Ebenfalls BSDK bei meinem Vater (Sept. 2017)

    Guten Abend ;)
    das Thema Nasenbluten unter Chemo habe ich bereits mal angesprochen.
    Am Wochenende war es allerdings doch recht stark. Auch beim Blutzuckermessen ist Blut flüssiger. Sagte gestern sogar die Dame im Labor im KH. Thrombos sind aber nur 10000 unter Normalwert. Papa hatte schon mal um 25000 weniger und Blut war nicht so flüssig; sprich dünn. Gestern daher Gemzar auf 80 % reduziert. Abraxane blieb gleich.
    Papa bekam ja aufgrund Thrombophlebitis im September Xarelto verschrieben (mittlerweile 20 mg täglich).
    Die Ärzte vertreten im allgemeinen die Meinung, dass bei den Medikamenten der neuen Generation keine Überprüfung der Gerinnung stattfinden muss.
    Wisst ihr ob es einen aussagekräftigen Blutwert gibt der unter Xareltobehandlung aussagekräftig ist?
    Ist INR eine Möglichkeit??

    Papa muss mittlerweile um 4 Einheiten weniger Insulin spritzen. Hoffe sehr, dass es positiv zu werten ist. Könnte es daher evtl sein, dass 20 mg mittlerweile "zu hoch" sein könnten?
    Ich weiß nicht ob ich vor Ostern nochmal mit ihm ins KH sollte zum Wert überprüfen lassen, falls es einen aussagekräftigen Wert gibt. Im Labor sagten sie auf Papas Nachfrage, dass es nichts gibt zum feststellen.
    Stimmt das?
    Grüße
    Hallo
    Ich kenne mich nur mitdenken Insulin aus und das er weniger braucht ist bei uns immer ein gutes Zeichen gewesen.

    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Silland,

    Silland schrieb:

    Wisst ihr ob es einen aussagekräftigen Blutwert gibt der unter Xareltobehandlung aussagekräftig ist?
    Laut EMA gibt keinen.

    Silland schrieb:

    Ist INR eine Möglichkeit??
    Laut EMA ist dieser nicht aussagefähig und sollte deswegen nicht angewendet werden.

    Silland schrieb:

    mittlerweile um 4 Einheiten weniger Insulin spritzen.
    Kommt nicht durch das Xarelto, sondern eher durch die Chemokombi. Das Nasenbluten könnte ebenfalls durch die Chemogabe ausgelöst sein. Oder der Blutdruck ist zu hoch. Wäre nämlich auch eine von mehreren Möglichkeiten.

    viele Grüße
    JF
    Hallo @J.F.

    danke für die Info :)

    Bzgl des Insulins dachte ich, dass vielleicht (hoffentlich) eine Verkleinerung des Tumor in der BSD ursächlich ist, sprich das BSD wieder besser arbeitet.
    Dachte im Umkehrschluss, wenn Lebermetas weniger werden, dass Gerinnung wieder besser funktioniert und daher 20 mg zu viel sein könnten.

    Danke für die Anwort

    Grüße
    Stimmt, das ist schon mal gut. Ein Arzt hat uns mal erklärt, dass der Körper auch schon mal durch Nasenbluten den Blutdruck reguliert. Sozusagen selber einen Aderlass anstösst. Aber auch viele Medikamente haben Nasenbluten als Nebenwirkung. Bei meiner Mutter war Xarelto der Auslöser für Nasenbluten. Aber es hat nicht dafür gesorgt, dass weniger Insulin benötigt wurde. Das haben die Medikamente gegen die Leukämie bewirkt. Und bei mir hat die Immuntherapie dafür gesorgt, dass bei weiterer Einnahme der Diabetes ausgelöst worden wäre.
    Ich hatte keinen zu hohen Blutdruck, aber vor ein paar Wochen auch öfters Nasenbluten.
    Ich nehme auch Xarelto 20 mg.
    Allerdings hat die Nase nie lange geblutet, es kam immer recht schnell zum Stillstand.

    Ich selbst glaube dass das Nasenbluten eher durch Probleme mit den Schleimheuten (Chemo und / oder die Wetterlage)
    kommen.
    Hallo,

    danke Anchilla für die Info.
    Grundsätzlich hast du bestimmt recht, wobei das bei Papa nicht alles sein kann/konnte. Es war einfach viel zu flüssig, man kann schon fast sagen wässrig..

