Plattenepithelkarzinom Metastasen in der Lunge

    Plattenepithelkarzinom Metastasen in der Lunge

    Erstes Rezidiv rechts im November 2016 mit Neckdissektion und anschließender Strahlentherapie "erfolgreich" bekämpft,wirksame REHA, laufende Kontrolluntersuchungen mit erfreulichen Negativergebnissen. Im Sommer dann Diagnose smouldering multiples Myelom, noch nicht zu therapieren, bis heute relativ stabiler Status.
    Des Weiteren wird bei den diversen CT und PeT und MRTs eine kleine laterale Halszyste links gefunden, punktiert und neuerlich als nich bösartig eingestuft. Alle sind guter Dinge, Urlaube und Hausumbau werden geplant.

    Im Oktober beginnt das Trumm rasant zu wachsen, OP Termin 23.11., radikale Neckdissektion links, niederschmetternde Diagnose mit Kollateralschaden.....4 cm Rezidiv mit Metastasen, eine mit Kapselüberschreitung. Da völlig mit Vene und umgebenden Gewebe verwachsen, mussten Halswendemuskel, Halsvene und der wichtige Zungennerv Hypoglossus entfernt werden....Ergebnis Zungenlähmung komplett, essen nur mehr breiig-flüssig, sprechen völlig unverständlich. Mit einer NachOP wird Nerv von Knöchel in den Hals verpflanzt. Neuerliche Strahlentherapie wird vorbereitet, Maske, CT, Zahnkontrolle.

    Heute Gespräch mit Strahlendoktor im Wiener AKH....bei den Vorbereitungsuntersuchungen wurden Metastasen in beiden Lungenseiten gefunden, Bestrahlung daher sinnlos, nur mehr Chemo zur Verzögerung des Krankheitsverlaufs...ich bin am Boden zerstört. Vor wenigen Wochen waren Ärzte und wir noch zuversichtlich und aufgrund der guten Kontrollergebnisse zukunftsdenkend, heute ist alles ganz anders.
    Ich gab soviel auf mich genommen, kann nicht mehr richtig essen und schmecken, kaum reden, bin beim Sport behindert, aber das kennt ihr ja alle selber zur Genüge. Und dann war alles umsonst?

    Was für Möglichkeiten hab ich mit Chemotherapie, ist sie nur mehr palliativ? Oder welche Perspektiven gibt es? Habt ihr Erfahrungen. Auf was muss ich schauen? Möchte ja noch ein paar Jahre leben.
    Hallo Inge
    Hat dein Onkologen mal an eine Antikörper Therapie gedacht. Mit Erbitux in Verbindung mit Chemo. Wirkt dann besser. Bestrahlen im Gesicht würde ich nicht mehr. Denn zu viel macht auch vieles kaputt zb. die Beweglichkeit,der Geschmackssinn.
    Bei den Lungenmetastasen kenne ich mich nicht aus. Vielleicht kann man dort bestrahlen.
    Mein Mann hatte auch Kiefer Krebs Plattenepihelkarzinom ohne Fernmetastasen.
    Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Ingrid,

    ist es sicher, dass es Metastasen sind? Oder geht man davon aus, dass es welche sind? Waren in beiden Lungenflügeln bisher in den vorhergehenden CT-oder Röntgenbilder keine Auffälligkeiten zu sehen? Durch Deine Therapien kann es auch eventuell möglicherweise zu Veränderungen im Lungengewebe gekommen sein.

    Nun, ein weiterer Punkt. Palliativ heißt erst einmal nur, dass man nicht mehr kurativ = von einer Heilung ausgehend sprechen kann. Nicht das man schon auf dem letzten Weg ist. Manch einer hat durch eine Antikörper- / Immuntherapie diesen Weg wieder verlassen und konnte mit einer guten Lebensqualität sein Leben leben. Man spricht automatisch bei einer Metastierung von palliativ, weil man ja weiß, dass der Krebs seinen Ursprungsort verlassen hat. Jede kleine Krebszelle, die ihren Weg über das Lymphsystem oder die Blutbahn in den Körper gefunden hat, macht die Einstufung zu palliativ.

    Wie Jessie - Tortenfee - schon geschrieben hat, gibt es einige neue Therapien für die Kopf-Hals-Tumore. Gerade im Hinblick auf die Antikörpertherapie. Die Lungenmetastasen werden mit den gleichen Therapien behandelt wie der Ursprungstumor. Das ist bei jeder Krebsart so. Denn jede Krebsart agiert anders.

    Frage meinerseits: Welcher Nerv wurde im Hals durch den Knöchelnerv ersetzt?

    Du hast einiges hinter Dir und auch leider einiges vor Dir. Hast Du ggf. auch mit einem Kopf-Hals-Zentrum einer Universitätsklinik zwecks Zweit- oder Drittmeinung Kontakt aufgenommen? Hier haben einige, auch ich, die Erfahrung gemacht, dass man sich einige Meinungen einholen muss, da jedes Klinikum / Onkologe / Zentrum "sein Ding" an Erfahrung hat und durchzieht. Es gibt Leitlinien, wie aber schon das Wort andeutet, so ist es eine Möglichkeit, nicht die Möglichkeit. Es gibt einfach zu viele Ansätze. Deswegen ist eine weitere Meinung immer sehr wichtig. Denn Du musst durch die Therapien und mit den Ergebnissen leben.

