Mein Freund hat auch BSDK - Diagnose 19.10.17 - Lebenserwartung 6 Monate lt. Ärzte

    Hallo Letti
    Schön das es geklappt hat mit HH und allem.
    Meine Liebe Trinkt fast nur Wasser oder macht sich Tee selber.
    Wenig Zucker auch wegen dem Blutzucker.

    Mit der Chemo bin ich überfragt da kenne ich mich nicht so aus.
    Gut das er hier mal etwas ruhe bekommen hat und sich erholen konnte, ich hoffe das auch du dich erholen konntest.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Jetzt kommt die Psyche. Er hat seit Anfang der Woche schwere Depressionen. Alles hat keinen Sinn mehr, er fragt sich ständig, ob er mit der Chemo aufhören soll, bringt eh nichts, so seine Worte. Das "Zwischenmenschliche" (ich hoffe, ihr versteht was ich meine :-)) hat am Wochenende auch nicht funktioniert. Einerseits die Schmerzen dabei, andererseits hat es nicht funktioniert. Das reißt ihn total runter. Die Psychologin hält ihn für normal, er geht seinen Weg. Ja, er kann gut schauspielern. Da denkt die sich: Was will der hier? Dem geht es doch gut. Zur Psychoonkologin will er auch nicht, er meinte, die kann ihm auch nicht helfen. Habt ihr einen Tipp was ich noch tun kann?

    Und dann habe ich den Eindruck, ich kann mich auch täuschen, seine Geschmachsnerven sind gestört. Wir hatten am Wochenende 3 Situationen. 1. Wir waren beim Italiener und er hat sich ne Salamipizza mit Knoblauch bestellt. Schmeckt nicht, wäre widerlich so seine Worte. Ich hab sie nicht probiert, hab ihm geglaubt. 2. Wir waren Sonntag bei Star Bucks und er hat sich nen Latte Macchiato bestellt und Süßstoff reingemacht. Wäre widerlich, hätte einen komischen Nachgeschmack. Ich hab ihn dann probiert, hat völlig normal geschmeckt, kein Nachgeschmack. 3. Wir haben Cevappcici gegessen, schmecken nicht. Also das was nicht schmeckt oder gar widerlich wäre, das kam ganz oft vor, mir zu oft. Er ist eigentlich kein Nörgler.
    Ist eine häufige Nebenwirkung bei Chemo oder Bestrahlung: die Geschmacksnerven schmecken zb bitteres noch bitterer usw.
    Ist natürlich Mist, da man sich ja eh schon zum Essen zwingen muss.

    Könnte sein Freund sich nicht etwas verschreiben lassen gegen seine angehende Depression? Meine Mama hat in der ersten Zeit auch etwas genommen, ganz minimale Dosis hat gereicht und irgendwann hat sie die Tabletten dann abgesetzt, weil sie psychisch dann stabil war.
    Sollte er vielleicht mal beim Onkologen ansprechen...

    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Meinst du nicht er könnte den Streit provoziert haben, um einen vermeintlichen Grund zu haben, sich zu trennen.
    Das Ergebnis ist nun mal leider das gleiche und macht es nicht besser.
    Aber 20 Jahre wirft man nicht einfach so weg, ich denke schon dass seine Angst vor dem was kommt dahinter steckt, und dass er es mit sich selbst ausmachen will, niemandem zur Last fallen.

    Hast du Kontakt zu jemandem aus seiner Familie, seinem Freundeskreis, der dich zumindest über seinen Zustand auf dem laufenden halten kann?
    Ich weiß es nicht. Wir hatten die Situation schon mal nämlich als er die Diagnose bekam. Da hat er alles beendet. Es hat mich wirklich sehr viel Kraft gekostet, das alles wieder aufzubauen. Ja er provoziert sehr viel. Er springt auf Dinge an, da käme man im Leben nicht drauf, dass er jetzt hochgeht wie eine Rakete. Man macht einen Scherz und er explodiert. Ich muss inzwischen aufpassen, was ich sage. Das ist aber kein Dauerzustand. Meine Freundin deren Mutter Darmkrebs hatte, meinte, sie kennt das. Sie hat dann für 1/2 Jahr den Kontakt zu ihrer Mutter abgebrochen, weil es nicht mehr ging.

