Ebenfalls BSDK bei meinem Vater (Sept. 2017)

    Ich würde auf alle Fälle darauf bestehen, dass von Gemcitabine plus Abraxane von Anfang an die volle Dosis gegeben wird und nicht nur reduziert wie bei Folfirinox.
    Ehrlich gesagt habe ich das noch nie gehört oder gelesen als ich recherchiert habe als meine Mama krank war, dass man am Anfang die Dosis reduziert... vielmehr, dass man immer mit voller Dosis beginnt und dann reduziert, wenn die Nebenwirkungen zu schlimm werden.
    Bei meiner Mama wurde beispielsweise ab der, ich glaube, 10. Folfirinox das Oxaliplatin dann weggelassen wg. der starken Polyneuropathien.

    Gemcitabine und nabPaclitaxel (das ist Abraxane) hat bei meiner Mama den Tumor und die Metastasen auch noch mal gut zurückgedrängt nachdem Folfiri nicht mehr wirkte.

    lg, Kate
    Danke euch allen ;)
    Ninjetta, der Primärtumor wär bei uns kein Problem. Würde auch mit Pankreaslinksresektion funktionieren. Nur eben die multiplen Lebermetastasen.
    Und wie oben beschrieben, soll das bei metastiertem Bsdk nicht erfolgen.. (auch wenns nur eine Metastase wäre )
    Was heißt denn, in den ersten Monaten phantastisch angeschlagen. Wie lange? Und war auch Rückgang ersichtlich?

    Elaine, bei Papa wurde keine Biopsie gemacht. Wir wissen also nur, dass es Bsdk ist, mehr nicht..
    Zu borderline resektabel zählt ein metastierter Bsdk nicht, lt. Arzt, trotzdem danke.
    Montag hätte er ja Folfirinox bekommen die entfällt. Dafür erhält er nun am Montag nun diese.

    Kann mir trotzdem jemand erklären, weshalb der Tumormarker gefallen ist. Mir geht das nicht in den Kopf..
    Er will jetzt morgen unbedingt nochmal Tumormarker beim Hausarzt bestimmen lassen zum Vergleich.

    Im übrigen weiß ich nicht wie viel sie gewachsen sind. Das frag ich morgen den Assistenzarzt. Da hab ich morgen nen Termin.. Heute reichte es mir erst mal mit schlechten Nachrichten.
    Hoffe nur, dass das alles irgendwie wird.

    Ja, Hoffnung nicht aufgeben versuche ich wirklich. Bisher hatte ich wirklich Hoffnung.
    Hab auch täglich dafür gebetet. Heute hatte ich allerdings ein nicht so nettes "Gespräch" mit denen da oben -.- manchmal zweifele ich doch..

    Liebe Grüße
    Kate, danke für den Hinweis. Hab sofort nachgesehen, was verschrieben wurde. Es sind nur 1000 mg Gemzar und 100 mg Abraxane.
    Pro qm KOF sind es 1000 mg Gemzar und 125 mg Abraxane.
    Papa hat KOF von ca 1,83.
    Das ist ja viel zu wenig. Ich versteh das nicht. Mich kotzt das wirklich an, sorry für die Wortwahl
    Das kann ich gut verstehen, @Silland. Ich würde da auch noch mal mit Nachdruck nachfragen, was das soll mit der geringeren Dosis. Und vlt ganz flott eine Zweitmeinung einholen auch zum Thema reduzierte Chemo-Dosis. Heidelberg hat bei uns jedes Mal sehr schnell reagiert.
    Ich bin in Kontakt mit einem Professor aus Hamburg. Der versteht das mit der geringeren Dosis folfirinox auch nicht. Sollte jetzt Marker nochmal gefallen sein, werde ich definitv den Professor kontaktieren, dass er sich direkt mit Chefarz in Verbindung setzt.
    Danke dir <3
    Hey Mausi ,

    da sind wir dann wieder beim zu viel lesen lesen im Internet , gelle.
    Hatte da einige Betroffene gefunden , die halt schrieben das seit der op viele schlechter sei . Aber denke auch wenn es der einzige Weg der Heilung wäre oder des länger Lebens , nimmt man manches in Kauf .

    Lg
    @ Silland ,
    da gehen echt mittlerweile die Meinungen auseinander was man so hört.
    ich meine wenn man bedenkt wieviele Metas -und das nicht nur in der Leber- Rudis Frau hatte und sie wurde operiert .
    Wäre schön wenn bei uns auch so ein Verlauf wäre.
    ich bete dafür .

    lg
    War jetzt eineinhalb Stunden bei dem Assistenzarzt. Bin erst raus.. Jetzt musste der auch noch Überstunden machen.. Ist mir zwar etwas unangenehm, aber jetzt bin ich schlauer.
    Der Wert AP liegt jetzt bei ca 150. Damals war Verdacht auf lytische Metastase, das hat sich jetzt bestätigt, bei LWK 1. Zudem ist Lelyt bei LWK 5 und noch irgendwo was zu sehen, aber nicht lytisch. Das verdrängt nicht, sondern baut nur um..
    Leber waren mehr zu sehen und auch größer zum Teil. Pankreas blieb gleich groß..
    Blutwerte sind eigentlich recht gut. Ich wollte unbedingt wissen wie er es einschätzt. Wie lange Papa noch hat. Dazu konnte er mir nichts sagen. Auf meine Frage ob es das letzte Weihnachten ist zuckte er nur und sagte, dass es sein kann. Ja ist klar, sein kann alles. Der Blick von ihm sagte allerdings was ganz anderes... Der war sehr bedrückt..
    Leider konnte er mir zur Chemo nichts sagen, da er damit nichts zu tun hat. Das macht nur der Chefarzt. Außerdem ist er noch ein sehr junger Arzt.. Immerhin nimmt er sich echt viel Zeit.
    Papa ist deprimiert wegen gestern.. Hat ziemlich viel geweint. Mir zerreißt.Es mein Herz, wenn ich weiß, dass Papa so leidet und ich nichts machen kann. Auch wenn es aktuell hauptsächlich nur seelisch ist.
    Mich macht das alles fertig. Papas Mama haben wir es heute gesagt, bzw. Papa hat es ihr gesagt..
    Er sitzt jetzt neben mir und mampft vor sich hin. Er ist so stark, ich hab so schon keinen Apetit.
    Ich hab langsam keine Hoffnung mehr..
    Hallo Silland
    Erst einmal will ich sagen das ich es sehr gut finde das du dich genau erkundigt hat.
    Aber auch das der Arzt dir keine " Überlebenszeit" gesagt hat finde ich gut.
    Uns wurde gesagt noch höchstens 3 Monate aber auch nur mit Chance!
    Willst du so etwas hören?
    Dein Papa ist noch da, jetzt ist er da, er bleibt noch etwas, wie lange das "Etwas" ist, kann niemand dir sagen, aber das schlimmste was man verlieren kann ist die Hoffnung.
    Hoffnung ist nicht nur ein Wort, Hoffnung gibt Kraft und kann leben bedeuten.
    Wie lange?

