Ebenfalls BSDK bei meinem Vater (Sept. 2017)

    Hallo Silland,
    Wie schon mal gesagt kann ich zur Dosierung nicht beitragen. Das ganze klingt für mich mehr als mysteriös. Wir haben bei Mama damals auch eine Zweitmeinung eingeholt; unser Onkologe hat mit dem Prof sogar ständig in Kontakt gestanden. Ich verstehe nicht, wie man so arrogant sein kann und eine andere Meinung nicht gelten lassen will.
    Was einen Wechsel zu einem weiter entfernten Onkologen angeht: Patienten haben das Recht, zu ihrem Behandler gebracht und dort auch wieder abgeholt zu werden,dafür werden spezielle Transportscheine ausgestellt, die man vom Arzt bekommt (bei manchen Krankenkassen muss man die im Vorfeld genehmigen lassen, ist aber normalerweise unproblematisch) . Man kann sich die Chemo auch stationär geben lassen.
    Darüber würde ich mir keine Sorgen machen. Und als Notfall muss dein Papa immer behandelt werden, egal was vorgefallen ist. Auch das ist gesetzlich geregelt.
    Was ich nicht ganz verstehe: euer behandelnder Arzt ist Internist. Hat er denn auch die Qualifizierung zum Onkologen oder macht er das nur mit, weil sonst niemand da ist?
    Liebe Grüße Bella
    Hallo Silland!

    Ich habe die Geschichte von meinem Papa in Elains Thread geschrieben.
    Mein Papa war bei 1. Diagnose bereits 76 Jahre alt. Normalerweise zu alt für Folfirinox. Aber sein Onkologe hat es trotzdem probiert.
    Er hat es relativ gut vertragen. Ich hab das leider nicht mehr im Kopf, nach der wievielten Chemo dein Papa ein CT hatte. Bei uns war es nach 3 Monaten also sprich 6xFolfirinox.
    Wir sind auch im tiefsten Salzburger Land. Mein Papa benutzt aber einen regionalen Krankentransport um in sein KH zu kommen. 1,5h Fahrt bis dorthin. Das hiess damals aber stationär 3 Tage KH bei Folfirinox. Vielleicht ist das bei euch auch möglich mit einem Krankentransport. Papa will pardou nicht in unser Landkrankenhaus. Er hätte aber sicher die gleiche Angst wie dein Papa. Wenn Komplikationen auftreten denkt er sich das sie ihn nicht mehr behandeln. Das kenn ich.
    Er hatte aber nie solch schlimme Nebenwirkungen das er von 1 Minute auf die andere ins KH musste. Schlimmstenfalls hätten wir aber die Rettung nach Salzburg selbst bezahlt wenn was gewesen wäre.
    Mein Papa hatte 2 Jahre hintereinander Folfirinox und jetzt Gemzar und Ambraxan. Hat aber eine gute Lebensqualität und das in seinem hohen Alter. Das hielten die Ärzte damals nicht für möglich.
    Die Entscheidung liegt aber bei deinem Papa. Du kannst ihm nur Vorschläge machen. Informieren kannst du dich, hab ich auch gemacht.
    Wünsche Euch trotzdem alles Gute
    Lg.
    Niederbayern ;) Aus dem tiefen bayerischen Wald. Ist wirklich sehr, sehr tief :D
    Bei uns gibts an Bou mit seine Schou bei da Kou^^
    Aus welcher Richtung von Oberbayern kommst du?

    Und ja, es nimmt wirklich sehr mit. Allerdings weiß ich seit Papas Aufenthalt in der Intensiv vor ca 17 Jahren wie schnell alles gehen kann. Wir waren bisher fast immer gemeinsam im Urlaub. Gemeinsame Zeit ist äußert wertvoll, das können viele nicht verstehen, die noch nie in dieser Situation waren. Also zumindest nicht im jungen Alter.
    Und jetzt eben sowas..
    @Bella69
    Jemand der kein Onkologe ist darf doch keine Chemo geben oder bin ich da falsch informiert?

    @Maria123
    Hat dein Papa auch 100% bekommen?
    Gehts deinem Papa immer noch gut? Und hat er eigentlich Metastasen?