    Nein, ich hab leider keinen Kontakt. Seine Freunde kenne ich nicht. Seine Eltern auch nicht. Sein Sohn will mit mir nichts zu tun haben, macht mich für alles verantwortlich (lange Geschichte). Wenn ich bei meinem Freund war, hat er meine Anwesenheit toleriert, aber mehr nicht. Wir haben nicht mit einander gesprochen. Als mein Freund im KH war, wusste ich auch nicht was ist. 1 Woche nach der OP konnte er sich erst melden, bis dahin bin ich fast Amok gelaufen. Ich hab ihm immer gesagt: Wenn dir mal was passiert, ich werde es nie erfahren. Es ist leider so. Er hat gesagt, der Krebs hat ihn zerstört. Ja das hat er. Ich erkenne meinen Freund nicht wieder.
    Liebe Letti,
    Wie du selbst beschreibst eine lange Geschichte. Ich von mir kann nur sagen, dass man als Betroffener viel Ruhe braucht. Und das man noch empfindlicher ist ist auch klar. Das sein Sohn sich so verhält ist mehr als traurig. Er ist ja kein Kleinkind mehr. Ich würde ihm einen Brief schreiben entweder Sohn oder Freund. Er braucht Ruhe. Und 600 km sind sehr weit. Meine Tochter wohnt 6 km entfernt und auch die lassen sich in Berlin nicht von einer auf die andere Minute bewältigen. Und er weiß das er Hilfe braucht. LG Birgit
    Bella nach seiner Stimmung Donnerstag kann es sein dass er mich schützen will. Ich möchte das aber gar nicht. Ich weiß jetzt auch dass er mir nicht alles sagt. Ich finde das sehr schlimm. Ich hab ihm immer gesagt ich gehe jeden weg mit ihm egal welchen.
    Liebe Letti,
    Einen Weg zusammen zu gehen, mit solchen Vorbelastungen, ist meiner Meinung nicht möglich.
    Zumal ich fast glaube das er nicht in der Öffentlichkeit oder bei seinem Umfeld zu dir steht.
    Dann dazu solch schwere Krankheit und Angst.
    Meiner Meinung ein nicht zu bezwingender Berg.
    Mein Empfinden und im Grunde nach dieser Geschichte mit dieser "korky" habe ich mir vorgenommen, dass was man selbst in der ✋ hat nicht ändert, ich kann es nicht für andere.
    Ich mag dich, und du erinnerst mich mit deinen Empfindungen oft an mich.
    LG Birgit
    So jetzt noch mal geordnet. Also im Ct am Dienstag wurden bei meinem Freund Metastasen in der Lunge festgestellt, lt. Ärzte nicht operabel. Sie sagen wenn er nichts mehr macht geben sie ihm max. noch 6 Monate, wenn er die noch stärkere Chemo macht, max. 5 Jahre. Er hat sich für die Chemo entschieden. Heute wurde nun - der lange von ihm verweigerte - Port gelegt.
    Tja was soll ich sagen? Damit habe ich nicht gerechnet. Ich habe immer gehofft, dass er keine hat und die Chemo anschlagen wird. Aber schisschen wars wie man bei uns sagt.

