehr viel näher gekommen. So nah, dass wir nun mit ihm und seiner Freundin ein gemeinsames Haus suchen.

    Dir wünsche ich, dass sich Dein Zustand bessert, dass Du viele schöne Momente mit Deinem älteren Sohn hast. Vielleicht kann ja die Reife bei Deinem jüngeren Sohn da noch etwas ausrichten- diese Hoffnung hege ich bei meinem auch.

    Liebe @die Belle,

    dass Dein Sohn tränenüberströmt seine Ängste zum Ausdruck bringt- das hat mich schon sehr getroffen. Ich hoffe, ihr findet einen Weg, ihm diese Ängste zu nehmen. Vielleicht wäre ein Kinderpsychologe da ein guter Weg?
    Auf jeden Fall machst Du das alles ganz toll, diese Zuversicht und Kraft die du zeigst- das wird auch bei Deinem Sohn ankommen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Simi,
    auch mich bewegt dein Bericht sehr.Der viel zu frühe Tod deiner Tochter tut mir wirklich sehr Leid.
    Auch die Situation mit deinen Jungs erfordert viel Energie, die du eigentlich für doch so sehr für dich brauchst.
    Es ist bestimmt nicht leicht aus der Distanz und mit den körperlichen Einschränkungen zu agieren.
    Ich finde die Lösung mit der Online Bestellung eine gute Möglichkeit selbst etwas auszuwählen ohne Jemanden anderen zu beauftragen.Meine Mutter ist auch dialysepflichtig und pflegebedürftig und als ich dann selbst erkrankte,haben wir einen Lebensmittel Lieferdienst als gute Unterstützung entdeckt.Bis heute haben wir das so beibehalten.
    Wie du das alles machst ist wirklich toll, ich sende dir ein Kraftpaket und wünsche dir das du liebe Menschen an deiner Seite hast.
    Ich gehe gleich mit meinem Sohn zum bouldern mit unserer Gruppe.Ich werde dabei nur zusehen und Kaffee trinken und sicher das eine oder andere nette Gespräch führen.
    Zurzeit geht es mir gut, aber ich weiß das diese wertvollen Menschen sich um mich und meinen Sohn kümmern,wenn es erforderlich wird.
    Das hilft mir sehr in der Sorge um meinen Sohn.
    Sei ganz lieb gegrüßt von Zuversicht
    Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment.
    -Buddha-
    Hallo zusammen,

    vielen Dank, dass ihr über euren Umgang mit der Situation und euren Gefühlswelten bezüglich eurer Kindern erzählt. Für mich ist das sehr hilfreich, denn ich finde mich mit meinen Gedanken und Sorgen in euren Berichten wieder. Leider kann ich aus konditionellen Gründen nicht auf jede von euch einzeln eingehen. Verzeiht das bitte!

    Jule66 schrieb:

    Mein jüngerer Sohn, einst "Mamakind", hat sich auch ziemlich von mir "abgewendet". Ich habe ihn bestimmt seit 1,5 Jahren nicht mehr gesehen- gelegentlich gibts mal ein Telefonat, das wars dann. Ich muß das leider auch akzeptieren, tue es mittlerweile auch. Aber es fällt mir schwer. Auslöser dafür war, zumindest äußerlich, dass ich nach seinem Abitur von ihm und köln weggezogen bin und ihn bei seinem Vater, von dem ich schon lange geschieden bin, einquartiert habe. Er hat das nie geäußert, aber einen anderen Grund kann ich nicht erkennen.


