Lungenkrebs Stadium IV, Diagnose 7/2016

    Lungenkrebs Stadium IV, Diagnose 7/2016

    Hallo, ich habe mich schon mal vor längerer Zeit unter meinem richtigen Namen im Forum beteiligt und habe die letzten Monate nur noch mitgelesen. Meine Geschichte: Erstdiagnose im Juli 2016, Tumor 7x5 cm groß und Kopfmetastase. Seither konstant Tarceva. Im November 2016 wurde der geschrumpfte Tumor entfernt, die Kopfmetastase (hirnstamm) war lange Zeit unverändert. Im September 2017 hatte ich einen generalisierten Herpes, danach wurde Tarceva von 150 auf 100 mg reduziert. Ob es einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht, aber beim nächsten MRT war die kaum wahrnehmbare Metastase im Hirnstamm auf 1,7 cm gewachsen. Beim PET-CT wurde festgestellt, dass eine neue in der Niere aufgetaucht ist und schon 3 cm groß ist. Die Kopfbestrahlungen (stereotaktisch) waren gut zu verkraften. Als nächster Schritt folgt ziemlich wahrschienlich die (teilweise?) Entfernung der rechten Niere. Meine erste Frage: Hat jemand von Euch eine solche Metastasen-OP hinter sich? Wie war es zu verkraften? Oder hatte jemand auch hier eine stereotaktische Bestrahlung? Meine nächste Frage, falls sie zugelassen wird: Wie bereitet Ihr Euch auf Euer eventuelles Ableben vor? Während der stationären Unterbringung während der Bestrahlung hatte ich eine Zimmernachbarin, die sich von Tag zu Tag mehr quälte....Hat mir Angst gemacht. Wisst Ihr, wie man das "Ende" als Krebskranker verkraftet? Überlegt jemand von Euch, wenn es soweit ist, in die Schweiz zu fahren, wo Sterbehilfe erlaubt ist? Habe gerade große Angst vor OP und der Zeit danach und könnte etwas Zuspruch brauchen.
    Hallo....Ja wie denkt man über sein Ableben nach?
    Ich kann es nur aus Sicht der Ehefrau weitergeben.
    Mein Mann damals an Kiefer Krebs erkrankt wußte als er ein Rezidiv bekam, das er daran sterben würde . Das hat ihm der Arzt schonungslos gesagt. Das war 11 Monate vor seinem Tod. Da wir nochmal eine Therapie Mit Antikörper angefangen hatten verzögerte sich sein Sterben. Das letzte halbe Jahr hat er nur noch gelitten. Ich habe auch über Sterbehilfe nachgedacht. Aber mein Mann wollte das nicht. Er wollte jeden Tag den er hatte bei uns sein. Koste es was es wolle.Er hat gelitten, und ich denke er hatte auch richtig Angst. Er hat es still mit sich ausgemacht....
    Ich werde ihn nie vergessen
    Ich wünsche dir alles Liebe und Gute
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Grüße dich.
    ich kann dir das nur aus meiner Sicht beschreiben: Als ich mich damals gegen die OP entschieden habe, haben mir die Ärzte ganz klar den Tod bis spätestens Sommer 2016 prophezeit, also habe ich mich mit dem Tod sehr (!) auseinander gesetzt, habe eine komplette Patientenverfügung gemacht mit allem, was dazu gehört, das hat mich irgendwie beruhigt. Und ich habe mir überlegt, wie ich mich beim nahenden Tod verhalten möchte. Ich habe mich für Palliativversorgung zuhause entschieden. Dieses Palliativteam kommt zu jeder Tages- und Nachtzeit und gibt auch entsprechende Schmerzmittel und Atemhilfen. Ich habe auch verfügt, wenn ich geistig nimmer zurechnungsfähig bin, in ein Hospiz zu gehen, weil ich dann diese Pflege meiner Familie nicht mehr zumute wollen würde. Des Weiteren stelle ich mir vor, im Kreise meiner Lieben zu sterben, alle um mein Bett herum, ich denke, das ist für den Sterbenden und auch für die Angehörigen einfacher, wenn sie einen begleiten können, ich wollte das bei meinen Eltern auch.
