Rund um Hormone und Antihormontherapie

    Ich nehme Equinovo und bekomme es von meiner KK erstattet ebenso wie wobenzym. Ich habe es so begründet dass ich nur dadurch die Therapie durchhalten kann und die Onkologin hat auch ein entsprechendes Schreiben gemacht und dann hat die KK noch einen entscheidenden Fehler gemacht, sie haben den Antrag nicht in der gesetzlichen Frist (ich glaube 3Wochen - müsste ich noch mal nachsehen) bearbeitet und dann müssen sie bewilligen. Den Tipp hatte ich von meiner Tochter. Sie arbeitet bei der Kk. Das habe ich der Kasse dann lieb mitgeteilt und seitdem bekomme ich beide Mittel anstandslos übernommen. LG Kati
    Wie oft wird bei euch eigentlich Ultraschall der Gebärmutter gemacht? Die Gebärmutterschleimhaut soll ja unter Tamoxifen regelmässig kontrolliert werden, aber was ist regelmässig (alle 3 Monate, alle 6 Monate, einmal im Jahr?)? Ich nehme jetzt seit knapp 4 Monaten Tamoxifen, bei der ersten Nachsorge beim Gynäkologen wurde noch kein Ultraschall der Gebärmutter gemacht.

    Ausserdem frage ich mich gerade ob es mir in Sachen Migräne helfen würde wenn die Eierstöcke lahm gelegt würden. Ich nehme im Moment ja nur Tamoxifen. Regelblutung habe ich keine, seit Beginn der Chemo. Die Chemo hat die Eierstöcke ausgeschaltet, und ich hatte während der Chemo Null Probleme mit Migräne und Kopfschmerzen...
    Hallo Sabrina,
    ich nehme Tamoxifen jetzt fast 7 Jahre. Ein Unterleib US wird bei mir 1/2 halbjährlich gemacht. Meine Schleimhaut hat sich in dieser Zeit nicht aufgebaut. Die Chemo hat bei mir auch die Eierstöcke lahmgelegt und ich haben mir diese vor fast 6 Jahren entfernen lassen. Migräne und Kopfschmerzen sind zu 95 % weniger geworden.
    Danke Euch! Da werde ich wohl bei der nächsten Nachsorge meine Gynäkologin fragen und auch auf den Ultraschall bestehen.

    Wurde bei euch eine Knochendichtemessung zu Beginn der AHT gemacht? In welchen Abständen wird das kontrolliert?

    Beim Augenarzt war ich auch schon ewig nicht mehr. Wäre vielleicht auch keine dumme Idee.

    Irgendwie fühle ich mich mit der AHT etwas alleine gelassen. Rezept fürs Tamoxifen ausstellen, "Lesen sie sich den Beipackzettel einmal durch aber lassen sich nicht davon abschrecken!", weiter ging die Beratung / Aufklärung irgendwie nicht ?(
    Hallo zusammen,
    Sabrina hatte die Frage unlängst in die Runde gestellt, wie oft bei euch die Knochendichtemessung vorgenommen wird. Irgendwie kam dazu noch keine Antwort oder hab ich sie übersehen? Mir drängt sich die Frage jetzt auch auf, da ich meiner Gyn heute endlich, nach 1,5 Jahren Tam, die erste Überweisung dafür aus dem Kreuz geleiert habe... Die Kasse müsste die Kosten ja übernehmen soweit wie ich das mitbekommen habe. Wäre super, wenn die eine oder andere ihre Erfahrungen mit uns teilen würde
    LG vom Bäumchen
    Hallo Bäumchen, hallo Sabrina,

