Xalkori, Alecensa und nun Zykadia - was kommt danach?

    Xalkori, Alecensa und nun Zykadia - was kommt danach?

    Hallo,
    ich verfolge dieses Forum seit einiger Zeit. Nun habe ich mit entschlossen aktiv zu werden. Es geht um meinen Vater. Erkrankt ist er Mai 2015. Erst Erstlinien-Chemotherapie. Dann Xalkori Crizotinib für lange Zeit. Nach langer Zeit zeigten sich dann Hirnmetastasen. Umstieg auf das vielversprechende Alecensa Alectinib. Erste Unstersuchung zeigte Verbesserung. Doch leider nach 3 Monaten der Rückschlag. Alecensa wirkte nicht mehr. Nun seit 2 Monaten Zykadia Ceritinib. Zykadia wirkt im Körper aber leider zeigte die erste Untersuchung, dass der Hirntumor wächst. Uns ärgert es soooooo, dass das vielversprechende Alecensa nicht gewirkt hat und nun Zykadia auch nicht - so wie es sein sollte. Jetzt warten wir, ob mein Vater bei irgendeiner Studie zugelassen wird (weiss leider nicht bei welcher). Unter Zykadia geht es ihm nicht besonderes gut. Neben den Durchfällen hat er auch Brustschmerzen, leichte Atemnot und Schmerzen in den Schultern. Weiss vielleicht jedman von euch, was der nächste Wirkstoff wäre bzw. gibt es noch Optionen - oder ist das jetzt das Ende für meinen Vater......Danke
    LG Kiki
    Hallo @Kiki,

    ​zunächst einmal ein herzliches Willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum. Leider wird dir wohl niemand beantworten können, wie es bei euch weitergeht. Du wirst aber auf jeden Fall Trost und Zuspruch von anderen Angehörigen hier bei uns bekommen. Auf ein gutes Miteinander!

    ​Da du hier in einem Strang geschrieben hast, der einem selbst von Lungenkrebs Betroffenen "gehört", werde ich deinen Beitrag in einen eigenen Strang für dich im Teil für Angehörige von an Lungenkrebs Erkrankten verschieben.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo @Kiki
    herzlich willkommen hier!

    Kiki schrieb:

    Uns ärgert es soooooo, dass das vielversprechende Alecensa nicht gewirkt hat und nun Zykadia auch nicht - so wie es sein sollte


    Dieses "...so wie es sein sollte" finde ich ja etwas unangebracht. Wenn alles so gehen würde bei einer Lungenkrebserkrankung, dann würde wohl keiner mehr daran versterben müssen - so solltes es sein, ist es aber nicht. Selbst eine sehr gute Therapie wie Alecensa wird irgendwann aufgrund einer Resistenzbildung aufhören zu wirken. Und wenn ich recht weiß, dan wird der Erfolg von Alecensa (wie die zweiter Generation TKI auch) gegenüber der Gabe von XALKORI gemessen, jedenfalls im wesentlichen eine Erstgabe eines TKI und nicht die Zweit- oder Drittlinie eines TKI. Der Umstieg nach Resistenzbildung auf ein anderes TKI garantiert eben keinen Weiterbehandlungserfolg - so schmerzlich das ist. Wenn bei mir ZYKADIA aufhört zu wirken, dann könnte Alecensa etwas bringen, gesagt ist das nicht. Gleiches wird wohl generell für weitere TKI-Studien gelten.

    Ist der/die Hirnmetastasen operabel bzw. ein Radiotherapie (Gamma-, Cyberknife, sterotaktische Bestrahlung...) durchführbar?, dann wäre eine Weg die Hirnmetastasen auf konventionellem Weg anzugehen und bei der Einnahme von Zykadia zu bleiben
    Ein Möglichkeit ist immer noch eine Immuntherapie zu versuchen. Bei einer ALK Translokation ist wohl der Chance einer Wirksamkeit generell etwas geringer, da ist sie aber trotzdem.

    Nebenwirkunen bei der Einnahme von Zkadia sind ja immer mit dem Onkologen zu besprechen, also kann ich nichts über die Schwere von Schmerzen oder Luftnot sagen. Ich nehme die Tabletten Nachts um 23 Uhr kurz vor dem Zubett gehen, dann bekomme ich in der Regel die Nebenwirkungen nicht so mit. Am Tag spüre ich jedenfalls nichts mehr - benötige keine Beimedikation. Es kann in der Nacht trotzdem zu relativ starken Schmerzen im Oberbauch kommen, die verschwinden aber am Morgen. Es hat bei mir eine ganze Weile gedauert, bis sich die Nebenwirkungen gelegt haben. Ein Leberwert ist erst nach einem Jahr endlich wieder in den Normbereich gesunken.