    So viel zu mir. Aber jeder muss SEINEN Weg finden, du suchst ja auch gerade, deshalb schreibst du hier...
    Nun zu deinem momentanen Zustand: Mit einer Niere kann man auch sehr gut leben.
    Und für das Gehirn haben sie erhebliche Fortschritte erzielt bei Cyberknife. Ich kenne aus einem anderen Forum jemand mit Hirntumor samt Lungenmetastase, der seit 2011 sehr sehr gut überlebt undu sich gesund fühlt, obwohl die Lungenmeta immer noch da ist, aber quasi ruht.
    Mein Rat an dich: Überlege dir, wie du deinen Tod "erfahren" möchtest, denn mich hat das sehr beruhigt, als ich hier meine Entscheidungen gefällt habe. Deine sind vermutlich anders als die meinigen, das spielt keine Rolle, aber du hast es dann geregelt, es beruhigt..
    Und dann suche dir Optionen fürs Weiterleben, mach dich schlau, gib nicht auf, dafür ist es erheblich zu früh.
    Ganz liebe Grüße und viel Kraft in dieser schwierigen Zeit.
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hallo,
    wie du mache ich mir ab und zu auch Gedanken über das Thema. Letztes Jahr ist meine gute Freundin an ihrem Leberkrebs gestorben und wir hatten vor allem in der letzten Zeit engen Kontakt. Durch einen Zufall fiel mir das Buch "Leben bis zuletzt" von Sven Gottschling in die Hände, was ihr sehr geholfen hat. Mir übrigens auch. Sie hat bis 4 Wochen vor ihrem Tod noch ein fast normales eigenständiges Leben gehabt und hat sich dann, auch wegen der Lektüre, in kompetente Hände begeben, d.h. Palliativstation und ambulante Palliativversorgung (SAPV). Das Hospiz hat sie leider nicht mehr geschafft. Sie wollte jeden Tag erleben, selbst ein Ende zu setzen, kam nicht für sie in Frage, obwohl sie nicht religiös war.
    Das geht mir auch so. Nach 4 OPs und Chemo habe ich nicht vor, aufzugeben. Ich hoffe nur, dass ich ebenfalls kompetente Ärzte finde, die mir die letzte Zeit erleichtern können. Und ich hoffe, dass ich es schaffe, rechtzeitig alles zu regeln, außer Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht habe ich noch nichts geklärt. Die Briefe an die ungeborenen Enkel und an die liebsten Menschen habe ich noch nicht geschrieben. Meine Beerdigung hab ich auch noch nicht geplant, aber schon einen Spruch für die Anzeige gefunden.
    Das hört sich alles sehr morbide an, aber ich genieße jede Minute (gerade nicht so wegen eines richtig fiesen Infekts) und bin fast immer guter Dinge. Mein Motto ist: Wenn ich schon nicht weiß, wie lange mir bleibt, dann will ich mir den Rest nicht vermiesen durch schlechte Stimmung. Und da nicht nur unsere Gefühle die Gedanken beeinflussen, sondern das auch umgekehrt gilt, gelingt mir das auch ganz gut.