    bei mir wurde die erste Knochendichtemessung vor Beginn mit dem Aromatasehemmer gemacht. Sie soll jährlich wiederholt werden. Als ich Tamoxifen bekam, gab es keine Knochendichtemessung. Soweit ich weiß, gehen die Meinungen auseinander, ob / wie stark Tamoxifen sich auf den Knochenstoffwechsel auswirken kann.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo Finja,
    danke dir für deine schnelle Antwort. Meine Doc meinte letztes Jahr, als ich mit Tam angefangen hab, dass Knochendichtemessung auf alle Fälle gemacht werden sollte. Allerdings wurde keine vor oder mit Beginn der Therapie gemacht, so dass es keine Referenzwerte gibt...
    Bin gespannt, was noch für Infos kommen
    LG vom Bäumchen
    Bei mir gab es bei TAM keine Messung. Vor dem Switch zu Anastrozol wurde die Knochendichte gemessen, ich bekam eine Überweisung musste trotzdem selbst zahlen. Nach einem halben oder einem Jahr soll wieder gemessen werden. Bis jetzt ist die Knochendichte ok.
    Bei Tam wird keine Knochendichte Messung vorgenommen da es sich sogar Knochenschonend verhält. Du wirst dafür höchstwahrscheinlich keine Überweisung bekommen. Bei Aromatasehemmer und Zoladex führen zu einem Abbau der Knochendichte und selbst da bekommen viele keine Überweisung.
    Grundsätzlich würde ich jeder Frau ab 40 empfehlen die Knochendichte messen zu lassen. Mein Arzt meinte nur als ich ihn darauf ansprach, ja das können sie machen ist nicht schlecht, obwohl ich Zoladex zu Tam bekomme.
    Mein Orthopäde meinte dann unbedingt machen lassen aber auch keine Überweisung, ich habe dafür 35€ bezahlt, also ganz erschwinglich.
    Das Ergebnis war dann nicht so prickelnd, ich habe bereits eine Osteopenie.
    Sollte bei Euch so ein Befund bei der Messung heraus kommen, dann ist nicht der Frauenarzt der richtige Ansprechpartner sondern ein Fachmann diesbezüglich, mein Endokrinologe ist hier der Spezialist. Mein Frauenarzt meinte nur nehmen sie ein Kalzium Brausetablette einmal täglich. Von Vitamin D und Magnesium und Sport hat er nix gesagt.
    Die Knochendichte Messung sollte übrigens alle 2 Jahre wiederholt werden.
    Vielen Dank euch allen!
    Ich habe gestern bei meinem Kontrolltermin beim Onkologen nach der Knochendichtemessung gefragt. Mein Onkologe hat erst gezögert, und dann doch eine Überweisung ausgestellt, um mal einen Referenzwert zu haben (habe gerade mal drauf geguckt, da steht "Knochendichtemessung (therapieentscheidend)", da wird die Kasse wohl zahlen müssen (hoffe ich)). Heute will die Ärztin aus dem BZ noch mit ihm besprechen ob ich wegen der Migräne unter TAM noch ein GnRH-Analoga bekommen soll, spätestens dann wäre das ja ein Thema.
    Ich hoffe eigentlich auf einen guten Wert, nehme schon länger Vitamin D, Magnesium und Vitamin K2. Beim Sport wäre noch Luft nach oben, aber ich bewege mich schon recht viel ("Sport" kann man das aber meistens nicht nennen).
    Ich habe mich gerade mal nach Equizym MCA und Equinovo umgesehen, da ich sehr schlecht schlafe und die Gelenkbeschwerden zunehmen. Dabei ist mir aufgefallen das Equinovo Vanillin enthält. Prof. Beuth hat in seinem Vortrag vor Vanillin gewarnt (er bezeichnete es als hochgradig krebserregend), besonders in Verbindung mit Nahrungsergänzungsmitteln (also bei täglicher Einnahme). Equinovo kommt für mich also nicht mehr in Frage...

    Sabrina schrieb:

    Equinovo kommt für mich also nicht mehr in Frage...


    Dabei wird genau das von Prof.Beuth empfohlen. In jedem seiner Bücher. Bei mir war das damals (2009) im Therapieplan mit enthalten- Prof.Beuth betreute unser Brustzentrum in dieser Hinsicht.
    Auch hatte er mal eine Studie für Aromatasepatienten genau mit diesem "Medikament" am laufen.

    Wenn es Dir wichtig ist, frag nach! Ich denke mal, auch hier macht die Dosis das Gift.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo Jule,

    wie lange hast du Equinovo eingenommen? Ich nehme es jetzt immer noch (fast 1.5 Jahre nach Chemoende) und frage mich schon länger, wie lange man es nehmen sollte.