    Denkt ihr wirklich, dass es bis nächste Woche "zu spät" ist? Vll kann ich ja wirklich auch eine Erhöhung von Gemzar "aushandeln".
    Bei Abraxane heute klappte es auch.
    Außerdem ist der Assistenzarzt im KH wirklich in Ordnung. So wie er es erklärt findet man glaube ich keinen zweiten. Hab zumindest bisher keinen kennengelernt.
    Das ist schon sehr viel Wert..

    Liebe Grüße
    Ah ok, wir sind recht nah an der niederbayerischen Grenze, ca. 100 km südöstlich von München.

    Selbst wenn ihr ein Stück fahren müsst, würde ich mir ein anderes Krankenhaus suchen oder die Chemo eben bei einem niedergelassenen Onkologen machen, das geht ja genauso.
    Sollte dein Papa in eine Notfall-Situation geraten, so wird er natürlich bei euch im Krankenhaus behandelt.
    Aber ganz ehrlich:
    So geht das nicht!! Er kann nicht die Dosierung ständig nach seinem Gusto ändern, was soll denn das...

    Meine Mama war 55 bei der Diagnose und auch sie hat (100%!) Folfirinox gut vertragen.
    Es wäre auch nie zur Debatte gestanden, das niedriger zu dosieren.
    Oxaliplatin hat man dann eben irgendwann weggelassen wg der Polyneuropathien.


    Ja, das stimmt. Und auf einmal befindet man sich in einer solchen Situation..
    Alle um einen rum führen ein leichtes schönes Leben und die eigene Familie gerät in eine solche Lage.
    Das Leben ist nicht gerecht.
    Wir sind nicht aus Bayern sondern aus Salzburg in Österreich.
    Du klingst allerdings sehr deprimiert. Lass den Kopf noch nicht hängen. Eure Situation ist zu unsere noch sehr frisch. Ich hatte damals die selben Gedanken auch heute noch ab und an. Aber bei uns sagt man: "Aufgeben tut man einen Brief." Ihr seid nicht in der Situation, das es keine Hoffnung mehr gibt. Und wenn uns diese Krankheit etwas lehren kann, dann das, das wir den Moment mit unseren Lieben geniessen sollen. Einen Elternteil zu verlieren ist immer zu früh egal wie alt man ist. Aber dein Papa lebt noch! Also denk nicht ans sterben sonst habt ihr schon aufgegeben.
    Liebe @Silland,
    Ich glaube, du hast recht. Außerdem bildet man sich erst zum Internisten, dann zum Onkologen weiter. Trotzdem glaube ich, dass euer Arzt sich eher als Internist denn als Onkologe sieht. Er ist auf jeden Fall kein typischer Vertreter,die Onkologen, die ich inzwischen kennen gelernt habe, versuchen erst mal alles, um eine lebenserhaltende Therapie durchzudrücken und schießen daher eher über das Ziel hinaus, als dass sie zu wenig machen.
    Wie dem auch sei: ich sehe bei Euch keine große Vertrauensbasis im Verhältnis Arzt Patient, so dass ich trotz der widrigen Umstände den Behandler wechseln würde. Lasst euch damit nicht zu viel Zeit, bei BSDK zählt jeder Tag - leider.
    Sei lieb gedrückt - ich weiß wie bescheiden Du dich gerade fühlst
    Bella

    Silland schrieb:

    Tut mir Leid, ich bin jetzt echt etwas auf dem Schlauch. Du meinst jetzt, dass man sich komplett von dem behandeln lässt?
    Sprich Arztwechsel!? Oder meinst du, dass er auch ausnahmsweise Anweisung für fremdes KH geben kann?


    Liebe Silland, ich meinte damit einen Arztwechsel. Sollte es deinem Papa während der Chemo schlecht gehen, dann kann ihn das Krankenhaus nicht abweisen, ist per Gesetz verboten.
    Der Chefarzt (also der Internist) vom Krankenhaus kann nicht gezwungen werden, Anordnungen von anderen Ärzten umzusetzen. Er ist der Leiter der Internistischen Abteilung und verantwortlich für die Abteilung, gegenüber seinen untergebenen Ärzten kann er Anweisungen erteilen. So wie Du die Situation schilderst, läßt er sich auf keine Diskussion bezüglich der Medikamente und ihrer Dosierung ein.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    Danke, jetzt hab ich es verstanden ;)
    Naja, heute konnten wir immerhin Abraxane "herausleiern" für die nächste. Hoffe einfach, wenn Blutwerte gut sind, dass er auf Wünsch/Drängen wie auch immer erhöht.