    Dieser Gedanke von dir, liebe Jule, beschäftigt mich ebenfalls sehr. Natürlich habe ich auch nach Gründen gesucht, warum sich mein Kleiner komplett abgewandt hat und ich befürchte, dass dies letztlich tatsächlich in meiner Verantwortung liegt. Als ich mit ihm schwanger war, wurde bei meiner Tochter Leukämie diagnostiziert. Ab diesem Tag X lief die Schwangerschaft nur noch nebenher. Einerseits hatte ich zwar große Angst, aufgrund der physischen und psychischen Belastungen, das Baby zu verlieren. Andererseits konnte ich mich nicht auf das Kleine in meinem Bauch konzentrieren und wusste häufig nicht zu sagen, wann ich das Baby bspw. zuletzt gespürt hatte. Als er dann geboren war, lief er viel mehr nebenher, als seine Geschwister im Babyalter. Er war ein sehr pflegeleichtes, unkompliziertes Kind mit sonnigem Gemüt und wurde mir von Freunden und Nachbarn immer gerne abgenommen. Oft war ich froh darum, denn meine Tochter brauchte volle Aufmerksamkeit und mein Zweiter hing sehr an mir und saß lieber stunden- und tagelang in einem Krankenhauszimmer nebendran, als unter anderer Aufsicht zu spielen oder etwas zu unternehmen.
    Nach Lenis Tod wollte ich an meinen Jungs das Versäumte nachholen und quasi alles gutmachen. Häufig hing ich aber so tief im Trauerloch, dass die Jungs sicherlich wieder zu kurz kamen. Ja und dann war ich durch die Sepsis von einem Tag auf den anderen weg und bin seither völlig raus aus ihrem Alltag.

    Man kann da mit dem Verstand viel argumentieren, aber die Gefühle sagen eben anderes. Meinen Jungs gegenüber habe ich ein verdammt schlechtes Gewissen und vermute, dass mein Kleiner für sich den Schluss gezogen hat, dass er auf seine Mutter einfach nicht zählen kann. Ich hoffe so sehr, er findet bei seinem Vater den vermissten Halt und will daher auch nicht dazwischenfunken. Das steht mir nicht mehr zu.

    Noch kurz zu meiner Lebenssituation:
    Im Heim fühle ich mich ganz gut aufgehoben, ich habe ein helles Zimmer mit Blick in eine Baumkrone und erlebe somit die wechselnden Jahreszeiten wunderbar mit. Nachdem ich nicht mobil bin und die anderen Bewohner des Flurs wohl größtenteils auch nicht, gibt es keine nachbarschaftlichen Kontakte und daher keinerlei Streitigkeiten "über den Gartenzaun". :rolleyes: :saint:
    Was die Pflege betrifft, wäre natürlich noch Luft nach oben, aber insgesamt läuft es ganz ordentlich und meine Besonderheiten; Befindlichkeiten, Bitten und Wünsche werden zumeist respektiert. Es passt also soweit und ich denke, ich habe es gut getroffen und kann wirklich dankbar und zufrieden sein.

    Vielen Dank für das Teilen eurer Gedanken und alles Gute für euch und eure Kinder!

    Herzliche Grüße
    Simi
    Ihr Lieben alle,

    es berührt mich sehr, was ihr jeweils aus Eurer Perspektive zu diesem Thema schreibt.

    Für mich ist der jetzige Gedankengang neu, bisher hatte ich nie Angst, dass ich nicht alt werden könnte, so wie man sich das gemeinhin vorstellt. Und eben auch ganz normal ein Leben mit meinem Mann und den Kindern leben könnte. Bis Juli galt ich als gesund, der Krebs schien bis auf die Nachsorge und die abendliche Tamoxifentablette abgeschüttelt. Welch Irrtum - den ich nun zu sortieren versuche.

    Wie geht ihr mit den bedrückenden Gedanken "wir lange hab ich noch?" um? Klar, es hat keiner eine Glaskugel und bisher war ich immer sehr straight und klar, aber in den letzten Wochen macht mich dieser Gedanke kirre. Ich schaue meine Kinder an und denke, sie haben das nicht verdient. Sie sind noch so klein. Wie viele Dinge werde ich erleben? Wie viele Geburtstage? Weihnachten? Schulschmerz? Die erste Liebe? usw. Wird das irgendwann besser? Denn ich will noch ganz viel mit ihnen erleben.

    Liebe @Jule66, beim Lesen hätte ich Dich gern in den Arm genommen und Deine Zeilen haben mich noch mehr animiert, an einer Erinnerungskultur zu arbeiten. Zeit fürs Erzählen zu finden statt im Alltag zu versinken und endlich endlich endlich einen Teil der zigtausend digitalen Fotos in Papieralben zu bringen. Immer denkt man, "och, das mache ich mal irgendwann..." Ich hoffe, Du konntest und kannst dennoch einen Teil an Antworten auf Deine Fragen finden.