    Mir geht es sehr gut (bis auf leichte Muskel- und Gelenkschmerzen).Eine Verschlechterung will ich natürlich nicht gerne haben, unnötig will ich aber auch nichts nehmen.

    Liebe Grüße
    Gitta
    Liebe @Gitta,

    ich hatte es nur bis einschließlich Bestrahlungszeit genommen.

    Darüberhinaus wird es für diejenigen, die eine AHT machen müssen, empfohlen.
    Für die anderen eher nicht.
    Ich hatte mich anschließend mit ASS100mg, Vitamin D3 und Bisphosphonaten "begnügt".
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    Gitta schrieb:

    Will aber langsam auch mal reduzieren


    Dann würde ich mit Selen anfangen. aerztezeitung.de/medizin/krank…n.html?sh=1&h=-1555948258 =O
    Mistel überzeugt niemanden so wirklich , nicht mal Prof.Beuth, der viele Jahre mit ihr geforscht hat. Sie kann wohl "das Wohlbefinden " verbessern. Aber mehr auch leider nicht.
    Curcuma- auch da müßte man "vergiftungsähnliche Dosen" zu sich nehmen, um den Laboreffekt hinzubekommen. Da hatte ich gerade gestern ein Interview mit Prof. Beuth gelesen, zum Thema "Nahrungsergänzungsmittel"
    Nur...meine Meinung ;)
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Gitta,
    Equinovo enthält aber schon eine ordentliche Portion Selen, dazu dann nochmal Selen - ist das nicht zu viel?
    Fachärzte für Hashimoto empfehlen am Tag 200 (ich kann das Sonderzeichen nicht setzen...) und Equinovo enthält schon 300 bei der Einnahme von 2 Tabletten täglich.
    Ich würde Equinivi gern weiternehmen, mir geht es sehr gut damit. Vielleicht bekommst du da was raus Katrin.
    ASS klappt bei mir gar nicht, da ist mir dauernd schwindelig.
    Ich hatte gestern noch gelesen, dass Equinova die Weiterentwicklung von Equizym MCA ist und die doppelte Menge an Wirkstoffen enthält. Das muss ja nun nicht sein!!!

    Ich kann mich noch an die Empfehlung von "2 Paranüssen am Tag" für eine ausreichende Selenaufnahme erinnern.

    Hier noch das Interview von Prof.Beuth: rundschau-online.de/magazin/in…viel-getaeuscht--28973338
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    "Neu an Equinovo® ist die moderne Tablette, die
    Ihnen viele Einnahmevorteile bietet. Equinovo® ist eine besonders kleine
    gut zu schluckende Tablette. Jede Tablette enthält die doppelte Menge
    an Aktivstoffen wie Equizym® MCA.

    Durch diese einzigartige Neuentwicklung war es zusätzlich möglich auf
    viele Hilfsstoffe und Füllstoffe zu verzichten. Nach mehrjähriger
    Entwicklungsarbeit konnte dadurch der Wunsch nach einer
    einnahmefreundlicheren Alternative erfüllt werden.

    Bitte beachten Sie, dass Sie mit nur 2 Tabletten Equinovo® bereits die
    empfohlenen Tagesmengen von Selen und Enzymen zu sich nehmen – Sie
    brauchen keine weiteren Selen- oder Enzymprodukte kaufen.
    "

    aus:
    curaexpert.de/02_02_003.php


    Ich bleib dabei: ich würde eher Eqizym MCA nehmen- genau das hatte ich 2009- Equinova gab damals noch gar nicht.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe alle,
    mein Selenspiegel ist trotz Equinova und Selen bei 117, also eigentlich ganz gut.
    Bin gerade in Urlaub und muss auf dem Handy schreiben, deshalb gehen keine längeren Texte.
    Vielen Dank Jule für deine Einschätzung. Werde zuhause mal konsequent was weglassen. Schlucke ja eh noch Medis für meinen Blutdruck und meine Arthrose.
    Liebe Grüße
    Gitta

    Neu

    Hallo zusammen!