    Ihr habt mir wirklich alle sehr geholfen. Sollte es nächste Woche nicht klappen müssen wir wohl wirklich wechseln.
    Bella sagte mir noch, ich soll Situation dem Professor schildern.. Das werde ich morgen gleich machen..

    DANKE <3
    Liebe @Silland,
    @Grummelprinzessin hat es auf den Punkt gebracht.
    Ich habe gerade Deinen letzten Post gelesen und ich habe ein ungutes Gefühl, wenn Du "herausleiern" schreibst. Das klingt, als müsse man über die Behandlung "verhandeln". Oder lag das nur an Deiner etwas laxen Formulierung in " " .?
    Konntest Du schon mit dem Professor sprechen?
    Liebe Grüße
    Bella
    Hallo ihr Lieben,
    ja ich hab gleich heute morgen vor Arbeitsbeginn mit Professor gesprochen.
    Habe momentan nicht viel Zeit, muss gleich wieder weg.
    Nur kurz, das herausleiern war zum einen salopp gesagt, zum anderen aber mit einem Hauch Wahrheit.
    Ist ja wirklich ein ewiges Bitten mit dem.
    Der gute Herr müsste aber nächstes Jahr in Rente gehen,, sodass ich auf einen neuen Onkologen vor Ort hoffe. Und wenn ich mit meinem Kampf um die Dosierung etwas erreichen kann werde ich definitiv die nächsten Wochen
    dafür kämpfen.
    melde mich später, alles Liebe
    Bzgl. des Telefonats mit Professor.
    In kürze zusammengefasst sagt er ebenfalls, dass man Onkologe wechseln sollte, da so etwas einfach nicht i.O. Die genaue Wortwahl möchte ich jetzt nicht wiedergeben.
    Habe natürlich auch gefragt ob es denn sehr schlimm ist, wenn Papa nächste Woche nur 80% Abraxane bekommt und Gemzar gleich bleibt bei 50 vorerst.
    Da ich ja versuchen werde die Dosis Gemzar auch auf 80% zu bekommen (hört sich jetzt bestimmt komisch an, ist aber so).
    Wenn er dann beim übernächsten mal 80% gibt wäre es vorerst in Ordnung.
    Mal sehen wie sich darunter Tumormarker entwickelt.

    Sollten dann die Blutwerte auch immer noch passen versuche ich auf 100% zu kommen.
    Naja, das ist noch Zukunftsmusik.
    Da zerbrech ich mir nächste Woche meinem Kopf..

    Auch wenn mich einige unter euch bestimmt belächeln, mein persönliches Ziel ist es dieses Mistding wegzubekommen. Gut, vorerst geb ich mich auch schon mit Stillstand zufrieden :whistling:

    Papa gehts übrigens heute richtig gut. Er ist auch nicht so müde wie bei folfirinox. Hoffe das bleibt trotz Erhöhung so..
    Schöne Grüße

    Silland schrieb:

    Da ich ja versuchen werde die Dosis Gemzar auch auf 80% zu bekommen (hört sich jetzt bestimmt komisch an, ist aber so).


    liebe Silland das hört sich nicht nur verrückt an, das ist verrückt. Chemotherapie ist keine Verhandlungssache!!!!!

    Bitte wechselt den Onkologen!!! Du bist 26 und das geht nicht gut. Du lädst dir eine Verantwortung auf, die eigentlich dem Onkologen zu steht.

    Es bringt nichts mit geringer Dosis zu therapieren, erst recht nicht bei BSDK der aggressiv ist und schnell wachsen kann.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Mausi, ich kann deine Bedenken verstehen. Habe das allerdings ausführlichst mit Professor besprochen. Er meint, dass diese zwei Wochen nicht dramatisch sind, sprich, dass ich mein Glück versuchen kann. Außerdem bin ich ja nicht alleine, Papa will ja auch die Erhöhung.
    Begründung u.a. des Professors ist bzw war: Wäre der behandelnde Onkologe von der Steigerung trotz gutem Blutbild weiterhin nicht davon überzeugt eine höhere Dosis zu geben, so wird er es auch auf unseren Wunsch nicht machen. Dann steht der Arztwechsel an..
    Verantwortung liegt immer beim behandelnden Onkologen nicht bei der Tochter des Patienten.
    Wäre Vorgehen nicht mit Professor besprochen würde ich bzw wir das natürlich nicht machen.
    Liebe Grüße
    Liebe Silland ,