    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Silland!
    Mich hat dein Post sehr betroffen gemacht, ich konnte gestern nicht sofort antworten...

    Rüdiger hat mal wieder genau die richtigen Worte gefunden: Hoffnung ist das, was uns am Leben hält, sorgt dafür, dass wir in dieser Situation funktionieren. Noch wurden nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft, also ist da noch Hoffnung!
    Denn es ist wie Rüdiger sagt: noch ist dein Papa da und wer sagt, dass die neue Chemo ihm nicht noch eine lebenswerte Zeit verschafft. Wie lang? Das wird dir momentan niemand sagen können. auch ich finde gut, dass der Arzt nichts dazu gesagt hat, meiner Mutter wurde auch keine Prognose gegeben. Das hätte ich auch nicht verkraftet.

    Versucht die Zeit zu genießen. Entweder durch Normalität -das ist etwas was zb meiner Mama wichtig ist -,oder schönen Dingen.
    Sammelt Kraft für den nächsten Schritt, der jetzt folgt.

    Ich denke an Euch!
    Ninjetta
    Hallo Rudi und Ninjetta.
    Danke für eure Worte, weiß ich wirklich zu schätzen. Momentan hab ich aber eher ein Tief und kann nicht wirklich hoffen. Was habe ich gehofft und gebetet und nun das..
    Prof. meinte soeben auch, wenn umgestellt wird sollte man zumindest mit 80% starten und dann erhöhen auf 100%.
    Papa bekommt lt. Onkologen am Montag 54,6 und 43,7 Prozent.
    Vll sollte ich doch noch einen ansässigen Onkologen fragen. Ich werd noch verrückt. Mal schauen..
    Uns wurde im Grunde am ersten Tag eine Prognose genannt und das war wirklich nicht gut. Man hält sich immer an dieser prognostizierten Zeit fest... und so wird auch die Hoffnung sehr eingeschränkt von den Ärzten.

    Also das mit der reduzierten Dosis ist sehr dubios finde ich. Ich würde auch rasch noch einen anderen Onkologen in der Nähe zu Rate ziehen...
    Hallo Ninjetta und Kate, ihr kennt mich ja schon wirklich gut ^^
    Also, beim Telefonat mit dem Professor stellte sich heraus, dass er entweder auf 100 % folfirinox gehen würde, oder man stellt um auf Gemzar und Abraxane, aber dann auch volle Dosis. Ggf. Die erste 80 und dann 100, wenn alles passt.

    Seinen Rat einen weiteren Onkologen in der Nähe zu kontaktieren,hab ich natürlich prompt gefolgt.
    Er meinte, der könnte ggf. besser mit ihm reden, wenn sie sich kennen.

    Also gleich dort angerufen wegen Termin heute. Frühester Termin am 19.12. da sie total überfüllt sind.
    Damit hab ich mich aber nicht abgefunden und hab ihr die Situation erklärt. Mehrfach.. Bis ich sie anscheinend so lange genervt habe, dass sie mich weiterverbunden hat.
    Und siehe da, heute um halb 12 konnten wir kommen. Ich kann echt nervig sein :whistling:
    Mussten zwar warten, aber das war egal.
    Der hat sich die beiden radiologischen Befunde angesehen, inkl der alten und aktuellen Blutwerte und wusste auch nicht, weshalb Dosis so gewählt wurde.
    Er sagte auch, dass Papa ja im Hinblick auf die Krankheit einen guten Allgemeinzustand hat.
    Er war sogar so freundlich und rief gleich den behandelnden Arzt an.
    Der befand sich zwar in Abteilungsbesprechung (was wird sich denn der Assistenzarzt von gestern gedacht haben?! Aber egal ;) ). Er sagte, dass er die Medikation gewählt hat, damit Lebensqualität erhalten bleibt, da es ja nicht heilbar ist..
    Das ist also anscheinend der Grund..
    Ich dachte mir nur, was es denn soll, wenn geringere Medikation evtl nicht hilft..
    Ja, das war jetzt eigentlich heute unser Tag. Papa spricht am Montag den Doc an, wegen höheres Medikatio. Zwar nicht volle Dosis (nicht beim ersten mal) aber evtl dann erhöhen.
    Achja und der zweite Onkologe wunderte sich, weshalb keine Gewebeprobe genommen wurde. Das ist laut seiner Aussage Standard.

    Es tut mir Leid, es wurde schon wieder ein Roman :whistling:
    Danke euch allen, das ihr für einen da seit, das bedeutet so viel <3
    Hallo Silland!