    Auch danke an dich @J.F. wegen deiner Info von EMA.
    Hab gestern spät abends gleich nochmal auf der Seite gesucht, weil die Konsistenz des Blutes einfach nicht normal war..
    Das hatten wir zwar eigentlich schon am Montag angesprochen, darauf gab aber der Chefarzt nichts, da Thrombos passten.
    Auf der Seite von EMA stand, dass die ersten drei Wochen zwei mal 15 mg eingenommen werden sollten und danach nur noch eine Tablette mit 20 mg (genauso wurde es verordnet und genauso hat Papa es genommen). Jetzt kommt´s aber. Lt. EMA kann man (sollte die Behandlung länger andauern als 6 Monate was bei Papa ja mittlerweile der Fall ist) auf täglich 15 mg reduziert werden.
    Papa musste heut sowieso ins KH um was abzuholen, da hab ich ihn gleich nochmal zum Chefarzt geschickt. Der ordnete dann Blutabnahme an, da er dachte es kommt von der Chemo. Also dass die Thrombos fallen.
    War allerdings nicht der Fall. Hat dann noch den Quick-Test gemacht (lt. Papa von sich selbst aus) und siehe da, das Blut ist durch Xarelto zu dünn geworden..
    Es soll anscheinend knapp an der Grenze sein, wenn man sich das Blut aber mit bloßem Auge ansieht sieht man schon, dass es zu dünn ist..
    Jetzt hat er also 15 mg aufgeschrieben bekommen.
    Also danke für die Info, sonst wär ich da nie draufgekommen.

    Grüße
    Hallo,
    mein Papa hat am DO Abend etwas geschwollene Unterarme inkl Finger bekommen und ebenfalls leicht geschwollene Knöchel. Über Nacht ging es wieder zurück, gestern Nachmittag bzw abends war es dann wieder so.
    Sind heute ins KH zum Chefarzt.
    Rechter Arm ist bisschen besser geschwollen als links. Doc meinte daher evtl vom Port (ist aber alles i.O.)
    Hatte dann auch Ultraschall im Halsbereich/Schlüsselbein gemacht, ob Durchblutung passt - ebenfalls o.B. Zum Glück keine Thrombose- oder Thrombophlebitisgefahr :)
    Echokardio passte auch.
    Er konnte keinen erkennbaren Grund feststellen. Wir sollen es beobachten, sollte es schlimmer werden können wir sofort kommen.
    Habt ihr vll noch eine Idee?

    Er hat in diesem Zug auch gleich Leber und Pankreas geschallt.
    Bei Leber war er positiv überrascht. Es sind deutlich weniger Herde zu sehen. Die drei die man sah konnte man nicht vermessen, da die Metastasen verschwimmen, sie sind nicht mehr klar abgrenzbar.
    Es waren im Dezember deutlich mehr, das sah selbst ich.
    Pankreas gleiche "Problematik".
    Er konnte es nicht vermessen, da auch der verschwimmt. Er sah das aber alles positiv.
    Die Schwellung kann von der Erkrankung selbst nicht ausgelöst werden.

    Danke im Voraus und Euch allen schöne Ostern.
    Hallo,
    jetzt hab auch ich eine eher fachlichere Frage bzgl Krankenkassen.
    Papa hatte am Montag einen Termin bei dem Sachbearbeiter fürs Krankengeld.
    Da wurde eben wie bei Elaine wegen Rente gesprochen was für Papa nicht in Frage kommt. In diesem Gespräch (und auch bereits vorher) wurde von verschiedenen Mitarbeitern geäußert, dass man die Zuzahlungsbefreiung auch unterjährig beantragen kann. Papa hatte das am DI eingereicht da er jetzt drüber kam.
    Heute kam Ablehnung, da künftige Einkommenssituation nicht absehbar ist.
    Das kann doch nicht sein?! Wisst ihr da etwas? Die ist doch nie absehbar..
    Grüße
    Hallo Seeland,
    wir standen bislang noch nicht vor dem Problem. Meine KK sagte mir, als ich letztes Jahr nachfragte, dass die Zuzahlungsbefreiung auch rückwirkend beantragt werden, die zuviel bezahlten Beiträge werden dann erstattet-
    Ich würde erstmal Widerspruch einlegen und sagen, dass dein Vater ja bis auf weiteres AU ist. Wenn er EU-Rente bekäme,
    kann alles verrechnet werden.
    Liebe Grüße
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Hallo
    Last euch nicht veräppeln ich reiche das immer ein wenn es drüber ist meistens schon im April.
    Im Gesetz steht das die Befreiung gewährt werden muss wenn es später doch ein höheres Einkommen gibt kann die KK. Nachfordern.
    Es kann aber auch sein das wenn das Einkommen deines Papas stark schwankt erst nach Jahres Frist abgerechnet werden kann.