    ist ein onkologe nicht verpflichtet sich an das vorgegebene Schema zu halten , zumal es dem Patienten ja gut geht u er einen guten Allgemeinzustand hat ? Der kann doch net einfach wie ihm das passt mit der Dosis spielen ?
    Erst wenn der Patient doch wirklich unter der hohen Dosis leidet . Dann kann er das begründen aber so ja nicht . Oder ....
    schlimm das du / ihr euch damit rumschlagen müsst , als ist man mit der Erkrankung nicht schon genug gestraft .

    Ich wünsche euch das endlich alles korrekt läuft u das dass Misstfieh endlich verschwindet .
    Haltet durch ....

    lg Elaine
    Hallo Silland,
    Ich glaube, du bist auf dem richtigen Weg. Wie ich schon in meiner PN schrieb, würde ich auf den Professor hören, er kann auf Grund seiner Erfahrung die Lage besser einschätzen als wir. Ich würde unbedingt in engem Kontakt zu ihm bleiben und, wie Du geschrieben hast, das Ganze Stück für Stück angehen. Ein Arztwechsel scheint mir nach wie vor unvermeidlich, aber wenn man da etwas sanfter und in Ruhe angehen kann, ist das sicherlich für alle Beteiligten gut.
    Liebe Grüße Bella
    Hallo @Silland,
    es ist schon komisch wie unterschiedlich behandelt wird. Bei meiner Mama war es andersherum, sie hat damals die volle Dosis Folfirinox+ Oxaliplatin und Irinotecan bekommen. Als sie es nicht mehr so gut vertragen hat (die NW wurden schlimmer) haben wir gebettelt und gefleht, die sollten die Zusätze runterschrauben. Das KKH hat sich geweigert. Mama wäre in einer Studie, die müssten sich an das Protokoll halten- basta. Ende vom Lied, Mama fiel es immer schwerer ins KKH zu fahren und letztendlich hat sie abgebrochen :(
    Ich drücke euch die Daumen das der Onkologe ein Einsehen hat, bzw.sich besser informiert. Denn das was er macht, ist nicht richtig. Als Angehörige will man es sich aber auch nicht ganz mit den Ärzten verscherzen, kann ich absolut verstehen.
    Ich denke ihr findet euren Weg :)
    lg
    Babs
    Elaine, ich weiß es nicht. Ist alles irgendwie komisch. Aber wir werden jetzt so verfahren wie mit Prof. besprochen.

    Danke Bella.

    Ja Babs das habe ich damals gelesen. Ist alles wirklich sehr merkwürdig. Hat deine Mama dann überhaupt keine Chemo mehr bekommen?
    So genau hab ich das nicht mehr im Kopf.

    Jetzt haben wir eher ein neues Problem. Zwar privater Natur, sprich es betrifft mich...
    War bei Papas Diagnose erstmal krank. War ja fix und fertig.. Dann hab ich
    meinen Resturlaub genommen und dadurch halbtags gearbeitet.
    Halber Tag Urlaub, halber Tag gearbeitet - trotz weitem pendeln.. Wird ja schon irgendwie gehen dachte ich.. Dann war allerdings Urlaub aufgebraucht.

    Habe ja bereits gestern erwähnt, dass ich aktuell "Wiedereingliederung" habe.
    War so abgestimmt, dass ich ab nächster Woche 6 Stunden arbeite. Da das CT ja jetzt nicht wirklich gut ausfiel war ich gestern beim Personalchef.
    Er sagte, dass es für ihn kein Problem darstellt, wenn ich jetzt weiterhin halbtags arbeite. Er hat das alles selbst schon durch mit seiner Mama und weiß wie es ist (wobei Krebs bei seiner Mama kurativ behandelt wurde.)
    So, Arbeitsstelle ist auch gesichert.. Das sagte er mir zu. Meine Stelle gibt es nur einmal im Betrieb und wir haben knapp 300 Mitarbeiter.
    Daraufhin hab ich den zuständigen Mitarbeiter bei der Krankenkasse
    kontaktiert und ihm den neuen Sachstand geschildert. Siehe da, auch er hatte vollstes Verständnis. Er findet es sogar gut, dass ich trotzdem zeitweise arbeiten möchte (ebenfalls der Betrieb) und sagte nur, dass ich einen geänderten Wiedereingliederungzettel einreichen soll.
    Daraufhin Arzt kontaktiert bzw die Sprechstundenhilfe.
    So und jetzt kommts.
    Sie versteht das nicht, ihr Vater hatte auch Krebs, sie konnte schon arbeiten..