    Liebe @Simi, angesichts dessen, was Du erleben und erleiden musst, überfällt mich einmal mehr Demut. Ich wünsche Dir nur das Beste und dass Du alles weiter derart annehmen kannst. Und sehr hoffe ich mit Dir, dass Du einen Zugang zu Deinem Sohn finden kannst.
    Liebe Grüße, Belle
    Liebe @die Belle,

    diese Fragen, die dich jetzt quälen, sind auch für mich das Schlimmste an dieser ganzen Erkrankung. Mit allem anderen könnte ich mich, glaube ich zumindest in meiner jetzigen Situation, irgendwie arrangieren. Ich würde es ertragen, kein hohes Alter zu erreichen, sondern vor der Zeit gehen zu müssen. Ich würde es ertragen, erneut zu erkranken und nochmal schwere Therapien durchstehen zu müssen. Ich würde es ertragen, wenn nicht alle meiner "Pläne" für mein Leben verwirklicht werden könnten.

    Ob und wie ich es ertragen würde, sterben zu müssen, bevor meine Kinder auf eigenen Beinen stehen, weiß ich nicht wirklich. Ich habe davon irgendwelche Vorstellungen im Kopf, aber die mussten sich bisher nicht in der Realität bewähren. Dadurch misstraue ich diesen Gedanken auch etwas. Es würde mich innerlich wahrscheinlich zerreißen und mir das Allerletzte abverlangen. Aber ich würde es - von weitem betrachtet - versuchen.

    Ich würde versuchen, ihnen ihre Angst vor dem Leben ohne mich zu nehmen. Ich würde versuchen, ihnen ganz viel Vertrauen in sich selbst und in all die wichtigen Menschen mitzugeben, die es heute für sie gibt und auch dann, wenn ich nicht mehr wäre. Ich würde versuchen, an ihrem Leben teilzuhaben, so lange es irgend geht. Und ich würde ihnen wohl Briefe schreiben für die Zeit danach, Briefe zu meinem Sterben, Briefe für die wichtigen Ereignisse (du hast ja schon einige aufgezählt) und zu meinen Gedanken, die ich ihnen mitgeben möchte. Ich würde mit jedem Kind gemeinsam etwas "herstellen", etwas, an dem wir beide zusammen arbeiten (mit Ton oder Stoff, oder vielleicht gemeinsam ein altes Möbelstück kaufen und umgestalten - etwas, was sie begleiten kann durch ihr Leben. Was sie mitnehmen können, wenn sie eines Tages ausfliegen. Und was dann in ihren jugendlichen und später erwachsenen Buden stehen kann ("Schau der Spiegel/Schrank/Tisch/Stuhl dort, den habe ich damals mit meiner Mama zusammen gemacht...")

    Also wenn ich es mir recht überlege, würde ich meine Angst und Trauer in kreative Sachen umsetzen. Fotoalben, Tagebücher, Briefe sind ja was Ähnliches. Ich würde also irgendwie versuchen, meine Gefühle, meine Verwundung über solche "Tätigkeiten" auszuleben. Und ich würde mir jemanden suchen, der mich und uns dabei unterstützt und begleitet. Über unsere Kinderhospizstiftung habe ich da sehr gute Möglichkeiten und ich würde diese Hilfe in Anspruch nehmen, als Entlastung für mich, für meinen Mann, für die Kinder.

    Aber ich merke, dass es mir etwas geht, wie du es eingangs beschreibst: momentan lebe ich in der Hoffnung, den Krebs abgeschüttelt zu haben. Das mag sich später als Irrtum herausstellen. Ich denke trotzdem, dass es gut ist, die jetzt mögliche Normalität zu leben und sich nicht schon vorsorglich das normale Leben nicht zu gestatten.

    Bei mir hängt seit ungefähr 20 Jahren Rainer Maria Rilke in der Küche:

    Ich lebe mein Leben in wachsenden Ringen,
    die sich über die Dinge ziehn.
    Ich werde den letzten vielleicht nicht vollbringen,
    aber versuchen will ich ihn.