    Wenn er aber voraussichtlich das ganze Jahr weiter Krankengeld bekommt ist es vorauszu berechnen.
    Lieben Gruß und alles Gute Weiterhin.
    Rüdiger
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    Hallo,

    danke euch beiden.
    Nein, das Einkommen schwankt von keinem meiner Eltern. Mama ist aktuell ja auch krankgeschrieben, da sie selbst ein paar Baustellen hat (aber keine Angst, nicht so enorm wie bei Papa ;) ).
    Hatte jetzt aufgrund eurer Kommentare nochmals angerufen. Langes Gespräch, kurzes Ergebnis.
    Es wird übernommen, sie rechnen mit fiktiven Einnahmen. Bei Mama nehmen sie aber das normale Gehalt für das restliche Jahr. Eine Gutschrift erfolgt lt. ihrer Aussage nicht mehr, aber angeblich auch keine evtl. Rückforderung..
    Danke

    Grüße
    Hallo ihr Lieben,
    um euch mal wieder auf den neuesten Stand zu bringen; im letzten Monat konnte Papa das Insulin um insgesamt 14 Einheiten reduzieren was mich etwas positiv stimmt. Ich hoffe dass das CT welches nächste Woche geplant ist positiv ausfällt.
    Im übrigen hab ich heute mal wieder Papas Patientenakte in die Finger bekommen. Da stand z.B. was handgeschrieben auf nem kleinen Zettel von ERCP und Drainagenwechsel sowie von diversen i.v. Medikamentengaben die Papa gar nicht bekommen hat. Da fragte ich mich schon was das denn nun schon wieder soll. Hab´s der zuständigen Schwester gesagt die mir dann mitteilte, dass sich die Schreibkräfte im Büro wohl geirrt haben.
    Als ich mir den fortlaufenden Bericht ansah der an den HA gerichtet ist war das vorletzte CT gar nicht aufgeführt, aber dafür das CT Ende Januar (wohlgemerkt mit dem Befund vom Dezember - damals war ja Metastierung progredient - im Januar regredient). Sowas empfinde ich schon als einen entscheidenden Punkt. Wenn solche Informationen an den HA rausgehen die so gar nicht stimmen?! Naja, bin dann gleich selbst zur zuständigen Bürodame - war aber glaube ich nicht sehr erfreut darüber.
    Aber ansonsten muss ich sagen können wir uns nicht beschweren - hoffe auf weiteren, guten Verlauf.

    Euch allen weiterhin alles Gute.

    Grüße

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Silland“ ()

    Hallo
    Ja die Erfahrungen mit nur sehr "unvollständigen" Arztberichten haben wir leider auch machen müssen.
    Maßnahmen die dadurch eingeleitet werden sind wenig hilfreich wenn nicht sogar kontraproduktiv.
    Gut das du das geregelt hast.

    Ansonsten weiter auf den weg es geht voran.
    alles erdenklich gute zu euch.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo,

    jep Rudi, wie recht du nur hast. Was machen nur die Menschen die niemanden haben? :(