    Naja, ein wenig lernt man sich hier ja schon kennen ;)

    Aber gut, dass du nachgehört hast. Bei uns wurde auch mit voller Dosis begonnen, mit der Begründung, runter fahren könne man immer noch, wenn die Nebenwirkungen zu arg werden. Aber bei meiner Mutter war bzw ist der Allgemeinzustand ja auch gut, daher hat man es drauf ankommen lassen!

    Gewebeprobe wurde bei uns auch nicht entnommen. War denen zu riskant, weil dann wie sie sagten Krebszellen in Umlauf kommen könnten und sie ja bislang Metastasen-Frei sei...

    Und schreib ruhig Romane hier. Das machen wir doch alle ab und an und dafür ist das Forum ja auch da: dass wir uns alle mal ausheulen können, einander aufbauen, trösten usw ...
    Jep, es hilft wirklich :rolleyes:
    mir gehts auch momentan wieder etwas besser. Ich hab nämlich gerade was entdeckt. Beim Gem Abraxane Schema gibt es eine Dosisstufenreduktion. Also die sind beschrieben..
    Volle Dosis, 1. Stufenreduktion sind 80 %, 2. Reduktion sind 60% und sollte Dosis nochmals reduziert werden müssen bzgl der Nebenwirkungen soll die Behandlung abgesetzt werden. Da frag ich mich natürlich weshalb denn?
    Wahrscheinlich weil es dann keinen Erfolg mehr hat..?!
    Und er setzt bei Papa knapp über 50 %und knapp über 40 % an..
    Wir bestehen Montag definitv auf eine höhere Dosis!
    Jetzt glaub ich wirklich schon ein bisschen daran, dass folfirinox vll auch gewirkt hätte , wenn er höhere Dosis bekommen hätte. Das hat Prof und der andere Onkologe angedeutet, wissen kann man es aber natürlich nicht. Ist schon klar, trotzdem hab ich wieder bisschen Hoffnung...
    Also, jetzt geh ich aber heut definitv nicht mehr online :saint:
    Einen schönen und erholsamen Abend euch allen
    Hallo @Silland,
    Ich habe die letzten Tage mitgelesen, konnte zur Problematik der Chemo nichts Wesentliches beitragen. Ich drücke die Daumen dass ihr jetzt auf dem richtigen weg seid und auch die richtige Dosierung gewählt wird!
    Auch wenn es komisch klingt: danke dass Du hier Romane schreibst. Es hilft nicht nur Dir, sondern zeigt auf, wie wichtig es ist, am Ball zu bleiben und alles zu hinterfragen. Ich hoffe Du verstehst was ich damit sagen möchte.
    Alles Liebe für Euch
    Bella
    Liebe Silland ,

    wenn ich deinen text lese, fühle ich genau wie es dir geht und identifiziere mich damit :-(.
    Lässt bitte den Kopf nicht hängen, ich weis ja selbst wie schwer das dass ist und auch weil einen die Hoffnung schon zu oft enttäuscht hat, hat man auch Angst zu hoffen irgendwann , aber trotzdem wird es wieder bergauf gehen , da bin ich mir sicher.
    Ich drücke die Daumen das die neue Chemo anschlägt und er sie gut verträg.

    gute Nacht euch
    So hab ich es noch gar nicht gesehen Bella.
    Ja, Ärzte sind auch nur Menschen. Und ehrlich gesagt bin ich wegen meiner Erfahrungen in der Vergangenheit nicht wirklich ein "Fan" von denen. Bin auch nicht wirklich beliebt bei manchen im KH.
    Muss aber sagen, dass der Assistenzarzt wirklich sehr höflich ist. So einen Arzt hab ich bisher noch nie kennengelernt.
    Ein kurzes Beispiel.
    Im radiologischen Befund stand, dass zB bei LWK 5 was neu hinzu kam.
    Er sah sich mit mir das alte CT und das neue an. Und siehe da, im alten CT sah man an genau dieser Stelle bereits eine rundliche Aufhellung. Im Vergleich sah man es auf dem neuen nur deutlicher.
    Ich weiß nicht ob ihr das versteht. Aber für mich war es trotzdem eine Erleichterung, dass dieser nicht komplett neu war.
    Oder zu den Lymphknoten. Da stand das gleiche wie im ersten "anzahlvermehrte, nicht vergrößerte LK.
    ". Lt. Dem Arzt sah es für ihn identisch aus, wie beim ersten. Trotzdem steht im neuen Befund, LK-Metastasen.
    Und das letzte. Da kam ich mir vom Chef etwas verschaukelt vor, als es hieß Primärtumor lt. Sono kleiner um 1,6 cm ca.
    Lt. CT allerdings unverändert. Er sagte mir aber, dass Chef das sogar in der Besprechung sagte. Vll hat er sich also wirklich vermessen.
    Was ich eigentlich sagen möchte, ich bin wirklich froh, dass er es so ausführlich erklärt hat. Ungewissheit macht sonst noch mehr Angst..

    Danke Elaine, ich hoffe nun auch wieder darauf.
    Alles Gute

    Silland schrieb:

    Beim Gem Abraxane Schema gibt es eine Dosisstufenreduktion. Also die sind beschrieben..
    Volle Dosis, 1. Stufenreduktion sind 80 %, 2. Reduktion sind 60% und sollte Dosis nochmals reduziert werden müssen bzgl der Nebenwirkungen soll die Behandlung abgesetzt werden. Da frag ich mich natürlich weshalb denn?

    Hallo Silland,

    ​einen solchen Stufenplan gibt es eigetlich bei jeder Chemotherapie - und man reduziert die Dosis oder setzt ganz ab, wenn die Nebenwirkungen unerträglich werden.