    Ich dachte echt ich hör nicht richtig. Ich weiß, manchen macht es nichts aus.. Oder weniger.. Mir aber eben nicht. Solange ich nicht weiß wie es weitergeht kann ich nicht ganztags Arbeiten.
    Noch dazu hatte Mama im November
    einen Nierenstau, Nierenbeckenentzündung und letzte Woche noch eine Darmentzündung. Außerdem lagen wir noch alle drei vor zwei Wochen wegen Erkältung inkl.
    Temperatur flach.
    Und wir haben noch eine
    pflegebedürftige Oma zuhause. Also für mich ist das volles Programm.

    Gut, lt. ihrer Darstellung bin ich trotz jungem Alter nicht belastbar.. Sieht mein AG zwar anders, sonst hätte ich diese Stelle nicht, aber gut..
    Ist mir auch egal.. Man muss aber schon die Gesamtsituation sehen. Naja, Ende vom Lied, morgen DARF ich trotzdem zum Doc rein. Mal sehen was er dann spricht. Mich hat das heut nur echt genervt! !!
    Hoffe ihr könnt das trotzdem irgendwie verstehen..
    Vll bin ich ja wirklich nur nicht belastbar :huh: :cursing:
    Trotzdem liebe Grüße

    Silland schrieb:

    Hoffe ihr könnt das trotzdem irgendwie verstehen..
    Vll bin ich ja wirklich nur nicht belastbar


    liebe Silland ich verstehe dich sehr sehr gut und du bist sogar sehr belastbar.

    Weißt du als meine Mama die endgültige Diagnose bekam, arbeitete ich noch im Krankenhaus als Köchin, jeden Tag frisch kochen für ca 900 Personen, ein harter Job. Zwei Wochen später hatte ich einen op Termin der aber schon im November 2013 feststand. Ich wollte die op damals absagen, aber Mama war dagegen.

    So kam es das ich Ende Februar operiert wurde. Ich war bis zum 15.06 krank geschrieben und bin heute dankbar das ich dadurch die Zeit mit meiner Mama sehr intensiv verbringen konnte. Ab 16.6 habe ich dann Urlaub genommen, möglich durch ganz ganz tolle Kollegen die zum Teil ihren geplanten Urlaub für mich verschoben haben.

    Ich weiß das ich während der gesamten Zeit hätte nicht arbeiten können, ich wäre mit den Gedanken nie anwesend gewesen und ich bin eigentlich jemand der sehr belastbar ist.