    Ich habe ihn nun nochmal gebeten mit mir nach Heidelberg zu fahren. Er will nicht. Ich kann nichts machen und bin nur noch hilflos. Auch Methadon lehnt er nach wie vor ab. Aber leben will er, solange es geht.
    Hallo Letti,
    ich frag mich jetzt schon länger was eigentlich alle los ist. Ich glaub mir fehlt irgendwie ein Teil. Letzter Stand war, dass du keinen Kontakt mehr hast. Jetzt Lungenmetastasen? Ich dachte er hatte bereits Metastasen? 6 Monate ohne Behandlung? ich dachte sie gaben ihn bereits damals nur 6 Monate.. Jetzt wieder bis zu fünf Jahren mit Chemo trotz neuer Metastasen?
    Bitte nicht falsch verstehen, ich versteh nur wirklich den Sachstand nicht mehr?!
    Kann mich bitte jemand aufklären?
    Grüße
    Huhu silland, ich habe nur noch privat mit gartenengel geschrieben. Nicht mehr hier. Wir haben uns wieder zusammen gerauft nach ein paar Tagen.
    doch er hat chemo gemacht und ja während der laufenden chemo sind sie gewachsen. Vor 3 Wochen meinte er Tumormaker ist sehr schlecht sie schauen jetzt noch mal. Haben ihm da aber schon gesagt dass sie die chemo verlängern werden.
    vor 2 Wochen ist zusammen gebrochen (mit Daumenbruch) und dann hat er ganz kurzfristig einen Termin bekommen.
    bei uns ist vieles durcheinander. Kommt auch davon dass wir nicht zusammen wohnen und er nicht immer alles erzählen mag
    Ich wollte mal wieder berichten und es gibt - wie sollte es anders sein - nichts gutes zu berichten. Mittwoch sollte die Port-OP sein (er hatte vorher keinen, wollte und brauchte lt. Ärzten auch keinen) und dann sollte mit der starken Chemo angefangen werden.

    Tja da wir alles mitnehmen, hatte er gleich zu Beginn der OP einen Herzstillstand von kurzer Dauer. Jetzt ist er im KH zur Beobachtung. Sie haben herzmäßig nichts gefunden (Herzkatheteruntersuchung Donnerstag war auch unauffällig). Die OP ist nun verschoben. Ich frage mich, ob sein Körper ihm damit ein Signal senden wollte oder warum plötzlich der Herzstillstand.
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    Beitrag von „JohnCancer“ ()

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    Huhu Birgit, du bist die einzige die fragt oder schreibt. Deshalb tu ich das nicht mehr. Nix ist gut. Zur Zeit wissen wir nicht mehr, wie es weitergeht, was wir am besten machen.

    Montag hat er nun unter Vollnarkose den Port bekommen. Es war alles gut, 1 1/2 Stunden nach OP hat er schon geschrieben, dass alles gut gegangen ist und weitere 2 Stunden später war er wieder zu Hause. Außer den üblichen Wundschmerzen gab es keine Komplikationen.

    So Mittwoch hat er nun stationär die harte Chemo begonnen. Mittwoch 17 Uhr bis Donnerstag 8 Uhr lief die erste Chemo und ihm ging es recht gut, gab keine Nebenwirkungen. Wir waren voller Hoffnung. Donnerstagnachmittag schrieb er mir, dass nun die 2. Chemo läuft und ihm sehr übel ist. Er hat das Gefühl er muss brechen, aber muss er nicht. Die Ärzte haben ihm sämtliche Mittel dagegen gegeben, was nicht geholfen hat. Freitag bei der Visite hieß es dann nur, dass sie schauen müssen, woran es liegt und evt. die Chemo anpassen müssen, was wohl nicht ganz so einfach ist. Dann hat er seit Freitagabend bis heute Morgen durchgeschlafen. Er sollte gestern eigentlich entlassen werden, aber er hat es schlichtweg verschlafen. Jetzt haben sie ihn nach Hause geschickt mit der Anmerkung, sie rufen an, wenn sie eine Lösung haben. Diese starke Übelkeit wäre nicht normal meinte der Arzt.
    Welche Chemo es ist verrät er mir nicht, ich google ihm zu viel. Ich kann dir gerne ein Foto schicken (er hat die Infusion fotografiert), vielleicht kannst du mit Lupe was lesen, ich nicht. Er hat nur gesagt, er fühlt sich wie ne Nummer in dem KH inzwischen. Keiner hilft ihm wenn es ihm schlecht geht. Die spulen ihr Programm ab und gut. Ich hab ihm nochmal angeboten mit ihm zumindest nach Bochum für eine Zweitmeinung zu fahren, will er nicht. Das Marienhospital in Düsseldorf kann ich bei Bauchspeicheldrüsenkrebs echt nicht empfehlen. Ich hab den Eindruck, die haben keine Ahnung was sie da tun.

    Die Chemo soll ja die Lebensqualität verbessern. Sie verschlechtert sie eher, meine Meinung. Ohne ging es ihm richtig gut. Er ist richtig aufgeblüht. Wir waren letztes Wochenende in Frankfurt und haben die Zeit richtig genossen. Und bis auf die üblichen Zuckerschwankungen war alles gut. Aber wenn die Ärzte sagen: Ohne Chemo haben sie nicht mehr lang zu leben, macht er sie eben. Aber mit geben sie ihm auch max. 5 Jahre.