    ​Ich habe deinen ganzen Strang nicht mehr im Kopf, aber ich habe mich schon mehrmals gefragt: Wird dein Vater eigentlich in einem zertifizierten Zentrum behandelt? Irgendiwe finde ich manche Entscheidungen und Handlungen eurer Ärzte mehr als dubios.
    Es grüßt die Hexe.
    Nein, bei uns gibt es weit und breit kein zertifiziertes Zentrum.
    Ist das örtliche Krankenhaus mit dem einzigen Onkologen der zugleich Chefarzt der Inneren ist.
    Bin aber in Kontakt mit einen Prof aus Hamburg und gestern hatten wir ja da die Zweitmeinung eines weiteren Onkologen im Landkreis eingeholt...
    Stufenplan für folfirinox finde ich leider nicht... Weiß jemand wo ich den finden kann?
    Hallo @Silland,

    wie ich auch schon mehrfach geschrieben habe, finde ich das äußerst komisch, dass euer Arzt quasi willkürlich entscheidet, welche Dosis Chemo er gibt. Er sollte sich da meines Erachtens schon an die vorgegeben Werte, die ja nun mal so ermittelt wurden in Studien usw., halten.

    Zum Thema Stufenreduktion bei Folfirinox:

    Soweit ich weiß, bekommen Folfirinox nur ca. 10-20% aller Patienten mit Pankreaskarzinom.
    Und zwar diejenigen, die sich in einem guten Allgemeinzustand befinden.
    Und dann fährt man mit Folfirinox quasi alle Geschütze auf und zwar mit 100%.

    Ist man der Meinung, dass der Patient nicht den Zustand für Folfirinox hat, gibt man gleich Gemcitabine plus nabPaclitaxel.
    Aber keine reduzierte Dosis Folfirinox.

    Ich würde den Arzt nochmals sehr vehement darauf ansprechen, wie er denn auf diese reduzierte Dosis kommt, auch diese komischen Zahlen jetzt bei der neuen Chemo.
    Umd ganz ehrlich, ich würde darauf bestehen, dass 100% gegeben werden.
    Wenn er das nicht macht, würde ich woanders hingehen.

    Alles Gute für euch.

    lg, Kate

    Silland schrieb:

    Stufenplan für folfirinox finde ich leider nicht... Weiß jemand wo ich den finden kann?

    Du wirst auch keinen finden. Eine Dosisreduktion findet in Abhängigkeit von den Nebenwirkungen und der Verträglichkeit statt. Und da beispielsweise Oxaliplatin und Irinotecan unterschiedliche Nebenwirkungsprofile haben, kann es sinnvoll sein, eines oder aber beide Medikamente zu redizieren - und zwar auch unterschiedlich stark. Auch bei Abraxane/Gemcitabin wird die Dosis nicht pauschal angepasst, sondern in Abhängigkeit von den Nebenwirkungen.

    Silland schrieb:

    Nein, bei uns gibt es weit und breit kein zertifiziertes Zentrum.
    Ist das örtliche Krankenhaus mit dem einzigen Onkologen der zugleich Chefarzt der Inneren ist.

    Das liest sich leider überhaupt nicht gut. Und passt zu dem, was du hier so berichtest. Der Kontakt zu Zweitmeinungsärzten macht natürlich nur Sinn, wenn sich die Behandler mit diesen austauschen und auch auf sie hören.
    Es grüßt die Hexe.
    Ja, Mama und Papa sind jetzt natürlich verunsichert, weil sie denken, dass der Chefarzt das aus "Erfahrung" macht..
    Der zweite Onkologe hat ja mit ihm telefoniert. Jetzt bin ich auf morgen gespannt.
    Papa möchte es mit 70 und 60 % versuchen. Und beim zweiten steigern auf 100%. Also zumindest um 20 % mehr als Chefarzt geplant hat..
    Da werden wir uns morgen wahrscheinlich auf einen schönen Spruch gefasst machen dürfen..
    Drückt uns die Daumen für morgen.
    Gibt es dazu eigentlich die gleiche Begleitmedikation?
    Schönen zweiten Advent
    Hallo Silland,

    zuerst: die Daumen sind gedrückt für euch.

    Zur Zweitmeinung: ich denke, es wäre in eurer Situation sehr wichtig, eine solche einzuholen. Es gibt jedoch auch Zentren, an welche man sich telefonisch wenden kann bzw. die anhand zugesendeter Unterlagen eine Meinung oder Empfehlung abgeben. Diese Unterlagen muss euch der behandelnde Arzt zur Verfügung stellen.

    Eine andere Möglichkeit wäre vielleicht, mal bei der KK nachzufragen zwecks Fahrtkostenzuschuss oder anderem, falls ihr persönlich in ein weiter entferntes Zentrum fahren wolltet/müsstet, um dort eine Zweitmeinung einzuholen. Falls dein Vater dazu in der Lage und auch willens ist.

    Die so erfolgten Zweitmeinung dann mit eurem Onkologen zu besprechen oder gar durch zu drücken, ist dann natürlich wiederum eure Sache. Reden hilft da. Vielleicht ist er ja gar nicht abgeneigt, sich eine Zweitmeinung mal durch zu lesen und vielleicht auch teilweise zu übernehmen. Wenn ihr ihn im Voraus fragt, dass ihr euch gerne eine Zweitmeinung einholen möchtet, kann er euch vielleicht sogar dabei helfen. Manche Ärzte sind da ziemlich aufgeschlossen. Es hat ja zunächst mal nichts mit Misstrauen ihm gegenüber zu tun, sondern damit, dass nicht jeder unter solchen Umständen alles wissen kann, was wiederum nichts mit Zweifeln an seiner Kompetenz zu tun hat. Nicht von ungefähr gibt es in Krebs-Zentren dazu eine Tumorkonferenz und gibt es das Recht des Patienten auf Zweitmeinung.

    Ich bin nun kein Experte für Bsdk. Vielleicht können dir andere MituserInnen dazu noch Tipps geben.