    Es freut mich für dich das auch du auf Verständnis im Job stößt.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Silland,
    kann mich @mausi69 nur anschließen, Du machst einen sehr belastbaren Eindruck. Dein Arbeitgeber sieht das bestimmt genauso und dass Du trotz allem weiter arbeiten möchtest, finde ich ebenfalls gut. Ich weiß von mir, wie wichtig es ist, neben dem ganzen "Krebsgedöns" auch mal etwas "Normales" zu tun (ich hoffe, das kommt jetzt nicht falsch rüber 8| ) Für mich war dieser Spagat vergleichsweise einfach zu organisieren, weil ich mir als Freiberufler die Zeit relativ gut selbst einteilen kann. Gesetzte Termine gab und gibt es da natürlich auch, aber man ist doch etwas variabler in der Ausgestaltung. Natürlich war immer die Angst dabei, dass ausgerechnet dann etwas "passiert", wenn man gerade nicht da ist, aber davon sollte man sich nicht beeinflussen lassen. Außerdem hatte ich immer das Gefühl, dass es Mama und Papa wichtig war, dass ich mein Leben lebe und ihnen auch davon berichten kann. Ich kann mich erinnern, wie lebhaft Mama an den ganzen Geschehnissen rund um meinen Job teilgenommen hat, das war für sie auch ein Motivator, sich nicht hängen zu lassen.
    Wenn ich mir überlege, dass ich mich mit der Chemodosierung hätte auseinandersetzen müssen und auch noch - etwas überspitzt formuliert - mit dem Arzt hätte darüber feilschen müssen - keine Ahnung, wie ich da reagiert hätte. Auf das dumme Geschwätz der Sprechstundenhilfe würde ich nichts geben, Eure Situationen sind mit Sicherheit nicht vergleichbar. Am besten ignorieren, so gut es geht. Und selbst wenn sie dich für ein "Weichei" hält - kann Dir doch egal sein. Entscheidend ist, dass der Doc die Papiere entsprechend ausfüllt, damit Du für Deinen Papa da sein kannst, alles andere ist uninteressant.
    Ich wünsche Dir Geduld und eine Portion Gelassenheit und sende liebe Grüße
    Bella
    Danke Mausi und Bella für eure netten Worte. In eure Beispielen sieht man wieder, wie jede Situation anders ist.
    Ihr sprecht mir aus der Seele. Man möchte bei der Person sein und wenn man mal weg ist denkt man schon wieder wie es denn wohl geht.

    Bei solchen Aussagen denk ich mir aber schon meinen Teil. Noch dazu wenn sogar KK zustimmt ohne Probleme..
    Als hätte man sonst keine Probleme.
    Werde euch morgen berichten wie es ausging

    Liebe Grüße
    Heute morgen dachte ich wirklich was denn mit der Arzthelferin passiert ist. Die war ganz normal und ich musste nicht mal zum Doc rein. Sie hat Fall gestern dem Doc geschildert und er sah es zum Glück auch so wie KK und AG.
    Habe dann trotzdem nachgefragt was das gestern sollte.. Sie konnte das ja überhaupt nicht verstehen.. Darauf meinte sie nur, dass Arzt so entschieden hat - :) zum Glück
    Moin..
    Gut es geht voran !
    Weiterhin alles erdenklich gute zu euch.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Guten Morgen,
    Papa hat seit zwei Tagen schon Schmerzen im rechten Mund-und Halsbereich.
    Man sieht aber eigentlich nichts.
    Heute ist es so schlimm, dass er nicht schlafen konnte und den Mund nicht mehr richtig aufbekommt vor Schmerzen. Genauso wie Schlucken..
    Kennt das jemand? Weil man eben nichts sieht.. Und es ist heiß sagt er.. Strahlt sogar bis zum Ohr..
    Er hat Angst, dass es direkt mit Tumor zusammenhängt. Er tut mir so Leid

    Liebe Grüße
    Das hatten wir auch noch nicht.
    Arzt anrufen oder gleich hin.

    Alles Gute und viel Kraft.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo, danke euch.
    Sind schon vor 8 ins KH. Heute war ja sowieso Chemotag.
    Lt. Chefarzt sieht man nichts. Papa hat Infusion mit Novalgin bekommen.
    Großes Blutbild wurde auch angeordnet.
    Alles soweit in Ordnung.
    CRP war leicht erhöht. Chemo hat Papa bekommen. Abraxane wurde wirklich auf 84% angehoben. Gemzar blieb heute noch bei ca. 54%.
    Gemzar wird nächstes mal angeblich auch angehoben.

    Waren dann heute Nachmittag beim HNO im KH der auch den Rachen einsehen konnte.
    Papa hat eine akute einseitige Pharyngitis und eine Zungengrundtonsillitis.

    Jetzt hat er Antibiotika bekommen.
    Und für Schmerzen soll er 1000 mg Novaminsulfon nehmen. Die Infusion hat Wirkung schon wieder verloren..

    Grüße
    Weiß ich nicht. Papa hat auch damals Chemo bekommen wo er erkältet war, weil Blutwerte passten.
    So gehts im an sich gut. Er ist wieder beruhigt, dass es nicht vom Tumor kommt..

    Papa hat schon wieder Tabletten genommen. Jetzt ist Schmerz erträglich, aber danke für den Tipp ;)
    Wir würden dann ins KH fahren, falls erforderlich.