    Ob eine weitere Bestrahlung sinnvoll gewesen wäre, nun auch da stellt sich die Frage, ob dies das Ergebnis eines tumorboards ist und war.

    Ich hoffe, dass Du am Mittwoch auf all Deine Fragen Antworten bekommst.
    viele Grüße
    JF
    Vielen Dank für die wichtige Rückmeldung. Damit schöpfe ich wieder Mut zum Weitermachen.
    Das letzte Lungenröntgen war am 13.11. im Zuge der Vorbereitungsuntersuchungen zur Entfernung der vermeintlich harmlosen Halszyste, dabei wurde alles als pipifein und o.B. befunden.
    Die Röntgenbilder selbst hat aber keiner im Spital angeschaut.
    Ich bin übrigens im Wiener Allg. Krankenhaus, dem größten Universitätskrankenhaus, auf der HNO Abteilung bei den Tumorspezialisten in Betreuung/Behandlung seit April 2016 (da war die erste OP am rechten Zungenrand).
    Aber irgendwie werd ich das Gefühl nicht los, dass immer irgendwas übersehen wurde. Hab bereits im Frühstadium 2016 ärztliche Hilfe gesucht, alle Behandlungen und Kontrollen gemacht und jedesmal ist es schlimmer geworden. Hab jetzt 5 Operationen und 30 Bestrahlungen hinter mir,dulde massive Sprech- und Essbehinderung, und jetzt soll das alles umsonst sein?
    2. Und 3. Meinung werde ich jetzt auf jeden Fall suchen, zumal du mir mit deinen Hinweisen zu palliativ wieder Mut zum Kämpfen gemacht hast.
    Bin ja erst 62, seit kurzem in Pension und habe mir mit meinem Mann und Kindern sooooviel vorgenommen.

    Danke für den Zuspruch
    Hallo Inge,

    ich würde direkt bei den MKG-Chirurgen im Universitätsklinikum für Mund- ,Kiefer- und Gesichtschirurgie in Wien beginnen:
    meduniwien.ac.at/hp/mkg-chirur…mbulanzen/tumornachsorge/

    Ich bin heilfroh, dass damals der dermatologische Oberarzt direkt zu einem MKG-Chirurgen Kontakt aufgenommen hat und kann diese nur empfehlen. Meines Erachtens - und bitte es ist rein meine Meinung - ist bei Fällen, die genau diese Bereiche MUND - KIEFER und GESICHT anbelangen, die dafür zuständigen Fachärzte ranzulassen und sonst keinen. Sorry, wenn ich da jetzt dem ein oder anderem auf die Füsse getreten sein sollte. Aber in den letzten Jahren habe ich immer wieder sehr eindrucksvoll aufgezeigt bekommen, dass die MKG-Chirurgen DEN Grundstock gelegt haben, damit ich eine gute Chance erhalten habe. Mit der draufgepackten Immuntherapie hat sich das dann noch weiter verbessert. Also, Ingrid, stell Dich da so schnell wie möglich vor, dort wird bestimmt auch ein tumorboard einberufen (hier tauschen sich dann die Chef- / Oberärzte von verschiedenen Fachrichtungen, wie Chirurgie, Radiologie, HNO etc über Deinen Fall aus und gemeinsam wird beraten was man Dir vorschlagen kann).

    Ich kenne einen Fall aus Berlin, da hat die HNO auch gesagt "austherapiert" und die MKG haben gelacht und gemeint, meist fangen sie erst bei dieser Ausgangsposition an zu operieren. Und das dann auch noch erfolgreich .... Also Kopf hoch und geh zu denen, ob als Zweitmeinung oder wie auch immer.

    Noch ein Wort zu palliativ. Jeder, der eine chronische Erkrankung sein eigen nennen darf (Parkinson, Demenz, Hashimoto, Diabetes) ist in einer palliativen Situation.

    Du schreibst "nur" von Plattenepithelkarzinom. Wo befand sich dieser?

    toi, toi, toi und viele Grüße
    JF
    Danke für Info und Tipps. Tut gut zu lesen, dass noch nicht alles vergeigt ist.

    Der erste Tumor war am rechten Zungenrand, zierliche 0,5 cm, nicht tiefgehend. OP im April 2016. Positives Urteil der HNO Chirurgen im AKH, es sei alles erwischt und vollständig entfernt. Ich hatte kaum Beeinträchtigungen, ging brav zu den Kontrollen. Hatte allerdings den Eindruck, dass weiter hinten noch immer eine schmerzende Stelle verblieben war. Die Ärzte glaubten mir nicht, verschrieben Medi gegen Phantomschmerzen. Habe aber weiter auf Schmerzgefühl bestanden...Biopsie und Diagnose Rezidiv.
    OP im November 16, Rezidiv 2cm Zungenrand und Zungengund rechts, Nachoperation mit Neckdissektion rechts, weil nicht tief genug im Gesunden geschnitten worden war. Viel Zunge entfernt, bereits merkbare Essprobleme und Sprechbehinderung.
    Da 2 Metastasen (nicht kapselüberschreitend) in den Lymphknoten gefunden worden waren, Strahlentherapie mit 30 Bestrahlungen, etwa 60Gy.
    Dadurch massive Schäden wie Mundtrockenheit durch verschmorte Speicheldrüsen, Gewebeverhärtung. Ihr kennt das ja....
    REHA, Aufbruchstimmung, alles überstanden....
    Dann Wiederkehr des PEC auf der linken Halsseite, versteckt und getarnt mit Lateraler Halszyste...OP 23. November 17
    Konnte trotz radikaler Ausräumung meiner linken Halsseite samt der Entfernung eines Teils des Nervus Hypoglossus (für die Motorik der vorderen 2 Drittel der zunge zuständig) nicht vollständig entfernt werden,bereits Infiltration in Nerven und Skelettgewebe, Metastasen in 2 Lymphknoten mit Kapselüberschreitung.
    NachOP als Versuch, den zerstörten Zungennerv zu rekonstruieren...Erfolg ungewiss
    Und jetzt Diagnose, Metastasen in der Lunge...

    Chemo letzte Therapiemöglichkeit.

    Heute Termin auf der Onkologie. Dank eurer Hinweise, weiß ich besser, auf was ich achten soll. Bin ja so rasch von optimistischen Verlauf ins fortgeschrittene Stadium gestürzt.

    Mein Lebenmotto war immer CARPE DIEM, ich bleib dabei!
    Liebe Inge - @Inge55

    es sind nun ein paar Tage ins Land gezogen seit dem Gespräch mit dem Onkologen und Du hast Dir darüber Gedanken machen können und müssen. Es würde mich - und bestimmt auch die anderen - interessieren was bei dem Gespräch herausgekommen ist. Wenn Du magst, würde ich mich freuen, wenn Du Dich melden würdest :)

    viele Grüße
    JF

    Neu

    Leider wieder eine Enttäuschung...
    Gleich zu Beginn des Gesprächs wurde mir die Teilnahme an einer Studie zur Erprobung neuer Methoden der Immuntherapie schmackhaft gemacht. FREUDE im Elend, aber:
    anscheinend hatte sich der Onkologe nicht ausreichend über meinen Fall informiert, auf meinen Hinweis, dass bei mir im Sommer ein Multiples Myelom im sg. Smouldering Stadium (watch and wait), also vorhanden aber noch nicht sehr aktiv, festgestellt worden war, wurde ich aus der Studie wieder ausgeladen.
    Nächster Termin beim Onkologen 24.1., OP Termin für den PORT am 6.2., erst danach wird mit Chemo begonnen.
    War natürlich sofort wieder deprimiert und verzweifelt, dass alles so lange verzögert wird. Mittlerweile hat wieder mein Pragmatismus Oberhand. Kann es nicht ändern. Am Montag, 22.1. habe ich bei einem anderen Onkologen einen Beratungstermin für 2. Meinung.
    Was habt ihr für Erfahrung mit Chemo. Wie lange kann man da warten, wenn der Krebs angeblich so schnell wächst. Seit der Diagnose Mestastasen in der Lunge sind bis zum Setzen des Ports fast 5 Wochen vergangen.

    Chemo wird übrigens in der Tagesklinik gemacht, heißt ein paar Stunden klinik, dann wieder heim (fürchte mich wahnsinnig vor der Übelkeit).

    Danke für eure Hinweise! Inge

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    Hallo Inge
    Das ist ja echt großer Mist....Vielleicht hat der andere Onkologe ja was anderes für dich.
    Ja das lange warten war bei uns auch das Problem....Nix ging sofort.
    Aber wir konnten nix dran machen.
    Zerrt natürlich sehr an den Nerven...Stillstand und zuschauen war nicht auszuhalten.
    Ich wünsche dir starke Nerven und Durchhaltevermögen
    Liebe Grüße Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden

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    Die lange Warterei bevor es endlich losgeht ist kräftezehrend. Das war bei mir aber auch so. Erst wurde ein „Riesenstress“ verbreitet und bis dann wirklich mal Chemo durch meine Adern lief, waren auch gut 7 Wochen rum.
    Gegen die Übelkeit bekommst du schon während der Chemo Medikamente in die Kochsalzlösung. In den erdten beiden Tagen danach war bei mir noch nie etwas in der Richtung. Du bekommst auch Tabletten mit nach Hause und die wirken wirklich gut. Mach dir keinen Kopf über die Übelkeit. Es kommt, wie es kommt. Aber ich glaube nicht, dass du dir darüber Sorgen machen solltest.
    Ich drücke dir die Daumen, dass der andere Onkologe einen Lösungsweg für dich hat.