    Alles Gute, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo Helmut, wir haben uns bereits eine Zweitmeinung eingeholt. Dieser hat auch mit dem behandelnden Onkologen telefoniert..
    Und wir haben auch die Meinung eines Professors eingeholt.
    Beide "Zweitmeinungen" verstehen die Dosierung nicht.
    Mich macht es noch alle, dass man sich als Patient bzw Angehöriger auch noch um die Dosierung selbst kümmern muss.
    Naja, trotzdem danke für deinen Rat.
    Im übrigen kommt als Aussage des behandelnden Arztes nur ein "wieso glaubt ihr mir nicht?! ".
    Er ist nicht sehr offen für sowos..
    Also mal abwarten auf morgen.
    Auch danke fürs Daumen drücken :)

    Silland schrieb:

    Er ist nicht sehr offen für sowos.


    Hallo Silland,

    für was ist er nicht offen?

    Ich muss jetzt mal für den Arzt in die Bresche springen. Er hat Euch wohl mehr als einmal Rede und Antwort gestanden, hat die Zweitmeinung unterstützt, mit den Ärzten der Zweitmeinung gesprochen. Er hat Humanmedizin studiert, sich auf Onkologie spezialisiert, ist Chefarzt und hat wohl Deinen Vater durch die chronische Pankreatitis kennen gelernt. Hat also einen Wissensvorsprung gegenüber den anderen Onkologen was die Befindlichkeit des Patienten anbelangt. Hat die Therapie langsam angehen lassen, damit sich der Körper an die Therapie gewöhnen kann. Insbesondere das chronisch entzündende Gebiet, das immer mehr und intensiver auf Wirkstoffe reagieren wird als gesundes bzw. tumorverändertes Gewebe. Auf entzündendes Gebiet noch mal was drauf zu packen ist immer mit Fingerspitzengefühl verbunden, sonst kann es dazu führen, dass das Gebiet so geschädigt wird, das überhaupt keine Therapie mehr möglich ist. Stattdessen geht es Deinem Vater selbst nach vier Chemogaben gut, so gut, dass er sogar zugenommen hat. Meist nehmen die Patienten an und nach den Chemotagen ab statt zu. Zu dann eher wegen Wassereinlagerungen. Ich kann mir als Laie gut vorstellen, dass durch die Chemo jedes Mal die Entzündung auflebt (daher vielleicht auch die Bauchschmerzen von denen Du berichtest) und deswegen auch der Tumormarker jedes Mal reagiert. Tumormarker sind für viele Dinge sensibel, ich hatte Dir diesbezüglich auch schon Links gesetzt, insbesondere für Entzündungen.

    Wie sieht es eigentlich aus, habt Ihr mittlerweile einen Diabetologen mit im Boot? Basalinsulin mit kurzwirksamen Insulin damit der Blutzucker nicht auch noch mit in den Tumormarker reinspielt und auch ansonsten das Wohlbefinden besser ist.

    Und mit glauben hat das in diesem Sinne nichts zu tun. Er hat dies mit Sicherheit im Sinne und Zusammenhangs des "warum vertraut Ihr mir nicht" geäußert.

    Was sagt eigentlich Dein Vater zu alldem?

    viele Grüße
    JF
    @J.F.
    Ich möchte nicht unhöflich klingen, aber da hast du gehörig was falsch verstanden.
    Er hat uns NICHT Rede und Antwort gestanden.
    Er spricht so gut wie nicht mit den Patienten. Dafür ist er weit und breit bekannt.. So macht er es selbst bei seinen Mitarbeitern.
    Und wenn man eben fragt erhält man entweder keine Antwort, oder eben eine wie oben. Man kann gar nicht so schnell kucken, da ist der schon wieder weg.
    Er mag es auch nicht, wenn man eine Zweitmeinung einholt.
    Mit Professor war noch nie Kontakt und bei der Zweitmeinung am Freitag nur ein kurzes Telefonat. Das war das erste mal.

    Zudem: Er hätte von selbst kein CT veranlasst, da dies nicht notwendig ist. Laut seiner Aussage würde man sowieso nichts sehen. Nur auf unser drängen erfolgte doch eins.
    Und jetzt sieht man eben Wachstum, sodass umgestellt wird.
    Wieso macht er das nicht von selbst?
    Müsste das nicht normal sein!?

    Tumormarker hat mein Vater selbst bestimmen lassen, da der Chefarzt nur einmal innerhalb von über 2 Monaten von selbst bestimmen hat lassen (nämlich letzte Woche bei der CT Untersuchung).

    Außerdem sagt seiner Meinung der Tumormarker über 20000 nichts aus. Deshalb lässt er es auch nicht weiter verdünnen. Die Tendenz nach oben haben wir nur durch die selbst beauftragten Tumormarker beim Hausarzt erfahren, weshalb wir auch auf CT gedrängt haben.
    Sogar der Assistenzarzt versteht nicht, wieso der Wert nur bis 20000 ermittelt wird..
    Sowohl der Professor, als auch der am Freitag hinzugezogene Onkologe sehen den Verlauf des Tumormarkers sehr wohl als gute Verlaufskontrolle an.
    Für was gibt man denn eine Chemo von 40-50% gem+Abraxane wenn Wirkung nur bis 60% nachgewiesen ist?

    Zu den Schmerzen die mein Papa am ersten Tag der Chemo hat wurde uns vom Onkologen am Freitag gesagt, dass die mit dem hochkonzentrierten 5FU Bolus zusammenhängen kann.
    Kommt anscheinend öfter vor, ist aber nicht schlimm.

    Außerdem hat Papa bei folfirinox (5FU) 75% bekommen (auf Wunsch wegen Erhöhung).
    Die anderen waren bei ca. 60%.

    Folfirinox ist viel toxischer lt dem anderen Onkologen, weshalb es erst rechtnicht verständlich ist, dass bei gem+Abraxane noch niedriger dosiert wird. Papa hat die andere Chemo gut vertragen.

    Papa hat übrigens vorher kein Gewicht verloren. Zunehmen tut er jetzt anscheinend wegen der Gabe von Dexamethason an vier Tagen wegen Chemo.