    Liebe Grüße
    Liebe Silland,

    vielleicht könnt Ihr in einer Drogerie Holzspatel besorgen. Denn, wenn er jetzt seinen Mund nicht aufbekommt, könnte es zu einem Krampf in den entsprechenden Hals- und Mundmuskeln kommen oder ist es bereits dazu gekommen. Um dieser Verspannung entgegenzuwirken wäre es sinnvoll mehrmals am Tag erst mit einem und dann immer einen mehr in den Mund zu schieben, um die Öffnung immer weiter auszudehnen. Aber bitte nicht gleich übertreiben. Stück für Stück. Nicht mehrere auf einmal. So haben wir die im und am Mund operiert wurden die Mundöffnung wieder versucht zu dehnen.

    Nach Abklingen der Entzündung bzw Schwellung schaut bitte, ob die Verspannung weiterhin besteht. Wenn ja, fragt, ob ein Physiotherapeut mit Kenntnissen in Kiefergelenksbehandlung (nennt sich auch CMD = Cranio-Mandibuläre-Dysfunktion) da ran darf. Denn Schmerzmittel werden nur die Symptome betäuben, nicht aber die Ursache beheben. Also bitte im Auge behalten :) .

    viele Grüße
    JF
    Hallo Silland,

    die Schmerzmittel beseitigen nicht die Symptome.

    Wie J.F. bereits geschrieben hat ist die Spatelübung bei uns Mund- und Zungenkrebslern eine wichtige Übung um den Mund wieder aufzubekommen.

    Ist die Verkrampfung erst weit fortgeschritten wird es schwer und noch schmerzhafter.

    LG
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    Hallo Silland,

    zumindest nichts im medizinischen Bereich :) . Ich gehöre zu den Pechvögeln, die als gut informierte Laien in der zweiten Reihe bezeichnet werden (in der ersten sollten immer Ärzte und Therapeuten stehen). Oder wie mein Hausarzt immer sagt: Wäre ich nicht so wie ich bin, wäre ich schon lange nicht mehr da. Und es gibt zu viele Krankheiten aller Art in meinem weiteren und engeren Umfeld. Dann noch meine Krebserkrankung, die so viele Operationsgebiete nach sich gezogen hat, dass ich zur Schmerzpatientin geworden bin und eigentlich in mehreren Forenteilen schreiben könnte. Da ich auch alles mitnehme, seufz, kann ich mit einigen Erfahrungswerten aufwarten, die ich versuche durch Recherche und Gesprächen mit den Ärzten (die mich zT sogar zu ihren Fortbildungsveranstaltungen eingeladen haben) so gut wie möglich ins Positive umzukehren. So kann es auch passieren, dass ich Ärzte wechsel, wenn sie nicht zur "Bootsmannschaft" passen. Drei meiner Operationen sind über der Lippe, daher die Info bzgl. Spatel.

    Hoffe mit dem kleinen Exkurs Deine Frage beantwortet zu haben :)
    viele Grüße
    JF
    Moin..
    Die Richtung ist Klasse!
    Weiter so.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Ich danke euch. Ja, da bin ich auch erleichtert. Wobei Papa beim Insulinspritzen 3 oder 4 Tage nach Umstellung der Chemo so Knubbel bekommt. Es müsste sich dabei um Lipohyphertrophie handeln.
    Also nichts schlimmes, nur etwas unangenehm.

    Versucht jetzt das gleiche medikament von einer anderen Firma.

    Auf alle Fälle wünsche ich euch allen ein schönes Weihnachtsfest 2017 und wollte mich auf diesem Weg bei euch allen bedanken.
    Manchmal hat man einfach ein kleines Rad ab, dank Kopfkino.
    Und da tut es einfach wirklich gut, wenn man sich austauschen kann und sich ggf. auch mal ausheulen kann.

    Also DANKE für alles

    Eure Silland
    Hallo,
    Papa hat heute die dritte Chemo Gem + Abraxane bekommen.
    Jetzt wurde auch Gemzar auf ca. 81% angehoben. Abraxane ist ja immer noch bei 86%.

    Ihm gehts ganz gut. Hat jetzt nur so kleine vereinzelte Punkte am Körper.. Juckt aber nicht..
    Er ist wirklich fit.. Man kennt nicht, dass er heute Chemo bekam..

    Liebe Grüße

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