Ebenfalls BSDK bei meinem Vater (Sept. 2017)

    Hallo Silke, Danke, dass du fragst, wie es mir geht. Ich bin immer noch in Griechenland, morgen fliegen wir zurück nach Hause. Ich habe hier viel mit den Kindern unternommen aber ich fühle mich trotzdem immer noch halb. Anders kann ich es nicht ausdrücken. Es ist eine permanente Traurigkeit und wenn ich die Paare alle sehe werde ich sehr wehmütig. Ich versuche zu verdrängen so gut es geht. Ich
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Auf dem Handy zu schreiben ist echt blöd.
    Ich werde wohl nicht mehr richtig glücklich sein, damit habe ich mich fast schon abgefunden.
    Du hast völlig recht, wichtig ist, dass dein Papa dem Mist die Stirn bietet und die dafür nötige Kraft hat. Ich denke an euch und drück euch ganz ganz feste die Daumen.
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Musste vorhin nochmal weg Papa was helfen.
    @Luise
    Dich hab ich natürlich nicht vergessen ;)
    Es ist schön von dir zu hören, obwohl du selbst an der Front kämpfst ;)

    Hmm, Rudi ich glaube solche Phasen hat jeder, ja.
    Nur manchmal frage ich mich wo die anderen Leute die Kraft hernehmen.

    Elaine, genau das ist das Problem.
    Wir wissen es nicht.
    Vom Chef haben wir nichts mehr gehört, nur dass Lunge weiterhin frei ist. Wir warten also auf radiologischen Befund.
    Ich hab mir die CD vorhin angesehen. Im oberen Teil der Leber dachte ich mir noch, hey, das ist doch gar nicht so extrem schlimm.
    Das untere Drittel war jedoch sehr unschön. Da sind zwei riesige Flecken die ich als Metastase zuordnen würde, aber ich hab keine Ahnung was das wirklich ist. Es sind bei einer fünf Punkte die eine Form einer Blume ergeben, die sieht etwas komisch aus.. Irgendwie anders.

    Man merkt genau wann CRP niedriger ist oder wann höher. Seit heute morgen ist Papa wieder ohne Appetit, ist erschlagen, hat überall Schmerzen und sagt es wird von Tag zu Tag schlimmer.
    irgendwie hatte ich schon ein komisches Gefühl.
    Doc meint auch, dass es sehr komisch ist, dass es eine Linksverschiebung gibt. Das hätte man wohl nicht wenn es vom Tumor kommen würde..
    Ich bin ratlos und rastlos, das trifft es ziemlich genau.
    Mama und meine Schwester sind heute im Rosenkranz, was ich bereits diese Tage schrieb. Wir waren also vorhin
    bei Oma alleine, die auch wieder starke Schmerzen hat.
    Papa weinte vorhin vor mir und meinte, dass es nicht mehr besser wird, da sie die Entzündung nicht in den Griff bekommen werden (damals wäre Papa fast an sowas gestorben - zwar ausgelöst durch verunreinigtes Untersuchungsgerät welches zur beidseitigen Lungenentzündung führte, zusätzlich zur damals akuten BSD Entzündung.. Aber das bleibt eben im Kopf). Man hab ich Angst.
    Euch allen noch einen schönen Abend und danke fürs zuhören.
    Hey Ninjetta :)
    nein, Entzündung immer noch nicht gefunden.
    Hab die CD vom CT heute dem Prof gesandt. Anfang nächster Woche bekommen wir bescheid.
    Chefarzt sagte heute zu uns nur, dass Pankreas gleich blieb und Lebermetas ein bisschen größer wurden.
    Ich war ihm so dankbar für diese wirklich nette Umschreibung.
    Wenn nichts anderes im CT gefunden wurde dann handelt es sich um wirklich große Metastasen.
    Es ist umso erschreckender, dass die so schnell gewachsen sind.
    Ok, Bsdk ist agressiv und ist für schnelles Wachstum bekannt, aber so extrem schnell ist wahnsinn. Wenn man die Bilder vergleicht meint man es liegen einige Monate dazwischen. Dabei sind es nur ca. 1,5 Monate. Umso mehr Angst habe ich, dass die neue, alte Chemo doch nicht den gewünschten Erfolg zeigt, sonst.. :(
    aber es gibt auch Gutes zu berichten. Bisher waren es mehr kleinere Metas. Jetzt immer noch weniger als damals,
    Aber dafür eben paar große. Ist doch auch was?! *etwas verzweifel*