    Insulin hat er momentan Actraphan (hat übrigens Hausarzt umgestellt).

    Und CRP ist bei 44. Es liegt keine akute Entzündung vor.Alle anderen Blutwerte sind auch gut.

    Ich möchte extra noch sagen, dass das wirklich nicht böse gemeint ist , falls es sich komisch anhört. Hab jetzt nur geschrieben wie es mir einfiel.
    Papa versteht das ganze auch nicht.
    Er möchte höhere Medikation
    Hallo Silland,

    gut dann hätten wir das geklärt. Denn bei mir kommt Deine Haltung zum Teil anders rüber.
    Nichts für ungut, aber ich habe auch so meine Erfahrungen gemacht. Manche Ärzte haben dermaßen schlechte Erfahrungen mit Angehörigen gemacht, dass dann alle Angehörigen erst einmal in einen Topf geworfen werden und sich daraus herausarbeiten müssen. Damit dann für den Patienten das Beste entstehen kann.

    viele Grüße
    JF
    Wie meinst du das? Welche Haltung kommt bei dir anders rüber?

    Im übrigen hat der behandelnd Onkologe nicht die Zweitmeinung unterstützt.
    Ich meinte oben, dass der Onkologe von Freitag (Zweitmeinungsonkologe) die Umstellung der Chemo unterstützt;aber nicht Medikation.

    Nur zum Verständnis. Hab ich vll komisch geschrieben.

    Grüße
    Deswegen habe ich mal die Sicht der anderen Seite versucht zu beleuchten. Denn mir war das soo nicht klar. Mag sein, dass ich das anders gelesen habe als Du es gemeint hast. Schließlich befinden wir uns nur im Lesemodus. Man kann, je nach eigenem Befinden, ein und den selben Satz völlig anders lesen und interpretieren. Aber Du hast es ja jetzt nochmals auch für einen dummen Leser wie mir auseinandergesetzt.

    Also wünsche ich Euch ein gutes Gelingen was die Betreuung anbelangt.
    Gruß
    JF
    Ich würde das jetzt nicht als einen dummen Leser bezeichnen. Wie du schon sagst, liest man ja nur.. Sprich man sieht keine Gestik bzw Mimik.

    Außerdem finde ich es wichtig sich auszutauschen. Daher war dein Einwand gerechtfertigt.. Er entsprach nur nicht ganz den Tatsachen bzgl des verhalten des Onkologen.
    Alles andere war ja berechtigt. Auch die von dir damals mitgeteilten Links waren ja sehr sinnvoll.
    Das war wirklich nicht böse gemeint.
    Grüße
    Hallo Silland,

    weißt Du, das Problem ist vielleicht auch, dass einer meiner MGK-Chirurgen auch ein wortkarger, sarkastischer, den Patienten gerne mal in die Ecke drängender Professor war, der viele seiner Patienten zur Verzweifelung getrieben hat. Er hat es geschafft, dass sogar eine dermatologische Ärztin sich noch drei Monate später nochmals für ihn entschuldigt hat, weil er auf eine banale Frage eine unterirdische Antwort hatte, die selbst sie sprachlos werden lassen hat. Meine Antwort hat ihn zumindest soweit erreicht, dass er danach freundlich war. Aber er war ein genialer Arzt und Chirurg. Er und seine rechte Hand sind der Fels in der Brandung geworden und haben es mir ermöglicht alle, absolut alle, Unkenrufe aller Ärzte zu überleben. Im wahren Sinne des Wortes. Deswegen vielleicht auch meine andere Leseart. Und halt auch die Hoffnung, dass Ihr mit Eurem Arzt die gleiche Möglichkeit bekommt :k

    viele Grüße
    JF

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „J.F.“ ()

    Ja, das kann gut sein.
    Ich weiß auch, wie du deinen Post meinst, es gibt auch viele Ärzte die etwas naja, ich sag mal.. Die nicht so erfreut sind über das Internet.. Bzgl Selbstdiagnosen und und und. Die haben es zum Teil schon nicht leicht.
    Nur so wie bei uns die aktuelle Situation ist, kann ich die Entscheidungen einfach nicht verstehen. Vll denke ich auch nur falsch. Allerdings klingen die Argument des Professors und des anderen Onkologen für mich schlüssig..

    Mal sehen was sich morgen ergibt.
    Grüße
    Hallo Silland
    Ich bin am überlegen ob ich dir schreibe.
    Wir haben fast den gleichen "Kummer" gehabt es war die Einstellung des Arztes wie wir herausgefunden haben.
    Beide meinen es gut der eine will das Sterben erleichtern der andere die Chance auf das Leben nicht verstreichen lassen.
    Es hat mich viel Kraft gekostet allen zu verdeutlichen was wir wollen Leben oder aber leichter Sterben.
    Tumormarker nur bis 20000 bestimmen ist völlig veraltet meine Liebe hatte einen wert von 84000.
    Und nach Gabe von 3 mal Folverinox 100% war der wert bei 30000 also wirklich signifikant gesunken.

    Wenn ich sehe wie der Onkologe vorgeht könnte ich Platzen :cursing:
    Ja das Böse Internet......

    Was will dein Papa Leben oder leichter Sterben?
    Es geht um den Betroffenen nicht um den Arzt.

    Ich hoffe das dir meine Offenen Worte nicht zu nahe gehen aber es geht um viel.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo @RudiHH,

    Hat deine Frau damals 100% folfirinox bekommen?