    Der Krebs hat mir auch was geschenkt: Trotz meiner massiven Flugangst fliegen wir jetzt in den Urlaub (will noch mal den Sommer sehen), weil ich mir sage, dass die Wahrscheinlichkeit, dass der Krebs mich schafft, größer ist, als abzustürzen. (Mein Humor ist ziemlich gewöhnungsbedürftig). Mal sehen, wie das funktioniert.
    Jetzt habe ich eine Menge geschrieben. Eine OP an der Niere hatte ich noch nicht, aber diverse Bauch-OPs. Auch wenn es nicht immer schön war, war ich doch spätestens 4 Wochen danach wieder im Fitnessstudio. Chemo fand ich schlimmer.
    Ich drücke dir die Daumen und vielleicht hilft ja der Gedanke, dass die OP der Weg ist, die Krankheit effektiv zu bekämpfen.
    Alles Gute von der röchelnden, aber urlaubsbereiten
    Luise
    Hallo,
    ich kann die Beschäftigung mit den letzten Tagen nur aus Sicht einer Angehörigen wiedergeben. Meine Eltern hatten schon vor vielen Jahren verfügt, dass sie eine Seebestattung wünschen und das auch notariell festgelegt.
    Bei meiner Mutter kam das Ende trotz allem überraschend, sie hatte im Vorfeld nichts weiter verfügt, über das Sterben haben wir nicht gesprochen. Sie war gläubige Katholikin und deshalb haben wir einen Priester gerufen, der ihr die Sterbesakramente gab. Das erwies sich für sie als der richtige Weg, sie hat danach irgendwie losgelassen.
    Knapp fünf Monate später starb mein Vater. Er war evangelisch und der Kirche nie sonderlich verhaftet. Als es ihm bewusst wurde, dass er es, wie er sagte, nicht mehr packen würde, hat er zunächst verfügt, dass er nur noch Schmerzmedikation wünsche, sich dann bewusst von allen Menschen verabschiedet, die ihm wichtig waren und auch festgelegt, wie die Trauerfeier stattfinden sollte, dass meine Freundin, die Pastorin ist, diese halten solle und niemand anderes und regelte auch, welche Kleidung er im Sarg auf seiner letzten Reise tragen wolle. Letzteres erschien allen als befremdlich, aber es machte uns als Angehörige später sehr viel leichter. Abschließend sagte mit seinem ihm eigenen Humor, man könne jetzt den Stecker ziehen, er habe alles erledigt.
    Ich bin mir bis heute nicht sicher, ob er es nicht begrüßt hätte, wenn es möglich gewesen wäre, die abschließende Leidensphase zu verkürzen.
    Im Nachhinen bin ich froh, dass wir über vieles sprechen konnten und er auch Dinge regeln konnte, die außerhalb einer "normalen" Patientenverfügung lagen, denn so konnten wir sicher sein, alles in seinem Sinn zu tun. Er war dabei auch ruhig, ausgeglichen, irgendwie anders als vorher. Vielleicht wird man das am Ende, ich weiß es nicht.
    Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft
    Bella
    Danke, dass ihr euch Zeit für eine Antwort genommen hat. Mir scheint´s im Forum gibt es wahre Helden. Ich bin es nicht. Ich will leben. Und zwar schmerzfrei. Alles andere macht mir Angst. Ud ich sorge mich um die Mitglieder, die sich aktuell nicht melden, wie etwa Olliver und Sabine. Besonderen Dank an Luise und Angelika. Ich versuche, mir eine Scheibe von eurem Lebensmut abzuschneiden. Luise, das erwähnte Buch finde ich bei amazon nur als Hörbuch?