    Bei mir gibt es Arthrose in den Füßen, Knien, Ellenbogen und Schultern. Schmerzen habe ich da seit etwas einem viertel bis halben Jahr. Seit 10/2017 bekomme ich Letrozol, im April 2018 bekam ich die 1. und (bisher) einzige Denosumab-Spritze. Letrozol kann häufig zu Muskel- und Knochenschmerzen führen. Doch aber nicht zu Gelenkschmerzen und Auffälligkeiten in den Gelenken im Knochenszintigramm?

    Ich wäre so gern die Schmerzen wieder los einmal.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Neu

    Liebe pätzi,

    das Letrozol werde ich auf jeden Fall weiternehmen. Schmerzen habe ich in Ruhe ebenso wie bei leichten Alltagsbewegungen als auch beim Sport. Was mich beschäftigt: Welchen Anteil hat Letrozol daran? Was ist anderer Ursache? Man kann ja Schmerzen von Letrozol haben und auch aus anderer Ursache. Letrozol macht doch keine Arthrose in dem Sinne, dass das auf dem Knochenszintigramm oder im Röntgen zu sehen wäre? Oder doch, weil es die Knochendichte herabsetzt?

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Neu

    @Finja

    meines Wissens ja. Auf jeden Fall die Gelenkbeschwerden, weil weniger Gelenkschmiere produziert wird und die Schleimhäute austrocknen. Auch die Elastizität der Adern lässt nach. Alle Beschwerden die man nach den Wechseljahren hat.

    ich merke es sehr krass seit ich es nehme, da ich vorher nicht Ansatzweise in den Wechseljahren war und keinerlei solcher Beschwerden hatte. Ich denke das wird, je länger man damit lebt, schlimmer.

    Neu

    Hallo @all,

    ich möchte in diesem Thread eine Frage stellen die mich schon lange beschäftigt, jedoch nicht zu den hier geführten Diskussionen bzgl. der Nebenwirkungen und Einschränkungen passt. Ich hatte nach ED 2014 ab 03/2015 bis 10/2017 Tamoxifen eingenommen. Außerdem den CYP-Test privat machen lassen, mit dem Ergebnis das ich Tam zu 100 % verstoffwechsele. Im Oktober 2017 dann der Wechsel auf Letrozol. Nachdem im Juni 2018 ein Rezidiv festgestellt wurde nehme ich seit Anfang August 2018 Exemestan, nachdem die Radiologin zusammen mit meiner Onkologin im BZ Ffm-Höchst zu der Meinung gekommen sind, das bereits letztes Jahr im Juni 2017 ein suspekter Schatten in der Mamografie zu sehen war, der jedoch nicht so auffällig war, das etwas unternommen werden musste.

    Jetzt komme ich zu meiner Frage: Unter all diesen AHT habe ich ausser leichten Hitzewallungen, jedoch wirklich nicht sehr
    ausgeprägt, keinerlei sonstige Beschwerden, so wie sie hier zum Teil geschildert werden.

    Gibt es hier jemanden der schon länger als ich eine AHT bekommt ohne gravierende Nebenwirkungen. OK, Exemestan nehme ich jetzt erst seit dem 02.8.18 vielleicht kommt da noch etwas nach.

    Vielen Dank schon einmal an alle hier.

    LG Annelie

    Neu

    Hallo @pätzi,

    hier klink ich mich mal kurz ein ;-). Also ich war auch in Höchst in Behandlung und ich kann es nur empfehlen. Hab zur Chemo 100 km Anfahrtsweg auf mich genommen, aber es hat sich gelohnt.
    Die ärztliche Betreuung ist top und Prof. Möbus und sein Team sehr kompetent!
    Insbesondere für eine Zweitmeinung ist er meines Erachtens sehr zu empfehlen.

    Liebe Grüße

    Neu

    Hallo @pätzi,

    ich habe mein Profil aktualisiert. Mein Rezidiv ist 'nur noch' ER pos. 8 von 12. Ich habe mich bei Prof. Möbus schon bei der ED behandeln lassen. Es stimmt, alle MA sind dort sehr kompetent, überlastet zwar, aber trotzdem hat man immer Zeit für seine Patienten. Ich hatte nach meinem erneut aufgetretenen BK ein ausführliches Gespräch mit der Oberärztin. Sie hat sich zusammen mit der Radiologin alle Bilder seit ED nochmal gründlich angesehen. So kam man zu dem Schluss, da wohl unter
    Tamoxifen bereits ein Rezidiv entstanden ist. Das hatte natürlich Einfluss auf die weitere Therapieentscheidung. So bekomme ich jetzt Exemestan anstatt Faslodex. Ich hoffe jetzt, dass es gut wirkt und es nicht wieder zu einem Rückfall kommt. Denn selbst bei meiner Mastektomie kann es bei ca. 4 % zu Rückfällen kommen. Schon komisch, ich gehöre überall zu denjenigen mit der niedrigen %-Zahl. Ich meine damit meine ED war Triple Positiv. Das haben ca. 20 % aller BK-Erkrankten. Rückfallquote bei BE-Op ca. 10 %. Ich gehöre dazu.

    LG Annelie

    Neu

    @romyforever

    romyforever schrieb:

    Schon komisch, ich gehöre überall zu denjenigen mit der niedrigen %-Zahl. Ich meine damit meine ED war Triple Positiv. Das haben ca. 20 % aller BK-Erkrankten. Rückfallquote bei BE-Op ca. 10 %. Ich gehöre dazu.


    das tut mir natürlich sehr leid für dich! Ich habe auch irgendwie die A....-Karte erwischt! Trotzdem lassen wir uns nicht unterkriegen! :thumbsup:

    Wie kommst du psychisch damit klar? Muss trotz Psychotherapie immer daran denken, vor allem wenns darum geht wie lange ich wohl noch lebe und dass ich mein Rentendasein nicht mehr mit meinem Mann erleben werde!

    Neu

    Hallo @pätzi,
    bis zum 15.06.18 dem Tag der nunmehr jährlichen Nachsorge ging es mir mittlerweile ganz gut. Ich hatte schon überlegt im MutmachThread zu schreiben. Von daher bin ich aus allen Wolken gefallen, als die Radiologin sagte wir müssen noch einen Ultraschall machen ich habe das etwas auffälliges entdeckt. Einer Stanze habe ich deshalb sofort zugesagt. Eigentlich war mir sofort klar, das da etwas ist. Genau so war es dann auch. Ich und auch mein Mann waren fix und fertig. Ich habe nur noch geweint. Und dann die Angst das man im CT etwas findet. Im Moment sieht es nicht danach aus.

    Ja wie damit umgehen. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht daran denken muss. Ich bin auch eher pessimistisch eingestellt und glaube das es nur eine Frage der Zeit ist, wenn wieder etwas kommt. Sorry, aber so denke ich eben. Mittlerweile ist mir klar geworden, das auch die Ärzte nicht sagen können ob diese Therapie wirken wird. Es gibt keine Möglichkeit die Wirkung des Medikaments zu überprüfen. Erst wenn der Krebs zurück kommt. Das ist schon sehr deprimierend. Manches mal habe ich auch Panikattacken. Dann versuche ich es mit Progressiver Muskelentspannung. Sport hatte ich auch begonnen im Februar. Jedoch jetzt darf ich erstmal ein paar Monate kein Geätetraining machen, wegen der OP. Das einzige was mir z.Zt. wirklich entgegenkommt ist, dass ich solange schlafen kann wie ich will (leide massiv unter Einschlafstörungen). Ich bin im Juli in vorgezogene Altersrente gegangen. Mit Abschlägen zwar, aber das war es mir wert. So kann ich wenigstens meinen Tag gestalten wie ich will. Ich überlege auch ob ich mir eine Onkospychologin suchen soll. Ist aber nicht ganz so einfach einen Platz zu bekommen. Momentan macht mir auch die OP noch zu schaffen. Habe noch ziemliche Probleme mit dem Implantat.

    Mein Mann versucht mich zu beruhigen und sagt, das "Ding" ist raus und damit ist erstmal Ruhe. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

    LG Annelie