    Hoffe, ihr könnt noch einen gangbaren Weg finden - alles Gute,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „dagehtnochwas“ ()

    Hallo,
    ich danke für eure Antworten.
    Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt :) - Xalkori hat lange gewirkt und Alecensa hat "nur" ca. 3 Monate gewirkt und Zykadia nun auch ca. 2 Monate. Wir hatten die Hoffnung, dass Alecensa und Zykadia länger wirken....aso das mit der Wirkung wusste ich nicht....Interessant...

    Erst meinte die Onkologin sie spricht sich mit ihren Kollegen bzgl. Bestrahlung ab. Dann jedoch kam der Vorschlag Papa bei einer Studie anzumelden. Die letzte Info am Montag war, dass Sie sich meldet wenn Sie Rückmeldung bekommt bzgl. der Studie. Bis dahin soll er weiter Zykadia nehmen.

    Zykadia nimmt er auch vor dem Schlafen gehen. Er schläft ganz gut, ausser dass er sehr viel schwitzt in der Nacht und sich öfters umziehen muss. Schmerzen Magen Darm Bereich hat er Gott sei Dank von Zykadia nicht. Vielleicht jeden 3. Tag Durchfall und halt die Appetitlosigkeit.

    Lieber dagehtnochwas danke für die Infos.

    LG Kiki
    Hallo @Kiki,
    soweit ich weiß nimmt hier niemand Lorlatinib.
    Vielleicht liest du mal hier, ich finde ganz interessante Informationen:
    ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5179464/

    Weitere ALK TKI:
    brigatinib (AP26113) und entrectinib (RXDX-101) und wahrscheinlich noch weitere

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @dagehtnochwas,

    wünsche frohe Weihnachten...

    Er hat jetzt ein paar Tage Lorlatinib genommen. Gleich nach ca. 2 Tage nach Ende von Zykadia ist es ihm besser gegangen. Der Appetit ist wieder da und er hat schon 3 kg zugenommen und die Schulterschmerzen waren auch weg...

    Nun macht er Pause von Lorlatinib - weil er zur Ganzkopfbestrahlung geht. Sie haben sich entschieden zur Sicherheit ca. 6 Ganzkopfbestrahlungen zu machen. Das Risiko ob Lorlatinib wirkt war zu gross.

    Nach der Bestrahlung fängt er dann wieder mit Lorlatinib an.

    Habe bei der Besprechung den Radiologen gefragt bzgl. ob er noch Auto fahren darf...er hat gesagt zur Sicherheit nicht mehr. Das wird sehr schwer meinem Vater zu sagen, dass er nie mehr fahren darf.....

    Aber irgendwie kommt er mir ein bisschen verwirrt vor......

    LG Kiki
    Hallo @Kiki,
    danke für deine guten Wünsche und ich hoffe auch ihr habt eine frohe und zufriedene Weihnacht gehabt.

    Darf ich fragen, wie dein Vater mit der Erkrankung umgeht und wie es ihm speziell mit dem derzeitigen Stand der Behandlung ergeht?
    Sicherlich ist die Ankündigung einer WBR (Ganzkopfbestrahlung) nicht eben verlockend und die zukünftigen Option auch nicht gerade opulent, trotzdem gibt es ja Menschen, die auch damit sehr gut umgehen können und auch in ihrer Situation ein für sie erfülltes oder befriedigendes Leben führen können.

    Ich denke das eine Ganzkopfbestrahlung nicht eben schön ist, jedoch gibt es einige Berichte, die einerseits damit einen guten Erfolg erzielt haben und andererseits deren Nebenwirkung sich einigermaßen in Grenzen hielten. Müdigkeit, Vergesslichkeit und Konzentrationsprobleme muss man wohl mit einkalkulieren.

    Nicht Autofahren zu können empfinde ich auch als sehr harten Schnitt und er würde mir auch schwerfallen. Ich hatte ja auch eine Hirnmetastase, diese ist aber noch einigermaßen klein gewesen und lag in einem für die Motorik und Kognition unbedeutenden Teil gewesen, so das die Verkehrsteilnahme nicht allzu gefährdet gewesen ist. Die Metastase konnte letztlich im Gamma-Knife bestrahlt werden und ist heute nicht mehr nachweisbar. Ich bin da ja ein großer Anhänger den Krebs möglichst (radio)chirurgisch zu eliminieren, damit die Tumorlast sinkt und die Medikamente leichteres Spiel haben.

    Ich wünsche euch alles Gute für die weitere Behandlung und noch eine langanhaltende Ruhezeit.

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @dagehtnochwas,

    danke Weihnachten war sehr schön. Haben Vater sogar mitessen lassen :) ausser Zucker.

    Er hat seit seiner Erkrankung die Ernährung umgestellt. Komplett ohne Fleisch, Zucker und Milchprodukte. Aber langsam jetzt nach 2,5 Jahren glaube ich mag er nimmer :)

    Wie er damit umgeht? Manchmal denke ich wie schafft er das. Er ist so positiv. In der ganzen turbulenten Zeit habe ich Ihn nie weinen sehen. Nach Alecensa war er mal kurze Zeit enttäuscht aber nun nach Zykadia glaube ich war er froh dass er sie los ist :)

    Er sieht die Bestrahlung als etwas positives. Er hat es so verstanden, Er bekommt 6 Bestrahlungen und dann Lorlatinib. Somit ist gesichert, dass die Metastasen im Kopf weggehen. Zurzeit geht es ihm super. Seine Stimme ist wieder normal. Der Appetit ist wieder da - er nimmt zu. Ein bisschen Kopfschmerzen hat er von der Bestrahlung aber zurzeit nicht so schlimm....

    Der Radiologe hat es so formuliert: Wenn er Auto fährt und zB ein Unfall passiert...wenn die Versicherung mitbekommt dass er unter Tabletten steht bzw regelmäßig in KOntrolle ist wegen der Erkrankung steht sicher fest...dass die Versicherung aussteigt...
    Dann düfte aber kein Krebspatient mehr autofahren? Hast du dir da je Gedanken darüber gemacht?

    Hast du vor Zykadia schon was genommen? Wie lange wirkt Zykadia schon bei dir?

    Das ist ja super, dass die Hirnmetastase sich nicht wieder gemeldet hat...

    Bei dieser Erkrankung ist das fiese dies UP and Downs...immer wieder das Erwarten der Erebnisse :(

    Danke am Dienstag müsste die letzte Bestrahlung sein und dann geht es nach 24 h weiter mit Lorlatinib.

    Wünsche einen guten Rutsch und dass das nächste Jahr besser wird....

    LG KIKI
    Hallo @Kiki,
    ...danke für den Rutsch (er war sehr ruhig) und natürlich wünsche ich euch ebenso ein gutes und erfolgreiches Jahr 2018.

    Da Thema Zucker ist aber eher eine persönliche Einstellung, es gibt (so glaube ich) keine gesicherten Erkenntisse das Zucker einem Tumorwachstum signifikant förderlich ist. Es kann natürlich nicht schaden den allgemeinen Zuckerkonsum niedrig zu halten, wahrscheinlich sollte man sich auch nicht ausschließlich von Kohlenhydraten ernähren, eine Gewähr für eine positive Wirkung ist das nicht - wahrscheinlich ist abwechslungsreiches Essen bei genügend körperlicher Betätigung die besten Form der persönlichen Vorsorge und Gesunderhaltung - einschließlich gelegentlicher schokoladenhaltiger Seelenschmeichler bzw. je nach Gusto. Ich persönlich schränke mich da überhaupt nicht ein, was nützt mir die Zeit wenn ich mich dauern selbstkasteien muss - es gibt Menschen die können das, meins ist es nicht. Ich halte eine Ernährung wie du sie für deinen Vater beschrieben hast als wenig hilfreich - wenn er sein Seelenheil in darin findet ist es akzeptabel.

    Eine Garantie, das nach einer WBR alles ruhig bleibt gibt es leider nicht, deshalb ist es sicher auch nicht indiziert, wenn jemand Auto fährt, wenn sich Metastasen in oder an kritschen Bereichen finden oder befunden haben und dies auch noch nachweisbar ist.
    Bei mir hat das beschriebene nicht zugetroffen und die Metastase ist auch heute nicht mehr nachweisbar. Eine weitere Medikation neben Zykadia habe ich im Hinblick auf eine Krebsbehandlung nicht, auch keine sogenannte Beimedikation. Ich sehe persönlich kein Problem hinsichtlich der Fahrtüchtigkeit und Radiologe und Onkologe verneinen bei mir auch eine Problematik.

    Ich habe vor Zykadia anderthalb Monate XALKORI bekommen, das hat bei mir allerdings außer leichter Nebenwirkungen keinen Erfolg gehabt, im Gegenteil die Tumormarker sind gestiegen . Nach Einnahme von ZYKADIA in 12/2015 sind die Marker innehalb zwei Wochen stark gesunken und seit dem ruhig geblieben. Ich stehen jetzt also 2 Jahre schon ganz erfolgreich unter Drogen ;)

    So, alles Gute für die letzte Bestrahlung und auf ein gutes und langanhaltendes Anschlagen von Lorlatinib.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)