    Luise schrieb:

    Durch einen Zufall fiel mir das Buch "Leben bis zuletzt" von Sven Gottschling in die Hände, was ihr sehr geholfen hat. Mir übrigens auch.


    Ich wusste gar nicht, dass Prof. Dr. Sven Gottschling dieses Buch geschrieben hat. Er war damals der Palliativmediziner in der Uniklinik Homburg, der meinen Papa bei seiner Einlieferung freitags betreute. Seine Worte: „Leben bis zuletzt“ klingen schön, aber als leitender Arzt der Palliativstation Homburg waren weder ER, noch irgendein Vertreter der Palliativstation greifbar, als mein Papa (er lag in der Urologie) den anschließenden Samstag und Sonntag unter unsäglichen Schmerzen gestorben ist.
    Unter Tränen habe ich die Schwester gebeten einen Palliativmediziner zu rufen, um meinem Papa die Schmerzen zu nehmen, die Antwort war, erst am Montag sei wieder ein Palliativmediziner im Haus....soviel zum Thema: "Leben bis zuletzt"!

    Bitte entschuldige @Einfach leben!, dass ich dir hier deinen Thread zutexte, aber als ich den Buchtitel las, musste ich das loswerden.

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Chris_7819“ ()

    Deshalb habe ich mich auch für den ambulanten Palliativdienst zuhause entschieden, die kommen sofort, und medikamentieren auch sofort in der nötigen Höhe.
    Chris, ich habe das schon des Öfteren gehört, dass das in Krankenhäusern so läuft, anders ist es, wenn die eigene Palliativstationen haben...
    Da ist es schwer, da keine Bitterkeit aufkommen zu lassen. Ich kann dir da gar nix Tröstliches schreiben, das tut mir Leid.
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Ganz ähnlich hat es sich auch bei uns zugetragen.
    Auf meine Bitte hin, meinem Mann ein Mittel zur Beruhigung zu geben am 9.9. , er war fürchterlich unruhig und hatte Angst, er wusste, dass er sterben würde, sagte man mir, er müsste sich mit seiner Krankheit auseinandersetzen... Das muss man sich mal vorstellen!!! Womit soll er sich auseinandersetzen fragte ich dann doch etwas lauter.... Mit seinem eigenen Sterben ? Mit seinem Tod ? Eine sehr nette erfahrene Schwester hat sich dann für meinen Mann eingesetzt und etwas später kam dann eine andere Ärztin und gab ihm ein starkes Beruhigungsmittel.
    Mein Mann machte am 11.9.17 für immer seine Augen zu.
    Niemals werde ich diese Tage vergessen, sie haben sich eingebrannt. Warum manche Ärzte sowenig Empathie haben, ist für mich ein Rätsel.
    Mein Mann hat jetzt für immer seinen Platz in meinem Herzen <3

    Liebe Grüße

    Michaela
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Hallo Michaela
    Das ist ja das schlimmste was ich jeh gehört habe....Er muss sich mit seiner Krankheit auseinandersetzen.....Grausam, Hirnlos.
    Gut das du dich so für deinen Mann eingesetzt hast.
    Mein Mann ist damals im Hospiz verstorben.
    Die Palliativ Ärztin war super.
    Ja das Leid meines Mannes hat sich in mein Hirn gebrannt.
    Ich frage mich immer warum er so viel Leid ertragen musste.
    Ich werde das nie vergessen....Es hat mich sehr geprägt...

    Alles Liebe Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Liebe Jessie, dann tragen wir das gleiche Schicksal. Traurig aber nicht zu ändern. Auch in mir hat sich das festgebrannt für immer. Das hat mein Mann nicht verdient. Er war so ein lieber lustiger und gutmütiger Mensch.
    Auch mich hat das sehr geprägt.

    Ganz liebe Grüße
    Michaela
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Hallo
    ich kann nur als Angehörige berichten. Habe für meinen Vater (verstorben an LK im Dezember 2016) damals SAPV organisiert bzw. verschreiben lassen. Mein Vater ist zwar schon 3 Tage nach Beginn der SAPV verstorben (sein Allgemeinzustand war bereits sehr schlecht), aber gerade weil die SAPV organisiert war, wusste man, dass man nicht in ein Krankenhaus hetzen muss und dann auf möglicherweise überarbeitetes/verständnisloses Personal trifft. Medikamente gegen die Schmerzen sind dann zuhause vorrätig und Pflegedienst/Palliativarzt können jederzeit kontaktiert werden. Mein Vater hatte zwar wenig Bedürfnis, sein Ableben zu planen oder darüber zu reden und wusste zunächst nicht, was dieser "Tüdelkram" (wie wir im Norden sagen) mit dem SAPV soll. Aber letzten Endes ist er zuhause und, soweit ich es beurteilen kann, ohne schlimme Schmerzen in seinem eigenen Bett eingeschlafen.(ich habe die letzten 2 Wochen seines Lebens bei ihm verbracht und Sterbebegleitung gemacht.)
    Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!
    Liebe Lilvin,