    Damals musste ich den Suizid des geliebten Mannes überleben. Ich hatte keine Ahnung, wie das gehen sollte. Nur eine Idee davon, dass ich nicht allem vorgreifen kann. Und muss...
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Guten Morgen Allerseits,

    wenn ich Eure Beiträge so lese, wird es ganz still in mir drin.
    Ich fühle tiefe Berührtheit und Demut, wenn ich an Euren Erlebnissen und Schicksalen teilhabe durch Eure Worte.
    @ Simi, ich kenne Pflegeheime ( und anderes) durch meine Arbeit nur zu gut.. und ich zolle dir allergrößte Bewunderung, wie du dein Schicksal meisterst.

    @ die Belle, du hast mein tiefstes Mit-Fühlen auf deinem anstrengenden Weg, den du jetzt beschreitest. Und ich bewundere, mit welchem Kampfgeist du dich hartnäckig gegen alle "Vorhersagen" durchsetzt.

    @Andrea1968: deine Tochter steht durch die Situation unter doppelter Belastung. Umso wichtiger und gut ist, wenn sie sich Hilfe holt. Das ist ganz wertvoll, dass du sie auch darin mental unterstützt.

    @Jule66: wenn man deine Schilderungen liest, überkommt einen eine dunkle Trauurigkeit, gepaart mit Wehmut..

    @Zuversicht: du hast einen Aspekt gesagt, den ich auch mutmachend und wichtig finde: dass es noch andre wichtige Menschen gibt, die für unsere Kinder da sind.


    die Kinder.. unser verletzlichster Punkt...

    Auch wenn ich noch mitten im Kampf gegen das Schalentier stehe ( Bestrahlung steht aus), so darf ich mich doch glücklich schätzen, das mein Sohn bei mir / uns ist. Dass wir uns alle lieben, dass ich für ihn da sein kann, so gut es geht.

    Die Frage, wie lange hab ich noch.. -- tja.. auch mich als TNBC'lerin treibt diese Frage um.
    Ich plane nicht mehr weit im voraus. Aber einen Etappenwunsch hab ich schon: Zunächst das Abitur meines Sohnes ( jetzt 9. Klasse) miterleben. Dann weiter schauen :)

    @c.onny: die Idee mit den Möbelstücken finde ich brilliant.. gemeinsam etwas gestalten..

    Ich selbst hab Tagebücher angelegt, in die ich seit der Geburt unseres Sohnes immer wieder ( wenn teils auch mit allzugroßen Abständen) etwas hineinschreibe...

    es grüßt und umarmt euch eine
    sehr nachdenkliche Kombat
    - Stay strong - :evil:
    Ihr Lieben,

    es tut gut - zumindest mir - sich über dieses elementare Thema auszutauschen.

    In meinem dunklen Tief ist das derzeit meine allergrößte Sorge. Zu früh zu sterben. Es nicht lang genug zu schaffen, mit dem Krebs zu leben und ihn zu integrieren. Ich hoffe auf die neuen Therapien und dass sie es schaffen nun alle Zellen zu vernichten und die Metastasen ruhig zu stellen. Dafür gehe ich dann auch gern alle drei Wochen zurück in die Chemolounge und sitze da meine Infusionen ab.

    Ich kann derzeit meine Kinder kaum anschauen, ohne in Tränen auszubrechen. Das ist furchtbar. Ich hab Angst und zugleich denke ich, sie um etwas zu betrügen. Eine normale, schöne Kindheit. Das Leben als Familie. Das ist alles so zerbrechlich. Mein absolutes Horrorszenario ist, dass meinem Mann was passiert und die Kinder dann alleine dastehen. Das ist furchtbar. Aus diesem Gedankenkarussell muss ich raus, ich werde sonst wahnsinnig. Bisher hatte ich nie Angst und jetzt ist sie scheinbar übermächtig und meine Kraft und Zuversicht verschüttet.

    Ich will noch so viel (er)leben! Für mich, mit den Kindern und als Paar.
    Liebe Grüße, Belle
    Ach Belle, deine Traurigkeit und deine Angst kann ich gut verstehen..
    das darf auch so sein.