    Sodala, bei uns war heute nur Chaos. Fuhr nichtsahnend zur Arbeit wo ich aber nur zwei Stunden war. Fuhr dann wieder auf dem schnellsten Weg nach Hause, es war einfach nur schlimm.
    Hab dann Papa überredet, dass wir heute ins KH fahren zum CT und nicht erst am Montag. Chefarzt war sofort einverstanden was ich wirklich nett fand.
    Da mussten wir zwar ewig warten aber egal. Um ehrlich zu sein hab ich das nur gemacht, weil ich mir irgendwie sicher war, dass es positive Ergebnisse sind. Keine Ahnung wieso, wo ich doch sonst immer sehr skeptisch bin.
    Doc wartete extra noch ne Stunde bis wir fertig waren, damit wir heute noch was hören. Er sagte nur, dass eben alles sehr verschwimmt und man es nicht ausmessen kann.. es aber besser wurde.
    Hab mir gerade die CD vom CT angesehen und verglichen.
    Lebermetastasen wurden zum Glück nochmals weniger und die vorhanden zum letzten CT nochmal kleiner..
    Wirbelsäule konnte ich noch nicht vergleichen, da Update einfach startete und Primär traue ich mich nicht zu beurteilen, da ich den Übergang fast nicht sehe zum gesunden Gewebe..
    Papa gehts jetzt wieder besser.
    Nächste Woche hole ich den Bericht ab und Termin beim Assistenzarzt hab ich auch nächste Woche..

    Schönen Abend euch allen
    Hey, kein Thema, da brauchst du dich doch nicht entschuldigen. Ich bin heilfroh, dass die Leber nochmal deutlich besser wurde, klar. Bin einfach nur immer in Lauerstellung^^ es ist einfach so eine fiese Krebsart ;)
    Ich wäre froh, wenn ich so optimistisch sein könnte.. :(
    Bzgl Knochenmetas kann ich übrigens nichts sagen..
    Weiß vll jemand wie man die Bilder (Ansicht Mediansagittalschnitt) von der Wirbelsäule vergleicht? Vergleicht man da die Bilder zB anhand der "Größe" der abgebildeten Dornfortsätze am besten? Oder anhand der Organe?? Je nachdem kommen unterschiedliche Größen heraus..
    Schönes Wochenende euch allen
    Hallo,
    war heute knapp zwei Stunden beim Assistenzarzt zur CT Besprechung.
    Lebermetas wurden wie bereits schon geschrieben besser. Thorax wurde zum ersten mal mitgemacht, da ist alles frei :)
    Falls es für jemanden mal relevant werden sollte wegen meiner obigen Frage - beim Vergleich von Knochenmetas muss man sich wie bereits vermutet an den Dornfortsätzen orientieren. Die blastische Metastase im LWK 5 wurde etwas kleiner. Es kam aber leider eine lytische Metastase im LKW 3 dazu. Abgesehen vom LWK 3 wurde alles besser. Er geht aber nicht von einer starken Aktivität der Knochenmetas aus.
    Er ist bzw war positiv überrascht.

    Liebe Grüße
    Danke ihr zwei

    Ohje Elaine, dazu fehlt mir noch ein sechsjähriges Studium und der Titel :D
    Aber danke ;)

    Nein, zum Glück nicht. Nur ab und zu Rückenschmerzen, wenn er sich öfter bückt, wobei ich dann auch leichte Schmerzen im Lendenwirbelbereich habe. Ob es also tatsächlich von den Knochenmetas kommt, ich weiß es nicht.

    Primär konnte er leider nicht ausmessen. Er ist ja kein Radiologe und sieht sich normalerweise die Bilder gar nicht an, sondern nur die Berichte. Das ist nur ausnahmsweise, dass er das anhand des CT erklärt. Frag mich aber nicht wieso er das macht, ich finds einfach nur nett. Und er sieht zwar, dass da was ist, aber genau kann er die Größe nicht angeben.
    Und größenmäßig wurde der Primär vom Radiologen auch nicht beschrieben.

    Vll weiß der Radiologe vom Prof die genauen Werte..

    Liebe Grüße
    Liebe Silland,
    ich fühle so mit Dir. Ich hoffe, der Arzt nimmt das ernst und überlegt sich was... Chemo-Umstellung auf andere Wirkstoffe ist wahrscheinlich schon angesagt. Das Mist-Ding hat sich vielleicht langsam an die erste Sorte gewöhnt.