    Ich hoffe, dir geht es gut. Kannst gerne mal wieder PN schreiben. Vermisse es richtig.

    LG Arlett

    Letti schrieb:

    nach Bochum


    Hallo Arlett,

    warum so weit fahren? Wenn Du soviel googelst, wirst Du bestimmt schon darauf gekommen sein, dass es in Düsseldorf ebenfalls ein Pankreaszentrum gibt evk-duesseldorf.de/onkologisch…/das-pankreaszentrum.html

    Da jede Medikation, insbesondere Chemos, auf das Brechzentrum einwirken können - und es meist auch tuen - ist es nicht einfach mal kurz festzustellen was da der Übeltäter ist. Und da Du bei den Arztgesprächen nicht dabei bist und auch ansonsten, was Informationen anbelangt, eher an der kurzen Leine gehalten wirst, ist es schwer für Außenstehende zu beurteilen wer da was macht. Oder eben nicht. Schade, dass Du diesbezüglich ebenfalls in der misslichen Lage bist.

    Fünf Jahre sind schon eine Hausnummer :) . In dieser Zeit kann und wird sich auf der medizinischen Seite wieder einiges getan haben. Sieh es als Chance an.

    viele Grüße
    JF
    Hallo JF,
    im evangelischen war er zur Diagnostik. Die haben ihn zum Sterben nach Hause geschickt. Mit einem Schrank voller Medikamente. Bochum hat einen guten Ruf, deshalb mein Vorschlag, Bochum. Das ist wie bei allen medizinischen Gebieten. Die einen KH kann man empfehlen, die anderen nicht. Das HELIOS-Klinikum Erfurt hat auch ein zertifiziertes Pankreaszentrum, trotzdem würde ich niemandem dieses empfehlen.
    Ihn jetzt wieder im Unklaren zu lassen, wie es weitergeht, finde ich aber auch nicht den richtigen Weg. Ich hab ihn gefragt, ob es nicht nächsten Mittwoch mit der nächsten Chemogabe weitergeht, nein, wurde ihm nicht gesagt, dass er wieder rein muss. Und nun? Warten wir wieder 6 Wochen? Wie sagt mein Vater immer so schön: Damit die Metas schön weiter wachsen können oder warum? Wir sprechen aus Erfahrung, mein Opa hatte Blasenkrebs und 7 Lungenmetas.

    Die Ärzte wollen ja jetzt rausbekommen, was der Übeltäter ist (Unverträglichkeit eines Stoffes oder gar Allergie?). Was da rauskommt, sagt er mir schon. In einem anderen Forum hat mir jemand gesagt, er will mich schützen. Er braucht mich und nicht meine Sorgen um ihn. Ja recht hatte sie.

    Du das mit den 5 Jahren und vielleicht tut sich in der Medizin bis dahin was, hat mein Vater auch schon gesagt. Es soll was bahnbrechendes kommen (in einer Gaststätte saß letztens eine Frau in meiner Ohrennähe, die in der Krebsforschung in Jena arbeitet und die meinte, es kommt was bahnbrechendes). Warten wir es ab.

    Ich möchte auch manchmal gar nicht wissen, was sie ihm geben. Ich bin ehrlich. Ich mach mir dann zu viel Gedanken und ja, ich google dann zu viel.

    Ich kann nicht mal eben schnell nach Düsseldorf ziehen, das ist mein Problem. Mir ist es schon möglich ganz kurzfristig Urlaub zu nehmen. Meine Chefin ist eingeweiht und das wäre auch gar kein Problem. Ansonsten bleiben uns nur die Wochenenden.
    Ja natürlich kenne ich die, leider. Die Prognose lautet aber BIS max. 5 Jahre, nicht 5 Jahre.
    Wir verlieren aber nie unseren Optimismus und ich sage immer: Gestorben wird nicht. Es bringt doch nichts Trübsal zu blasen und in Selbstmitleid zu verfallen. Wir genießen jede Sekunde die wir uns haben, machen uns soweit es geht eine schöne Zeit. Natürlich werden wir durch die Krankheit immer wieder ausgebremst, aber wir blicken nur nach vorne.
    Natürlich darf man die Hoffnung nicht aufgeben.
    Vll hat dein Freund ja kein Adenokarzinom.
    Die offizielle Statistik (ausschließlich blöde Statistik!) gibt beim duktalen Adenokarzinom im metastierten Stadium leider viel, viel weniger Zeit an.
    Wenn dein Freund evtl einen endokrinen Tumor hat ist die Lebenserwartung besser..
    Grüße
    Liebe Letti!