    Aber dennoch SEID ihr eine Familie. Ihr seid füreinander da. Jeder so gut er kann, mit allem was ihm möglich ist.
    Und auch du bist da für deinen Mann und deine Kinder. Zwar bist du in der Mobilität eingeschränkt und kannst nicht herumtoben oder wandern gehen- aber dafür hast du einen klaren Kopf und jede Menge Liebe in Dir. <3

    Es klingt platt, aber : Ich versuche einfach jeden Moment bewusst zu spüren, wenn mein Sohn mich umarmt, oder wenn ich meinen Mann zum Lachen bringen kann.
    Oder wie stolz ich heute auf die Beiden ( besonders meinen Sohn... schon so groß und kräftig) war, als sie zusammen ein sperriges und schweres Sofa bei meinem alten kranken Vater aus dem Wohnzimmer getragen haben.. ich stand halt nur rum ( darf zzt nichts wegen der Op am vergangenen Montag) und hab ein bissele rumkommandiert.
    Jetzt sind die beiden zusammen im Theater ( haben das Abo mit tollem Logenplatz von meinen Eltern nach dem Tod meiner Mama übernommen)-- mir ist es zu anstrengend, udn ich find es gut, wenn die zwei eine Papa-Sohn-Sache machen..

    bin mit meinen Gedanken viel bei Euch.

    Kombat
    - Stay strong - :evil:
    Liebe MortalKombat,

    vielen Dank, aber Bewunderung ist völlig unangebracht. Man kann natürlich an der Pflege viel herummeckern und es gäbe auch tatsächlich viel Verbesserungswürdiges, aber alles in allem bewundere ich die Menschen, die diesen schweren Beruf ausführen. Stressig, schlecht bezahlt, jede Menge Druck von Trägerseite, Heimleitung, Angehörigen und auch den Patienten selbst. Ich selbst hätte in der Pflege definitiv nicht arbeiten wollen und bin daher um jeden dankbar, der dies tut.

    Liebe Belle,

    deine Ängste berühren mich sehr, kenn ich sie doch selbst nur zu gut. Gute Tipps vermag ich dennoch nicht zu geben, denn diese Gefühle sind so tiefgreifend und existenziell und nicht mehr mit dem Verstand im Sinne von "ach was, weg mit den blöden Gedanken" oder einem "wird schon alles gut gehen" beizukommen. Vielleicht darf ich dir aber meinen Umgang damit kurz beschreiben? Zum einen, damit du siehst, dass nicht alleine du diejenige bist, die "nicht richtig funktioniert". Zum anderen können meine "Strategien" möglicherweise eine kleine Hilfestellung auf deinem eigenen Weg durch diesen gedanklichen Horror sein.

    Wenn sich meine Angstspirale zu heftig dreht, dann versuche ich den Gedanken einen Platz zu geben und sie unzensiert zuzulassen. Das heißt, ich stelle mich tatsächlich meinen größten Schreckensszenarien und versuche sie bis zum bitteren Ende zu durchdenken. Das sind sehr kräftezehrende Stunden mit vielen Tränen. Aber es hilft mir letztlich sehr, nicht ständig mühsam irgendwie den Deckel auf dem schwarzen Loch mit Unvorstellbarem zu halten, sondern mich einfach mal gehenzulassen und mir meinen persönlichen Worst Case "bei Licht" anzuschauen. Es ist sehr anstrengend und unendlich traurig, aber manches verliert ein klein wenig von seinem Schrecken und zu anderem fällt mir eine Lösung, im Sinne eines besseren Umgangs damit ein.

    In einigen Situationen helfen mir auch Negativbeispiele. Das hatte ich vor Jahren von einer Mutter auf der Kinderonko gelernt. Sie meinte eines Tages, als es ihrem Kind unter Chemo sehr schlecht ging, dass sie furchtbare Angst um ihren Kleinen habe, aber er wenigstens heute nicht vom Schulbus überfahren werden könne. Zuerst war ich völlig perplex, aber diese skurrile Sichtweise hilft mir immer und immer wieder.