    ich habe mich im Vorfeld auch bemüht eine SAPV für meinen Mann zu finden. Nur hier in der Gegend wo ich wohne keine Chance.
    Gibt es nicht.... Der nächstgelegene Palliativarzt ist ca. 30 km weg und nicht für unseren Bereich mehr zuständig.
    Da aber das Allgemeinbefinden meines Mannes so rapide schnell abwärts ging, hatte ich nicht mal mehr die Zeit mich um einen Platz in einem Hospiz zu kümmern.
    Ich gestehe auch, dass ich hoffnungslos überfordert war. Ich hatte panische Angst um meinen Mann, ich sah ja, was auf uns zukommt.
    Mit dem Wissen von heute würde ich sicher auch ein paar Dinge anders machen.
    Aber ich war für meinen Mann da , Tag und Nacht. Das hat er auch gespürt an seinem letzten Tag. Er hat es mir deutlich gezeigt.

    Liebe Grüße
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Will mal kurz berichten, wie es mir geht. Tarceva hat ja schon im letzten Jahr seine Wirkung aufgegeben. Im Januar wurde meine Hinrmetastase bestrahlt und ab März nehme ich Tagrisso. Zunächst wurde die Metastase immer größer nach Bestrahlung und einige Monate später war erst klar, dass sie kleiner wird. Es lam ncoh eine hinzu, die auf 1 cm anwuchs und auch dann bestrahlt wurde. War super glücklich, asl ich am 27 August erfuhr, dass beide kleiner sind. Hatte nun in den letzten Wochen ein komisches Gefühl in der Nierengegend, wo auch eine Metastase ist. Die schrumpfte zunächst von 3 auf 2,1 cm, ist aber jetzt 2,7 groß. Tagrisso wirkt zumindest dort nicht. Im Arztbrief las ich erstmals von einem Lymphknoten in der Nähe der operierte Lunge, der mittlerweile 3,7 cm groß ist. Angeblich war dieser im Dezember im PT.CT schon zu sehen, hat aber nicht geleuchtet. Meine Ärztin sagte mir, darüber solle ich mir gerade keine Sorgen machen. Natürlich mache ich mir Sorgen, auch über ein neueres Wachstum in meiner Hirnstammmetastase, wo nicht mehr viel therapiert werden kann. Dabei sind meine Laborwerte alle super, nichts deutet auf Krebs hin.
    Hallo @Einfach leben!
    es freut mich für dich wenn du Erfolge in der Therapie zu verbuchen hast - jeder Betroffene kennt hier das Gefühl.
    Ich weiß jetzt nicht wie das bei EGFR mutierten Tumoren ist, tatsächlich muss nicht immer der ganze Tumor diese Mutation haben und erst recht nicht eine Metastase, die kann leider wieder ein Wildtyp sein (so meine laienhafte Kenntnis). Ist die Metastase an der Niere in der Nebenniere? Das könnte auch mittel minimal invasiver Technik erledigt werden.
    Komisch ist ja schon ein deutlich zu großer Lymphknoten ohne Traceraufnahme im PET. Eigentlich deutet das eher darauf hin, das es sich nicht um einen malignen Prozess handelt - ich würde da auch nicht weiter drüber nachdenken. Wer sucht, der findet immer etwas - auch bei kerngesunden.
    Welche Laborwerte meinst du? Im allgemeinen, ist abgesehen von den TM, auch nicht viel zu sehen, es sei denn das passierte ungutes in der Leber oder Niere.

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo, "Da geht noch was",
    kam jetzt ein paar Tage nicht ins Forum, war immer eine Fehlermeldung, jetzt geht´s wieder:-) Nee, ich meine schon die normalen Blutwerte, besonders Lymphozyten, Thrombozyten und so weiter. Es ist schon die Niere direkt. War jetzt mal in Heidelberg und das kann nierenerhaltend operiert werden. Mich erschüttert immer, wie schnell die Metastasen bi mir trotz Therapie wachsen. Sagt wohl was über die Agressivität aus. Ich ernähre mich schon zucker- und weißmehlfrei, esse viel Obst und Gemüse, nehme Vitalpilze und trotzdem diese enorme Geschwindigket....