    Erst einmal: Mal wird mehr, mal wird weniger reagiert in einem Thread....wir alle haben unsere " Baustellen" und manchmal ist man einfach nicht in der Lage, so sehr auf andere einzugehen. Aber du kannst gewiss sein, dass mit jedem einzelnen hier mit gelitten wird, die Daumen gedrückt werden usw. Daher halte uns ruhig immer auf dem Laufenden, auch wenn vielleicht mal nicht viel Resonanz kommt zu einem Post.

    Ja, irgendwann wird einmal etwas bahnbrechendes kommen und wir alle dürfen die Hoffnung nicht aufgeben, dass unsere Lieben davon noch profitieren werden!

    Nunja, viel Möglichkeiten in Sachen Chemo gibt es ja nicht bei deinem Freund. Würde ja fast auf Folfirinox tippen. Ich hoffe man bekommt die Übelkeit in den Griff!

    Ich wünsche euch alles Gute!
    Ninjetta
    Bei mir hat gegen die Übelkeit nichts geholfen. So ist das eben manchmal. Ich habe mich einfach ins Bett gepackt bis es vorbei war. Jemand brachte mich auf nux vomica - ein homöopathisches Mittel. Es hat etwas gelindert! Mir ging es besser. Manche Menschen vertragen die Chemo eben nicht gut. Andere sind mit der gleichen Chemo wie ich sie bekommen habe voll arbeiten gegangen. Es ist doch ganz gut wenn man herausfinden will ob es Linderung geben kann und ob man modifizieren kann. Manchmal hilft eine kleinere Dosis oder langsamer laufen lassen oder mehrere kleine Dosen statt einer. Oder einfach ein anderes Mittel. Lass die mal suchen.
    Chemo ist erstmal Standard. Ich habe mich auch nicht individuell betreut gefühlt. Jede mit meiner Diagnose bekam das gleiche Schmema - Leitlinienkonform - muss aber nicht falsch sein, denn das was in den Leitlinien steht ist erprobter Stand. 5 Jahre? Ist eine tolle Prognose! Letztendlich wissen wir Krebspatienten alle nicht was morgen ist. Ich weiss nicht: bin ich geheilt oder deutet ein Wehwehchen auf einen Rückfall hin.
    Ich wünsche Euch alles gute. Wenn Dein Partner nicht von einer Zweitmeinung überzeugt Ist, kannst Du ihn nicht Zwingen. Frag ihn, wo Du helfen kannst. Er braucht sicher viel Ruhe um für sich Entscheidungen zu treffen. Wenn er Dich nicht belasten will, must Du das akzeptieren. Vielleicht will er mit Dir Normalität?
    LG

    Resi
    Bei meinem Mann half nur Emend oder Zofran, in Verbindung mit Ingwer Tee. Aber dein Freund muss das auch nehmen wollen.... war bei uns am Anfang auch schwierig, ging dann aber irgendwann freiwillig. Bei uns war es folfirinox in voller Dosis ... Schlimm dass du so aussen vor gehalten bist...das tut mir sehr leid.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Ihr merkt, ich schreibe immer nur, wenn es negatives gibt. Mein Freund sollte Freitag 15 Uhr zur Kontrolluntersuchung vor der nächsten Chemo ambulant im KH sein. Er liegt jetzt immer noch. Seine Blutwerte waren so schlecht, dass er bis heute Morgen Infusionen bekommen hat. Jetzt hat er Fieber (39,6), er bekommt jetzt hochdosiertes Antibiotikum, schläft nur, hat Grippesymptome (Gliederschmerzen).