    Nein, es ist gut, dass man ehrlich bleibt. Denn genau darum gehts. Übrigens ist das auch meine Meinung. Mir kommt es vor, dass er Papa keine Chance gibt aufgrund der Krebsart. Ja, ich weiß es ist sehr aggressiv. Aber Papa ist erst 54 Jahre, er hat noch so viele Pläne und er möchte kämpfen und er möchte leben!!!
    Aber gut, wer will das denn nicht?!
    Papa ist aber auch eine Kämpfernatur. Er lag bereits vor über 15 Jahren in ner Uniklinik auf Intensiv und er hat es geschafft. Wobei Ärzte sagten, er war bereits näher am ... als am Leben.
    Ich weiß auch, dass man das trotzdem irgendwie nicht vergleichen kann. Ich muss aber irgendwie hoffen, denn sonst werd ich bekloppt. Langsam schlägt es mir auf den Darm.

    Und ja, es geht um viel.. Es geht immer um das Leben und das ist das wertvollste was jeder hat.

    Liebe Grüße
    Dein Papa ist so alt wie ich , d.h. du bist noch sehr jung und musst dich mit so etwas auseinander setzen.... unser Sohn leidet auch sehr darunter, richtig krank ist er selber dadurch geworden.ich wünsche euch Zeit, viel Zeit und die richtige Behandlung. Unser Arzt ist auch sehr ruppig. Gebt nicht auf- es lohnt sich. Mein Mann hat volle Dosis folfirinox bekommen.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Wie 54 Jahre erst! Das war meine Liebe auch erst damals ja 100% Folferinox.
    Sofort einen anderen Onkologen mehr kann ich nicht sagen und gleich reinen wein einschenken das dein Papa Leben will !
    Du kannst gerne meine Liebe als Referenz angeben.
    Kaba ist auch ein gutes Beispiel wie es laufen kann wenn nur der Doc mitspielt, wobei ich auch weiß das man ohne Kampf da nicht weiter kommt.
    So etwas wühlt mich immer auf, weil ich weiß das es anders laufen kann, wenn die Herren Doktoren nur mal über den Tellerrand schauen würden.
    Der Unterschied bei uns ist inzwischen von 3 Monaten auf 4 Jahre mit guter Lebensqualität gestiegen.
    Bitte kämpft ihr habt noch eine gute Chance auch wenn niemand weiß wie lange aber die Chance ist da.

    Ich habe damals der Ärztin gesagt als sie sagte wir haben keine Chance ja vielleicht aber wir werden sie Nutzen wollen sie uns Helfen?
    Lieben Gruß Heike und Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Kaba,
    ja. Ich selbst bin erst 26.
    Das ist meines Erachtens viel zu jung ein Elternteil zu verlieren. Noch dazu bin ich das einzige Kind meines Vaters.Aber ich denke, das sagt man immer.
    Kaba dein Mann hat einen selteneren Tumor oder hab ich da was falsch im Kopf?
    Mir gehts auch nicht gut mit der Situation. Bin momentan krank geschrieben, arbeite aber ein paar Stunden. "Wiedereingliederung "

    Ja Rudi, ihr seit auch ein super Beispiel.
    Ich versteh das alle nicht mehr, wirklich.
    Onkologen wechseln ist eine Idee, aber der nächste Onkologe ist weit weg. Wir wohnen auch im tiefsten Bayern, sprich sehr, sehr schneereich.
    Außerdem ist der Onkologe Chefarzt von der Inneren Abteilung am örtlichen KH.
    Problem ist, dass er dann komplett stur stellt.
    zB heute:
    Wir haben heute gefragt wegen Erhöhung und dass wir eine Zweitmeinung eingeholt haben (wusste er ja bereits, da ihn der andere Onkologe kontaktiert hat)
    Daraufhin wurde er richtig sauer.
    Wir sollen doch gleich zu ihm gehen.
    Er kann nicht mehr geben, da er das Leben von Papa nicht gefährdet. Er ist schließlich palliativ und wenn in so einer Situation ein Infekt oder andere gravierende Nebenwirkungen kommen ist es sofort aus.
    Wir sollen es uns überlegen, dann ging er. Wir waren echt im falschen Film.
    Als ich ihn wieder sah, hab ich ihn gerufen.
    Jetzt haben wir uns darauf geeinigt, dass er das nächste mal erhöht. ABER nur Abraxane. Da hat er jetzt 200 mg verschrieben (ca. 86%). Wie viel er dann wirklich davon bekommt ist abhängig von den Blutwerten.
    Gemzar wird aktuell nicht erhöht, da Leukos so stark absinken können.
    Da sprech ich ihn aber nächste Woche Montag an.
    So sagte er es.
    Papa hat also wieder nur knapp über 50 und über 40 % bekommen.

    Ich hoffe, das wir nichts falsch machen..
    Sollte er wieder nicht erhöhen müssen wir einfach wo anders hin.

    Ist es eigentlich normal, dass Papa keine Bestrahlung bekommt? Er hat ja im LWK was..

    Achja und er sagte noch, dass Folfirinox einfach bei Papa nicht wirkt. Die Dosishöhe hat damit nichts zu tun..???? Wie bitte?!

    Grüße
    Liebe @Silland

    Euer behandelnder Onkologe therapiert auf Lebensqualität, aber nicht auf Überleben.

    Dein Papa ist erst 54 und so wie ich mitbekommen habe körperlich noch fit?!

    Bitte nehmt Kontakt zum Klinikum der Universität München auf die sind auf BSDK spezialisiert.

    klinikum.uni-muenchen.de/Pankr…um-Muenchen/de/index.html

    Oder

    barmherzige-regensburg.de/pankreaszentrum.html

    Ich wäre damals dankbar gewesen, wenn ich mit meiner Mama noch eine zweite Meinung einholen hätte können, war uns durch das weit fortgeschrittene Stadium nicht möglich. Sie war nicht in der Lage längere Fahrten zu machen.

    Bitte ihr müsst den Onkologen wechseln. Der könnte glatt mit unserem Onkologen verwandt sein, der auf Nachfragen immer geantwortet hat, ihre Mutter stirbt sowieso.