    Nur wisst ihr was mich wirklich ärgert.
    Am WE waren wir im KH, bin jedoch nicht ins Behandlungszimmer mit, da ich dort eine Bekannte traf.
    Hab Doc dann später gefragt wie es aussieht. Er meinte, Blase sieht ok aus. Zuhause erfahr ich, dass er sich auch BSD und Leber ansah.
    Montag dann zur Chemo natürlich wieder 100 %. Gestern schnappte ich mir Doc und fragte was rauskam am Sa bei Leber und BSD.
    Da sagte er doch tatsächlich, dass Leber wohl wieder zunimmt, also Metas.
    Also wieso geb ich dann nochmal zwei Tage vorher Chemo???
    Hätte Papa diese Woche keine Chemo bekommen hätten wir nächste Woche MO bereits mit folfirinox starten können.
    Jetzt kommt nochmal eine Woche hinzu indem sich dieses Mistding ungehindert vermehren kann. Was es ja auch ziemlich schnell macht. Leider!
    Das finde ich eine solche Frechheit! Da wurde mir wieder bewusst immer mit zum Doc reingehen.. Noch dazu weiß er ja, dass Marker bereits anstieg.
    Da bin ich immer noch sauer.
    Meint ihr in den zwei Wochen wird noch mehr passieren?
    Komplikationen oder der gleichen?
    Grüße
    Ach Silland, das wird dir leider keiner zuverlässig sagen können, ob in den 2 Wochen was passiert...wir können nur mit dir hoffen und Daumen drücken, dass dem nicht so ist.

    Als noch geplant war, dass meine Eltern in Urlaub fahren habe ich zu Mama gesagt, dass es nicht drauf ankommt, ob sie jetzt eine Woche früher oder später wieder Chemo bekommt, sie soll lieber was schönes machen. Bei euch ist die Situation und der Grund der
    Pause bis zur anderen Chemo natürlich ein anderer :(
    Aber in der Gesantschau glaube ich nicht, dass die Pause letztlich den Unterschied im Verlauf der Krankheit bei deinem Papa machen wird.

    Ja, bei uns ist es ja so: Chance auf Heilung ist nach momentanem Stand nicht möglich, die Onkologen arbeiten daran das Mistding in Schach zu halten und natürlich ist da immer die Hoffnung auf neue Behandlungsmethoden.... vielleicht geht ja Mal in nicht zu ferner Zukunft etwas in Richtung Immuntherapie.
    Hey Silland, verstehe genau was du meinst, ihr könnt euch vielleicht erinnern, Papa hatte 9 Wochen Chemo Pause.... solch eine Hölle.
    Jetzt hat er 4x seit dem folfirinox. Nä Woche ct.
    Ich glaube nicht das in dieser kurzen Zeit was passiert.
    Ich hoffe u bete das die Chemo anschlägt bei deinem Papa...
    Hallo Ninjetta und Elaine,

    da hast du recht. Es ist wichtig auch schöne Dinge zu erleben, damit man Kraft hat für die Zukunft.

    Bzgl regulärer Pausen..
    Der Wechsel vom Mai von den Aussagen "wir könnten nun etwas variieren" zu jetzt im Juni "unbedingt neue Chemo" ist erschreckend.

    Ich hoffe auch immer noch auf neue Optionen. Euer Onkologe wäre bestimmt sofort dabei, wenn es was vielversprechendes gibt. ;)

    Jep, ich weiß Elaine, ich glaube aber nicht, dass sich bei euch viel verändert hat, da Marker von deinem Papa fast nicht stieg bzw gleich wieder fiel ;) du sagtest ja selbst mal, dass dein Papa eine nicht allzu agressive Art hat.
    Wenn ich die Bilder bei Papa sehe innerhalb so kurzer Zeit gehe ich da bei meinem Papa nicht davon aus.

    Ich drück euch die Daumen.