    Ich hab Angst und keiner kann sie mir nehmen. Im Gegenteil. Mein Vater sagt, bei meinen Großeltern war es am Ende auch so. Wie Grippesymptome. Der Körper gibt auf. Am 14.7. hätten wir 9 Monate seit der Diagnose geschafft.

    Inzwischen hat er 19 kg abgenommen. Von 80 auf 61 kg. Kraft hat er auch wenig nur noch.
    Hallo Letti,
    was sagen denn die Ärzte dazu?
    Es könnte sein, dass er zum Beispiel eine febrile Neutropenie hat, was zwar sehr ernst zu nehmen ist, aber sowas konnte in der Vergangenheit zum Teil schon gut in den Griff gebracht werden. Das war nur ein Beispiel was es sein könnte. Fieber bedeutet, der Körper kämpft mit etwas. Mit was können wir nicht beurteilen, aber es muss nicht das schlimmste bedeuten.

    Nur am Rande, kann es sein, dass du einen Tippfehler hast?
    Diagnose war doch am 19. oder?
    Grüße
    Ja am 19.10. war die Diagnose. Am 14.10. ist er wegen gelber Augen und Unwohlsein ins KH nachdem seine Hausärztin ihn dringlichst dahin geschickt hat.

    Diesen dramatischen Abfall der Leukozyten hatte er schon mal zu Weihnachten (nach der 3. Chemo). Aber seitdem nicht mehr. Da war er ja sogar ein paar Tage auf der Isolierstation. Es könnte ja auch mit dem Port zusammenhängen. Da kommt das wohl auch vor, dass man dann Fieber bekommt. den hat er ja erst seit dem 18.6. Meine Tochter hatte als Baby einen ZVK und nach 4 Wochen eine Sepsis. Den hat man einfach gezogen und sie mit Antibiotika behandelt. Aber bei einem Port?
    Frag mich nicht. Ich weiß es nicht. Bei meiner Tochter haben sie damals Blut abgenommen und dann hieß es plötzlich Spesis, das mit dem ZVK ging dann ganz schnell und dann hochdosiertes Antibiotika. Waren auch 24 Stunden zwischen Leben und Tod (meine Tochter war damals 8 Wochen und hatte einen Magenwanddurchbruch).
    Der Port war deshalb irgendwie mein 1. Gedanke. Meine Freundin meinte vorhin, könnten aber auch Nachwirkungen der letzten Chemo sein.

    Ich hab mein Handy immer an, das weiß er. Meine Chefin weiß Bescheid. Ich kann kurzfristig weg.
    Hallo ihr beiden, ich danke euch der Nachfrage.
    Ich war am Wochenende bei ihm und wir hatten eine schöne Zeit. Wir schmieden Zukunftspläne und er sagt, er will den Statistiken trotzen und leben.

    Seit gestern hat er wieder Chemo. Die 1. Infusion war wieder ohne Probleme, er war eher himmelhochjauchend (hab gedacht: Was tun sie dir ins Essen, das will ich auch) und seit heute 13 Uhr lief die 2. Infusion und er bricht sich seitdem die Seele aus dem Leib trotz Mittel gegen die Übelkeit. Aber er will das. Zwischen den Chemos geht es ihm ja gut. Er hat nun 20 Kg insgesamt abgenommen, aber sonst geht es. Letzte Woche hätte ich spätestens das KH gewechselt. Er sollte eigentlich letzte Woche Chemo bekommen. Mittwoch und Donnerstag haben sie ihn angerufen, sie hätten kein Bett frei, es ginge nicht. Freitag hätte er dann kommen können. Da hat er dann verzichtet und es auf diese Woche verschoben. ich wäre auch kein Lückenfüller und wäre auch nicht übers WE ins KH gegangen.
    Am 28. fliege ich 2 Wochen mit meiner Tochter in den Urlaub. Ich brauche mal Abstand, muss mal was anderes sehen. Den Urlaub habe ich heute spontan gebucht.

    @Birgit ich denke viel an dich, will dich aber nicht belasten. Ich schaue immer mal, ob du noch im Forum unterwegs bist. Dann weiß ich, dich gibt es noch und ich bin beruhigt.

    LG Arlett