    Meines Wissens als Laie ist es mir sowieso ein Rätsel warum folfirinox so schnell abgebrochen wurde.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Silland,

    ich sehe es wie Mausi. Dein Papa ist körperlich fit, er will KÄMPFEN und LEBEN so wie ich verstehe. Das sollte dann auch, so lange dein Papa fit ist, der Auftrag an die behandelnden Ärzte sein!

    Wie heißt es:Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft, der hat schon verloren.

    Also wenn dein Papa dazu bereit ist, dann begebt euch zu einem anderen Onkologen, Mausi hat ja schon welche genannt.

    Alles Liebe!
    Ninjetta
    Liebe Silland,
    es gibt eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, diese betreibt eine eigene Webseite, hat Regionalgruppen und einen wissenschaftlichen Beirat.
    Vielleicht besteht die Möglichkeit, mit einem Regionalgruppenleiter, der die örtlichen Gegebenheiten (also auch die Ärzte)kennt, persönlich zu sprechen?

    Es passiert manchmal, dass die "Chemie" zwischen Arzt und Patient nicht stimmt. Wie die anderen Userinnen schon schrieben, bleibt dann nur den Behandler zu wechseln, auch wenn die Wege länger werden.
    Bitte schaue einmal hier:bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de

    Regionalgruppen:http://www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de/bauchspeicheldruese-pankreas/regionalgruppen/index.php

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    Hallo ihr Lieben, danke für eure Unterstützung.
    Jep, Papa ist zwar etwas schneller außer Atem (zB beim aktuell sehr nassen Schneeschippen) ;) man kennt auch dass Oberarmmuskeln kleiner wurden, aber sonst gehts ihm eigentlich gut.
    er trägt auch noch wie ein Weltmeister Holz ein und geht zum Teil sogar noch in den Wald. Traktor fahren ist natürlich auch ein Muss

    Jetzt mal eine blöde Frage. Ist es möglich, dass zB der Zweitmeinungsonkologe Anweisung gibt wegen Medikation und dass das trotzdem im örtlichen KH gegeben werden kann??
    Gäbe es sowas?
    Zytostatikaaufbereitung inkl der Schwester ist ja vorhanden..
    Liebe Silland,

    Silland schrieb:

    Jetzt mal eine blöde Frage. Ist es möglich, dass zB der Zweitmeinungsonkologe Anweisung gibt wegen Medikation und dass das trotzdem im örtlichen KH gegeben werden kann??
    Gäbe es sowas?
    Zytostatikaaufbereitung inkl der Schwester ist ja vorhanden..


    Der Arzt, der die Medikation verabreicht, hat die Verantwortung für die Medikamentengabe, dazu gehören auch die Dosierungen. Wenn der Chefarzt im Krankenhaus die höhere Dosierung nicht geben will, dann kann ihn niemand dazu zwingen. Er hat sich seine Meinung gebildet und läßt sich davon sicherlich nicht abbringen. Mich verwundert es, dass man keine Biopsie vom veränderten Gewebe entnommen hat, dies gehört zur Diagnostik, ehe überhaupt an eine Chemo gedacht wird.

    Eine Möglichkeit wäre, in die Behandlung des Zweitmeinungsonkologen zu wechseln, manchmal läßt sich dies organisieren.

    Grummelprinzessin

    Grummelprinzessin schrieb:



    Eine Möglichkeit wäre, in die Behandlung des Zweitmeinungsonkologen zu wechseln, manchmal läßt sich dies organisieren.

    Grummelprinzessin


    Tut mir Leid, ich bin jetzt echt etwas auf dem Schlauch. Du meinst jetzt, dass man sich komplett von dem behandeln lässt?
    Sprich Arztwechsel!? Oder meinst du, dass er auch ausnahmsweise Anweisung für fremdes KH geben kann?
    Also ich denke an sowas wie ein... hmm.. ich weiß nicht wie ich das schreiben soll. Es gibt doch Fälle wo ein Fachzentrum Anweisungen gibt und diese dann entsprechend vor Ort ausgeführt werden.

    Hört sich blöd an, aber ich hab auch Angst, falls wir wechseln müssen (wenn er nächste Woche nicht richtig erhöht) und Papa doch wegen Nebenwirkungen ins KH müsste, dass er dann auf stur stellt.. Ihr kennt den Arzt nicht..
    Er ist wirklich gut als Internist. Nur bei
    Papas Fall (Onkologie)kann ich es nicht nachvollziehen..
    Für ihn bedeutet es zwingend das Todesurteil..

    Eine letzte Frage hätte ich noch an euch.
    Ab wann müsste Tumormarker sinken?
    Und wird zuviel Zeit vergeudet, wenn erst bei dritter Chemo Gemzar angehoben werden würde? Wobei ich das ja erst noch erstreiten/verhandeln müsste? Aber für die Familie wird man ja bekanntlich zum Tier :!: (hoffe bei euch ist der Spruch auch geläufig

    Wie seht es ihr?

    Liebe Grüße an euch und danke, dass ihr mir weiterhelft. Manchmal weiß ich auch nicht weiter..
    Liebe @Silland,

    ich war auch gerade 26 Jahre als meine Mama erkrankt ist. Es ist wirklich der Horror in unserem Alter so etwas erleben zu müssen. Man steht ja selber eigentlich gerade mal so im Leben und genießt die schöne unbescnwerte Zeit. Eine solche Diagnose ändert einfach alles, wirklich unbeschwert war ich seither nicht mehr.
    Manchmal denke ich, ich bin in den 14 Monaten der Krankheit um 20 Jahre gealtert.

    Zum Onkologen und zur Chemo:
    Ich würde da nicht mehr hingehen.
    Jemandem mit einer solchen Dosis zu behandeln, der jung und verhältnismäßig fit ist, ist meines Erachtens fahrlässig.
    und nach den heutigen Aussagen sowieso.

    Darf ich fragen, was du mit tiefstes Bayern meinst? In welchem Regierungsbezirk lebt ihr.
    Ich bin aus Oberbayern...

    lg, Kate