    Ganz liebe Grüße mit Umarmung, Kathi
    Hallo,
    ich weiß es nicht. Den Marker lassen wir selbst bestimmen alle vier Wochen ca. Dieses mal waren es sechs Wochen, hab nochmal nachgesehen.
    Im CT von vor zwei Wochen war alles rückläufig bis auf die neue lytische Knochenmetastase.
    Kann es sein, dass diese den Marker erhöht?? Was ich auch merkwürdig finde, Papa muss immer weniger Insulin spritzen. Obwohl er gleich viel isst und sich sonst auch nichts verändert hat. Das passt alles nicht zusammen.
    Oh mann, meine Nerven sind wieder unten -.-
    Grüße
    Hallo Elaine,

    heute morgen war ich erst mal einfach nur geschockt. Noch dazu da es Papa doch eigentlich gut geht, er immer weniger Insulin spritzen muss (trotz gleicher Bewegung und gleichem Essverhalten - obwohl er sich mittlerweile sogar abends mal ein Eis oder Plätzchen gönnt..). Für mich passt das alles nicht zsammen.
    Bei den Fällen die mir bekannt sind war ein erhöhter Marker fast immer mit Progress verbunden.
    Ich möchte mit Papa Ende Mai nochmal 3 Tage in Urlaub fahren zum Wandern. Das hab ich bereits zum Wochenanfang gebucht. Soll heißen, dass Papa die Chemo nächste Woche Montag wie gewohnt bekommt.
    Erst übernächste Woche werde ich bzw. werden wir es dem behandelnden Chefarzt sagen. Obwohl der auf dem Makrer bisher nie viel gegeben hat.
    Mit Prof. hab ich telefoniert. Der war allerdings nicht im Büro. Da bekomm ich noch Bescheid, nachdem er sich meine E-Mail angesehen hat. Der ist echt goldwert.

    Grüße
    Ich kann total verstehen das du dir jetzt grosse sorgen machst. Mir ginge es ja genauso.
    Es passt wirklich nicht zusammen.
    Sind alle anderen Werte gut gewesen in letzter Zeit?

    Urlaub, wie schön... Ich sehne mich auch so sehr nach einem Familien Urlaub , wie die letzten Jahre vor der Diagnose , weiß gar nicht mehr wie es war so unbeschwert zu leben. Hab das Gefühl es ist ewig her.

    Finde toll das ihr wandern gehen wollt.

    Ich hoffe so sehr das es es kein progress gibt bei euch.

    LG
    Es wurde nur immer kleines Blutbild für Chemo gemacht, da passten eigentlich alle Werte. Bei Papa passte Blut aber bisher immer, von daher.. Großes Blutbild wurde zuletzt mitte März gemacht, seitdem nicht mehr. Da verbesserten sich die Werte auch zum Teil auf Normwerte oder nur minimale Erhöhung. Ist aber eben auch schon wieder zwei Monate her.
    Och Mensch, bin gespannt auf Prof's Meinung.

    Ja, kenn ich. Das stellt alles irgendwie auf den Kopf. Trotzdem vergisst man wie schnell das Leben auch ohne Krebs zu Ende sein kann. Von meiner Arbeitskollegin verstarb der Mann am Samstag bei einem Verkehrsunfall..

    Hoffen wir alle ;) auch für euch alle
    Liebe Grüße
    Silland, nicht aufgeben.Marker können auch aus anderen Gründen schwanken. Macht eure Wanderung! Deinem Papa geht es gut und das zählt erstmal! Ich würde das in 4 Wochen nochmal kontrollieren lassen.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Guten Abend,
    letzte Woche meinte der Prof, dass es nicht zwingend einen Progress bedeuten muss, da Schwankungen immer wieder mal sein können. Man kann sagen er hat mich mit seiner Aussage etwas beruhigt, ich war da doch sehr beunruhigt.
    Dem behandelnden Chefarzt wollte ich es erst nach dem Kurzurlaub sagen. Gestern morgen war allerdings ich selbst kurz als Überraschunsgast bei ihm in der Ambulanz. Da erzählte ich es ihm gleich wegen Marker. Da meinte er, dass das nicht schlimm ist, da Schwankungen normal sein können.
    Heute hab ich nochmal mit Prof gesprochen, da meinte er, dass man in zwei Wochen nochmal Marker bestimmen lassen sollte. Sollte er wieder steigen, wäre es wohl ein Progress.
    Wie seht ihr das bzw ist euch bekannt, das Marker steigt, aber es nur Schwankungen sind?!

    Im November stieg Marker beim Progress innerhalb einer Woche um fast 5000 (von 24000 auf 28800). Jetzt innerhalb 6 Wochen um 142.
    Kann man daraus was schließen, oder eher nicht, da Marker damals im 10000er Bereich und jetzt zum Glück "nur" im 100er Bereich liegt?
    Was meint ihr?
    Liebe Grüße