    Im übrigen ist Papa soeben ins Bett, hat aber immerhin noch keine Schmerztablette genommen heute und Mittags hatte er eine größere Portion verputzt. Ich freu mich schon darüber..
    Grüße
    Hey,
    der Vergleich passt eigentlich gar nicht wirklich hier hin, nur wisst ihr welcher Gedanke mir gerade kam als ich u.a. mit Papa Fußball geschaut hab.
    Wer hätte in dieser Situation noch gedacht, dass Deutschland gewinnt? Ich nicht. Keiner von uns.
    Wie war wohl die Chance bzw Statistik?? Eher nicht so gut und trotzdem geschafft..

    Schönen Abend euch
    Hallo Silland,

    bin aus dem Urlaub zurück und ganz traurig, wenn ich das hier lese. Mit Linksverschiebung meinst Du das Blutbild, oder? Das kenne ich auch, genauso wie die 1,5 Monate bei einer agressiven Sorte.
    Ich dicke Umarmung von mir.. und weiter die Hoffnung, dass es doch anders wird.

    Liebe Grüße, Kathi
    Hey Kathi,
    danke dir, hoffentlich gut erholt?

    Jep, damit meinte ich das Blutbild.
    Die letzten Tage hatte Papa auch erhöhte Temperatur und hinzu kamen seit Freitag Durchfall. Gestern beim Sono sah Doc eine Darmwandverdickung, aber Ursache unklar. Infiltriert sei angeblich nichts..
    Jetzt möchte Doc wohl doch diese Woche mit Chemo beginnen.
    CRP von heute ging übrigens um 20 runter. Hoffe auf ein gutes Zeichen.
    Marker bekommen wir jetzt dann und dann wieder ins KH. Das dritte mal schon für heute.
    Immerhin hat er gestern mehr gegessen und Temperatur hatte er auch keine mehr.
    Urinkultur und Stuhlprobe negativ. Pilzbefall evtl durch Antibiotika wurde aber nicht getestet..
    Ich denk mir immer, das kann es doch nicht gewesen sein..

    Grüße
    Hey,
    hab heute mit Prof telefoniert.
    Den radiologischen Befund vor Ort hab ich ja noch nicht abgeholt, mir reichten ja schon die Bilder :(
    Der sagte wie bereits bekannt, dass Metas größer wurden in Leber und WS sowie - und das war erschreckend - dass jetzt Lunge wohl auch minimal betroffen ist.
    Drückt uns bitte ganz fest die Daumen, dass Folfirinox wirklich wirkt und es das Mistzeug zurückdrängt. Hoffentlich noch ganz, ganz lang. Ich will meinen Papa mit Mitte 20 doch noch nicht verlieren! Dafür bete ich jeden Tag, vll habt ihr einen Daumen übrig.
    PS. Vom Allgemeinzustand geht es Papa wieder besser. Er isst etwas mehr, ist aktiver und war auch wieder im Garten beim "Arbeiten".
    Alles Gute euch allen
    Die Daumen sind gedrückt liebe Silland.

    Ach man, das ist doch einfach alles Mist, was anderes fällt mir nicht dazu ein....
    Aber wenigstens geht es ihm allgemeinen körperlich besser, so dass er den Kampf aufnehmen kann!
    Er will seine Tochter sicher auch nicht mit Mitte 20 schon verlassen :(

    Ich drück dich!
    Ninjetta
    Ich danke dir.
    Mir fällt dazu auch nichts mehr ein. Zum Glück fühlt sich Papa besser, sonst wär die Nachricht noch viel schlimmer für mich, gefühlsmäßig..
    Bei deinem letzten Satz hatte ich Tränen in den Augen, da hast du sicher recht :) er hat noch so viel vor.
    Grüße
    Hey Silland,

    Hat Prof K. Dir das gesagt ?
    Das gibt's doch nicht , das letzte ct war doch noch nicht so lange vorher u jetzt so viel schlechter :-(.
    Das tut mir so leid.
    Wie fühlt sich dein Vater allgemein?
    Die Zuckerwerte wurden schon länger besser, verstehe das nicht :(
    Ich hoffe u drücke so sehr die Daumen das folfirinox einschlägt ....bitte.....

    LG
    Danke euch allen, ich hoffe es hilft.

    Hey Michaela,
    ach Mensch, das tut mir Leid. War dein Papa auch krank?

    Ja, das sagte der Prof. Die Leber und WS war mir ja bekannt, das schrieb ich bereits vorher. Das war wie bereits erwähnt erschreckend wie schnell das ging. Man möchte meinen die beiden CTs sind etliche Monate auseinander.
    Ein Lunge hab ich mir nicht angesehen.. Bin gar nicht auf die Idee gekommen, dass da was sein könnte.Vll hätte ich es auch nicht gesehen, es sind wohl nur wenige. drei, vier oder so.. Trotzdem scheiße!
    Heute Nachtkönnte ich nicht wirklich schlafen, immer die Angst, was ist wenn folfirinox nicht wirkt?? ich werd wahnsinnig. Weiß, das ist nicht gut, trotzdem kommen die Gedanken einfach.
    Jetzt wo ich doch mal etwas entspannter war Ende April.. Alles wieder weg.
    So gehts ihm mittlerweile wieder etwas besser. Das mit dem Zucker trügt wohl auch etwas. Noch dazu fiel der Marker ja letzter mal um fast 25 %.
    Ja, man mag es nicht glauben...

    Grüße
    Auch bei uns gibt es täglich Neues.
    Zusammenfassend gesagt hatte Papa doch hohes CRP und Antibiose wirkte nur kurz. Zuerst Blaseninfekt, dann keine Ahnung. Es wurde auf Tumor selbst getippt.
    Chef sah doch Darmwandverdickung.
    Heute Anruf vom Prof.
    In Leber und Skelett eher größer. hab sogar die % erfahren, echt wahnsinn was alles möglich ist. Lunge sind drei kleine ersichtlich, also wohl wirklich klein. Das Pankreas ist unverändert.
    UND im Sigma (wo Darmwandverdickung im Sono gesehen wurde) sind wohl Entzündungszeichen ersichtlich, welche auf eine Divertikulitis hinweisen. Das würde auch erklären weshalb Antibiotika nicht wie gewünscht wirkte, da man da zB Cipro, Metronidazol u.a. verschreibt.
    Soll heißen, Entzündung ist endlich gefunden.

    Bin daraufhin gleich zum Chefarzt gefahren und erzählte ihm davon. Der Radiologe vor Ort hat das leider nicht beschrieben. Und Achtung, der hat nicht mal die intrapulmonalen Herde beschrieben.
    Prof meinte bzgl Lunge, dass das bei dieser Größe wohl mal vorkommen kann.

    Naja, Papa soll morgen nochmal zur Sono kommen und dann wird entschieden ob Antibiotika gegeben wird oder nicht. Der Doc meinte heute sogar, ob man überhaupt umstellen soll oder nicht, da Marker ja abfiel. Um ca 20, 25%. Seiner Meinung nach handelt es sich dabei um keine Schwankung, da Bereich zu stark abweicht.

    Das wars jetzt bei uns ;)
    Hey Elaine,
    bzgl Lunge hab ich Chef nicht angesprochen. Prof meinte, dass sowas schon vorkommen kann bei dieser "Größe", da sie einfach klein sind..
    Bzgl Divertikel soll Papa morgen nochmal zum Chef wegen Sono. Immerhin haben wir nun dank Prof und seinem Radiologen die Entzündung gefunden. Ich warte nun was morgen rauskommt. Chef ist davon nicht überzeugt. Sollte jedoch CRP wieder steigen beim nächsten mal bestehe ich auf eine weitere Prüfung durch die örtlichen Radiologen vom letzten CT.
    Und dann müssen sie was geben.
    Es kommt anscheinend gar nicht so selten vor, dass mal was übersehen wird oder ggf anders gesehen wird..

    Es hieß zB mal in einem älteren Befund der örtlichen Radiologen "leichte Verschmälerung.." im nächsten CT hieß es "unverändert deutliche Verschmälerung". Damals hab ich gefragt wie das sein kann, wenn es doch unverändert sein soll, aber nun eine "deutliche" Verschmälerung beschrieben wurde. Da erklärte mir damals der Assistenzart der ebenfalls über die Bilder gesehen hat, dass es unverändert ist, nur eben die Ärzte in dieser Praxis der Radiologen unterschiedlich beschreiben, obwohl gleiches Bild, sprich unverändert. Hoffe ich konnte es erklären..

    Grüße
    Hallo ,

    nur kurz eben zwischendurch, muss arbeiten :(
    Ich finde es auch sehr bewundernswert, wie Du Dich einsetzt. Hut ab ! Du bist einfach toll.

    Damals, bei meinem Papa habe ich das auch getan, aber dazu später.

    Bei meinem Schatz hatte ich diese Möglichkeit leider nicht mehr, es ging alles so furchtbar schnell.

    Alles Liebe weiter für Euch. Daumen sind feste gedrückt !!!!!!
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Hallo meine Daumen und alles andere ist auch gedrückt.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Rudi,
    danke fürs Daumen drücken und auch an alle anderen.

    Wir waren gestern im KH zur Sono. Darmwandverdickung immer noch ersichtlich.
    Vll hat sich Divertikulitis durch Antibiotika von "damals" doch zurückgebildet oder es wurde selbst besser.. Es könnten vll noch "Reste"sein.. Antibiotika aktuell nicht erforderlich.
    MO will er nochmal Marker machen lassen, ob vll doch nicht umgestellt werden soll. Wenn ich aber die Bilder im CT sehe wo eine Metastase schon über 7 cm hat und rasend schnell gewachsen sind verstehe ich es nicht.
    Papa hat natürlich etwas Angst vor der neuen Chemo bzw vor den 100 %.
    Und ich werd noch verrückt aus Angst, dass sie evtl nicht wirkt. Und falls ja, wie lange..
    Chef sagte mir gestern, dass er sich eingelesen hat bzgl weiterer Behandlungsmethoden. Meinte aber, dass es nicht so berauschend aussieht. Dabei handelte es sich wohl um Artikel einer englischen Fachzeitschrift, welche er mir nächste Woche mitnimmt zum lesen. Da bin ich gespannt was da alles steht. Ich werde euch berichten.

    Gestern Abend hat Papa übrigens rechts unterhalb den Rippen also "caudal" der Rippen sehr starke Schmerzen bekommen wo Novalgin nicht mehr wirkte. Nicht mal 3,5 g.
    Auf die Opioide werden anscheinend die Zehen von der PNP wieder warm.. Das Gefühl hatte er schon seit Monaten nicht mehr. Habt ihr dafür eine Erklärung?
    Und wisst ihr wo die Schmerzen herkommen könnten? Die Leber ist wohl etwas weiter oben..
    Grüße und sorry für den langen Text.
    Und wer noch keine Abendlektüre hat, dem kann ich noch was aus dem Leben erzählen. Tilidin und Novalgin wirkt nicht so gut wie die i. v. Gabe eines anderen Opioids von heute morgen, sprich Papa hat trotzdem Schmerzen.
    Soviel zur Einleitung.
    Der Hauptteil betrifft eher Oma. Es kam nach meinem vorherigen Post ein Anruf vom Roten Kreuz, dass Oma Notruf drückte.. Sie ist gestürzt.
    es passt natürlich wieder alles super zusammen. Meine Oma ist zwar normal gebaut, aber echt schwer. Sie verspannt total, sodass ich sie nie alleine hochbekommen würde. Man darf sie ja nur an einer Seite nehmen, da sie an einem Arm ein gebrochenes Schlüsselbein hat.
    Durch ihren Sturz hat sie sogar das Ofenrohr inkl Ofen verschoben.
    jetzt könnt ihr euch vorstellen was bei uns wieder los war. Noch dazu wenn Papa sowieso Schmerzen hat.
    Wieso kann nicht einfach alles in Ordnung sein?? Euch einen schönen Abend.
    Gib uns bitte Bescheid, wenn ihr etwas wisst....

    Hm, meine Mutter hatte ja auch in diesem Bereich rechts die Schmerzen...bei ihr war es letztlich diese Zyste an der Leber. Da wurden die Schmerzen ja auch plötzlich unerträglich, so dass sie freiwillig ins Krankenhaus ist.
    Wenn ich mich nicht täusche ist auch die Galle in dem Bereich.

    Aber sorry, spekulieren nutzt nix, er ist ja jetzt in guten Händen. Hoffe sie kommen dem Schmerz schneller auf die Spur als bei meiner Mutter vor 4 Wochen....
    Bin in Gedanken bei euch!
    Hallo ihr Lieben,
    kommen erst vom KH. Zuerst Infusion mit 2,5 g Novalgin was meines Erachtens total umsonst war, da die Tropfen zuhause ja auch nicht wirkten und gestern zeigten ja die 3,5 g auch KEINE Erleichterung.
    Also zusätzlich wieder Dolantin wie gestern, nur dieses mal 100 mg (gestern waren es nur 50 mg ). Was ich auch nicht verstehe, da die 50 mg gestern schon halfen. Dazu noch Vomex. Das lief so schnell rein, dass Papa schwindlig wurde. Er sprach auch etwas anders. Ihr wisst was ich meine..
    Jetzt ist er ins Bett und schläft seinen "Rausch " aus.
    Für Zuhause haben wir nichts bekommen, da das Medikament oral nicht gegeben wird, bzw nicht gegeben werden kann.
    Wenn wieder Schmerzen auftreten wieder ins KH heute Abend oder morgen zur Infusion, aber nur 50 mg.
    Doc meinte man muss dann wohl auf Morphium umsteigen.
    Lungenentzündung oder Metastase in Lunge wurde anhand von Sono ausgeschlossen - was nicht alles möglich ist.
    Rippen sind nicht gebrochen.
    Doc weiß nicht genau wo es herkommt. Meine Vermutung ist, dass eine oder mehrere Metastasen an der Leberoberfläche sind welche auf die Hülle drücken.
    Ninjetta , Bilirubin bzgl Gallenstau war total in der Norm letzte Woche.
    Kann zwar schnell gehen, aber Papa meint das sei ein anderer Schmerz.
    Er hat noch was gesagt wegen Rippenbogen evtl. Ist aber nicht gebrochen, das ist sicher.
    Ich mach mir jetzt schon wieder solche Sorgen. Momentan kann ich sowieso nicht gut schlafen wegen Progress.. Gestern Abend das mit Oma, heute morgen das mit Papa und jetzt kommen dann noch Gäste, da ich diese Woche Geburtstag hatte zum grillen. Hab zwar nur Familie eingeladen und das auch erst vor zwei Tagen, da es Papa besser ging.. Und jetzt das.
    Mam macht mich auch ganz kirre, da sie denkt, dass..
    Ich hoff jetzt erst mal auf folfirinox.
    Ja, ich hab zwar furchtbar Angst, aber ich hoffe trotzdem darauf.
    Im übrigen hat mir der Chef bereits die Fachzeitschrift mitgenommen.
    Es ist echt praktisch alles gebündelt in einem mehrseitigen Artikel zu haben und nicht das Internet mühselig durchforsten zu müssen um an Infos zu kommen.
    Es handelte sich um eine ganz aktuelle Zeitschrift wo u.a. ein mehrseitiger, englischer Artikel über metastierten und lokal fortgeschrittenen Bsdk zu lesen war. von Immuntherapie leider keine Rede, nur Chemo wurde behandelt, welche uns sicher bekannt sind. Es waren nur noch Ansprechraten und weitere statistische Angaben ersichtlich wann welche Chemo gegeben werden soll bzw wie sich die Reihenfolge darauf auswirken kann. Bzgl NET vom Bsdk waren noch viel mehr Seiten beschrieben von Diagnose über Therapie und Nachkontrolle.. Es war viel zu lesen aber doch interessant. Nächste Woche bring ich ihm die Zeitschrift wieder mit. Vll hat er noch welche zum ausleihen. Auch die anderen Artikel waren überwiegend interessant.
    Grüße

    Was mir noch einfällt. Auch über modifiziertes folfirinox wurde geschrieben..
    Oh man Silland, so ein Mist. Es ist immer so ätzend, wenn man einfach die Ursache nicht findet... hoffentlich werden die Schmerzen besser!

    Alles gute noch nachträglich zum Geburtstag! Ja, wir haben hier auch heute Grillbesuch. Hatte mein Mann schon länger geplant, wollte es ihn jetzt auch nicht absagen lassen, auch wenn mir der Kopf nicht danach steht.

    Ich schlafe auch kaum seit Tagen und habe plötzlich wieder so viel Angst wie zu Beginn der Diagnose.kann dich also voll und ganz verstehen :(
    Aber noch gibt es für uns alle einen Funken Hoffnung und so lange wird nicht aufgegeben!!!!!
    Dein Wort in Gottes Ohr :)
    Es wird gekämpft bis zum Schluss! Und ich hoffe für alle, dass der Schluss noch ganz, ganz lange auf sich warten lässt.
    Papa ist mittlerweile aufgestanden und ist wieder fit. Schmerzen sind fast weg und sonst gehts ihm mittlerweile wieder besser. Nicht mehr so abgeschlagen wie zur Zeit des akuten Infekts. Er hat sogar wieder drei Kilo zugenommen.
    Danke übrigens ;) ich hoffe dass nächstes Jahr Papa auch wieder mit dabei ist.
    Und du sprichst mir aus der Seele, die gleichen Gedanken habe ich auch wieder..
    Dir trotz allem einen schönen Tag soweit es möglich ist.
    Hey Elaine,
    nicht mehr so wie vorher, da hatte er doch auf die Chemo bzw aufgrund der Begleitmedikation ziemlichen Hunger.
    Aber er isst wieder mehr als zB letzte Woche wo er den Infekt hatte, wieso?
    Er hat jetzt nur noch 1 Kilo weniger als zu seiner besten Zeit wegen/durch Chemo.
    Eigentlich am Montag. Doc will zuerst noch Marker bestimmen lassen am MO ob ggf doch nicht umgestellt werden soll, da Marker doch um 400 sank. Kann ich mir aber nicht vorstellen.
    Also spätestens DI. Mir wär aber MO viel lieber..
    Grüße

    Ich revidiere, das Grillen hatte auch was Gutes, Papa hat heute das erste mal wieder sein altes Gewicht. :)


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    Hey Ninjetta,
    das Gewicht ist positiv, das stimmt.
    Marker fiel damals um 400 innerhalb sieben Tage. Jetzt stieg er um knapp 2300 (ebenfalls innerhalb sieben Tage) an. Leukos so hoch wie noch nie bei 15000, CRP wieder gestiegen auf über 100, Thrombos auch über 500000..
    Alles nicht so gut.
    Daher heute Mittag sofort mit Folfirinox begonnen. Aber nur mit 75%, da Papa damals bei erster Folfirinox Schleimhautentzündung bekam.
    In zwei Wochen kann man ja dann nochmal erhöhen..
    Heute auch erstmals Emend zusätzlich zum Dexamethason und Granisteron.

    Bekommt ihr bzw eure Angehörigen Emend an Tag Zwei und Drei auch, oder nur Tag Eins im KH?

    Immerhin habe ich auch etwas positives zu berichten.
    Die schlimmen Schmerzen sind besser geworden.

    Und vom Chef bekomm ich weitere Zeitschriften :) wenn ich was neues lese geb ich sofort Bescheid.

    Grüße
    Hey,
    meine Mama hat Pregabalin bekommen.
    Es hat schon ein wenig geholfen, aber die PNP nicht wesentlich vermindert. Unser Onkologe meinte, solange man die Ursache nicht beseitigt (platinhaltige Chemo), wird sich auch die PNP nicht wirklich bessern.
    Meine Mama hat das Pregabalin recht müde gemacht.
    Es wurde immer höher dosiert, glaube bis 150mg morgends und abends.

    Wie du weißt, mussten jeweils die Platinbestandteile irgendwann weggelassen werden, da die PNP bei meiner Mama im Grunde immer schlimmer wurden.

    Also etwas geholfen hat das Pregabalin, aber es hat keine Wunder bewirkt leider.

    lg, Kate
    Hallo Silland, das selbe Problem hatten wir auch, gegen die PNP gibt es nicht wirklich etwas. Weglassen von Platin und warten, sagte auch unser Onkologe. Wir haben Kapdolen Salbe versucht - war ganz nett. Igel-Bälle - mochte mein Papa gar nicht. So ein heizbares Fussmassage-Gerät - fand er erst doof und hat es dann noch eine Weile genossen.

    LG, Kathi