    Außerdem habe ich mir eingestanden, dass ich kein Held bin und daher jede Hilfe annehmen werde, die ich bekommen kann. Sei dies psychologische Betreuung oder eben auch medikamentöse Unterstützung. Früher hatte ich gerade gegen Antidepressiva und Co. massive Vorbehalte und viele diffuse Ängste. Mittlerweile habe ich die Erfahrung gemacht, dass sie mir dabei helfen, mich nicht haltlos in meinen Ängsten und Sorgen zu verlieren. Schließlich möchte ich die Zeit, die mir bleibt, leben und nicht im Seelenchaos dahinsiechen.

    Bitte, liebe Belle, das sollen keine Ratschläge sein. Die vermag ein Außenstehender gar nicht seriös zu geben. Es ist einzig und alleine eine kurze Beschreibung meines Umgangs mit diesem Damoklesschwert.

    Ganz viel Kraft und Zuversicht und herzliche Grüße
    Simi
    Ich möchte hier auch gerne nochmal etwas schreiben.
    Ich hatte gestern ein Gespräch mit meinem älteren Sohn. Er hat mein Buch natürlich auch gelesen und gestern fragte ich ihn, wie er diese Zeit denn nun erlebt hatte.

    Er meinte, erst nach dem Lesen des Buches ist ihm bewusst geworden, was ich alles durchgemacht hätte, von der Brisanz dieser Zeit hätte er nichts mitbekommen. Er ist dankbar, dass er diese Zeit trotz allem unbeschwert hätte leben können.
    Seine Antwort empfinde ich als große Erleichterung.
    Tatsächlich gab es bei uns keinerlei schuleinbrüche oder dergleichen.
    Natürlich ist das auch vom Alter der Kinder abhängig, vielleicht auch vom Geschlecht, von der Sensibilität des Kindes. Mein Großer war damals 14, sein Bruder 13 Jahre alt.
    Tatsächlich halfen ihnen ihre Hobbies ( schach, Fußball), ihren gewohnten Aktivitäten und Alltag nachzugehen.
    Gesagt hatte ich ihnen immer nur das nötigste.
    Heute Nachmittag sehe ich nach längerer Zeit meinen jüngeren Sohn wieder, ich bin gespannt.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe @Jule66,

    das finde ich eine sehr schöne und beruhigende Wahrnehmung Deines Sohnes. Das hat Dich jetzt im Nachhinein sicherlich auch nochmals erleichtert, oder?

    Wir versuchen ja auch, das Leben für die Kinder so normal wie möglich zu gestalten. Gerade jetzt auf den Elternsprechtagen wurde uns für beide wieder bestätigt, welch aufgeschlossene und fröhliche Kinder wir hätten. Das haben wir auch - und ich hoffe, es kann so bleiben und ich komme hier langfristig durch. Jedenfalls wäre es schön, wenn sie dann später in der Retrospektive das Gefühl haben, eine schöne und abwechslungsreiche Kindheit gehabt zu haben, ohne dass eine kranke Mutter im Mittelpunkt steht oder als solche wahrgenommen wird.

    Die Momente schwanken bei mir sehr. Mal bin ich hoch zuversichtlich, dass zum einen die derzeitigen Medikamente sehr lange gegen die Metastasen wirken werden und zum anderen immer präzisere Therapien aus dem Hut gezaubert werden, die ein Leben mit Krebs ermöglichen. Und dann schau ich immer wieder voller Angst auf meine Kinder und frage mich, ob ich es schaffen kann. Es bleibt ein Balanceakt. Vielleicht, nein sicherlich, wird es mit der Zeit besser werden.
    Liebe Grüße, Belle
    @Simi, die Bewunderung galt nicht dem Umstand, dass du im Heim lebst - sondern eher der Tatsache, dass du in deinen Zeilen trotz der nachvollziehbaren Ängste und Zweifel dennoch kein bißchen resigniert, mutlos oder verbittert klingst-

    @Jule66: wie war dein Treffen mit deinem Sohn? ich hoffe, positiv.

    @Belle: die Bedenken, nicht lange genug für meinen Sohn da sein zu können, teile ich mit dir..
    - Stay strong - :evil: