Befund Antikörper Anti-HU mit Verdacht auf Bronchialkarzinom bei meiner Mama

    Befund Antikörper Anti-HU mit Verdacht auf Bronchialkarzinom bei meiner Mama

    Hallo zusammen,

    ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 31 Jahre alt und lebe zusammen mit meinem Lebensgefährten - hier geht es aber in der Hauptsache um meine Mama.

    Wir mussten meine Mama am 19.11.17 mit Kreislaufproblemen, Schwindel, Übelkeit (alles im Wechsel von 10 Min.), Halluzinationen, Wahnvorstellungen, leichter Verwirrtheit und einer übermäßig ausgeprägten Motorik in die Notaufnahme einliefern. Seither gab es haufenweise Untersuchungen (CTs, MRTs, Strom, PET/CT, Nervenwasser). Befund ist eine Gehirnentzündung ausgelöst durch zwei unterschiedliche Antikörper (Anti HU und CASPR2) im Nervenwasser, zudem hatte sie eine Gewebeverdichtung in der Lunge mit Verdacht auf einen Tumor. Dieser wurde bereits operiert und hat sich als nicht bösartig herausgestellt.

    Die Ärzte vermuten generell, dass der Antikörper Anti HU der hauptsächliche Verursacher für die Gehirnentzündung ist und der CASPR2 nur eine Begleiterscheinung bzw. hinten ansteht. Der Anti HU ist wohl in 80 - 95% der Fälle mit einem Bronchialkarzinom in Verbund zu bringen, deshalb suchen die Ärzte dahingehend, finden aber nichts...
    Eine 5-tägige Kortison-Stoß-Therapie hatte in Bezug auf die Motorik auch keine positiven Auswirkungen.
    Solange die Ärzte nicht finden, gegen was sie behandeln müssen, wüten die Antikörper weiter und die Gehirnentzündung verschlechtert sich und somit auch die Motorik, gepaart mit Schluckstörungen und Verwirrtheit etc. Der lange Krankenhausaufenthalt und die Ungewissheit schlagen bei der Mama natürlich sehr auf die Psyche. Seit der OP ist sie auch nicht mehr selbstständig mobil, kann nur schwer auf eigenen Beinen stehen. Sie war immer so eine starke und selbstständige Frau!

    Da die Ärzte wohl schon alles abgecheckt haben ist weiterführend erst einmal nur geplant, ihren Zustand zumindest zu "stabilisieren" (Medikamente gegen die Motorikstörungen, die keine übermäßige Müdigkeit mit sich führen). Ansonsten käme sie wohl für 2 bis 3 Wochen in eine Rehaklinik um wieder ein paar Muskeln aufzubauen und ihr eine Pause zu gönnen. Und danach gingen die Untersuchungen wieder von vorne los. Laut den Ärzten muss sich ja irgendwann ein Tumor zeigen...

    Wir sind wirklich ratlos, sprachlos und haben solche Angst! Bei solch immensen Auswirkungen müsste doch etwas gefunden werden können...
    Vielleicht gibt es hier im Forum auch Mitglieder mit Erfahrungsberichten bzgl. dieses Anti-HU Antikörpers bzw. Tipps an wen man sich wenden könnte (Spezialklinik).

    Vielen lieben Dank schon mal!

    LG
    Kampfzwerg
    Hallo @Kampfzwerg,
    Willkommen im Forum auch wenn die Nachrichten zu deiner Mutter nicht erfreulich sind.

    Ich muss zugeben, das ich bis zu deiner Schilderung noch nie etwas von Anti-Hu gehört haben, allerdings bin ich auch beim möglichen Kleinzeller nicht bewandert. Du bist sicherlich selbst in der Lage Verschiedenes im Internet zusammen zu suchen. Dort war mein erster Treffer
    Die Klinik zeigt vielgestaltige Symptome, welche die Form einer Enzephalitis bzw. einer sensiblen Neuropathie haben können. Sie können bereits lange vor der Diagnose des Primärtumors auftreten.
    gefunden hier
    flexikon.doccheck.com/de/Anti-Hu-Syndrom

    Wahrscheinlich kann es noch andere Ursachen neben, jedoch wird in einer anderen Quelle die Spezifität des Anti-Hu (auch ANNA-1)mit 95-99% angegeben - das scheint mir schon enorm zu sein. Wenn man nun also von den ersten Anzeichen eines Kleinzellers ausgeht, dann würde ich mich wohl in die Hände von Ärzten begeben, die hauptsächlich mit Lungenkrebs zu tun haben. Alternativ eine zweite Meinung mit den bisherigen Analysen einholen und mal beim Krebsinformationsdienst anrufen, was die dazu meinen. Eine zweite Meinung sollte bei einem Lungenkrebszentrum eingeholt werden.

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @Kampfzwerg,

    ​als Moderatorin des Lungenkrebsbereiches heiße ich dich herzlich willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum. Deine ganz besondere Fragestellung ist hier noch nicht aufgetreten, ich kann mich aber nur dagehtnochwas anschließen: Es scheint mir außerordentlich wichtig, eine Zweitmeinung in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum einzuholen.

    ​Auf ein gutes Miteinander!
    Es grüßt die Hexe.
    Liebe(r),@Kampfzwerg,
    herzlich willkommen im Forum, auch wenn Du Dich aus traurigem Anlaß hier angemeldet hast.
    Du fragst nach Spezialisten für die neurologische Erkrankung Deiner Mutti. Es gibt in Deutschland mehrere neurologische Fachgesellschaften, eine Möglichkeit wäre, sich an die Geschäftsstelle einer solchen zu wenden und dort nach einem Spezialisten zu fragen. Die Mitarbeiter wissen auch, welche Forschungen es gibt.

    Bitte schaue einmal hier:/www.dgn.org/dgn-kontakt
    o
    der auch hier:
    dgppn.de/die-dgppn/ueber-die-dgppn.html
    Mein Rat wäre, beschreibt die jetzige Situation und bittet um Hilfe bei der Suche nach einem Experten.Die Spezialisten kennen sich auch untereinander.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    Hallo @Kampfzwerg,
    deine Situation kann ich sehr gut nachempfinden, da mein Mann vor 3 Jahren ebenfalls ein paraneoplastisches Syndrom in Form einer Gehirnentzündung hatte. Bei ihm war es allerdings nicht der onkoneuronale Antikörper Anti Hu sondern der Anti Tr, der mit dem Hodgkin-Lymphom verbunden wird. Gemeinerweise war das Kleinhirn hauptsächlich betroffen, so dass es zu starken Motorikstörungen, Hör- und Sehproblemen, Blasenlähmung usw. kam. Genau wie bei euch ging dann die Suche los und glücklicherweise wurde ein Hodgkin im Stadium Ia gefunden, der mit 4 Chemos und 10 Bestrahlungen erledigt war. Schon mit der 2. Chemo besserte sich sein Zustand und durch eiserne Disziplin sind heute nur noch leichte Gleichgewichtsprobleme sowie Taubheit auf einem und Schwerhörigkeit auf dem anderen Ohr nachgeblieben.
    Leider ist das paraneoplastische Syndrom häufig schon sehr früh da, bevor überhaupt ein Tumor nachgewiesen werden kann, so wie bei euch. Das wurde uns auch während der Suche so gesagt. Es handelt sich ja hier um eine autoimmune Reaktion des Körpers bei der Abwehr gegen den Krebs, wobei neben den Krebszellen auch die Gehirnzellen angegriffen werden. Paraneoplastische Syndrome sind wohl viel häufiger, als bisher angenommen, aber nur selten kommt es zu so schweren Reaktionen wie bei euch und uns.
    Die dgn hat Leitlinien zur Suche nach dem Tumor erstellt, aber bei euch wurden ja bereits alle Untersuchungen vorgenommen. Eine Spezialklinik gibt es meines Wissens nicht, dafür ist das zu selten. Sicher schadet es aber nicht, die Experten für paraneoplastische Syndrome zu kontaktieren:

    dgn.org/leitlinien/2383-ll-79-…yndrome#redaktionskomitee

    Ich hoffe, dass schnell der Verursacher gefunden ist und drücke euch alle Daumen.

    Liebe Grüße
    Luise
    Hallo
    Bin auch neu hier und habe deinen Beitrag hier gefunden anhand des suchworts (caspr2 bei google).
    Ich selbst , habe auch eine AUTOIMMUNE ENZEPHALITIS mit diesem Antikörper.
    Anti HU Ak,sind oft verbunden mit z.b. bronchialkarzinom/Thymom.
    Bei meiner ENZEPHALITIS mit dem Antikörper Caspr2 ist kein Karzinom oder Thymom gefunden worden. Habe aber ein höheres Risiko und muss daher ständig untersucht werden.
    Die Behandlung mit kortison hatte ich auch.
    Wunder gewirkt hat aber einzig allein IVIG (intravenöse immunglobuline).
    plasmapherese hätte eventuell auch funktioniert.
    Symptome hatte ich sehr viele und schwere und ähnelten alle dem Fall deiner mutter.

    Dazu ein Bericht den wir bei Abenteuer Diagnose gemacht haben:

    ardmediathek.de/tv/Visite/Aben…49224&documentId=48342172

    Würde die Ärzte mal auf die beiden Methoden ansprechen.
    Sorry nochmal.
    Ich bin schon davon ausgegangen das ein Karzinom o.ä. da ist.aber das ist ja bei euch gar nicht der Fall,Gott sei dank.
    Dann ist es ja eventuell eine NPLE(nicht paraneoplastische limbische enzephalitis)???

    Also vielleicht wie bei mir eine AUTOIMMUNE ENZEPHALITIS mit nachgewiesenem Antikörper CASPR2.

    Es ist auch nicht ungewöhnlich das wie bei euch 2.te Antikörper gefunden werden.
    Ich war zwecks Studie an der charite in Berlin,da sagte man mir das.
    Vielen Dank @Grummelprinzessin, @Luise und @ghostrider-kneipe für Eure Tipps und das Teilen Eurer persönlichen Erfahrungen!
    Sorry, dass ich mich nicht schon eher gemeldet habe, aber es ist aktuell recht stressig...
    @Luise und @ghostrider-kneipe, es macht Mut zu hören, dass es durchaus Behandlungsmethoden gibt, die anschlagen und helfen und dass solch eine Erkrankung auch glimpflicher ausgehen bzw. einigermaßen unter Kontrolle gebracht werden kann.
    Euch bzw. euren Familienmitgliedern wünsche ich alles erdenklich Gute!
    Ich werde vor allem in Sachen der alternativen immunsuppressiven Therapien nachbohren.
    Aktuell liegt die Mama leider auf der Intensivstation auf Grund einer Lungenentzündung. Jetzt gilt es erst einmal abzuwarten und zu hoffen, dass sie das gut übersteht und dann Schritt für Schritt.
    Ich berichte natürlich von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten.
    Liebe Grüße!
    Alles gute weiterhin.....

    In Sachen immunsuppressiven Therapien :

    Dr. T.Skripuletz / Dr. M.Stangel an der MHH in Hannover

    Dr. H.Prüß an der Charite in Berlin

    Klinikum rechts der Isar soll auch gut sein(laut anderen Patienten).
    Das liegt jetzt ein bisschen daran wo sie herkommen.

    Dann alles gute nochmal und viel Kraft weiterhin.
    Hallo Kampfzwerg, seit fast 4 Jahren suche ich verzweifelt jemanden der die Diagnose ANTI-HU , kurz ANNA 1 hat um mich wie du auszutauschen! Ich bin selbst betroffen, bei mir wurde 4 Wochen gesucht und man hat einen Kleinzell er festgestellt, der nicht operiert wurde. Habe massive Gleichgewichts Störungen, mein ganzer Körper fühlt sich taub an und schmerzt.Habe alles durch aber keiner konnte bisher helfen!Wie alt ist deine Mutti? Ich bin 56 Jahre! Habt ihr schon einen Arzt gefunden? Bitte halte mich auf den laufenden...